Sammanställt av Hanna Lindblom
Andningssviktregistret - Swedevox Ja
DataregistreringsMått/ instrument punkter HRQoL: EQ-5D* för Vid 0 år och 1 oxygenpatienter. SRI för en år. Mätning subpopulation (Severe Respiratory med SRI vid 0, 2, Insufficiency questionnaire). 6 och 12 mån Symptom: 5 sjukdomsspecifika (gäller ca frågor, ESS (Epworth sleepiness hälften av scale) till CPAP- och elektiva ventilatorpatienter patienter)
Luftvägsregistren Riks-KOL och NAR
HRQoL: AQLQ (Asthma quality of life questionnaire). EQ-5D* är också valbart. Symptom/funktion: Aktivitetsnivån stäms av mot hälsorekommendationen (30 min/dag). KOL: grad av andfåddhet, CAT (COPD Assessment Test) eller CCQ Clinical COPD Questionnaire. Astma: ACT (Asthma Control Test), ACQ (Asthma control questionnaire), ALMA (Aktivt Liv Med Astma). CAT och ACT rekommenderas i första hand
ANDNINGSORGANEN
Används PROM
Ja
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.
Vid nybesök och uppföljningsbesök (KOL och astma), vid försämring som kräver inneliggande vård (KOL)
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/ instrument
Kommentarer
Ja, dock ej validerade i Sverige Nej
Patienttillfredsställelse anses mätas indirekt genom att patienternas följsamhet (compliance) till behandlingen följs
Ja, samtliga validerade, få dock i Planeras/ Sverige diskuteras
Frivilligt för de anslutna klinikerna att välja om de vill registrera dessa skattningar eller inte
ANESTESI OCH INTENSIVVÅRD
Svenska intensivvårdsregistret
Svenska traumaregistret
Används PROM
Validitet Data-registrerings- och Används punkter reliabilitet PREM
Mått/ instrument HRQoL: SF-36*. Symptom/funktion: Självskattning av funktionsförmåga med en modifierad Katz-skala (bedömning av funktionsnivå i samband med aktiviteter i dagliga livet samt arbetsförmåga 2, 6 och 12 före jämfört med efter månader efter Ja intensivvård) intensivvård Vid utskrivning (i framtiden HRQoL nej planeras även / symptom Symptom/funktion: Glasgow uppföljning ef 3 ja Outcome Scale (GOS) mån och 1 år)
* SF-36 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.
Planeras
Ja
Nej
Mått/instrument
Inväntar inventering av metodik som gjorts av en arbetsgrupp
Kommentarer
BARN OCH UNGDOM
BORIS Barnobesitasregister i Sverige
Används PROM
Mått/ instrument
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
Ja HRQoL, HRQoL: PedsQL (Pediatric Quality symptom of Life inventory) används på en nej del kliniker 1 gång per år
CPUP Uppföljningsprogram för barn med CP Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: Fatigue Severity scale (trötthet), ADLförmåga (ADL-taxonomin), FMS (Functional Mobility Scale), Smärta (Lokalisation och duration)
Vartannat år. Smärta registreras vid varje besök
Nationellt kvalitetsregister för Barnhälsovård i Sverige Planeras
Används PREM
Validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år Planeras
FMS är validerat för barn med CP Nej
Planeras
Mått/instrument Kommentarer Har tagit fram en enkät men implementeringen PedsQL finns i olika åldersspecifika är inte genomförd versioner, samt proxy, dvs föräldrar än skattar åt sitt barn EQ-5D, Fatigue severity scale och ADL-förmåga gäller endast för vuxna patienter. Deltar i projekt med övriga register inom barnhabilitering och projekt med Svensk barnortopedisk förening ang. inklusion av livskvalitetsinstrument
Nystartat register. Planerar använda HrQoL-modulen#
* EQ-5D/EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
BARN OCH UNGDOM
Används PROM
HabQ - Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomshabilitering Ja Nationellt kvalitetsregister för tillväxthormonbehandling för barn Planeras PNQ:n - Perinatalt kvalitetsregister / neonatologi Planeras
Mått/ instrument HRQoL: EQ-5D-Y*, KIDSCREEN# (valbart från 2013). Symptom/funktion: föräldrarapporterade utfall om kroppsfunktioner kopplade till ICF. Skol-resultat, hjälpmedelsbehov, social situation, sömn- och nutritionssvårighet, tal och funktion i dagligt liv. Home Situations Questionnare (HSQ), Family Impact Questionnare (FIQ)
Frågor om hur man mår, aptit fysisk och psykisk energi
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument Kommentarer
Hälsouppföljning vart tredje år
Ja
MPOC-20 (Measurement of Process of Care) (föräldraskattning). Är Del i den gemensamma validerat barnplattformen
Planerar uppföljning av PROM vid varje besök
Nej
Planerar använda HrQoL-modulen#
Planeras
Pilotförsök med föräldrarapporterad tillfredsställelse med vården pågår
*EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
BARN OCH UNGDOM
Svenska barnreumaregistret
Används PROM
Mått/ instrument Symptom/funktion: smärta och sjukdomskänsla (VAS*), CHAQ HRQoL (Childhood Health Assessment planeras / Questionnaire, specifikt för symptom reumatiska sjukdomar). ja Skolfrånvaro
Svenska barnnjurregistret Planeras RMMS - Svenska registret för medfödda metabola Planeras sjukdomar
Svenska barncancerregistret
HRQoL: DISABKIDS och KIDSCREEN#. Symptom/funktion: Planerar registreras genom PER (Patientens egen registrering)
HRQoL planeras / HRQoL: PedsQL (Pediactric symptom Quality of Life inventory) för nej utvalda patientgrupper
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
Varje besök, dvs var 6:e månad
CHAQ är validerat
Vid samtliga besök, dvs minst en gång om året Ja
Används PREM
Ja
Planeras
Planeras
Mått/instrument Kommentarer
Mäts med frågan: Känner du dig förstådd av dem som vårdar dig? Tillfredsställelse med vården (bemötande, behandling och tillgänglighet) planeras ingå
Del i den gemensamma barnplattformen. Planerar använda HrQoL-modulen#.
Del i den gemensamma barnplattformen. Del i den gemensamma barnplattformen. Nystartat register. Planerar använda HrQoLmodulen#.
Validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år Nej
*VAS är en enkel validerad metod # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
BARN OCH UNGDOM
SWEDCON Register för medfödda hjärtsjukdomar
Används PROM
SWEDIABKIDS
Ja HRQoL planeras
Register för barn och ungdomar kroniska sjukdomar
HRQoL planeras
The Swedish national CLP registry
Planeras
Mått/ instrument
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
HRQoL: DISABKIDS# (DCGM Disabkids chronic generic measure) och EQ-5D* (i GUCH på vuxna patienter). Symptom/funktion: ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång), NYHA-klassificering av funktion (New York Heart Associations gradering av fysisk ork)
Kort-versionen av DISABKIDS mäts 2 gånger under uppväxtåren (9-11) och (1417) Ja
HRQoL: DISABKIDS#
HRQoL: I alla de ingående registren planeras DISABKIDS# och KIDSCREEN# användas
Ja
Ja
Används PREM
Mått/instrument Kommentarer
GUCH är "gamla" registret för vuxna med medfödda hjärtsjukdomar (Grown Up Congenital Heart disease)
Nej Okänt
Samlingsregister för flera barnregister
Planeras
Planeras
Nöjdhet med bett, tal, utseende, psykosocial funktion
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
CANCER
Används PROM
Blodcancerregistret
Mått/ instrument HRQoL: EORTC-QLQ-C30* HRQoL (framförallt i ALL-registret). planeras / Symptom/funktion: funktion Funktionsstatus enligt ECog ja (Everyday Cognition)/WHO
Malignt hudmelanom
HRQoL planeras
Dataregistreringspunkter
Ja
HRQoL: Ej bestämt men EQ-5D* och FACT-G har diskuterats
Nationellt Symptom/funktion: Planerar kvalitets-register Symptom mäta symptom och upplevelse för blåscancer planeras av sköljning i urinblåsan. Mätning av funktionsförmåga Nat. register för Symptom utformas ihop med tyreoidea-cancer planeras patientförening
Nationella bröstcancerregistret
Nationellt lungcancerregister
HRQoL: EQ-5D* har använts på tre enheter men resultaten är HRQoL i ej sammanställda. pilot, Symptom/funktion: Symptom symptom från arm och axel vid ja uppföljning.
Planeras
HRQoL: EORTC-QLQ-C30* och LCC (troligen avses modulen LC13). Symptom/funktion: Performance status.
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Nej
PREM anses delvis täckas in av EORTC-QLQC30
Nat. patientenkäten Planeras planeras komplettera på sikt PROM-mätningarna
Pilot-projekt under 2013
Planeras Utvecklas ihop med Planeras patientförening Testar validiteten i frågorna om patientupplevda symptom
Ja
Nej
Tre egna frågor som dock används sparsamt av de ingående klinikerna
Start av mätningar 2013
Samverkan sker med övriga cancerregister för att skapa ett gemensamt övergripande PROM. Start av mätningar 2013. (Livskvalitet mäts för patienter som genomgår kirurgi)
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Nationellt register för cancer i pankreas och periampullärt Ja
HRQoL: EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-PAN26 (Module for Pancreatic Cancer) besvaras av patienter som ska opereras. Symptom/funktion: Performance status enligt WHO. Klåda, smärta, förekomst av kräkningar mm.
Frågor såsom: känner du dig välinformerad om ditt nuvarande hälsotillstånd? , Före har du erbjudits tillräcklig behandling och smärtlindring?, har du fått 9-12 månader PAN26 testas i inter- Planeras information var du ska efter kirurgi. nationella studier från 2013 vända dig vid försämring?
Nationellt register för esofagus och ventrikelcancer
HRQoL: EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-OG25 (Module for Oesophageal Cancer), EQ-5D*. OG25 är validerat. Symptom/funktion: Karnoffsky 12 månader Karnoffsky använt performance status efter diagnos. sedan 60 år tillbaka Nej
CANCER
Används PROM
Ja
HRQoL Nationella lever- planeras / och gallcancer- funktion registret ja
Nationella prostatacancerregistret
HRQoL: EORTC-QLQ-C30*. Symptom/funktion: Funktionsförmåga mäts med ECOG. Symptom/funktion: sexualfunktion, HRQoL nej urinvägssymptom, / funktion tarmsymptom och ja patienttillfredsställelse.
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Planeras Innan respektive 1 och 5 år efter behandling.
Kommentarer
Mätning av HRQoL och patienttillfredsställelse planeras från 2013
Nej
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL
CANCER
Används PROM
Svenska gynonkologiregistret
HRQoL planeras / funktion Symptom/funktion: ja Performance status
Nationellt kvalitets-register för behandling av HRQoL kolorektal-cancer planeras
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter Före respektive efter behandling
HRQoL: EORTC-QLQ-C30* och EORTC-QLQ-CR29 (EORTC Module for Colorectal Cancer)
HRQoL: EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-HN35 (EORTC QOL Module for Head and Neck Svenskt kvalitetsCancer). Symptom/funktion: register för HAD (Hospital Anxiety and huvud- och Depression Scale), WHO 15 månader halscancer Ja, i studie performance status efter diagnos
Nationellt register för peniscancer
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Planeras på sikt Egenutvecklad enkät med frågor om kontaktsköterska, QLQ-CR29 validerat läkarkontinuitet, i inter-nationell väntetider och övriga för studie Planeras patienten viktiga frågor.
Startat registrering PROM och PREM 2013.
QLQ-HN35 är validerat, studier pågår för att uppdatera det. HAD är validerat för sv. bröstcancerpatienter Nej
Livskvalitetsinstrumenten används i en studie med patienter med orofaryngeal cancer
Planeras
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL.
Planeras
Planerar för pilotstudie där utfallsmått såsom sexuell funktion, hälsorelaterad livskvalitet och patienttillfreds-ställelse ska provas.
CANCER
Nationella njurcancerregistret
Svenska testikelcancerregistret Svenska barncancerregistret# Nat. kvalitetsregister för cervixcancerprevention
Svenska emesisregistret
Används PROM
HRQoL i pilotstudie / symptom ja
Planeras HRQoL planeras
Nej
Ja
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
HRQoL: EORTC-QLQ-C30* Symptom/funktion: Registreras av patienterna. I en pilotstudie används MSAS (Memorial Symptoms Assessment Scale) HRQoL: EORTC QLQ- C30* och QLQ-TC-26 (Module for Testicular Cancer). 1, 5 och 10 år Symptom/funktion: Frågor om efter avslutad sexuell funktion behandling. HRQoL: PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper
Validitet och reliabilitet
MSAS är validerat för sv. bröstcancerpatienter QLQ-TC-26 är preliminärt testat, vidare psykometriska studier pågår Validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år
(Mätningar kan förekomma i studier kopplade till registret) HRQoL: välbefinnande. Symptom/funktion: Illamående, kräkningar. Mätning med dagbok 2 ggr/dag Bygger på interi minst 10 dagar efter Vid cytostatika- nationella valida cytostatikabehandling behandling och reliabla skalor
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL. # Läs mer om Svenska barncancerregistret under fliken barn och ungdom.
Används PREM Mått/instrument
Ja
Frågor om: bemötande, delaktighet, info, väntetider, förtroende för läkaren, om vårdbehovet tillgodosetts, vilja att rekommendera avdelningen till andra
Tillfredsställelsefrågor Planeras ingår i EORTC-QLQ-TC-26
Nej
Nej
Nej
Kommentarer
(Mätningar kan förekomma i studier kopplade till registret)
Startat mätning med PROM 2013
CIRKULATIONSORGANEN
AuriculA Nationellt register för hjärtstopp
RiksSvikt - Nationellt kvalitetsregister för hjärtsvikt
RiksStroke - Nationella kvalitetsregistret för stroke
Nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår
Används PROM
HRQoL planeras Planeras från 2013
Ja
Ja
Ja
Mått/ instrument
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
ASTA (Arrythmia Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia)
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: Trötthet och andfåddhet. NYHA-klassificering (New York Heart Association Functional Classification) HRQoL: EQ-5D*, dock ej termometern eftersom den varit svår att förstå för kognitivt nedsatta. Symptom/funktion: Fråga om nedstämdhet och trötthet
Utvecklat och validerat i Sverige
Används PREM
Nej Planeras från 2013
Vid nybesök och vid uppföljning efter ett år
NYHA-klassificeringen har validerats för hjärtsjuka
Tre månader och ett år efter insjuknandet
Frågan om nedstämdhet är validerad Ja
HRQoL: EQ-5D* (två dimensioner). Symptom/funktion: Smärta (VAS)*
* EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Mått/instrument
EQ-5D används framförallt vid öppenvårdsbesök
Nej
Planeras
Kommentarer Arbete pågår för att införa mått på HRQoL i registret
Egenkonstruerat instrument som ska valideras Egna frågor utifrån Nationella patientenkäten om: bemötande, delaktighet, information, tillgänglighet, förtroende, upplevd nytta och helhetsintryck
EQ-5D testas i en studie. Försök planeras även för att införa sjukdomsspecifika mått på HRQoL
CIRKULATIONSORGANEN
Används PROM
Mått/ instrument
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Svenska kateterablationsregistret Ja
HRQoL: CAMPHOR (Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review) med skalorna: symptom, funktion samt livskvalitet. Symptom/funktion: WHO funktionsklass HRQoL: "välmåendeskala". Symptom/funktion: arytmisymptomskala (0-10). En del ingrepp planeras följas upp mer utförligt på sikt vad gäller 6-12 mån efter symptom ingrepp
Swedvasc - Svenskt kvalitetsregister för kärlkirurgi
HRQoL: EQ-5D* har införts efter ett projekt 2011. Detta kommer att ersättas av VascuQoL 2013. Symptom/funktion: Rankin scale (före o efter karotiskirurgi), gångförmåga vid kritisk ischemi i extremiteterna (före och uppföljning).
SPAHR - Svenska PAHregistret
Ja
Ja
* EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL.
CAMPHOR är validerat för svenska förhållanden
VascuQoL är validerat i Sverige för Före operation patienter med samt 1 månad och perifer 1 år efter artärsjukdom. planerade ingrepp Rankin scale är vid benischemi. validerat.
Används PREM
Mått/instrument
Nej
Ja
Planeras
Tillfredsställelse med ingreppets resultat och med omhändertagandet vid ingreppet (0-10)
Kommentarer
CIRKULATIONSORGANEN
SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar#
SWEDEHEART
Används PROM
Mått/ instrument
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Används PREM
Ja
HRQoL: EQ-5D* för vuxna, Disabkids# för barn. Symptom/funktion: förekomst av olika hjärtsymptom. Funktion: NYHA-klassificering (New York Heart Association)
Registrering görs vid varje återbesök. Disabkids besvaras två gånger under uppväxten
Nej
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: Förekomst av hjärtsymptom ett år efter genomgången hjärtinfarkt
Mätningar 2 och 12 månader efter infarkten
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # Läs mer om Swedcon och Disabkids under fliken barn och ungdom.
NYHA-klassificeringen har validerats för hjärtsjuka
Nej
Mått/instrument
Kommentarer
ENDOKRINA ORGANEN
Används PROM
NDR - Nationella diabetesregistret och NDRbarn/SWEDIABKIDS# HRQoL ja
Mått/ instrument
HRQoL: EQ-5D*
HRQoL: SF-36* har tidigare använts på ett stickprov av patienterna men i slutet på 2012 övergång till EQ-5D*. Symptom/funktion: Röstfunktion, SQRTPS - Scandinavian HRQoL ja / socialt/fritid, arbetsliv quality register for thyroid- symptom i och allmänt and parathyroid surgery pilot välbefinnande (VAS*)
Svenska hypofysregistret
HRQoL ja
HRQoL: EQ-5D*
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Målet är att registrera alla vuxna patienter en gång om året
HRQoL före respektive 6 mån efter thyreoideaoch parathyreoideakirurgi. Funktion före resp. 6 v efter kirurgi Ja Vid diagnos och vid uppföljning en gång per år
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Okänt
Ett eget PROMinstrument inriktat mot HRQoL vid diabetes testas via registercentrat i pilotförsök under 2012. Samtidigt används även EQ-5D
Nej
Nej
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # Läs mer om SWEDIABKIDS under fliken barn och ungdom
INFEKTION
InfCare HIV Kvalitetsregistret InfCare HIV
Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar
PIDcare
Används PROM
Ja
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
HRQoL: välbefinnande Hur nöjd är du med din kroppsliga hälsa resp. Hur nöjd är du med din psykiska hälsa. Symptom/funktion: läkemedelsbiverkningar, Vid varje besvärande biverkningar läkarbesök
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Ja
HRQoL ja
HRQoL: EQ-5D* testas hösten 2012
Nej
Ja
Vid nybesök HRQoL: EQ-5D*, SF-36*, och återbesök Symptom/funktion: vid 6 och 12 infektionsdagbok mån
Nej
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.
Kommentarer
Grad av delaktighet (4-gradig skala) Jag känner mig delaktig i planering och genomförande av min behandling och tillfredsställelse med vården (6-gradig skala) Hur nöjd är du med den vård som du får vid din HIV-mottagning (denna fråga relateras inte till person vid redovisning) Uppger att det saknas validerade enkäter för de i registret ingående sjukdomarna. Tycker inte att EQ-5D egentligen är optimalt och hoppas på bättre lösning
MAGE OCH TARM GallRiks - Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Validitet och Används reliabilitet PREM
Registret för svenska bukväggsbråck
HRQoL: SF-36* kompletterat HRQoL ja med sjukdomsspecifika frågor Symptom/funktion: Frågor om HRQoL rörelseinskränkning och planeras / postoperativ smärta samt om symptom patienten upplever sig vara ja återställd
Före respektive efter operation Smärta: efter 30 dgr och 6 mån, rörelseinskränkning: efter 6 mån
Svenskt bråckregister
HRQoL nej / symptom Symptom/funktion: ja Kvarstående smärta
Smärta och patientupplevelser mäts efter ett år
Ja
HRQoL ja HRQoL: SF-36* och OP-9
Före operation samt vid årlig kontroll
Nej
SoReg - Scandinavian obesity surgery register
SWIBREG - Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom
Ja
HRQoL: EQ-5D* och SHS (Short Health Scale. Symptom/funktion: HBI (HarveyBradshaw index, vid Crohns sjd), Walmsley index och Mayo score Vid varje (vid ulcerös kolit) vårdkontakt
*EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.
Mått/instrument
Kommentarer
Okänt
Nej
Samtliga är validerade
Planeras
Patientens upplevelser i samband med och efter operationen
SF-36 planeras användas på sikt En enkät utformas kring sexuella funktionsstörningar relaterade till ljumskbråcksoperation Har haft tekniska svårigheter med inregistreringen av data i registret
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Neuromuskulära sjukdomar i Sverige Planeras
EQ-5D*
Vid varje uppföljningsbesök
SMSreg/Neuroregister
Ja
HRQoL: EQ-5D*, fråga 1 i SF-36*, PDQ-8 (Parkinson's Disease Quality of Life Questionnaire). Symptom/funktion: arbetsförmåga, vid MS: MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale-29) och EDSS (Expanded Disability Scale), Parkinson: CISI-PD (The Vid besök till Clinical Impression of Severity Index läkare eller for Parkinson's Disease) sjuksköterska
HRQoL ja, för vissa patientgrupper
HRQoL: Qualid (Quality Of Life In Late-Stage Dementia) för demenssjuka på särskilda boenden när kriterierna för svår demens är uppfyllda
NERVSYSTEMET
Används PROM
MMCUP Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus Planeras
SveDem - Svenska Demensregistret
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument
Planeras
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.
Kommentarer Generiska och sjukdomsspecifika PROM och PREM planeras på sikt i samråd med andra register
Nej
Instrument-en är validerade Ja
Nej
Treatment Satisfaction Questionnaire
Svår patientgrupp att utvärdera eftersom det i studier har visat sig att de ofta svarar som de känner sig precis då
NERVSYSTEMET
WebRehab Neurorehabregistret
Används PROM
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D*, LiSat-11 (Life satisfaction). Symptom/funktion: HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended), IPA-E (Impact on Participation and Autonomy-Extended)
CF-register, Kvalitetsregister för cystisk fibros Nej
*EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL..
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Vid utskrivning och vid 12Samtliga månadersinstrument är uppföljning validerade Ja
Nej
Mått/instrument Frågor om nöjdhet med personalens bemötande, rehabiliteringen, information om sjukdom/skada, information om vart man ska vända sig sedan för stöd
Kommentarer
LiSat är valfritt att använda. Jämför patienttillfredsställelsen från år till år Patienterna träffar läkare var 4-6:e vecka och tillfrågas då om symptom. Vad gäller HRQoL och PREM avvaktar registret pågående internationell diskussion om CFQ-R ska användas
OBSTETRIK OCH GYNEKOLOGI
Används PROM
Mått/ instrument
Symptom/funktion: Bot/lindring av urinläckage, lokala underlivsbesvär, Gynop - Nationellt smärta, sexuell funktion, påverkan på kvalitetsregister Symptom/ ADL, inverkan på arbete, idrott, för gynekologisk funktion resande, social funktion och fritid mm. kirurgi ja Skattning bland annat med VAS*
Q-IVF - Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning Nej
Graviditetsregistret#
HRQoL planeras / Mäter i nuläget förlossningsrädsla och symptom självskattad hälsa inom ja Mödrahälsovårdsregistret
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
Före respektive 8 veckor och ett år efter operation
KUPP är utvecklat och validerat i Sverige
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Ja
En arbetsgrupp Patientens tillfredsställelse arbetar med att ta med behandlingen och fram PROM framförallt dess resultat avseende omvårdnad
Ja
KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) sedan 2013. Tillfredsställelse med följande variabler redovisas: medicinsk vård, tillgänglighet, information, bemötande och delaktighet
Pågående projekt för Inom SFOG finns en enkät att utveckla som mäter kvinnans gemensamma PROM uppfattning av vården och och PREM för Planeras eftervården delregistren
* VAS är en enkel validerad metod. # Sammanslagning av Mödrahälsovårdsregistret, Perinatalt kvalitetsregister obstetrik och Kvalitetsregister för graviditets- och fosterdiagnostik sedan 2013.
PSYKIATRI
Används PROM
Mått/ instrument
BipoläR Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Planeras
BUSA - Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av svår AD / HD LAROS Läkemedelsassisterad behandling vid opiatberoende
HRQoL planeras / symptom ja
Symptom/funktion: ASRS (ADHD Self-Report Scale), SNAP-IV (The Swanson, Nolan and Pelham rating scale version IV)
HRQoL ja
HRQoL: Psykisk och somatisk hälsa
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Planeras
Samarbete med registercentrum Västra Götaland och brukarförening om PROM. Prel. PROM är sömn-kvalitet, arbetsförmåga, ångest.
ESQ (Experience of Service Questionnaire) (Har testats på BUP i Stockholm och används inom Samtliga instrument CORC-projekt i är validerade. Planeras Storbritannien)
Nej
Svårt att hitta HRQoLinstrument som är validerade för barn och vuxna. Samarbetemed övriga psykiatriska kvalitetsregister i att finna/skapa lämpligt instrument.
PSYKIATRI
Internetbehandlingsregistret
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Används PROM
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Vid Rating Scale - Selfrating), PDSS - förmätning, SR (Panic Disorder Severity Scale - eftermätning Self-report), LSAS-SR (Liebowitz och 6Social Anxiety Scale - Selfmånadersreport). uppföljning.
Används PREM Mått/instrument
Samtliga instrument är validerade. MADRS-S i Sverige Ja
Kvalitets-stjärnan Ja
HRQoL: MANSA (Manchester livskvalitetsskala), QLS-100 (Quality of life assessment), livskvalitet (VAS*). Symptom/funktion: upplevda besvär (VAS*),GAF#, SCL-90 (Symptoms checklist), BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), DIP-Q (DSM-IV and ICD-10 Personality Questionnaire).
Kvalitets-register ECT Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Före och efter MADRS-S är Rating Scale - Self assessment). behandling. validerat i Sverige
Samtliga är validerade, dock har ingen information hittats vad gäller QLS-100. MANSA och UKU-Consumer Satisfaction Rating Uppföljning en Scale är validerade i gång om året. Sverige. Ja
Webbaserad enkät angående upplevelser av vårdprocessen.
UKU-Consumer satisfaction rating scale
Gemensam utveckling av Planeras formulär inom KCP
* EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.
Kommentarer
VAS och UKU-Consumer Satisfaction Rating Scale är obligatoriska, MANSA, QLS100, BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), SCL-90 och DIPQ är valbara. BPRS skattas dock av behandlaren utifrån patientens rapport.
PSYKIATRI
PsykosR
RIKSÄT Nationellt kvalitetsregister för ätstörning
Används PROM
Mått/ instrument HRQoL: CAN (Camberwell assessment of needs). Symptom/funktion: frågor om symptom, biverkningar, upplevelse av livskvalitet, Ja HRQoL, nöjdhet med livet och Symptom vårdinsatserna samt upplevelse planeras av bemötande
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
CAN är validerat
HRQoL planeras / Symptom/funktion: EDEQ symptom (Eating Disorder Examination ja Questionnaire)
HRQoL: Upplevd hälsa, RättspsyK - Rättslivskvalitet (VAS*). psykiatriskt Symptom/funktion: Upplevd risk kvalitetsregister Ja för återfall i brott (VAS*), GAF# Symptom/funktion: GAF#, AUDIT (Alcohol Use Disorders HRQoL nej, Identification Test) och DUDIT Svenskt beroende- symptom (Drug Use Disorders register ja Identification Test)
Ja, anges ha bra psykometriska egenskaper När LRV-dom vunnit laga kraft, därefter årligen
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Ja
Ingår i patientenkät. Enklare frågor kring delaktighet testas GAF (Global Assessment of också Functioning) övervägs
Ja
Patienten skattar vilka insatser hon/han erhållit och hur hjälpt vederbörande känt sig av dessa. Dessutom 11 frågor om bemötande
Planerar mäta även generell HRQoL. En del ändringar planeras vid anslutning till register-plattformen ReQua som start av mätning av sjukdomsspecifik HRQoL: CIA (Clinical Impairment Assessment)
Nej
AUDIT och DUDIT är validerade i Sverige och internationellt Nej
* VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.
Registret har eftersträvat att ha så få variabler som möjligt. Registret är fortfarande i en uppstartsfas
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: LCI-5 (Locomotor Capability Index förmåga att utföra olika fysiska moment), Prosthetic Use Score. Frågor om gånghjälpmedel och förmåga att ta på sig protesen själv, smärta och helhetssituation
6, 12 och 24 månader efter amputation. LCI-5 skattas även före amputation
LCI-5 och Prostetic Use Score är validerade för patientgruppen Nej
BOA-registret
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: smärta (VAS*) samt smärtfrekvens, arbetsförmåga, TSK (Tampa Scale of Kinesiophobia), UCLA aktivitetsscore (University of California Los Angeles activity-level rating), Arthritis selfefficacy scale, rädsla för att leden far illa av fysisk aktivitet
Före artrosskolan samt 3 och 12 månader efter. 100 patienter per år slumpas till fortsatta uppföljningar
HAKIR - Handkirurgiskt kvalitetsregister
Före op, 3 och 12 mån efter Symptom/funktion: QuickDASH (nöjdhet HRQoL nej (Disabilities of the Arm, Shoulder and endast efter). / Hand), VAS* om handsymptom som För en del symptom smärta/värk, känselnedsättning, ingrepp längre ja svaghet och stelhet uppföljning
RÖRELSEORGANEN
Amputationsoch protesregistret
Mått/instrument
Kommentarer
Samtliga är validerade, TSK och Arthritis selfefficacy scale i Sverige Ja
Nöjdhet med artrosskolan
Mkt fokus på patienterna och deras HRQoL, symptom och funktion i registret
QuickDASH och frågorna med VAS har validerats för handkirurgiska patienter Ja
VAS* om nöjdhet med resultat och med bemötande
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod.
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
RÖRELSEORGANEN
Används PROM
Svenska knäprotesregistret
HRQoL: EQ-5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både HRQoL och symptom/funktion). Ja, i Har i riktade enkäter använt SF-12*, projektSF-36* och Oxford 12 utöver nämnda Före och ett år form och i instrument. Symptom/funktion: efter studier Smärta (VAS*), KOOS operation
Samtliga är validerade. KOOS är utvecklat och validerat i Sverige Nej
Vid ankomst till sjukhus (HRQoL veckan före frakturen skattas) samt efter 4 mån
Nej
RIKSHÖFT Nationella höftfrakturregistret
Ja
NRS - Nationellt register över smärtrehabilitering Ja
Mått/ instrument
HRQoL: EQ-5D* (proxyversion vid behov). Symptom/funktion: smärta (vid uppföljning)
Mått/instrument
Intresse från fler Genomfört mätningar av kliniker att mäta med tillfredsställelse 1997 PROM
Nöjdhet med bemötande, utrust-ning, HRQoL: SF-36*, EQ-5D*. information, Symptom/funktion: MPI Ja. Mäts för delaktighet, personalens (Multidimensional Pain Inventory), patienter samarbete, närHAD (Hospital Anxiety and Depression som ståendes delaktighet, Scale). TSK (Tampa Scale of Samtliga är genomgått om behandlingen lett till Kinesiophobia), LiSat11, CPAQ Före rehab, vid validerade. multimodal resultat på smärta och (Chronic Pain Acceptance avslut och CPAQ och rehabiliförmågan att hantera Questionnaire) och NRS smärtskala uppföljning MPI i Sverige tering livssituation
* EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Kommentarer
TSK, LiSat11, CPAQ och NRS smärtskala är frivilliga tillval som används på enhetsnivå
RÖRELSEORGANEN
Svenska höftprotesregistret
Reumaregistret Svensk reumatologis kvalitetsregister
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Ja
Preoperativt, HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: 1, 6 och 10 år Har validerat Smärta (VAS*) (i aktuella höften efter frågorna för senaste månaden) operationen målgruppen Nej
Ja
HRQoL: EQ-5D* (nationellt), SF-36* (på 16 enheter. Symptom/funktion: arbetsförmåga, smärta (VAS*), allmän hälsa och trötthet. Hinder i dagliga aktiviteter; vid polyartrit HAQ (Health Assessment Questionnaire), vid inflammatoriska ryggsjukdomar BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index), vid inflammatorisk muskelsjukdom MAP (Myositis Activity Profile). Inflammatorisk ryggsjukdom BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) Vid besök
Alla är validerade, HAQ, BASFI, MAP i Sverige Ja
* EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Mått/instrument
Kommentarer
Avhandling om PROM: Rolfson O. Patientreported outcome measures and healtheconomic aspects of primary total hip arthroplasty. Göteborgs universitet 2010
Syftet med mätningen med SF-36 är att utveckla denna mätning och göra den mer lättanvänd. Patienten besvarar frågorna innan läkarbesök och både patient och läkare blir mer förberedda, vilket Mått på tillfredsställelse kan underlätta och trygghet med ställningstagande kring vårdens insatser fortsatt behandling
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Ja
HRQoL: EQ-5D*, SF-36*. Symptom/funktion: smärta rygg och ben (VAS*), funktion ODI, NDI (Oswestry Disability Index, Neck Disability Index), gångförmåga, arbetsförmåga (i form av uppskattad gångsträcka), myelopatiskala, Frankelindex. Dessutom skattning av om man upplever sig ha blivit förbättrad eller försämrad
Preoperativt, vid utskrivning, 1, 2, 5 och 10 ODI och NDI år är validerade. postoperativt NDI i Sverige Ja
Svenska skulderoch armbågsregistret Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: WOOS (Western Ontario Osteoarthritis Shoulder index) för skulderrregistret, WOSI (Western Ontario Shoulder Instability Index) för instabilitetsregistret och Quick-DASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand) för armbågsregistret
Svenska fotledsregistret Ja
HRQoL: SF-36*, EQ-5D*. Symptom/funktion: SEFAS (Selfreported Foot and Ankle Score)
RÖRELSEORGANEN
SWESPINE Svenska ryggregistret
Preoperativt samt 1, 5 och Är validerade 10 år för svenska postoperativt för-hållanden Ja SEFAS har Preoperativt nyligen och 1 och 2 år validerats av postoperativt registret Ja
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Mått/instrument
Kommentarer
Tillfredsställelse med kirurgiresultatet
EQ-5D finns med för att man ska kunna göra hälsoekonomiska beräkningar
Patientens nöjdhet med ingreppet
Frågorna utgör ett tillägg till EQ-5D
RÖRELSEORGANEN
Svenska korsbandsregistret
Används PROM
Ja
Svenska frakturregistret Ja
RiksFot
Planeras
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
KOOS är HRQoL: EQ-5D*, KOOS (Knee injury Vid skadan, utvecklat och and Osteoarthritis Outcome Score, efter 1, 2, 5 validerat i både HRQoL och symptom/funktion) och 10 år Sverige. Ja SMFA är validerad för övre och Funktion nedre HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: veckan före extremitet SMFA (Short Musculoskeletal skada samt ett och allmän Function Assessment) år efter hälsa Nej
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: SEFAS (Self-reported Foot and Ankle Preoperativt Score), smärta, svullnad, kosmetik, och ett år SEFAS är funktion postoperativt validerat
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.
Planeras
Mått/instrument
Kommentarer
Har kunnat visa att patienterna inte uppnår normal funktion 1, 2 eller 5 år efter En fråga kring nöjdhet operationen och att med symptom till icke- HRQoL är sänkt under opererade patienter. samma period jämfört Diskussion pågår kring med en svensk utvidgad mätning av population och en patient-tillfredsställelse fotbollspopulation
Två frågor: Vad tycker du om resultatet av operationen? , Skulle du vilja göra om operationen om du hade samma besvär från andra sidan? Nystartat register 2012
TANDVÅRD
Används PROM
Mått/ instrument
Symptom/funktion: upplevd estetik, HrQoL funktion, tuggning, tal NQRDI - National planeras / och munhygien, smärta, quality register for funktion & svullnad, blödning, dental implants symptom ja efterbesvär (VAS*) Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit Planeras * VAS är en enkel validerad metod.
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument
Ja
Delprojekt pågår där man arbetar med att utveckla PROM och Tillfredsställelse med mått för OHRQoL (oral utseende och health realted quality tuggfunktion of life)
Planeras
Kommentarer
Pilotprojekt vad gäller HRQoL och tillfredsställelse
Dataregistreringspunkter
ÖGON
Används PROM
Nationella kataraktregistret
Symptom/funktion: HRQoL nej Upplevda besvär och Före och tre / symptom patientnyttan. månader efter ja Catquest-9-SF operation
Svenska cornearegistret
Symptom/funktion:C atquest 9-SF, smärta (vid ev. förekomst), om patienten använder sitt HRQoL nej opererade öga och / symptom använder glasögon ja eller kontaktlinser
Makularegistret
Mått/ instrument
Före operation samt när ögat anses färdigläkt, dvs efter 2 år
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Catquest 9-SF har validerats Ja
Catquest-9-SF är validerat på kataraktpatienter Ja Catquest-9-SF är HRQoL nej Vid behandlings- validerat på / symptom Symptom/funktion:C start, ef 6 mån kataraktja atquest 9-SF och 12 mån patienter Ja
Mått/instrument
Kommentarer Patientens självskattade problem i dagliga livet till följd En fråga i Catquest-9- av synnedsättning studeras på SF rör ett urval av patienter under tillfredsställelse mars månad
En fråga i Catquest-9SF rör tillfredsställelse Catquest-9-SF lämnas till En fråga i Catquest-9- patienter som påbörjar SF rör behandling under oktober tillfredsställelse månad
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Används ÖVRIGA OMRÅDEN PROM
Mått/ instrument
PsoReg
Ja
HRQoL: EQ-5D*, DLQI (Dermatology Life Quality Index). Symptom/funktion: bedömning av svårighetsgraden av psoriasis respektive Vid varje ledbesvär (VAS*) återbesök
SNR -Svenskt njurregister
HRQoL ja, i pilot HRQoL: SF-36* (RAND-36)
Prospektiv modul där patienten skattar sin funktionsförmåga planeras. Registrering av information, delaktighet, närståendestöd och PROMs för ADLfunktion.
Svenska palliativregistret
Symptom planeras först, därefter HRQoL
Svenska BPSDregistret
Symptom/funktion: Personal/ kontaktperson HRQoL nej skattar enligt NPI (The / symptom Neuropsychiatric ja inventory)."
DLQI är validerat
Används PREM
Planeras
Planeras
Nej
NPI är validerat Nej
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Mått/instrument
Kommentarer
Inget av instrumenten är obligatoriska för enheterna att använda. Följer utvecklingen av Deltar i testningen av RANDden nationella 36 (den svenska patientenkäten nyöversättningen av SF-36 specifikt för som översatts och valideras av dialyspatienter. PROMcenter).
Vill samverka för att utveckla metoder för longitudinell proxyskattning. Om personen får över 8 poäng på NPI görs en ny skattning 5-6 v efter insatta interventioner för att se om dessa har haft effekt.
Används ÖVRIGA OMRÅDEN PROM Senior alert - Ett nationellt kvalitetsregister för förebyggande vård och omsorg Nej
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Ja
Mått/instrument
HRQoL: EQ-5D* i registret för vuxna med grav hörselnedsättning. Symptom/funktion: Patientupplevd förbättring i delregister med hörselpåverkande tillstånd.
Symptom/funktion: Smärta (VAS*), illamående, kvarstående postoperativ HRQoL nej förvirring, kvarstående / symptom nytillkommet CNS planeras, funktionsbortfall, Svenskt perioperativt en del förekomst av perifera Postregister redan nu, neurologiska sequele operativt
Planerar att identifiera ett HRQoL-instrument som är användbart för patientgruppen i vetenskaplig litteratur.
ESS är validerat Nej
Ja
Alla delregister har någon slags frågeformulär som mäter tillfredsställelse.
Planeras
Två frågor: Är du nöjd med det bemötande du fick?, Om du skulle bli opererad igen skulle du då vilja att det skulle gå till på samma sätt denna gång?
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Kommentarer Frågan om att mäta HRQoL utreds i registret, men viss svårighet p g a så blandad casemix.
Nej
Symptom/funktion: ESS HRQoL (Epworth Sleepiness Scale) Swedish sleep apnea planeras subjektiv förändring i registry - Svenska /symptom dagtidssömnighet och sömnapné-registret ja sömnkvalitet
ÖNH - Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård
Används PREM
Används ÖVRIGA OMRÅDEN PROM
Bröstimplantatregistret
Svenska hemofiliregistret
Ts-registret
Ja
Planeras
Planeras
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Används PREM
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: smärta, svullnad, spänning, kunna sova på mage (VAS*)
Preoperativt, 1, 5 och 10 år efter operation
Ja
HRQoL: SF-36*, EQ-5D*. Symptom/funktion: HAL (Hemophilia Activity List) patientens värdering av begränsning och handikapp HRQoL: ej bestämt instrument än men vill välja en skala som används internationellt. Symptom/funktion: GAF#, CGI (Clinical Global Impressions Scale), CORE (Clinical Outcomes in Routine Evaluation) eller annat
Årligen
Mått/instrument Upplevelse av operationsresultat, nöjdhet med form, volym och konsistens (VAS*)
HAL är validerat i Sverige Planeras
1-3 ggr/år under utredning, därefter 1 ggn/år så länge CGI och CORE behandlingpå är validerade, går CORE i Sverige
Planeras
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.
Kommentarer
Nystartat register (2012)
Nystartat register (2012) ej påbörjat registreringar än
Behandlingstillfredsställelse som mäts från start, löpande under utredning och i långtidsuppföljning
Nystartat register (2012). Planerar starta registreringar 2013
