Nationellt lungcancerregister, FAR14-152 Steg 1 - Kontaktuppgifter
Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn
Nationellt lungcancerregister
Registrets kortnamn
Lungcancerregistret
Nummer
152
Startår
2002
Webbadress till registrets webbplats
http://www.cancercentrum.se/uppsalaorebro/
Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen
Ja
Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet
Landstingsstyrelsen i Uppsala län
Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till
Mats Holmberg
Certifieringsnivå
3
Kategori
Tumörsjukdomar
Kontaktperson
Mats Lambe
Telefon till extra kontaktperson
018 151922
Epost till extra kontaktperson
[email protected]
Kontaktuppgifter Förnamn
Gunnar
Efternamn
Wagenius
Telefonnummer (inklusive riktnummer)
08 51770000
E-post
[email protected]
Sjukhus/Vårdcentral
Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Arbetsplats
Onkologikliniken
Adress
Karolinska Universitetssjukhuset
Postnummer
171 76
Stad
Stockholm
Steg 2 - Styrgrupp
Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående
Förnamn
Efternamn
Akademisk titel
Arbetsplats
Yrke
Gunnar
Wagenius
Docent, Överläkare
Onkologikliniken, Stockholm
Läkare
Stefan
Bergström
Docent, Överläkare
Onkologiklinken, Gävle
Läkare
Kristina
Lamberg
Överläkare
Lungkliniken, Uppsala
Läkare
Mikael
Johansson
Universitetslektor
Onkologikliniken, Umeå
Läkare
Annelie
Behndig
Med Dr, Överläkare
Lungkliniken, Umeå
Läkare
Karl-Gustav
Kölbeck
Med Dr, Överläkare
Lungkliniken, Stockholm
Läkare
Hanna
Karsten
Specialistläkare
Onkologikliniken, Stockholm
Läkare
Hanna
Karsten
Specialistläkare
Onkologikliniken, Stockholm
Läkare
Anders
Vikström
Med Dr, Överläkare
Lungkliniken, Linköping
Läkare
Magnus
Kentsson
Överläkare
Medicinkliniken, Jönköping
Läkare
Bengt
Bergman
Docent, Överläkare
Lungkliniken, Göteborg
Läkare
Jan
Nyman
Docent, Överläkare
Onkologikliniken, Göteborg
Läkare
Lars
Ek
Docent, Överläkare
Lungkliniken, Lund
Läkare
Sven-Börje
Ewers
Docent, Överläkare
Onkologikliniken, Lund
Läkare
Mats
Lambe
Professor, epidemiolog
RCC Uppsala/Örebro
Läkare
Fredrik
Sandin
Statistiker
RCC Uppsala/Örebro
Statistiker
Karin
Olsson
Sjuksköterska
RCC Uppsala/Örebro
Registerkoordinator/Sjuksköterska
Lena
Strömberg
RCC Uppsala/Örebro
Handläggare
Tommy
Björk
Patientföreningen Stödet
Patientföreträdare
Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret
Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008
3272
2009
3569
2010
3628
2011
3621
2012
3100
2013
2200
Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? I täljaren ingår de personer som har registrerats i kvalitetsregistret som lungcancer och i nämnaren ingår de personer som har registrerats i det obligatoriska cancerregistret under diagnosen lungcancer. Kontrollen görs ej efter antalet individer utan kontrollen görs på individnivå.
Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 94
Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 50
Hur många enheter deltar i registret? 50
Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 60
Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat
Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag I registret registreras patientens performancestatus enligt WHO i en femgradig skala 0-4. Uppgiften används bakgrundsvariabel bland annat vid bedömning av handläggningsintensitet samt utvärdering av överlevnad.
Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Nej
SF36/RAND 36 Nej
Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Livskvalitetsformuläret QLQ30 Ifylls vid diagnos, efter 6 respektive 12 månader
Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Inte annat än indirekt då patientens performancestatus som registreras är starkt kopplat till symptom. Inga specifika symptom registreras
Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Nej
Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Nej
Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Nej
Annat patientrapporterat mått Nej
Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Ja
Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja
Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja
Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Nej
Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Vi kommer under våren 2014 att skicka ut en användarundersökning till samtliga verksamhetschefer.
Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0
Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata
Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 18
Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 18
Ange titel på dessa forskningsprojekt The International Cancer Benchmarking Partnership Lungcancer hos aldrig-rökare Kirurgi vid småcellig lungcancer Komorbiditet och sociala skillnader i diagnostik, behandling och mortalitet Kronologisk ålder vid diagnos och diagnostik, behandling och mortalitet Cancerspecifik eller hjärt- och kärlsmortalitet efter operation Icke-småcellig lungcancer bland aldrig-rökare Ledtider, behandlingsbeslut och mortalitet Ökad risk av suicid eller depression efter diagnos Läkemedelsanvändning före diagnos indikerande förekomst av tidiga, subkliniska symptom Läkemedelsanvändningsmönster före och efter diagnos indikerande försämrad livskvalitet Kirurgi vid begränsad småcellig lungcancer Multidiciplinär konferens, diagnostik, behandling och prognos Återgång till arbete efter diagnos Födelseland och incidens, handläggning och mortalitet Vad karaktäriserar långtidsöverlevare efter en lungcancerdiagnos Metastaseringsmönster vid lungcancer Ärftlighet och lungcanceröverlevnad
Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 3
Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Botling J, Edlund K, Lohr M, Hellwig B, Holmberg L, Lambe M, Berglund A, Ekman S, Bergqvist M, Pontén F, König A, Fernandes O, Karlsson M, Helenius G, Karlsson C, Rahnenführer J, Hengstler JG, Micke P.:Biomarker discovery in non-small cell lung cancer: integrating gene expression profiling, meta-analysis, and tissue microarray validation. Clin Cancer Res. 2013 Jan 1;19(1):194-204. Edlund K, et al : CD99 is a novel prognostic stromal marker in non-small cell lung cancer. Int J Cancer. 2012 Nov 15;131(10):2264-73 Walters S, Maringe C, Coleman MP, Peake MD, Butler J, Young N, Bergström S, Hanna L, Jakobsen E, Kölbeck K, Sundstrøm S, Engholm G, Gavin A, Gjerstorff ML, Hatcher J, Johannesen TB, Linklater KM, McGahan CE, Steward J, Tracey E, Turner D, Richards MA, Rachet B; ICBP Module 1 Working Group: Lung cancer survival and stage at diagnosis in Australia, Canada, Denmark, Norway, Sweden and the UK: a population-based study, 2004-2007. Thorax. 2013 Jun;68(6):551-6
Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag
Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år
Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc.
Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2012
RC
2012
RC
Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RCC sjuksköterska; tid för koordination av nationellt arbete 160 t a 210 kr
50 000:-
Nej
Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RCC statistiker; tid för nationell analys och rapportering 160 t a 210 kr
2012 50 000:-
RC Nej
IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön INCA-utveckling
2012 75 000:-
RC Nej
Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Editering, redigering, lay out av nationella rapporter etc
2012 50 000:-
RC Nej
Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Ett internat, två endagsmöten för styrgrupp och monitorer, ett internat för styrgrupp + Resor
Resor
2012 150 000:-
RC Nej
Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2012
RC
2012
RC
2012
RC
2012
RC
Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Summa kostnader
375 000:-
Varav kostnader mot RC
0:-
Varav IT-relaterade kostnader
75 000:-
Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Hittills inga egentliga kostnader förutom inmatning av data och portokostnader. Senare tillkommer kostnader för dataanalys
Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Det valideringsprojekt som planerades fick skjutas på framtiden (300.000 kr) 20 % av heltid för kliniker/nationell ordförande kunde inte tas ut under år 2012 (282.400 kr)
Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år
Steg 7 - Sammanfattning
Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år 1. Införandet av patientrapporterade mått (PROM). I samband med det har en speciell patientinformation tagits fram. 2. Redovisning av data ned på enskild klinik 3. Framtagande av rapporteringsmallar. Detta innebär att varje enskild inrapportör direkt on-line kan gå in och få helt dagsaktuella uppgifter om hur det ser ut på den egna kliniken. Det gäller allt från epidemiologiska data till hur många patienter som planeras för olika typer av behandlingar. Dessutom har rapporteringsmallar som helt motsvarar de punkter som tas upp i de nationella riktlinjerna lagts upp. Dessa data kan sedan jämföras med övriga enheter. 4. Förstärkning av styrgruppen med en person från patientföreningen 5. Ett intensivt arbete har pågått för att förändra uppföljningsdata och uppföljningsrutiner till att bli händelsestyrda. Det innebär att inrapportering ska ske vid någon typ av förändring såsom återfall eller progress av tumörsjukdomen, byte av terapi, typ av terapi, preparatnamn och hur länge behandlingen pågår. Det innebär också att man som kliniker kan få ett beslutsstöd i den kliniska situationen med patienten eftersom de inmatade data kan presenteras grafiskt. Det innebär att man på ett enkelt sätt får en klar översikt över patientens hittillsvarande behandling och att man enklare kan fatta beslut om fortsättningen. Under året har ett intensivt pilotprojekt pågått och lungcancerregistret kommer att som första nationella cancerregister att ta modellen i bruk 1 januari 2014 6. Medverkan i Socialstyrelsens öppna jämförelser
7. De nationella riktlinjerna för lungcancer har använts som grund för att ta fram kvalitetsindikatorer och förbättringsområden, t ex andel patienter som genomgår speciella undersökningar inför kurativt syftande behandling. 8. Avslutat förberedelsearbetet för att ta fram ett underlag till det valideringsarbete som ska genomföras första kvartalet 2014
Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Se ovan
Bifoga årsrapport Verksamhetsberättelse 2013.pdf
Bifoga verksamhetsberättelse --
Övrigt
178 kb
