Bättre demensvård med SveDem Svenska Demensregistret
Maria Eriksdotter, registerhållare SveDem Geriatriska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
www.svedem.se
SveDem Initierades av Swedish Brain Power nätverket Syfte och Mål • att förbättra kvaliteten av demensvården i Sverige • För att uppnå en likvärdig vård och behandling av hög kvalitet i hela landet
www.svedem.se
SveDem ett flerhändelseregister med ambitionen att följa patienten genom hela vårdkedjan
www.svedem.se
SveDem Vem registrerar? Vem registreras? När? • Nydiagnostiserade patienter med demenssjukdom registreras av den enhet som ställer diagnosen • När patienten fått diagnosen och informerats om registrering • Patienten följs med en årlig uppföljning på specialistenhet, eller i primärvården eller på särskilt boende • Avtal och annan dokumentation finns på www.svedem.se www.svedem.se
Dagsläget 20120907
• • •
654 enheter anslutna varav 58 specialistkliniker, 583 primärvårdsenheter (33 i Stockholm) och 13 kommuner. 93% av alla specialistenheter är anslutna ca 50% av primärvårdsenheterna anslutna
• 22 806 patienter registrerade (varav 4 840 från primärvården) 8 988 uppföljda (varav 1 272 från primärvården)
www.svedem.se
Täckningsgrad • Totala täckningsgraden i SveDem ca 30 % (4942 reg under 2011). • Högst täckningsgrad i Skåne, Stockholm, Uppland, Sörmland och Västerbotten (specialistenheter) • I Stockholm registrerades under 2011, 1864 patienter med demensdiagnos på specialistenheterna av ca 4500 förväntade fall i länet; täckningsgrad ca 40% • Osäkert hur många med demenssjukdom som EJ upptäcks och utreds www.svedem.se
SveDem till vilken nytta? • SveDem ger struktur för utredning och uppföljning av patienter med demenssjukdom • Identifiering av demenssjukdomen gör att adekvat vård och behandling och stöd kan sättas in tidigt • Systemet flaggar när det är dags för uppföljning • Statistik online - enhetens resultat kan kontinuerligt jämföras med regionens och rikets - verksamhetens följsamhet till Nationella riktlinjer kan utvärderas lokalt - ett bra verktyg vid förbättringsarbete www.svedem.se
Demografi SveDem 2011 Antal:
4941
Ålder: Andel <65 år Andel kvinnor: Andel ensamboende MMT vid utredningsstart
79±8 år 6% 58% 44 % 22
www.svedem.se
Tid från utredningsstart till diagnos (median) Kvalitetsmått i SveDem – 30 ? dagar 2007/2009 - 55 dagar 2010 - 58 dagar 2011 - 58 dagar
www.svedem.se
On-line rapport Tid från utredningsstart till diagnos Stockholm - 61 dagar år 2010 62 dagar år 2011
Minnesmottagning
Stockholms län
Riket
2010
Minnesmottagning
Stockholms län
2011 www.svedem.se
Riket
Hur mäter vi kvalitet i SveDem? • SveDem anges som datakälla till flera kvalitetsindikatorer i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) Följsamheten kan ses direkt i online rapporten. www.svedem.se
Kvalitetsindikator 2 Andel personer med demenssjukdom som genomgått basal
Demensutredning, 84%. Kvalitetsmål i SveDem 90%
ÖPPNA JÄM- FÖRELSER
2012
www.svedem.se
KÖNSSKILLNADER Män undersöks med mera tekniska undersökningar än kvinnor
www.svedem.se
Religa et al 2102
Diagnostic tests (%)
Yngre pat utreds med Flera undersökningar än äldre pat Religa et al 2012
www.svedem.se
YOUNG <65
MIDDLE 65-75
OLD >75
P
Blood tests Simple cognitive tests MR
91 86
96 92
96 86
<0.01 <0.001
49
22
10
<0.001
CT
73
84
86
<0.001
SPECT/PET
39
22
8
<0.001
Lumbar puncture
80
62
34
<0.001
EEG
43
31
30
<0.001
Neuropsychological tests Assessment by occupational therapist Assessment by physiotherapist Assessment by speech therapist
53
40
26
<0.001
39
38
47
<0.001
9
8
9
0.378
14
4
2
<0.001
6
5
4
TOTAL NUMBER OF TESTS
<0.001
Kvalitetsindikator 3 Andel personer med mild till måttlig AD som behandlas med
Demensläkemedel. Kvalitetsmål i SveDem 80%
81% år 2010 85% år 2011
www.svedem.se
Behandling med demensläkemedel i primärvården
www.svedem.se
Kvalitetsindikator 4 Andel personer med demenssjukdom som har plats på Dagverksamhet vid utredningsstart och uppföljning
www.svedem.se
Kvalitetsindikator 6 Andel personer som behandlas med antipsykosläkemedel
www.svedem.se
Kvalitetsindikator 6 Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosläkemedel
www.svedem.se
Total population
Alzheimer’s
Dementia with
(n=7570)
disease
Lewy bodies
(n=2 950)
(n=232)
Age mean (SD)
78.2 (8.0)
76.9 (8.1)
76.6 (6.8)
Men/women %
41/59
35/65
65/35
21,2 (5)
21,5 (5)
21,4 (5)
Anti-dementia drugs use
59%
83%
86%
Memantine
10%
9%
13%
Cholinesterase inhibitors
50%
75%
76%
Neuroleptics
6%
4%
16%
MMSE score (SD)
www.svedem.se
Johnell et al 2012
Fyra årsmortaliteten i de vanligaste demenssjukdomarna (ej ålderskorrigerad)
www.svedem.se
www.svedem.se
SveDem Webbaserat register och följande registreras bla: • Tid från utredningsstart till diagnos • Ålder, kön, boende • BMI, ärftlighet • Utredningsinnehåll • MMT • Diagnos • Körkort/skjutvapen • Läkemedelsbehandling • Stödinsatser-landsting/kommun • Årlig uppföljning www.svedem.se
SveDem Följande registreras vid den årliga uppföljningen: • • • • • • •