curae Le notizie di Fondazione ISAL Numero 1 - Settembre 2011 - Aut. Tribunale di Rimini n.13 del 10/11/2010 - Direttore Responsabile Stefano Cicchetti
16 Ottobre 2011 Giornata Nazionale contro il dolore.
Fondazione ISAL e Melinda insieme contro il dolore
Melinda, il buono che fa bene
La rotta giusta delle “CartaBCC”
Dalle parole ai bit www.fondazioneisal.it
Il Consorzio Melinda, produttore delle uniche mele DOP italiane, ha scelto di affiancare ISAL e sostenere la Giornata Nazionale contro il dolore. >>
È davvero con grande piacere che ci apprestiamo a tracciare una “rotta” che non toccherà solo i turbolenti mari della finanza e dell’economia >>
È online il nuovo portale di Fondazione ISAL. Uno strumento dinamico per comunicare rapidamente informazioni, progetti, eventi. >>
La rotta giusta delle “CartaBCC”
Una mela al giorno toglie il medico di torno non è solo un modo di dire perché esistono sempre maggiori evidenze della base scientifica di tale proverbio. Inoltre, cresce la consapevolezza che alimentarsi in modo sano ed equilibrato sia un presupposto indispensabile per la propria salute, a tutte le età.
Una rete di servizi sulla terapia del dolore per i soci e i clienti delle Banche di Credito Cooperativo
Melinda, il buono che fa bene
Il Consorzio Melinda, produttore delle uniche mele DOP italiane, non solo è impegnato a dare alle persone mele di qualità superiore, ma promuove iniziative per la diffusione di informazioni sul ruolo delle mele nella corretta alimentazione e sostiene diverse attività per il benessere delle persone. Per questo, Melinda ha scelto di affiancare ISAL nel percorso che conduce alla Giornata Nazionale contro il dolore.
Dalla collaborazione con Fondazione ISAL un nuovo impulso alla ricerca.
Il Consorzio Melinda ha fatto della Qualità Totale uno degli elementi di base della propria missione aziendale. Qualità Totale vuol dire in primo luogo elevate caratteristiche estrinseche dei frutti (colore, forma, buccia, ecc.), ma soprattutto insuperabili caratteristiche intrinseche (croccantezza, zuccheri, acidità naturale, aromi, ecc.). Qualità Totale che interessa anche tutto ciò che viene prima della mela (la coltivazione) e ciò che viene dopo (la conservazione). Melinda è un Consorzio cui aderiscono 16 cooperative che riuniscono oltre 4.000 piccoli produttori. I circa 6.500 ettari di meleti situati nelle Valli del Noce (Val di Non e Val di Sole) in Trentino producono più di 315.000 tonnellate di mele all’anno, interamente conservate, selezionate, confezionate e commercializzate dal Consorzio stesso in Italia (75%) e in altri 33 Paesi europei ed extra-europei.
Francesco Carri
Presidente di Iccrea Banca SpA
È davvero con grande piacere che ci apprestiamo a tracciare una “rotta” che non toccherà solo i turbolenti mari della finanza e dell’economia, ma che ci consentirà di far usufruire ai soci ed ai clienti delle Banche di Credito Cooperativo i servizi sulla terapia del dolore messi a disposizione dalla Fondazione ISAL.
L’Istituto centrale delle Banche di Credito Cooperativo (ban-
solo fattore legato al business, ma utilizzando la propria atti-
che con l’anima da oltre 120 anni), ha deciso di imbarcare
vità per sviluppare le relazioni tra le persone. Anche questo
sul suo “veliero” una rete di solidarietà, scientifica e sociale,
ci rende “differenti”.
La centralità della Persona
che collegherà i titolari delle “CartaBCC” con i medici che si occupano di terapia del dolore.
Un ringraziamento alla Fondazione ISAL che ci dà l’op-
La Carta dei Valori del Credito Cooperativo sancisce il prima-
portunità di contribuire ad alleviare il dolore di molte
to e la centralità della persona. Il Consiglio di Amministrazio-
persone, consentendoci nel contempo di diffondere la
ne di Iccrea Banca ha ritenuto che la collaborazione con la
conoscenza della Mission del Credito Cooperativo.
SPAZIO MEZZA PAGINA GVM
Fondazione ISAL consentirà di applicare in modo coerente questo principio che sta a fondamento della nostra azione.
GVM Care & Research si compone di oltre 30 strutture sanitarie in Italia e in Europa. La persona, il suo benessere: questo il fulcro attorno al quale ruota l’intera attività del Gruppo, prima organizzazione sanitaria privata italiana per numero di strutture e capillarità sul territorio nazionale, con poli di eccellenza per alta specialità e alta complessità.
Iccrea Banca è leader in Italia nel comparto delle carte di pagamento e riesce a stare sul mercato senza omologarsi al
Le strutture sanitarie del Gruppo Emilia Romagna:
Il primo call center per chi soffre di dolore cronico
800.10.12.88
Lazio: Liguria: Lombardia: Piemonte: Puglia:
Numero Verde contro il Dolore
Sicilia:
CartaBcc e Fondazione ISAL, insieme per darti un aiuto concreto. Perchè da noi, l’interesse più alto è per la tua salute. Da oggi, per tutti i titolari di CartaBCC è attivo un servizio di call center specialistico sulla cura del dolore. Attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00 alle ore 16.00. Grazie al sostegno di un’equipe medica, potrai trovare la soluzione migliore al tuo problema. CartaBcc e Fondazione ISAL. Persone che aiutano Persone.
Toscana:
studiopagina.it
Europa:
Clinica Privata Villalba Bologna Maria Cecilia Hospital Cotignola_RA Primus Forlì Medical Center Forlì Ravenna Medical Center Ravenna Salus Hospital Reggio Emilia San Pier Damiano Hospital Faenza_RA Villa Torri Hospital Bologna Villa Bianca Hospital Roma ICLAS Rapallo_GE EMO GVM Centro Cuore Columbus Milano G.B. Mangioni Hospital Lecco Clinica Santa Caterina da Siena Torino Maria Pia Hospital Torino Anthea Hospital Bari Casa Bianca Hospital Cassano Murge_BA Città di Lecce Hospital Lecce D’Amore Hospital Taranto Poliambulatorio Medicol Conversano_BA Villa Lucia Hospital Conversano_BA Agrigento Medical Center Agrigento Cosentino Hospital Palermo Maria Eleonora Hospital Palermo Maria Beatrice Hospital Firenze Maria Teresa Hospital Firenze Pergolino Hospital Firenze Santa Rita Hospital Montecatini Terme_PT GVM Carint Polonia Hôpital Européen de Paris Francia Polyclinique d’Aubervilliers Francia Vila Maria Spital Albania
www.gvmnet.it
GVM Care & Research SpA Corso Garibaldi, 11 48022 Lugo (RA) Tel. 0545 909711
[email protected]
GVM Care & Research opera anche nei settori dell’industria biomedicale, in ricerca, benessere termale, servizi alle imprese e partecipa a realtà di tipo immobiliare e finanziario con le sue aziende:
EUROSETS produce e vende direttamente dispositivi medici monouso e sviluppa nuovi prodotti ad alto contenuto tecnologico. Nel 2005 è stato creato un secondo laboratorio di ricerca e sviluppo con alto livello di competenze. Attualmente detiene 25 brevetti di cui ben 19 realizzati negli ultimi cinque anni. Le linee principali di prodotto sono cardiopulmunary, chest drainage, orthopaedic surgery, blood management. KRONOSAN gestisce il sistema di approvvigionamento e acquisti delle società del Gruppo. È attiva nel settore del commercio di dispositivi medico-chirurgici ed attrezzature medico-sanitarie. GVM IDEANDO si occupa di amministrazione, gestione, assistenza e manutenzione dell’hardware, base dati e software di base, sanitari, amministrativi e logistici. GVM ENGINEERING svolge attività di programmazione e progettazione di strutture sanitarie in qualità di general contractor. SIA è attiva nei settori della sanificazione, dei servizi alberghieri e delle pulizie. TERME DI CASTROCARO e GRAND HOTEL TERME Classificate dal Ministero della Salute di “Prima Categoria Super” e convenzionate col Sistema Sanitario Nazionale, le Terme di Castrocaro offrono cure e trattamenti naturali, basati sulle straordinarie proprietà terapeutiche delle acque e dei fanghi salsobromoiodici. L’offerta si completa con il Grand Hotel Terme, struttura ricettiva di grande pregio dall’affascinante atmosfera art decò.
www.termedicastrocaro.it
Salsubium SpA Viale Marconi, 14-16 47011 Castrocaro Terme (FC) Tel. 0543.412711
[email protected]
L’azienda Ospedaliera di Cosenza
16 Ottobre 2011 Giornata Nazionale contro il dolore
Nelle piazze italiane le mele che fanno bene alla ricerca Il dolore cronico è una vera e propria malattia. Ma è anche un serio problema medico e sociale. Purtroppo, questa malattia è ancora molto sottovalutata, nonostante in Italia ne soffrano oltre 12 milioni di persone. Il dolore cronico ha un forte impatto sulla qualità di vita e incide significativamente sulla spesa del malato e del Sistema Sanitario Nazionale. Sono importanti la sensibilizzazione e l’informazione, è determinante sviluppare la ricerca sul dolore cronico. Melinda, da sempre attenta ai temi di rilevanza sociale, sostiene i programmi di ricerca di Fondazione ISAL. Azioni condivise anche dall’attore Fabio De Luigi attraverso la sua preziosa e amichevole partecipazione in qualità di testimonial.
Il 16 Ottobre 2011 in occasione della Giornata Nazionale contro il dolore, con un contributo minimo di € 5,00 sarà possibile ricevere le buone mele di Melinda, di qualità e provenienza garantite, e far bene alla ricerca. Perché investire nella ricerca dà sempre buoni frutti: la qualità di una vita senza dolore.
Agrigento Piazza Cavour Alessandria Piazza della Lega Benevento Piazza Federico Torre Bologna Piazza Ravegnana Borgo Val di Taro (PR) Piazzale Giuseppe Verdi Brescia Corso Zanardelli Cagliari Piazza Giovanni XXIII Castelfranco Emilia (MO) Corso Martiri Cosenza Piazza 11 Settembre Falconara Marittima Piazza Mazzini Fermo Piazza del Popolo Ferrara Piazza Trento Trieste
Firenze Piazza Strozzi Foggia Piazza Cavour Genova Largo XII Ottobre Giardini Naxos (ME) Piazza Municipio Martellago (VE) Piazza Bertati Milano Piazza Piemonte Modena Centro Comm. I Portali Napoli Piazza Vanvitelli Nichelino (TO) Piazza di Vittorio Padova Via del Municipio Palermo Piazza Politeama Pavia Piazza della Vittoria Rimini Piazza Tre Martiri
Un Centro di eccellenza, all’avanguardia nella Cura del Dolore
Negli ultimi anni, nel Centro di Cosenza, anche grazie a questi impianti si sono raggiunti ottimi risultati nel trattamento del dolore neuropatico, nella neurite Herpetica o post Herpetica, sino ai trattamenti per il low-back pain (dolore lombare cronico o da fallimento chirurgico) e la sindrome da arto fantasma. Di recente inoltre, lo sviluppo di questa tecnologia ha permesso di aggredire alcune patologie altamente invalidanti come le algie facciali e le Cefalee Croniche, restituendo ad un numero sempre più importante di giovani pazienti una vita finalmente normale.
Dr. Francesco Amato
Roma Piazza Agosta Ruvo di Puglia (BA) Corso Giovanni Jatta Savignano sul Rubicone (FC) Piazza Borghesi Torino Piazza Carignano Trapani Piazza Vittorio Veneto Trento Piazza Duomo Varese Piazza Montegrappa
In collaborazione con:
Il Centro di Terapia Antalgica e Cure Palliative di Cosenza, diretto dal Dr. Francesco Amato, fa parte dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza, uno dei servizi più importanti della Regione Calabria diretti al cittadino affetto da dolore cronico. È un centro di eccellenza, in grado di far fronte alle esigenze del territorio ed è inserito all’interno del progetto “Ospedale senza dolore”, promosso dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza. Il Centro di Terapia Antalgica e Cure Palliative offre un approccio moderno verso le problematiche legate al dolore. Il team di medici, coordinato dal Dr. Francesco Amato, utilizzando una varietà di metodi diagnostici e terapeutici, è alla ricerca dell’origine del dolore alla base delle patologie del paziente, con l’obiettivo di alleviarlo e curarlo. In particolare il dolore cronico è una condizione invalidante fisicamente, emotivamente e socialmente e compromette ogni sfera della vita di chi ne soffre. Le terapie praticate nel Centro, si propongono di affrontare il Dolore come malattia, non come semplice sintomo di altre problematiche. Molto spesso, infatti, le cause del dolore sono poco studiate e perciò difficilmente diagnosticabili. Trattare il dolore come una vera malattia amplifica quindi le possibilità di risolverlo.
Ma come si cura il dolore? La Cura del Dolore, avviene tramite la terapia fisica, la consulenza psicologica, la valutazione chirurgica, la terapia occupazionale, in stretta cooperazione con i medici curanti e le altre specialità dell’Ospedale in un nuovo concetto di rete contro il dolore. La ricerca di nuovi approcci e metodologie è in continuo sviluppo. Si lavora a strettissimo contatto con il paziente e con le persone che condividono con lui le conseguenze negative del dolore, per demolire l’idea che in certi casi combattere il dolore sia impossibile ed inutile. Per questo si sviluppano strategie di approccio personalizzato, basate sull’ascolto del paziente che deve avere come obiettivo il desiderio di tornare a trascorrere una vita soddisfacente sotto ogni aspetto. La Cura del Dolore, passando per varie fasi ed approcci diversi, da quello fisico a quello farmacologico, può anche arrivare alle più sofisticate procedure antalgiche minivasive. Tra queste sicuramente svolge un ruolo centrale la neurostimolazione midollare, anch’essa praticata presso il Centro di Cosenza e particolarmente indicata per quei pazienti resistenti alle terapie farmacologiche/conservative. Questa tecnica consiste nell’impianto per via transcutanea di piccoli elettrodi programmabili, alimentati da un pacemaker, e in grado di controllare e rimodulare la percezione del dolore interrompendone la trasmissione lungo il suo percorso.
Trattamenti medici principali per il dolore e principali patologie trattate Dolore cronico (Nevralgia trigeminale, Cefalee ed algie Facciali, Dolore Cervicale, Low back pain, Neurite Herpetica o post Herpetica, Algie Vascolari: M. di Raynaud, M. di Burger, Dolore Osteoarticolare, Reflex Sympathetic Dystrophy - RSD, Fibromialgia, Sindromi Miofasciali, Dolore Neuropatico, Dolore da Arto Fantasma). Dolore oncologico
Maggiori informazioni sono reperibili nel sito www.dolorenograzie.com
Il ruolo delle società scientifiche nei processi di accreditamento Dopo che in molti paesi la tutela della salute è stata dichiarata come diritto del cittadino e dopo che in molti altri la struttura dell’offerta ha avuto una grande espansione, il tema della qualità ha assunto una valenza significativa. Non è sufficiente ricevere servizi di tutela della salute, occorre avere un livello di qualità sempre più elevato. La qualità è peraltro un concetto di carattere generale che richiede almeno due specificazioni: quali elementi sono presi in considerazione e quali sono i soggetti con riferimento ai quali viene valutata la qualità. L’attività di produzione dei servizi sanitari è, sia tecnicamente che dal punto di vista organizzativo, tra le più complesse. La progressiva affermazione dell’esigenza di migliorare il livello qualitativo dell’assistenza sanitaria ha ricevuto in questi ultimi anni una legittimazione normativa attraverso il Decreto legislativo n. 502 del 30 dicembre 1992 e successive modificazioni. In tale decreto, infatti, negli articoli 10 e 14 si prevede “la verifica e la revisione della qualità delle prestazioni come metodo adottato in via ordinaria”. La suddetta riforma del ’92, con i conseguenti tagli alla spesa sanitaria e una regionalizzazione della sua amministrazione, ha reso necessaria più di prima un’accorta gestione delle risorse, secondo criteri di efficienza e di qualità, fermo restando il vincolo dell’efficacia delle cure. Essa ha acquisito una valenza significativa nel più ampio contesto della logica innovativa nel processo di riordino del Servizio Sanitario Nazionale. Si sono adottate, inizialmente, strategie atte a garantire l’efficienza e il contenimento della spesa sanitaria, so-
prattutto nei settori non strettamente legati al core business, tramite nuove forme di gestione delle strutture sanitarie. Sono state seguite, poi, le indicazioni fornite da organizzazioni internazionali, quali OMS e l’Unione Europea, insieme agli obiettivi e alle linee strategiche contenute nel Piano Sanitario Nazionale. Infine, l’attenzione si è focalizzata sull’accreditamento istituzionale, ovvero sull’approccio utilizzato a livello nazionale per garantire la qualità del servizio offerto ai cittadini. Ma anche in riferimento ai modelli di eccellenza, adottati in alcune realtà regionali al fine di garantire livelli qualitativi superiori rispetto a quelli richiesti, per operare in qualità di fornitore del Servizio Sanitario Nazionale. L’accreditamento all’eccellenza ha pochissimi punti in comune con l’accreditamento di tipo istituzionale. Il modello nasce negli Stati Uniti nel 1917 e si impone definitivamente negli anni ’50 grazie all’attività di quella che attualmente si chiama Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizazion (JCAHO). Definito come “modello di autoregolamentazione dell’industria sanitaria”, esso è inteso come l’abilitazione ad operare per conto dei sistemi di assistenza pubblica (per esempio Medicare), ed ha come elementi caratteristici la fissazione e il controllo degli standard e la partecipazione di tipo volontaristico da parte degli ospedali. Negli ultimi tempi, la Joint Commission ha spostato l’attenzione sui processi utilizzati per fornire assistenza di qualità, avendo già in previsione la definizione di indicatori di risultato. Nel Programma di accreditamento professionale all’eccellenza si può far riferimento al Manuale della qualità che comprende regole e parametri di qualità dei processi organizzativi, qualità delle azioni professionali, tecniche e degli esiti, qualità percepita dagli operatori e dall’utente. A questo scopo, un riferimento utile è rappresentato anche dai percorsi di autovalutazione. Infine,
anche le Società Scientifiche possono accogliere le richieste di accreditamento, scegliere i centri e formare i valutatori. In particolare, dopo la richiesta alla propria Società Scientifica di riferimento della visita di accreditamento all’eccellenza, previa comunicazione alla propria Direzione Sanitaria, la suddetta Società Scientifica invia il materiale necessario: - Manuale di accreditamento professionale - Schede di autovalutazione - Schede raccolta dati - Indicatori e altro materiale inerente la qualità. Va sottolineato come il ruolo del valutatore è di norma affidato a gruppi di professionisti appartenenti all’area di riferimento, ma in posizione di estraneità (non appartenenza), sia rispetto al contesto nel quale vengono definiti i criteri di valutazione, sia rispetto al contesto nel quale viene gestito il risultato della valutazione (nel nostro caso la struttura sanitaria o professionale di appartenenza). Il ruolo di “esperto”, quindi, viene di norma attribuito alle società scientifiche, per quanto riguarda la definizione dei criteri e del sistema di pesi/soglie e alle organizzazioni professionali di tipo istituzionale (Ordini e Collegi) per quanto riguarda l’attestazione/ certificazione dei risultati della valutazione e la tenuta degli elenchi dei soggetti accreditati di quelli accreditabili. Strategica, ai fini del risultato, risulterà essere la scelta che le professioni e le loro strutture professionali faranno riguardo al condividere e sostenere insieme, piuttosto che ciascuno per il gruppo che rappresenta, logiche e modelli coerenti con lo scopo e le finalità a cui l’accreditamento professionale tende. Strategica sarà la capacità di coesione che il mondo professionale saprà dimostrare nel portare avanti un progetto così importante per il sistema dei servizi sanitari e per lo sviluppo professionale, consapevole che le istanze da cui il progetto nasce sono tali da renderlo incontrovertibile e ineludibile.
Delivering Advanced Options for
Chronic Pain Management Spinal cord stimulation (SCS) is a non-drug, cost-effective therapy for the management of chronic neuropathic back pain.1 In fact, one of the largest studies of SCS to date has shown that compared with conventional medical management alone, SCS improves pain relief, quality of life, functional capacity, and patient satisfaction in selected patients with neuropathic pain related to failed back surgery syndrome (FBSS).2 For more information about how SCS may be able to help your chronic back pain patients, visit our website.
sjmneuro.com
1. Kumar K, Malik S, Demeria D. Treatment of chronic pain with spinal cord stimulation versus alternative therapies: cost-effectiveness analysis. Neurosurgery. 2002;51:106-116. 2. Kumar K, Taylor RS, Jacques L, et al. Spinal cord stimulation versus conventional medical management for neuropathic pain: a multicenter randomized controlled trial in patients with failed back surgery syndrome. Pain. 2007;132:179-188. Not all products approved in all countries. Please ask your local representative. Indications for Use: Spinal cord stimulation as an aid in the management of chronic, intractable pain of the trunk and limbs. Contraindications: Demand-type cardiac pacemakers, patients who are unable to operate the system or who fail to receive effective pain relief during trial stimulation. Warnings/Precautions: Diathermy therapy, cardioverter defibrillators, magnetic resonance imaging (MRI), explosive or flammable gases, theft detectors and metal screening devices, lead movement, operation of machinery and equipment, postural changes, pediatric use, pregnancy, and case damage. Patients who are poor surgical risks, with multiple illnesses, or with active general infections should not be implanted. Adverse Events: Painful stimulation, loss of pain relief, surgical risks (e.g., paralysis). Clinician’s manual must be reviewed prior to use for detailed disclosure. Rx Only. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical, Inc. and its related companies. ©2011 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved.
Grünenthal
Un sorriso che guarda al futuro
La Legge 38/2010 un grande stimolo per costruire una cultura comune per la cura del dolore La comunità scientifica ha il dovere di cercare momenti di condivisione e di dialogo in rete Dr. Salvatore Palazzo
Consigliere Nazionale Collegio Italiano Primari Oncologia Medica Ospedalieri Nata in Germania agli inizi degli anni cinquanta, Grünenthal è un’azienda farmaceutica indipendente a capitale privato, impegnata nella ricerca clinica e nello sviluppo di prodotti innovativi e sempre più efficaci per il trattamento del dolore. Oggi Grünenthal è presente in 35 Paesi nel mondo, per un totale di quasi 5.000 collaboratori. L’azienda commercializza i suoi prodotti in oltre 100 Paesi, con un fatturato che sfiora i 900 milioni di euro. Grünenthal è presente in Italia dal 1996 in seguito all’acquisizione di Formenti, un’importante azienda italiana, fortemente radicata sul territorio. La sede operativa italiana si trova
a Milano e conta oltre 400 persone, comprese quelle che lavorano presso lo stabilimento produttivo di Origgio, a pochi chilometri da Milano, che rappresenta un vero e proprio centro di eccellenza a livello europeo. L’impegno di Grünenthal nella lotta al dolore si concretizza non solo nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative in grado di migliorare la qualità di vita e delle cure del paziente con dolore, ma anche sostenendo iniziative e campagne di sensibilizzazione atte a diffondere una nuova “cultura del diritto a non soffrire”. Ne è un esempio la Campagna educazionale internazionale Change Pain, promossa da Grünenthal e supportata da Efic (Federazione europea della associazioni scientifiche che si occupano di cura del dolore), avviata nel 2009, con l’obiettivo di aumentare la sensibilità e l’attenzione sul tema del dolore: in particolar modo, in Italia sono stati lanciati due progetti altamente formativi: il progetto MAP – MAnaging Pain, orientarsi nella terapia del dolore, rivolto a tutti gli specialisti coinvolti nella terapia del dolore, al fine di valorizzare i vantaggi di una gestione multidisciplinare del
paziente, e il programma formativo COMPASS rivolto ai medici di famiglia. Sempre in collaborazione con Efic, dal 2004 Grünenthal supporta i giovani ricercatori nell’ambito di progetti innovativi ed esplorativi in materia di dolore: la Borsa di studio EGG – Efic Grünenthal Grant – del valore di 200mila euro rappresenta una delle più alte sovvenzioni assegnate per progetti di ricerca sperimentale e clinica sulla terapia del dolore. Infine, ogni anno l’azienda sostiene numerosi progetti promossi da associazioni non profit, quali ad esempio le attività svolte in collaborazione con l’Osservatorio Italiano di Cure Palliative (OICP).
Nonostante le raccomandazioni dell’OMS e la disponibilità di un notevole numero di trattamenti efficaci, il dolore è presente alla diagnosi nella misura del 25%, e fino al 5080% nella fase avanzata (De Andrea et al., Prevalence of undertreatment in cancer pain. A review of published literature Ann Oncol (2008) 19(12): 1985-1991). Esistono sicuramente problemi di normativa cui pone rimedio la nuova Legge Italiana 38/2010, ma crediamo spetti ai professionisti, che si occupano di tumori e di dolore, costruire insieme, attraverso rapporti di colleganza societaria, una cultura comune che origini una comunità scientifica capace di rispondere alla crescente domanda di cura del dolore. Accanto a difetti di formazione della categoria medica ad affrontare il problema del dolore, esistono atteggiamenti di rassegnazione (il dolore = pratica cruenta per l’ascesi del paziente!) o collusivi col paziente (deficit di “giusta distan-
Grünenthal aspira a diventare la società più attenta ai bisogni del paziente nonché rimanere leader nell’innovazione terapeutica. Oggi rappresentiamo l’azienda farmaceutica in grado di offrire il portfolio prodotti più completo per il trattamento del dolore. Questo è un risultato importante, che abbiamo raggiunto solo attraverso una costante vicinanza ai bisogni dei pazienti e del medico, nonché attraverso importanti investimenti nella ricerca farmacologica. Investiamo quasi il 20% del nostro fatturato annuo a livello globale in ricerca, ricerca che rappresenta una vera e propria mission. Vogliamo incrementare il valore investito al fine di garantire, ogni 5 anni, il lancio di un’innovazione. A tal proposito, mi piace ricordare, due dei nostri più recenti progetti: Instanyl, il primo fentanyl in formulazione spray che rappresenta una vera innovazione dal punto di vista tecnologico e una nuova molecola, tapentadolo, che per la sua unicità in termini di caratteristiche farmacologiche, rappresenta la nuova generazione di analgesici centrali, che proprio un settimana fa ha completato positivamente l’iter di registrazione presso AIFA e che prevediamo di lanciare sul mercato entro la fine dell’anno. Sono convinto nell’affermare che abbiamo tutti i requisiti necessari per rafforzare la nostra leadership nella terapia del dolore. Raggiunto questo obiettivo, potremo veramente garantire una maggiore qualità di vita per i nostri pazienti, cambiando in positivo la loro vita e quella delle loro famiglie. Thilo Stadler, Amministratore Delegato Grünenthal Italia.
za”) o di paura dell’abuso; nonché un approccio professionale riduzionista, che porta ad occuparsi del trattamento del dolore inteso “solo” come sintomo, e non con il moderno approccio biopsicosociale. Esiste, infine, una ippocratica relazione medico-paziente di tipo paternalistico, che può risentire dei convincimenti personalistici (nel senso di valoriali, ideologici, religiosi, etc...) del sanitario piuttosto che dalle esigenze del sofferente.
serimento di misurazione/controllo del dolore nei percorsi di accreditamento professionale; oltre alla realizzazione di un modello clinico-organizzativo, che porti a percorsi diagnostico-terapeutici del paziente oncologico con dolore condivisi, sviluppo di interfacce Ospedale-Territorio e produzione di un Consensus Document delle due società da inviare alle istituzioni regionali e nazionali.
Prende avvio così un progetto formativo “peer-to-peer” CIPOMO - Federdolore nel Nord, Centro e Sud-Isole, per 15 primari di Oncologia medica e 15 primari di Anestesia a modulo, per migliorare l’attuale standard di cure onco-algologiche. Mediante questo progetto, la due società si impegnano nello sviluppo della conoscenza degli elementi di complessità e di peculiarità della malattia onco-algologica, degli elementi di diagnosi e di terapia, e della definizione dei criteri di sistemi organizzativi multidisciplinari, con in-
Dalle parole ai bit, la nuova comunicazione di www.fondazioneisal.it
Il web rappresenta una formidabile istanza globale ed interattiva.
Un “luogo” dove le narrazioni si fanno storia condivisa, sullo sfondo di un’eredità culturale ad accesso immediato.
Liberi dal dolore
Sergio Gridelli
ISAL Sicilia dà vita alla ONLUS per promuovere la cultura contro il dolore inutile Presidente Dr. Filippo Bellinghieri Il 19 Marzo 2011, presso la Sala Comunale della città di Taormina, si è tenuta una tavola rotonda aperta alla cittadinanza e presieduta dai Sindaci del Comprensorio Taorminese sul tema della terapia del dolore e cure palliative. Hanno preso parte a tale evento il Presidente della Commissione Ministeriale per la Terapia del Dolore e Cure Palliative, Prof. Guido Fanelli, i vertici aziendali sanitari di Messina, nella persona del Dr. Salvatore Giuffrida, e le principali autorità scientifiche italiane.
In tale circostanza si è inaugurata “Liberi dal dolore Isal Sicilia ONLUS”. Le finalità proprie della ONLUS sono il sostegno pieno e fattivo alla cultura contro il dolore inutile e a favore di una società libera dalla sofferenza correlata a patologie acute e croniche degenerative e neoplastiche. La ONLUS intende favorire l’incontro e l’informazione sanitaria in tema di terapia del dolore e cure palliative, sostenendo il dialogo fra operatori sanitari (medici ed infermieri professionali), utenze e volontari. Attraverso il sinergismo tra queste parti si auspica una maggiore sensibilità della cittadinanza verso il problema della sofferenza e del dolore inutile, la presa di coscienza collettiva sul diritto dell’individuo a non soffrire più inutilmente e a vivere con dignità la malattia in tutte le sue fasi, soprattutto le più drammatiche. A tal fine, l’associazione già da tempo ha preso contatti con molte altre ONLUS con le quali ha avviato un percorso inte-
grato di attività finalizzate all’incontro e all’informazione sanitaria. Nei mesi di novembre e dicembre sono stati attivati due ambulatori di terapia del dolore e cure palliative gratuiti presso il Comune di Scicli, in provincia di Ragusa e presso il Comune di Cardeto d’Aspromonte, in provincia di Reggio Calabria. Attività di carattere informativo sono state espletate mediante l’organizzazione di incontri e dibattiti a tema in occasione di incontri con scuole del comprensorio, i Rotary Clubs, e altre associazioni di volontariato. Inoltre, l’Associazione è parte attiva nel progetto nazionale voluto da Fondazione ISAL, con sede legale a Rimini, denominato “100 città contro il dolore”. Le prossime iniziative saranno incentrate sul coinvolgimento e alla presa di coscienza della cittadinanza e del mondo del volontariato sulla necessità di intervenire nella cura e terapia del dolore cronico con le più efficaci competenze medicospecialistiche.
Superato ormai da qualche tempo lo “scontro” fra new e old media, peraltro inglobato nella traiettoria storica secondo la quale le nuove tecnologie dell’informazione convivono e convergono con quelle precedenti, acquista sempre maggiore consapevolezza la necessità di avere un messaggio coerente su più mezzi. In questo senso, e per le dimensioni che stanno assumendo le iniziative di Fondazione ISAL, la comunicazione si è strutturata come area funzionale autonoma. L’ambito è quello di tradurre la personal commitment dei fondatori attraverso una strategia di “conversione” del messaggio vocazionale che sta alla base di Fondazione ISAL. Il presupposto si esemplifica in una comunicazione che opera in due direzioni: sul versante interno e su quello esterno. Fondazione ISAL comunica con quattro modalità, tra loro integrate. La comunicazione di organizzazione che ha lo scopo di aumentare l’efficienza della struttura e dei processi operativi. Opera sostanzialmente sul fronte interno e riconosce nella leadership l’elemento centrale del messaggio. Rientrano in questo livello di comunicazione i caratteri tipici dell’identità di Fondazione ISAL. Un percorso che si traduce nella carta etica, nella carta dei valori e nel codice di comportamento. La comunicazione istituzionale, attraverso la pianificazione di campagne volte a creare consapevolezza sugli aspetti valoriali di Fondazione ISAL. Siccome lo scopo è quello di veicolare i presupposti della reputazione di Fondazione ISAL, la direzione del messaggio è sia interna che esterna. La comunicazione orientata al Fund Raising con processi di ad-
vertising ad alta intensità e con l’obiettivo di instaurare una relazione con l’interlocutore/donatore. La comunicazione rendicontativa costituisce il Bilancio Sociale. Mediante questa procedura di pubblicità dei risultati è possibile definire la performance di Fondazione ISAL e creare un circolo virtuoso con gli altri momenti di comunicazione. Diventa subito evidente come la diffusione delle informazioni debba venire assoggettata, oltre che a criteri di indubbia coerenza, all’impiego dei messaggi sulle diverse piattaforme comunicative. Partendo dal presupposto che il reale valore delle organizzazioni no-profit risiede nella quantità e nella qualità delle relazioni, il web rappresenta una formidabile istanza globale ed interattiva. Un “luogo” dove le narrazioni si fanno storia condivisa, sullo sfondo di un’eredità culturale ad accesso immediato. Nella progettazione del nuovo portale web di ISAL, l’esigenza di organizzare e presentare i contenuti ha tenuto principalmente conto degli scopi del visitatore. Quindi, la rappresentazione simultanea dell’articolazione operativa di ISAL (Fondazione, Associazione, istituto) ha individuato espressioni di concretezza nell’immediatezza del reperimento delle comunicazioni più importanti, nell’usabilità dell’interfaccia, nel contenimento dei costi gestionali e di manutenzione. Tutte esplicitazioni che hanno trovato il versante tecnico più congeniale nell’utilizzo di una piattaforma di sviluppo di tipo CMS (Content Management System).
L’obiettivo, ancorché in continua evoluzione circa le dinamiche di miglioramento del servizio, ha puntato sul superamento “dell’orizzontalità” dei percorsi di navigazione, sulla semplicità di aggiornamento dei contenuti, sulle strategie di SEO (Search engine optimization) più efficaci, su una architettura suddivisa per “sezioni” contraddistinte da URL “parlanti”. Il vantaggio immediato si percepisce nella migliore riconoscibilità delle aree tematiche e nelle operazioni di monitoraggio del portale nel suo complesso. Facendo perno sulla valutazione qualitativa del comportamento degli utenti, le considerazioni “in progress” porranno l’accento sugli aggregati di informazioni più ricercate, consentendo un’analisi puntuale sulla gerarchia dei menu e sulla loro eventuale presenza/assenza in home page. Questo è il senso di un lavoro che non si è esaurito con la messa online del sito, ma che persegue continuamente la migliore affordance possibile. Come già anticipato, il sito web di ISAL è soprattutto un luogo di relazioni dove anche il linguaggio, per quanto complesso nella sua valenza scientifica, si sforza di trovare un approccio colloquiale e di ampia comprensione. Ciò significa che le potenti risorse messe a disposizione dai progressi della tecnica hanno bisogno di un maggior apporto quali-quantitativo sul versante umano. Cioè, a maggiore hi-tech deve necessariamente corrispondere un maggiore hi-touch. E questo, in definitiva, è lo stesso spirito che governa Fondazione ISAL, dove il risultato più alto risiede nel valore delle persone.