Corso di aggiornamento Disturbi Pervasivi dello Sviluppo ANGSA ANGSA Piemonte Piemonte Divisione Divisione Servizi Servizi Educativi Educativi Comune Comune di di Torino Torino Torino, Torino, 24 24 Settembre Settembre 2009 2009
DPS ITALIA : 31.500 in fascia 0-24 ed altri 35.000 in fascia 25-40 anni Prevalenza : 10/10000 Linee Guida DPS SINPIA 2005 Stima Comunità Europea: 25-35/10000 (1.000.000 in Europa) NPInet Reg.Piemonte 2004 Autismo 964 casi ( 2,8% su pz totali) (Sn di Down 480 circa, Cefalee 820 circa) Costo individuale attività terapeutica in strutture specializzate (2004) 60.000 euro/anno (40.000 per adulti) Prognosi LG SINPIA 60-90% non autosufficienza 15-20% vita in comunità % restante vita quasi normale
Come si esprime?
L’autismo è una “sindrome” ( insieme di sintomi) che si manifesta in una ampia gamma di comportamenti anomali Una diagnosi dei differenti casi può essere formulata a partire da 3 comportamenti chiave che caratterizzano con modalità diverse i diversi autismi Tratto Tratto da da M.Sciammarella M.Sciammarella 2005 2005
La “Triade diagnostica” 1.Compromissione relazioni sociali 2.Compromissione comunicazione sociale 3.Comportamenti e interessi limitati,ripetitivi,assenza di gioco simbolico
Compromissione relazione sociale Assenza di non verbale: ( diretto e interpretato): sguardo,espressione mimica, posture corporee e gesti della relazione (sguardo, abbraccio, sorriso, saluto) Assenza attenzione congiunta: non prestare o richiamare attenzione su sé, persone o oggetti Assenza di reciprocità sociale ed emotiva: isolamento,rifiuto, passività,coinvolgimento dell'altro come aiuto"meccanico“, indifferenza alle separazioni ,non condivisione di affetto, dolori e punizione, non gioco sociale con coetanei, no controllo emotivo sociale, no norme sociali
Compromissione comunicazione sociale Ritardo o totale mancanza dello sviluppo
del linguaggio parlato ( non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso alternative) In presenza di linguaggio adeguato incapacità di iniziare o sostenere la conversazione Uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico; difficoltà prosodiche, ecolalia, inversione pronominale, comprensione letterale, difficoltà per metafore
Comportamenti, interessi, attività ristretti, ripetitivi, stereotipati, no gioco simbolico Dedizione ad interessi ristretti e stereotipati date, numeri di telefono, frequenze di trasmissioni radiofoniche,date di nascita, targhe e modelli auto, mimare in modo ripetitivo i gesti-parole di un attore della televisione Sottomissione rigida ad inutili abitudini o rituali di spazio ed oggetti reazioni catastrofiche a piccoli cambiamenti nell'ambiente, una risistemazione dei mobili o l'uso di nuove posate Sottomissione rigida ad abitudini rituali percorrere ogni giorno la stessa strada per recarsi a scuola, lavarsi le mani….
Interesse per parti di oggetto o per alcuni di essi: oggetti in movimento (per es. ruote di giocattoli che girano, porte che si aprono e chiudono, le pale dei ventilatori elettrici lavatrice o altri oggetti che ruotano rapidamente). Può essere presente attaccamento intenso ad oggetti inanimati (per es. un pezzo di spago o un elastico) Stereotipie motorie autolesive e non: altalena,le mani (corpo ed oggetti), andatura ipoipertonica, la testa, le smorfie Assenza di gioco simbolico: Mancanza di immaginazione e finzione (impersonare ruoli adulti, personaggi di fantasia, animali, ecc.)
Problemi associati allo spettro autistico 1.Ritardo Mentale Nella maggior parte dei casi è presente ritardo mentale variabile in un range da lieve a grave. Le capacità verbali tipicamente più deboli delle capacità non-verbali.
FUNZIONE INTELLETTIVA
- 40 % : Q.I.sotto dei 50-55 - 30 % : Q. I. tra i - 30 % : Q. I.
dai
50-70 70 su
2.Problemi
sensoriali
Nei Disturbi dello Spettro Autistico il cervello sembra incapace di bilanciare i sensi in modo appropriato. Se la percezione è alterata lo è anche la relazione con realtà Elusione degli stimoli,iperselettività degli stimoli “Dominanza Sensoriale” di tatto, gusto, odorato (prossimali), difficoltà vista e udito (distali) Soglia del dolore elevata, ipersensibilità al suono o al tatto
- Alcuni trovano quasi insopportabile il contatto dei vestiti sulla pelle. - Certi rumori - l’aspirapolvere, il telefono, uno scoppio improvviso, provoca in questi bambini la reazione immediata di coprirsi le orecchie e urlare. - Alcuni bambini con ASD sono insensibili al dolore o al freddo pungente. - Altri non esitano a battere ripetutamente la testa contro il muro, mentre un tocco leggero sulla spalla li fa urlare di paura
3.
Altri problemi associati
Iperattività, tempi di attenzione brevi, impulsività, aggressività, autolesionismo, e, specialmente nei bambini piccoli, crisi di collera Anomalie dell'alimentazione restrizioni dietetiche a pochi alimenti, Picacismo, anomalie del sonno con risvegli notturni ricorrenti con dondolamenti Anomalie dell'umore o dell'affettività,ridacchiare o piagnucolare apparentemente senza motivo, apparente assenza di reazioni emotive
No reazioni di paura a pericoli reali, in presenza di timore eccessivo nei confronti di oggetti innocui 1 bambino su 4 ha crisi epilettiche, con perdita ci conoscenza, convulsioni, assenze. Non sonno o febbre alta provocano la crisi Eterogeneità dei profili
“Autistico
dotto”: Isole di Abilità o problemi associati?
Iperlessia: un soggetto di 4 anni può essere capace di "decodificare" un testo scritto con una comprensione estremamente limitata del significato di ciò che sta leggendo Abilità di calcolo: bambino di 10 anni può possedere abilità straordinarie nel calcolare somme o date
Memoria a lungo termine orari ferroviari, le date storiche, le formule chimiche o ricordare esattamente le parole di una canzone sentita anni prima eccellenti, le informazioni tendono ad essere ripetute più e più volte, a prescindere da quanto siano appropriate alcontesto sociale Abilità visivo-spaziali: puzzle, individuare figure geometriche, disegno…………
Come evolve?
I bambini affetti da autismo con Q. I. sopra 70 e che utilizzano un linguaggio comunicativo entro 5 – 7 anni hanno una prognosi certamente migliore. Solo 2 % acquisisce uno stato definito “normale” Tra il 10-15% avra' la possibilita' di raggiungere una buona autonomia nella propria famiglia Il 25-30 % invece mostrerà buoni progressi ma avrà comunque necessita' di controllo e di sostegno adeguato Le altre situazioni purtroppo rimarranno l'handicaps o totalmente non autosufficienti
gravemente
con
Come si può riconoscere?
L.Wing 1979
Variabilità diagnostica: l’autismo si differenzia al suo interno Variabilità individuale: la malattia non è la persona
“Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso superare tale problema solo se ogni minimo passo , regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza, in una colonna che devo guardare e riguardare molte volte per impararla tutta. Ma anche così non ho alcuna garanzia di sapere sempre come, quando, e dove applicare le regole , perché il contesto , che è sempre diverso da quello in cui le ho imparate , mi confonde... La vita è sconcertante , una confusa interazione fra una massa di persone , fatti , cose e luoghi senza alcun confine. La vita sociale è difficile perché non sembra seguire uno schema” Jim Sinclair
Temple Grandin “Pensare con il linguaggio e le parole mi è estraneo. Io penso interamente per immagini. E’ come guardare nella mia immaginazione una serie di videocassette sullo schermo di un video registratore. Ero convinta che tutto il mondo pensasse per immagini prima di interrogare moltissime persone sui loro meccanismi di pensiero. Per recuperare un’informazione che mi è stata comunicata verbalmente devo ripassare la videocassetta della persona mentre parla”.
Therese Joliffe “Se persone normali si trovassero su un altro pianeta con creature aliene , probabilmente si sentirebbero spaventate , non saprebbero cosa fare per adattarvisi e avrebbero sicuramente difficoltà a capire che cosa pensano , sentono e vogliono gli alieni e a rispondere correttamente a tutto questo. L’autismo è così. Se su questo pianeta , dovesse improvvisamente cambiare tutto ,una persona normale si preoccuperebbe , soprattutto , soprattutto se non capisse il significato di questo cambiamento. Così si sente l’autistico quando le cose cambiano”. “Ciò di cui ho bisogno è di un manuale di orientamento per extraterrestri”
Da dove deriva?
Come definiamo i diversi quadri?
DPS/DGS 1.
Autismo classico o Disturbo Autistico (Tipico/Atipico) F84.0, F84.1 2. Disturbo Disintegrativo Infantile F84.3 3. Sindrome di Rett F84.2 4. Sindrome Asperger F84.5 5. Disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato F84.8,F84.9
Disturbo Disintegrativo Infantile Disturbo molto raro ( 2 su 100mila) Presenta un quadro caratteristico di regressione dello sviluppo dopo almeno 2 anni di sviluppo normale. I bambini con D. D. I. inoltre mostrano ungrado elevato di Ritardo Mentale e di compromissione del linguaggio. Sviluppo normale tra 2-10 anni Non controllo sfinterico, epilessia, maschi
Sindrome di Rett Rara ( 1 su 15mila) Genetica, solo femmine, Sviluppo normale fino 6/ 18 mesi, regressione generale: perdita di abilità manuali acquisite e comparsa di andatura e movimenti del tronco scarsamente coordinati. Ritardo mentale e compromissione del linguaggio e della comunicazione. Rallentamento della crescita del cranio, non controllo piedi, contorsioni delle mani, ipersudorazione
Sindrome di Asperger Rara. Diagnosticato più frequentemente nei maschi che nelle femmine. Anomalie nelle relazioni,interessi ristretti, ma intelligenza e linguaggio sono nella norma Gravi e persistenti compromissioni dell‘ interazione sociale Nell'infanzia non si osserva ritardo clinicamente significativo dello sviluppo cognitivo o di capacità di auto-aiuto appropriate all'età, della curiosità per l'ambiente Compromissione nell'uso dei molteplici comportamenti non verbali
Compromessione della capacità di stabilire relazioni con i coetanei adeguata al livello di sviluppo che può assumere connotazioni diverse a seconda dell'età. I più giovani possono essere scarsamente o per nulla interessati a fare amicizia. I più grandi possono essere interessati all'amicizia, ma non comprendere le convenzioni delle interazioni sociali. Assenza di reciprocità sociale o emotiva (per esempio, mancanza di partecipazione a giochi o divertimenti semplici, preferire attività solitarie….
Approccio verso gli altri eccentrico e unilaterale (p.es. insistendo su un argomento di conversazione senza tener conto delle reazioni altrui ) piuttosto che con indifferenza sociale ed emotiva. Interessi ripetitivi e ristretti, sviluppo di attenzione esclusiva per un argomento o un interesse circoscritto, sul quale il soggetto può raccogliere una grande quantità di fatti e informazioni Non c'è ritardo del linguaggio anche se il linguaggio può risultare insolito in termini di preoccupazione del soggetto per certi argomenti e per la sua verbosità.
Variabilità del funzionamento cognitivo, con punti di forza nelle aree di capacità verbali ( per es., vocabolario, memoria uditiva meccanica) e punti deboli in aree non verbali ( capacità visuomotorie o visuospaziali) Goffaggine e impaccio motorio, generalmente di grado lieve, sebbene le difficoltà motoriepossano contribuire al rifiuto da parte dei coetanei e all'isolamento sociale (per es. l'incapacità di partecipare a sport di gruppo).
Disturbo Pervasivo Generalizzato non altrimenti specificato/ Autismo Atipico Non sono pienamente soddisfatti i criteri per una diagnosi specifica di Disturbo Pervasivo Questa categoria include l'Autismo atipico, quadri che non soddisfano i criteri per il Disturbo Autistico per l'età di insorgenza, la sintomatologia atipica o subliminare, o tutti questi motivi insieme.
F89 Disturbi dello sviluppo Psicologico non specificati
F80 Disturbi evolutivi specifici del linguaggio F90-F98 Sn e disturbi comportamentali ed emozionali
F84
F84.8 – F84.9
F84.5
F84.0 F84.1 F70-F79 Ritardo mentale
F40-F48 Sn nevrotiche, legate a stress e somatoformi
Rete di intervento
Semeiotica positiva:
anche il/la ragazzo/a più grave ha qualche punto di forza Prospettiva ecologica:
anche il contesto più povero ha delle risorse
Intervento valutativoAbilitativo S.C. NPI OIRM P.S. San Camillo
Intervento educativoDidattico Progetto PRISMA Corsi formazione Insegnanti Gruppo supervisione insegnanti
Intervento educativoNaturale Famiglie Associazioni Parent Training
Intervento di inserimento sociale CESM Laboratori specificamente dedicati
Valutazione Individuale
VALUTAZIONE
Valutazione delle abilità sociali del soggetto Valutazione di punti deboli e punti di forza in tutti gli ambiti Valutazione delle risorse disponibili Valutazione dei fattori che interferiscono con la partecipazione sociale
Scelta degli obiettivi (priorità, effetti collaterali) Scelta delle strategie (come sfruttiamo i punti di forza del soggetto?)
Cosa otterrò alla fine della valutazione funzionale? •abilità acquisite
abilità
abilita’
emergenti (ovvero quello che la persona fa con aiuto)
obiettivi
dell’ intervento
non acquisite
Differenze individuali Profili
di funzionamento diverso richiedono approcci diversi di intervento (gradi diversi) Le differenze individuali si collocano in molteplici aree di funzionamento che possono avere un impatto nel funzionamento sociale
Aree del PEI Comportamento
di apprendimento Quantità di compiti, durata, disposizione luogo di lavoro Abilità
di autonomia Vestirsi, svestirsi, Igiene personale Utilizzo di uno stradario, elenco telefonico Prendere il pulmann
Aree del PEI Abilità
domestiche Abilità di tempo libero Fare scelte, intervenire, partecipare Comunicazione attiva e recettiva Lettura e scrittura funzionale Calcolo funzionale
Aree del PEI Attività
motorie Comportamento affettivo/sessuale Problemi sensoriali Comportamenti problema
Quali strumenti?
AARONS GITTENS
PEP-R / PEP 3
ECAR
VINELAND
Scheda Progetto PEI
Orientamenti per l’intervento
L’intersoggettività primaria (diadica) è la capacità del bambino di entrare in una relazione diretta di tipo espressivo, emotivo e corporeo con la persona che si occupa di lui (baby talking) L’intersoggettività secondaria (triadica) riguarda la capacità del bambino di entrare in relazione con l’altro condividendo con lui l’interesse per una terza cosa o persona. Implica quindi la capacità di attenzione condivisa.
Teoria della simulazione mentale Ruolo centrale all’esperienza emotiva, all’empatia e alla possibilità di utilizzare la propria mente come modello per comprendere quella degli altri nella cognizione intersoggettiva Non è attribuire dei pensieri, credenze o intenzioni all’altro ma “simulare mentalmente” l’altro (“consonanza intenzionale”) Gallese 2001, 2003
Neuroni a specchio Si pensa siano coinvolti nelle seguenti funzioni: Comprensione delle azioni dirette ad un obiettivo Simulazione di azioni Imitazione Empatia Sviluppo del linguaggio Doneddu Doneddu 2007 2007
Premesse all’intervento: Autoregolazione Attenzione
(primo sintomo sociale:sordità?) Risposte sensoriali (toni voce diversi) Regolazione emotiva
Premesse all’intervento: Elaborazione dell’informazione sociale Riconoscimento
delle situazioni sociali Elaborazione di informazioni sociali
Premesse all’intervento: Comunicazione Espressiva
e ricettiva Abilità conversazionali Comunicazione non-verbale Strategie compensative
Premesse all’intervento: Assumere la prospettiva dell’altro Comprendere
che l’altro ha una prospettiva diversa Empatia
Premesse all’intervento: Convenzioni sociali Routines Rituali Regole Giochi
Premesse all’intervento: Problem Solving sociale Divertirsi
(disturbo spt sociale)
Conflitti Mantenere
una relazione
Premesse all’intervento: mantenere la motivazione Confronto
con gli altri/frustrazione
Principi
Approccio evolutivo Insegnamento adattato allo stile cognitivo Generalizzazione Motivazione Motivazione degli altri NON ESISTONO RICETTE!!! NON ESISTONO SCORCIATOIE!!!!
INTERVENTO Semeiotica
positiva:
Prospettiva
ecologica:
anche il bambino più grave ha qualche punto di forza anche il contesto più povero ha delle risorse
ALLIEVI
NON MOTIVATI NON IMPARANO
MAESTRI
NON MOTIVATI NON INSEGNANO
L’apprendimento è favorito da compiti che si situano nel punto di equilibrio fra competenze e sfide
Procedure 1. 2. 3. 4. 5.
Valutazione Insegnamento di abilità in rapporto uno a uno Opportunità per la pratica molto strutturate (Garantire il successo!) Opportunità per la pratica poco strutturate Applicazione a un setting naturale
Valutazione
Valutazione delle abilità sociali del soggetto Valutazione di punti deboli e punti di forza in tutti gli ambiti Scelta degli obiettivi (priorità, effetti collaterali) Scelta delle strategie (come sfruttiamo i punti di forza del soggetto?) Valutazione delle risorse disponibili Valutazione dei fattori che interferiscono con la partecipazione sociale
Differenze individuali Profili
di funzionamento diverso richiedono approcci diversi di intervento (gradi diversi) Le differenze individuali si collocano in molteplici aree di funzionamento che possono avere un impatto nel funzionamento sociale
Chiarire i malintesi nell’ambiente in cui si vuole inserire il bambino Problemi
di comportamento controllo degli impulsi Non vuole - non riesce a comunicare
Obiettivo 1: Protezione Lavorare
sui comportamenti che “alienano” (canalizzazione, sostituzione, adattamento) Insegnare a chiedere aiuto
Obiettivo 2: Partecipazione Consapevolezza Alternanza
di turni Responsività Iniziativa
Strategie Programmi evolutivi Programmi cognitivocomportamentali Regole Regole esplicite esplicite (alternanza (alternanza dei dei turni, turni, analisi analisi del del compito compito ee insegnamento insegnamento delle delle componenti) componenti)
Molti punti in comune
Partire dalle motivazioni (scelte dei materiali, del setting, e dei partecipanti) Insegnare qualcosa di attraente per gli altri Rendere sociali attività già padroneggiate e motivanti Dosare la fatica, ricompensare gli sforzi Finalizzare in senso sociale comportamenti non sociali
Molti punti in comune Aspettative
chiare, feedback chiaro Possibilità di fare errori senza interrompere il gioco Strutturazioni e supporti che possono essere tolti lentamente Possibilità di rivedere la situazione e commentarla
Comprensione stati mentali e regolazione emotiva Storie
sociali (diminuire il carico di elaborazione cognitiva, risparmiare risorse per il ragionamento sociale) Riconoscimento emozioni (progressi nei software didattici ma dubbi sulla generalizzazione)
Donna Williams (1995) ““Il Il mio comportamento lasciava gli altri perplessi, ma il loro sconcertava me. Non era tanto il fatto che non avevo riguardo per le loro regole, era piuttosto il fatto che non riuscivo a star dietro a tutte le regole per ogni specifica situazione … .il mio insegnante ….il preferito era una voce gentile che in qualche modo sembrava prevedibile … .trovavo la ….trovavo sicurezza negli schemi ripetitivi e ritmi. “
Routines Serie limitata e prevedibile di messaggi contestualmente significativi che permettono al ragazzo di prevedere il comportamento dell ’altro e quindi di dell’altro inserire risposte appropriate
Routines Il bambino impara ad attribuire significato ai comportamenti linguistici e comunicativi utilizzati all ’interno all’interno dell ’interazione, e in tal modo li dell’interazione, comprender à e li utilizzer à a sua volta. comprenderà utilizzerà Una volta che il bambino riesce a partecipare ad un ’interazione un’interazione strutturata e prevedibile, vengono introdotte sistematicamente ll’estensione ’estensione del comportamento ad altre situazioni interattive e la flessibilit à. flessibilità.
Routines La maggior parte delle esperienze quotidiane hanno delle routines intrinseche. LL’ora ’ora di andare a letto, ll’ora ’ora del pasto, andare a fare la spesa e molti altri eventi quotidiani presentano tutti delle opportunit à per sviluppare attivit à opportunità attività routinarie. All ’interno di ogni attivit à si All’interno attività pu ò ricreare artificialmente una può sequenza prevedibile di azioni e comportamenti comunicativi.
Attività motivanti Due opzioni: (1) concentrarsi sui contesti dove il ragazzo è gi à motivato a comunicare già (2) selezionare situazioni che hanno uno svolgimento o uno scopo ben chiari
Domande che si pone una persona con autismo Cosa
posso fare? Dove? Quando? Per quanto tempo? Cosa succederà dopo?
Cornice dell’interazione Cominciare con attivit à che producano attività un risultato finale chiaro, come ad esempio attivit à culinarie e artistiche, attività oppure giochi basati sull ’alternanza di sull’alternanza turni
Stile dell’interlocutore Attenzione condivisa Vicinanza al bambino Messaggi collegati al contesto Messaggi collegati alle azioni del bambino Dimostrazione di cosa si deve dire e fare à in base alla comprensione del Complessit Complessità
soggetto à Ripetitivit Ripetitività Uso delle pause à simultanei Discorso e gestualit gestualità Suggerimenti paralinguistici enfatizzati
Donna Williams (1992) Le parole non erano un problema, lo erano invece le aspettative delle persone riguardo al mio rispondere a quelle parole, dal momento che questo mi avrebbe richiesto la comprensione di ci ò che era stato detto … ciò ….. La mia risposta a ci ò che le persone mi ciò dicevano era spesso ritardata dal fatto che la mia mente doveva prendere tempo per chiarire ci ò che era stato ciò detto. Maggiore era la tensione a cui ero sottoposta, peggiore diventava la situazione.
Temple Grandin (1991) Ho difficolt à a ricordare lunghe difficoltà file di informazioni verbali …. Non verbali…. riesco a seguire il botta e risposta ritmico della conversazione …. Il conversazione…. ricordare ci ò che dicono le ciò persone ostacola le mie interazioni sociali.
Attenzione !!!! Quando il ragazzo non partecipa è importante
determinare se è distratto o se non comprende gli eventi che stanno accadendo Dando per scontato che il ragazzo capisca tutto si rischia di rendere il lavoro educativo inutile e frustrante per il bambino Presumete sempre che il ragazzo stia facendo il massimo che pu ò in quel momento! può ’autocontrollo e le abilit à sociali sono delle risposte L L’autocontrollo abilità che ogni soggetto pu ò imparare ad utilizzare, può piuttosto che abilit à superiori presenti solo in abilità soggetti al di sopra di un certo livello cognitivo
Organizzazione dello spazio Dove
posso giocare? Con quali materiali? Come si usano i materiali?
Organizzazione del tempo Quando
posso giocare? Quante attività posso fare? Quando devo fermarmi? Che cosa succederà dopo?
E’ necessario……
Capire meglio la natura del deficit per fondare le basi di una teoria della riabilitazione Rendere seduttivo il bambino-ragazzo-adulto Rendere seduttive le attività Aspettative realistiche Coinvolgimento di tutti
Necessità di creare opportunità di vita indipendente
Vantaggi Una buona organizzazione della struttura dello spazio e del tempo e delle attività comporta diversi vantaggi:
la comprensione da parte del soggetto la prevedibilità l’indipendenza 2. Diminuisce l’ansia del soggetto il suo nervosismo i problemi di comportamento 3. Permette di investire l’energia dell’operatore e del soggetto verso l’incremento delle abilità 1. Aumenta
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Approfondimenti
http://www.autismo.it http://www.angsaonlus.org http://www.autismoperche.it http://www.alihandicap.org www.genitoricontroautismo.com http://www.autismosardegna.org/start.htm www.asperger.it
