Forsideblad. Bilag
Sundhedsfaglig Højskole Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted Skriftlig opgave Sundhedsfaglig Højskole Titel: Børn som pårørende til en uhelbredelig kræftsyg forælder
Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted
Titel på engelsk:
Children as relatives to an incurable cancer ill parent
(ba-eksamen) Ekstern prøve Skriftlig opgave
Prøvens art
(ekstern/intern): Modul:
Titel:
Måned /år:
14
Anslag/
75.606
tegn: Januar 2014
Prøvens art Vejleder:
Lise Bjerre Christensen
Studerendes
Christina Buchbjerg Paulsen
navn(e):
Nanna Caroline Brandt Hostrup
(ekstern/intern): Modul:
Hold:
Tegn:
STS10
Måned /dato: Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at opgaven/projektet er
Vejleder:uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr. 1016 af 24/08/2010 § 19 stk. 6) udfærdiget Underskrift:
Studerendes
Nanna Caroline Brandt Hostrup og Christina Buchbjerg Paulsen
navn(e):
Hold:
Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at opgaven/projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr. 1016 af 24/08/2010 § 19 stk. 6). Underskrift(er): Ophavsret: Denne opgave er udarbejdet af en studerende/en gruppe studerende ved
VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted. Opgaven er udtryk for den/de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Ophavsret: Denne opgave er udarbejdet af en studerende/en gruppe studerende ved VIA University College, Kopiering eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted. Opgaven er udtryk for den/de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Kopiering forfatterens /-ernes tilladelse. forfatterens /-ernes tilladelse.
eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med
Resume Dette bachelorprojekt omhandler børn som pårørende til en uhelbredelig kræftsyg forælder. Formålet er at belyse den manglende kommunikation med denne gruppe og hermed skabe mere fokus på udvikling indenfor området. Projektet er et litteraturstudie, hvor den videnskabsteoretiske tilgang er hermeneutikken, som vi bruger til at analysere, vurdere og fortolke vores udvalgte empiri og teori. Vi vil ud fra vores udvalgte empiri undersøge børnenes oplevelser af sygeplejerskerne samt det at være pårørende til en kræftsyg forælder. I analysen bruges sorg og krise teorier beskrevet af Bo Jacobsen og Anne Stokkebæk til at beskrive børnenes reaktioner. For at analysere omsorgen og mødet med børnene bruges Kari Martinsen og K.E. Løgstrup teorier og til slut bruges Tom og Hilde Eides kommunikationsteori samt supplement fra Bent Falks samtaleterapi. I konklusionen gives der bud på hvordan sygeplejersken kan tale med og drage omsorg for børn i krise som er pårørende til en uhelbredelig kræftsyg forælder. I perspektiveringen gives der forslag til tiltag og hvordan sygeplejersken kan hjælpe disse børn i fremtiden.
Indhold 1. Indledning ............................................................................................................................. 1 2. Problembeskrivelse ............................................................................................................... 1 2.1. Problemafgrænsning ....................................................................................................... 7 3. Problemformulering .............................................................................................................. 7 4. Begrebsafklaring ................................................................................................................... 7 6. Metode.................................................................................................................................. 8 6.1. Videnskabsteoretisk metode ........................................................................................... 8 6.2. Review som metode ....................................................................................................... 9 6.3. Litteratursøgning ............................................................................................................ 9 6.3.1. Eksempel på en søgning ......................................................................................... 11 7. Præsentation af empiri ......................................................................................................... 11 7.1. How children handle life when their mother or father is seriosly ill and dying ............... 11 7.2. Omsorgsbevidste teenagere .......................................................................................... 12 7.3. Family life when a parent is diagnosed with cancer ....................................................... 13 8. Præsentation af teori ............................................................................................................ 13 8.1. Bo Jacobsen ................................................................................................................. 14 8.2. Kari Martinsen og K. E. Løgstrup ................................................................................. 14 8.3. Hilde og Tom Eide ....................................................................................................... 14 9. Analyse ............................................................................................................................... 15 9.1. Børns krise i forbindelse med mor eller fars kræftsygdom ............................................. 15 9.1.1. Børns sorg og krisereaktioner................................................................................. 17 9.2. Pligten i mødet (udarbejdet af Christina) ....................................................................... 19 9.2.1. Skønnet i mødet (udarbejdet af Nanna) .................................................................. 20 9.3. Kommunikation ........................................................................................................... 22 9.3.2. Alderssvarende kommunikation ............................................................................. 25 10. Når sygeplejersken ikke ved, hvad hun skal sige eller gøre ............................................ 26 11. Diskussion ........................................................................................................................ 27 12. Metodekritik ..................................................................................................................... 29 13. Konklusion ....................................................................................................................... 29 14. Perspektivering ................................................................................................................. 30 15.Referenceliste .................................................................................................................... 32 15.1. Baggrundslitteratur ..................................................................................................... 34 16. Bilagsfortegnelse............................................................................................................... 38
1. Indledning Vores bachelorprojekt omhandler sygeplejerskens problematikker i mødet med børn som pårørende til en uhelbredeligt kræftsyg forælder og vi vil herfor belyse hvordan hun bedst muligt kan drage omsorg for og tale med disse børn. Vi har valgt at lave et litterært studie, hvor vi bruger følgende empiri til at besvare vores problemformulering: ”Omsorgs bevidste teenagere” af sygeplejerske Gitte Iversen, ”How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying” som bygger på Dorte Buchwalds ph.d. afhandling ”Millioner af stjerner” og ”Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children” af forskerne C.J. Semple og E. McCaughan. For at kunne analysere, vurdere og fortolke vores empiri samt indfange børnenes egne erfaringer i deres livsverden, har vi valgt at bruge den fænomenologiske og hermeneutiske tilgang. Hertil har vi brugt følgende teorier: Sorg- og kriseteorier beskrevet af Bo Jacobsen og Anne Stokkebæk til at forstå børnenes reaktioner og hvilken viden der er vigtigt for sygeplejersken at besidde for at kunne håndtere dette. Derefter har vi valgt at bruge K.E. Løgstrup og Kari Martinsen til at belyse vigtigheden af sygeplejerskens engagement og møde med børnene for derigennem at kunne drage omsorg for dem. Tilslut bruger vi Eide og Eide samt Bent Falk for at beskrive hvordan sygeplejersken bedst muligt kan kommunikere med børnene.
2. Problembeskrivelse Omkring 4.100 børn oplever hvert år, at en af deres forældre får konstateret kræft. Dette efterlader børnene med stor usikkerhed og angst. Den barske kendsgerning er, at hvert år mister ca. 2.500 børn under 18 år en mor eller en far. Det svarer til, at godt og vel 7 børn hver eneste dag mister en forælder. Der er i dag omkring 17.000 børn i aldersgruppen 0-18 år, der har mistet en eller begge forældre. (Irgens-Bergh 2011) Det kan være svært og grænseoverskridende for mange sygeplejersker, at tale med børn og unge om mor eller fars kræftsygdom, da sygeplejerskerne både bliver udfordret personligt og fagligt og når der er tale om voksne kræftsyge patienter, er en stor del af plejen rettet mod de pårørende, som ofte er børn. Her er kommunikation et vigtigt og altafgørende redskab for sygeplejersken. Under sygeplejeuddannelsen, lærer vi meget om kommunikation, men kommunikationen i forhold til børn og unge, er mangelfuld, hvilket kan være med til, at gøre det til et problem når vi som sygeplejersker møder 1
denne gruppe ude i praksis. Dette kan i nogle tilfælde resultere i, at sygeplejersken holder sig tilbage fra at tage ”den svære samtale” og gå ind i mødet med børnene.
Dette bachelorprojekt udspringer af vores interesse indenfor det palliative område, specielt området med børn som pårørende. Vi har igennem vores uddannelse under vores kliniske forløb mødt palliative patienter og pårørende. Især i det sidste kliniske forløb, hvor vi var tilknyttet palliativt behandler afsnit på sygehus Thy-Mors, fik vi et indblik i sygeplejerskernes arbejde med de palliative patienters pårørende, herunder også børn. Det palliative behandlerafsnit ligger i forbindelse med apopleksiafsnittet, og i dagvagten er der palliationssygeplejerske samt det palliative team fast på den palliative del, men i aftenvagten er det ofte en sygeplejerske fra apopleksi delen, som skal varetage plejen af de palliative patienter samt deres pårørende. Hvis der er sygdom i det palliative afsnit er det ofte også apopleksi sygeplejerskerne der skal ind og dække disse vagter. Dette ser vi imidlertid som en problemstilling, da sygeplejerskerne fra apopleksi delen ikke er så erfarne indenfor dette område og kun har modtaget lidt undervisning indenfor palliation. I forvejen oplevede vi, at selv palliationssygeplejerskerne fandt det vanskeligt at snakke med børn som er pårørende til deres patienter, og at de i stor grad brugte det palliative team til daglig supervision. Det palliative team i Thisted tilbyder konsulentvirksomhed, vejledning, rådgivning og supervision til professionelle. (Det palliative team, Thisted 2013, s. 13) Vi har ikke kunnet finde nogen retningslinjer for børn som pårørende i PRI, som er Region Nordjyllands dokumentationsstyrings – og håndteringssystem til retningsgivende dokumenter. PRI står for politikker, retningslinjer og instrukser. Der er kun skrevet overordnet om pårørende, og ordet børn nævnes ikke. Dette undrer os, når Sundhedsstyrelsen år i 2010 udarbejdede en række anbefalinger til en styrket indsats på kræftområdet. Sundhedsstyrelsen skriver bl.a. om pårørende perspektivet: ”De fagprofessionelle bør løbende involvere kræftpatientens pårørende i planer for patientforløbet i det omfang, patienten ønsker det. De fagprofessionelle bør være opmærksomme på pårørendes ønsker om information og på, at pårørende kan være en ressource i forløbet. Herudover anbefales det, at der laves landsdækkende standarder, som beskriver de fagprofessionelles ansvar og arbejdsopgaver, hvis de pårørende har særlige behov, som fx børn og unge.”
2
Vi ser det som problematisk, at der på afdelingen ikke findes nogle retningslinjer for sygeplejersken at gå efter, når de som sagt fra Sundhedsstyrelsen side anbefalers at der skal udarbejdes retningslinjer til pårørende med særlige behov, som f.eks. børn og unge. (Sundhedsstyrelsen 2010, s. 44) I omsorgsmålingen ”Når sorgen rammer” udarbejdet af Egmont Fonden, undersøges trivslen og støtten til børn som oplever dødsfald eller alvorlig sygdom i familien. Her er man kommet frem til at sundhedspersonalet har brug for viden i arbejdet med børn og unge som pårørende. Psykolog Dorthe Meinike oplever at sundhedspersonalet i en fortravlet hverdag har tendens til at springe det svære over og på den måde bevidst overser børnene. Dette kan være et udtryk for, at både sygeplejersker og læger ikke føler at de har mandat til at tale med børnene. Endvidere påpeger hun at sundhedspersonalet måske ikke føler at det er deres opgave, da det ofte er en lærer eller SFO-medarbejder der har den primære kontakt til barnet og at de føler at det kan blive grænseoverskridende for barnet hvis de gjorde det. Dorthe Meinike efterlyser nogle tjeklister til sundhedspersonalet, som de kan bruge til at sikre sig at nogen har talt med børnene, hvem der gjorde det og hvad der er blevet talt om. (Egmont Fonden 2013, side 61) Hvordan kan sygeplejersken mene, at det ikke er hendes opgave at tale med børnene, når der i Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, står at børn og unge har brug for at blive lyttet til, inkluderet og taget alvorligt. (Sundhedsstyrelsen 2012, s. 37) Og er det bare en undskyldning for at undgå mødet med børnene og ”den svære samtale” når de giver udtryk for at de har for travlt? I henhold til K.E. Løgstrup skriver Birkler, at Løgstrup som er nærhedsetiker, udtaler at ”den enkelte aldrig har med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd.” (Birkler 2011, s. 65) Nærhedsetikken er mødet med andre mennesker, hvor der i dette møde viser sig et ansvar for det andet menneske. Ikke som et frit valg man påtager sig, men snarere som en absolut fordring eller pligt. (ibid. 2011, s. 64) Løgstrup taler om de suveræne livsytringer, som er de handlinger vi spontant udfører i mødet med andre mennesker. Blandt disse spontane handlinger nævner Løgstrup, tillid, barmhjertighed, åbenhed og ærlighed. Disse livsytringer er ubetingede, hvilket henviser til, at det er handlinger, vi hverken skal eller kan lære, men derimod noget der lægger grundlæggende i os som mennesker. Disse ytringer stammer ikke fra menneskets selv, men opstår i mødet med den anden. (ibid. 2011, s. 66) Dette pålægger sygeplejersken et 3
ansvar for at varetage børnenes behov for omsorg når de er pårørende. Sygeplejersken har i mødet med børnene et ansvar og påtager sig herved en fordring eller pligt. Så dette kræver også, at hun skal turde gå ind i mødet med børnene, for at kunne opfylde dette ansvar. Men dette stiller sygeplejersken i nogle etiske dilemmaer, hvis hun simpelthen ikke føler, at hun har den fornødne kompetence og viden til at gå ind i mødet med børnene og turde tale med dem, så hun på den måde kan finde ud af hvordan hun hjælper dem bedst muligt og sikrer at de bliver medinddraget i forældrenes sygdomsforløb. I et forsknings studie ”How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying” foretaget af Dorte Buchwald (Specialist i palliativ sygepleje), Charlotte Delmar
(Leder
af
klinisk
sygeplejeforskning)
og
Birgitte
Schantz-Laursen
(Seniorforsker) har de interviewet 7 børn i alderen 11-17 år, om hvordan de håndterer livet med en kræftsyg forælder, da de også mener at sygeplejerskerne mangler viden omkring hvordan børn håndterer livet når de er i krise. (Buchwald, Delmar, SchantzLaursen 2011, s. 228) Generelt for alle børnene var, at de følte, at deres før så trygge hjem var lavet om til ”dødens venteværelse”. Alle børnene brugte forskellige metoder til at håndtere konfrontationen med døden. (ibid. 2011, s. 228) Når børnene har en alvorligt syg forælder, bliver de truet af det faktum at skulle miste deres forhold til forælderen, dette fylder børnene med angst og bekymringer for fremtiden. Børnene tænker meget over døden, og dette gør de også selvom de ikke bliver informeret og sat ind i forælderens sygdom. Dette vil medføre at børnene sidder tilbage alene med deres tanker og følelser omkring døden. Hvis børnene får sandheden at vide omkring deres forælders sygdom, har de også muligheden for at tale med deres forælder omkring det vanskelige emne og på den måde vil de blive i bedre stand til at håndtere situationen. I undersøgelsen her, viste det sig at ingen af sygeplejerskerne havde snakket med børnene omkring døden. (ibid. 2011, s. 233) En af årsagerne kunne være, at sygeplejerskens primære fokus er rettet mod at behandle patientens sygdom og at hun i en travl hverdag kan ”glemme” at medinddrage og informere børnene ordenligt i forløbet, fordi hun evt. ikke føler sig rustet nok. Når sygeplejersken i mødet med børn som pårørende ikke føler sig kompetent nok til at kunne kommunikere og på den måde hjælpe børnene i deres krise, bliver hun sat i et etisk dilemma. Jacob Birkler definerer det etiske dilemma således: ”En vanskelig værdi konflikt, hvor der skal træffes ét valg mellem flere handlingsalternativer. Et valg, hvis 4
udfald får konsekvenser for andre mennesker.” (Birkler 2011, s. 21) Man kan sige at sygeplejersken står i en situation, hvor hun enten kan vælge at gå ind i mødet med barnet og måske komme til at gøre noget forkert, idet hun mangler den fornødne viden og kompetence, og på den anden siden kan hun vælge at ”undgå” barnet pga. manglende kompetence, men dette vil kunne medføre omsorgssvigt fra sygeplejerskens side. I et etisk dilemma kan sygeplejersken, ifølge Kari Martinsen bruge det faglige skøn. Den skønsmæssige vurdering er, at kunne overveje hvilke handlingsalternativer der vil gavne patienten bedst muligt. Hun mener endvidere at omsorgens udfordring er at blive klar over dilemmaet i situationen. Sygeplejersken står i en vippeposition, hvor skønnet skal være et redskab for at hun ikke vipper over. Når sygeplejersken går ind i en relation, er hun også engageret og som et engageret menneske ved man at man har ’noget af det andet menneskes liv i sin hånd’. Det er vigtigt at sygeplejersken handler således at patienten oplever tillid. Det er ligeledes igennem sygeplejerskens stemning og holdning hun vil påvirke det andet menneskes livsmuligheder. (Martinsen 2010, s. 170171) I artiklen ”Omsorgsbevidste teenagere”, skrevet af sygeplejerske Gitte Iversen, har hun lavet en undersøgelse omkring hvilken sygepleje de unge selv mener de har brug for, når en af deres forældre er svært syg. Hun fandt i forbindelse med onkologisk efteruddannelse ud af, at der var mangel på litteratur omkring unges oplevelser af at have en kræftsyg forælder. Fire teenagere i alderen fra 13-17 år blev individuelt interviewet samt gruppeinterviewet omkring hvilken omsorg unge som pårørende til en kræftsyg forælder mener at have brug for. Der kom fire centrale områder frem: empati, kontinuitet, information og afskeden. Fælles for teenagerne var, at det var vigtigt at sygeplejersken var i stand til at være nærværende og opmærksomme på de unge, når de kom som pårørende i afdelingen. De synes også at det var vigtigt at der var en vis kontinuitet i sygeplejen, da de helst ville se og tale med den samme sygeplejerske når de besøgte forældrene. De mente ligeledes, at det var vigtigt at sygeplejersken viste at hun havde tid, når de var på besøg, samt at det skulle være sygeplejersken der opsøgte dem. Et andet meget vigtigt element for teenagerne var informationen omkring deres forældres sygdom. Da de unge efterrationaliserede viste det sig, at de havde brug for langt mere information om deres forældres behandling og sygdom. Det sidste teenagerne synes var et vigtigt element i omsorgen, var deres afsked med forælderen. Det var meget vigtigt for dem, at være til stede når deres forælder skulle dø. Efter denne 5
undersøgelse har konsekvensen været at plejeformen i afdeling D2 hos familier med børn som pårørende er ændret fra tildelt patientpleje til kontaktsygepleje. Derved vil de unge og deres familier møde så få sygeplejersker som muligt og det vil være de samme sygeplejersker som følger dem igennem forløbet. (Iversen 2004 s.1-2)
For at gøre opmærksom på vigtigheden af kommunikationen med de pårørende børn har forskningsstudiet ”Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children” af C.J. Semple og E. McCaughan fortaget fokusgruppeinterview med 7 børn af 6 forældre med en kræftdiagnose samt også foretaget dette med forældrene. Børnene rapporterede at før de vidste at mor eller far var syg, kunne de mærke at noget var galt derhjemme. De kunne mærke at der var en anden stemning, flere mennesker kom på besøg og der var lange telefonsamtaler samt der blev sendt blomster til familien. Dette gav dem et stort ubehag i hverdagen, da de godt kunne fornemme at noget var galt, men ikke vidste hvad. Et af børnenes største ønsker var, at de var blevet informeret om sygdommen så tidligt som muligt. Børnene ville efterfølgende gerne opdateres om forælderens tilstand, samt vide hvornår forældrene skulle til undersøgelser. De børn som oplevede en åben kommunikation med deres forældre følte sig involveret i den nye familiesituation; dette skabte tillid og tryghed. Børnenes viden og forståelse af mor eller fars sygdom før de blev involveret ordenligt, var helt misforstået. Mange af børnene havde en række fantasier og bekymringer, om blandt andet at kræft kunne smitte ved at kramme deres forældre samt nogle af børnene følte sig ansvarlig for at mor eller far var blevet syge, fordi de troede at de havde opført sig dårligt. I undersøgelsen kom det frem at nogle af forældrene havde svært ved at tale med deres børn omkring deres sygdom, fordi de ville beskytte dem for sandheden og dermed undgå at
såre dem.
Konklusionen
blev,
at
understrege vigtigheden i
at
sundhedspersonalet støtter forældrene i at tale med børnene og give dem information omkring deres sygdom og behandling så tidligt som muligt i sygdomsforløbet. (Semple og McCaughan 2013 s. 223-230) Overstående artikel understøtter igen, at der er en problematik i forhold til at inkludere og tale med børn som pårørende. Børnene bliver undgået af sundhedspersonalet og ”beskyttet” af forældrene ved ikke at blive involveret. Dette undrer os, når der i henhold til Sundhedsstyrelsens Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge står: 6
”Børn og unge har, som alle andre pårørende til alvorligt syge, behov for at blive lyttet til, inkluderet og taget alvorligt. Typisk vil den voksne bevidst eller ubevidst forsøge at beskytte barnet og den unge ved fx at undlade at involvere dem og snakke med dem om store og små beslutninger. Imidlertid er det helt afgørende, at den voksne involverer barnet/den unge, og at barnet/den unge mødes med indsigt og forståelse med henblik på at fremme, at barnet/den unge kommer bedst muligt igennem forløbet med alvorlig sygdom i familien." (Sundhedsstyrelsen 2012, s. 37)
2.1. Problemafgrænsning Vi har ud fra overstående fundet frem til, at der i praksis er et problem blandt sygeplejersker i forhold til kommunikationen og mødet med børn som pårørende. Dette ses tydeligt i flere af de undersøgelser vi har fundet. Da mange sygeplejersker har svært ved at kommunikere med børnene, resulterer det ofte i manglende information af forældrenes sygdom samt manglende støtte og omsorg til at kunne hjælpe dem igennem deres nye livsituation. Manglende information kan i flere tilfælde resultere i at børnenes fantasier løber løbsk, når de ikke får indsigt i deres forældres sygdom. Dette efterlader børnene i uvished og dyb frustration, når de ikke er klar over hvad der skal ske. Hvis sygeplejersken skal kunne hjælpe og støtte børnene igennem deres nye livsituation, er det derfor vigtigt, at hun skal turde gå ind i mødet med børnene og sikre sig, at de får den tilstrækkelige information samt støtte og omsorg de har brug for. Ud
fra
overstående
problemstillinger
har
vi
fundet
frem
til
følgende
problemformulering:
3. Problemformulering Hvordan kan sygeplejersken drage omsorg for og tale med børn i krise, som er pårørende til en forælder med uhelbredelig kræft?
4. Begrebsafklaring Igennem vores bachelorprojekt bruger vi begrebet børn som pårørende. Når vi i opgaven taler om børn som pårørende, mener vi børn mellem 6 og 22 år, da det er denne aldersgruppe som optræder i artiklerne. Enkelte steder i opgaven omtales de også som unge. Det har været svært at vurdere hvornår de er børn, unge eller voksne, da der er
7
mange forskellige faktorer som spiller ind på enkeltes udvikling og modenhed, men vi har valgt at kalde dem børn/unge op til 22 år.
5. Formål Dette bachelorprojekt har til formål, at belyse den manglende kommunikation med børn som pårørende til en uhelbredeligt syg forælder og hermed skabe mere fokus på udvikling indenfor dette område. Selvom dette bachelorprojekt har fokus på børn af en forælder med uhelbredelig kræft, mener vi også at den kan bruges generelt i sygeplejen til pårørende børn af en uhelbredelig syg forælder. Vi vil igennem denne bachelor gøre opmærksom på, hvordan sygeplejersker kan blive bedre til at håndtere mødet med børn som pårørende og dermed kunne tale med og drage omsorg for dem på bedst mulig vis.
6. Metode I følgende afsnit redegøres der for hvilken videnskabsteoretisk tilgang der bruges i opgaven,
samt
review
som
metode
og
dernæst
en
gennemgang
af
litteratursøgningsprocessen. Tilslut vil vi præsentere den empiri og teori vi har valgt at analysere.
6.1. Videnskabsteoretisk metode Da
vores
bachelorprojekt
er
et
litterært
studie
har
vi
en
hermeneutiks
videnskabsteoretisk tilgang. Hermeneutikken hjælper os med at fortolke og lære at forstå forskellige tekster og udsagn fra mennesker. Problemstillingerne i opgaven diskuteres og heraf udspringer vores problemformulering, som skal føre til, at vi får en ny viden. (Birkler 2011, s. 95) Hermeneutikken har tre vigtige begreber: Det første begreb hermeneutikken bruger er forforståelse, det er den forståelse som altid går forud for selve forståelsen, altså vores fordomme og meninger som opstår i enhver situation, som herved bliver be – eller afkræftet og derved fører til en ny forståelse. (Ibid. 2011, s. 96) Det næste vigtige begreb er den hermeneutiske cirkel, hvor man forstår helheden ved hjælp af delene og omvendt kun forstår delene ved hjælp af helheden. Ved at man sætter sin forforståelse i spil, bliver man bedre til at forstå virkeligheden og andre mennesker, hvilket fører til ny forståelse. (Ibid. 2011, s. 98-99) Det sidste begreb er horisontsammensmeltning, som betyder at to menneskers 8
delforståelse
bliver
til
en
helhedsforståelse,
som
derved
føre
til
en
horisontsammensmeltning hvor de deler samme forståelse. (Ibid. 2011, s. 99-101) I vores bachelorprojekt vil vi bruge vores forforståelse omkring børn som pårørende til at finde frem til en ny viden ved hjælp af tekstanalyse og diskussion af vores udvalgte teorier og empiri. Dette vil føre til en ny helhed når de enkelte dele i opgaven sættes sammen og herved opnår vi en ny forståelse. Hermeneutikkens fokus er rettet imod vores forståelse, dels som metode og dels som et menneskeligt grundvilkår. (Ibid. 2011, s. 108)
6.2. Review som metode Forskningsverdenen har som hovedregel, at man ikke skal bruge penge på, eller belaste andre mennesker med at undersøge noget som allerede er undersøgt. Da dette emne allerede er undersøgt tidligere, har vi derfor valgt at denne bachelor skal være et litteraturstudie. Udover den hermeneutiske tilgang, benyttede vi også review som metode til at undersøge feltet ”børn som pårørende”. I vores tilfælde var det som sagt indfaldsvinklen: Børn som pårørende til en forælder med en uhelbredelig kræftdiagnose. Derfor var det fra vores side mest etisk korrekt at lavet et litteraturstudie, da vi ikke fandt vores kompetencer værende tilstrækkelige i forhold til at skulle interviewe børnene. Formålet med et review er at samle, kortlægge og skabe overblik over det, der hidtil er undersøgt på et bestemt område. Et systematisk litteraturreview har til formål at vurdere evidensen af den litteratur man finder, hvor et review derimod har til formål at være med til at udforme problemformulering. (Fredriksen og Beedholm 2011, s. 47-50) Når man kombinerer denne metode med de forskellige teorier vi gerne vil bruge, er denne metode også med til at skabe en ny forståelse og indsigt i emnet. Til vurdering af vores empiri, valgte vi at bruge skemaet ”Vurdering af kvalitativ videnskabelig artikel”, se bilag 1.
6.3. Litteratursøgning For at belyse vores problemstillinger samt problemformulering har vi brugt forskellige søge metoder til at finde relevant fagligt litteratur. Vi har brugt en bevidst tilfældig søgning, kædesøgning og en systematisk søgning. Indledningsvis lavede vi bevidst tilfældige søgninger på sygeplejersken.dk og google.dk, hvor vi brugte søgeordene 9
’børn som pårørende’ for at indkredse emnet, samt for at få en bred søgning, så vi kunne blive inspireret og få indblik i hvad der fandtes omkring emnet. Dette gav mange hits, hvor vi kiggede de mest relevante artikler igennem og udvalgte nogle, som vi foretog kædesøgninger på. Det der kendetegner kædesøgninger er, at man tager en kendt artikel og kigger referencerne igennem på denne og udvælger nogle af dem, som man mener at man kan bruge. Denne metode brugte vi til dels, men var opmærksomme på, at litteratursøgningen kunne gå i ring, da det oftest er de samme referencer der dukker op. (Hørmann 2012, s. 37) Herefter har vi brugt systematisk søgning, hvor vi har søgt i forskellige bibliografiske databaser, som Cinahl PLUS, SweMed+ og PubMed. For at belyse vores problemstillinger har vi brugt forskellige søgeord som, børn, pårørende, omsorg, children, children life, dying parent, nursing, relatives, family life, cancer, i forskellige kombinationer i de forskellige databaser. For at indsnævre vores systematiske søgning yderligere brugte vi den boolske operatorer AND. Ved at bruge AND kunne vi kombinere flere søgeord i vores søgning, som gav en fællesmængde hvor alle ord var repræsenteret. Jo flere ord vi kombinerede med AND det færre hits gav det. (Hørmann 2012, s. 39) For at præcisere vores søgninger, opsatte vi nogle inklusionskriterier. Vi ønskede at finde praksis-, udviklings og forskningsbaseret viden til besvarelse af vores problemformulering. Derudover var et andet kriterium, at artiklerne ikke skulle være ældre end 10 år, da vi gerne vil have den nyeste viden og fordi at der er sket en del udvikling på området indenfor de sidste 10 år. Ligeledes var et andet inklusionskriterium, at børnene skulle være pårørende til en forælder med en uhelbredelig kræftdiagnose. I vores søgninger opsatte vi ikke deciderede alderskriterier for børnene, men ønskede at de skulle være over 5 år, fordi det først er omkring 4-8 års alderen børnene begynder at udvikle en logisk forståelse. Det har derimod været svært at sætte en øvre grænse for hvor gamle børnene højest måtte være, fordi det er så individuelt og afhænger af mange ting, hvornår man rent kognitiv er voksen. Det sidste kriterium var, at artiklerne skulle være på et læseligt og forståeligt sprog, samt enten nordisk (dansk, norsk og svensk) eller engelsk. Vores
søgninger
opnåede
flest
resultater
i
databaserne
Cinahl
PLUS
og
sygeplejersken.dk. Den primære database hvor vi opnåede flest søgeresultater, var Cinahl PLUS. Cinahl PLUS er en sundhedsfaglig international database, hvor hovedparten af tidsskrifterne er på engelsk. I Cinahl PLUS findes der meget kvalitativ forskning og artikler om patient/pårørendeerfaringer – og oplevelser, hvilket var en 10
fordel, da vi skulle undersøge pårørende perspektivet. I denne database stilles der også krav til kvaliteten, det faglige niveau og relevansen af indholdet for tidsskrifterne. (Hørmann 2012, s. 42) SweMed+ er en fælles skandinavisk database for det sundhedsvidenskabelige område, og her findes der artikler fra skandinaviske lægeforenings- og sygeplejetidsskrifter. Søgesproget er svensk eller engelsk. (Hørmann 2012, s. 43) PubMed er den største medicinske database som dagligt opdateres. Her er det muligt at finde så nye tidsskrifter, at de endnu ikke er trykt. Søgesproget er engelsk og tidsskrifterne er hovedsageligt amerikansk og engelsksprogede. Artiklerne i denne database skal være peer-reviewed og af dansksprogede artikler optages kun de artikler, der har været offentliggjort i afsnittet Videnskab i Ugeskrift for læger. (Hørmann 2012, s. 41)
6.3.1. Eksempel på en søgning Grundet opgavens omfang, har vi valgt at lave et eksempel på en søgning i databasen Cinahl PLUS. Vi indledte med fritekstsøgning med ordet ”children”. Dette gav 157.100 resultater. Derefter brugte vi den boolske operator AND og ordet ”dying parent” for at indsnævre resultaterne. Her kom 22 resultater og ved at gennemgå overskrifterne fandt vi frem til artiklen ”How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying”.
7. Præsentation af empiri I
følgende
afsnit
vil
vi
præsentere
den
empiri,
vi
har
valgt
ud
fra
litteratursøgningsprocessen. Vi har udvalgt 3 artikler, som vi mener har relevans i forhold til besvarelsen af vores problemformulering. De beskæftiger sig bl.a. med problemstillingerne: kommunikation og omsorg til børn som er pårørende til en kræftsyg forælder.
7.1. How children handle life when their mother or father is seriosly ill and dying Den første artikel vi vil præsentere er: ”How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying” som er skrevet af Dorte Buchwald som er specialist i palliativ sygepleje, Charlotte Delmar som er leder af klinisk sygeplejeforskning og 11
Birgitte Schantz-Laursen som er seniorforsker. (Buchwald, Delmar, Schantz-Laursen 2011, s. 228) Denne artikel bygger på resultaterne af Ph. D. – afhandlingen ”Millioner af stjerner”. Undersøgelsen er publiceret i Scandinavian Journal of Caring Sciences fra 2011, dvs. at undersøgelsen er forholdsvis ny. Artiklens keywords er: children, dying parents, death’s waiting room, phenomenological/hermeneutic. Den teoretiske tilgang til undersøgelsen bygger på en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang. Der er blevet brugt en induktiv tilgang i undersøgelsen, da den bygger på børnenes egne erfaringer. Denne undersøgelse må konkluderes at være en forskningsbaseret viden da den har et klart beskrevet formål: at finde ud af hvordan børn håndterer livet med en døende forælder. Den har også et systematisk litteraturreview, da den indeholder en klar beskrivelse af baggrunden for undersøgelsen, hvor de skriver at der kun er lidt viden omkring området og hvilken støtte børnene har brug for. Metoden er velbeskrevet, da de har lavet kvalitative interviews med 7 børn i alderen 11-17 år samt brugt videodagbøger, hvor børnene kunne udtrykke deres tanker og erfaringer. I undersøgelsen er der også en række etiske overvejelser og den indeholder en klar beskrivelse af resultaterne samt en perspektivering af disse. Der er også en plan for den påtænkte intervention i undersøgelsen. Artiklen er videnskabelig bedømt, da Skandinavian Journal of Caring Sciences er et internationalt peer-reviewed tidsskrift. (Bjerg og Hedegaard Larsen 2010, s. 1)
7.2. Omsorgsbevidste teenagere Den næste artikel vi vil præsentere er ”Omsorgsbevidste teenagere” som er skrevet af Gitte Iversen, sygeplejerske. Artiklen er udgivet i sygeplejersken blad nr. 26 og er fra 2004. (Iversen 2004) Denne undersøgelse må konkluderes at være en udviklingsbaseret viden, da den har et klart beskrevet formål vedrørende en sygeplejefaglig relevant problemstilling: at finde frem til hvilken omsorg unge som pårørende selv mener at have brug for, når de har en kræftsyg forælder. Baggrunden for undersøgelsen var, at Gitte Iversen i forbindelse med en onkologisk efteruddannelse, oplevede mangel på litteratur om teenagers oplevelse af at have en kræftsyg forælder. Artiklen giver en klar beskrivelse af de sygeplejefaglige problemstillinger og den påtænkte intervention samt en klar beskrivelse af metoden for undersøgelsen. Metoden var at foretage et kvalitativt gruppeinterview med 4 teenagere i alderen 13-17 år samt et individuelt interview. Undersøgelsen indeholder også en række etiske overvejelser og kommer med en klar 12
fremlæggelse af resultaterne. Til slut er der en perspektivering af resultaterne og en evaluering for den påtænkte intervention. (Bjerg og Hedegaard Larsen 2010, s. 1)
7.3. Family life when a parent is diagnosed with cancer Den sidste artikel vi vil præsentere er ”Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children” som er skrevet af CJ Semple og E. McCaughan. Artiklen er udgivet i European Journal of Cancer Care nr. 22 i år 2013, hvilket er den nyeste viden vi har kunnet finde indenfor området børn som pårørende. (Semple og McCaughan 2013, s. 219) Artiklens keywords er: cancer, children, parents, family-centred care, psychosocial intervention. Undersøgelsen er relevant da den anslår, at mennesker i aldersgruppen 25-50 år der får kræft, er stigende og derfor er der sandsynligvis mange børn som bliver pårørende til disse forældre. Formålet med undersøgelsen var at undersøge oplevelser i familier, hvor den ene forælder får kræft og virkningen af den psykosociale intervention for at støtte børnene. Et mere specifikt mål, var at undersøge børns oplevelse af at have en forælder med kræft. Hvordan man kommunikerer med børn hvis forælder har kræft og virkningen af den psykosociale intervention fra barnets perspektiv. Der ses et systematisk litteraturreview samt en stringent metode, hvor de beskriver forskningsdesignet. I undersøgelsen er der foretaget fokusgruppeinterview med henholdsvis børnene og forældrene, samt et individuelt interview med børn og forældre for sig. Interviewene blev foretaget af de to forskere som har lavet undersøgelsen. Da artiklen er udgivet i European Journal of Cancer Care, er den derfor peer-reviewed, da tidsskriftet kræver dette. På baggrund af overstående må denne artikel vurderes at være forskningsbaseret viden. (Bjerg og Hedegaard Larsen 2010, s. 1)
8. Præsentation af teori I det følgende afsnit vil vi præsentere de teorier og teoretikere vi har valgt at bruge til at analysere vores udvalgte artikler. De væsentligste begreber i vores problemformulering er: krise, omsorg og kommunikation i forhold til børn som pårørende.
13
8.1. Bo Jacobsen Bo Jacobsen (1940-) psykolog og professor, har skrevet bogen Livets dilemmaer, som omhandler menneskelivets dilemmaer og udfordringer. Hvert kapitel i bogen omhandler et af livets afgørende dilemmaer og giver begreber til at beskrive det, samt teorier og eksempler til at forstå og illustrere hvad et dilemma omhandler og hvordan vi som fagpersoner kan møde disse udfordringer og herved hjælpe patienter og pårørende. Vi finder især kapitlet Medgang og modgang: krisens rolle i menneskers udvikling relevant til at analysere vores empiri. Som supplement til Bo Jacobsen, har vi valgt at bruge et kapitel af psykolog Anne Stokkebæk, som har beskrevet børn og unges krise- og sorg reaktioner i bogen sundhedspsykologi.
8.2. Kari Martinsen og K. E. Løgstrup Kari Martinsen (1943-) som er norsk sygeplejerske og filosof beskæftiger sig meget med skønnet og relationen i sygeplejen, hvilket vi vil bruge til at kunne analysere hvordan sygeplejersken kan gå ind i mødet med børn som pårørende og dermed yde den bedst mulige omsorg. En af Kari Martinsens store inspirations kilder er Knud Ejler Løgstrup (1905-1981) som var teolog og nærhedsetiker. Han beskæftigede sig med den etiske fordring i mødet med et andet menneske og hvilke suveræne livsytringer der opstår heri. Dette vil vi også inddrage i forhold til sygeplejerskens møde med børn som pårørende.
8.3. Hilde og Tom Eide Hilde Eide (1953-) er norsk sygeplejerske og har en doktorgrad i psykologi og er lektor i sygepleje, psykologi og kommunikation ved afdelingen for sygeplejeuddannelsen i Oslo. Tom Eide (1951-) er norsk forsker og har en ph.d. i litteratur. Eide og Eide har skrevet bogen Kommunikasjon i relasjoner som er en forskningsbaseret fagbog om kommunikation i sygeplejen og andre sundhedsfag. I bogen tages der udgangspunkt i dialoger og fortællinger i praksis. Der bliver præsenteret et bredt spekter af kommunikationsfærdigheder man skal kunne beherske som fagperson. Vi har tænkt os at bruge kapitlet Kommunikasjon med barn og unge til at analysere vores empiri. (Eide og Eide 2007)
14
Herudover vil vi supplere med Bent Falk (1943-) præst og psykoterapeut, som har skrevet bogen At være DER hvor du er, som er en bog omhandlende samtaleterapi, hvor opmærksomhed, grænser og kontakt i den hjælpende samtale er i fokus. Bent Falk skriver om den støttende og hjælpende samtale til mennesker i krise, hvilket vi finder relevant da vores problemformulering omhandler hvordan sygeplejersken kan tale med børn i krise.
9. Analyse 9.1. Børns krise i forbindelse med mor eller fars kræftsygdom Når en forælder i en børnefamilie har kræft, påvirkes hele familiesituationen, det gælder også børnene. Forældrenes sygdom medfører at børnene fyldes med bekymring og uvished for fremtiden, især hvis der er manglende kommunikation omkring sygdommen. (Nordenhof 2010, s. 1) Psykolog og professor Bo Jacobsen beskæftiger sig med psykologi indenfor det eksistentielle perspektiv. Jacobsen skriver at en krise er en usædvanlig tilstand, som er dramatisk udover det normale, men at den alligevel hører med til det normale liv. Alle kan forvente at opleve sådan en tilstand op til en eller flere gange i deres liv. Eksistentielt set er krisens kerne denne: Et menneske udsættes for et slag, der tvinger vedkommende i knæ. Mennesket er ved at segne eller gå ned, men har stadig mulighed for at rette sig op og blomstre igen. Personen har fået så stort et chok i sjælen og er blevet rystet helt ind i sin kerne. Denne rystelse gør at personen bliver sat i en helt særlig erkendelses- og valgsituation. De vigtigste kendetegn ved denne rystelse er: Personens fornemmelse af tid og sted (rutinerne for, hvad man foretager sig og hvornår), Personen vil opleve stærke og skiftende følelser samt opleve en intens psykisk aktivitet, hvor tanker kører i ring eller kredser om de samme emner. (Jacobsen 2009, s. 105-106). Jacobsen læner sig meget op af den tyske eksistentielle filosof og pædagogiske tænker Otte Bollnow, hvis grundsætning er at krise og liv hører sammen. Jacobsen skriver i henhold til Bollnows teori, at selvom krisen hører til livet, er det samtidigt en forstyrrelse af det normale livsforløb. Forstyrrelsen kommer pludseligt og med stor så intensitet at livet synes truet mens krisen varer. Enhver krise er altså forbundet med en risiko.(Ibid 2009, s. 108-110) Jacobsen skriver i henhold til Bollnows kriseteori, at der er tre dimensioner som går igen i alle kriser: Tabsdimensionen, modgangsdimensionen og den eksistensåbnende dimension. Den kriseramte vil miste 15
noget, have modgang og derefter have mulighed for at definere sit liv på et dybere grundlag end før.
Krisen som tab Den kriseramte vil miste noget, som han/hun bagefter vil savne, reaktionen herpå er sorg. Det er gennem sorgen personen, vil komme til rette med sit tab, så meget det er muligt og herved gradvist genvinde livslysten. En alvorlig krise indebærer ofte fire slags tab. Bollnow mener at det er vigtigt at man som professionel hjælper, er klar over alle disse typer tab, så der kan blive taget hånd om dem alle i hjælpeprocessen. Der er det direkte fysiske tab, som når en person mister en anden, mister en del af sin krop ved operation eller ulykke, mister sit hjem ved brand eller lign. Disse tab kan være dybt smertelige, men har dog den fordel at de klart kan erkendes. Dernæst er der de mindre konkrete psykiske tab, som f.eks. hvis ens pårørende forandres ved sygdom. Et tredje slags tab er tabet af mening og tabet af ens grundlæggende billede af verden. De fleste menneskers antagelser om verdenen, er at den er god, meningsfuld og beregnelig. Et fjerde tab er tabet af sig selv og ens livsudfoldelse og dermed en del af sig selv. Når et menneske mister et andet menneske eller en kær genstand, mister vedkommende ikke blot den anden eller genstanden, men også relationen til den eller det pågældende og den del af en selv som var knyttet hertil. Sammenfattende finder den kriseramtes tab således sted på i hvert fald de her nævnte fire niveauer. En krisehjælper bør derfor kunne rumme samtaler der indeholder alle disse niveauer.
Krisen som modgang Der er forskel på hvor meget mennesker udsættes for af modgang. Nogle rammes uforholdsmæssigt hårdt; sygdom, død og ulykke kan vælte ind over det samme menneske i hastig rækkefølge. Jacobsen skriver i henhold til Jean-Paul Sartre, at han bruger begrebet ”modgangskoefficient” til at betegne den mængde modgang naturen, skæbnen eller tilfældigheden har skabt til os hver. Jacobsen mener derfor at modgang synes ulige fordelt. Mennesket kan ikke selv lave om på disse forhold, men den enkelte kan alligevel bestemme hvordan han eller hun vil forholde sig til sin situation. Alle har indflydelse på, hvordan de vil reagere overfor og leve med de forudsætninger de har fået givet. Mennesket må forlige sig med sin givne skæbne, men hvis personen ikke vil acceptere denne kommer han eller hun til at leve uautentisk. 16
Krisen som eksistentiel åbning Når et menneske kastes ud i en krise, er det som om en sprække, der ellers var sandet til, åbner sig og herved giver personen mulighed for at kigge dybt ind i noget meget væsentligt. Her bliver krisen til en eksistenskrise, og kan herved blive til et personligt vendepunkt, en ny livsmulighed. Den ramte får i al sin rystethed mulighed for at kigge ind i hvad livet egentligt handler om. (Ibid 2009, s. 111-118) Ud fra forskningsstudiet ”How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying” fortæller de interviewede børn, at deres før så trygge hjem bliver lavet om til ”dødens venteværelse” når de har en uhelbredelig syg forælder. (Buchwald, Delmar og Schantz-Laursen 2012, s. 231) I artiklen skriver de bl.a. ”Although we live with the certainty of death, when we find ourselves in a situation, where someone very close to us is about to die, our entire lifeworld is affected and all sorts of issues are raised.” (Ibid 2012, s. 229) Her ses krisen hos børnene og hvordan det påvirker hele deres livsverden med angst og bekymring. Ud fra det Bo Jacobsen skriver, vurderer vi at børnene er i krise, da det at have en livstruende kræftsyg forælder, har givet dem et chok i sjælen og en rystelse af deres livsverden. Vi mener at børnene kan gennemgå alle tre dimensioner der findes i en krise: tabet, modgang og eksistensåbning. Som et direkte fysisk tab vil børnene miste deres forælder, et psykisk tab vil være, at de mister samvær, stemninger og fællesfølelser med forælderen. De mister mening og deres tro på, at verdenen er god og meningsfuld. Og de vil miste en del af sig selv, idet relationen til forælderen bliver brudt når de dør. Børnene vil ligeledes opleve modgang i livet, idet deres forælder bliver syg af kræft og til sidst vil de især ældre børn kunne gennemgå en eksistensåbning gennem krisen, idet de får mulighed for at se hvad livet egentlig handler om og lære ikke at tage det for givet. Vi mener at sygeplejersken skal have kendskab til disse tre dimensioner og de forskellige former for tab, for at kunne hjælpe børnene igennem krisen bedst muligt.
9.1.1. Børns sorg og krisereaktioner Børn har forskellige reaktioner når de er i sorg og krise, som både kan vise sig kropsligt, følelsesmæssigt og tankemæssigt i deres dagligdag. (Stokkebæk 2002, s. 31) I artiklen ”Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children” fortæller en 11 årig pige f.eks.: ”I felt really upset and 17
a wee bit angry… felt angry that cancer was going to ruin all of our lives.” (Semple og McCaughan 2013, s. 224) Vi vurderer at børnene i artiklen får en masse følelser og reaktioner i forbindelse med deres forælders kræftsygdom. Mange af børnene i artiklen følte sig triste og vrede, og de følte at det var uretfærdigt, at netop deres forælder skulle blive syg. Mange af dem frygtede også døden og det at skulle miste sin forælder. Det er meget karakteristisk for børns reaktioner at være meget intense, mere afbrudte samt være af kortere varighed end voksnes. Børn pendulerer mellem sorg og glæde. Det er meget typisk for børn, at sørge i perioder og ikke konstant. Hos børn er angst en meget fremtræden sorg – og krisereaktion, fordi trygheden og forudsigeligheden forsvinder. (Stokkebæk 2002, s. 31-32) I artiklen ”Family life when…” fortæller forældrene b.la. at deres børns adfærd forandres til alt fra irritation til ringe præstation i skolen samt at de får en masse negative følelser, som bekymring, vrede og separationsangst. En kræftramt mor i artiklen udtaler følgende: ”…hasn’t been able to sleep by herself…she was actually joining me in bed most of the time. Just upset. She was pulling out her eyelashes.” (Semple og McCaughan 2013, s. 225-226) Vi vurderer ud fra forældrenes udtalelser i artiklen, at børnene er meget påvirket af deres forældres sygdom, og at dette kommer forskelligt til udtryk i deres ændrede adfærd. Hos nogle børn er en hyppig sorg- og krisereaktion forskellige former for regressiv adfærd, hvor de sættes tilbage i deres udvikling. F.eks. kan de ikke længere klare ting, som de før har kunnet. Små børn kan reagere ved at bide negle, slå og sparke og være bange for ting de ikke plejer. Der er også en række fysiske gener i forbindelse med sorg – og krise. Vrede er også en stor del af børns sorg – og krisereaktion, som kan komme til udtryk både fysisk og verbalt. Børn vil ligesom voksne reagere med skyldfølelse og selvbebrejdelse, disse følelser kan være knyttet til ting de har gjort, tænkt eller ikke har gjort. (Stokkebæk 2002, s. 32) I artiklen ”Family life when…” fortæller en 8 årig dreng: ”I thought it was my fault… by being annoying sometimes.” (Semple og McCaughan 2013, s. 224) samt udtaler en 11 årig dreng: ”Though it was my fault for mum catching cancer… My mum had went away for a weekend and the next day I found out that she had cancer and I thought it was something to do with her going away… so I thought it was my fault for not stopping her going away.” (Ibid 2013, s. 227) Vi tolker ud fra artiklen at børnene her føler stor skyldfølelse og bebrejder sig selv for deres forældres sygdom. Ud fra Anne Stokkebæks sorg- og krise teori vurderer vi, at det i 18
sygeplejerskens arbejde med børn som pårørende til en kræftsyg forælder, er vigtigt at hun har viden omkring overstående reaktioner hos børn i sorg - og krise. Vi mener at det er vigtigt at sygeplejersken ved, at ikke alle børn reagerer ens og at deres reaktioner vil være afhængige af mange forskellige livsforhold, såsom tilknytningen til forælderen, støttemulighederne samt barnets personlighed og alder.
9.2. Pligten i mødet (udarbejdet af Christina) I henhold til K.E. Løgstrup skriver Jacob Birkler, at udgangspunktet for Løgstrups etik er at alle mennesker lever i et fælleskab med hinanden og er afhængige af samværet med hinanden. Mødet med et andet menneske er grundstenen i Løgstrups etik og han formulerer det selv ved at sige: ”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd.” Løgstrup mener endvidere at vi udleverer os selv for hinanden. Han mener, at det er vigtigt at forstå det at ’udlevere sig selv’ meget bredt, da bare det at man er tilstede, er at udlevere sig selv. Så i mødet med et andet menneske, vil man udlevere sig selv og dermed tavst kalde på sygeplejerskens hjælp og appellere til hendes omsorg. Her taler Løgstrup om de suveræne livsytringer, som er de handlinger der opstår spontant i mødet med et andet menneske. Her nævner Løgstrup tillid, barmhjertighed, åbenhed og ærlighed. Løgstrup bruger ikke selv udtrykket handlinger, da han mener at disse ofte er gennemtænkte og planlagte, men bruger i stedet udtrykket livsytringer. Disse livsytringer er ubetingede handlinger, som sygeplejersken hverken kan eller skal lære, men at dette er en grundlæggende del af at være menneske at ytre sig tillidsfuldt, barmhjertigt, ærligt osv. Da disse spontane ytringer er suveræne, betyder det at de altid kommer før alle andre handlinger, og ikke stammer fra menneskets selv, men opstår i selve mødet med den anden. At de er spontane betyder at mennesker grundlæggende altid vil handle med tillid som den umiddelbare og grundlæggende ytring. Når et menneske gør noget spontant, er det ikke tvunget eller med bagtanker. Løgstrup mener dog ikke at man skal leve særligt længe, før man må erkende at vi som mennesker ikke altid møder hinanden med tillid og barmhjertighed. Modsat de suveræne livsytringer, kan der opstå det Løgstrup kalder for tvungne eller kredsende tanker – og følelsesbevægelser, som er had, misundelse, mistillid og fornærmelse. Dette er ikke livsytringer, da de ikke kommer spontant, men først sekundært, idet vi tænker på os selv. Hvis de suveræne livsytringer udebliver og den spontane indsats i situationen ikke fremkaldes, opstår der det Løgstup kalder en 19
etisk fordring, som går ud på at varetage det andet menneskes liv. Fordringen bliver en pligt og et krav, hvis de suveræne livsytringer ikke er til stede. (Birkler 2006, s. 65-67) I forskningsstudiet ”How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying” fortæller børnene at ingen fra sundhedspersonalet havde talt med dem omkring døden og deres forælders sygdom, hvilket efterlod dem alene med deres tanker og frygt omkring døden. Ifølge forskningsstudiet kunne en af grundene til at sundhedspersonalet ikke havde talt med børnene være, at deres fokus var at behandle patientens sygdom og ikke at håndtere børn som pårørende i sådanne svære situationer. En anden forklaring kunne være at de fænomener der vedrører vores egen eksistens, er de allersværeste at tale om. En tredje forklaring kunne være at sundhedspersonalet var tilbageholdende for at tale med børnene om dette svære emne, da de kan være bange for at gøre børnene kede af det ved at tale om forældrenes sygdom. Konsekvensen af ikke at kunne håndtere denne situation, holdt dem tilbage. Ud fra forskningsstudiet ved sundhedspersonalet godt, at børnene har behov for og bedst af at blive talt med omkring denne situation, men alligevel bliver børnene undgået. (Buchwald, Delmar og SchantzLaursen 2012, s.233-234) I henhold til Løgstrups teori vurderer vi, at de suveræne livsytringer i dette tilfælde ikke kommer til udtryk fra sundhedspersonalets side, da de vælger at lade være med at gå ind i mødet med børnene og på den måde ikke gør en spontan handling, men derimod en sekundær handling, da de må have gjort sig nogle overvejelser omkring hvorfor de ikke går ind i mødet med børnene. Da de suveræne livsytringer opstår spontant i mødet med det andet menneske, mener vi at sygeplejersken bør gå ind i mødet med børnene, da den spontane indsats for at hjælpe dem ellers udebliver. Herved vil den etiske fordring opstå, som vil sige at sygeplejersken har pligt til at gå ind i mødet med børnene.
9.2.1. Skønnet i mødet (udarbejdet af Nanna) Ud fra overstående ses det som sagt, at sundhedspersonalet undgår kontakt med børnene og derfor ikke indgår i en relation med dem. Der gives forskellige bud på årsager til, at sundhedspersonalet ikke taler med børnene, som allerede beskrevet ovenfor. Når sygeplejersken kommer i en sådan situation, hvor hun ikke ved hvad der vil gavne børnene bedst, bliver hun sat i et etisk dilemma, som Jacob Birkler definerer således: ”En vanskelig værdi konflikt, hvor der skal træffes ét valg mellem flere handlingsalternativer. Et valg, hvis udfald får konsekvenser for andre mennesker.” 20
(Birkler 2011, s. 21) Kari Martinsen mener at omsorgens udfordringer er, at være konkret og være engagereret til stede i situationen, så det tjener det andet menneske bedst. Hun mener endvidere, at dette engagement kan blive risikabelt, da det kan sætte sygeplejersken i en vippeposition, hvor det hurtigt kan få den modsatte effekt og føre til overgreb. Sygeplejerskens udfordring i omsorgen, er at blive klar over dilemmaet og den vippeposition hun står i. Kari Martinsen mener at skønnet er en nødvendighed for at sygeplejerskens engagement ikke skal vippe over. Det er igennem hendes skøn at hun bevarer sensitiviteten i relationen. Sygeplejerskens skøn og emotionelle involvering forudsætter at hun kan drage omsorg. Skønnet i sygeplejen er altid rettet imod selve situationen med en fordring om situationsanalyse. Når sygeplejersken bruger sin skønsmæssige vurdering, skal hun kunne overveje hvilke handlingsmuligheder, der vil gavne den anden bedst. Kari Martinsen bruger begrebet svag paternalisme, som betyder at sygeplejersken ud fra en faglig vurdering af situationen, finder frem til hvad der hun mener at der er bedst for den anden, hvilket også stiller sygeplejersken i en magt position. Det er vigtigt at der er sensitivitet i mødet, så begge parter bliver deltagere. Kari Martinsen skriver i henhold til Løgstrup, at hvis sygeplejersken indgår i en relation er hun også engageret i at hjælpe. Som engageret sygeplejersken ved hun at det, ’at have noget af et menneskes liv i sin hånd’, siger noget om den vippeposition hun står i. Det er op til sygeplejersken hvilken retning hun vælger situationen skal tage. Gennem hendes stemning eller holdning kan hun påvirke den andens livsmuligheder. Det er afhængigt af sygeplejerskens magtforhold og hvordan hun bruger denne i sygeplejen, at hun kan påvirke situationen og den andens livsmuligheder. Sygeplejersken kan bruge sin magt til at fastholde den anden i underlegne positioner. Dette er en moralsk uansvarlig form for magt og i situationer hvor sygeplejersken bruger dette, gives der ikke rum for tillid. Kari Martinsen mener derfor kun at sygeplejersken bør handle, så hun bliver tillidsværdig, og dette gør hun, når hun handler ud fra rigtig målestok, ud fra sit skøn. Når hun bruger sit skøn moralsk ansvarligt frigør hun den andens ressourcer og indespærring, og herved kan den anden også være med til at definerede sin situation og gøre sin verden så rummelig som muligt. (Martinsen 2010, s. 170-171) I artiklen ”How children handle life…” skriver de bl.a. omkring hvordan sundhedspersonalet ikke går ind I mødet med børnene og herved ikke skaber en relation: ”…Perhaps they avoid facing the children’s need to talk because they are afraid of the consequences. They may worry about reopening wounds that would make the child unhappy, and about 21
whether they themselves would be able to handle such a situation.” (Buchwald et al. 2012, s. 233-234) Vi vurderer, at sundhedspersonalet her står i et etisk dilemma, hvor de vælger ikke at gå ind i mødet med børnene. Vi tolker at de er bange og bekymrede for at komme til at såre børnene og at de ikke er i stand til at handle på konsekvenserne. Vi mener at sundhedspersonalet kan have svært ved at rumme børnenes følelser og reaktioner. I vores anden artikel ”Omsorgsbevidste teenagere” fortæller børnene selv, at det er meget vigtigt for dem, at sygeplejersken er i stand til at kunne være nærværende og opmærksomme på dem, når de kommer som pårørende i afdelingen. Børnene i artiklen mener endvidere, at det er meget vigtigt at sygeplejersken viser interesse for dem, ved at spørge ind til hvordan de har det, samt at lære dem at kende, så de ikke føler at deres forælder bare er ”et nummer” i rækken. (Iversen 2004, s. 1) Vi vurderer ud fra Kari Martinsens teori, at sygeplejersken står i en vippeposition, hvor hun på den ene side kan vælge at gå ind i mødet med børnene og muligvis ikke have den fornødne kompetence til at kunne hjælpe dem og derudaf vil der opstå nogle konsekvenser. På den anden side kan hun vælge helt at undgå børnene, hvilket vil føre til omsorgssvigt fra sygeplejerskens side. Når sygeplejersken er i tvivl om hvordan hun håndterer børn som pårørende, mener vi at der opstår et etisk dilemma med flere handlingsalternativer, der uanset hendes valg, vil få en konsekvens for børnene. Ud fra Kari Martinsen, vurderer vi at sygeplejersken skal bruge sin faglige skønsmæssige vurdering, til at finde ud af hvad der vil gavne børnene bedst, når hun kommer i denne såkaldte vippeposition. Det er igennem hendes holdning, stemning og magt i sygeplejen til børnene at hun vil kunne påvirkes deres livsmuligheder fremover.
9.3. Kommunikation Nonverbal kommunikation I sygeplejerskens arbejde med bl.a. børn siger Eide og Eide, at den nonverbale kommunikation et vigtigt redskab, da det som regel har større effekt end det verbale. Den vigtigste funktion i nonverbal kommunikation, er at kunne møde den anden på en bekræftende og opmuntrende måde, og herigennem skabe en tillidsfuld og tryg relation. (Eide og Eide 2007, s. 199) Det nonverbale sprog består af: mimik, øjenkontakt, kropssprog, stemmens klang, berøring, stilhed og tempo.
22
Berøring kan være en stærk ladet form for nonverbal kommunikation. Berøring kan føre til en tættere relation og har flere funktioner i kommunikationen: at formidle kontakt, sympati og omsorg, at gøre opmærksom på at ville indlede en samtale, at holde på opmærksomheden igennem samtalen. Især hos små børn er berøring et vigtigt og nødvendigt kommunikationsmiddel. (Ibid 2007, s. 210) Der er i artiklen ”Omsorgs bevidste teenagere” et eksempel på den nonverbale kommunikation. En 17 årig pige udtrykker det sådan: ”Den samme sygeplejerske kom flere gange, hun havde ikke den der kolde facade, jeg fik en krammer af hende, helt vildt dejligt”. (Iversen 2004, s. 1) Her ser vi tydeligt hvordan sygeplejerskens nonverbale sprog, i forhold til berøring, har en stor betydning for omsorgen og relationen til pigen.
Verbal kommunikation For at understøtte den nonverbale kommunikation mener Eide og Eide også, at den verbale kommunikation er et vigtigt redskab, for at vise at man lytter, følger med og forsøger at forstå, hvad den anden siger. Det verbale sprog består af: at opmuntre, bruge nøgleord, parafrasere, spejling af følelser, erfaringer og humor. (Eide og Eide 2007, s. 222) Igen i artiklen ”Omsorgsbevidste teenagere” udtaler en af de unge: ”Jeg kunne godt tænke mig, at der var nogen, der sagde hej, som om de kendte mig, når jeg besøgte min mor” samt en 17 årig pige siger: ”Det kunne være rart, hvis der var nogen af de samme personer, der gik igen, at de er opsøgende og spørger til os.” (Iversen 2004, s. 1) Her vurderer vi, at de unge tydeligt giver udtryk for den manglende verbale kommunikation fra sygeplejerskens side og at de ikke føler sig set, lyttet til eller forstået. De ønsker bare at sygeplejerskerne vil henvende sig til dem når de kommer på afdelingen.
9.3.1. Kommunikation med børn og unge Eide og Eide mener, at når sygeplejersken skal tale med børn og unge som er pårørende, er det vigtigt at hun husker på, at alle børn og unge er unikke og har forskellige behov. Dette skyldes dels det enkeltes barns livshistorie og kognitive udvikling. Hvert barn og dets situation er forskellig, og dette udfordrer sygeplejersken til at kunne kommunikere på børnenes præmisser, og på det udviklingsstadie de befinder sig. Eide og Eide mener 23
ligeledes at det er vigtigt, at sygeplejersken skaber tryghed for børnene, og dette kan hun gøres ved at give dem følelsen af kontrol og ved at informere dem omkring hvad der skal ske. Børnene oplever tryghed igennem information omkring disse ting, da dette giver dem følelsen af kontrol. Det er vigtigt at sygeplejersken er opmærksom på, at alle børn og unge i en vanskelig livssituation trænger til at blive set og få sat ord på de ting der sker indeni. Små børn har behov for korte samtaler, enkle forklaringer og fysisk nærhed. Hvorimod større børn og unge har lettere ved at forstå en voksens forklaring og tankegang, men det er dog vigtigt at sygeplejersken ikke behandler de unge mere voksent end de er. Unge er stadigvæk også børn og har i sygdomssituationer brug for ekstra hjælp og støtte. (Eide og Eide 2007, s. 358-359) I artiklen ”Omsorgsbevidste teenagere” var konsekvensen af undersøgelsen, at plejeformen i afdelingen hos familier med børn som pårørende blev ændret fra patientpleje til kontaktsygepleje, for netop at skabe tilknytning og gode relationer mellem sygeplejerske og de pårørende børn og unge. (Iversen 2004, s. 2) I vores anden artikel ”Family life when…” giver børnene udtryk for at de har et stort ønske om at vide hvad der foregår og hvornår; altså at have kontrol over situationen. I artiklen skriver de bl.a.:”They also had a strong desire for ongoing updates on their parent’s progress or condition. Furthermore, children found it helpful knowing when their Mum and Dad were attending clinic appointments and the outcome of these appointments.” (Semple og McCaughan 2013, s. 224) Ligeledes fortæller de unge i artiklen “Omsorgsbevidste teenager” at de ikke blev informeret ordenligt omkring deres forælders behandlinger og derved havde en række misforståede fantasier omkring hvad der ville ske. En pige på 17 år fortæller: ”Min mor fik tømt væske ud af lungerne. Jeg gik rundt i måneder og troede, at min mor ville drukne, jeg havde ikke fået ordenligt besked.” En anden pige på 22 år udtrykker det således: ”Jeg savnede at personalet snakkede med os om min mors sygdom. Altså, hvad hun havde fået gjort. Min mor prøvede, men det hele var så indviklet. Jeg forstod det ikke, jeg kunne godt have brugt en, der forklarede nærmere, både hvad medicinen og kemobehandlingen gjorde.” (Iversen 2004, s. 1-2) Vi vurderer ud fra Eide og Eides teori, at børnene i artiklerne ikke har fået den nødvendige information og kontakt fra sygeplejerskerne, til at kunne skabe en tryg og god relation. Vi mener at det er vigtigt, at sygeplejerskerne i mødet med børn som pårørende overvejende bruger deres nonverbale sprog til at møde børnene på en bekræftende, opmuntrende og tillidsfuld måde og understøtter dette med deres verbale sprog til at 24
vise at de lytter, følger med og forsøger at forstå. Vi vurderer at børnene har brug for information omkring deres forælders sygdom, for herigennem at kunne få følelsen af kontrol. Dette vil skabe tryghed og sygeplejerskerne vil undgå at børnene har misforståede fantasier.
9.3.2. Alderssvarende kommunikation Børn og unges alder er en vigtigt faktor i forbindelse med kommunikationen omkring deres forælders sygdom. Det er vigtigt at sygeplejersken tager hensyn til, hvilke ord, begreber og nonverbal kommunikation hun bruger, når hun skal tale med børn og unge som pårørende. Herudover er der en række andre faktorer som også spiller en rolle i børnenes evne til at forstå: såsom medfødte egenskaber, socialisering og ikke mindst den stress og belastning de er udsat for i forbindelse med deres forælders sygdom. Nogle børn er tidligt udviklet og andre er sent. Nogle børn er gode til at sætte ord på deres følelser mens andre er mere lukkede. Følelser som usikkerhed, angst og vrede kan i høj grad også påvirke børnenes evne til fornuftig og logisk tænkning. Sygeplejersken skal også være opmærksom på, at børn og unge i belastende livssituationer vil have et lavere funktionsniveau end normalt. (Eide og Eide 2007, s. 362) Da børnene i vores artikler er fra 6 år og op til 22 år, vil vi kort gennemgå udviklingsstadierne indenfor denne aldersgruppe, i forhold hvordan sygeplejersken kan kommunikere med dem. Børn fra 4-8 års alderen begynder at udvikle en logisk forståelse og tænker i konkrete kategorier, samt har behov for konkrete objekter for at forstå verdenen. I denne alder bliver forholdet til sandhed og tid mere som voksnes. Selvom barnet tænker mere logisk i denne alder, er det stadig meget selvcenteret og ser tingene ud fra sig selv. Dette kan indebære at barnet føler skyldfølelse over mor eller fars sygdom, fordi han/hun har opført sig dårligt. Barnet er i denne alder begyndt at tænke moralsk og er optaget af konsekvenser og regler og har en udpræget retfærdighedssans (Ibid 2007, s. 364-365) I artiklen ”Family life when…” fortæller børnene bl.a. at de følte sig ansvarlige for deres mor eller fars sygdom. En 8 årig dreng fortæller følgende:”I thought it was my fault… by being annoying sometimes.” (Semple og McCaughan 2013, s. 224) Vi vurderer ud fra Eide og Eides teori at når sygeplejersken skal kommunikere med børn i denne aldersgruppe omkring deres forælders sygdom, er det vigtigt at hun skaber
25
sammenhæng i informationen. Vi mener også, at det er meget vigtigt, at sygeplejersken gør det klart for barnet, at han/hun ikke er skyld i forælderens sygdom. Børn fra 8-11 års alderen begynder at kunne se forskel på fantasi og virkelighed og er i stand til at se sociale sammenhænge og hændelser uafhængig af dem selv. Børn i denne alder ser ikke længere moral som noget absolut, men at alt kan forhandles og diskuteres. De viser også større forståelse for andres reaktioner og børnene vil i denne aldersgruppe derfor have gavn af at komme i sorg og støttegrupper, da de har en klar forestilling om sig selv i forhold til andre. (Eide og Eide 2007, s. 372) I artiklen ”Family life when…” Fortæller en 11 årig dreng bl.a.: ”Cancer makes parents feel sad and treatment makes them feel sleepy and angry.” En 11 årig pige fortæller også: ”My Dad (healthy parent) got a bit stressed and he started to shout a bit.” (Semple og McCaughan 2013, s. 225) Vi vurderer at børnene her tydeligt er opmærksomme på deres forælders reaktioner i forbindelse med sygdomsforløbet. Børn fra 12 år og opefter kan i store træk følge en voksen dialog. De kan tænke hypotetisk og abstrakt. De stiller i denne alder meget store krav til sig selv, og kan let føle at de ikke kan leve op til disse. Deres selvværd kan være lavt og de har et stort behov for bekræftelse og anerkendelse fra voksne. Mangel på dette kan føre til usikkerhed og rolleforvirring. De unge i denne alder søger at finder deres egen identitet. Dette giver en stor frustration hos de unge, som sygeplejersken må være ekstra opmærksom på. Sygeplejersken skal samtidigt huske på, at de unge stadig er børn som har brug for støtte og omsorg i denne situation. Sygeplejersken kan også her opnå en god relation ved at være opmærksom på de unges interesser, som kan være et godt udgangspunkt for samtalen. Også i denne alder er støttegrupper en god idé, da unge lærer meget af hinanden. (Eide og Eide 2007, s. 373) Vi vurderer at sygeplejersken skal være ekstra opmærksom på denne aldersgruppe, da de unge forsøger at finder deres egen identitet og løsrive sig fra forældrene, men samtidigt er truet af det faktum at skulle miste dem til kræft.
10. Når sygeplejersken ikke ved, hvad hun skal sige eller gøre Ud fra vores empiri ser vi flere problemstillinger i forhold til sygeplejerskens manglende kommunikation med børn som pårørende. Bent Falk skriver omkring problematikken med den svære samtale og når hjælperen ikke ved hvad der skal siges eller gøres. Han skriver, at mange professionelle hjælpere der i arbejdet bruger samtalen 26
til at drage omsorg og støtte, har et stort ønske om at kunne sige noget til den hjælpesøgende. Samtidigt har mange hjælpere svært ved netop dette, da de finder en sådan samtale kompliceret. Bent Falk mener, at det i virkeligheden, altid er enkelt at kunne sige noget. Det kræver bare at man som hjælper, ikke kasserer halvdelen af de mulige svar, selvom de kan være negative. Det er svar som: Jeg ved ikke, jeg kan ikke, jeg vil ikke, jeg tror ikke. Det er samtidigt også de svar som rummer negative følelser som: Jeg er vred, ked af det eller bange. Han mener endvidere, at hvis hjælperen absolut vil sige noget, kan man sige at man ikke ved hvad man skal sige, eller vælge at spørge den hjælpesøgende, hvad det er de gerne vil høre. Hjælperen kan også fortælle hvordan det virker på ham, det der bliver fortalt. Bent Falk mener, at hvis hjælperen finder det svært at tale med den hjælpesøgende, er det fordi at der er noget ved det, som hjælperen ikke kan lide at snakke om. Det kan være fordi hjælperen bliver frustreret over sin egen rådvildhed og magtesløshed i mødet med den hjælpesøgende. Eller det at skulle møde den hjælpesøgendes vrede over at man skuffer ham/hende eller føler at man yder ham/hende modstand. Bent Falk mener, at hvis hjælperen siger til den hjælpesøgende, at man er ked af ikke at kunne løse problemet, frigør man sig for sig egen forfængeligheds blokering og samtidigt skaber hjælperen en tillidsskabende ærlighed i kontakten med den hjælpesøgende. Når hjælperen åbent viser denne svage side af sig selv, vises der også troværdighed overfor den hjælpesøgende og når hjælperen afslører sin egen begrænsning, får den hjælpesøgende også lettere ved at leve med sin. Bent Falk skriver endvidere, at det er en forfærdelig følelse, når hjælperen ikke ved hvad der kan stilles op eller gøres, for at hjælpe. Men denne forfærdelige følelse skulle helst ikke lamme eller gøre hjælperen stum overfor det endnu mere forfærdelige; nemlig selve dét at den hjælpesøgende lider. (Falk 2010, s. 21-22) Vi vurderer ud fra Bent Falks teori, at sygeplejersken skal gå ind i mødet med børnene, selvom hun hverken ved hvad hun skal sige eller gøre, og bare være ærlig og fortælle dem, at hun ikke ved hvad hun skal sige eller gøre, selvom hun ville ønske at hun vidste det. Det er igennem denne ærlighed, at hun skaber en tillidsskabende og troværdig kontakt til børnene.
11. Diskussion Vi vil i følgende afsnit diskutere vores analyseresultater af teori og empiri med henblik på at få besvaret vores problemformulering. Igennem analysen er der tre overordnede 27
temaer. Børnenes reaktioner, det etiske dilemma og samtalen/information. Ud fra vores analyse ses det tydeligt at børnene er i en eksistentiel krise pga. forældrenes sygdom. De har fået et chok i sjælen og er fyldt med bekymring og angst for fremtiden. Der er tre vigtige dimensioner som går igen i børnenes kriseforløb. En tabsdimension, en modgangsdimension og en eksistensåbnende dimension. De vil miste noget, de vil have modgang og de vil kunne få mulighed for at finde en ny mening med livet. Det er en stor belasting for børnene at være i denne nye livssituation. I vores empiri ser vi på den ene side eksempler på børnenes reaktioner på krisen og deres behov for at blive mødt af sygeplejerskerne og på den anden side ser vi sygeplejerskernes frygt for ikke at kunne rumme børnenes følelser og reaktioner. Det er grundet krisen, at børnenes behov for at blive mødt af sygeplejersken opstår. Det er igennem mødet at sygeplejersken vil skabe en relation til børnene og herved kunne drage omsorg for og tale med dem. Løgstrup påpeger, at vi udleverer os selv i mødet med hinanden og dette gælder særligt for børn og unge. De er udleveret til de voksne og deres evne til at kunne skabe omsorgsfulde og trygge omgivelser for dem. Denne tilknytning er afgørende for børn og unges livskvalitet. I mødet opstår det Løgstrup kalder de suveræne livsytringer. På den ene side kan sygeplejersken handle spontant overfor børnene men på den anden side kan hun også vælge at undgå børnene og herved handler hun sekundært, da hun har overvejet hvorfor hun ikke går ind i mødet. Herved opstår det Løgstrup kalder den etiske fordring, som er en pligt om at varetage den andens liv, når de suveræne livsytringer udebliver. I vores empiri er der flere eksempler på at børnene ikke bliver mødt af sygeplejerskerne og der gives forskellige bud på hvorfor. På den ene side ved sygeplejerskerne godt at børnene vil have bedst af at blive talt med og at det er en nødvendighed for dem, for at kunne gennemgå krisen. Men på den anden side er sygeplejerskerne også bange for at tale med børnene, hvis de ikke føler sig kompetente nok og klar til at kunne håndtere konsekvenserne af samtalen. Her opstår det der kaldes et etisk dilemma, som er en vanskelig værdikonflikt, hvor sygeplejersken skal træffe ét valg mellem flere handlingsalternativer, hvor uanset hvad hun vælger, vil det få en konsekvens for børnene. Hvis sygeplejersken vælger at møde børnene, vil hun komme i det Kari Martinsen kalder for en vippeposition, hvor det på den ene side kan føre til at skabe en god og tryg relation til børnene og på den anden side kan det blive til et risikabelt engagement fra sygeplejerskens side og herved få modsatte effekt. Skønnet er i denne situation en nødvendighed for at sygeplejerskens engagement ikke vipper over. 28
For at sygeplejersken skal turde gå ind i mødet med børnene må hun handle spontant og blive klar over at det er et etisk dilemma hun står i og at det er tilladt at hun ikke altid har et svar eller en løsning på dilemmaet. Bent Falk mener at den tillidsskabende relation i mødet opstår igennem ærligheden omkring at man ikke ved hvad man skal sige eller gøre. Når sygeplejersken er nået så langt, at hun er gået ind i mødet med børnene, er hendes opgave at tale med dem og informere dem omkring forældrenes sygdom, så de kan opnå mening og herved kan komme frem til en eksistensåbning i krisen. Det er vigtigt at børnene får aldersvarende information, da det er med til at skabe tryghed og følelsen af kontrol for børnene. Sygeplejersken skal være opmærksom på børnenes udviklingsstadier når hun kommunikerer med dem. Hos små børn skal det nonverbale sprog vægtes højt, da de på den måde opnår mest forståelse for situationen. Større børn og unge kan bedre følge en voksens verbale kommunikation, men i vores empiri ser vi dog tydeligt at de unge også har et ønske om at blive set som personer og ønsker mere nærvær og kontakt fra sygeplejerskerne, for at opleve tillid og tryghed.
12. Metodekritik I det følgende afsnit vil vi forholde os kritisk til den videnskabsteoretiske tilgang der er anvendt i opgaven. I vores bachelorprojekt har vi anvendt den hermeneutiske tilgang som videnskabsteoretisk metode for at kunne besvare vores problemformulering. Vi har som tidligere nævnt valgt at lave et litteraturstudie, da vi kunne finde relevant litteratur indenfor området. I forhold til den hermeneutiske tilgang, var vores for-forståelse at sygeplejersker havde svært ved at tale med børn som pårørende og at de derfor blev undgået. Vores for-forståelse var også, at døden er et tabubelagt emne og at mange sygeplejersker troede, at de beskyttede børnene ved at undgå at tale med dem om deres forælders kræftsygdom. Denne metode har vist sig at være anvendelig, da vores forforståelse har kunnet stille spørgsmål til vores udvalgte empiri, som herved har givet os mere viden og en større forståelseshorisont. Igennem vores analyse og diskussion af teori og empiri, har vi opnået horisontsammensmeltning og herved fået en større forståelse.
13. Konklusion Igennem vores bachelor projekt har vi forsøgt at belyse vores problemformulering, som lyder: Hvordan kan sygeplejersken drage omsorg for og tale med børn i krise, som er 29
pårørende til en forælder med uhelbredelig kræft? Vi konkluderer at sygeplejersken er nødt til at blive klar over at hun står i et etisk dilemma, hvor uanset hendes valg vil det få konsekvenser for børnene. Når sygeplejersken står i et etisk dilemma, skal hun bruge sit faglige skøn til at vurdere hvilke handlingsmuligheder der vil gavne børnene bedst. Det grundlæggende for at sygeplejersken skal kunne drage omsorg for og tale med børnene, er at hun skal turde gå spontant ind i mødet med dem. Herved handler sygeplejersken tillidsfuldt og ærligt overfor børnene, hvilket vil skabe en tryg og god relation. For at tale med børn i krise, skal sygeplejersken have viden om de forskellige dimensioner der findes i kriseforløbet samt børnenes reaktioner på dette. Sygeplejersken skal vide at uanset børnenes alder, så har de brug for nærhed og følelsen af at nogen er ansvarlig for deres situation. Hun skal bruge sit nonverbale og verbale sprog til at styrke den tillidsfulde og trygge relation til børnene. Så hun viser dem at hun lytter, er nærværende og forstående. For at give børnene tryghed, mening og følelsen af kontrol i deres krisesituation skal hun give dem alderssvarende information omkring deres forælders kræftsygdom.
14. Perspektivering Vi har ud fra vores bachelor projekt fået belyst at børn som pårørende er et vanskeligt område for sygeplejerskerne. Det ses tydeligt at børnene mangler og efterlyser information, kommunikation og omsorg fra sygeplejerskerne, for at kunne håndtere deres krise. Det ses ligeledes at sygeplejerskerne mangler værktøjer og viden omkring hvordan de skal håndtere at møde børnene. Vi foreslår at sygeplejersker der arbejder med denne gruppe skal tilbydes efteruddannelse, så de får de fornødne værktøjer til at kunne håndtere børn som pårørende. Grundlæggende mener vi også, at der i sygeplejerskeuddannelsen mangler undervisning i kommunikation til børn i forskellige livssituationer, dette mener vi burde blive prioriteret højere. På selve afdelingerne mener vi at der skal være tydelige retningslinjer, så sygeplejerskerne har dem at gå ud fra og herved får fjernet egen usikkerhed. Dette kan f.eks. tages op på personalemøder, hvor man indbyrdes diskuterer hvilke tiltag der mangler i forhold til at kunne udforme og lave disse retningslinjer og hvem der er ansvarlig for dem. Vi foreslår at der allerede ved indlæggelsessamtalen skal der tages højde for om patienten har børn, så de bliver sikret professionel støtte og medtænkt i forløbet. Sygeplejersken skal vide hvilke tilbud der findes til børnene, om f.eks. sorggrupper og foreslå dette for familien fra start. Vi 30
mener at det er vigtigt at sygeplejerskerne på afdelingen får supervision af evt. det palliative team på sygehuset, kan diskutere svære dilemmaer indbyrdes og herved få mindsket tabuet omkring sygdom og død. Vi mener at det er vigtigt at supervision og refleksion er en fast del af dagligdagen på afdelingerne. I forhold til vores egen bacheloropgave, havde vi tænkt at vi kunne spørge om de ville læse den på det palliative afsnit på sygehus Thy-Mors og om vi evt. måtte fremlægge den for personalet. Herved kunne vi få sat fokus på emnet og høre deres idéer til, hvordan de tænker at man kunne få gang i udviklingen indenfor området.
31
15.Referenceliste
Birkler, J. (2011) Etik i sundhedsvæsnet. 1. udgave, 5. oplag. Munksgaard Danmark, København. s. 44-70 Antal læste sider 26
Birkler, J. (2011) Videnskabsteori – en grundbog. 1. udgave, 8. oplag. Munksgaard Danmark, København. s. 93-116 Antal læste sider 23
Bjerg og Hedegaard Larsen (2010) Rubricering af litteratur i henhold til vidensområderne: praksis-, udviklings og forskningsviden og i henhold til anden litteratur. VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Viborg og Thisted. Antal læste sider 2
Buchwald, D. et al. (2012) How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying. Scandinavian Journal Of Caring Sciences. (nr. 26) s. 228–235 Antal
læste sider 7 Det Palliative Team, Thisted (2013) Nyhedsbrev. Årgang 10. nr. 1. Antal læste sider 12
Egmont Fonden (2013) Omsorgsmåling: år sorgen rammer - n undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien. s. 60-64. Antal læste sider 4
Eide, T. & Eide, H. (2007) Kommunikasjon i relasjoner – samhandling, konfliktløsning, etikk. 2. udgave, 1. oplag. Gyldendal Nordisk Forlag AS. s. 197-216 + 219-247 + 357-378 Antal læste sider 68
32
Falk, B. (2010) At være DER hvor du er – opmærksomhed, grænser og kontakt i den hjælpende samtale. 3. udgave, 1. oplag. Nyt Nordisk Forlag, Arnold Busck. s. 7-81 Antal læste sider 74
Fisker, J. (2010) tyrket indsats på kræftområdet – et sundhedsfagligt oplæg. http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2010/PLAN/Kraeft/StyrketindsatsPaaKrae ftomraadet2010.pdf [Besøgsdato: 20.10.2013] s. 44-49 Antal læste sider 5
Fredriksen, K og Beedholm, K. (2011) 3.1.2. Litteraturreview. In: Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. Glasdam, S. (red.) Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. s. 47-54. Antal læste sider 7
Hørmann, E. (2012) 3.1.1. Litteratursøgning. In: Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. Glasdam, S. (red.) Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. s. 36- 46 Antal læste sider 10
Irgens-Bergh, H, V. (2011) http://www.cancer.dk/omsorg/born+i+sorg/Fakta+borns+sorg/ [besøgsdato: 16.10.2013]
Iversen, G. (2004) Omsorgsbevidste teenagere. Sygeplejersken. (nr. 26) Antal læste sider 2
Jacobsen, B. (2009) Livets dilemmaer – en bog om eksistentiel psykologi. Hans Reitzels Forlag, København. s. 100 – 125 Antal læste sider 25
Martinsen, K. (2010) Samtalen, skønnet og evidensen. 1. udgave, 4. oplag. Gads forlag. s.143-172 Antal læste sider 29 33
Nordenhof (2010) Når mor eller far for kræft – En bog til kræftramte familier. http://www.cancer.dk/NR/rdonlyres/205FF172-F63A-4F30-80DD8C434E1EC546/0/naar_far_eller_mor_faar_kraeft.pdf [Besøgsdato:13.11.2013] Antal læste sider 40
Semple, C,J. & McCaughan, E. (2013) Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children. European Journal of Cancer Care. (nr. 22) s. 219-231 Antal læste sider 12
Smith, E. (2012) Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. http://www.bedrepsykiatri.dk/media/11555/anbefsundhperspaaroeralvsyge.pdf [Besøgsdato: 22.10.2013 ] s. 37-45
Antal læste sider 8 Stokkebæk, A. (2002)Kap. 1. Sorg og krise in: Psykologi 2 – Sundhedspsykologi. Nyt Nordisk Forlag, Arnold Busck. s. 15-37 Antal læste sider 29 I alt 383 sider
15.1. Baggrundslitteratur
Agger, N, P. (2005) Børn og død. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Årgang 22 (nr. 4) s. 21-24 Antal læste sider 3
Buchwald, D. (2010) Millioner af stjerner – om hvordan børn magter tilværelsen med en alvorligt syg og døende forælder. Ph.d., Aalborg Universitet, Aalborg. Antal læste sider 175
Buchwald, D. (2005) Hvorfor bliver det nat, mor? – om børns mestring af mors eller fars alvorlige kræftsygdom. Kandidat, Danmarks pædagogiske universitet, Århus. Antal læste sider 81
34
Bugge, K E. & Røkholt, E, G. (2010) Børn og unge i sorg - faglig støtte til børn og unge som oplever alvorlig sygdom eller dødsfald i nærmeste familie. Munksgaard Danmark, København. Antal læste sider 196
Dencker, A. (2009) Børn som pårørende på hospitaler: Praksis, udfordringer og behov. http://www.cancer.dk/NR/rdonlyres/068E6355-A8DC-4051-A035FF039781F6B9/0/Rapport_Boern_som_paaroerende_paa_hospitaler_ny_farve.p df [Besøgsdato: 10.11.13] Antal læste sider 57
Dencker, A. (2009) Dilemmaer i sygeplejen, når børn er pårørende. Sygeplejersken. (nr. 19) s. 44-49 Antal læste sider 5
Dige, J. et al. (2004) Sorgens ansigt – den nødvendige samtale med børn i sorg. Kræftens bekæmpelse. Antal læste sider 53
Dyregrov, A (2007) Sorg hos børn – en håndbog for voksne. 2. udgave. Dansk Psykologisk Forlag, København. Antal læste sider 159
Egmont Fonden (2013) Omsorgsmåling: år sorgen rammer - n undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien. s. 1-59 + 65-90 Antal læste sider 83
Elmose, B. (2011) Støttende samtaler er vigtige for familiens fælles fundament. Sygeplejersken. (nr. 17) s. 62-67 Antal læste sider 5
Engelbrekt, P. (2005) At miste forældre er svært – men at have syge forældre kan være sværere. Nordisk sosialt arbeid. Årgang 25 (nr.1) s. 31-42. Antal læste sider 11 35
Fedders, L, E. (2012) Børn af døende mangler støtte. http://videnskab.dk/kultur-samfund/born-af-doende-mangler-stotte [Besøgsdato: 09.10.2013] Antal læste sider 3
Glasdam, S. (red.) (2011) Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag, Arnold Busck. s. 254-258 Antal læste sider 4
Hagerup, A. (2010) Unge lever i daglig angst for at miste deres syge forældre. Sygeplejersken. (nr. 7) s. 20-22. Antal læste sider 2
Jacobsen, B. (2011) Kap. 8: Kriser og krisehåndtering 2: Det eksistentielle perspektiv. In: Psykologi – for sundhedsprofessionelle. (Renolen, Å) Gads Forlag. s. 193-217 Antal læste sider 24
Jørgensen, K. (red.) (2010) Kommunikation – for sundhedsprofessionelle. Gads Forlag. s. 107-118 Antal læste sider 11
Olesen, P. (1999) Min mor døde - min far døde : 25 danskere fortæller om at miste en mor eller far som barn. 1. udgave. 4. oplag. Kroghs Forlag A/S. Kræftens Bekæmpelse. Antal læste sider 168
Rienecker, L. & Jørgensen, P, S. (2010) Den gode opgave – Håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. 3. udgave, 4. oplag. Samfundslitteratur. s. 75-102 + 103-104 + 108-121 + 123-157 + 266-288 + 290-300 Antal læste sider 106 36
Rølmer, S. & Olesen, P. (2000) Børn om mors og fars død : 32 børn skriver om at miste mor eller far. 1. udgave. 2. oplag. Kroghs Forlag A/S. Kræftens Bekæmpelse. Antal læste sider 180
Smedegaard, R, R. & Thastum, M. (2005) Psykologisk trivsel hos børn af forældre med kræft. En oversigt over forskning. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Årgang 22 (nr. 4) s. 7-10 Antal læste sider 3
Thastum et. al. (2005) Cosip – Psykosocial støtte til familier med en forælder med kræft. Kræftens bekæmpelse. Antal læste sider 25
VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Viborg/Thisted (2013) Redaktionelle retningslinjer. Antal læste sider 20
Værholm, R. (2005) Informasjon til barn og unge i sorg relateret til foreldres kreftdiagnose. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Årgang 22 (nr. 4) s. 49-64 Antal læste sider 15
I alt 1.389 sider Samlet 1.772 sider
37
16. Bilagsfortegnelse Bilag 1. Skema til vurdering af kvalitative videnskabelige artikler.
s. 39
38
Bilag 1.
VURDERING AF KVALITATIV VIDENSKABELIG ARTIKEL
Afsnit i en kvalitativ videnskabelig artikel
Resumé Introduktion eller baggrund (indledning) Metode Analyse, fortolkning og diskussion Konklusion Referencer
En videnskabelig artikel kan vurderes på forskellige måder. I det følgende præsenteres en række relevante punkter, man kan tage med i sin vurdering.
Indledende overvejelser Hvad er artiklens titel? Hvem er forfatter/forfattere? (navn, uddannelse, arbejdssted) Hvornår er artiklen udgivet og i hvilket tidsskrift? Hvilken betydning har dette for din anvendelse af artiklen? Hvilke emneord (søgeord, keywords) har artiklen? Er artiklen peer reviewed (referee bedømt)? (bedømt af fagfæller) -
Introduktion Hvordan begrundes undersøgelsens relevans? Hvad er formålet med undersøgelsen? Hvordan har dette relevans for sygepleje og/eller dit eget kliniske spørgsmål? 39
Hvilke forskningsspørgsmål stilles? Hvilket teoretisk afsæt har forfatter/ne angivet i artiklen? (forforståelsen) -
Metode og datakilder Hvilke datagenereringsmetoder er anvendt? (interview, deltagerobservationer, skriftlige kilder)(måden man får data frem på) Hvordan blev datakilderne udvalgt? Ved interview/ deltagerobservation: Hvem deltager? (Udvælgelse) Hvor finder datagenereringen sted? Hvordan er data fastholdt? (feltnoter, video, diktafon, transkribering) Hvordan og af hvem er data organiseret? (evt computerprogram) Hvilke etiske overvejelser er beskrevet i artiklen? Hvilke analysestrategier/metoder har været anvendt til analyse af data? -
Analyse, fortolkning og diskussion Giv et resumé af undersøgelsens fund (resultater) -
Hvordan er analyse og fortolkning struktureret?(hvordan de har præsenteret resultaterne) 40
Hvordan er diskussionen struktureret? Anvender forfatter/ne andres teorier/begreber i analyse, fortolkning og diskussion? Hvis ja, hvilke? -
Konklusion Hvilke konklusioner fremsætter forfatteren/forfatterne på baggrund af undersøgelsen? -
Referencer Bjerrum, M., 2005. Fra problem til færdig opgave. Gylling: Akademisk Forlag1. Jensen, LB., 1997. Indføring i tekstanalyse. Roskilde Universitetsforlag. Kvale, S., 2006. Interview: en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag. Malterud, K., 2003. Kvalitative metoder I medisinsk forskning – en innføring. 2. utgave, Universitetsforlaget. Vallgårda, S. & Koch, L., red. 2007. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. udg., Kbh.: Munksgaard Danmark
Fagområdegruppen i Videnskabsteori og forskningsmetodologi. UCN, Sygeplejerskeuddannelsen i Aalborg. 2011.
1
Bogen kan hentes som e-bog via www.ebib.dk. Den findes også som bog på biblioteket UCN i 6 eksemplarer. Link til vejledning: http://elibrary.ebib.dk/Home/help/about.asp.
41
42
