34. årgang, juni 2014 nr. 2

34. årgang, juni 2014  nr. 2

Parkinsonramte kæmper med meget mere end rystelser og muskelstivhed. Det viser den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen - de non-motoriske symptomer. Resultaterne blev præsenteret for en fyldt sal den 11. april.

Kolofon

34. årgang nr. 2 – juni 2014 Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefon: 3635 0230 E-post: [email protected] www.parkinson.dk Kontortid: mandag- fredag kl. 10-14 Foreningens konto i Nykredit Bank: 5470-7022895

Forside: Parkinsonramte kæmper med meget mere end rystelser og muskelstivhed i dagligdagen. Det viser den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen - de såkaldte ikke-motoriske symptomer. Resultaterne blev præsenteret for en fyldt sal den 11. april. Fotograf: Louise Hjerting Nielsen.

Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg

Design, tryk og produktion: Rosendahls

Oplag: 6.200 Udkommer i 2014: Marts, juni, september og december

Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: 2329 2366, [email protected] Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon 4465 9600, [email protected] Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: 8663 7065 Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, telefon: 9722 6662 Hanne Agersnap, Parkvej 68 A, 2830 Virum, telefon: 4111 6852 Vagn Hestbæk, Drewsensvej 70 st. 1, 8600 Silkeborg, telefon: 8685 3243 Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: 3536 6641

ISSN 1397-0941

Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. august 2014. Tekst gerne som e-post, der sendes til [email protected]. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen Telefon 7610 1147 (dir.), e-post [email protected] Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar Begge tæller som medlem af foreningen 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer

Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Bogholder Kirsten Lodal Askekilde Journalist og projektmedarbejder Marie Louise Kjølbye Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen Socialrådgiver Lis Larsen Studentermedhjælper Jannik Garding

Parkinsonforeningen

Blekinge Boulevard 2 · 2630 Taastrup Tlf. 3635 0230 · www.parkinson.dk · [email protected]

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Informationskampagne om palliation . . . . . . . . . . . . 26

Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

ENE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

Tema om non-motoriske symptomer . . . . . . . . . . . . 6

Brochurer og bøger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Mesterskab i parkinsonfodbold . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Projekt Parkinsonkoordinator II . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

Kan elektromagnetiske felter hjælpe? . . . . . . . . . . . . 14

Forsøg med mus: nyt gennembrud? . . . . . . . . . . . . . 32

Hjælp til digital post . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Løb DHL for Parkinsonforeningen . . . . . . . . . . . . . . . 33

Dansk forskning støttes af Michael J. Fox . . . . . . . . . 18

Uddeling af forskningslegater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

Rådgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Vind DVD med A Late Quartet . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

Duodopagruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Rehabiliteringsprojektet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Ballroom Fitness på Club La Santa . . . . . . . . . . . . . . 21

Læserne skriver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Ledelsesberetning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Regionskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

2 · Parkinson Nyt

Leder

Jorry Højer Landsformand

LEDER I de seneste måneder har næstformanden, sekretariatet og jeg haft den store glæde at deltage, når foreningens kredse har afholdt generalforsamlinger overalt i landet. Hver gang slår det mig, at det er fantastisk, at vi i foreningen kan samle så meget lokal opbakning. Nye bestyrelsesmedlemmer er flere steder kommet til og jeg vil gerne byde hver og en af jer velkommen. Kredsarbejdet er centralt, det er fundamentet i en forening som vores – og der er ingen tvivl om, at vi med samlede kræfter løfter et vigtigt arbejde for familier, der lever med Parkinson. For udefrakommende er det let at tro, at Parkinson fortrinsvis handler om at ryste, om langsomme bevægelser og stivhed. Vi, der lever med sygdommen, ved dog bedre. Vi ved, at ikke kun bevægeproblemer påvirker livet med Parkinson. Derimod oplever mange, at hverdagen ændres gradvist i takt med, at non-motoriske symptomer kommer til. Derfor er jeg usigelig glad - og stolt - over, at flere end 1000 mennesker har taget sig tid til at udfylde foreningens spørgeskema i løbet af marts. I skal alle have en stor tak. Af de, der er ramt af sygdommen i Danmark, har flere end 10 procent deltaget.

Undersøgelsen er dermed den hidtil største danske undersøgelse af non-motoriske symptomer, og jeg er sikker på, at resultaterne kan bringe os vidt. Med det høje antal besvarelser kan vi med rette hævde, at de danske parkinsonfamilier selv har talt. Med vores besvarelser er vi selv med til at vise, hvordan hverdagen opleves. For nogle vil resultaterne sikkert være overraskende, måske endda barske, andre vil med garanti finde ro og tryghed i at vide, at de ikke står alene med deres symptomer. Tallene taler deres eget tydelige sprog og jeg ser frem til, at de i den næste tid bredes ud, perspektiveres og udfordres. Af vores forskere, i kredsene og blandt jer medlemmer. Da jeg kom til som formand var interessen for de non-motoriske symptomer minimal. Lægeverdenen og forskere koncentrerede sig stadig primært om de motoriske udfordringer. Tiden har heldigvis ændret sig, og jeg oplever nu, at både danske og internationale konferencer sætter fokus på disse skjulte omkostninger og vilkår ved sygdommen. Non-motoriske symptomer anerkendes i stigende grad og med undersøgelser som denne er vi med til at sikre, at der fortsat er fokus herpå.

Parkinson Nyt · 3

Kort nyt

KORT NYT Sommerferielukket 2014 Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 28, 29 og 30. Det varierer, hvornår de enkelte rådgivere holder ferie – følg med på foreningens hjemmeside, hvor de enkeltes ferie står oplistet.

Mette Holst medlem af forretningsudvalg i paraply Paraplyorganisationen Danske Patienter holdt repræsentantskabsmøde den 24. april. Udover årsberetning og godkendelse af budgetter skulle der vælges tre nye medlemmer til forretningsudvalget. Efter en afstemning blev Henrik Steen Hansen fra Hjerteforeningen genvalgt. De to øvrige pladser gik til Parkinsonforeningens direktør Mette Holst og Ebbe Henningsen fra Bedre Psykiatri.

Bornholm får kendte, lokale ambassadører Tirsdag den 1. april blev bornholmerne mødt af et indslag om Parkinson på den lokale tv-station, da TV2 Bornholm satte fokus på Parkinson. Indslaget handlede blandt andet om udnævnelsen af Henrik Krogsgaard og Lillian Hjorth-Westh som nye, lokale ambassadører. Sammen med kredsformand Karen Kisling var de begge i studiet i programmet ’Mellem Os’, hvor de med stor entusiasme fortalte, hvorfor de gerne vil støtte op om vores gode sag. Vil du se eller gense interviewet? Se mere på TV2 Bornholms hjemmeside.

Forsøgsordning med psykolog forlænges Som noget nyt forsøger Parkinsonforeningen sig netop nu med telefonrådgivning ved psykolog Susanne Ohrt i en kortere periode. Susanne er psykolog, specialist i Sundhedspsykologi og uddannet fra Københavns Universitet. Susanne har igennem flere år arbejdet med voksne med erhvervet hjerneskade og deres pårørende. Sideløbende har hun undervist medicinstuderende, læger og andet sundhedspersonale i ’patientkommunikation’. I 2006 startede Susanne egen praksis i Gentofte, Tværfaglig Psykoterapeutisk Klinik, hvor hun i dag har samtaler, kurser og grupper. En stor del af hendes arbejde består af samtaler med mennesker ramt af sygdom, akut eller kronisk, og deres pårørende. Hun arbejder også med stressramte og mennesker, der står i en eksistentiel krise i livet. Susanne har afholdt flere temadage i parkinsonregi og er blandt andet forfatter til foreningens pårørendebrochure. Efter prøveperioden vil det blive besluttet, hvorvidt psykologen skal indgå som en fast del af Parkinsonforeningens rådgivningsteam. På www.parkinson.dk kan du finde psykologens telefontider for de næste måneder.

Folkemødet 2014 på Bornholm Parkinsonforeningen er repræsenteret, når Folkemødet i Allinge på Bornholm løber af stablen fra den 12.-15. juni 2014. Folkemødet i Allinge er en unik platform med åbne debatter, hvor politikerne møder borgere, erhvervsfolk og organisationer under uformelle former på Bornholm. Et af Folkemødets formål er, at skabe rammerne for at demokratiet udvikles og i år forventes Parkinsonforeningen at deltage med en mindre event. I septemberudgaven af bladet kan du læse meget mere.

OK Benzinkort skaffer 11.111 kroner I 2009 indgik Parkinsonforeningen en sponsoraftale med OK, der siden aftalens start har betydet, at flere hundrede bilister har oprettet et OK Benzinkort tilknyttet Parkinsonforeningen. Derfor har foreningen nu modtaget 11.111 kroner til arbejdet med parkinsonsagen. Et OK Benzinkort giver bilister mulighed for at støtte Parkinsonforeningen, hver eneste gang de tanker benzin eller diesel. Ved gratis at oprette kortet har bilister let mulighed for at støtte foreningen i det daglige, hvor hver eneste kilometer giver penge til foreningen. Vel at mærke helt uden ekstra omkostninger for den enkelte. Fra hvert oprettet kort modtager Parkinsonforeningen således 5 øre, hver gang der tankes 1 liter benzin eller diesel. Første gang et nyt kort runder 500 liter, modtager foreningen tilmed en bonus på 200 kroner. Vil du støtte Parkinsonforeningen, skal du huske opgive koden: 559888. Vil du vide mere eller bestille dit eget kort, kan du finde mere information på hjemmesiden.

4 · Parkinson Nyt

Hartwig Roman Siebner er nyt medlem i forskningsrådet Efter flere år har Lars Friberg valgt at forlade forskningsrådet for at hellige sig sit arbejde. Parkinsonforeningen vil gerne sige mange tak for Lars’ dedikerede indsats og vil ved samme lejlighed byde velkommen til Hartwig Roman Siebner, der nu indtræder i forskningsrådet i stedet. Hartwig er overlæge ved Hvidovre Hospital og er for nylig tiltrådt som forskningsleder ved Neurologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Forskningsrådet nedsættes af hovedbestyrelsen og rådgiver foreningens ledelse om forsknings- og behandlingsmæssige spørgsmål – eksempelvis i forbindelse med den årlige uddeling af forskningslegater. Foruden Hartwig består forskningsrådet nu af formand Lene Werdelin, overlæge, Bispebjerg Hospital, Erik Hvid Danielsen, overlæge, Aarhus Sygehus Annemette Løkkegaard, læge, Bispebjerg Hospital, Karen Østergaard, klinisk professor, Aarhus Sygehus og Jens Zimmer Rasmussen, professor, Syddansk Universitet, Odense.

Kort nyt

Diagnosekriterier for demens – ny udgave i 2014

Besøg af kredsene i Handicaporganisationernes Hus

”Diagnosekriterier for demens og demensgivende sygdomme” er et lille opslagsværk til brug for læger og andre faggrupper, der arbejder med diagnosticering af demenssygdomme, herunder demens ved atypiske Parkinsonsygdomme. Den nye udgave af diagnosekriterier erstatter 2009-udgaven og indeholder blandt andet opdaterede diagnosekriterier for posterior cortikal atrofi. Endvidere er klassifikationen samt terminologien vedrørende sproglige varianter af frontotemporal demens opdateret. Se mere på: www.videnscenterfordemens.dk

Parkinsonforeningen flyttede i december 2012 ind i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. I den forbindelse har alle kredse fået tilbudt en gratis rundvisning inklusiv frokost. Der har indtil videre været rundvisning for tre kredse, og der er planlagt yderligere tre rundvisninger inden sommerferien.

Generalforsamlinger i kredsene Formandskabet, direktøren og enkelte ansatte fra sekretariatet har dette forår deltaget i kredsenes generalforsamlinger, der alle er gået godt. Det er glædeligt at konstatere, at de mange poster, der var blevet ledige i landets bestyrelser, er blevet besatte - både når det gælder selve bestyrelsesposterne og suppleanterne. Derudover blev der berettet om de mange, gode og sjove aktiviteter, der foregår rundt om i kredse og klubber. Det er dejligt at opleve, at kredsene gør dagen til en oplevelse for medlemmerne, deltagerne får viden om foreningen og samtidig er der lidt underholdning på forskellig vis, så deltagerne går hjem med en positiv oplevelse.

D-vitaminmangel og Parkinson Dagens Medicin skrev i slutningen af februar, at forskere har fundet en relation mellem mangel på D-vitamin og parkinsonsymptomer. Resultaterne kommer fra amerikanske forskere fra Seattle, der har er offentliggjort et studie i tidsskriftet Journal of Parkinson’s Disease. I studiet har forskerne analyset 286 parkinosonramte og finder, at et højere niveau af D-vitamin i blodet forbindes med mildere sygdomssymptomer, mindre depression og bedre kognition. Se mere på: www.dagensmedicin.dk/videnskab/neurologi/ mangel-pa-d-vitamin-forbundet-med-parkinson-symptomer/

Er du flyttet – eller har du planer om at flytte? Husk at melde dine adresseændringer, nyt telefonnummer og ændrede mailoplysninger til foreningen, da vi ikke automatisk modtager oplysninger fra folkeregistret. Dermed kan vi sikre, at information fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en mail med oplysningerne til [email protected] eller du kan ringe på telefon 3635 0230.

Ny bogholder Sekretariatet har med udgangen af april måned sagt farvel til regnskabsmedarbejder Gitte Frank Pedersen. Gitte har i de sidste to år ydet en meget stor indsats i Parkinsonforeningen, fortæller foreningens direktør Mette Holst: ”Denne indsats har været uvurderlig. Den nye bogholder Kirsten Lodal Askekilder er revisoruddannet og jeg er overbevist om, at Kirsten også vil løfte denne opgave på en professionel måde. Kirsten kommer fra en stilling i HH drift og kender derfor huset godt”. Selv fortæller Kirsten: ”Jeg er født, opvokset og stadig bosat i Næstved. Jeg er på 29. år gift med Jørgen og vi har sammen to voksne børn, som begge læser i København. Jeg har en bred erfaring inden for Administration, økonomi og regnskab - jeg er uddannet revisor, har taget mange forskellige kurser - især indenfor den finansielle verden, senest Controllereksamen i 2010. Jeg har udarbejdet revision, regnskaber og bogholderi, løn mm for mange forskellige brancher – lige fra den lille smedie til koncernregnskaber, senest for DiBa Bank koncernen i Næstved. Jeg har stået for driften i implementeringen af alle de administrative procedurer og rutiner for Handicaporganisationernes Nye hus, ligesom jeg i en kortere periode samtidig har hjulpet foreningen Bloddonorerne i Danmark med bogføring og løn. Nu glæder jeg mig til arbejdet her i foreningen”.

Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning. Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet. Bor du i Region Hovedstaden, så kontakt os for at høre om dine muligheder. Ring mellem kl. 8 og 12 på tlf. 45 11 45 50. www.komcentret.dk

Parkinson Nyt · 5

TEMA: Non-motoriske symptomer Af Marie Louise Kjølbye

INTERNATIONAL PARKINSONDAG Det var en fuld sal, der sad klar den 11. april, da Parkinsonforeningen præsenterede resultaterne af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen – de såkaldte non-motoriske symptomer.

Over hele verden markeres James Parkinsons fødselsdag i ugen omkring den 11. april, da det var ham, der lagde navn til Parkinsons sygdom. I år markerede Parkinsonforeningen dagen med et større landsdækkende medlemsarrangement i lokalerne i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Her præsenterede foreningen resultatet af en stor spørgeskemaundersøgelse om nonmotoriske symptomer, hvor flere end 1.000 parkinsonramte og pårørende har deltaget. Vi spurgte fire af de ca. 150 deltagere, hvad de havde fået ud af dagen. Læs deres svar her.

Hvad har du fået ud af dagen? Alle forventninger blev opfyldt, og jeg er tilfreds med arrangementet. Alle oplæggene var gode. Else Lammers var fantastisk! Det var dejligt, at hun var så personlig, og jeg kunne godt lide hendes filosofiske perspektiveringer. Genkender du symptomerne fra de to oplæg om non-motoriske symptomer? Jeg genkendte de non-motoriske symptomer som taleproblemer, søvnproblemer, smerter og hallucinationer. Min far havde hallucinationer, men de var ikke angstfremkaldende. Han så bare nogle ting, vi andre ikke så, som nogle blå mænd, der flyttede træer og flagstænger rundt i haven. Jeg genkendte også, at resultaterne peger på, at de pårørende og de parkinsonramte ser situationen forskelligt. Jeg tror, at de parkinsonramte måske underdriver symptomerne, mens de pårørende ser tingene mere realistisk.

Henrik Johansen, parkinsonramt Hvorfor er du kommet? Jeg kom fordi jeg ville høre om undersøgelsen. Jeg kommer til de vigtige arrangementer, f.eks. når der præsenteres forskningsresultater. Hvad forventede du? Jeg forventede det, jeg også har fået i dag, nemlig en præsentation af undersøgelsen. Den blev fremlagt på en sober og fornuftig måde. Jeg ser masser af gode muligheder for at bruge det fremadrettet. Jeg syntes, resultaterne var meget præcise og følte mig som prototypen på en svarperson! Hvad har du fået ud af dagen? Jeg blev klogere på, at vi er mange der deler livsvilkår. Dagen har ikke været spildt. Genkender du symptomerne fra de to oplæg om non-motoriske symptomer? Jeg genkender, at de non-motoriske symptomer er værst, som savlen og vandladningsproblemer. Jeg tror også på, at de pårørende tit oplever problemerne stærkere. Måske kan der være lidt selvbedrag fra patientens side, fordi vi har tendens til at være mere eftergivende over for os selv. Men svarene kan ikke sammenlignes direkte. Nogle pårørende svarer måske for en partner, der har svære problemer.

Lene Høeg, datter Hvorfor er du kommet? Jeg er medlem af foreningen for at støtte forskningen og udbredelsen af viden om den. Min far, der døde af en blodprop for to år siden, var syg i syv år, uden at lægen opdagede, hvad han fejlede. Han blev først diagnosticeret med Parkinson, da han tilfældigt kom til en anden læge. Jeg kom for at høre om resultaterne, fordi min fars historie berører mig. Hvad forventede du? Jeg forventede at høre om undersøgelsen, og så frem til at høre Tove Henriksen, som jeg har hørt før.

6 · Parkinson Nyt

Lone Eggert, parkinsonramt og Torben Eggert, pårørende Hvorfor er I kommet? Lone Eggert: Jeg så arrangementet på hjemmesiden, og jeg er kommet, fordi jeg er nysgerrig på de non-motoriske symptomer. Vi har begge svaret på undersøgelsen. Jeg vil gerne vide endnu mere, men vi får jo også at vide, at der kommer mere ud. Hvad forventede I? Jeg kom for at få mere at vide om non-motoriske symptomer og går herfra med oplevelsen af, at den verden er foldet mere ud. Hvad har du fået ud af dagen? Jeg har følt mig velkommen, og jeg føler, at arrangementet har gjort det mere legalt at tale om non-motoriske symptomer. Det er godt, at der bliver talt mere om det blandt fagpersoner. Jeg er selv sygeplejerske, men jeg opdagede ikke, hvad jeg fejlede. Der er gået år med depression, før jeg vidste, hvad der foregik, og lægen opdagede ingenting. Det var en kollega, der sporede mig ind på Parkinson. Genkender du symptomerne fra de to oplæg om non-motoriske symptomer? Jeg genkender i høj grad, at de non-motoriske symptomer er de mest irriterende. Jeg er enig med Heino Jespersen i, at kognitionen er det mest problematiske. Det er ubehageligt at blive mindre kompetent til at løse opgaver. Jeg genkender ikke, at de pårørende oplever problemerne mere. Jeg ser ikke lyst på det, og jeg underdriver ikke symptomerne. At få sygdommen har været en stor sorg, og jeg finder ingen forståelse for, at jeg melder fra til julefrokosten, fordi jeg ikke orker. Trøst kan også være udtryk for uvidenhed. Torben Eggert: Det non-motoriske er det største problem, for det rammer forholdet og fællesskabet. Mr. Parkinson er altid ”tredje mand i sengen”! Jeg genkender ikke, at pårørende føler problemerne stærkere. Vi to ser ens på det. Det er mere andre i familien, som har tendens til at se det positivt, sådan ”det går nok”. Vi kom også for se huset her, som er flot!

TEMA: Non-motoriske symptomer

Landsformand Jorry Højer byder velkommen.

Ny undersøgelse:

For de fleste, der lever med Parkinson tæt inde på livet, vil det ikke komme som et chok, at Parkinsons sygdom har store konsekvenser for livskvaliteten hos både parkinsonramte og pårørende. Sygdommen viser sig nemlig ikke kun som rystelser og motoriske problemer, men kommer også til udtryk i en række psykiske og non-motoriske symptomer.

Af Louise Hjerting Nielsen i samarbejde med Radius Kommunikation

SKJULTE SYMPTOMER GENERER MEST at undersøge omfanget og konsekvenserne af de non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom. Der blev således indsamlet i alt 1.085 interviews i perioden 13. -31. marts 2014, primært via e-mail. Undersøgelsen er ikke en medicinsk-videnskabelig undersøgelse, men spørgsmålene om symptomer er udformet på baggrund af kategorier og symptomer i Parkinson’s Well-beingMap™. Spørgeskemaet er desuden blevet prætestet hos parkinsonramte og er blevet kvalificeret af Parkinsonforeningens lægekonsulent Tove Henriksen fra Bispebjerg Hospital. Undersøgelsen er sponsoreret af UCB Nordic og gennemført i samarbejde med Radius Kommunikation.

Dette understreges af en ny omfattende undersøgelse, der sætter fokus på Parkinsons skjulte sider. Undersøgelsen viser også, at de pårørende oplever sygdommen markant værre end de parkinsonramte. Non-motoriske symptomer fylder mest Søvnproblemer, personlighedsændringer, besvær med at huske ord og svært ved at følge med i en samtale. De fleste, der leGenerelt oplever de parkinsonramte både motoriske og non-mover med Parkinson ved, at parkinsonramte kæmper med meget toriske symptomer (fem af hver slags på top 10), men det er de mere end rystelser og muskelstivhed i dagligdagen. Dette undernon-motoriske symptomer, der generer mest. Således er otte ud støttes nu på tydelig vis af den hidtil største danske undersøgelse af 10 symptomer på top 10 over mest generende symptomer af de skjulte sider af sygdommen – de såkaldte non-motoriske non-motoriske symptomer. symptomer – som Parkinsonforeningen har fået foretaget og præsenterede på en konference den 11. april i anTop 10 generende symptomer angivet af parkinsonramte ledning af den Internationale Parkinsondag. Flere end 1.000 parkinsonramte og pårørende har Søvnbesvær 51% deltaget i undersøgelsen, der tydeligt viser, at de kogØget vandladningstrang (f eks bydende 45% vandladningstrang) nitive og skjulte symptomer ved Parkinsons sygdom er Svært ved at sætte i gang/svært ved at flytte 43% fødderne mere generende i hverdagen for ramte og pårørende. Ændret sexlyst 42% Halvdelen af de parkinsonramte oplever således probleForstoppelse 42% mer med at huske ord, mens fire ud af ti har svært ved at holde koncentrationen under samtaler, og lige så mange Træthed i løbet af dagen 41% har problemer med hukommelsen. Samtidig svarer tre Smerter i led, arme eller ben 41% ud af fire parkinsonramte, at de føler sig trætte i løbet Overfladisk søvn / vågner let 41% af dagen, mens halvdelen har svært ved at holde flere Offperioder (nedsat bevægelse/kan ikke røre mig i 41% bolde i luften. løbet af dagen) Falder ofte i søvn på upassende tidspunkter 40% Spørgeskemaundersøgelsen er gennemført blandt 861 parkinsonramte og 224 pårørende med det formål

Top 10 generende symptomer angivet af pårørende Parkinson Nyt · 7 Offperioder (nedsat bevægelse/kan ikke røre sig i

61%

TEMA: Non-motoriske symptomer

Else Lammers sidder klar yderst på forreste række med ægtefællen ved sin side.

Dertil kommer en række kognitive problemer som f.eks. svært Undersøgelsen viser, at de symptomer, der opleves som værende ved at holde flere bolde i luften, svært ved at huske ord og konmest generende blandt de ramte, der har oplevet dem inden for centrationsproblemer. den seneste måned, er søvnbesvær (51%), øget vandladningsVidere viser undersøgelsen, at det er de non-motoriske symptotrang (45%), svært ved at sætte i gang (43%), ændret sexlyst mer, som af de pårørende opleves som værende alvorligst for de(43%) og forstoppelse (42%). Dertil kommer en række kognitive Top 10 generende symptomer angivet af parkinsonramte problemer som f.eks. svært ved at holde flere bolde Søvnbesvær 51% i luften, svært ved at huske ord og koncentrationsOpmærksomhed/hukommelse Øget vandladningstrang (f eks bydende problemer. 45% vandladningstrang) Problemer med koncentrationen (for eksempel at 42% Tilsvarende blev i pårørende om at besvare Svært ved at sætte gang/svært vedbedt at flytte 43% miste tråden under en samtale) 27% fødderne hvilke symptomer, som de oplevede hos den parkin34% Taler langsomt Ændret sexlyst 42% 28% sonramte og efterfølgende, hvilke af de oplevede 41% 42% Glemsomhed/manglende hukommelse symptomer, som ifølge dem Forstoppelse generede den parkin27% 45% sonramte mest. Generelt de pårørende såTræthedoplever i løbet af dagen 41% Svært ved at huske ord 22% ledes både motoriske og non-motoriske symptomer Smerter i led, arme eller ben 41% 26% Svært ved at fuldføre sætninger 27% hos den parkinsonramte (5 af hver slags på top 10 Overfladisk søvn / vågner let 41% 25% over oplevede symptomer), men det er igen de nonFølelse af forvirring 23% Offperioder (nedsat bevægelse/kan ikke røre mig i 41% motoriske symptomer, der løbet opleves som mest geneaf dagen) 48% Svært at holde flere bolde i luften 33% Falder ofteparkinsonramte i søvn på upassende (6 tidspunkter 40% rede for den ud af 10 på top 10) og som mest alvorlige for den pårørendes relation til Andel der har oplevet symptomet Gene* den parkinsonramte (9 ud af 10). *Gene udgør andelen af personer, der har oplevet symptomet, som har svaret, at det i meget høj grad eller høj grad har generet dem.

Top 10 generende symptomer angivet af pårørende Offperioder (nedsat bevægelse/kan ikke røre sig i Svært ved at sætte i gang/svært ved at flytte Søvnbesvær

61%

res relation til den parkinsonramte. De tre mest Fravalg af sociale aktiviteter (mulighed for atog angive flere svar) alvorlige er glemsomhed manglende hukom61% 61%

melse (38%), træthed (29%) og tristhed (29%). 28% 18% Dykker man dybere ned i tallene i forbindel22% Sociale sammenkomster på arbejdsplads Forstoppelse 58% se (middage, med de kognitive14% vanskeligheder, angiver hele 13% Sportsarrangementer på arbejdsplads (DHL, Overfladisk søvn - vågner let 58% 48% af de parkinsonramte eksempelvis, at de i 12% 36%svært ved løbet af den seneste måned har haft Arrangementer med venner Øget vandladningstrang (f eks bydende 57% 12% at holde flere bolde i luften, mens 29% 45% har haft Arrangementer med ægtefælle/partner Bevægelser bliver langsommere 56% 10% svært ved at fuldføre sætninger. 25% Stivhed i kroppen 56% Arrangementer med børn eller børnebørn 10% At særligt de kognitive symptomer har stor 26% Andre sociale aktiviteter - angiv venligst Svært ved at fuldføre sætninger 54% 8% parkinsonramte og pårørenbetydning for både 32% Jeg har ikke oplevet at den parkinsonramte har genkendelse hos Tove de, vækker Henriksen, læ- 56% 6% gekonsulent i foreningen og overlæge på Neurologisk Afdeling De fem symptomer, der af de pårørende opleves som værende Ved ikke 6% på Bispebjerg Hospital. Tove holdt oplæg i forbindelse med lanmest generende for den parkinsonramte er: Off-perioder (61%), Pårørende Parkinsonramte ceringen af resultaterne og hæftede sig blandt andet ved de tal, svært ved at sætte i gang (61%), søvnbesvær (61%), træthed i der viser, at de pårørende generelt vurderer sygdommen og dens løbet af dagen (58%) og forstoppelse (58%). Træthed i løbet af dagen

8 · Parkinson Nyt

Familiesammenkomster (fødselsdage, konfirmation, 58%

Familiesammenkomster (fødselsdage, konfirmation, Sociale sammenkomster på arbejdsplads (middage, Sportsarrangementer på arbejdsplads (DHL,

18% 22% 14% 13% 12%

28%

36%

Arrangementer med venner 12% konsekvenser langt værre end patienterne. 29% Arrangementer med ægtefælle/partner Derfor bør de inddrages mere i f.eks. dialo10% 25% gen med lægen. Arrangementer med børn eller børnebørn 10% ”Parkinsons sygdom er en alvorlig lidel26% Andre sociale aktiviteter - angiv venligst 8% se, der ikke kun rammer patienterne selv, 32% Jeg har ikke oplevet at den parkinsonramte har 56% men også ægtefællerne og resten af fami6% Ved ikke 6% lien. Ved at øge opmærksomheden om de Pårørende Parkinsonramte usynlige ikke-motoriske symptomer kan vi blive bedre til at adressere og håndtere Parkinsons mange sider og i sidste ende hjælpe patienterne til en højere livskvalitet. sonramte har fravalgt sociale aktiviteter, mens det for de ramte I undersøgelsen kan vi samtidig se, at de pårørende generelt selv ”blot” er 38%, der angiver, at have oplevet det. Her er det vurderer sygdommen og dens konsekvenser værre end patienværd at være opmærksom på, at de pårørende i undersøgelsen terne. Det viser, at de pårørende er vigtige i dialogen med lægen, er ikke nødvendigvis pårørende til de parkinsonramte, der også så vi får det bedst mulige billede af sygdommen hos den enkelte har besvaret spørgeskemaet. patient. Og dermed også det bedste grundlag for behandling,” Derfor kan de pårørende meget vel have parkinsonramte faforklarer Tove Henriksen. miliemedlemmer, som er hårdere ramt af sygdommen end genStore konsekvenser for sociale relationer og samliv nemsnittet af den parkinsonramte gruppe i denne undersøgelse. Undersøgelsen viser også, at fire ud af ti parkinsonramte har fravalgt sociale aktiviteHverdagsaktiviteter der er svære at klare uden hjælp? ter som følge af sygdommen, og for næsten 56% Skriveopgaver 37% halvdelen af de ramte har sygdommen haft 41% Åbne flasker og andre 30% konsekvenser for deres seksuelle samvær. 29% Badning 9% Samtidig svarer syv ud af ti ægtefæller og 45% Køre bil samlevere, at sygdommen har ændret deres 21% 44% Cykle ægteskab eller forhold til partneren. 27% 32% Gå tur Ser man på svarene i forbindelse med 21% 43% Påklædning fravalg af sociale aktiviteter, er det tyde22% 55% Rengøring ligt, at de pårørende respondenter oplever 31% 50% Madlavning et markant større fravalg end de parkinson17% 45% Indkøb ramte respondenter. 19% 31% Andet angiv venligst Således angiver samlet set 62% af de 18% 7% Ved ikke pårørende, at de har oplevet, at den parkin17%

Pårørende

Parkinsonramte

Peter Jepsen fra Radius Kommunikation præsenterer undersøgelsens resultater.

Parkinson Nyt · 9

TEMA: Non-motoriske symptomer

Fravalg af sociale aktiviteter (mulighed for at angive flere svar)

TEMA: Non-motoriske symptomer

Samme mønster gentager sig, når det drejer sig om, hvilke hverdagsaktiviteter den parkinsonramte har svært ved at klare uden hjælp. De to hverdagsaktiviteter som flest parkinsonramte skal have hjælp til er skriveopgaver, som 56% af de pårørende og 37% af de parkinsonramte har angivet. Dertil kommer rengøring, som 55% af de pårørende har angivet mod 31% af de parkinsonramte. Igen er det her værd at se på gruppen af respondenter og som Tove Henriksen påpegede i sit oplæg på dagen, er 57% af de parkinsonramte mænd, mens 80% af de pårørende er kvinder. Alene af den grund kan det nemt tænkes, at opfattelsen af behovet for hjælp i hverdagen vil falde ud efter et bestemt mønster, hvor kvinden traditionelt varetager opgaver som madlavning, indkøb og rengøring. Seksuelle ændringer er for mange et tabu, når de fortæller om deres sygdom. Alligevel taler undersøgelsen sit eget tydelige sprog, og 47% af de parkinsonramte, der har en partner, har oplevet, at deres seksuelle samliv har ændret sig, siden de fik konstateret sygdommen. Generelt har 28% af de parkinsonramte oplevet symptomet ‘ændret sexlyst’ inden for den seneste måned.

Samtidig efterspørger både parkinsonramte og pårørende mere viden om sygdommen - 60% af de parkinsonramte angiver således, at de ønsker mere viden om sygdommen; især om behandlingsformer (både medicinske og alternative) og forskning. Tilsvarende ønsker 64% af de pårørende at få mere viden om sygdommen, særligt medicinske behandlingsformer (63%), forskning på området (61%) samt støtteordninger fra kommuner mv. (53%). Vil du vide mere om projektets mange resultater? Alle grafer kan ses i den færdige rapport fra Radius Kommunikation, som kan downloades gratis på www.parkinson.dk. Her finder du også en film fra dagen, der samler alle oplægsholdernes vigtigste pointer. I efteråret 2014 vil Parkinsonforeningen i samarbejde med UCB og Radius Kommunikation tillige besøge udvalgte steder i landet og sætte fokus på resultaterne og de non-motoriske symptomer. Første besøg bliver Aalborg, derefter følger Aarhus, trekantsområdet og Odense.

Viden om Parkinson En sidste vigtig pointe fra undersøgelsen er, at 25% af de parkinsonramte synes, at det er svært at tale med lægen om de vigtige ting ved Parkinsons sygdom.

HVAD VED VI, OM DEM, DER HAR SVARET? Mere end 12% af de danske parkinsonramte har besvaret spørgeskemaet. Derfor giver undersøgelsen et godt og udførligt billede af de danske parkinsonramtes oplevelser, men undersøgelsen kan ikke betegnes som repræsentativ for alle parkinsonpatienter, da de mest syge patienter formentlig ikke har haft mulighed for at svare på spørgeskemaet. Blandt de 861 parkinsonramte, der deltog i undersøgelsen, var 493 mænd (57%), mens 368 var kvinder (43%). Blandt de 224 pårørende var 44 mænd (20%), mens 180 var kvinder (80%). Blandt de pårørende var 70% partner til den parkinsonramte, mens 23% var barn af den parkinsonramte. De resterende var henholdsvis søskende, ven, andre familiemedlemmer, forælder eller tidligere ægtefælle.

10 · Parkinson Nyt

Om aldersfordelingen blandt de parkinsonramte ved vi, at 148 personer (17%) var op til 59 år, 420 (49%) var mellem 60-70 år, mens 288 (34%) var over 70 år. Blandt de pårørende var 120 (54%) af respondenterne op til 60 år, 104 (46%) var over 60 år. 30% af de parkinsonramte vurderer at have haft sygdommen i mindre end fire år. 68% vurderer at have haft sygdommen i fire år eller længere. 2% angiver, at de ikke ved det. 46% af de parkinsonramte har taget medicin mod sygdommen i mindre end fire år. 53% har taget medicin mod sygdommen i fire år eller længere. 1% ved ikke. De pårørende i undersøgelsen er ikke nødvendigvis pårørende til de parkinsonramte, der også har besvaret spørgeskemaet.

En parkinsonramts oplevelse af problematikken Else Lammers har i flere år levet med parkinsondiagnosen. Den 11. april var hun på talerstolen og fortalte på modig vis om non-motoriske symptomer, som de opleves og overvindes i dagligdagen. Parkinson Nyt har her fået lov

Jeg har Parkinsons sygdom, og det ændrer en persons væremåde. Man må simpelt hen hele tiden tænke på, hvordan man skal klare sig, hvis uheldet er ude, eller der sker noget uforudset. Jeg må gardere mig, så jeg kan afværge de farer, der ligger og lurer. Jeg har travlt, når jeg skal i byen. Jeg skal have min medicin med, vand i flaske, lidt mad til et mellemmåltid, solbriller, ekstra benklæder, lommebog, knæbeskytter, hoftebeskytter, og hvad ved jeg. Man må være forberedt på alt. Man er træt, før man nogensinde kommer af sted – og nervøs. For derhjemme kan man overskue situationen. Men skal man være sammen med fremmede mennesker og oven i købet et fremmed sted, så bliver man let konfus og forvirret. Det medvirker til, at man fravælger sociale aktiviteter. Det er så trygt og godt at være derhjemme, men man isolerer sig, og det er den direkte vej til depressionen. Hvad er non-motoriske symptomer egentlig? Vi forbinder som regel Parkinsons sygdom med rysten og bevægelsesproblemer. Men man bliver mere og mere klar over, at der er andre symptomer, der skyldes sygdommen, eller som er afledt af sygdommen. Jeg synes, det er vanskeligt at skelne motoriske fra non-motoriske symptomer. Jeg vil give et par eksempler fra mit ophold på et seminar i Tyskland for nylig: Foruden seminaret var der også udflugt og byvandring og frokost og middag på hoteller og kroer i nabolaget. Vi var en del på farten. Situationen er den, at jeg lige har været på toilettet, tager læbestift på og skal blot dreje læbestiften tilbage og sætte hylsteret på. Hvad sker der? Jeg kan pludselig ikke finde ud af det. Jeg står og fumler med stiften, sætter hylsteret ned over den røde bløde stift og laver et ordentligt hak i den. Jeg vender bunden i vejret på læbestiften, jeg er lige ved at smide det hele ned i tasken, men så meget kan jeg dog sanse, at det ville være forfærdeligt, for så vil hele tasken blive smurt ind i læbestift. Jeg er lige ved at græde. Så kommer en dame og hjælper mig. Hun tager over, får hætten sat på og tørret hele hylsteret af. Jeg kommer til mig selv. Er ulykkelig, men hvad kan jeg gøre? Sige tak? Forklare, at jeg har Parkinson? Er det en reaktion, man kender fra en Parkinsonpatient? Nej, men ikke desto mindre er det sygdommen, der er skyld i miseren.

Parkinson Nyt · 11

Af Else Lammers

til at bringe et uddrag af Elses fine og personlige oplæg.

Er det et non-motorisk symptom? Eller er det mangel på kognitiv funktion? Eller hvad? Det oplevedes som et motorisk problem, men sandheden var, at jeg ikke kunne finde ud af at sætte en hætte på et hylster. Det føltes som et kognitivt problem. I en sådan situation er man glad for, at der er nogle mennesker med hjertet på det rette sted, som kommer og hjælper en. Filosoffen og teologen K.E. Løgstrup har sagt det på følgende måde: ”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre uden at han holder noget af dets liv i sin hånd.” Der er altid et gensidigt afhængighedsforhold mellem mennesker. På samme tur, som jeg omtalte ovenfor, blev vi alle til frokosten placeret på en terrasse, hvor solen skinnede ned fra en blå himmel. Det var ganske dejligt. Men jeg kan ikke tåle for meget sol. Mit lave blodtryk om dagen får et ekstra dyk i varmen. Jeg lagde en serviet oven på hovedet. Det blev observeret af en fra vores selskab, straks kom en herre med en kasket. Den måtte jeg låne. Det ville jeg gerne, men jeg var skamfuld over at jeg ikke havde tænkt på, at jeg burde have haft en kasket med mig. Lidt senere er der livlig snak og aktivitet på terrassen og en rar dame kommer hen til mig. Hun har fået udvirket, at jeg kan få den bedste plads på terrassen med skygge og en let brise. Var jeg skamfuld før, så blev jeg det da nu for alvor. Jeg ville ikke tage den gode mands plads, men der var intet at gøre. Man ville ikke have, at jeg besvimede, og jeg måtte være glad for, at jeg fik en fin plads. Altså måtte jeg flytte – og jeg måtte sande en af mine gamle veninders råd til mig: ”Else, du må lære at tage imod og sige tak.” Hermed kommer vi ind på et andet aspekt af K. E. Løgstrups analyse af ”Menneskers gensidige afhængighed og den etiske

TEMA: Non-motoriske symptomer

NON-MOTORISKE SYMPTOMER

TEMA: Non-motoriske symptomer

fordring”. Han inddrager et nyt begreb, nemlig urørlighedszonen. Hvad mener han nu med det? Han mener, at alle mennesker er omgivet af en urørlighedszone. Det hører til almindelig høflighed over for voksne, at man respekterer deres urørlighedszone. – og ikke går for tæt på. Men, siger han, sådan er det ikke over for børn. Voksne og børn har et andet forhold til hinanden. En lærer kan f.eks. let komme til at overskride den enkelte elevs urørlighedszone og det kan føles som et overgreb på elevens personlighed. Det samme skete for mig. Det føltes som et overgreb. Jeg blev lidt ked af det, for man blev behandlet som et barn, der skulle opdrages. Jeg måtte lære at tænke mig om og få kasketter m.m. med mig, blev der sagt implicit. Men nogle vil nok sige, at jeg skulle tænke mig om, eller at jeg måtte være taknemlig. Det var jeg også, og det var jo rørende med al den omsorg, men jeg oplevede det, som en overskridelse af urørlighedszonen. Siger vi imidlertid ikke altid, at vi skal bryde tabuerne ned og italesætte de emner, som vi har så svært ved at tackle? Jo, Løgstrup hævder, at der er et spændingsforhold mellem urørlighedszonen og talens åbenhed. Der er ikke nogle handleanvisninger. Det er som at bevæge sig fremad på en knivsæg. Og, der står jeg lige nu. Skal jeg bøje mig ind under et tabu eller skal jeg italesæt-

DAL – LOGOPÆDISK KLINIK Tilbyder

Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning

te problemet? Kort sagt: skal jeg fortælle, hvad jeg oplevede på München Hovedbanegård sidste onsdag, eller skal jeg lade være? Jeg må hellere fortælle nu, hvor jeg er begyndt. Det var varmt i München, og jeg havde drukket en del juice. Jeg gik i forretninger - alene - og pludselig fik jeg brug for et toilet. Jeg kunne ikke finde et, gik videre, men det blev værre og værre. Jeg går for langt, tilbage igen, endelig ser jeg skriften Hauptbahnhof. Jeg styrter ind i forhallen. Der står et skilt. Toiletterne befinder sig i den anden ende af ankomsthallen. Af bare skuffelse og nervøsitet begynder jeg at dryppe, Al koncentration er nødvendig. Jeg giver op, eller musklerne giver op. Det føles, som om det er en fremmed, der lukker op for sluserne. Jeg løber, holder frakken sammen, så andre måske ikke kan se de våde bukser. Ud på gaden, over sporvognsskinnerne, ind på hotellet. Ingen ser op, da jeg kommer derind. Er alene i elevatoren. Første sal. Plastickortet frem. I helle. Det var forfærdeligt. Det er ydmygende. I vores kultur kan man ikke gå med våde benklæder. Man er som et barn. Og man bliver betragtet som et barn og dermed som en, der ikke rigtig kan gøre for det. En der ikke har check på sig selv. Og er der noget værre? Nu er det fortalt. Måske kan vi more os over det. For nu er det blevet en historie. Hvordan får vi et livsindhold, selv om vi har non-motoriske symptomer og kognitive vanskeligheder? Hvordan klarer vi patient-pårørende problematikken? Skal vi tale åbent om alting? Skal vi respektere urørlighedszonen? Skal vi se at undgå de ”farlige” spørgsmål? Der rejser sig mange spørgsmål, og der er mange problemer at løse. Men skal hele livet da gå med at øve sig på at leve med Parkinsons sygdom og gøre gymnastik, løbe og danse, tromme og spise sundt, være fornuftig og øve sin stemme, ikke få noget i den gale hals, men synge og afspænde og træne og rette ryggen. Er det livet? Når det lykkes mennesker imellem, er det at sammenligne med kunst. En livskunst. Og det er vel egentlig det, vi er samlet om at finde frem til i dag. Jeg vil slutte med et citat fra den færøske digter William Heinesens bog ”Laterna magica”. Det lyder således:

www.dal-logopaedklinik.dk

Kirke Værløsevej 38 st.th 3500 Værløse Tlf.: 3410 9540 / 2181 9449

12 · Parkinson Nyt

”Vist er verden i mange henseender, ja måske i hovedsagen, begrædelig, og afslutningen i alt fald ofte barsk og bitter nok; men på den lange vej ud til færgestedet og enden sker der mange lystige og lattervækkende ting såvel som skønne og mindeværdige, der låner livet og nuet den varme hjemlighed, der gør det værd at leve og elske. ” ”Men nok om det…”

Parkinsonfodbold

Kom og vær med

MESTERSKAB I PARKINSONFODBOLD Parkinsonforeningen arrangerer Ray Kennedy Cup lør-

Program for dagen

dag den 28. juni 2014 kl. 15.00-18.00 i Valby Idræts-

14.30: Vi mødes og derefter omklædning. 15.00: Velkomsttale ved Bjarne Andersen, der selv spiller parkinsonfodbold. 15.10: Info ved turneringleder Finn Egeberg Nielsen. 15.20: Kampe og præmieoverrækkelse ved Finn Egeberg Nielsen samt forfriskninger - øl og vand. 19.00: Spisning for dem, der har tilmeldt sig dette arrangement.

park! Vi får blandt besøg af hold fra Sverige og håber, at hold fra resten af Danmark også vil stille op!

Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen samt en flok aktive, friske humørfyldte parkinsonramte fodboldseniorer fra København er initiativtagerne til Ray Kennedy Cup, der er en fodboldturnering for parkinsonramte i 7-mandsfodbold Sammen udfordrer og opfordrer vi Sjælland/øerne, Fyn og Jylland, samt Norge og Sverige til hver at stille hold på 10 mand til turneringen - så spiller vi både om det danske mesterskab og det nordiske mesterskab. Der er syv mand på banen af gangen, fri udskiftning og der spilles 2x10 min. Raymond Kennedy (født 28. juli 1951) er en tidligere engelsk fodboldspiller, der har spillet i Arsenal og Liverpool i 1970’erne. Den 3. maj 1971 vandt Ray Ligaen sammen med Arsenal, der dermed var Champions for første gang siden 1952-53. Et par dage senere vandt holdet FA Cup. Ray var topscorer i 1971-72 og igen i 1973-74 og skiftede til Liverpool i 1974. Han har også spillet 17 kampe for England. Han blev pensioneret i 1984 i en alder af 32 år på grund af Parkinsons sygdom.

Spillested Fremad Valby Julius Andersens vej 8 2450 København SV. Vi afslutter dagen med fælles spisning og hygge kl. 19.00. Prisen pr. deltager er kun 165 kr. for dette, mens deltagergebyret er 300 kr. pr. hold.

Vil du være med? Ring eller skriv til Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen på telefon 4040 9477 eller e-mail [email protected].

Parkinson Nyt · 13

Forskningsprojekt

Kan

ELEKTROMAGNETISKE FELTER hjælpe parkinsonramte? Af Anne Sofie Bøgh Malling, videnskabelig assistent og Bo Mohr Morberg, læge

Holdet bag forskningsprojektet. Fra venstre ses professor i psykiatri Per Bech; overlæge, dr.med., neurolog Ole Gredal; lektor, ph.d i humanfysiologi Bente Rona Jensen; lektor, overlæge i neurologi Lene Wermuth; videnskabelig assistent Anne Sofie Malling og læge, ph.d-studerende Bo Mohr Morberg.

I et spændende nyt forskningsprojekt, støttet af Den A. P. Møllerske Støttefond, undersøges om behandling med elektromagnetiske felter kan mindske de symptomer, der plager parkinsonramte.

Ideen til forskningsprojektet Overlægerne i neurologi Lene Wermuth og Ole Gredal, der har taget initiativ til forskningsprojektet, lavede i 2006 et pilot-projekt, hvor en lille gruppe parkinsonramte gennem 5 uger fik daglig behandling med elektromagnetiske felter på hovedet. Behandlingen viste sig at havde en positiv effekt på projektdeltagernes livskvalitet, hvorfor der nu ønskes gennemført en mere grundig undersøgelse med mange flere parkinsonramte.

14 · Parkinson Nyt

Professor i psykiatri Per Bech, der også er en af initiativtagerne til forskningsprojektet, har vist at behandling med elektromagnetiske felter kan hjælpe depressive personer, der ikke kan bedres med almindelig anti-depressiv medicin. Mange af disse personer har oplevet en forbedring af en række symptomer, der også ofte opleves af parkinsonramte – heriblandt træthed, manglende initiativ, koncentrationsforstyrrelser og søvnforstyrrelser. Formålet med det nyopstartede forskningsprojekt er at undersøge på en stor gruppe parkinsonramte, om behandlingen med pulserende elektromagnetiske felter har en generel effekt på projektdeltagernes sygdomsbillede, livskvalitet, depressionssymptomer, kognitive - og motoriske funktion.

Hvad gør de elektromagnetiske felter? Behandling med pulserende elektromagnetiske felter udsendt

Forskningsprojekt

Vurdering af behandlingseffekten For at vurdere om behandlingen har nogen effekt på Parkinsons sygdom laves før og efter behandlingsperioden vurderinger af forsøgsdeltagernes sygdomsbillede, livskvalitet, depressionssymptomer og kognitive funktion, ligesom der også udføres forskellige fysiske test, der relaterer sig til balance og gangkapacitet. Testene foregår i det nybyggede Handicaporganisationernes Hus i Taastrup, hvor også Parkinsonforeningen holder til, samt på Neurologisk afdeling ved Odense Universitetshospital. Læge Bo Mohr Morberg demonstrerer hjelmen med de syv spoler, der genererer de elektromagnetiske felter.

tæt på hovedbunden er en metode til at stimulere hjernecellerne på. Vi omgiver os til dagligt med mange elektriske apparater, der skaber elektromagnetiske felter. Det unikke ved de elektromagnetiske felter, som hjernen udsættes for under behandlingen, er dels den styrke, felterne har, og dels den frekvens, de udsendes med. De elektromagnetiske felter opfanges af små proteiner i vores hjerneceller, der fungerer som en slags antenner. Når proteinerne aktiveres af de elektromagnetiske felter, skaber de små elektriske strømme inde i vores hjerneceller. Disse strømme ligner de strømme, der skabes, når hjernecellernes proteiner aktiveres naturligt. På denne måde kan de elektromagnetiske felter kunstigt sætte naturlige processer i gang inde i cellerne. I forsøg lavet på forsøgsdyr og i isolerede celler har behandlingsmetoden vist sig at kunne forbedre nogle af de forhold, der beskytter hjernecellerne og skaber mulighed for at hjernecellerne kan præstere bedre – en slags bodybuilding af hjernecellerne.

Behandling hjemme i stuen Behandlingen foregår i deltagerens hjem med en hovedhjelm indeholdende syv spoler, der genererer de elektromagnetiske felter. Til hjelmen hører et lille betjeningspanel, hvorfra behandlingen sættes i gang. Hver dag gennem 8 uger skal deltagerne sidde med hjelmen på i 30 minutter mens de læser, ser fjernsyn, hører radio, strikker, gætter kryds og tværs eller bare slapper af. Forsøget er et placebokontrolleret forsøg, hvor kun halvdelen af deltagerne rent faktisk får en behandling, når de har hjelmen på og apparatet er tændt. Fordi de genererede strømme er så små, kan man ikke mærke, om man får behandling eller ej, og hverken forsøgsdeltagerne selv eller de forsøgsansvarlige ved, hvem der får hvilken behandling (aktiv eller ingen behandling). Når undersøgelsen er afsluttet, sammenlignes resultaterne fra de to grupper.

Vil du vide mere? Projektet er forankret på Odense Universitetshospital, med Den A. P. Møllerske Støttefond som hovedsponsor. Personer med idiopatisk Parkinson sygdom kan deltage. Der afholdes jævnligt informationsmøder både i Odense og i Københavnsområdet, hvor man kan høre mere om projektet. Er du interesseret i at vide mere, er du velkommen til at kontakte gruppen bag projektet på [email protected].

Billedtekst

KAPITEX

® Scandinavien

Specialist i Laryngectomeredes og Tracheostomeredes luftveje

Verdenspremiere på digital VoxAmp stemme forstærker Programmet i stemmeforstærkeren tilpasser sig til den tale den udsættes for. Da lyden gengives digitalt opfattes den som ”ægte”, dvs. tæt på egen stemme. •

3W effekt, op til 80 dB

•

Normal og hviske ”mode”

•

Mikrofon fastgøres bag øret.

Tilbehør til VoxAmp •

Standard mikrofon

•

Hovedsæt mikrofon

•

Ekstra mikrofon

•

”Gooseneck” mikrofon

Opladeren kan tilsluttes el nettet, computer eller cigarettænder i bil og båd. Bæres i snor om halsen eller ved ”clips” i bælte. Ønsker du mere information, så ring eller skriv til Claus Gerløv. Kapitex Scandinavien  Lokesvej 10  4600 Køge  http://kapitex.dk Tlf. 5676 3104  Fax 5676 3105  E-Mail: [email protected]

Parkinson Nyt · 15

Digitalisering

Hjælp til

DIGITAL POST Fra 1. november 2014 skal alle borgere, der kan, modtage deres post digitalt. Det betyder, at du ikke længere får breve fra de offentlige myndigheder på den almindelige

Telecentre-Danmark, din lokale aftenskole (AOF, DOF, FOF, LOF, NETOP), Faglige Seniorer eller den boligsociale projektleder, hvis du bor i en almen boligafdeling med et boligsocialt projekt.

måde, men at du i stedet får din post elektronisk.

Fritagelse Der er dog stadig hjælp at hente for dig, der har vanskeligt ved at bruge internettet - eksempelvis på grund af en funktionsnedsættelse som følge af Parkinson. Digital Post fra offentlige myndigheder er den samme slags breve, som du allerede modtager i din fysiske postkasse fra f.eks. kommunen, sygehuset eller SKAT. Det kan være patientindkaldelser, synsindkaldelse eller forskudsopgørelsen. Private virksomheder, som forsikringsselskaber og banker, sender også digital post til deres kunder. Her kan det være f.eks. opgørelser eller kontoudtog. Forskellen fra traditionel papirpost og en e-mail er, at Digital Post skal modtages og læses på en sikker hjemmeside på internettet. Der er dog stadig hjælp at hente for dig, der har vanskeligt ved at bruge internettet og Parkinsonforeningen har her samlet et kort overblik over de muligheder, der findes. I septembernummeret vil du kunne finde endnu flere oplysninger.

Du kan give andre rettighed til at læse din digitale post Du kan give en anden, f.eks. et familiemedlem, adgang til at læse din digitale post fra det offentlige for dig, hvis du ikke selv har mulighed for det. Læseadgang til din digitale post kan være en god løsning for både dig og dine pårørende. Dog er det vigtigt at huske, at det overordnet er dit ansvar, at den post, der kommer, bliver læst. Hvis du har brug for hjælp til at lære internettet at kende, kan du kontakte: Dit lokale bibliotek, Ældre Sagen, Danske Seniorer,

Hvis du ikke er i stand til at modtage posten digitalt, kan du blive fritaget, hvis du opfylder mindst en af fritagelsesgrundene. Fritagelse er mulig fra 1. marts 2014. Du kan blive fritaget fra at modtage Digital Post fra det offentlige, hvis du eksempelvis ikke har adgang til en computer med tilstrækkelig internetforbindelse i dit hjem eller opholdssted, har en har en fysisk eller kognitiv funktionsnedsættelse, som hindrer dig i at modtage post digitalt eller har praktiske vanskeligheder ved at skaffe NemID. For at blive fritaget fra at modtage Digital Post fra det offentlige skal du kontakte din lokale borgerservice. Her får du en blanket, hvor du skriver under på, at du lever op til mindst én af fritagelsesgrundene. Du vil blive bedt om at vise legitimation. Du kan få en skriftlig kvittering på, at du er fritaget fra at modtage Digital Post fra det offentlige. Du kan også bede andre fritage dig på dine vegne ved brug af en fuldmagt, som kan fås i borgerservice. Fritagelse fra Digital Post fra det offentlige omfatter ikke lønsedler fra staten og meddelelser i Digital Post i forbindelse med ansøgning om SU. Hvis du ønsker at blive fritaget fra at modtage f.eks. meddelelser om SU i Digital Post, skal du rette henvendelse til SUmyndighederne. Fritagelse er som udgangspunkt tidsbegrænset. Nogle af fritagelsesgrundene, f.eks. manglende adgang til computer med tilstrækkelig internet i hjemmet, kan være midlertidige. Derfor får du som udgangspunkt en fritagelse fra Digital Post, som varer fra registreringsdatoen til den 1. november i det 2. kalenderår efter registreringen. Det fremgår af kvitteringen for fritagelsen, hvilken dato fritagelsen udløber. Derudover vil du blive underrettet i god tid, inden fritagelsen udløber. Herefter er det dit ansvar at blive fritaget på ny, hvis grunden til, at du blev fritaget i første omgang ikke er ændret, eller andre grunde er opstået.

Permanent fritagelse Du kan blive fritaget permanent, hvis det står klart for medarbejderen i borgerservice, at du ikke bliver i stand til at modtage posten digitalt, f.eks. pga. handicap, demens eller andet, som efter al sandsynlighed ikke vil ændre sig. Kilde: Borger.dk

16 · Parkinson Nyt

Reck Viva2_Parkinson Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere parkinsonsymptomer, såsom stivhed og rystelser. Ved at træne flere gange om ugen, kan man opnå markant højere funktionsniveau, så som: • Øget ganghastighed • Længere skridtlængde • Bedre balance • Mere opret gang • mere medsving med armene under gang.

Viva2_Parkinson giver

mulighed for passivt at blive bevæget med op til 90 omdrejninger pr. minut.

Kontakt vores kundeservice for yderligere information Tel: 4344 4200 • [email protected] • www.proterapi.dk Parkinson Nyt · 17

Arvelighed

Dansk forskning om

ARVELIGHED støttes af Michael J. Fox Af Louise Hjerting Nielsen

For tredje gang på 6 måneder støtter Michael J. Fox-fonden (MJFF) dansk parkinsonforskning hos Lundbeck. Denne gang donerer fonden 3,5 millioner kroner til forskning i en specifik ændring i genet LRRK2.

Ved at undersøge rollen af en mutation i genet LRRK2 håber Lundbecks forskere på at kunne identificere såkaldte biologiske markører for sygdommen og dermed bane vejen for en tidligere diagnose af patienter, som ikke har en arvelig form for sygdommen. ”Med dette projekt håber vi på at kunne bekræfte hypotesen om LRRK2’s rolle i ukendte oprindelser til Parkinsons sygdom. Det ville gøre det muligt for os at fremskynde arbejdet hen imod biomarkører og specifikke behandlinger, der er rettet imod dette gen, hvilket har potentiale til at bane vejen for nye og bedre behandlinger af Parkinsons sygdom”, udtaler Lundbecks forskningsdirektør, Kim Andersen, i en pressemeddelelse. ”Vi er stolte af denne anerkendelse fra MJFF og meget glade for at arbejde sammen med fonden og dens netværk om at fremme videnskaben på dette vanskelige, men vigtige område. Hvis det lykkes, kan denne forskning hjælpe os til at ændre livet for mange patienter med Parkinsons sygdom i fremtiden”.

Om arvelighed og LRRK2 Mange med Parkinson i familien interesserer sig for arv og genetik i forbindelse med sygdommen. Parkinsonforeningens lægekonsulent fortæller i den forbindelse, at jo ældre man er, når symptomerne på Parkinsons sygdom starter, jo mindre risiko er der for, at det drejer sig om en arvelig udgave. Generelt siger man dog, at risikoen for at få Parkinsons sygdom i befolkningen er 2 procent. Risikoen stiger til 5 procent, hvis der er en førstegradsslægtning med sygdommen, og til 2025 procent, hvis der skulle være to førstegradsslægtninge med sygdommen. En førstegradsslægtning er en forælder, søskende eller barn. Parkinson Nyt har tidligere bragt en artikel af Lena Hjermind, læge, phd., der så nærmere på spørgsmålet. I artiklen skrev Hjermind blandt andet, at man siden Parkinsons sygdom blev beskrevet for snart 200 år siden, har bemærket, at der i visse befolk-

18 · Parkinson Nyt

ningsgrupper og i nogle slægter er flere med Parkinsons sygdom end forventet. Først i 1990 blev det dog endelig bevist, at forandring i vores arveanlæg (gener) kan forårsage Parkinsons sygdom. I to store italienske familier og senere tre græske fandt forskere forandring i det samme gen hos personer med Parkinsons sygdom i 4 på hinanden følgende generationer. Familierne havde forskellige forandringer (mutationer), men resultatet var det samme, nemlig fejl i oversættelsen af den genetiske kode. Genet (Park1), oversættes til et protein, kaldet alfa-synuclein, som er afgørende i transport og omsætning af dopamin i hjernen; således at fejl i alfa-synucleindannelsen forårsager Parkinson hos disse familier. Parkinsons sygdom forårsaget af mutation i Park1 er imidlertid sjælden og giver symptomer allerede fra 4050 års alderen. Senere er der fundet flere områder i arvemassen, hvor mutation i mere eller mindre sjældne tilfælde kan forårsage Parkinsons sygdom, og vi kender nu i alt 13 gener og genområder, kaldet Park1 til Park13. Nogle af disse, f.eks. Park2, arves såkaldt vigende, dvs. man skal have et gen med mutation fra begge forældre for at blive syg, mens personer med mutation på kun det ene af vores to gener (forældre og børn af personer med PS) ikke selv kan blive syge, men er såkaldte bærere. En enkelt, Park12, arves kønsbundet, og andre arves som Park1 med såkaldt dominant arvegang, hvor mutation i et gen er nok til sygdom og der derfor ikke springes generationer over. Park8-genet, der oversættes til et protein kaldet LRRK2, bør fremhæves, både fordi mutation i dette menes at være hyppigere årsag til Parkinsons sygdom end de øvrige Park-gener, og da start af sygdom samt senere symptomer kan ligne klassisk Parkinson til forveksling. Nogle sygdomsfremkaldende mutationer er også fundet personer med ikke-familiær Parkinson, selv om arvegangen er dominant. Den eksakte funktion af LRRK2 er endnu ikke kendt, men proteinet menes at være vigtigt for at forebygge celletab i hjernen. Lena Hjerminds artikel om arvelighed kan læses i sin fulde længde på www.parkinson.dk/fakta-om-parkinson/hvad-er-parkinsons-sygdom/arvelighed

Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens­lægekonsulent Tove Henriksen, der svarer på spørgsmål­om Parkinsons sygdom Træffetid hver torsdag kl. 17.00-18.00 på telefon 4047 0047.

Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikkemedlemmer. Træffetid hver torsdag kl. 13.00 – 14.00 på telefon 4028 5559.

Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibehandling af parkinsonramte kan Parkinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Træffetid hver torsdag kl. 11.00 – 12.00 på telefon 4028 5685.

Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kontakte foreningens to socialrådgivere Kirsten Hoff og Lis Larsen. Træffetid hver onsdag og torsdag kl. 10.00 – 14.00 på telefon 3635 0230, e-post: [email protected] eller [email protected].

Sygeplejekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af foreningens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl. Træffetid torsdag kl. 10.00 – 11.00 på telefon 4044 7718.

Logopæd/talepædagog Har du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logopæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have undervisning. Træffetid hver tirsdag kl. 16.00 – 18.00 på telefon 4028 5669.

Parkinson Nyt · 19

Parkinsonkoordinator Rådgivning xxx

RÅDGIVNING

Duodopagruppen

DUODOPAGRUPPEN

– et netværk for brugere og andre interesserede Duodopagruppen er en netværksgruppe under Parkinsonforeningen for duodopabrugere og deres pårørende. Gruppen arrangerer et årligt møde med foredrag af faglige eksperter på området og med erfaringsudveksling blandt gruppens medlemmer. Desuden understøtter Duodopagruppen mere uformel kontakt mellem medlemmerne. Det sidste møde blev afholdt i april og næste møde planlægges i foråret 2015.

Duodopagruppens fundament er en landsdækkende telefonliste med navne, adresser og telefonnumre på duodopabrugere og pårørende. Gennem listen kan vi altid komme i kontakt med hinanden, få gode råd, støtte og idéer til at håndtere hverdagen med duodopabehandling. Listen uddeles kun til gruppens medlemmer. Man behøver ikke at være meldt ind i Parkinsonforeningen for at deltage i gruppens aktiviteter. Nye medlemmer er yderst velkomne, både jer, som allerede er i behandling med duodopa og jer, som har fået det tilbudt og måske har brug for at spørge en erfaren bruger til råds inden be-

slutningen tages. Ring eller send en email til en af Duodopagruppens kontaktpersoner for at høre nærmere. Hold også øje med opslag her i Parkinson Nyt. Duodopagruppens kontaktpersoner træffes bedst torsdage mellem kl. 17.00 og kl. 18.00. De er: Leif Klarskov, duodopabruger siden 2011, tlf. 4160 3396 Ejner Schmidt, pårørende, tlf. 2752 3670 Lise Arnecke, pårørende, tlf. 2946 2114

Om duodopabehandling Ved pumpebehandling med duodopa gives parkinsonmedicinen direkte i tolvfingertarmen som en konstant infusion fra en sonde, der er tilknyttet en pumpe. Pumpen bæres i en lille taske, der kan spændes om livet, hænges om halsen eller sættes i et skulderhylster. De første danske brugere fik duodopapumpen i september 2004. I dag er der over 100 duodopabrugere i Danmark.

20 · Parkinson Nyt

La Santa

SUCCESEN GENTAGES! DANS UNDER SOLEN MED PARKINSONFORENINGEN

Ballroom Fitness danseuge for parkinsonramte og pårørende på Club La Santa med instruktørerne Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard. Sammen med Swingtime gentager Parkinsonforenin-

Priser og ’det med småt’

gen succesen fra januar med to Ballroom Fitness dan-

Prisen inkluderer fly, lejlighed, transfer til/fra lufthavnen på Lanzarote, fuldt aktivitetsprogram m. danseundervisning mm. samt 2 fælles middage, adgang til varmtvandstræning i welnesscentret 3 gange og udflugtsdag til ildbjergene (bus/ entre). Prisen er ved to personer i samme lejlighed i en alm. standard lejlighed.

seuger for parkinsonramte og pårørende på Club La Santa med parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard som instruktører. Denne gang rejser vi henholdsvis 31. okt.-7. nov. 2014 og 9.– 16. jan. 2015. Afgang vil foregå fra Billund eller København til Arreciffe, Lanzarote. Ved ankomsten arrangeres fælles informationstur og informationsmøde. Ellers er fredag til afslapning og til at ”komme på plads”. På Parkinsonforeningens hjemmeside vil du kunne finde det fulde program. Her har vi udvalgt et par af de lektioner, som ugen bl.a. byder på. Vær opmærksom på, at programmet skifter fra dag til dag: • Morgengymnastik • Morgengåtur • Ballroom Fitness • Afslapning og udspænding • Varmtvandstræning • Foredrag ved parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard • Forskellige dansearrangementer • Udflugt til idlbjergene Danseundervisningen, Ballroom Fitness, tilrettelægges efter deltagernes ønske og som udgangspunkt er undervisningen ikke partner-baseret. De der ikke måtte ønske at danse, har mulighed for at bruge alle Club La Santas andre aktiviteter såsom cykler, fitness center, surfing, tennis, badminton, squash, aeorbics etc.

Uge 44, afrejse 31. oktober 2014 i sportslejlighed med 1 sovevær. pr. person: Ved 3 voksne i lejlighed: Kr. 7.800,Ved 2 voksne i lejlighed: Kr. 8.600,Pris for børn 2-14 år: Kr. 3.350,Uge 3, afrejse 9. januar 2015 i sportlejlighed med 1 sovevær. pr. person: Ved 3 voksne i lejlighed: Kr. 7.000,Ved 2 voksne i lejlighed: Kr. 7.800,Pris for børn 2-14 år: Kr. 3.350,Man kan mod merpris opgradere sin lejlighed, ligesom man kan betale for at bo alene. Pris med halvpension (morgen og aftensmad) er yderligere 1330 kr. pr. person. Børn 05- år gratis. Børn 6-14 år 665 kr. Man kan lave mad i lejlighederne og der findes supermarked på Club La Santa. Ugen kan blive gennemført ved min 20 voksne deltagere tilmeldt senest 1. september 2014 og 1. november 2014. Læs mere om ugen på www.parkinson.dk

Parkinson Nyt · 21

Beretningxxx og regnskab Af Mette Holst, direktør

LEDELSESBERETNING Parkinsonforeningen har generelt i 2013 haft fokus på foreningens fire indsatsområder - yngre, senfasen, fysisk aktivitet og træning samt synlighed. Hertil kommer foreningens øvrige projekter - rehabilitering og projekt parkinsonkoordinator - hvortil kommer udbygning af foreningens medlemssystem samt hjemmeside. Foreningens økonomi er baseret på indtægter fra kontingenter, arvemidler, tipsmidler samt støtte fra sponsorer. I året 2013 er der indkommet arvemidler i størrelsesorden knap DKK 3 mio., hvilket har været af meget stor betydning for foreningens økonomi og konsolidering. Medlemstallet har også i 2013 været genstand for stor interesse. Medlemstallet svinger i løbet af året med pæn tilgang af medlemmer, men også frafald af medlemmer på grund af dødsfald og udmeldelser generelt. For at fastholde medlemmerne forsøges hele tiden at få medlemmer til at blive tilmeldt PBS (NETS), og godt 60 procent af foreningens medlemmer er pt. tilmeldt. Medlemssystemet er baseret på et open source system (CivicCRM) og er indført i flere mindre faser. Per 31. december 2012 udgjorde medlemstallet 7118 medlemmer og den 31. december 2013 var tallet 7427 medlemmer. Foreningen har også i 2013 haft stor glæde af foreningens ambassadører – skuespiller Nicolas Bro, foredragsholder AnneMette Rasmussen, skuepiller Bodil Jørgensen, entertainer Simon Rosenbaum samt løber Wilson Kipketer – som alle har ydet en stor indsats for Parkinsonforeningen i løbet af 2013 lige fra deltagelse i Parkinson Unity Walk, lokale foredrag til deltagelse i et dream-team hold til DHL i København med Wilson Kipketer samt aktiviteter i foreningens lokale kredse. Et af foreningens fire indsatsområder er at skabe mere synlighed om foreningens formål og aktiviteter. Dette er sket i forbindelse med en række større arrangementer og initiativer i 2013.

I den første uge af november lancerede Parkinsonforeningen en kampagne kaldet ”Stand Still”. Målet var overordnet set at skabe opmærksomhed om Parkinsons sygdom og dens konsekvenser – herunder sætte fokus på behandling af patienter i senstadiet, øge kendskabet til sygdommen blandt den almene befolkning og aflive fordomme om sygdommen. Arbejdet blev udført af Dreyer+Kvetny og sponseret af AbbVie. Kampagnen har indtil videre givet flotte resultater fordelt på radio, TV, online- og printmedier. Parkinsonforeningen fik ultimo 2010 tildelt DKK 12,8 mio. fra satspuljemidlerne til rehabilitering over en fireårig periode fra 2011-2014. I 2013 fortsatte rehabiliteringsopholdene på Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Sano i Skælskør, hvor i alt 64 patienter i fase 2 og 3 deltog på et to-ugersrehabiliteringsophold. I sensommeren/efteråret 2013 indførtes to nye rehabiliteringstilbud til fase 1 og fase 4. For at sikre projektets faglige gennemførelse er der nedsat en overordnet styregruppe og to faglige grupper bestående af henholdsvis foreningens rådgivere (referencegruppen) og neurologer/læger (specialistgruppen), som vil skulle sikre det faglige indhold, samt sikre at der gennemføres målinger, der kan medvirke til etablering af et permanent offentligt rehabiliteringstilbud efter projektets afslutning. Foreningen afholdt forskningsarrangement den 26. oktober 2013, hvor der blev uddelt i alt DKK 2.186.050 i støtte til 11 forskningsprojekter. Efter uddelingen af forskningslegater begrundede formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin, valget af Damian Herz som modtager af foreningens nye pris – Ung Forsker, der medfølges af DKK 25.000 og blev overrakt af protektor Grevinde Alexandra. Pakkenbergprisen blev i 2013 uddelt til Ulla Buhl, formand for Vestsjællands kreds.

Salen var fuld, da den Internationale Parkinsondag blev markeret i Aarhus.

Fest og glade dage til Parkinson Unity Walk 2013.

22 · Parkinson Nyt

xxx

I 2013 løb flere end 20 hold - blandt andet disse fra Aalborg.

Stand Still-kampagnen skabte opmærksomhed i den københavnske myldretid.

I oktober 2013 afsluttede Parkinsonforeningen Projekt Parkinsonkoordinator, som er et udviklingsprojekt, der i perioden 20112013 med stor succes er blevet gennemført i tre forsøgskommuner – Gladsaxe, Herlev og Frederiksberg. En samlet støtte på DKK 900.000 fra Helsefonden og Trygfonden har gjort det muligt at gennemføre projektet med sygeplejerske Ayo Brandt i funktionen som Parkinsonkoordinator. Projektet blev afsluttet med et velbesøgt seminar i Høje Taastrup, hvor bl.a. evalueringsrapporten fra KORA blev fremlagt. Af produkter fra koordinatorprojektet kan nævnes en Metodehåndbog for kommunale medarbejdere, som ligger på Parkinsonforeningens hjemmeside samt et kapitel i ”Antologi – Borgernær Sundhed og koordination”, begge dele udarbejdet af Ayo Brandt og Kirsten Hoff. Parkinsonforeningen markerede den Internationale Parkinsondag med et større landsdækkende medlemsarrangement i Aarhus den 11. april 2013. Temaet var forskning – herunder hvordan forskningsresultater konkret anvendes og kommer parkinsonramte og familier til gode. Det store arbejde med de fem landsdækkende Parkinsonskoler fortsatte i 2013. Formålet med etablering af skolerne er gennem faglig kompetent undervisning at skabe bedre vilkår for parkinsonramte og pårørende samt medvirke til en bedre forståelse af de konsekvenser, der følger af at få Parkinsons sygdom. Skolerne finansieres fortsat gennem sponsorat fra Abbvie samt deltagergebyr. Foreningen har igen været meget aktiv i forhold til deltagelse i DHL stafetten, da flere end 20 parkinsonhold stillede op i både Odense, Aalborg og København henholdsvis den 13. og 28. august 2013. I København løb ligeledes foreningens Dream-team hold, hvor Parkinsonforeningens ambassadør Wilson Kipketer var i front sammen med svømmer Mette Jacobsen, roer Eskild Ebbesen, roer Rasmus Quist Hansen og sports- og studievært Camilla Nørgaard. Fredag den 13. december 2013 stod foreningen bag en forrygende koncert med Light of Day i Amager Bio. Light of Day er en koncertturné med skiftende kunstnere, der spiller og støtter Parkinsons sygdom og forskning i sygdommen. Foreningen har i 2013 fortsat haft et udbygget samarbejde med medicinalindustrien, som har ydet støtte til foreningens aktiviteter, herunder især samarbejdet med AbbVie vedrørende ”Stand-still kampagnen” og afholdelse af arrangementer samt støtte til Parkinsonskolerne.

Der har været afholdt møder i Inspirationsgruppen den 29. januar 2013, den 18. juni 2013 og den 29. oktober 2013, hvor der bl.a. har været talt om, hvordan foreningen kan blive bedre til at fastholde og rekruttere nye medlemmer. Følgende emner har ligeledes været drøftet i gruppen: Parkinsonforeningens strategiske indsatsområder, samarbejdet med foreningens ambassadører, folkemødet på Bornholm, kommunalvalget, hjemmeside og ’Stand Still kampagnen’. Inspirationsgruppens formand Kurt Erling Birk, tidligere direktør i flere erhvervsvirksomheder, yder en stor indsats for foreningen i den sammenhæng. Parkinsonforeningen deltog i 2013 i nordiske og europæiske møder. Den 29.-31. maj 2013 blev der afholdt årsmøde i Nordisk Parkinson Råd (NPR) i Helsinki i Finland, hvor Finland, Sverige, Norge, Danmark og den europæiske sammenslutning af Parkinsonforeninger (EPDA) deltog. På mødet var der fokus på yngre, pårørende og rehabilitering. EPDA afholdt den 20.-22. september 2013 generalforsamling i Warszawa i Polen, hvor der var fokus på erfaringsudveksling medlemslandene imellem, godkendelse af budgettet for 2014 samt præsentation af nye medlemslande. Der blev udvekslet erfaringer inden for emner som pårørende, foreningsstruktur og politisk indflydelse. EPDA har i 2013 været i gang med at udforme et politisk dokument med retningslinjer for, hvad pårørende for parkinsonramte har brug for, samt en række handlingspunkter til de europæiske beslutningstagere. Retningslinjerne tager afsæt i medlemsorganisationernes erfaringer, herunder diskussionerne på generalforsamlingen i Warszawa, og forventes færdige i november 2014. Der blev for anden gang afholdt Parkinson Unity Walk i Danmark lørdag den 25. maj 2013. Ruten gik fra Nytorv til Kongens Have, og ingen forbipasserende kunne undgå at bemærke de flere end 600 mennesker, der sammen gik for parkinsonsagen. Med på dagen var blandt andet protektor Grevinde Alexandra og ambassadør Anne-Mette Rasmussen, mens Camilla Nørgaard var konferencier og Rasmus Nøhr stod for musikken. Dagen blev muliggjort af en meget stor indsats fra sponsorer, frivillige ildsjæle og hjælpere. Samarbejdsdagen blev afholdt den 17. november 2013 på Blommenslyst Kro tæt på Odense med ca. 40 deltagere fra 15 kredse. Formålet var at styrke samarbejdet mellem kredsene og dagen var bygget op med gruppediskussioner mellem kredsene og blev styret af Kurt Erling Birk, der er formand for foreningens Inspirationsgruppe.

Parkinson Nyt · 23

Regnskabet

Regnskab 2013 Medlemskontingenter Tips- og lottotilskud Legater, fonde, gaver o.l. Arvebeløb Deltagerbetalinger o.lign. Indtægter ved salg mv. Renter o.lign.

2.092.050 1.771.599 5.469.959 2.999.793 106.569 235.961 114.390

Indtægter i alt Lokalt arbejde Lønninger Administrationsomkostninger Parkinson Nyt Informationsomkostninger Medlemsarrangementer og aktiviteter Afskrivninger på inventar Kurstab værdipapirer

12.790.321

1.102.704 2.835.563 2.039.972 344.587 140.188 5.213.425 0 25.290

Udgifter i alt

11.701.729

Årets resultat (landsforeningen) Legater, fonde, gaver o.l. 2.142.200 Øvrige projekter og arrangementer 0 Modtaget arv 4.136.081 Forskningslegater -1.661.993 Øvrige projekter og arrangementer -106.287

1.088.592

Årets resultat (forskningsformål)

4.510.001

Årets resultat, kredse

-81.055

Årets resultat i alt

5.517.538

24 · Parkinson Nyt

Mette Holst

Marlene G. Sørensen

Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol. E-mail [email protected]

Direktionssekretær og projektmedarbejder, 37 timer ugentligt. Som direktionssekretær inkluderer arbejdsopgaver generel sekretariatsbetjening, herunder opgaver i forbindelse med forretningsudvalget og hovedbestyrelsen, og som projektmedarbejder er Marlene ansat på rehabiliteringsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm. E-mail [email protected]

Kirsten Hoff

Lis Larsen

Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 24 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc. E-mail [email protected]

Socialrådgiver, to dage ugentligt. Lis Larsen har mange års erfaring og et bredt kendskab til kroniske lidelser herunder neurologiske sygdomme, og de sociale og ansættelsesretlige og familiemæssige konsekvenser, som opstår som følge heraf. Lis Larsen bistår Kirsten Hoff som socialrådgiver og vil varetage flere opgaver på feltet. E-mail [email protected]

Louise Hjerting Nielsen

Kirsten Lodal Askekilde

Kommunikationsrådgiver, 37 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling og opdatering af hjemmesiden, presserelaterede opgaver, fundraising, udvikling og opdatering af informationsmateriale samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Louise er kontaktperson for kredsene. Louise er uddannet cand. comm. i kommunikation og socialvidenskab. E-mail [email protected]

Bogholder, 30 timer ugentligt. Kirsten er ansvarlig for løn, medlemssystem og regnskab. Kirsten har mange års erfaring fra arbejde med regnskaber i bank og private virksomheder. Kirsten træffes mandag, onsdag og torsdag. Kirsten er uddannet reg. revisor. E-mail [email protected]

Jannik Garding

Marie Louise Kjølbye

Studentermedhjælper, 15 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer udsendelse af diverse materialer, servicering af kredse - herunder deltagelse i og styring af diverse projekter. E-mail [email protected]

Journalist (DJ), 15 timer ugentlig. Arbejdsopgaver omfatter produktion af artikler, kommunikation, pressearbejde og fundraising samt deltagelse i diverse og styring af diverse projekter. Marie Louise er journalist, mag.art. E-mail [email protected]

Parkinson Nyt · 25

Sekretariatet

SEKRETARIATET

Palliation

Parkinsonforeningen deltager i

Af Marie Louise Kjølbye

NY INFORMATIONSKAMPAGNE OM PALLIATION Et nyt stort samarbejde med Palliativt Videncenter (PAVI) skal oplyse danskerne om palliation - lindring til mennesker med livstruende sygdomme og deres pårørende. Parkinsonforeningen glæder sig over, at parkinsonramte er omfattet af indsatsen.

PALLIATION SKABER TRYGHED Informationskampagnens fokus: • Palliation er et tilbud til alle, der rammes af en livstruende sygdom. • Palliation betyder lindring med henblik på at fremme livskvaliteten ved at forebygge og lindre lidelser, der kan følge af livstruende sygdom. • Palliation er et tilbud til både patienter og pårørende. • Palliation kan være relevant fra diagnosen stilles, gennem alle dele af sygdomsforløbet, ved livets afslutning og til de efterladte.

Informationskampagnens formål: • Borgere, patienter og pårørende skal blive opmærksomme på den palliative behandling, pleje og omsorg som et relevant tilbud til alle, der er ramt af livstruende sygdom og som oplever behov for lindring uanset, hvornår i sygdomsog behandlingsforløbet disse behov opstår. • Borgere, patienter og pårørende skal have kendskab til at patientforeningerne også arbejder med og rådgiver om palliative aspekter for deres patientgrupper. • Beslutningstagere skal være opmærksomme på at skabe de palliative tilbud, der kan dæmme op for en ulighed i palliation som er realiteten i dag.

26 · Parkinson Nyt

”Palliation skaber tryghed”. Sådan lyder overskriften på en ny informationskampagne, som skal fortælle danskerne om lindring til mennesker med livstruende sygdomme og deres pårørende. Palliation er det professionelle udtryk for lindring. Ofte ved danskerne for lidt om mulighederne, hvis de bliver ramt af en livstruende sygdom, vurderer Vinnie Andersen, projektleder i Palliativt Videncenter (PAVI). Derfor indleder PAVI i samarbejde med bl.a. Parkinsonforeningen, Alzheimerforeningen, Gigtforeningen og Kræftens Bekæmpelse nu en stor kampagne om palliation, som gennemføres af PAVI og patientforeningerne i fællesskab. ”Danskerne skal vide, at der er muligheder for lindring, hvis man bliver ramt af en livstruende sygdom. Og at lindringen ikke kun sigter på fysiske symptomer, men at der også er hjælp at hente til de sociale, psykiske og eksistentielle problemer,” forklarer Vinnie Andersen, projektleder på kampagnen Fælles Fodslag for PAVI.

Livskvalitet fra diagnosen stilles Socialrådgiver Kirsten Hoff, Parkinsonforeningen, følger kampagnen tæt og glæder sig især over, at begrebet palliation er blevet udvidet – i forlængelse af Sundhedsstyrelsens (1999) og WHOs (2002) definitioner – så parkinsonramte og pårørende nu kan være med i målgruppen for palliation. Tidligere blev palliation især forstået som smertelindring, når livet nærmede sig sin afslutning. ”Det nye ved kampagnen er især to elementer. Det ene element er, at en livstruende sygdom nu kan forstås som en kronisk fremadskridende sygdom, man risikerer at dø af. Det andet element er, at palliation nu sigter mod at øge livskvaliteten hele livet, og at den palliative indsats kan begynde, så snart diagnosen er stillet. Det betyder, at flere patientgrupper bliver inkluderet i målgruppen, herunder parkinsonramte, som jo ikke dør af selve syg-

dommen, men kan risikere at dø af følgesygdomme,” siger Kirsten Hoff. Vinnie Andersen fra PAVI er glad for patientforeningernes medvirken i informationskampagnen. ”Vi ved, at mange vil søge råd og vejledning hos patientforeningerne, hvis de bliver ramt af livstruende sygdomme. Derfor har vi i PAVI taget initiativ til et samarbejde på tværs af patientforeningerne, så vi i fællesskab kan få budskabet ud” fortæller Vinnie Andersen.

Fælles Fodslag – information til borgerne om palliation Fælles Fodslag er et samarbejde mellem PAVI og en række patientforeninger, der har patientgrupper med livstruende sygdomme som medlemmer. Initiativet udspringer af, at PAVI sammen med patientforeningerne har konstateret, at langt fra alle patienter med livstruende sygdom og deres pårørende får kontakt med den palliative indsats i kommuner og regioner. Indsatsen kan fremme både den syges og de pårørendes livskvalitet. Det sker dels ved at lindre lidelse og symptomer forbundet med sygdom og behandling, dels ved at støtte patient og pårørende til at leve så godt som muligt livet ud. PAVI og patientforeningerne sætter palliation i Danmark til debat via kronikker og artikler i dagblade, information på patientforeningernes hjemmesider, i medlemsblade og på sociale medier mv.

Læs mere www.pavi.dk/forskningogudvikling/netvaerk/faellesfodslag.aspx www.pavi.dk/Borger.aspx www.pavi.dk/FaktaArk%209%20April%202014.pdf

Patientforeninger i Fælles Fodslag Fælles Fodslag er et samarbejde mellem PAVI og Alzheimerforeningen, Cystisk Fibrose Foreningen, Danmarks Lungeforening, Dansk Myelomatose forening, Foreningen for patienter med neuroendokrine tumorer (Netpa), Gigtforeningen, HIV-­ Danmark, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen Huntington Sygdom, Landsforeningen Multipel Atrofi (MSA), Muskelsvindfonden, Netværk for hals-­og mundhulekræft, Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Patientforeningen Lungekræft, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæme (LyLe), Patientforeningen for Tarmkræft, Prostatakræftforeningen (Propa).

HVAD ER PALLIATION? Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af livstruende sygdom. Parkinsons sygdom er en livstruende sygdom. Når man får en så alvorlig diagnose, kan det ryste én på både krop og sjæl. Sygdommen er en trussel mod det liv som man har levet hidtil, mod de gøremål og de roller, der har givet livet mening og mod den fremtid, man havde forestillet sig. Samtidig skal man tage stilling til behandling af sygdommen, sygemelding m.m. Palliation/lindring kan være med til at skabe tryghed i usikker og uforudsigelig tid.

Fokus på livskvalitet Formålet med palliation/lindring er at fremme livskvaliteten for den syge og den syges pårørende. Det gøres ved at lindre de lidelser og vanskeligheder, der kan følge af en livstruende sygdom. Lidelserne kan være: • Fysiske som kvalme og smerte. • Psykiske som angst og depression. • Sociale som f.eks. boligforhold, børnepasning og pension. • Eksistentielt-åndelige som skyld og tvivl.

Hvem kan hjælpe? Læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere, psykologer, præster m.fl. skal arbejde sammen for at kunne lindre de forskellige følger af sygdommen. Det er patientens og de pårørendes behov og ønsker om lindring, som er i fokus i den palliative behandling, pleje og omsorg. Det er forskelligt, hvornår man har behov for palliation, ligesom det er forskelligt, hvilken form for lindring man har brug. Man kan have brug for lindring når man for første gang hører diagnosen, behovet kan komme i perioder i sygdomsforløbet, og det kan blive aktuelt i livets allersidste tid. Ens læge og sygeplejerske kan hjælpe med at få kontakt til de andre fagpersoner som fx socialrådgiver, fysioterapeut og psykolog. Brug for at vide mere? Læs mere om palliation/lindring på www.lindring.dk. Kilde: Videncenter for Palliation

Parkinson Nyt · 27

og er en

lig

NE

Layout: trojka@im

ppen E

/ Biofo to, age.d k, Tryk: P.J. Schm idt Grafi sk,

ENE-re

gler

• Me dlemm erne af hinande ENE ud n. viser dy • Sla b fortro dder me lighed llem me • EN overfor E er et dlemm erne ek trygt for udfolde sisterer um, hv sig frit or det ikke. • Vi . enkelte er loy medle ale ov m kan erf Parkins or hin anden, onforen og ing og løs overfor og bid ninger. Dansk rager • Vi gerne skal ud med ny vise res e tanke da syg pekt for r domm hinande en ram • No ns komm gle er mer for hurtig unikatio skelligt • Hu e både . n, sk at i replik svar ikk ken og e behø kan gø på ver at re en taster stor for ne. være • Vi lange, mødes skel, og et lille et par kan go pip gange dt væ om åre re et sva t. r.

DU ER IKKE ALENE Dansk

Parkins

k.indd

1

Netvæ

rksgru

ppen E

ing

www.pa

rkinson

.dk

NE

Dansk Parkin so

ce-til-try

Plante n ene findes skellige i mang stede e for r. Vi er også all skellige fac on e mege t forsk er og højde r. Den ellige , men vokser har all på me igevel get for mege t til fæ lles.

onforen

Psykol ogisk opmun input, tring, råd, hj opbakn ælp og kation ing, ko kontak mellem nkrete tskabe enlige nde ko parkin mmun sonpat iienter

nforen ing

 – kom og vær med i ENE ene-pje

2006

Netværksgruppen xxx ENE

sygdom

Rasmussen

insons

rksgru

Morten

r Park

Foto:

Du ha

Netvæ

03-03-20

06 14:3 1:14

”ENE” er en landsdækkende gruppe af enlige parkinsonpatienter, hvis formål især er at støtte og varetage netop denne gruppes særlige behov, blandt andet ved at hjælpe med et bedre netværk. ENEs fundament er en liste med navne og telefonnumre på medlemmerne, der, når som helst du ønsker det, kan kontaktes, hvad enten du har brug for at tale med nogen, eller måske har behov for et godt råd fra et andet menneske, der ligesom du selv er enlig og har Parkinsons sygdom. Omvendt kan du også blive kontaktet af andre enlige og dermed være med til at hjælpe dem. Hvis du kunne tanke dig at vare en del af dette netværk, så kontakt arbejdsgruppen, og dit navn vil herefter komme med pa telefonlisten. Skulle du vare i den lykkelige situation, at dit netværk som enlig er i orden, og du tilmed føler, at du har overskud til at hjælpe andre, er du ligeledes meget velkommen i Netværksgruppen ENE.

Hvis denne lille appetitvækker har gjort dig nysgerrig og måske endda givet dig ”blod på tanden”, så kontakt venligst et af nedenstående arbejdsgruppemedlemmer og få mere information. Vi har udarbejdet en lille pjece, der omhandler Netværksgruppen ENE, og den kan du rekvirere enten ved henvendelse til landskontoret eller til arbejdsgruppen.  Pa vegne af arbejdsgruppen  Kirsten Sylvang

Arbejdsgruppe

Kirsten Sylvang, tlf. 8630 9096, e-mail [email protected] Jørgen Stendevad, tlf. 7455 2767, e-mail [email protected] Karen Baskjær, tlf. 8629 0472, e-mail karen.baskjæ[email protected] Alice Grønnegård, tlf. 5959 5786, e-mail [email protected] Thomas Hebsgaard, tlf. 7582 1888, e-mail [email protected] Som planten ene kan være forskellig, ligeså mennesker, udnyt det til noget positivt.

Af Karin Hansen

REFERAT FRA MØDE I NETVÆRKSGRUPPEN ENE I slutningen af februar samlede ENE 14 parkinsonramte, som i fælleskab nød en veltilrettelagt weekend med fokus på de vigtige m’ere, dvs. motion, musik og mad. Den 28. februar kl. 17.00 ankom alle deltagerne, hvorefter vi blev hilst velkommen af den dygtige arbejdsgruppe, som var kommet uden formand Kirsten Sylvang, som desværre måtte blive hjemme pga. sygdom, men som deltog via Skype i de fleste emner, og det lykkedes udmærket. Efter den vanlige præsentation blev middagen serveret. Fredagshyggen bestod bl.a. af dans med silketørklæder til musik fra den berømte nytårskoncert, så vi blev rigtig glade og bevægelige efter den for nogens vedkommende lange tur til Jels. Meget tilfredse med denne første aften gik vi hvert til sit. Efter morgenbuffeten næste morgen fik vi en lektion i Tai Chi af vores dygtige instruktør og hjælper, Gitta, hvorefter vi samledes til gruppearbejde omkring ”m’erne” dvs. motion, musik, mad og desuden stress, søvn og medicin. Vi blev inddelt i fire grupper. Konklusionen var, at det er nødvendigt med motion, optræning (holdtræning), men også hvil ind imellem. Motion gør musklerne bløde. Musik gør glad, gør noget ved en, uden man skal tænke over det. Hvad angår maden er det meget vigtigt, at levodopatabletter (Madopar, Sinemet og Stalevo) indtages en halv time før maden, og at man skal vente med at indtage føde mindst en time efter. Endvi-

28 · Parkinson Nyt

dere må man være opmærksom på ikke at indtage for mange proteiner, der kan forhindre tabletterne i at virke som dopamin i hjernen. Stress er farligt, ligesom søvnmangel. Efter en pause, der blev brugt til udendørsaktiviteter, samledes vi til frokost, og derefter et meget interessant foredrag af neurolog Anne Korsgaard, der meget levende gav os vigtige råd og vejledninger, ledsaget af videofremvisning, til at tackle vor sygdom. For at vi ikke skulle blive for trætte samledes vi i spejlsalen til gymnastik/dans til dertil beregnet god musik. Efter kaffepausen var der tid til spørgsmål, som blev udnyttet rigeligt. Vi trængte dog alle til et planlagt hvil inden middagen. Det sociale samvær derefter forløb som altid varieret, og glade og tilfredse kunne vi afslutte denne aften også. Søndagen forløb som sædvanlig med en halv times Tai Chi, hvorefter der fandt en erfaringsudveksling sted med fokus på bl.a. forventninger til kommende møder, hvor det næste vil finde sted i Slagelse den 20. og 21. september 2014, med fokus på bl.a. tangoundervisning og besøg af parkinsonsygeplejerske. På grund af økonomien vil der kun blive tale om een overnatning. Alt i alt et særdeles vellykket møde, godt arrangeret af den dygtige arbejdsgruppe, bestående af formand Kirsten Sylvang, Karen Baskær, Alice Grønnegaard, Jørgen Stendevad og Thomas Hebsgaard.

Parkinsonforeningen har et bredt udvalg af brochurer og bøger, der både er målrettet parkinsonramte, pårørende og fagpersonale. Alle brochurer kan downloades med det samme eller bestilles

Du har Parkinson Kr. 20,00

12 sider 

Lær at leve med Parkinsons sygdom Kr. 20,00

12 sider 

Træning og Parkinsons sygdom

til forsendelse på foreningens hjemmeside. Priserne indeholder administrations- og forsendelsesomkostninger.

Er din medicin effektiv? 12 sider 

Kr. 20,00

Compliance 20 sider 

Kr. 20,00

Tips om gangbesvær

EmiliE WøjdEmann ThomsEn og Finn EgEbErg niElsEn

træning og Parkinsons sygdom

Kr. 25,00

32 sider 

At være pårørende til en parkinsonramt 16 sider 

Kr. 20,00

Offentlige støttemuligheder 32 sider 

Kr. 25,00

Med Parkinson på arbejde 8 sider 

Kr. 20,00

Parkinson sygdom 196 sider 

Men dette er ikke en selvhjælpsbog i traditionel forstand. I stedet for at give råd og anvisninger oppefra og ned, så fortæller bidragsyderne hver deres historie til læseren som ligesindede – til inspiration og til eftertanke om vores fælles vilkår. Med stor åbenhed fortælles om de gode og de hårde dage, om de store udfordringer og om de svære følelser.

AT LEVE VED SIDEN AF KRONISK SYGDOM

At leve ved siden af kronisk sygdom indeholder bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder. Det handler blandt andet om at håndtere at få diagnosen, at skabe en god hverdag på trods af sygdommen, og at tackle og overleve de kriser, som man ikke kan undgå at blive kastet ud i.

AT LEVE VED SIDEN AF KRONISK SYGDOM Beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte

Redigeret af Marie Lenstrup ISBN 978-87-990329-0-7

At leve ved siden af

Livet som pårørende er udfordrende. Ikke blot på det menneskelige plan, hvor flere og flere pligter falder i vores hænder – det kan være en udfordring i sig selv, at man fremover skal varetage de opgaver, som ens partner tidligere har varetaget. Udfordringen ligger i lige så høj grad på det samfundspolitiske plan. Som pårørende skal man nu også kende til kommunernes serviceniveau, den syges rettigheder og pligter, man skal holde kontakten til sundhedssystemet og visitationen, og man skal have overblik over familiens økonomi og fremtidsmuligheder.

kronisk sygdom

Når diagnosen er meddelt fra eksperterne, melder der sig en byge af spørgsmål: Hvordan kommer vi videre? Hvordan skal vi klare os økonomisk? Hvilke muligheder er der for at fortsætte med jobbet? Hvad er børnenes fremtid? Kan vi beholde vores bolig? Kan vi bibeholde vores samliv? Hvilke ændringer bringer en kronisk sygdom ind i familien? Vil det være muligt fortsat at opretholde de sociale relationer til venner, bekendte og familien? Man er fuld af disse og et hav af andre spørgsmål.

Vi har allesammen en historie at fortælle, og vi kan allesammen lære af hinandens historier.

Kr. 175,00

223 sider 

Fra forordet af Parkinsonforeningens landsformand Jorry Højer

Kr. 160,00

24 sider 

Kr. 20,00

Parkinsons sygdom – Til plejepersonale 34 sider 

Kr. 25,00

Parkinsons sygdom – Under hospitalsophold 8 sider 

Kr. 20,00

Atypisk parkinsonisme 16 sider 

Kr. 20,00

En lille faktabog om Parkinsons sygdom 32 sider 

Kr. 35,00

Livet med Parkinson – non-motoriske symptomer 70 sider 

Kr. 50,00

12/09/12 09.43

Parkinson Nyt · 29

Brochurer xxxog bøger

PARKINSONFORENINGENS brochurer og bøger

Parkinsonkoordinator

Succesen videreføres:

PROJEKT PARKINSONKOORDINATOR II er nu en realitet Af Kirsten Hoff, socialrådgiver og udviklingsmedarbejder.

Anden del af Projekt Parkinsonkoordinator er nu en realitet med ansættelsen af Vicki Lund som ny parkinsonkoordinator. Her skal hun afprøve og evaluere, hvordan man fremadrettet kan ansætte en parkinsonkoordinator som en delt funktion mellem tre kommuner. Projekt Parkinsonkoordinator II er en fortsættelse af Projekt Parkinsonkoordinator I, som blev afsluttet den 31.oktober 2013. I Projekt Parkinsonkoordinator II skal koordinatoren være ansat i de samme tre kommuner (Gladsaxe, Herlev og Frederiksberg), som vi samarbejdede med i det tidligere projekt. I det nye projekt er formålet primært at afprøve og evaluere, hvordan man kan ansætte en parkinsonkoordinator som en delt funktion mellem tre kommuner. Der er mange udfordringer i en sådan ansættelse og vi håber, at der ved projektets afslutning kan foreligge en form for ”køreplan” eller ”idékatalog” med henblik på en implementering af projektet i andre af landets kommuner. Parkinsonkoordinatoren skal fortsat være tilknyttet Parkinsonforeningen, således at funktionen kan udvikles og evalue-

30 · Parkinson Nyt

res løbende, men hendes arbejdsplads bliver i Herlev kommune. KORA, som evaluerede første projekt, vil også forestå evalueringen af dette projekt. Halvdelen af koordinatorens løn afholdes af kommunerne. De øvrige udgifter til projektet finansieres ved fondsbevillinger. Der er nedsat en styregruppe, hvori der sidder repræsentanter for de tre kommuner og formand for styregruppen er Ældrechefen fra Herlev kommune. Derudover sidder der er patient- og en pårørenderepræsentant, en repræsentant fra regionen (BBH), parkinsonkoordinatoren og lederen af Projekt Parkinsonkoordinator II. Nedenfor kan du læse en artikel om både det oprindelige projekt og det nye projekt, som blev bragt i fagbladet ”Socialrådgiveren” den 22. maj. Fagbladet ”Sygeplejersken” bragte en artikel om projektet den 9. maj og projektet omtales desuden i andre relevante fagblade. Det kan endvidere nævnes, at Ayo Brandt og Kirsten Hoff har bidraget til en undervisningsbog Antologi - Borgernær sundhed og koordination udgivet af Professionshøjskolen Metropol, om Projekt Parkinsonkoordinator.

bør videreføres af kommuner

Mennesker med Parkinsons sygdom har gavn af en samlet sundhedssocial indsats. Det viser erfaringerne fra Parkinsonforeningens Projekt Parkinsonkoordinator I, der i 201213 blev gennemført i tre forsøgskommuner. Det bedste er dog, hvis det frivillige ”iværksætteri” føres videre i offentligt regi. Projekt Parkinsonkoordinator I har netop sikret en parkinsonkoordinator ansættelse på tværs i tre kommuner, Gladsaxe, Herlev og Frederiksberg. Formålet er at sikre, at kommunernes parkinsonramte og deres familier får den bedst mulige støtte. I mange kommuner volder samarbejdet mellem social- og sundhedsfagligt personale jævnligt problemer for udsatte borgere. Resultatet er, at mange parkinsonramte ikke får den hjælp, de har brug for, eller at pårørende må koordinere mellem sektorer og mellem private og offentlige aktører. Derfor fik Parkinsonforeningen den idé at ansætte en parkinsonkoordinator med privat fondsstøtte. Valget af parkinsonkoordinator faldt på en erfaren sygeplejerske, som gennem halvandet år 2012-13 bistod 70 parkinsonramte med hjemmebesøg, træning, mental støtte og med at gøre brug af offentlige tilbud i tre storkøbenhavnske kommuner, Gladsaxe, Herlev og Frederiksberg. Deltagerne var 40-90 år. De tre vigtigste mål for Projekt Parkinsonkoordinator var, at projektdeltagerne kunne forblive længst muligt på arbejdsmarkedet; at de klarede sig i eget hjem uden hjælp; og at de og deres familie kunne opnå størst mulig livskvalitet. Udfordringen var, at Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende hjernesygdom, der medfører bevægeforstyrrelser. Dertil kan komme non-motoriske symptomer som besvær med søvn og fordøjelse og kognitive vanskeligheder som lav sygdomserkendelse, initiativløshed og manglende overblik. I det sociale univers stiller sygdommen store krav i takt med, at sygdommen udvikler sig. Mange får brug for hjælp til daglige gøremål. Projektet blev afsluttet med en evaluering fra evalueringsinstituttet KORA og en spørgeskemaundersøgelse fra Parkinsonforeningen. Begge dele viste, at både de parkinsonramte og deres familier fastholdt deres oplevede livskvalitet i projektperioden, selv om sygdommen blev tungere. Desuden kom færre end forventet på plejehjem i perioden, nemlig under ti pct. af projektets 70 deltagere. Alle 7 deltagere i job fastholdt deres tilknytning til arbejdsmarkedet. De tre kommuner, der medvirkede i udviklingsprojektet, var tilfredse med indsatsen, som de derfor viderefører i foråret 2014. Projekt Parkinsonkoordinator bekræfter, at en patientforening kan påtage sig rollen som sundhedsfaglig iværksætter og præstere nytænkning på området. Blandt projektets positive resultater var, at koordinatoren styrkede de parkinsonramtes egenomsorg og familienetværk og øge-

de familiernes oplevelse af at have magt over sygdomssituationen. Desuden intensiverede koordinatoren udbyttet af den offentlige indsats ved at bibringe kommunens ansatte mere viden om parkinsonramte og pårørende. Årsagerne til de gode resultater kan være flere. For det første er en patientforening ofte tæt på sine medlemmer og deres forslag til problemer og løsninger. For det andet kan det være lettere for en mindre frivilligorganisation end for en kommune at finde den korteste vej fra idé til initiativ. Dermed kan en patientforening fungere som vigtig medspiller i forhold til velfærdssamfundets opgaver (Rådet for frivilligt socialt arbejde 2008). En rapport fra Sundhedsstyrelsen (2013) viser, at individorienteret forløbskoordination kan være omkostningseffektiv og livskvalitetsfremmende, hvis indsatsen gives til borgere med særlige behov. Parkinsonramte med fremskreden sygdom har netop særlige behov, som høj sygdomskompleksitet, komorbiditet/multisygdom og lav egenomsorgsevne. Også for patienter i mindre fremskredne faser højnede parkinsonkoordinatoren patienternes informationsniveau og tilfredshed med behandlingen. På egenomsorgsområdet skabte koordinatorens patientnære arbejde kontakt til Parkinsonforeningens mange tilbud, f.eks. introduktionskursus til nydiagnosticerede, kurser til medlemmer med tilknytning til arbejdsmarkedet, netværksgrupper for pårørende mm. Alt i alt betød det større sygdomserkendelse, bedre livskvalitet, mindre isolation samt bedre mestring af sygdommens symptomer og konsekvenser. Også for udbyttet af den offentlige indsats, og for samarbejdet mellem social- og sundhedssektor, var koordinatoren en gevinst. I de tilfælde, hvor patienterne var for påvirket af sygdom til at styre deres behandling, bistod parkinsonkoordinatoren med konsultation hos neurolog og læge. Parkinsonkoordinatoren mødte dog også problemer netop ved ikke at være knyttet til det offentlige system. Dels oplevede parkinsonkoordinatoren et forventningspres om særligt at repræsentere familiernes interesser over for myndighederne. Dels frembød det i praksis vanskeligheder, at parkinsonkoordinatoren ikke havde adgang til personfølsomme data og kunne kontakte lægen m.fl. Vi forventer derfor en bedre effekt af indsatsen, når parkinsonkoordinatoren i foråret 2014 ansættes direkte i de tre forsøgskommuner. Umiddelbart ligner Projekt Parkinsonkoordinator måske nye krav til en trængt kommunal eller regionaløkonomi. Realiteten er dog, at støtten til familiernes egenomsorg og netværk bidrog til at holde de syge længere på arbejdsmarkedet og til at højne livskvaliteten i eget hjem. At drive Projekt Parkinsonkoordinator videre kan let indebære øget velfærd for et beskedent udgiftsniveau. Projekt Parkinsonkoordinator I har modtaget en samlet støtte på 900.000 kr. fra Helsefonden og Trygfonden.

Parkinson Nyt · 31

Parkinsonkoordinator

FRIVILLIGE PROJEKTER

Parkinsonkoordinator

VICKI LUND ny parkinsonkoordinator Vicki Lund er ansat fra 1. maj 2014 til 31. oktober 2015 som ny parkinsonkoordinator. Hun er uddannet ergoterapeut i år 2000, og har siden arbejdet med bevilling af hjælpemidler i kommunalt regi, som specialrådgiver på en hjælpemiddelcentral og som leder.

Selv fortæller Vicki, at hendes indgangsvinkel som ergoterapeut er de daglige aktiviteter: ”Som parkinsonkoordinator vil det være min opgave at sætte mig sammen med den enkelte og finde ud af, hvad der skal til for, at den parkinsonramte kan opretholde deres ønskede aktivitetsniveau i det daglige.

Det kan være at fastholde tilknytning til arbejdsmarkedet, kunne varetage de daglige aktiviteter i hjemmet, fortsætte med fritidsaktiviteter og sociale aktiviteter”. Videre fortæller Vicki: ”Jeg håber rigtig mange parkinsonramte har lyst til at deltage og jeg glæder mig rigtig meget til at komme i gang med projektet”. Vicki Lund kan kontaktes via e-mail [email protected].

FORSØG MED MUS:

NYT GENNEMBRUD? Siden DR fredag den 2. maj fortalte, at forskere på Lunds Universitet muligvis har fundet en ny og lovende metode Af Louise Hjerting Nielsen

til bekæmpelse af Parkinsons sygdom, har Parkinsonforeningen modtaget adskillige interesserede henvendelser.

I indslaget fortæller forskeren bag projektet, Angela Cenci-Nilsson, hvordan forsøg på mus har vist, at forskerne ved at stimulere et særligt protein, kan sætte adskillige processer i gang, som bremser sygdomsforløbet og genskaber de skader på bevægelsessystemet, som sygdommen forårsager. I Parkinsonforeningen har vi også med stor interesse fulgt nyheden. Endnu er resultaterne spæde, men formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin, udtaler, at projektet bestemt lyder lovende, da det er seriøse forskere der står bag. Men der er selvfølgelig (som altid) forskel på forsøg på mus og på mennesker. Til juni kommer den store internationale MDS-konference til Stockholm, hvor der i 5 dage vil være fokus på bevægeforstyrrelser fra 8.-12. juni 2014. MDS er forkortelsen for Movement Disorder Society og er en sammenslutning af eksperter og fagpersoner med fokus på bevægeforstyrrelser, herunder Parkinsons sygdom.

32 · Parkinson Nyt

I 2013 deltog flere end 2500 personer i konferencen i Sydney fra 75 lande verden over og Lene Werdelin håber, at vi efter denne konference vil kunne sige mere om resultaterne fra Lund – blandt andet deltager et par medlemmer fra foreningens forskningsråd samt landsformanden og direktøren i konferencen. Parkinsonforeningen har også været i dialog med forskeren bag projektet. I den seneste tid har hun modtaget mange spørgsmål fra interesserede personer, der gerne vil deltage i de kliniske forsøg, der involverer mennesker. Til det svarer Angela CenciNilsson, at planen for at teste på mennesker endnu ikke er på plads. Processen med at organisere og planlægge kliniske test tager lang tid og er omkostningstung. Sammen med sine kollegaer er hun derfor i gang med at planlægge de næste skridt og hun forventer ikke, at forsøg vil kunne påbegyndes før om minimum 2-3 år. Af hensyn til de, der har haft diagnosen i flere år finder hun det også nødvendigt at nævne, at de eksperimentelle resultater tyder på, at denne potentielle nye behandling kun er effektiv, hvis den er startet tidligt i sygdomsforløbet. Så snart Parkinsonforeningen modtager ny viden, vil dette fremgå som nyhed på hjemmesiden og i dette blad. Indtil da kan man måske finde flere spændende informationer i pressemeddelelsen fra Lund – du finder et link via www.parkinson.dk.

Tilmeldinger

GØR KIPKETER SELSKAB Løb DHL for Parkinsonforeningen Parkinsonforeningen gentager den store succes og stiller op til DHL-stafet 2014 flere steder i landet. Kom og vær med til nogle fantastiske dage, hvor Wilson Kipketers DREAMTEAM blandt andet løber for Parkinsonforeningen i København den 27. august 2014! DHL-stafetten 2014 løber af stablen i august og i år stiller foreningen med hold i både Aalborg, Aarhus og København.

Planlagte datoer for DHL 2014 21. august løber foreningen DHL i Aarhus. 27. august løber foreningen DHL i Fælledparken i København. 27. august løber foreningen DHL i Aalborg. Du kan få meget mere information om DHL og tilmelding via hjemmesiden eller ved at kontakte Jannik Garding fra sekretariatet på telefon 3635 0230 eller e-mail [email protected].

Invitation til

UDDELING AF FORSKNINGSLEGATER 25. oktober 2014 Hvilke forskningsprojekter støtter foreningen i 2014? Hvem modtager prisen som lovende ung forsker? Lørdag den 25. oktober 2014 uddeler foreningen igen et millionbeløb til en række spændende forskningsprojekter, der arbejder på at løse hver deres brik i det store puslespil om Parkinsons sygdom. På dagen præsenterer udvalgte legatmodtagere deres forskning på ’almindelig dansk’ og du kan dermed du få et spændende indblik i den nyeste forskning. Legaterne overrækkes af Grevinde Alexandra, protektor for Parkinsonforeningen og begrundes af formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin. Efter uddelingen af forskningslegater bliver Ung Forsker-prisen 2014 overrakt og Pakkenbergprisen 2014 uddelt.

Med andre ord giver dagen en unik mulighed for at få indblik i den nyeste parkinsonforskning, møde forskerne, stille spørgsmål og møde andre parkinsonfamilier. I år udnytter vi de smukke rammer i foyeren i Handicaporganisationernes Hus, hvor vi afholder arrangementet fra kl. 14.00 til 17.00. Huset ligger kun 5 min. gang fra Høje Taastrup st. Deltagelse er gratis, men tilmelding nødvendig via www.parkinson.dk. Tilmeldingen vil være ’først-til-mølle’.

Parkinson Nyt · 33

Konkurrence

Vind DVD med

A LATE QUARTET Nu kan du vinde en dvd med filmen A Late Quartet, der

Når Parkinson rammer

blandt andet sætter fokus på Parkinson. På rollelisten kan

Filmens handling tager fart på aftenen for en verdensberømt strygekvartets 25-års jubilæum, hvor deres elskede cellist Peter Mitchell (Christopher Walken) får at vide, at han har Parkinsons sygdom i et tidligt stadie. Han annoncerer, at han ønsker den kommende sæson som sin sidste. De tre andre medlemmer står ved en korsvej. Konkurrerende egoer og ukontrolleret lidenskab truer med at afspore mange års venskab og samarbejde. Robert Gelbart (Philip Seymour Hoffman), kvartettens andenviolinist, ønsker at bytte stol med førsteviolinisten Daniel Lerner (Mark Ivanir). Roberts kone, violinisten Juliette Gelbart (Catherine Keener), har særligt svært ved at klare den triste nyhed, da Peter har fungeret som en faderfigur for hende siden barndommen, og hun har desuden gjort talrige ofre gennem årene for at holde freden i gruppen. Juliette er denne gang ikke i stand til at støtte sin mand, og der opstår straks spændinger i ægteskabet, som de ikke kan ignorere. Oven i alt dette har vi Robert og Juliettes datter Alexandra, som selv er en talentfuld violinist. Hun beslutter sig for, ligesom faderen, at komme ud med sine følelser og handle på dem. Kvartetten forbereder sig på opførelsen af Beethovens Opus 131 i cis-mol, og de er alle klar over, at det måske bliver deres sidste koncert sammen. Stykkets syv satser med dets voldsomme følelser og eftertænksomme øjeblikke spejles i kvartettens egen følelsesmæssige rejse.

du bl.a. finde nyligt afdøde Philip Seymour Hoffman og Christopher Walken.

A Late Quartet udkommer nu på dvd I denne tid udkommer filmen A Late Quartet endelig på dvd i Danmark. På rollelisten kan du blandt andet finde Christopher Walken, nyligt afdøde Philip Seymour Hoffman, Mark Ivanir og Catherine Keener, der tilsammen har hele otte Oscar-nomineringer på cv’et. Med filmen debuterer instruktøren Yaron Zilberman med spillefilmgenren og sætter blandt andet fokus på Parkinsons sygdom.

JOBOPSLAG – KUNSTEN STIGER Kan du få ting til at ske, samle mennesker, lide historier? Er du studerende på IKK, interesseret i fundraising, klar på en galla og vil du have ansvar og blande scenekunstens genre og skabe øjeblikke? Vi ved godt, at vi spørger om mange ting, men det er kun fordi vi søger nogen, som mener hvad de gør, og virkelig vil hjælpe andre. ’Kunsten stiger’ er et unikt, projektbaseret initiativ, der blandt andet tre har arrangeret en række gallaforestillinger for Parkinsonforeningen. Alle gange stillede toppen af dansk scenekunst op ganske gratis for den gode sag. Nu skal vi i gang igen med projekter i både provinsen og København og søger derfor en ny produktionsassistent. Er din interesse blevet vakt, så tøv ikke med at kontakte Finn Basel på e-mail [email protected].

34 · Parkinson Nyt

Vind en dvd Med hjælp fra SF Film har Parkinsonforeningen den glæde at kunne udlodde fire eksemparer af dvd’en. Konkurrencen løber frem til 15. juni og de fire vindere annonceres umiddelbart derefter på Parkinsonforeningens hjemmeside og vil også modtage direkte besked. Alt du skal gøre er at åbne www.parkinson.dk/ nyheder/vind-dvd-med-late-quartet og derefter udfylde dit navn og din e-mailadresse.

Rehabiliteringsprojekt

REHABILITERINGSPROJEKTET Rehabiliteringsprojektets tilbud til fase 1 (nydiagnosticerede) og fase 4 (senfasen) har været i gang siden sensommeren 2013 og fortsætter indtil udgangen af 2014. Rehabiliteringsopholdene på Vejlefjord og Sano i Skælskør bliver afsluttet i juni 2014, men der findes andre lignende ophold for patienter i fase 2 og 3 (sygdommens mellemstadier).

Weekendkursus for nydiagnosticerede

Hjemmebesøg i den fremskredne fase Rehabiliteringsforløbene til parkinsonpatienter i den fremskredne fase indeholder tre besøg i eget hjem. Projektet har i første omgang haft udgangspunkt i nogle udvalgte kommuner i Storkøbenhavn (Fredensborg, Rudersdal, Lyngby-Taarbæk, Gladsaxe, Rødovre, Glostrup og Tårnby) samt Slagelse og Guldborgsund kommune. Tilbuddet består af i alt tre hjemmebesøg, hvor det sidste og afsluttende besøg er cirka seks måneder efter. Henvisningsperioden udløber derfor i slutningen af maj måned 2014, men hvis du eller din pårørende har brug for nogle redskaber til at gøre hverdagen nemmere, så kontakt projektmedarbejder Marlene G. Sørensen hurtigst muligt for yderligere information.

Andre rehabiliteringsophold Udover rehabiliteringstilbuddene i Parkinsonforeningen udbyder både Region Midtjylland og Region Hovedstaden rehabiliteringsophold for parkinsonpatienter i Danmark. Rehabiliteringsopholdet i Region Midtjylland foregår på Skive Regionshospital i tre uger med i alt 4 patienter per hold og henvender sig til patienter i sygdommens mellemstadier, dvs. med lette og moderate symptomer. Tilbuddet er en del af det frie syge-

husvalg, hvorfor det er tilgængeligt for alle – dog skal man skal være opmærksom på, at patienten skal hjem i weekenden. For at komme i betragtning skal der rettes kontakt til egen læge eller neurolog. Yderligere information kan fås ved at kontakte ledende overlæge, Lene Rosendahl (telefon 2462 5297) eller oversygeplejerske, Ulla Veng (telefon 2462 2379). Region Hovedstaden har et tre ugers ophold på Montebello i Sydspanien, hvor der deltager ca. 11 parkinsonpatienter på hvert hold. Opholdet henvender sig til personer, der er selvhjulpne og er villige til at deltage i såvel holdtræning som selvtræning. Der er løbende hold, så hvis man vil i betragtning, skal der rettes henvendelse til egen læge eller neurolog for at få en henvisning. Montebello hører ligeledes under loven om frit sygehusvalg, og derfor kan patienter fra hele landet deltage – dog skal man selv afholde udgiften til transporten til og fra Montebello, hvis man ikke bor i Region Hovedstaden. For yderligere oplysning kan montebelloadministrationen på Nordsjællands Hospital kontaktes (telefon 4829 5210).

Yderligere information Hvis du er interesseret i at vide mere om rehabiliteringsprojektet, herunder finde information om henvisningsskemaer, kan du gå ind på foreningens hjemmeside www.parkinson.dk/livet-medparkinson/rehabilitering. Du er også velkommen til at kontakte projektmedarbejder Marlene G. Sørensen, telefon 3635 0235 eller [email protected].

Parkinson Nyt · 35

Af Marlene Grønnegaard Sørensen, projektmedarbejder

Rehabiliteringstilbuddet for nydiagnosticerede parkinsonpatienter har fokus på sygdomslæring og træning, og det henvender sig til parkinsonpatienter, der har haft diagnosen op til to år, og deres pårørende. Kurset foregår over en weekend med en opfølgningsdag 4-6 måneder senere. Der har i 2014 været afholdt kurser i Aarhus og Odense, hvor tilbagemeldingerne har været meget positive. Derudover er der planlagt kurser i København den 4.-5. oktober og i Aarhus den 1.-2. november. De fremtidige kurser er allerede fuldt booket, men der arbejdes på at lave nye kurser enten i 2014 eller 2015. Det er dog stadig muligt at komme på venteliste, hvilket kræver en henvisning fra egen læge eller neurolog.

Læserne skriver

LÆSERNE SKRIVER I TRÆNINGSLEJR PÅ SOLKYSTEN En beretning om tre ugers genoptræning på Montebello Af Erik Kristensen, Valby

Det var en mørk og kold lørdag morgen midt i januar. Uret ringer klokken 4.30. Selv om det kun var to timer siden jeg gik i seng var der ingen vej uden om. Jeg skulle op! Jeg skulle være i lufthavnen om mindre end to timer. Jeg skulle med SK.0583 til  Malaga sammen med 32 andre som jeg ikke kendte noget til, men vi har alle det til fælles, at vi har problemer med bevægeapparatet. Nogle har en neurologisk diagnose, andre har gigt og har fået en ny hofte eller et nyt knæ. Alle skulle vi til Montebello i den lille Andalusiske landsby Bednalmádena Pueblo på den spanske ”Solkyst” I tre uger ville der blive vendt op og ned på vores liv. Vi var på udebane, og måtte klare os selv, uden den backup de fleste af os er vandt til hjemme fra. Jeg ankom til lufthavnen 10 minutter over seks. in-checkning forløb smertefrit ved den særlige skranke, der hver lørdag morgen er reserveret til de der skal til Montebello. Hvis man har brug for hjælp til at komme til gaten, kan man blot bede Montebellos administration i Danmark om at sikre den nødvendige assistance. Nemmere kan det ikke være... og dog? I Malaga bliver passagerne til Montebello lukket ud af en udgang bagest i flyet og derfra ind i en ventende bus. Bagagen sørger Montebello for og den ser vi først igen når vi får tildelt vores værelser. Flyturen til Malaga er på ca. 3,5 timer, og den eneste gratisservering der er på turen er kaffe/te og vand, så hvis man ikke kan vente på den dejlige frokost som står og venter på Montebello, må man selv betale. Passagerne til Montebello sidder alle på flyets bageste sæder, så det tager ikke mange minutter at få en snak i gang med den totalt fremmede ”nabo” på sædet ved siden af. I mit tilfælde viste det sig hurtigt, at Danmark er et lille land idet min ”nabo” havde haft børn på den skole, hvor jeg har været ansat i mere end 25 år.  Det gav os afsæt for en lang og hyggelig snak. Montebello er en del af Nordsjællands hospital og som sådant en del af Region Hovedstadens sygehustilbud, men pga. det frie sygehusvalg står tilbuddet åbent for alle borgere i landet. Blot skal patienter fra de øvrige regioner selv betale transporten til og fra Malaga. Montebello er for patienter der har behov for genoptræning med henblik på at kunne fungere i hverdagen, med stor fed tyk streg under træning. Selv om det er dejligt at være i Spanien og selv om Solkysten er et stort turistmål, så bliver det mejslet ud i sten, at Montebello er et hospital og ikke et turisthotel. Man er

36 · Parkinson Nyt

naturligvis velkomne til at tage ud at se på Spanien så længe det ikke belaster genoptræningen og så længe træningsplaner med mere følges. At man er på et hospital ses af det grænsende til det hysteriske krav om at man spritter sine hænder af når man kommer til spisning, når man går ind i et træningslokale og når man går ud igen. Alle redskaber man måtte have været i kontakt med i et træningslokale sprittes naturligvis ligeledes grundigt af, inden det overlades til andre brugere. Dette til trods for, at ingen af os er indlagt for noget som smitter. På Montebello indkvarteres man som hovedregel på to sengs stuer/værelser. Du skal således være indstillet på at dele dit ”privatliv” med en anden i de tre uger opholdte varer. Ser du det som et tilbud og er du åben over for andre tilgange til livet kan det tilmed blive en berigelse. Så betyder det mindre om din værelseskammerat snorker, står op midt om natten eller har andre sære vaner. Der er normalt 99 patienter på Montebello og da et ophold er på tre uger, betyder det, at der hver uge kommer og går 33 patienter. På et år er der 1716 patienter på Montebello hvoraf de 55 (5 hold af 11 patienter) i 2013 var Parkinsonpatienter dvs. at Parkinsonpatienterne kun udgør 3,2 % af patienterne på Montebello. Til træningen inddeles man på hold efter diagnose (hoftehold, knæhold, parkinsonhold etc). På disse hold har man en diagnosespecifik hold- og fitnesstræning i alle tre uger. Her ud over deltager man i uge 2 og 3 i mindst to tværgående hold (f.eks. holdning og bevægelse, balance, stavgang mmm). Træningen ledes af særdeles kompetente fysioterapeuter og allerede efter den første uge begyndte snakken om fremskridtene. For mit vedkommende begyndte både kendte som ukendte at bemærke, at jeg havde forbedret min holdning voldsomt – og det bare på en uge! Ud over at deltage interesseret i de organiserede hold forventes man på eget initiativ at træne. Det kan være vandreture i det kuperede terræn, udvidet træning i fitnesslokalet mm. Kun fantasien sætter grænserne. I den frie tid spilles der petanque, solbades, læses, ses dansk TV, eller man tager på tur til alt fra den nært liggende tibetanske stupa til f.eks. Gibraltar. Tror du, et træningsophold på Montebello er noget for dig, så bed din læge eller din neurolog om at indstille dig. Taget i betragtning at der kun kommer 55 parkinsonpatienter på Montebello årligt burde det være muligt at finde plads til et par hold ekstra, såfremt der skulle blive behov herfor. Undertegnede kan sammen med de øvrige deltagere på Parkinsonholdet 25. jan til 15. februar 2014 varmt anbefale et ophold på Montebello.

Bornholm Formand: Karen Kisling Kirkebakken 11 3770 Allinge Tlf. 2144 6433 E-post: [email protected]

København/Frederiksberg Formand: Diana Holm Italiensvej 53 2300 Kbh S Tlf. 3026 2266 E-post: [email protected]

Storkøbenhavn Formand: Inge Rasmussen Lidsøvej 42 2730 Herlev Tlf. 4484 1218 E-post: [email protected]

Nordsjælland Formand: Ole Maymann Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190 / 2016 5682 E-post: [email protected]

Bornholm 24. juni 2014 kl. 11.00 Skovtur til Sorthat ved Hasle Sted: Sorthat. Vi mødes ved Pyritsøen, hvor Hr. og fru Knudsen som har levet hele deres liv i Sorthat, kommer og fortæller om sjove hændelser fra dengang der var liv i området. Ved 12-tiden kører vi til Det hvide Hus, hvor vi spiser vores medbragte mad og drikkevarer. Foreningen er vært ved en nyrøget sild (æggeblommen må du selv medbringe eller drømme dig til). Senere byder vi på en kop friskbrygget kaffe. I tilfælde af regnvejr mødes vi ved Det hvide Hus kl. 11.00 hvor Knudsen inden døre, så vil fortælle. Tilmelding senest den 23. juni 2014 til Ilone Mortensen, telefon 5696 5308, e-mail ilone,[email protected] eller Karen Kisling, telefon 2144 6433, e-mail [email protected].

Storkøbenhavn 3. juni kl. 14.00 Introduktion i stavgang Sted: Frivilligcentret, Skovgærdet 4, 2840 Holte. Mød op og få introduktion til stavgang. For flere informationer og tilmelding kontakt Lise på telefon 5041 0975. 4. juni kl. 10.30-13.00 Besøg i Handicaporganisationernes hus Sted: Handicaphuset, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup. Kredsen besøger Handicaporganisationernes hus, hvor der vil være rundvisning og frokost i ”huset”, hvor sekretariatet holder til. Det er gratis at deltage, men tilmelding nødvendig til Inge på telefon 4484 1218 / 3072 0693. 9. august kl. 8.45*-ca. 17.30 / kl. 9.15*-ca. 17.00 Skovtur Sted: *Busafgang fra hhv. Kulturhuset i Gladsaxe eller Handicaphuset i Taastrup. Kredsarrangement med skovtur til Gavnø Slotspark ved Næstved samt sejltur med det gode skib ”Friheden”. Det koster kr. 200 at deltage, tilmelding senest den 8. juli til Ulla på telefon 2714 3754 eller Jette på telefon 4037 0397. 12. august kl. 18.00 Grønnegårds Teatret De lystige koner i Windsor. Prisen er kr. 440, tilmelding til Lise snarest muligt på telefon 5041 0975.

Sted: Grønnegårds Teatret.

Danmarks beDste

scootere – minicrosser! MC Nordic • MC M1 • MC M2 a.dk .medem midler w w w å e shop p å hjælp Ny web gode tilbud p ange med m

Kontaktinfo: www.medema.dk eller telefon 70101755

Parkinson Nyt · 37

Regionskalender

Region Hovedstaden

Regionskalender

Region Syd Fyn Formand: Karen Jacobsen Melbyvej 3 5610 Assens Tlf. 6471 2360 E-post: [email protected]

Sønderjylland Formand: Ejner Schmidt Vestergade 12 6240 Løgumkloster Tlf. 7474 3670 / 2752 3670 E-post: [email protected]

Sydvestjylland Formand: Inge Daugård Hansen Nygade 54 6650 Brørup Tlf. 7538 2418 / 2913 3017 E-post: [email protected]

Sydøstjylland Formand: Gitte Jørgensen Toftevej 37 6051 Almind Tlf. 7556 1887 / 2629 1887 E-post: [email protected]

Fyn 27. august kl. 16.00-18.00 Rette behandling til rette patient på rette tid Sted. Thomas B. Thriges Gade 24, 2.tv, Odense. Foredrag ved privatpraktiserende neurolog Lis Gitte Johannsen omkring parkinsonsymptomer, generel medicinsk behandling, avanceret behandling samt fremtidsudsigterne. Der vil desuden være et indlæg af DBS-opereret Anette Gerhøj, der vil fortælle om hvilke tanker og overvejelser, hun har haft i forbindelse med hendes operation. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål, og der holdes kaffepause undervejs. Mødet er gratis. Tilmelding efter først-til-mølle princippet til Karen Jacobsen på telefon 6471 2360 senest 20. august. Bemærk venligst, at der er ændrede kørselsforhold til Thomas B. Thriges Gade. Mødet er sponsoreret af Medtronic. Bestyrelsen har aftalt med Niels Nielsen, e-mail [email protected], at han vil stå som koordinator for fælles tilmelding/transport til uden-ø-ske arrangementer i Parkinsonforeningen. Meningen er, at fynske medlemmer, som har interesse i et givet arrangement uden for Fyn, kan kontakte Niels inden for en vis frist. På basis af fremkomne tilkendegivelser, vil Niels vurdere, om der er basis for fælles tilmelding/transport.

Sydøstjylland 21. juni kl. 8.30-18.00 Sommerudflugt til Welling Landsbymuseum og Olsens Paradis Sted: Welling Landsbymuseum og Olsens Paradis. Afgangsplan for bussen: Kl. 08.30 fra Horsens, frakørsel 56 Lund, kl. 09.00 fra Vejle, Jysk på Dandyvej 5, kl. 09.30 vedHejse Kro ved Fredericia og kl. 10.00 fra Kolding, frakørsel 63 Bramdrupdam, Scandic Hotel, yderste P. Kl. 10.30 ankommer vi til Welling, Mejlbyvej 10, 6660 Lintrup, hvor vi får kaffe og rundstykker samt fortælling om stedet og rører ved tingene. Kl. 12.30 er der afgang til Lintrup Kro, Lintrupvej 12, 6660 Lintrup med middag med Wienerschnitzel og frugttrifli kl. 13.00. Kl. 14.30 ankommer vi til Olsens Paradis, Vester Vejrupvej 6, 6740 Bramming. Kl. 15.00 er der kaffe med kage og fortsat mulighed for havevandring. Kl. 16.00 kører bussen igen mod Kolding. Kl. 16.30 forventes de første retur og kl. 18.00 siger vi tak for i dag til de sidste i Horsens. Prisen for hele herligheden incl. entreer er kr. 250,- pr. person og betaling foretages på turen. Tilmelding bedes foretaget senest 7. juni til Verner Wind, telefon 7568 8850 / 2947 8633 eller til Gitte Jørgensen, telefon 7556 1887, e-mail: [email protected].

Region Nord Nordjylland Formand: Lena Blicher Jeppe Åkjærsvej 10 9240 Nibe Tlf. 2226 4419 E-post: [email protected]

Nordjylland 10. juni kl. 15.00-19.00 Motionsdag Sted: Katbakken. Motionsdag på Katbakken i Øster Hornum, vi slutter med Grill. Nærmere oplysning og tilmelding til Kirsten på telefon 2571 2561 eller Lena på telefon 2226 4419. 27. august kl 18.00 DHL-Stafet Sted: Kildeparken. Vi deltager i DHL-stafetten onsdag den 27. august kl. 18.00 med både løbehold og gåhold. Tilmelding senest den 1. august til Kirsten og Jørgen Nørbalk, se mere info på www.parkinord.dk. 30. august Jubilæumsfest Sted: Kontakt kredsen for flere informationer. Aalborgklubben arrangerer jubilæumsfest (kredsens 25 års jubilæum),indtil videre er det den 30. august 2014, se parkiposten for endelig dato og tilmelding. Kreds Nordjylland har fået to nye pårørendekontakter i kredsen: Gitte Blanck Kristensen og Lilli Toft Nør. Se mere info på www.parkinord.dk.

38 · Parkinson Nyt

Midtnordjylland Formand: Willy Mathiesen Dollerupvej 168, 8800 Viborg Tlf. 8663 7065 / 4044 8901 E-post: [email protected]

Vestjylland Formand: Allan Bergholt Holmegårdvej 16, Lind, 7400 Herning Tlf. 9722 6662/23343420 E-post: [email protected]

Østjylland Formand: Vagn Hestbæk Drewesensvej 70 st. 1, 8600 Silkborg Tlf. 8685 3243 E-post: [email protected]

Østjylland 18. juni kl. 8.00-20.00 Udflugt til Handicaporganisationernes hus i Høje Taastrup Sted: Handicaporganisationernes hus i Taastrup. Denne torsdag arrangerer Østjysk kreds en tur til den smukke bygning i Høje Taastrup, hvor Parkinsonforeningen sammen med en lang række andre handicaporganisationer har til huse. Efter frokost, hvor foreningen er vært, og rundvisning vil vi, på hjemvejen, gøre et stop i Roskilde, hvor vi vil besøge den historiske domkirke. Forplejningen på hjemturen bliver for egen regning, idet vi påregner et stop ved et cafeteria ved motorvejen. Af tidsmæssige årsager bliver der kun opsamling i Silkeborg og Skanderborg. Afg. Silkeborg, Nordvestbadet, Nylandsvej, kl.8.00 og Skanderborg station kl. 8.45., forventet hjemkomst til Silkeborg kl. 20.00. Pris 200 kr.pr. person. Tilmelding til Vagn Hestbæk på telefon 8685 3243 eller til e-mail [email protected] senest 10. juni. Turen gennemføres ved 30 tilmeldte. 30. august kl. 10.00-15.00 Temadag for pårørende Sted: Kulturhuset. Parkvej 10 i Skanderborg. Lørdag d. 30 august afholder Østjysk kreds en temadag for de pårørende. Marie Lenstrup, der har redigeret bogen At leve ved siden af en kronisk sygdom, står for dagens indhold, der har hovedoverskriften: selvopfattelse og egenomsorg. Pris for hele dagen med kaffe og frokost 100.00 kr. Tilmelding til Vagn Hestbæk på telefon 8685 3243 eller til e-mail [email protected] senest 20. august. Ægtefæller/samboende med parkinsonramte søges til pårørendegruppe. Mødetidspunkt og mødeinterval aftales med deltagerne – for flere informationer kontakt Michael Maahr på telefon 2235 6252. Mødested: Frivilligcenter Aarhus, Grønnegade 80, 8000 Aarhus C.

Region Sjælland Sjællands Øst Formand: Ingrid Dybvad Andersen Smedegårdsparken 37, 4000 Roskilde Tlf. 4636 2724/24 46 23 10 E-post: [email protected]

Vestsjælland Formand: Ulla Buhl Peter Damsvej 50, 4180 Sorø Tlf. 5783 3464/24 63 28 09 E-post: [email protected]

Storstrømmen Formand: Kenno Jørgensen Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov Tlf. 5492 6940 / 2127 2196 E-post: [email protected]

Vestsjælland 10. juni kl. 15.00 Oplæg ved talepædagog Sted: Biblioteket, Stenstuegade 3. Slagelse klubben får besøg af en talepædagog. For flere informationer kontakt Flemming Christensen på telefon 2025 2915, e-mail flemagnes@ stofanet.dk.

VIL DU VIDE MERE OM PARKINSON?

Dette efterår tilbyder Parkinsonskolen igen kurser til parkinsonramte og deres ægtefæller, voksne børn og andre interesserede. Kurserne formidler viden om Parkinsons sygdom og konsekvenserne af at leve med en kronisk fremadskridende sygdom. Underviserne er specialister inden for hver deres felt, så Parkinsonskolen er garant for et højt fagligt niveau. Formålet er, at deltagerne udvikler en tryg basis for at tage kontrol over deres egen situation og mestre en (fælles) hverdag med sygdommen på bedste vis. Parkinsonskolen består af flere regionale tilbud – og findes i Region Sjælland, Region Syd, Region Nord, Midtnord/Østjylland og på Bornholm. Se mere på www.parkinson.dk/aktiviteter

Parkinson Nyt · 39

Regionskalender

Region Midt

PARKINSONS SYGDOM

En god start på dagen er med til at skabe livskvalitet!

En god start på dagen og at behandlingen sikrer motorisk kontrol døgnet rundt er vigtige faktorer for at sikre livskvalitet.

Lundbeck er en global medicinalvirksomhed, der er dybt engageret i at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lider af sygdomme i hjernen. Til dette formål beskæftiger Lundbeck sig med forskning, udvikling, produktion, markedsføring og salg af lægemidler i hele verden. Virksomhedens produkter er målrettet sygdomme som depression og angst, psykotiske lidelser, epilepsi samt Huntingtons, Alzheimers og Parkinsons sygdomme.

Lundbeck Pharma A/S Ottiliavej 9, 2500 Valby Telefon 4371 4270 Telefax 4371 4274 www.lundbeck-pharma.dk

.