Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar 391 82 Kalmar Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED HJÄRTSVIKT En systematisk litteraturstudie Linn Johansson & Ann-Christine Josefsson
Handledare: Yvonne Utegård
Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum …………………………………….. Examinator: Margaretha Hagberg
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar 391 82 Kalmar Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp
UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED HJÄRTSVIKT, En systematisk litteraturstudie Johansson, Linn & Josefsson, Ann-Christine SAMMANFATTNING Bakgrund: Hjärtsvikt är ett allvarligt sjukdomstillstånd som påverkar det dagliga livet och ökar med stigande ålder. Syfte: Syftet var att belysa upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Metod: En systematisk litteraturstudie valdes som metod. Sökning av artiklar gjordes i databaserna Cinahl och PubMed. Efter kvalitetsgranskning ansågs åtta artiklar vara användbara för att svara på syftet. Resultat: Sex kategorier utkristalliserades, vilka var lidande, rädsla, begränsning, beroende, anpassning och hopp. Att leva med hjärtsvikt innebar lidande i form av sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Upplevelser av rädslor relaterade till hela livssituationen var framträdande. Det fanns upplevelser av begränsningar fysiskt, psykiskt och socialt i det dagliga livet. Begränsningar kunde bero på trötthet, andfåddhet, ödem, försämrad kognitiv funktion och upplevelsen av ett oklart deltagande i sin omvårdnad. På grund av sjukdom uppstod ett beroende av andra människor och omvårdnad. Anpassning till sjukdom och symtom var nödvändigt men svårt att acceptera. Hopp upplevdes inför framtiden. Slutsats: Slutsatsen var att personer med hjärtsvikt upplevde ett omfattande lidande. Genom litteraturstudiens resultat kan sjuksköterskan erhålla en större förståelse för personers upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Kunskapen kan komma till användning då sjuksköterskan i omvårdnadsarbetet möter personer med hjärtsvikt. Nyckelord: hjärtsvikt, upplevelse, omvårdnad.
Innehållsförteckning Titel .........................................................................................................................................1 Inledning ..................................................................................................................................1 Bakgrund..................................................................................................................................1 Definition ............................................................................................................................1 Etiologi................................................................................................................................2 Symtom ...............................................................................................................................2 Behandling ..........................................................................................................................2 Livsvärldsperspektiv............................................................................................................3 Lidande................................................................................................................................3 Omvårdnadsåtgärder och sjuksköterskans roll......................................................................4 Problemformulering .................................................................................................................5 Syfte.........................................................................................................................................5 Frågeställning ......................................................................................................................5 Metod.......................................................................................................................................6 Design .................................................................................................................................6 Inklusionskriterier................................................................................................................6 Datainsamling......................................................................................................................6 Kvalitetsgranskning .............................................................................................................8 Etiska överväganden ............................................................................................................8 Dataanalys ...........................................................................................................................8 Resultat ....................................................................................................................................9 Lidande................................................................................................................................9 Rädsla..................................................................................................................................10 Begränsning.........................................................................................................................11 Beroende .............................................................................................................................13 Anpassning ..........................................................................................................................14 Hopp....................................................................................................................................14 Diskussion................................................................................................................................15 Metoddiskussion..................................................................................................................15 Resultatdiskussion ...............................................................................................................17 Lidande ...........................................................................................................................17 Rädsla .............................................................................................................................18 Begränsning ....................................................................................................................18 Beroende.........................................................................................................................19 Anpassning .....................................................................................................................20 Hopp ...............................................................................................................................21 Slutsats.....................................................................................................................................21 Vidare forskning.......................................................................................................................21 Referenser ................................................................................................................................22 Bilaga I – Checklista för kvalitativa artiklar Bilaga II – Översiktlig artikelpresentation
Titel Upplevelser av att leva med hjärtsvikt – en systematisk litteraturstudie.
Inledning I omvårdnadsarbetet möter sjuksköterskan personer med symtom och besvär orsakade av hjärtsvikt. Det är ett vanligt sjukdomstillstånd med allvarlig prognos som i västvärlden beräknas förekomma hos en till fyra procent av befolkningen. Hos personer över 80 år har cirka tio procent hjärtsvikt. Risken att drabbas ökar med stigande ålder och eftersom medellivslängden ökar så kommer antalet personer med hjärtsvikt öka i framtiden (Persson, 2003). Prognosen kan förbättras genom att ställa diagnos tidigare i förloppet och därmed finns möjlighet till optimal behandling och omvårdnad. Under de senaste åren har kunskap om hjärtsvikt utvecklats och fått starkt vetenskapligt stöd. Främst genom den farmakologiska behandlingen men kunskaperna har även bidragit till en utveckling av omvårdnaden. Det har lett till att sjuksköterskors kompetens tagits tillvara på hjärtsviktsmottagningar. Där sker arbetet i hjärtsviktsteam med bland annat sjuksköterskor för optimal omvårdnad, prevention och utveckling av egenvård. (Vasko, 2007).
Bakgrund
Definition Hjärtsvikt uppstår när hjärtat inte klarar av att pumpa ut den mängd blod som behövs för kroppens syresättning och metabolism (Haugland, Hansen & Areklett, 2002; Dahlström, 2005). Hjärtsvikt innebär symtom som är förenliga med nedsatt hjärtfunktion under arbete och/eller vila (Haugland et al., 2002). Graden av symtom beskrivs med New York Heart Associationklassifikationer (NYHA) som delas in i fyra klasser. NYHA klass I innebär nedsatt hjärtfunktion utan symtom av andfåddhet och trötthet. NYHA klass II innebär lätt hjärtsvikt med symtom av
1
andfåddhet och trötthet vid mer än måttlig ansträngning. NYHA klass III innebär medelsvår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet vid lätt till måttlig fysisk aktivitet. NYHA klass IV innebär svår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet redan i vila (Asplund, Berglund, Lindgren & Lindholm, 2002; Dahlström, 2005).
Etiologi Hjärt- och kärlsjukdom som medför en för liten blodtillförsel till kranskärlen eller hypertoni är två vanliga orsaker och står för tre fjärdedelar av all diagnostiserad hjärtsvikt i Sverige. Andra orsaker till hjärtsvikt kan vara kardiomyopati, myokardit, klaffsjukdom, arytmi, rubbning i ämnesomsättningen, systemisk sjukdom och infektion. Det är alltid viktigt att utreda orsaken till hjärtsvikt så att utlösande grundsjukdom kan behandlas (Dahlström, 2005; Vasko, 2007).
Symtom Hjärtats pumpkapacitet benämns hjärtminutvolym och är den mängd blod i liter per minut som hjärtat pumpar runt (Vasko, 2007). Personer med hjärtsvikt kan drabbas av trötthet till följd av låg hjärtminutvolym och otillräcklig genomblödning i muskulaturen. De kan lida av andnöd på grund av stas i vener och tryckökning i lungorna. Vid förekomst av höger- och vänstersidig hjärtsvikt samtidigt kan personer få svårt med sin andning på grund av ortopné som uppstår i planläge. Perifera ödem, cyanos och gastrointestinala symtom som stas i bukens vener med symtom som aptitlöshet och illamående kan förekomma (Dahlström, 2005; Persson, 2003). Törst är ett vanligt och bekymmersamt symtom relaterat till diuretikabehandling hos personer med måttlig till svår hjärtsvikt (Holst, Strömberg, Lindholm, Uden & Willenheimer, 2003).
Behandling Personer med hjärtsvikt bör i omvårdnaden ges möjlighet att inhämta god kunskap om hjärtsvikt och tillhörande symtom. Det förbättrar resultaten av behandlingen. Med hjälp av hjärtsviktssköterska kan omvårdnad, egenvård och medicinsk behandling optimeras genom stöd och information. Behandling och omvårdnad syftar till att åtgärda grundorsaken, behandla 2
symtom, förebygga fortsatt sviktutveckling, minska antal inläggningar på sjukhus, öka personers livskvalitet och förlänga överlevnaden. Den icke-farmakologiska behandlingen lägger stort värde vid egenvård, anpassad fysisk aktivitet och rökstopp. Ofta tillämpas ett begränsat vätskeintag med undantag för tillstånd med feber eller diarré. Den farmakologiska behandlingen innefattar olika läkemedel, som angiotensinkonverterande enzymhämmare (ACE-hämmare), angiotensin II-receptorblockerare, betareceptorblockerare, diuretika och antikoagulantia. Hjärttransplantation kan vara ett alternativ vid svår hjärtsvikt (Vasko, 2007).
Livsvärldsperspektiv Personers upplevelser och erfarenheter poängteras i livsvärldsteorin. Det handlar om den levda världen av erfarenheter och handlingar. Livsvärlden utgör den verklighet vi dagligen lever i samt omedvetet tar för given. För att sjuksköterskan ska förstå personer är det viktigt att förstå deras livsvärld (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud, Fagerberg, 2003). Vidare menar Dahlberg et al. (2003) att det krävs ett medvetet förhållningssätt i vårdandet för att personers levda verklighet ska bejakas. Ansatsen i livsvärlden gör tydligt i vårdandet att det etiska perspektivet fokuserar på hur personer upplever hälsa, välbefinnande, lidande och vård. Sjuksköterskan bör aktivt uppmärksamma människors vardagsvärld och dagliga tillvaro. Det för att livsvärldsperspektivet innebär att se, förstå och analysera den upplevda verkligheten som personer lever i.
Lidande Att lida är en del av livet och upplevelsen av lidandet är individuell. Det går aldrig att riktigt veta vad lidandet innebär för någon annan (Eriksson, 2001). Personer med hjärtsvikt berörs av lidandet utefter sin upplevelse. Eriksson (2001) menar att tre olika typer av lidanden förekommer i vården; sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidandet innefattar allt vad sjukdom och behandling innebär, både kroppsligt och själsligt. Det lidande som vården kan orsaka benämns som vårdlidande. I det ingår kränkning av patientens värdighet, utebliven vård, maktutövning, samt fördömelse och straff. Livslidandet berör hela livssituationen och vad det innebär att leva och betraktas som kanske ett av de största lidandena. Allt lidande som personer
3
upplever går inte att eliminera, men mycket kan göras för att lindra det. För att lindra deras lidande kan sjuksköterskan till exempel stödja, trösta, uppmuntra, förmedla hopp, dela hopplöshet, bekräfta personen, vara ärlig, uppfylla önskningar, inte kränka eller bara finnas till hands.
Omvårdnadsåtgärder och sjuksköterskans roll De överordnade målen för behandling och omvårdnad av personer med hjärtsvikt är att reducera symtom och behandla grundorsak samt höja livskvalitet. Daglig viktkontroll vid samma tidpunkt på samma våg är viktigt för att uppmärksamma ansamling av vätska i kroppen. Reglering av vätskeintag till cirka 1500 ml per dygn kopplat till en daglig viktkontroll gör att personen själv kan styra sitt intag av vätskedrivande läkemedel till mängd intagen dryck (Haugland et al., 2002).
Sjuksköterskan har som uppgift att bedöma vilken förmåga personer med hjärtsvikt har till egenvård och behandling. Det för att bistå med omvårdnad efter den enskildes behov. Ofta har personerna nedsatt aptit och då kan sjuksköterskan tillsammans med den berörda, och ibland med hjälp av en dietist, utforma en kostplan. En överfylld tarm eller blåsa belastar kroppen och kan förvärra symtomen på hjärtsvikt. Det bör sjuksköterskan medverka till att förhindra. Huden måste skötas noga för att undvika sår och tryckskador. Vidare är det av betydelse att observera perifera ödem vid anklar och sacrum. Personer med hjärtsvikt behöver fysisk och psykisk avlastning för att hushålla med sina krafter. Vila i sängläge kan underlätta för hjärtat och då är halvsittande ställning mest gynnsam. Sänglägeskomplikationer bör uppmärksammas då det vid fullständigt sängläge finns risk för trombos, emboli, pneumoni, kontraktur, muskelsvaghet, obstipation och decubitus. Innan personer skrivs ut från sjukhus bör sjuksköterskan hjälpa till att upprätta en plan för det dagliga livet. Att hitta en balans mellan aktivitet och vila samt se över den sociala situationen är nödvändigt. Det är viktigt för personer med hjärtsvikt att det finns hjälp att tillgå i hemmet (Haugland et al., 2002).
Martinsen har skapat en omvårdnadsteori där omvårdnadens krav och grundläggande värderingar 4
bör styra hur sjuksköterskan tänker. Omvårdnaden innebär ett etiskt krav. Alla omvårdnadshandlingar är moraliska och sjuksköterskan har moraliskt ansvar för att handla rätt. Martinsen menar att människor är beroende av varandra samt att professionell omvårdnad är en relation mellan människor. En äkta omvårdnad innebär förståelse för andra genom att se hur de förhåller sig till sin situation och förmedla ett erkännande av det (Kristoffersen, 1998).
Problemformulering Hjärtsvikt är ett vanligt sjukdomstillstånd hos personer som sjuksköterskan möter i omvårdnadsarbetet. En kraftfull trötthet och utmattning beroende på hjärtats sviktande pumpkapacitet är utmärkande för personer med hjärtsvikt. Olika symtom och upplevelser av sjukdom förekommer som kan orsaka dem lidande och begränsa deras dagliga liv. Symtomlindring sker genom omvårdnad, farmakologisk behandling och egenvård. Det dagliga livet måste anpassas efter den enskilda individen med de omvårdnadsåtgärder som kan hjälpa dem uppnå god symtomkontroll. I omvårdnadsutövningen är det av betydelse för sjuksköterskan att förstå personers livsvärld. Genom ett livsvärldsperspektiv får sjuksköterskan kunskaper om upplevelsen av att leva med hjärtsvikt. Det är av betydelse för sjuksköterskan för att utföra den professionella och äkta omvårdnaden som innebär en relation mellan människor och förståelse för andra.
Syfte Syftet är att belysa upplevelser av att leva med hjärtsvikt.
Frågeställning Vilka upplevelser har personer som lever med hjärtsvikt?
5
Metod
Design En systematisk litteraturstudie valdes som metod för att belysa aktuell forskning.
Inklusionskriterier Friberg (2006a) menar att inklusions- och exklusionskriterier styrs av problemformulering och syfte. Inklusionskriterier var att artiklarna svarade på litteraturstudiens syfte och var kvalitativa som enligt Forsberg och Wengström (2008) kan användas för att belysa upplevelser. Artiklarna skulle inkludera personer över 18 år med diagnostiserad kronisk hjärtsvikt oberoende av NYHAklass och belysa deras egna upplevelser av att leva med hjärtsvikt. De skulle vara originalartiklar som var peer-reviewed (Willman & Stoltz, 2006) och innehålla en uttryckt etisk aspekt (Forsberg & Wengström, 2008). Slutligen skulle de var skrivna på svenska eller engelska språket samt publicerade år 2004-2008 för att sammanställa aktuell forskning.
Datainsamling Databaser som användes var Cinahl och PubMed. Sökningarna utfördes under augusti och september år 2008. Lämpliga sökord valdes ut på svenska och översattes till engelska. Hjärtsvikt – heart failure, upplevelse – experience, omvårdnad – nursing och leva med – living with. I enlighet med Östlundh (2006) undersökte författarna vilka ord som kunde vara lämpliga sökord med hjälp av PubMeds ämnesordlista. MeSH-termer som fanns där var heart failure och nursing. Vidare valdes att trunkera sökorden i Cinahl för att öka antalet träffar och fånga in användbart material (Tabell 1). När trunkering tillämpas tas ändelsen bort på ett ord och ersätts av till exempel en asterisk stjärna (Willman & Stoltz, 2006). I PubMed sker trunkering automatiskt.
I den kombinerade och utökade sökningen användes de booleska sökoperatorerna AND och OR. De kombinerar söktermerna på olika sätt och hjälper till att fånga in så mycket användbar litteratur som möjligt samtidigt som sökningen avgränsas (Willman & Stoltz, 2006). 6
Sökningarna gjordes först på varje sökord enskilt och sedan i olika kombinationer (Tabell 1, Tabell 2). Tabellerna visar antalet träffar på artiklar publicerade år 2004-2008.
Tabell 1. Sökstrategi Sökord Cinahl
Antal träffar Cinahl
Sökord PubMed
Antal träffar PubMed
1. heart failur*
7456
1. heart failure
32644
2. experienc*
42968
2. experience
78374
3. nurs*
130021
3. nursing
77786
4. living with *= Trunkering
17093
4. living with
220067
Tabell 2. Kombinerade sökningar Sökord och kombinationer
Antal träffar Cinahl
Antal träffar PubMed
1&2
352
1348
1&3
732
797
1&4
212
3287
1&2&3
56
68
1&2&4
51
241
1&2&3&4
15
39
Tabell 3. Utökad sökning Sökord och kombinationer
Antal träffar Cinahl
1 & 2 & (3 / 4) & = AND, / = OR.
92
Antal träffar i PubMed ansågs av författarna till litteraturstudien vara tillräckliga. Bland de 15 träffarna i Cinahl hittades endast en artikel som författarna bedömde relevant för litteraturstudien. Därför gjordes en utökad sökning med syfte öka antalet träffar i Cinahl (Tabell 3). Bland dem gjordes en ytterligare avgränsning till artiklar som var skrivna på engelska eller 7
svenska, samt peer-reviewed. Bland de träffar som blev kvar i Cinahl och PubMed lästes titlar och abstract. De artiklar som då inte uppfyllde litteraturstudiens inklusionskriterier sorterades bort. Återstående artiklar, vilket var sex i Cinahl och sex i PubMed, kvalitetsgranskades.
Kvalitetsgranskning Författarna till litteraturstudien granskade artiklarna var för sig med hjälp av checklista för kvalitativa artiklar (Bilaga I) (Forsberg & Wengström, 2008). Diskussion om och bedömning av artiklarnas innehåll och kvalitet fördes utifrån bedömningsinstrumentet. Efter granskning exkluderades två artiklar som saknade etiskt uttryck. Två artiklar fanns med i både sökningen i Cinahl och i PubMed. De resterande åtta inkluderades i litteraturstudien. Fem av artiklarna som inkluderades var från Sverige, två från Storbritannien och en från Kanada. Resultatet av granskningen sammaställdes i en översiktlig artikelpresentation (Bilaga II). Forsberg och Wengström (2008) och Willman och Stoltz (2006) beskriver att en artikelpresentationen ger en översikt över artiklarna och det blir enkelt att se vad de handlar om.
Etiska överväganden Vid systematiska litteraturstudier bör etiska överväganden göras angående urval och presentation av resultat. Studier där etiska övervägande gjorts och/eller som har fått tillstånd från etisk kommitté har använts i litteraturstudien (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna till litteraturstudien har försökt att läsa med medvetenhet om att egna föreställningar kan påverka analysen och materialet har redovisats sanningsenligt.
Dataanalys Den kvalitativa analysens avsikt är att bryta ner helheten i utvalda artiklar till delar för att sedan bygga upp en ny helhet, till ett resultat som svarar på litteraturstudiens syfte (Friberg, 2006c; Starrin, 1994). När kategorier identifieras ur datan kan det ge forskaren medvetenhet om innehåll som inte är tydligt uttalat (Forsberg & Wengström, 2008).
8
En analys av textens innehåll gjordes för att finna beskrivningar av upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Författarna till litteraturstudien kom överens om att läsa artiklarna flera gånger var för sig för att erhålla en helhetsbild av innehållet. Resultaten i studierna fokuserades när artiklarna lästes. Alla delar i texten som svarade på frågeställningen: ”Vilka upplevelser har personer som lever med hjärtsvikt?” markerades i texten då författarna läste var för sig. Allt som var markerat diskuterades och författarna beslutade om det svarade på litteraturstudiens syfte och frågeställning. Markeringarna stämde väl överens mellan de båda författarna. Det som bara en av författarna markerat diskuterades extra noggrannt utefter litteraturstudiens frågeställning så att inte något relevant skulle förbises. Tillsammans gjorde författarna en sammanfattning av studiernas resultat i form av en översikt där en artikel i taget bearbetades. Utifrån de upplevelser som beskrevs i texten i artiklarna gick författarna tillsammans igenom materialet och diskuterade vad det handlade om. Beskrivande ord och meningsenheter urskiljdes. Vid vidare bearbetning resulterade analysen i att ord och meningsenheter sorterades in efter betydelse och innehåll i kategorier. De var lidande, rädsla, begränsning, beroende, anpassning, och hopp vilka presenteras i resultatet (Friberg, 2006c).
Resultat
Lidande Livssituationen karaktäriserades av en sviktande, svag och skör kropp samtidigt som kroppen upplevdes som källan till hälsa. Personer med hjärtsvikt upplevde lidande då de plågades av sin försämrade hälsa när kroppen sviktade (Hägglund, Boman & Lundman, 2007; Nordgren, Asp & Fagerberg, 2007b). Personer levde ofta med upplevelser av törst vilket var förenat med lidande (Falk, Wahn & Lidell, 2007b). Upplevelser av oro, ångest, frustration och depression var känslomässiga reaktioner hos personer och orsakade dem lidande (Barnes,Gott, Payne, Parker, Seamark, Gariballa & Small, 2006; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Falk et al., 2007b). Personer med hjärtsvikt hade upplevelse av otrygghet, osäkerhet, ovisshet, tvivel för framtiden och för att förlora fotfästet i livet (Barnes et al., 2006; Nordgren, Asp & Fagerberg, 2007a; Nordgren et al., 2007b). Det bidrog till svårigheter att fullfölja livsplaner, sociala roller eller leva ett aktivt liv. 9
Vidare orsakade det upplevelse av misslyckande och att vara avskild från andra eller exkluderad från livet. Det fanns upplevelser av att vara i konflikt med den personen de ville vara och den de faktiskt tvingades vara på grund av sjukdom (Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b).
Upplevelsen av omvårdnadens betydelse för personer med hjärtsvikt var tvetydig. Omvårdnaden upplevdes som hopp för hälsa och välmående men också lidande. Den kunde upplevas som maktlöshet och lättnad på samma gång. Personer försökte hantera sin försämrade hälsosituation på egen hand. När tillståndet blev för allvarligt upplevde de sig tvingade att underkasta sig omvårdnad. Det påminde dem om kroppens allvarliga tillstånd och att överlämna sig till omvårdnaden gav upplevelser av sårbarhet och utsatthet. De upplevde känslor av övergivenhet och osäkerhet på sig själva i relation till omvårdnaden. När personer hade upplevelsen av att det inte tagits hänsyn till deras behov kände de sig försummade med kränkt värdighet och egenvärde. Det i sin tur ökade deras sårbarhet och utsatthet vilket kunde innebära ytterligare lidande (Nordgren et al., 2007a).
Rädsla Oro och rädsla upplevdes hos personer med hjärtsvikt i det dagliga livet (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004). Rädslan var en orsak till sömnlöshet. Det handlade om rädsla för smärta, att få fler hjärtinfarkter, gå ut ensam, bli inskriven på sjukhus, för medicinska procedurer (Horne & Payne, 2004). Vidare hade personerna upplevelser av rädsla för sin diagnos och att vara en börda för andra (Costello & Boblin, 2004). Därmed hade de också upplevelser av rädsla för att förlora sina fysiska förmågor (Costello & Boblin, 2004; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Hägglund et al., 2007). Ibland var upplevelsen av rädslan så omfattande att den kunde innebära en rädsla för allting, till och med sin egen skugga (Costello & Boblin, 2004). Personer hade upplevelser av existentiell osäkerhet och ovisshet. De uttryckte en osäkerhet rörande hur de skulle leva och vad de vågade göra. Framtiden för dem verkade osäker eller skrämmande (Falk et al., 2007b; Hägglund et al., 2007; Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b). Det varierade i om personerna ville veta sin prognos för framtiden och det fanns en oro över vad som skulle hända när medicin inte längre kunde hjälpa dem (Horne & Payne, 2004). Det fanns starka uttryck 10
av rädsla för döden (Costello & Boblin, 2004; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Falk et al., 2007b; Horne & Payne, 2004). En del personer var rädda för att gå och lägga sig och dö i sängen (Costello & Boblin, 2004). Andra var inte rädda för döden men för själva döendeprocessen. Personer upplevde oro för sin familj som de skulle tvingas att överge och lämna när döden skulle inträffa (Horne & Payne, 2004).
Begränsning Den fysiska upplevelsen kunde innebära symtom som påverkade det dagliga livet med begränsningar som minskad rörlighet och fysisk kapacitet (Barnes et al., 2006; Costello & Boblin, 2004). Upplevelser av symtom som andfåddhet, trötthet, utmattning eller kraftlöshet var vanligt förekommande hos personer med hjärtsvikt. Det fanns en vilja att utföra aktiviteter men också upplevelser av att inte vara fysiskt kapabel till det (Costello & Boblin, 2004; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Falk et al., 2007b; Horne & Payne, 2004). Utmattning upplevdes som att vara utsliten eller ur form och aldrig utvilad trots tillräckligt med sömn. Personer hade upplevelsen av att inaktivitet resulterade i en sämre hälsa som ökade deras känsla av utmattning (Hägglund et al., 2007). En bristande energi kunde leda till sexuell funktionsnedsättning och upplevdes som en förlust och begränsning (Costello & Boblin, 2004; Europe & Tyni-Lenné, 2004). Det var svårt att komma ur sängen på grund av benödem vilket upplevdes begränsande i personers dagliga liv (Costello & Boblin, 2004). Personer med hjärtsvikt upplevde avbruten och störd sömn eftersom de var tvungna att gå på toaletten flera gånger per natt relaterat till att de använde diuretika (Barnes et al., 2006). Törst kunde upplevas irriterande och begränsande (Falk et al., 2007b). Andra symtom som personerna upplevde begränsande var bröstsmärta (Costello & Boblin, 2004), illamående, aptitlöshet (Barnes et al., 2006; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004), hjärtklappning, yrsel (Barnes et al., 2006; Europe & Tyni-Lenné, 2004), viktnedgång och förstoppning (Horne & Payne, 2004).
Personer med hjärtsvikt upplevde psykisk frustration av fysiska begränsningar (Costello & Boblin, 2004). Det upplevdes begränsande att inte längre ha möjlighet att ta livet för givet. Upplevelsen av att leva med en opålitlig, oförutsägbar och begränsad kropp där hälsosituationen 11
snabbt utan varning kunde förändras och där livet var konstant under hot (Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b) påverkade personers självbild och självkänsla (Barnes et al., 2006; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Hägglund et al., 2007; Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b).
Att leva med hjärtsvikt kunde innebära upplevelser av begränsning på grund av förändrad kognitiv funktion. En vanlig upplevelse var en känsla av förvirring. Personer hade också upplevelser av att de var oförstående inför orsaken till sin sjukdom och dess variationer av symtom. Det begränsade dem på så vis att de inte visste hur symtomen skulle hanteras (Barnes et al., 2006; Costello & Boblin, 2004). Det fanns svårigheter att tolka kroppens olika signaler (Nordgren et al., 2007b). Personer upplevde en oförmåga att fungera intellektuellt, med nedsatt minnesfunktion och koncentrationssvårigheter. Det hela kunde förvärras av den trötthet de också upplevde relaterat till sin sjukdom (Europe & Tyni-Lenné, 2004).
När vardagssysslorna blev svåra upplevdes det som en förlust av livet och glädjen som en gång funnits (Horne & Payne, 2004). Personer med hjärtsvikt upplevde att den värsta delen av sjukdomen var att inte ha möjlighet att göra det de ville (Barnes et al., 2006). De upplevde sig misslyckade när de inte tyckte sig kunna ha ett socialt liv. Anledningen var svårigheter i relationer eller att de inte ansåg sig klara av de krav som ställdes på dem i det sociala livet (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Upplevelser av ensamhet och isolering förstärktes på grund av bristande emotionellt stöd för de som levde ensamma (Horne & Payne, 2004). Ensamhet och isolering samt förlust av aktiviteter i det sociala livet var orsakade av begränsningar. Det var begränsningar av alkoholintag, diet, rökning, bilkörning eller deltagande i fritidsaktiviteter relaterat till fysiska symtom som andnöd och utmattning (Costello & Boblin, 2004; Hägglund et al., 2007). Det fanns de som upplevde att de ångrade sig på grund av den livsstil som eventuellt hade bidragit deras förluster (Costello & Boblin, 2004).
Personer med hjärtsvikt upplevde det svårt med tillgång till stöd och social service samt att komma hemifrån eller till läkaren (Horne & Payne, 2004). De uttryckte ett behov av information och bättre kommunikation från sina vårdgivare (Costello & Boblin, 2004; Horne & Payne, 12
2004). Det kunde leda till en upplevelse av begränsning då det var obegripligt för dem att förstå information och förklaringar. De upplevde en oklar delaktighet i sin omvårdnad och hade upplevelser av att inte ha möjlighet att påverka sin situation. Personer upplevde att frågor inte besvarades och att information undanhölls. De upplevde att vårdgivaren fattade beslut utan att de var delaktiga. Det fanns även upplevelser av att vårdgivaren räknade med att personerna aktivt skulle delta samtidigt som de exkluderades från sin egen hälsoprocess. Därför var det svårt för personerna att fokusera på sin hälsa (Nordgren et al., 2007a).
Beroende Personer med hjärtsvikt upplevde det som viktigt att behålla sin tidigare livsstil och livskvalitet. De ville hålla kontakt med familj och vänner samt uppleva stöd från dem. För att uppleva trygghet var det viktigt för personerna att det fanns någon bredvid att dela information och reflektion med. Det sociala nätverket spelade en viktig roll och ömsesidigt beroende mellan människor var högt uppskattat. Personer upplevde beroende av andra för att deras dagliga liv skulle fungera (Falk et al., 2007b). För det mesta var beroendet av andra en negativ eller oönskad upplevelse (Costello & Boblin, 2004). Personers upplevelse av tvång till beroende av andra människor påverkade deras roll i interaktionen och orsakade emotionell påverkan på deras liv och ett hot mot deras självbild (Horne & Payne, 2004).
Personer upplevde att de var en börda och att de berövade sina nära en del av deras liv på grund av sitt beroende av dem (Costello & Boblin, 2004; Horne & Payne, 2004). Upplevelsen av att vara en börda kunde leda till skuldkänslor (Costello & Boblin, 2004; Horne & Payne, 2004).
Personer med hjärtsvikt upplevde sig beroende av omvårdnad och behandling (Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b). De kunde uppleva sig som ett objekt i omvårdnadssituationer, vilket gav känslor av maktlöshet och de upplevde sig värdelösa i vårdgivarens ögon. Undersökning och behandling upplevdes skrämmande eller meningslös och personer upplevde tvekan och ambivalens. Trots det såg de förhoppningsfullt fram emot undersökning och behandling (Nordgren et al., 2007a). För att uppleva tillit och kontinuitet var det viktigt för 13
personer med hjärtsvikt att träffa samma vårdgivare (Falk et al., 2007b). Förlitan till att hjälp fanns tillgänglig gav upplevelse av säkerhet, samtidigt som de tvivlade över möjlighet att få hjälp i framtiden (Hägglund et al., 2007).
Anpassning Personer med hjärtsvikt var tvungna att anpassa sitt liv efter sin sjukdom (Europe & Tyni-Lenné, 2004). De upplevde sig tvingade att anpassa sig efter rekommendationer och restriktioner som sedan upplevdes som ett hot mot deras autonomi (Costello & Boblin, 2004; Europe & TyniLenné, 2004). Personer försökte hitta strategier för att hantera vätskrestriktioner i sitt dagliga liv. Det kunde till exempel vara att använda sig av mindre glas för att hushålla med vätskan (Falk et al., 2007b). Anpassningen kunde också innebära att anpassa sig till att ta emot hjälp från andra människor och öka viljan till att använda teknisk utrustning. Anpassningen kunde vara svår att acceptera, speciellt då den förnekade individens självuppfattning av att vara snabb och klara sig själv (Hägglund et al., 2007). När personer upplevde att andra människor hade förväntningar på att de skulle förändra sin livsstil kände de sig skyldiga mot både sig själva och andra för att de inte kunde göra det (Nordgren et al., 2007b). En sätt att anpassa sig var genom isolering för att personer ville vara för sig själva och inte stod ut med någon när deras tillstånd var som mest påtagligt (Europe & Tyni-Lenné, 2004).
Hopp Personer som inte hade lång tid kvar att leva hade fortfarande hopp om att deras tillstånd skulle förbättras, då upplevelsen av att leva med hjärtsvikt inte hade eliminerat allt deras hopp inför framtiden (Costello & Boblin, 2004). En del personer med hjärtsvikt upplevde sig inte så sjuka som objektiva fynd av sjukdom visat (Nordgren et al., 2007a; Europe & Tyni-Lenné, 2004), andra upplevde sig sjukare än vad de var. Det fanns även de som ansåg att det viktigaste var att de fortfarande levde (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Omvårdnaden hade betydelse i personers positiva upplevelser då den gav hopp om förändring och förbättring vilket upplevdes som att det gjorde livet möjligt att leva (Nordgren et al., 2007a).
14
Diskussion
Metoddiskussion Författarna till litteraturstudien har genom en systematisk litteraturstudie belyst upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Enligt Forsberg & Wengström (2008) är kvalitativa studier mest lämpade att använda för att belysa upplevelser. Därför valdes kvalitativa artiklar för att sammanställa aktuell forskning rörande upplevelser av att leva med hjärtsvikt.
För att göra en litteraturstudie krävs en väl bearbetad problemformulering, syfte och frågeställning (Friberg, 2006a). Under tankeprocessen då problemformulering och syfte bearbetades gjordes provsökningar i databaserna Cinahl, PubMed, Cochrane och ELIN@Kalmar. Författarna till litteraturstudien valde att söka i Cinahl och PubMed för att de databaserna innehöll relevant material. Forsberg och Wengström (2008) betonar att all relevant forskning inom ett område bör inkluderas men ibland kan det vara omöjligt att inkludera allt på grund av praktiska och ekonomiska skäl. Sökningarna valdes att begränsas till Cinahl och PubMed då arbetet var tidsbegränsat.
De sökord som användes passade till syftet och fångade in det som sökningen avsåg. Författarna till litteraturstudien var medvetna om att val av sökord kan påverka resultatet. Avgränsningar till att artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska samt vara peer-reviewed gjordes sist i sökningen. Ytterligare sökningar visade att det inte utgjorde någon skillnad då antalet träffar i slutresultatet blev detsamma oavsett när avgränsningen gjordes. Sökningarna begränsades till artiklar publicerade år 2004-2008. Att använda sig av ny forskning ger en större möjlighet att överföra litteraturstudiens resultat till aktuell omvårdnad av personer med hjärtsvikt. I enlighet med Östlundh (2006) användes sökhistoria i databaserna vilket ansågs underlättande och sparade tid.
Kvantitativ forskning valdes bort eftersom författarna till litteraturstudien upplevde att den inte gav någon djupare förståelse för personers upplevelser. Kvantitativa artiklar sorterades manuellt 15
bort från sökresultatet, eftersom författarna till litteraturstudien inte visste att en sådan avgränsning kunde göras i databaserna. Forsberg och Wengström (2008) menar att artiklarna bör innehålla en uttryckt etisk aspekt för att skydda deltagarna och säkerställa kvaliteten. Vidare med stöd av det valdes att exkludera artiklar utan etiskt uttryck. Granskningsmallen som valdes ansågs passa för de utvalda artiklarna. De artiklar som inkluderades i litteraturstudien bedömdes hålla hög kvalitet efter granskning.
Fem av artiklarna som inkluderats i litteraturstudien var från Sverige, två från Storbritannien och en från Kanada. Eftersom de flesta artiklarna var från Sverige och några ifrån länder med liknande levnadsförhållanden ansågs resultatet ge en god överförbarhet i omvårdnadsarbetet i Sverige.
Artiklarnas resultat lästes och bearbetats och sedan träffades författarna till litteraturstudien för att tillsammans gå igenom vad som uppfattats som upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Genom att två personer läste artiklarna flera gånger var för sig ansågs trovärdigheten öka. Det ansågs vara en fördel om fler personer läst artiklarnas resultat och markerat samma innehåll för att ytterligare öka trovärdigheten. De upplevelser som personerna som deltog hade av att leva med hjärtsvikt var liknande i artiklarna och det ansågs styrka trovärdigheten av resultatet.
Under bearbetning av artiklarnas resultat noterades att markeringarna som författarna till litteraturstudien gjort i texten var väl överensstämmande med varandra. Det styrker trovärdighet (Forsberg & Wengström, 2008). Genom att göra noggranna översättningar har det tagits i beaktning att all översättning av språk kan leda till feltolkningar. Det fanns en uppfattning om svårigheten att förstå andra personers upplevelse utan att påverkas av egna föreställningar och erfarenheter (Wright, Watson & Bell, 2002).
Under analysen av artiklarnas resultat bildades kategorier utifrån ord och meningsenheter. Eftersom resultatet inte upplevdes färdigbearbetat gjordes en fördjupad analys. Resultatet av det blev sex kategorier, vilka var lidande, rädsla, begränsning, beroende, anpassning och hopp. Författarna till litteraturstudien valde att presentera resultatet utifrån dem. 16
Resultatdiskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Författarna till litteraturstudien betonar att det tydliggör ett livsvärldsperspektiv som enligt Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud och Fagerberg (2003) handlar om hur personer har det och hur de upplever sin situation.
Analysen resulterade i sex kategorier; lidande, rädsla, begränsning, beroende, anpassning och hopp, där varje kategoris huvudfynd kommer att diskuteras.
Lidande Resultatet av litteraturstudien visade på att personer med hjärtsvikt upplevde ett omfattande lidande av sina symtom och begränsningar fysiskt, psykiskt och socialt. Eriksson (2001) menar att det lidande som personer upplever i relation till sjukdom benämns som sjukdomslidande och att lida ingår i livet och det kan lindras genom omvårdnadsutövning. Falk et al., (2007b) belyser att för många personer med hjärtsvikt var upplevelsen av törst svår att leva med. Kan omvårdnad orsaka ett vårdlidande i stället för sjukdomslidande, vid begränsat vätskeintag? Enligt Holst, Strömberg, Lindholm och Willenheimer (2008) visar forskning på bristande evidens i litteraturen för användandet av vätskerestriktioner. Vidare belyses att inga negativa effekter påvisades då optimalt farmakologiskt behandlade personer med stabil kronisk hjärtsvikt intagit en större mängd vätska som hade minskat deras upplevelse av törst. Personer med hjärtsvikt kunde lida av att underkasta sig omvårdnad i form av en upplevelse som författarna till litteraturstudien tolkar som vårdlidande. Eriksson (2001) beskriver att människor kan lida olika vårdlidanden som upplevs individuellt, samt att kränkning kan uppstå när det brister i vårdgivarens etiska hållning. Vidare menar hon att vårdlidande kan bero på avsaknad av reflektion och bristande kunskap om mänskligt lidande. Enligt Nordgren, Asp & Fagerberg (2007) hade personer upplevelser av att vårdgivare inte hade tagit hänsyn till deras behov och upplevde kränkning av sin värdighet och egenvärde. Med stöd av det kan betonas hur viktigt det är för sjuksköterskan med kunskap om upplevelser hos personer med hjärtsvikt för att utföra en god omvårdnad med syfte att lindra deras lidande. Eriksson (2001) menar att ohälsa, sjukdom och att vara utlämnad till omvårdnaden berör personers livssituation. Livet som självklart och invant tas ifrån personer då de ställs inför 17
ett lidande som omfattar hela livssituationen. Livslidande innebär allt från upplevelsen av hot mot personers existens, till förlust av möjlighet att fullfölja sitt sociala liv. Författarna till litteraturstudien menar att det kan vara det svåraste lidandet att lindra.
Rädsla Upplevelser av rädsla kunde vara omfattande för personer med hjärtsvikt. Det kunde innebära rädsla för sjukdom, symtom, framtid och död (Costello & Boblin, 2004). Författarna till litteraturstudien relaterar upplevelser av rädsla till ett livslidande för att rädslan i personers livssituation var framträdande. Bristande kunskap om sjukdom samt information gällande omvårdnad ses som en möljlig orsak till rädsla. Vidare belyses att personers olika rädslor var knutna till deras upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Genom att bekräfta personers olika rädslor kan sjuksköterskan hjälpa personer att prata om sin rädsla.
Begränsning Resultatet i litteraturstudien belyser att personer med hjärtsvikt upplever sig begränsade i sitt dagliga liv (Barnes et al., 2006; Costello & Boblin, 2004; Hägglund et al., 2007). Trötthet, utmattning eller kraftlöshet var vanligt förekommande symtom som författarna till litteraturstudien stödjer genom litteratur och andra studier (Dahlström, 2005; Ekman & Scott, 2005: Falk, Granger, Swedberg & Ekman, 2007a; Persson, 2003; Rodriguez, Appelt, Switzer, Sonel & Arnold, 2008; Stull, Starling, Haas & Young, 1999). Hela kroppen och livssituationen påverkades av utmattning och personer kände sig aldrig utvilade. De upplevde en oförenlighet mellan viljan och möjligheten att utföra aktiviteter (Costello & Boblin, 2004; Europe & TyniLenné, 2004; Falk et al., 2007b; Horne & Payne, 2004) samt att utmattningen ökade med inaktivitet (Hägglund et al., 2007). Författarna till litteraturstudien reflekterar över att det finns liknelser med Falk, Granger, Swedberg och Ekmans (2007a) resultat där utmattning beskrivs som en cirkulär process. Den innefattade en främmande och överväldigande upplevelse som störde hela personen. Vidare beskrivs att trötthet tvingade personer till inaktivitet, samt att personer upplevde nedsatt fysisk funktion och försämrad livskvalitet på grund av sina symtom.
Kognitiva begränsningar med koncentrationssvårigheter och nedsatt minnesfunktion upplevdes 18
av personer. Trötthet förvärrade upplevelsen (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Falk, Granger, Swedberg och Ekman (2007a) menar att energibrist gav en negativ emotionell påverkan. Känslor som att vara ledsen, arg och irriterad uttrycktes. Trötthet gav också upplevelse av nedstämdhet och intellektuella brister som minnesförlust och koncentrationssvårigheter.
Det sociala livet begränsades också av sjukdom och restriktioner vilket gav personer med hjärtsvikt upplevelser av isolering (Costello & Boblin, 2004; Hägglund et al., 2007). De hade upplevelsen av att det ställdes för höga krav på dem i det sociala livet (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Falk, Granger, Swedberg och Ekman (2007a) bekräftar och förstärker det genom sin studies resultat som beskriver att trötthet gav upphov till isolering. Det kunde ske då trötthet hindrade personer från att utföra aktiviteter eller tvingade dem att avstå. De kände skuld för att de inte kunde leva upp till andras förväntningar på grund av sin trötthet.
Beroende Litteraturstudiens resultat belyser att personer med hjärtsvikt upplevde beroende av andra människor och omvårdnad relaterat till sin sjukdom. Det oönskade beroendet kunde orsaka dem lidande och slå hårt mot personernas självbild och självkänsla (Barnes et al., 2006; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Hägglund et al., 2007; Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b). De upplevde sig som en börda för andra (Horne & Payne, 2004). Martinsen menar att personer är beroende av varandra i omvårdnadsrelationen. Det för att den professionella omvårdnaden är en relation mellan människor (Kristoffersen, 1998). Författarna till litteraturstudien belyser det utifrån en förklaring av Martinsen att ömsesidigt beroende av varandra möjligen kan leda till en upplevelse av god och balanserad omvårdnad. Vidare att sjuksköterskan i omvårdnadsarbetet medvetet bekräftar och uppmuntrar personer och förstärker deras självbild.
Resultatet från litteraturstudien visade att personer upplevde det viktigt med sitt sociala nätverk och att behålla sin tidigare livsstil (Falk et al., 2007b). Den uppfattningen uttrycks av personer med hjärtsvikt i andra studier (Ekman & Scott, 2005; Falk et al., 2007a; Rodriguez, Appelt, Switzer, Sonel & Arnold, 2008; Stull, Starling, Haas & Young, 1999). 19
Anpassning Att leva med hjärtsvikt innebar för personer en anpassning till sjukdomen (Europe & TyniLenné, 2004). Det upplevdes som svårt att acceptera att anpassa sig (Hägglund et al., 2007). Falk, Granger, Swedberg och Ekman (2007a) belyser utifrån sin studie att personer med hjärtsvikt upplevde sig tvungna att avstå från aktiviteter eller utföra dem långsammare. Personerna anpassade sig då till ett mindre händelserikt liv med färre förväntningar på sig själva och livet i allmänhet. Vidare fanns viljan att kämpa fortfarande kvar.
Stull, Starling, Haas och Young (1999) beskrev fem faser som ledde till att bli en patient med hjärtsvikt; kris, diagnos, respons på diagnos, accepterande och anpassning samt nyorientering. Författarna till litteraturstudien belyser deras resultat utifrån den fjärde fasen som beskriver accepterande och anpassning till sjukdom. Det innebar att personer med hjärtsvikt nådde en förståelse för att de var tvungna att förändra sin livsstil och sina förväntningar på livet (Stull, Starling, Haas & Young, 1999). För en del personer kunde anpassning delvis handla om att skylla en minskad fysisk förmåga på andra faktorer, som till exempel ålder (Ekman & Scott, 2005; Stull, Starling, Haas & Young, 1999).
Författarna till litteraturstudien har förståelse för att personer med hjärtsvikt önskade leva sitt liv som tidigare. Det fanns ett hinder för personerna då de inte hade nått den fas som innebar accepterande och anpassning. Vidare förmodar författarna till litteraturstudien att personerna kommer att uppleva sig tvingade att anpassa sig på grund av sina begränsningar, även om de inte nått ett accepterande. För att komma till fasen med accepterande av och anpassning till sin situation belyser författarna till litteraturstudien behovet av tillräckligt med information och stöd. Jaarsma, Abu-Saad, Halfens och Dracup (1996) belyser bibehållandet av balans i sjukdom, omvårdnad och egenvård för personer med hjärtsvikt. För att uppnå balans behöver personerna information och undervisning om sin sjukdom och hjälp med livsstilsförändringar. När sjuksköterskan hjälper personer att hitta sin balans kan de lättare komma till ett accepterande och anpassning, menar författarna till litteraturstudien. Vidare kan sjuksköterskan verka stödjande i situationer då personerna har det svårt.
20
Hopp Personer med hjärtsvikt hoppades att deras tillstånd skulle förbättras eller att de skulle få njuta av livet. Att leva med hopp kan lindra lidandet men det uttrycktes inte ofta av personer (Costello & Boblin, 2004). Kan det bero på att sjuksköterskan visar en bristande förmåga att förmedla hopp? En viktig kunskap för sjuksköterskan ansågs vara personers upplevelse av att omvårdnaden gav dem hopp om förändring och förbättring. Eriksson (2001) menar att sjuksköterskan kan hjälpa personer genom att förmedla hopp och dela hopplöshet.
Slutsats Den här litteraturstudien riktar sig till sjuksköterskor som möter personer med hjärtsvikt i omvårdnadsarbetet. Författarna till litteraturstudien drar slutsatsen att personer med hjärtsvikt upplever ett omfattande lidande. Upplevelser av fysiska och psykiska symtom, rädsla, begränsning, beroende och anpassning innebär lidande för personer på olika sätt. En viktig uppgift för sjuksköterskan är att hjälpa personer att hitta en balans mellan symtom och lindring av symtom för att bevara deras dagliga liv. Sjuksköterskan kan genom att utforska upplevelserna bli medveten om personers livsvärld. Författarna till litteraturstudien vill slutligen belysa att kunskap från upplevelser av att leva med hjärtsvikt kan öka sjuksköterskans förståelse och leda till en omvårdnad där personer kan ges möjlighet att uppleva en omvårdnad med hopp för hälsa och välmående samt minskat lidande.
Vidare forskning Det finns ett behov av kontinuerlig forskning kring personer som lever med hjärtsvikt för att kunskapen kan bidra till en utveckling av omvårdnaden med syfte att minska lidande. Mer kunskap behövs runt upplevelsen av hopp och hopplöshet. Vidare forskning kring vätskerestriktioner och dess betydelse för välbefinnandet kan vara av värde.
21
Referenser Asplund, K., Berglund, G., Lindgren, S., & Lindholm, N. (2002). Internmedicin. Stockholm: Liber AB.
Barnes, S., Gott, M., Payne, S., Parker, C., Seamark, D., Gariballa, S., & Small, N. (2006). Prevalence of Symptoms in a Community-Based Sample of Heart Failure Patients. Journal of Pain and Symptom Managemen. 32 (3), 208-216.
Costello, J., & Boblin, S. (2004). What is the experience of men and women with congestive heart failure? Canadian Journal of Cardiovascular Nursing. 14 (3), 9-20.
Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Dahlström, U. (2005). 1 Hjärtsviktens patofysiologi, omfattning och diagnostik. I A. Strömberg (Red.). Vård vid hjärtsvikt. (s. 17-38). Lund: Studentlitteratur.
Ekman, I., & Scott, C. (2005). Developing clinical knowledge through a narrative-based method of interpretation. European journal of cardiovascular nursing. 4, 251-256.
Eriksson, K (2001). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB .
Europe, E., & Tyni-Lenné, R. (2004). Qualitative analysis of the male experience of heart failure. Heart & Lung. 33 (4) 227-234.
Falk, K., Granger, B. B., Swedberg, K., & Ekman, I. (2007a). Breaking the vicious circle of fatigue in patients with chronic heart failure. Qualitative health research. 17 (8), 1020-1027.
22
Falk, S., Wahn, A-K., & Lidell, E. (2007b). Keeping the maintenance of daily life in spite of Chronic Heart Failure - A qualitative study. European Journal of Cardiovascular Nursing. 6 (3), 192-199.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.
Friberg, F. (2006a). 3 Tankeprocessen under examensarbetet. I H. Friberg (Red.). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 27-36). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006c). 10 Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I H. Friberg (Red.). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 103-114). Lund: Studentlitteratur.
Haugland, T., Hansen, I., & Areklett, E. (2002). Kapitel 18 Omvårdnad vid hjärtsjukdomar. I H. Almås (Red). Klinisk omvårdnad Del 1. (s. 410- 445) Stockholm: Liber AB.
Holst, M., Strömberg, A., Lindholm, M., Uden, G., & Willenheimer, R. (2003). Fluid restriction in heart failure patients: is it useful? The design of a prospective, randomised study. European journal of cardiovascular nursing. 2, 237-242.
Holst, M., Strömberg, A., Lindholm, M., & Willenheimer, R. (2008). Description of selfreported fluid intake and its effects on body weight, symptoms, quality of life and physical capacity in patients with stable chronic heart failure. Journal of clinical nursing. 17, 2318-2326.
Horne, G., & Payne, S. (2004). Removing the boundaries: palliative care for patients with heart failure. Palliative Medicine. 18 (4), 291-296.
Hägglund, L., Boman, K., Lundman, B. (2007). The experience of fatigue among elderly woman with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing. 7 (4), 290-295. 23
Jaarsma, T., Abu-Saad, H. H., Halfens, R., & Dracup, K. (1996). 'Maintaining the balance' – nursing care of patients with chronic heart failure. International journal of nursing studies. 34 (3), 213-221.
Kristoffersen, N, J. (1998). Kapitel 6 Teoretiska modeller i omvårdnad. I N. J. Kristoffersen (Red.). Allmän omvårdnad 1 (s. 333-430). Stockholm: Liber AB.
Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I. (2007a). An exploration of the phenomenon of formal care from the perspective of middle-aged heart failure patients. European Journal of Cardiovascular Nursing. 6 (2), 121-129.
Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I. (2007b). Living With Moderate-Severe Chronic Heart Failure as a Middle-Aged Person. Qualitative health research. 17 (1), 4-13.
Persson, S. (2003). Kardiologi – hjärtsjukdomar hos vuxna. Lund: Studentlitteratur.
Rodriguez, K. L., Appelt, C. J., Switzer, G. E., Sonel, A. F., & Arnold, R. M. (2008). ”They diagnosed bad heart”: A qualitative exploration of patients' knowledge about and experiences with heart failure. Heart & lung. 37 (4), 257-265.
Starrin, B. (1994). 1 Om distinktionen kvalitativ-kvantitativ i social forskning. I B. Starrin, & PG. Svensson (Red.). Kvalitativ metod och vetenskapsteori. (s 11-39). Lund: Studentlitteratur.
Stull, D. E., Starling, R., Haas, G., & Young, J. B. (1999). Becoming a patient with heart failure. Heart & lung. 28 (4), 284-292.
Vasko, P. (2007). 2 Hjärt-kärlsjukdomar. I N. Grefberg & L-G Johansson (Red). Medicinboken – Vård av patienter med invärtes sjukdomar. (s. 55-142). Stockholm: Liber AB.
24
Willman, A., & Stoltz, P. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L. M., Watson, W. L., & Bell, J. M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2006). 5 Informationssökning. I H. Friberg (Red.). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 45-70). Lund: Studentlitteratur.
25
1 Bilaga I
Checklista för kvalitativa artiklar* A. Syftet med studien? ............................................................................................................................................... Vilken kvalitativ metod har använts? ............................................................................................................................................... Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? Ja Nej B. Undersökningsgrupp Är urvalskriterier för urvalsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) Ja Nej Var genomfördes undersökningen? ............................................................................................................................................... Urval – finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? ............................................................................................................................................... Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval Snöbollsurval Teoretiskt urval Ej angivet Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund). ............................................................................................................................................... Är undersökningsgruppen lämplig? Ja Nej C. Metod för datainsamling Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)?
2 Ja Nej Beskriv: ............................................................................................................................................... Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: ............................................................................................................................................... Ange datainsamlingsmetod: ostrukturerade intervjuer halvstrukturerade intervjuer fokusgrupper observationer video-/bandinspelning skrivna texter eller teckningar Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? Ja Nej D. Dataanalys Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? ............................................................................................................................................... Ange om: teman är utvecklade som begrepp det finns episodiskt presenterade citat de individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna svaren är kodade Resultatbeskrivning: ............................................................................................................................................... Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Ja Nej Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? Ja Nej Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? Ja Nej
3 Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? Ja Nej Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? Ja Nej Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? Ja Nej E. Utvärdering Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Nej Ja Stöder insamlade data forskarens resultat? Ja Nej Har resultaten klinisk relevans? Ja Nej Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? Ja Nej Finns risk för bias? Ja
Nej
Vilken slutsats drar författaren? ............................................................................................................................................... Håller du med om slutsatserna? Ja Nej Om nej, varför inte? ............................................................................................................................................... Ska artikeln inkluderas? Ja
Nej
* C. Forsberg & Y. Wengström, 2008.
1 Bilaga II – Översiktlig artikelpresentation Författare, titel, Syfte Metod, Resultat Kvalitet årtal, tidskrift datainsamling, urval Barnes, S., Gott, M., Att upptäcka Kvantitativ. Patienterna upplevde Hög. Payne, S., Parker, förekomst och Kvalitativ bröstsmärta, illamående, C., Seamark, D., metod, bördan av sömnsvårigheter och Gariballa, S., & symtom hos en semistrukturerad förvirring. Symtomen hindrade Small, N. grupp av e intervjuer med aktiviteter i det dagliga livet. patienter >60 år en subgrupp, Prevalence of med n = 40. Symptoms in a symtomatisk Communityhjärtsvikt. Based Sample of Heart Failure Patients. (2006). Journal of Pain and Symptom Management. Costello, J., & Att undersöka Kvalitativ metod Tre hypoteser utvecklades från Hög. Boblin, S. What is upplevelsen av fallstudie, 13 teman; semistrukturerad 1) psykosocial påverkan av the experience of hjärtsvikt hos e intervjuer men and women män och hjärtsvikt väger tyngre än den n = 6. with congestive kvinnor. fysiska. heart failure? 2) skillnader mellan män och (2004). Canadian kvinnor finns. Journal of 3) upplevelsen av hjärtsvikt är Cardiovascular påverkad av ålder. Fysiska Nursing. upplevelser och depression är mer frekvent hos yngre. Teman; vara en börda för andra, frustration, förlust, accepterande, hopp för framtiden, utmattning och bibehållande av oberoende, rädsla, fysiskt, symtom, förvirring pga brist på kunskap, isolering, depression, samt chock och misstro. Europe, E., & Tyni- Att erhålla Kvalitativ Konsekvenserna av sjukdom Hög. Lenné, R. förståelse utifrån deskriptiv och hur patienten anpassat sig metod. Qualitative analysis patientens beskrevs. Konsekvenserna var perspektiv för Bandinspelade fysiska, of the male intervjuer med emotionella, kognitiva, sociala, experience of heart hur det är att failure. (2004). leva med måttlig öppna frågor i påverkade yrket, ledde till
2 Heart & Lung.
kronisk hjärtsvikt.
Falk, S., Wahn, A- Beskriva hur K., & Lidell, E. patienterna upplever Keeping the maintenance of daily bevarandet av sitt dagliga liv. life in spite of Chronic Heart Failure. A qualitative study. (2007). European Journal of Cardiovascular Nursing. Horne, G., & Payne, Att utforska patienters S. Removing the upplevelser och boundaries: palliative care for identifiera deras behov för patients with palliativ vård. heart failure. (2004). Palliative Medicine.
samband med tankar på döden. Anpassning träning. innebar förändrad livsstil. Intervjuguide. Män 43-73 år. n = 20. Kvalitativ Fem kategorier identifierades; Hög. empiriskt hantering av livets verklighet, fenomenografisk hantering av livets ändlighet, metod. ta ansvar, hantering av världen Semistrukturerad runtomkring, upprätthålla e intervjuer med livets värden. öppna frågor. Intervjuguide. Strategiskt urval. n = 17.
Kvalitativ Hög. Patienterna rapporterade prospektiv svårigheter att gå, extrem metod. utmattning och problem att Semistrukturerad hantera dagliga aktiviteter. Att e intervjuer med vara beroende av andra var öppna frågor. vanligt och förorsakade Nyckelfrågor. känslor av att bli en börda, Strategiskt urval. ensamhet och isolering. 60-83 år. n = 20. Att belysa den Kvalitativ, Hägglund, L., Hög. Två teman, fem subteman. levda Boman, K., deskriptiv Första temat: att leva med Lundman, B. The upplevelsen av metod. förlust av fysisk energi. experience of fatigue utmattning bland Innehållsanalys. Subteman; äldre kvinnor Narrativa among elderly 1) uppleva en konkret närvaro intervjuer, woman with chronic med kronisk av kraftlöshet och okänd hjärtsvikt. strategiskt urval. kroppslig förnimmelse heart failure. (2007). European 73-89 år. 2) uppleva oförutsägbar Journal of n = 10. variation i fysisk förmåga Cardiovascular 3) behöva hjälp från andra i Nursing. det dagliga livet. Andra temat: att sträva efter oberoende och samtidigt vara medveten om den försämrade hälsan, beskriva hur kvinnorna hanterade sin livssituation. Subteman;
3 1) erkännande av någons återstående förmåga 2) bli tvingad att anpassa sig och kämpa för oberoende. Hög. Nordgren, L., Asp, Att upptäcka och Kvalitativ Personerna hoppades att en M., & Fagerberg, I. förstå fenomen fenomenologisk gång till vara i stånd att tillgå metod. An exploration of beträffande sitt liv. Ambivalens till the phenomenon of upplevelsen av Livsvärldsomsorgen för att det betydde formal care from the formell omsorg perspektiv. både hälsa och lidande på Ostrukturerade samma gång. Essensen var att perspective of upplevd av bandinspelade behöva omsorg, underkasta sig middle-aged heart medelålders intervjuer med omsorg och oklar delaktighet. failure patients. personer med (2007). European hjärtsvikt. fokus på Journal of fenomen. Cardiovascular Strategiskt urval. Nursing. 39-65 år. n = 7. Kvalitativ Nordgren, L., Asp, Att genom Essensen i fenomenet är Hög. fenomenologisk beskrivet som en svag kropp, M., & Fagerberg, I. livsvärldsperspektiv metod. varierande självbild, snabbt Living With fokusera på Livsvärldsväxlande hälsostatus och ett liv Moderate-Severe upplevelsen och perspektiv. under konstant och omedelbart Chronic Heart Failure as a Middle- betydelsen av att Halvstrukturerad hot. Kroppen är samtidigt leva med måttlig e bandinspelade källan till hälsa. Essensens Aged Person. (2007). Qualitative till svår intervjuer. ytterligare tre meningar: health research. hjärtsvikt som Strategiskt urval. tvetydighet inför kroppen, medelålders. 38-65 år. förlora fotfästet och balans i n = 7. livet.
