un fi re per la vita Notiziario dell’ Associazione ONLUS ALCLI “Giorgio e e Silvia” per la lotta contro le leucemie e le neoplasie ematologiche dell’infanzia e dell ’adulto
Trimestrale di informazione socio culturale a distribuzione totalmente gratuita
Anno I - N 2 aprile - giugno 2005 - trimestrale - Reg. Tribunale di Rieti N. 11/04 dell’11/01/05
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guardare al futuro con fiducia e la speranza di un bambino
scheda d’identità
L'ALCLI "Giorgio e Silvia" è un'associazione senza fini di lucro che opera con le sole forze del volontariato e raccoglie fondi per la ricerca e la cura delle leucemie e delle neoplasie ematologiche e solide dell'infanzia e dell'adulto; ispirata ai principi della solidarietà umana ed al rispetto del valore della dignità insiti in ogni singola persona, agisce esclusivamente in funzione dei malati e delle loro famiglie. L'ALCLI "Giorgio e Silvia" nasce il 14 Maggio 1987, fondata dai genitori dei bambini di cui porta il nome e dai professori, medici ed infermieri della Clinica Pediatrica dell'Università "La Sapienza" di Roma. Sorta inizialmente per rispondere alle esigenze di un centro di terapia poco assistito dalle strutture pubbliche ed affollato da piccoli pazienti che affluivano da buona parte dell'Italia centro meridionale, l'ALCLI ha man mano ampliato la propria attività prestando attenzione anche alle necessità pratiche e logistiche delle famiglie dei bambini in terapia, offrendo in taluni casi persino assistenza economica, nonché un importante supporto alla ricerca scientifica ed allo studio nel campo della leucemia dei bambini. Nei suoi primi anni di vita l'associazione ha operato prevalentemente nell'ambito della Clinica Pediatrica dell'Università "La Sapienza". Il suo Statuto, tuttavia, prevedeva anche la possibilità di estendere la propria azione sul territorio dell'intera Regione Lazio: fu così che nel 1993 fu aperta la sezione di Rieti. L'esigenza di un sempre più stretto contatto con i propri malati, provenienti in numero sempre più crescente da Rieti e provincia, portò nel Giugno 1998 a trasferire la Sede a Rieti e a costituire una sezione distaccata sempre presso la Clinica Pediatrica della Università "La Sapienza" di Roma. Nello stesso anno l'ALCLI avvertì l'esigenza di allargare il proprio raggio d'azione anche alle neoplasie ematologiche e solide dell'adulto, provvedendo ad una revisione statutaria in conformità delle nuove disposizioni legislative. Dal Novembre del 2000 l'associazione è ufficialmente iscritta al numero 239 del registro regionale delle organizzazioni di volontariato operanti nel settore sanitario.
Come disposto dall'art.4 del suo Statuto l'ALCLI si propone di:
le finalità
! sostenere nelle cure sanitarie e nell'assistenza sociale i bambini e gli adulti affetti da leucemie e neoplasie ematologiche e solide
! promuovere l'assistenza socio economica delle famiglie in casi di particolare difficoltà ! operare nei centri onco-ematologici (degenza ordinaria, day hospital, ambulatori), al fine di ottimizzare l'opera professionale del personale medico ed infermieristico, facendosi carico di alcune attività di volontariato non strettamente di carattere medico sanitario, ma fondamentali per un ottimale iter clinico
! favorire la ricerca clinica nel campo delle leucemie e neoplasie ematologiche e solide del bambino e dell'adulto, mediante contributi per rimborsi spese, corsi di aggiornamento al personale medico e/o borse di studio o a tipi di incentivazione
! favorire la donazione di attrezzature ai centri preposti a questo tipo patologia ! promuovere corsi di formazione per gruppi di volontari che operino presso centri onco-ematologici e sul territorio per il conseguimento delle finalità delle associazioni
! favorire contatti con analoghe associazioni italiane ed estere, allo scopo coordinare azioni di interesse comune
! sensibilizzare la donazione dei midollo osseo e di altri tessuti emopoietici ! promuovere iniziative di carattere culturale, sportive, documentaristiche e realizzare la raccolta di fondi, risorse, mezzi necessari per il conseguimento dei suddetti obiettivi, affinché attraverso il solidale contributo di tutti si possa parlare più concretamente di malati guariti in grado di inserirsi nuovamente nella vita normale di tutti i giorni
editoriale di Lucio Boldrin VOGLIAMO CONTINUARE A FARE OOH…
I bambini fanno oh, ha cantato fuori concorso - Povia all'ultimo Festival di San Remo. Una canzone dedicata a tutti i bambini del mondo e a tutti i bambini che vivono dentro di noi. I bambini fanno oh… così ogni cosa nuova è una sorpresa…che meraviglia! Mentre i cretini fanno eh…ah… boh e invece i grandi fanno no. Poche frasi tratte da una canzone che non sarà mai epocale, fra qualche anno, sicuramente, sarà entrata nel dimenticatoio, ma che fa parte di quelle canzoni che di tanto in tanto riescono a toccare la corde del cuore o meglio della memoria di ciò che non siamo più, ma che ha fatto parte, del passato di ogni persona: la capacità di meravigliarci di stupirci… di fare oh. Perché non tentare di rilasciarci contagiare dal senso di meraviglia, di stupore che tante volte i bambini portano sotto i nostri occhi, nelle nostre case, nella nostra vita? Imparare a guardare al domani con occhi nuovi: di bambini divenuti adulti, ma capaci di sognare, di credere, di lottare, di impegnarsi per un mondo nuovo. Forse noi dell'ALCLI e chi collabora con noi, queste capacità ce l'hanno veramente. Crediamo che le leucemie e le varie malattie oncologiche si possano vincere. Non ci fermiamo a dire boh o no. Ce lo impediscono le tante vite, i tanti occhi, le tante storie che hanno incrociato la nostra vita. Se non ci fosse questa capacità di provare un senso di meraviglia e di stupore di fronte ad un sorriso offertoci da un bimbo o da un adulto da un letto di ospedale, dalla sua vita segnata, mi chiedo, cosa ci farebbe andare avanti? Il cammino è ancora lungo, non facciamoci facili illusioni. Non sto a riportare i dati contrastanti con i quali si ha che fare. Dati troppo soggetti a strumentalizzazione: positivi se si vuole indicare i progressi fatti nella ricerca, grazie alle offerte nelle varie iniziative, negativi se si vuole colpire la sensibilità della gente sulla qualità dell'aria, del cibo, delle radiazioni e forzare, così la mano anche verso interessi privati. L'unico nostro interesse deve essere il bene e la salute della persona. Tutto il resto sono chiacchiere. Sappiamo che la strada è lunga e difficile, ma in fondo al cammino, non vediamo più solo il buio, come qualche decennio fa. Si sta facendo strada la luce della vita. Sono in aumento le guarigioni, parlo a livello nazionale, che ci fanno dire oh di meraviglia, che danno senso al nostro impegno, che ci rimettono in piedi dopo esserci incontrati col buio di una morte, troppe ancora, di una sconfitta, di una porta dell'indifferenza dei tanti cretini che fanno…boh. Siamo capaci di fare oh di fronte ai fiumi di solidarietà che ancora si aprano. Alla risposta, sempre sopra le aspettative, alla varie iniziative. Oh di fronte al raggiungimento di una realizzazione : le camere sterili all'Umberto I di Roma, camere per il day hospital e non ultimo, il reparto di radioterapia per “De Lellis” di Rieti, l'aiuto a tante famiglie e l'impegno per la ricerca che continua essere portato avanti grazie al contributo e la generosità di tutti. Di fronte a tutto questo diciamo oh...che meraviglia. E la fatica viene superata dalla fiducia per il domani. Forse siamo un po' bambini…ma è questa la nostra forza: avere la stessa loro gioia per la vita, di credere nel domani e di pensare che un sogno può divenire realtà cercando di non perdere vista le motivazioni per cui stiamo dando il nostro impegno, rimanendo liberi da ogni implicazione partitica. Non è facile, perché negli anni siamo cresciuti e gli impegni sono sempre più pressanti richiedendoci una maggiore presenza e l'attenzione dal non farci schiacciare dall'attivismo, perdendo vista la relazione umana tra di noi e le persone. Questa relazione, questa capacità di essere liberi da interessi privati, questa forza di collaborazione senza gelosie o per la volontà di metterci in mostra, questo amore per la gente, sono la forza che ci ha sostenuto e alle quale dobbiamo ancorarci. Abbiamo ancora dei progetti: costruire una casa d'accoglienza a Rieti, continuare l'impegno per la ricerca, ridare un sorriso ai bambini per fare nuovamente insieme: ooh…che meraviglia!
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un fi re per la vita Editoriale
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Medicina e scienza
VOGLIAMO CONTINUARE A FARE OH...
UNITA’ OPERATIVA ANATOMIA PATOLOGICA
di Lucio Boldrin
di Gaetano Falcocchio
ALCLI
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Medicina e scienza
GRAZIE DI SAPER AMARE
LA VIDEODERMATOSCOPIA
di Santina Proietti
di Patrizia Valeri
ALCLI
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Testimonianze
L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE
L’IMPORTANTE E’... NON SENTIRSI SOLI
di Emilio Garofani
di Clotilde Paolucci
Medicina e scienza
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Testimonianze Ringraziamenti
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Manifestazioni
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Volontariato
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COUNSELING ONCOLOGICO
di Lucia Sollazzo
Medicina e scienza
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LABORATORIO ANALISI ED ALCLI
di Enrico Zepponi
Scheda adesione
VOLONTARIATO… UNA TEMPESTA DI EMOZIONI
di Giusy Orsolillo
Statuto socio
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Appuntamenti
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Rubrica
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di Alessandra Garofani
N 2- anno I aprile-giugno Direttore responsabile Lucio Boldrin Capo redattore Garofani Emilio Redazione Giusi Orsolillo Fabrizio Pacifici Redazione grafica Serena Micantonio Luca Evangelista Responsabile medico-scientifico Michele Cianciulli Segreteria Via Ticino, 22 Tel e fax 0746/271672 - 252056 www.alcli.it
[email protected]
Il consiglio direttivo dell’ALCLI: Santina Proietti presidente Emilio Garofani vice presidente P.Lucio Boldrin consigliere Luciana Principi consigliere Carla Petrangeli consigliere Patrizia Imperatori consigliere Luca Evangelista consigliere Fabrizio Pacifici consigliere Stella Cornacchiola consigliere
Prendi Tempo Prendi tempo per pensare È la sorgente del potere Prendi tempo per giocare È il segreto dell'eterna giovinezza Prendi il tempo per leggere È la fonte della sapienza Prendi il tempo per pregare È la più grande energia della terra Prendi il tempo per essere Amico È la strada per la felicità Prendi il tempo per cantare È la musica dell'anima Prendi il tempo per lavorare È il prezzo del successo
ALCLI di Santina Proietti GRAZIE DI SAPER AMARE
Cari amici, è difficile più che mai trovare parole per esprimere a Voi tutti la mia riconoscenza e il mio entusiasmo per quanto, grazie al vostro aiuto, siamo riusciti a fare. Vorrei che queste poche righe, scritte più con il cuore che con la penna, possano raggiungere tutti coloro che hanno offerto il proprio contributo in questi anni , ma anche quanti, in forma anonima ed a qualsiasi titolo, hanno sostenuto la nostra lotta per la vita. Avrei voluto nominarli tutti, ma l'elenco era troppo lungo e non volevo rischiare di dimenticarne qualcuno, sono certa comunque che ognuno si sentirà in cuor suo ripagato dei risultati ottenuti ed orgoglioso di essere entrato nella nostra vicenda umana. Il nostro obiettivo è sempre stato quello di offrire aiuto ai malati e sostegno ai loro famigliari, e lo abbiamo fatto attraverso la ricerca, l'acquisto di strumentazione ed in tante altre forme a loro utili e indispensabili, per questo l'Alcli ha bisogno di aiuti concreti, e tali sono state le risposte date fino ad oggi. Se non avessimo avuto al nostro fianco tanti amici disposti a condividere l'amore, la collaborazione e la speranza di chi ogni giorno deve fare i conti con la propria malattia forse l'alcli non avrebbe avuto futuro. L'amore ha un gran potere: guarisce le persone, sia coloro che lo ricevono che coloro che lo offrono, è inoltre l'elemento portante verso chi, più sfortunato di noi, ci ha insegnato con coraggio ad intraprendere il cammino per aiutare gli altri. La collaborazione è elemento indispensabile quando si ha un progetto comune, nessuno si sente protagonista, nessuno si sente più importante dell'altro, ciascuno sa di dover dare il massimo di cui è capace. La speranza che la ricerca faccia sempre maggiori progressi, affinché siano sempre meno i malati chiamati a percorrere una strada senza ritorno illumina il nostro cammino.Non cerchiamo azioni spettacolari, quel che importa è il dono di noi stessi, quel che conta è l'amore che mettiamo in ogni gesto. Siamo sempre più convinti che non dobbiamo sprecare nessuna delle opportunità che ci vengono offerte per fare del bene, possono sembrare insignificanti ma niente è tale per chi soffre. Desidero ringraziare in particolare tutti i volontari che si dedicano alle attività dell'associazione, dagli ultimi arrivati a chi, per primo, ha intrapreso questo cammino di solidarietà. Essere volontari dell'alcli non significa solo stare accanto ai malati, ma vuol dire anche far parte di un gruppo di persone che si impegnano per far crescere l'associazione e i suoi servizi e la sostengono con le proprie idee. A tutti loro va la gratitudine di chi ha potuto sorridere di nuovo.
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ALCLI di Emilio Garofani L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE
La mia, non vuole assolutamente essere, un'espressione di presunzione ma, ritrovarsi ad essere orgogliosi e soddisfatti per la realizzazione del primo numero del giornalino, è semplicemente fare una constatazione di ciò che Voi tutti, affezionati vecchi e nuovi amici dell'ALCLI con il Vostro apprezzamento avete reso possibile. Sia nelle diverse occasioni in cui ufficialmente il giornalino è stato presentato, sia nei diversi luoghi dove è stato proposto per la distribuzione sul territorio, sia dalle testimonianze delle tante persone che ne sono venute in possesso abbiamo ricevuto unanime consenso e compiacimento nonché uno stimolante incoraggiamento. Tante domande, in questo periodo ci sono state rivolte, in relazione a questa iniziativa. La più frequente e forse la più legittima ed intrigante è senza dubbio quella del perché, un'associazione di volontariato come la nostra abbia sentito l'esigenza di realizzare un periodico di stampa.Desidero in questo secondo numero parlare di una delle ragioni che ci ha spinti con tenacia alla creazione di “ Un fiore per la vita “, forse la più sentita e desiderata: l'importanza della comunicazione e del comunicare. Sono convinto sempre di più, che comunicare significa esserci, vivere, risultare elementi attivi ed interessati alle vicende della quotidiana esistenza, vuole dire essere utili ed indispensabili alla società. La comunicazione riduce le distanze, è il mezzo a nostra disposizione per trasmettere qualcosa a qualcuno, attraverso i mezzi messi a nostra disposizione. Il comunicare è un elemento essenziale per una civile convivenza tra gli uomini. E' un momento di grande fascino, è un'arte, un' abilità che ogni uomo “volontario” può e deve acquisire, utilizzando correttamente e responsabilmente gli strumenti di persuasione e di argomentazione, specialmente in riferimento a questo nostro tempo, in cui molto spesso ci troviamo a vivere in un clima di grande incertezza. Quando questo accade avvertiamo un forte bisogno, quasi spasmodico di certezze: potersi fidare di qualcuno e, credere in qualcuno o in qualcosa. Questo bisogno si soddisfa aumentando la fiducia ad ecco che il comunicare diventa essenziale. La fiducia rende la comunicazione più fluida, rendendo credibile chi comunica, la fiducia è un presupposto della comunicazione, ma è anche il risultato della comunicazione. Questa è la nostra scommessa. Si ha fiducia quando ci si conosce, e ci si conosce quando si comunica. Senza rapporti di comunicazione si può essere bravi ma può non esserci fiducia. Per noi il Vostro calore, il sapervi al nostro fianco, è tutto. Le parole che volano nel tempo sono quelle stampate. a dispetto della febbre radiotelevisiva e di internet, non sono io a dirlo ma voci molto più autorevoli della mia, che la comunicazione più efficace è stata individuata e resta quella scritta. Usando infatti mezzi tanto veloci ed immediati, si corre un duplice rischio, uno che le parole e le immagini se pur ricche di significato tendono a disperdersi altrettanto velocemente, l'altro che queste grandi opportunità offerte dalla tecnologia moderna, senz'altro valide ed indispensabili per tanti versi, generino nuovi rischi di esclusione e di emarginazione. Mi sento quindi di affermare, come conclusione ragionata che chi non sa, o non ritiene di comunicare nel tempo presente, e' un uomo, un' istituzione una associazione…………………..un volontario in fuori gioco. A tutti, grazie ed un caloroso abbraccio.
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medicina e scienza di Lucia Sollazzo COUNSELING ONCOLOGICO Negli ultimi anni hanno acquisito grande significato i gruppi di ascolto, i gruppi di auto aiuto, i gruppi di counseling, i gruppi di psicoterapia in ambito oncologico. Tra i diversi modelli teorico-pratici la psicoterapia supportivaespressiva e gli interventi di counseling hanno assunto un ruolo importante. Questi due approcci trovano le radici nella psicologia umanistica e nella filosofia esistenzialista. In questi tipi di intervento, le problematiche psicologiche, i disagi, l'insicurezza, la sofferenza vengono esplorate attraverso le relazioni interpersonali in gruppo. Alcune temi chiave, quali il significato del tumore, l'influenza di questo nel modificare le relazioni interpersonali, il senso di sé e dell'esistere, il senso del tempo, della solitudine vengono affrontati nel corso del lavoro di gruppo nel quale all'aspetto fondamentale del mutuo supporto, costantemente rinforzato dal counselor, si affianca la continua stimolazione all'espressione delle emozioni. Le competenze e le capacità nel counseling sono quelle di favorire il processo del gruppo, facilitando la relazione e la coesione tra i membri dello stesso, gestendone la storia e le relazioni. La coesione del gruppo, il senso di appartenenza, l'aiuto reciproco, la condivisione di esperienze, la percezione degli altri come persone e non come malate di tumore, portano all'obiettivo comune di ridurre i sentimenti di alienazione, diversità e stigmatizzazione determinati dalla malattia e dalla terapia medica. Il ruolo del counselor non è quello di alleviare la sofferenza della persona in bisogno, quanto piuttosto orientarla, canalizzandola in maniera costruttiva. La persona malata è un entità storica, la cui esperienza non è completamente comprensibile, neanche dal più bravo degli esperti. Per curare la persona è necessario capire come la malattia ferisce la sua umanità, che cosa questa malattia significa per questa persona. La relazione rappresenta l'unico collegamento tra il mondo soggettivo della persona malata e il mondo sanitario. La medicina umana deve riconoscere uno spazio alla parola. È attraverso la parola che può realizzarsi la comprensione di chi si ha di fronte. La parola all'interno del gruppo diviene come luogo d'incontro. Nel confronto con gli altri le persone diventano consapevoli dei propri bisogni ed emerge un modo di vedere e di essere al mondo. È la parola che permette questo confronto, che abolisce la lontananza ed il silenzio. La parola produce quell'uscire da sé per la ricerca di un senso e per soddisfare il bisogno di significato. Nell' affrontare un nuovo processo di adattamento dopo la malattia, la persona oltre ad isolarsi si ingabbia nei propri pensieri ossessivi. Per questo occorre pensare ad altro, ma perché questo avvenga occorre avere “ l'altro” a cui pensare. “L'altro” , cioè l'incontro con le altre persone, apre nuove porte e finestre nel proprio mondo emotivo.Il gruppo di autosostegno, che si riunisce settimanalmente presso il reparto di Radioterapia dell'ospedale S.Camillo de Lellis di Rieti è nato proprio per aiutare ed accompagnare le donne che vivono questa drammatica esperienza della malattia, in questo difficile percorso fatto di incertezze e paure legate alla propria vulnerabilità. Quando si entra in questo territorio non è tanto la sofferenza che ci trattiene, quanto la paura dell'ignoto. Nella mia esperienza di agevolatrice nel gruppo Angelica ho conosciuto momenti di incomparabile umanità, di gioia intensa, di tristezza profonda e di indimenticabile intimità che hanno arricchito la mia vita. Desidero concludere questo articolo con un pensiero di Umberto Veronesi, che condivido profondamente: “ E' arrivato il tempo per tutti noi di recuperare una visione globale dell'essere umano. E' importante conoscere nei dettagli la condizione degli organi di un individuo, il suo stato di malattia, ma è altrettanto importante conoscere la sua condizione psicologica. Purtroppo oggi, tra il paziente e il medico si è creato uno spazio troppo ampio, asettico. È una distanza che va colmata al più presto e tocca proprio alla classe medica fare dei passi per ricreare un rapporto di empatia. Empatia vuol dire immedesimazione, fare propri i bisogni del malato, i suoi problemi, la sua sofferenza. Naturalmente vuol dire anche soffrire gioire con lui. È molto più semplice rimanere distaccati, oggettivi, neutrali. Eppure il grande passaggio tra il curare un paziente ed il prendersi cura del paziente è proprio questo. Prendersi cura vuol dire occuparsi di lui come persona nella sua globalità, sofferenza inclusa”.
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medicina e scienza di Enrico Zepponi
LABORATORIO ANALISI ED ALCLI UN'INTESA CHE VIENE DA LONTANO…
centrifuga donata dall’ALCLI
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Ero appena arrivato a dirigere il Laboratorio Analisi dell'Ospedale di Rieti, era il 1992, quando sentii per la prima volta parlare dell'ALCLI che allora si occupava solamente della leucemia dell'infanzia e collaborava con l'Università di Roma. Fui subito colpito dalla grande disponibilità verso gli altri che animava tutto il gruppo che gravitava intorno a Santina Proietti e fu naturale per me farmi coinvolgere. Ho avuto conferma nel corso degli anni di quanto siano forti certi sentimenti che riguardano la parte migliore di ognuno di noi e quando sia facile raggiungere obiettivi ambiziosi quando ci muovono quei sentimenti… Ricordo a proposito di avere pensato dentro di me, e me ne vergogno un po', che l'obiettivo di vendere 10.000 torroni la prima volta che lo facemmo era troppo ambizioso.. che forse nella Pasqua successiva non era il caso di tentare di vendere 10.000 uova….. Sbagliavo… Ed aveva ragione chi insisteva (Marina Liberati, Santina Proietti etc.). Oggi le vendite sono consolidate e rappresentano un appuntamento che viene atteso e sollecitato da chi è ormai abituato a contribuire allo sviluppo delle attività dell'ALCLI. Il Laboratorio ha avuto bisogno di alcune cose (microscopio, archiviatore di vetrini, dei reagenti particolari…) e l'ALCLI è prontamente intervenuta come è intervenuta in altre realtà dell'Ospedale utilizzando in maniera accorta e trasparente i fondi raccolti. Il mondo che viene rappresentato dall'ALCLI può contare, e potrà contare nel futuro, sulla mia persona e sul Laboratorio perché la valenza etica della nostra professione e dell'impegno sociale si sposano perfettamente con i valori fatti propri dall'ALCLI.
DOMANDA DI ISCRIZIONE – Socio Ordinario Alla Se greteria Asso ciazione ONLUS A LCLI “G iorgio e Silvi a” Sede di Rieti Via de l Term inil lo 63/A - 0210 0, Rieti (RI ) Tel e Fax 0746. 27 1672 / 074 6.25 2056 C.F. 9002 8400 571
Il sottoscritto
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nato a
_______________________________________________________ il __________________________
Codice Fiscale ___________________________________________________________________________________ Professione
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Residente in via _______________________________________________________ CAP _______________________ Località
_______________________________________________________ Provincia ___________________
E-Mail __________________________________________________________________________________________
presa visione delle fi nalità dell’Associazione, c hiede di esse re iscritto in q ualità di socio ordinario e si impegn a a tal fine a versare la quot a di € 26,00 (ventisei/00) sul: CC Bancario N. 10265 – Cassa di Risparmio di Rieti, Agen zia 1 CAB 1460 2 ABI 6280 CIN
T
Si dic hiara, i noltre, d ispo nibile a sostenere l’Associazio ne ALC LI nelle attivit à di:
¨ Segreteria
¨ Lavoro di Segreteria c/o Sede ¨ Lavoro di Segreteria c/o Ospedale Preferibilmente nei g iorni di: ______________________________________________________
¨ Volonta riato / Assistenz a ai malat i ¨ Azion i pro moz ionali ¨ Supporto alle iniz iative
Consenso al tr att ament o dei dati sensibili. Ai s ens i della Legge 675 de l 31/ 12/1 996 c he reg ola la riservate zza dei dat i perso nali.
Rie ti, lì _________________________
Fir ma ___________________________________
SEDE UFFIC IO AM MI NIST RAT IVO SEZIO NE
Via del Terminillo n. 63/A – 02100 RIETI Via Ticin o n. 22/24/ 26 – 02100 RIETI - Tel. e Fax 0746/27. 16. 72 – 25.20.56 Clinica Pediatrica Univers ità “La Sapienza” - Servi zi o di Ema tol ogi a – Emocoa gul az ion e e Ped ia tria Viale Regina Elena, 324 - 00161 ROMA - Tel. e Fax 06 49.02.74
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Is critta al n. 239 d el Reg is tro R egi onal e del le As so cia zi oni d i Vol ontar ia to i n da ta 06 /11/2000
STRALCIO DELLO STATUTO DELL'ASSOClAZIONE ONLUS “ALCLI GIORGIO E SILVIA” OMISSIS... ARTICOLO 10 L'associazione si compone di un numero illimitato di soci di diverse categorie: Soci Fondatori. Sono Soci Fondatori le persone fisiche o giuridiche che hanno firmato l'atto costitutivo e quelli che successivamente e con deliberazione insindacabile ed inappellabile del Comitato Direttivo sono ammessi con tale qualifica in I relazione alla loro fattiva opera nell'ambiente associativo. Soci Operativi. Sono Soci Operativi le persone fisiche che aderiscono all1associazione prestando un'attività gratuita e volontaria secondo le modalità stabilite dal Consiglio Direttivo e versando una specifica quota stabilita dal Consiglio stesso.Possono chiedere dì essere ammessi come soci sia le persone fisiche sia le persone giuridiche, sia le associazioni di fallo, mediante inoltro di domanda scritta sulla quale decide senza obbligo di motivazione il Consiglio Direttivo Soci Onorari. Sono soci Onorari le persone fisiche e giuridiche e gli enti che abbiano acquisito particolari meriti per la loro opera a favore dell'associazione o che siano impossibilitati a farne parte effettiva per espresso divieto normativo. Soci Sostenitori o Promotori. Sono soci Sostenitori tutti coloro che contribuiscono agli scopi dell'associazione in modo gratuito o mediante conferimento in denaro o in natura. I soci Onorari e Sostenitori o Promotori, possono partecipare come osservatori alle riunioni dell'Assemblea dei soci. Ogni socio dovrà mettere a disposizione dell'associazione le informazioni che questa riterrà utili al fine della promozione d'azione e progetti d'utilità del singolo o di una pluralità di associati ARTICOLO 11 Gli associati sono tenuti ad osservare le disposizioni statutarie e regolamentari nonché le direttive e deliberazioni che nell'ambito delle disposizioni medesime sono emanate dagli organi dell'associazione. Tutti Soci hanno diritto di frequentare i locali dell'associazione, di partecipare all'Assemblea e all'attività dell'associazione La qualità di socio può venir meno per espulsione per recesso volontario per decadenza e per decesso. Nel primo caso il Consiglio Direttivo delibera l'espulsione previa contestazione degli addebiti e sentito il socio interessato, se possibile e richiesto dallo stesso per atti compiuti in contrasto a quanto previsto dal presente statuto o qualora siano intervenuti gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativ. Nel secondo caso ogni socio può recedere dall'associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio Direttivo; tale recesso avrà decorrenza immediata. Nel terzo caso la decadenza avviene per decisione del Consiglio Direttivo trascorsi 6 mesi dal mancato versamento (della quota sociale annuale). Resta fermo l'obbligo per I pagamento della quota sociale per l'anno in corso. Gli associati che abbiano cessato di appartenere all'associazione non possono richiedere i contributi versati e non hanno alcun diritto sul patrimonio dell'associazione stessa. Viene esclusa espressamente che la partecipazione alla vita associativa sia temporanea. Tutti gli associati maggiore d'età hanno diritto di voto per l'approvazione e le modificazione dello statuto e dei regolamenti opera la nomina degli organi direttivi dell'associazione. Dichiara di ritenere beneficiatì delle iniziative di sostegno e di cooperazione tutte le famiglie dei bambini e dei malati affetti dalle patologie previste dall'atto costitutivo. INFORMATIVA (Autorizzazione al trattamento dei dati personali) Egregio Socio, Ai sensi dell'art. 13 del D.Lgs. 30/06/2003 n. 196. La informiamo che i suoi dati personali, in nostro possesso, in seguito alla iscrizione come Socio dell'Associazione Onlus Alcli Giorgio e Silvia, saranno conservati a cura del responsabile del trattamento, della stessa Associazione. I suoi dati saranno, da noi utilizzati, al solo fine di una costante, puntuale proficua ed indispensabile comunicazione con la sua persona, invio di materiale informativo, amministrativo, ed quant'altro strettamente collegato alla sua qualità di Socio e/o volontario. Lei ha il diritto di conoscere, aggiornare,rettificare, revocare i suoi, nonché esercitare tutti i restanti diritti ivi previsti, mediante comunicazione scritta e, indirizzata alla nostra Associazione.
scienza e medicina di Gaetano Falcocchio
UNITA’ OPERATIVA ANATOMIA PATOLOGICA
La Unità Operativa di Anatomia Patologica è stata istituita presso il Presidio Ospedaliero di Rieti nel 1973 presso la nuova sede di Via Campoloniano. Da tale epoca ha sempre fornito attività assistenziale di diagnostica a tutti i reparti dell'Ospedale collaborando in modo interdisciplinare con i colleghi e costituendo così elemento di connessione per una diagnostica qualificata. La continuità nel fornire diagnostica di alta qualità richiede certamente non solo l'aggiornamento continuo degli operatori, ma anche la disponibilità di attrezzature adeguate. L'Associazione Onlus ALCLI “Giorgio e Silvia” ha fornito alla Unità Operativa di Anatomia Patologica due microscopi di ultima generazione uno dei quali provvisto di ponte a tre oculari per un confronto contemporaneo tra professionisti e l'altro per telepatologia, che consente di trasmettere immagini diagnostiche in tutto il mondo onde contattare a consulto altri specilisti nazionali ed internazionali. Inoltre sono stati acquisiti due microtomi per far fronte all'aumento delle richieste di diagnosi da parte dell'utenza.Certamente la collaborazione con l'Associazione ha realizzato un obiettivo comune : il potenziamento della struttura al fine di garantire ai malati il massimo livello assistenziale. Tale progetto è stato realizzato con una massiva carica di umanità che ha coinvolto tutti gli operatori nelle iniziative condotte dall'Associazione ed ha prodotto il coinvolgimento alla solidarietà come soci attivi gli operatori sanitari della Unità Operativa. Progetti a medio e lungo termine della Anatomia Patologica potrebbero essere realizzati in successive forme collaborative costituendo, tramite un sistema informatico, un centro di discussione e di indirizzo qualificato per i malati oncologici. Comunque GRAZIE per aver determinato l'emersione di un'attività spesso misconosciuta, ma indispensabile per l'assistenza al malato oncologico.
ORARI CONSEGNA Lunedì Martedì Mercoledì Giovedì Venerdì Sabato 8-11,30 di tutti i giorni feriali ORARI RITIRO REFERTI Lunedì Martedì Mercoledì Giovedì Venerdì Sabato 11,30-13,3 di tutti i giorni feriali H.15-17 martedì e giovedì I referti possono essere ritirati presso la Segreteria dell'U.O. di Anatomia Patologica nei sopraindicati orari. Il termine ultimo per il ritiro è di 60 giorni dalla data di refertazione, oltre tale termine le prestazioni verranno addebitate a tariffa intera (art. 5 comma 8, L. 29/12/1990 n. 407). PRESTAZIONI ED ATTIVITÀ EROGATE PER GLI UTENTI INTERNI ED ESTERNI
All'atto dell'accettazione si deve presentare la richiesta del medico per i ricoverati nelle U.O. di degenza, mentre per gli “esterni” è necessaria la richiesta del medico (con numero SSN sul timbro e firma leggibile), redatta sul modulario standardizzato regionale (impegnativa) o su ricettario personale (ricetta bianca). Prima di accedere al Reparto è necessario presentarsi presso gli sportelli dell' ex CUP(attuale SIP- Servizio Informazione/Prenotazione)dell'Ospedale, sito nei pressi del Bar interno, per effettuare l'accettazione ed, eventualmente, pagare il ticket dovuto.
- Diagnostica Citologica (Agoaspirati, Sedimenti urinari, Espettorati, Broncolavaggi, Brushing, PAP Test) - Diagnostica Istologica (Biopsie endoscopiche, Agobiopsie di tutti gli organi, Escissioni cutanee, Biopsie osteomidollari, Campioni operatori di exeresi chirurgica di tutti gli organi) - Diagnostica Intraoperatoria (diagnostica isto-citologica su frammenti tissutali in corso di operazione chirurgica) - Attività autoptica (su feti e cadaveri di adulti) - Metodiche Speciali (Istochimica diagnostica, Immunoistochimica diagnostica (fenotipo cellulare), prognostica (recettori ormonali, markers di proliferazione cellulare, Markers Prognostici), Ibridizzazione in situ e tipizzazione HPV). - Programmi di screening cervico-vaginale e mammario (Partecipazione ai programmi di screening regionali: cervicovaginale (PAP Test) e della mammella (Citologia agoaspirativa) - Patologia Veterinaria
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medicina e scienza di Patrizia Valeri LA VIDEODERMATOSCOPIA:
una moderna tecnologia ambulatoriale per la diagnosi precoce del melanoma cutaneo Il melanoma è un tumore maligno della pelle ad alta mortalità, che può insorgere sia su cute sana sia su un nevo preesistente. L'incidenza del melanoma è maggiore nella fascia d'età dai 35 anni ai 60 anni e nei soggetti con fototipo chiaro ossia con pelle chiara,capelli biondi ed occhi azzurri o verdi, che si scottano facilmente al sole. Il rischio di melanoma cutaneo è elevato anche nei soggetti che hanno avuto casi precedenti di melanoma nella storia familiare o personale, nei soggetti che si espongono frequentemente ai raggi UVA sia naturali che artificiali (lampade abbronzanti) e nei soggetti che presentano un numero elevato di nevi sulla superficie cutanea. E'importante controllare i nevi soprattutto se sono numerosi e se presentano colori e dimensioni diverse, con una autosservazione secondo il metodo dell'A-B-C-D-E : A = ASIMMETRIA (metà della lesione pigmentata appare diversa dall'altra, la forma è irregolare) B = BORDI (i bordi della lesione si presentano frastagliati ed irregolari) C = COLORE (il colore del nevo è molto scuro o non uniforme e/o presenta variazioni in rosso, nero, bianco) D = DIMENSIONE (la lesione è > 6 millimetri ed è aumentata di dimensioni negli ultimi mesi) E = EVOLUZIONE (l'aspetto della lesione si è modificato, è in rilievo e/o sanguina spontaneamente) La Videodermatoscopia digitale è una metodica diagnostica non-invasiva, che consente di riconoscere il melanoma fin nelle fasi più precoci del suo sviluppo. Il videodermatoscopio è uno strumento che permette di acquisire immagini ad ingrandimenti diversi e di archiviarle per poter effettuare un controllo a distanza nel tempo. Le immagini della lesione possono essere ingrandite da un minimo di 30 ad un massimo di 300 volte, al fine di poter visualizzare la struttura del nevo e la sua vascolarizzazione. Cosa fare, dunque, per prevenire il melanoma? Innanzitutto un'accurata osservazione della pelle, una corretta fotoprotezione fin dall'età infantile, ed infine, sottoporsi con regolarità all'esame dermatoscopico, soprattutto se si appartiene alle “categorie a rischio”.
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testimonianze di Clotilde Paolucci L’IMPORTANTE E’... NON SENTIRSI SOLI
Ho conosciuto l'ALCLI in un momento difficile della mia vita. Circa quattro anni fa mentre ero impegnata ad eseguire una delle mie prime sedute di chemioterapia, Giuliana, la caposala del reparto di oncologia di Rieti, mi presentò una signora dicendo che era la presidente dell'Associazione ALCLI Giorgio e Silvia. Non ero a conoscenza di tale associazione nella nostra città e non immaginavo il ruolo fondamentale che svolge per noi malati. Col passare degli anni sono venuta sempre più a contatto con i volontari, che, con amore e passione, operano in questa associazione, mettendo il loro tempo a disposizione di noi malati e ho instaurato con alcune ragazze un rapporto sempre più forte d'amicizia. Loro hanno portato nella mia vita molta gioia e voglia di divertirmi, quando sono con loro mi sembra di dimenticare tutto e tiro fuori la parte ottimistica di me. È la prima volta che, in ventitré anni, riesco a stare veramente bene con delle amiche. Ho ricevuto molto dall' ALCLI., sia materialmente, sia sentimentalmente e le sono molto riconoscente, soprattutto a Santina Proietti dalla quale ho ricevuto un forte supporto. È difficile per chiunque sentirsi dire "sei malato di tumore" soprattutto per un ragazzo che ha tutta la vita avanti a se e si vede condannato. A volte ti senti diverso dagli altri ragazzi della tua età e ti domandi: "Perché proprio a me? - Cosa ho fatto di male?" Molte cose che vorresti fare non le puoi fare perché, magari, hai fatto una seduta di chemioterapia e stai male e, piano piano, ti emargini chiudendoti in te stesso. Per far si che ciò non avvenga è molto importante che il malato sia circondato da familiari e amici che gli stiano vicino aiutandolo a trovare, dentro di se, la forza necessaria per combattere contro la malattia e che, nello stesso tempo abbia un punto di riferimento nel medico che ha scelto come curante. Per me è stato molto difficile accettare questa realtà ed ancora oggi a volte non me ne faccio una ragione. Sono stata molto aiutata dai miei familiari ed ho trovato nel reparto di oncologia medica di Rieti un appoggio psicologico fondamentale in quanto ho incontrato medici che svolgono il loro lavoro con passione ed umanità, capaci di donarti quel calore di cui il malato ha bisogno usando parole di conforto necessarie per aiutarti a reagire contro la malattia instaurando con loro un forte rapporto d'amicizia. Ringrazio dal profondo del cuore sia tutti i volontari dell'ALCLI, sia tutto il personale del reparto di oncologia medica. Entrambe, oltre ai miei familiari, rappresentano per me un punto di riferimento costante e fondamentale nella mia battaglia contro la malattia, donandomi la forza necessaria per riuscire a sconfiggerla nonostante siano passati ormai cinque anni.
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testimonianze di Michele Cianciulli KAROL WOJTYLA: IL PAPA DI TUTTI NOI
E' impossibile racchiudere in poche righe l'immensità che va oltre la Storia, la straordinarietà di un uomo proiettato naturalmente verso la Santità. Ore 21:37 del giorno 2 Aprile 2005: Karol Wojtyla raggiunge l'ultima stazione della Via Crucis e dopo averla superata viene preso per mano dalla Madre Celeste, che Lo accompagna al cospetto di Nostro Signore. L'umanità intera, sconvolta, si ferma: un silenzio planetario, che unisce nella commozione e nella preghiera tutte quelle diversità che il Sommo Pontefice aveva cercato di fondere insieme, si rivela più assordante di qualsiasi immaginabile rumore. Ci sentiamo tutti più soli, meno protetti; ci sentiamo orfani di un Padre che ci ha guidato verso la pace, ci sentiamo privati di quella Guida che ha avvicinato a Sé tutti i Suoi figli. Sua Santità Giovanni Paolo II si è mostrato umano nella Sua grandezza e allo stesso tempo, solenne nella Sua semplicità. L'ultimo messaggio che ci ha mandato lo ha rivolto soprattutto ai più deboli, a quanti soffrono a causa della malattia; ed è proprio questa l'immagine che mi piace ricordare… Un uomo tutto vestito di bianco che porta la sua croce fino alla sommità di un monte…il cammino è difficile, ma proprio quando quella vetta sembra ancora lontana, Karol Wojtyla viene afferrato amorevolmente dalla mano di Dio che Lo avvicina a Sé, proprio come Lui ha fatto tante volte con i bambini che ha tanto amato.
ringraziamenti GESTI D’AMORE
L'ALCLI sin dai suoi primi giorni di vita ha visto e goduto di piccoli gesti di generosità da parte di persone che hanno avuto modo di capire l'operato e la trasparenza di questa associazione. Così come è avvenuto per le famiglie Scapato e Santarelli che hanno devoluto quanto donato dai loro cari in luogo dei regali per il cinquantesimo anniversario delle loro nozze a favore della nostra associazione. Grazie di vero cuore a nome di tutti coloro che beneficeranno di questo gesto
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manifestazioni
4 GENNAIO 2005 BEFANA BENNY CRICKET Come è consuetudine, l'ALCLI festeggia l'Epifania con le famiglie dei bambini dell'Associazione, ed ancora una volta, grazie anche alla collaborazione del centro ricreativo Benny Cricket, la Befana è potuta atterrare, con la sua scopa magica ricca di doni, offerti dall'ALCLI, facendo felici i bimbi presenti.
Fabrizio
E' un momento di gioia per l'ALCLI poter condividere, n tutte le famiglie e i giovani assistiti, questi momenti speciali
6 GENNAIO 2005 BEFANA REPARTO PEDIATRIA Il 6 Gennaio, presso l'Ospedale Generale Provinciale “S. Camillo De Lellis” di Rieti, nel reparto di Pediatria, sono arrivati quest'anno eccezionalmente insieme Babbo Natale e la Befana, ad alleviare la mattinata ai piccoli degenti del reparto. Tra stupore e gioia i bimbi hanno scartato i loro regali, offerti come ogni anno dall'ALCLI, il tutto anche alla preziosa collaborazione del Dott. PASCALIZZI e del suo staff.
UNA CASA D'ACCOGLIENZA PER OSPITARE FAMIGLIE E I LORO MALATI… Un'utopia? No, invece, è il sogno dell'ALCLI che vede concretizzarsi piano piano, grazie alle iniziative che l'Associazione sta promuovendo. Infatti, già a Natale e a Pasqua, i fondi raccolti con i deliziosi torroni e le squisite uova sono stati accantonati per il progetto, offrire alloggi per coloro che devono affrontare lunghi spostamenti e soggiorni costosi per raggiungere l'Ospedale di Rieti.
Loc natale
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volontariato di Giusy Orsolillo VOLONTARIATO… UNA TEMPESTA DI EMOZIONI
Dopo otto anni al fianco dell'ALCLI come volontaria, mi sento di poter dire che, un'esperienza del genere, è preziosa per ogni individuo per la crescita personale. Avvicinandomi concretamente alla sofferenza di chi è malato, ho sentito la necessità di rivedere alcune cose della mia vita e forse ho imparato a dare il giusto valore a tutto ciò che, di positivo o di negativo, la vita mi propone. Credo che il volontariato sia “pura e vera vita”… quante le emozioni che si provano e quanti i sentimenti che si scoprono. Ho provato gioia, dolore, rabbia, impotenza, meraviglia ed ho trovato amicizia. Tutto questo attraverso le persone malate che ho incontrato e che continuo ad incontrare nel mio percorso di volontario. Bambini, giovani, adulti che siano, hanno molto da trasmetterci ed ognuno col proprio modo di essere. Ma è pur sempre un incontro tra persone e personalità diverse e non dobbiamo spaventarci o sentirci in colpa se non sempre riusciamo a condividere o ad approvare i loro comportamenti. Queste riflessioni scaturiscono da una situazione vissuta in prima persona che, inizialmente, è riuscita a disorientarmi, a spaventarmi, ad inibire la mia spontaneità, a farmi provare sensi di colpa senza giusta causa e forse, anche se solo per un attimo, ad allontanarmi. La paura di sbagliare, di poter fare del male, mi ha fatto perdere la lucidità e non riuscivo a valutare com'era giusto comportarmi, poiché qualsiasi cosa risultava inopportuna. Ho avuto bisogno di chiedere aiuto, di confrontarmi con qualcuno che potesse aiutarmi a capire la “tempesta di emozioni” che mi stava attraversando interiormente. Grazie all'aiuto di alcune persone, incontrate proprio in un corso di autosostegno organizzato dall'ALCLI per supportare coloro che scelgono di essere al fianco dei malati, ho superato queste difficoltà ed ho rafforzato il mio pensiero: l'essere se stessi sempre e vivere attraverso la libera espressione delle emozioni è fondamentale per riuscire ad entrare in relazione ed a comunicare con chi ha bisogno di noi!
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appuntamenti 28 APRILE 2005 ASSEMBLEA SOCI ALCLI E' fissata per il prossimo 28 Aprile, alle ore 12.00 in prima convocazione e alle ore 17.30 in seconda convocazione, l'annuale Assemblea dei Soci dell'ALCLI presso la sede dell'Associazione in Via del Terminillo 63/A (Ex Casa Padri Stimmatini). I Soci dell'ALCLI saranno chiamati ad approvare il bilancio per l'anno sociale 2004 e verrà loro presentato il bilancio consuntivo e preventivo per l'anno sociale 2005. Nel corso dell'Assemblea verranno esposte anche relazioni da parte del Presidente, dei medici e dei collaboratori sulle attività svolte nel corso dell'ultimo anno. Chiunque volesse potrà in tale occasione anche rinnovare o sottoscrivere la propria domanda di iscrizione all'Associazione in qualità di Socio Ordinario.
4 GIUGNO 2005 RICORDANDO ANGELICA di Daniela Giuliani Ciao, siamo gli alunni della classe IV della scuola elementare Lombardo Radice di Rieti. Da molti anni la nostra scuola è vicina all'ALCLI e al suo grande progetto di solidarietà.Le nostre insegnanti ci hanno raccontato che l'incontro tra la vostra Associazione e la scuola Lombardo Radice è stato un “bellissimo regalo” che ha voluto farci una giovane donna, che noi non abbiamo conosciuto, ma che le nostre insegnanti hanno avuto la fortuna di avere vicina; il suo nome è Angelica Paolillo. Angelica è entrata nella nostra scuola come esperta di “bricolage”. Era veramente eccezionale, la maestra Daniela ci racconta spesso che sapeva trasformare oggetti semplici ed inutili in cose stravaganti, bellissime e colorate. Era già gravemente malata, ma ha voluto farci conoscere i segreti della sua creatività. Sarebbe stata sicuramente un'ottima insegnante, paziente e molto, molto vivace.Lei era presente alla prima mostra-mercato di solidarietà a favore dell'ALCLI, nel giugno del 1999: fu un grande successo ed Angelica ne fu felice ed orgogliosa.Quest'anno, il 4 giugno alle ore 10, organizzeremo la 7° mostra-mercato in ricordo di Angelica. Noi bambini, sotto la guida di qualche nonno volenteroso, abbiamo realizzato vicino alla nostra scuola un bellissimo orto-giardino, i cui prodotti doneremo alla mostra.I fiori erano la grande passione di Angelica, ed è bello ricordarla nel vostro giornale, che ha un bellissimo nome, “Un fiore per la vita”. Ciao
5 GIUGNO 2005 MONTE TERMINILLO TRAIL RACE di Monica Patacchiola Il Comitato Organizzatore “Monte Terminillo Trail Race”, in collaborazione con l'Associazione ONLUS ALCLI.“ Giorgio e Silvia” per la lotta contro le leucemie e le neoplasie ematologiche dell'infanzia e dell'adulto, organizzano per il giorno 05 giugno 2005, la seconda edizione della Monte Terminillo Trail Race (gara di corsa in montagna estrema), manifestazione inserita nel calendario Nazionale delle corse in montagna circuito trail. Il percorso gara si snoderà sui sentieri del C.A.I. , con partenza prevista intorno alle ore 9 da Lisciano (Ri), l'arrivo come già avvenuto nella precedente edizione, avverrà nella pista d'atletica dell'impianto sportivo d'altura dei Cinque Confini. La manifestazione sportiva, non è a scopo di lucro, poiché il ricavato delle iscrizioni dei partecipanti sarà devoluto interamente in beneficenza all'associazione ALCLI “Giorgio e Silvia”, come già avvenuto nella scorsa edizione, infatti nel 2004, si è riusciti a raccogliere 1550 euro, utilizzati per sostenere le cure sanitarie e l'assistenza socio economica delle famiglie in particolare difficoltà. Per informazioni ed iscrizioni: www.terminilloskyrace.it
[email protected]
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rubrica
N
di Alessandra Garofani
Come promesso eccoci di nuovo insieme! Questo è solo il secondo numero e come potete vedere i messaggi sono davvero pochi e…siete un po' pigri eh! ! ! Ma per questa volta vi perdono con la speranza che il prossimo mese avrò maggiori spunti e argomenti da condividere con voi… scrivetemi non deludetemi…! Vi ricordo il numero per scrivere in questa rubrica 349-3820153 Per concludere voglio ringraziare i tre autori dei messaggi che leggerete qui sotto.. è stato bello e costruttivo leggere i vostri pensieri e rispondervi.. mi raccomando se non sono stata esauriente avete altro da chiedermi non esitate... scrivetemi! Un bacio e un saluto a tutti!!! …i vostri messaggi: 1) Ciao volevo chiederti cosa spinge un ragazzo della tua età a dedicarsi all'ALCLI mi piacerebbe che tu risponda nel prossimo numero. Ciao da... 2) ciao…mi è capitato di leggere il giornalino dell'ALCLI ed ho letto la tua rubrica.. ho una domanda da farti.. non ti spaventa vivere un'esperienza come quella che descrivi? Non hai paura di quello che può capitare? Ciao Elena 3) Vi ho visti nelle piazze, nelle parrocchie al palazzetto a vendere le uova di Pasqua volevo dirvi che siete fantastici. Voglio essere uno di voi …la mia risposta: Come ho già detto nell'articolo di presentazione l'ALCLI è una grande famiglia che accoglie e aiuta chiunque abbia bisogno... è proprio questo che spinge, anche un ragazzo della mia età a dedicarsi a questa associazione.. vedere qualcuno che soffre ti da la forza di lavorare e di mandare avanti l'ALCLI. Spaventa, si a volte… fa soffrire però ti fa crescere! Ho sempre paura di quello che può capitare…una paura indescrivibile che però non riesce mai a superare il desiderio di conoscere o di instaurare un rapporto di amicizia con un bambino o con un adulto in difficoltà. Tante volte ho sofferto abbiamo sofferto perché qualcuno ci ha lasciato ma il giorno dopo eravamo pronti già per intraprendere una nuova conoscenza, un nuovo percorso... per chi vuole far parte di noi non ci sarà mai nessun problema… aggiungeremo molto volentieri un altro nome nella lista che fortunatamente è lunghissima ma mai sarà troppo… tanta gente ha bisogno di noi e più siamo meglio è!
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gli obiettivi raggiunti
Quando si è uniti per un obiettivo comune, quando tutti insieme, istituzioni, operatori sanitari e volontariato vogliono prima di tutto la guarigione dei malati, non esiste ostacolo che possa fermare il cammino della solidarietà. Nel corso di questi anni, attraverso il contributo solidale di tutti e la promozione di molteplici iniziative, è stato fatto veramente un grande lavoro a sostegno dei malati, potenziando le strutture pubbliche al fine di garantire il massimo livello terapeutico ed assistenziale. I fondi raccolti sono stati destinati ad attività di assistenza di bambini ed adulti malati e delle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero attraverso:
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supporto all'assistenza domiciliare per i malati oncologici che incontrano sempre maggiori difficoltà nell'affrontare lo stato di disagio; ! contributi donati, in casi di particolare necessità, per sostenere le spese relative alle cure presso centri di altre città; ! spese per rendere disponibile il servizio di trasporto dei malati costretti a sostenere cicli di radioterapia fuori provincia; ! spese per acquisto di farmaci e strumenti vari non contemplati dal Servizio Sanitario Nazionale ma indispensabili per le cure domiciliari cui molto importante è l'ecografo portatile per eseguire ecografie a domicilio dei malati sottoposti a cicli di cure palliative; ! acquisto di numerose apparecchiature devolute alla Clinica Pediatrica del Policlinico "Umberto I°" di Roma e agli Ospedali della provincia di Rieti, così ripartiti: alla Clinica Pediatrica del Policlinico "Umberto I°" è stato donato: ! un sistema a flusso laminare, strumentazione altamente tecnologica che consente di avere un ambiente completamente sterile 24 su 24 consentendo anche trapianti di midollo osseo; ! sostegno economico per un'importante ricerca sulla leucemia del bambino che ha avuto prestigiosi risultati, inerenti il controllo della tossicità dei farmaci, pubblicati peraltro su riviste internazionali spedalizzate; ! due televisori con video registratori ! una fotocopiatrice ! due poltrone letto per i genitori che assistono i propri bambini ! un forno a microonde per la preparazione dei pasti all'Ospedale Generale Provinciale "San Camillo de Lellis" d stato donato: ! strumenti ed arredi vari che hanno consentito l'apertura del Day Hospital Pediatrico e finanziato con il ricavato della "Partita del Cuore” del 1994 tra la Nazionale Italiana Cantanti e Doppiatori RAI ! strumentazione varia al Centro Trasfusionale per eseguire esami di base ai donatori di midollo osseo ! all'Unità Operativa di Anatomia Patologica, due microscopi di ultima generazione, uno dei quali, dotato di ponte a tre oculari e telpatologia, che permette un confronto diretto tra patologi e clinici oncologi regionali, nazionali ed internazionali e due microtomi al fine di velocizzare e migliorare la qualità e la tempestività delle diagnosi ! al Servizio di Radiologia un mammografo, grazie al quale è stato aperto unl centro di screening senologico, fondamentale per la prevenzione dei tumori al seno, e finanziato con il ricavato della "Partita del Cuore" del 1999 tra Nazionale Italiana Cantanti e Giornalisti RAI ! al Laboratorio di Analisi un microscopio per l'esame degli strisci di sangue periferico e per l'esame degli aspirati midollari, importanti per avere una diagnosi tempestiva delle leucemie ed altre malattie del sangue ! all'Unità Operativa di Otorinolaringoiatria un sistema di videoendoscopia, con possibilità di foto e videodocumentazione, che permette un più accurato esame ed un potenziamento delle capacità diagnostiche insieme ad un monitoraggio prima, durante e dopo il trattamento terapeutico ! al reparto della II° Medicina dei letti regolabili e strumenti vari per degenza dei pazienti oncologici ! al Day Hospital oncologico i moduli color-doppler più sonda a completamento di un ecografo già in dotazione ma non in grado di consentire uno sfruttamento completo delle sue potenzialità; tale intervento consente al reparto di eseguire direttamente ecografie al fine di rispondere in tempi reali alle esigenze diagnostiche ! allestimento completo del nuovo Day Hospital oncologico al quale sono stati forniti moderni arredi, poltrone regolabili per terapie, strumenti di diagnostica e cura, pompe infusionali, al fine di rendere l'ambiente confortevole e accogliente ! al Centro di Radioterapia un sistema stereotassico, sofisticata apparecchiatura che sarà utilizzata per il trattamento di alcuni tipi di tumore del cervello, del collo e del corpo e arredi vari destinati alle sale di attesa. All'Ospedale di Magliano Sabina è stato donato: ! Al reparto di chirurgia un videolaparoscopio per la terapia chirurgica del patologie tumorali dell'addome e di una quota parte per l'acquisto di un video processore utilizzato per lo screening gastroenterologico, strumento importante per una diagnosi precoce dei tumori del colon al fine di garantire al popolazione della bassa Sabina la tutela del proprio diritto alla salute ! Al reparto di Medicina due pompe infusionali per la somministrazione di chemioterapia, indispensabili per attuare trattamenti ambulatoriali sicuri in pazienti non ospedalizzati. All'Ospedale di Amatrice sono state donate due pompe infusionali per la somministrazione di tarmaci per le diverse esigenze del malato e d medico. Per garantire ai nostri malati il massimo livello terapeutico ed assistenziale abbiamo sostenuto la ricerca, lo studio di nuovi protocolli di cura, corsi di formazione e aggiornamento al personale medico, infermieristico e volontari. E' attivo, inoltre, uno sportello oncologico, presso il CUP dell'OGP di Rieti, per offrire al malato un aiuto diretto ed immediato, fornendo informazioni relative a tutte le risorse disponibili per l'assistenza ed eventuale supporto per il loro accesso. L'ALCLI ringrazia coloro che hanno messo a disposizione tempo, denaro e amore; non basterebbe questo spazio per il nome di tutti.
...si accende una nuova luce, nasce una nuova speranza:
aprire la casa di accoglienza a rieti Come finanziarci Versando la quota di iscrizione o qualsiasi altra somma a propria esclusiva discrezione su: cc bancario n. 10265 CA.RI.RI Rieti Ag. 1 ABI 06280 - CAB 14602 - CIN T cc postale n. 28811008 intestato a: "ALCLI Giorgio e Silvia" Viale Regina Elena n. 324 - Roma richiedendo la partecipazione dell'ALCLI a manifestazioni che si svolgono nella nostra Regione devolvendo le eventuali offerte raccolte