«Un bambino è per la vita!»

N. 1 / Marzo 2015

Periodico per le donatrici e i donatori di Pro Infirmis

«Un bambino è per la vita!» Rheinfeld

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8 domande a…

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Notizie regionali

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Nel Myanmar con Andreas Pröve

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Editoriale Cari amici e amiche di Pro Infirmis, alla nascita di John, i giovani genitori si sono sentiti dire che il piccolo aveva la trisomia 21. Alle loro orecchie è suonato come una condanna. «Non eravamo assolutamente preparati a una notizia del genere, sapevamo a malapena che cosa quel termine significasse. Per un breve periodo, il nostro futuro si è incupito», ricorda la mamma. I genitori non potevano sapere che l’unicità di John sarebbe stata un dono per loro.

Quello che durante l’ergoterapia e la terapia psicomotoria settimanale è lavoro a casa diventa un gioco.

Sono passati cinque anni e i genitori hanno imparato molto, anche che a livello sociale c'è ancora parecchio da fare. Essi chiedono che le persone con un handicap mentale vengano rispettate come esseri umani e che «inclusione» diventi una realtà vissuta e non resti una bella parola. I bambini come John contribuiscono a modo loro alla società. «L’umanità e la solidarietà vengono spesso sacrificate sull’altare di un’ipotetica perfezione», conclude la mamma. John non chiede nulla. Lui vuole solo stare con le persone. Quando la mamma rientra dal dentista con una guancia dolente, la cura appoggiandole sopra le manine, e lei si rende conto che John ha un modo di vedere la realtà che le apre le porte su una nuova dimensione dello stare insieme. Che straordinaria qualità! Ellen Thiele Redazione il punto.

E pensare che gli si davano poche possibilità di sopravvivere...

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Maschio o femmina? L’importante è che sia sano! Questo è l’unico desiderio dei futuri genitori. La sorte ha però in serbo qualcosa di diverso. Il parto deve essere indotto prima del termine e il neonato viene subito ricoverato nel reparto delle cure d’urgenza. L’incertezza si fa largo. Che sta succedendo? Le domande si moltiplicano, le risposte si fanno attendere. I genitori cercano di non farsi prendere dal panico. E poi, finalmente, la diagnosi. Ciò che non si conosce fa paura, ma loro si adattano alla nuova realtà. «La mamma si sente bene, tutto sta andando per il meglio. È felice e sorride radiosa. Il medico conferma che la gravidanza procede bene. Il papà è molto contento e parla alla pancia della mamma.» È quello che c’è scritto sotto le foto dell’album di famiglia che documentano l’arrivo di John. Poi tutto cambia, i risultati delle analisi sono preoccupanti. Il piccolo non aumenta di peso. Per evitare rischi, si decide GL ÀVVDUH XQ SDUWR FHVDUHR SHU O·XOWLPR JLRUQR GHOO·DQQR dopo soltanto sette mesi e mezzo. Quando viene al mondo, John pesa 1600 grammi. La mamma ha giusto il tempo di stringergli la manina prima che il piccolo venga ricoverato nel reparto delle cure d’urgenza dell’ospedale pediatrico. A un solo giorno di vita, John è sottoposto al primo intervento chirurgico: l’interruzione della gestazione ha impedito la chiusura della parete addominale, che ha dovuto essere suturata. Circondato da innumerevoli tubicini, John viene messo in incubatrice. La diagnosi suona come una condanna Nel frattempo, ai genitori viene comunicato che il loro bimbo ha la trisomia 21. «Devo ammettere che per noi è stato uno shock, dal quale abbiamo dovuto prima riprenderci. Un handicap mentale non è una malattia. L’agitazione per il

parto, la diagnosi, le domande riguardanti il futuro vicino e lontano, l’incertezza su come sarà la vita di famiglia... nelle nostre teste si accavallavano pensieri e interrogativi. Mio marito ha però ritrovato in fretta il suo senso dell’umorismo e mi ha contagiata. Sostenuti dalla fede, abbiamo incominciato ad affrontare la nuova realtà. Un bambino è per la vita!», così la mamma ricorda quel periodo che ora le appare quasi irreale. I primi contatti I genitori tentano timidamente di entrare in contatto con John appoggiandogli le mani sul pancino e parlandogli sottovoce. Il piccolo ha sin dall’inizio uno sguardo attento, come se volesse dire: «Siate forti. Io lo sono». La mamma teme che il bimbo non superi i primi mesi, ma i progressi lasciano ben sperare. John viene trasferito in un ospedale più vicino a casa, ciò che consente alla mamma di andare a trovarlo tutti i giorni, di somministrargli il proprio latte via sonda gastrica e di trascorrere tanto tempo con lui. Dopo due mesi e mezzo, i genitori attendono impazienti il momento di portarlo a casa, dove lo accolgono con tutto il loro amore. John cresce bene, dorme come un ghiro, mette su peso e affascina tutti con il suo sorriso birichino.

Pro Infirmis Con le donazioni, Pro Infirmis aiuta John e la sua famiglia

John diventa cogitabondo quando sente la musica o si avvicina a

• prestando una consulenza generale e servizi amministrativi • fungendo da piattaforma informativa per tutte le questioni connesse con l’handicap • fornendo sostegno psicosociale • costituendo una rete di contatti • facendo domanda per l’assegno per grandi invalidi e l’assicurazione invalidità • favorendo l’integrazione scolastica • cercando fondi per la scuola materna e il servizio di sostegno • coordinando il servizio di sostegno • fornendo un sostegno finanziario per coprire varie spese dovute alla condizione di John (p.es. osteopatia) • cercando e finanziando soluzioni di promovimento precoce

uno strumento.

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dipende fortemente dalle misure di promovimento. Ma gli ingranaggi amministrativi girano lentamente e i genitori hanno la sensazione di non fare abbastanza. Questa impazienza è tuttavia la molla che li spinge a cercare instancabilmente nuovi modelli di scuola integrativa. Oggi John frequenta una scuola speciale, dove è seguito anche a livello logopedico e psicomotorio, un aspetto molto apprezzato da mamma e papà.

Lo scuolabus passa tutte le mattine a prendere John e al pomeriggio lo riporta a casa. Anche se le trasferte non sono più una novità, gettare uno sguardo attento va sempre bene.

Grandi cambiamenti I genitori si adeguano gradualmente alla nuova vita. I progetti per il futuro vengono cancellati. La mamma smette di lavorare per occuparsi a tempo pieno di John. Il ritmo delle giornate è ormai dettato dalle esigenze del piccolo, che ha bisogno di molte cure. Ad esempio, deve essere nutrito ogni due ore. Pian piano, si crea una nuova quotidianità e i genitori si rendono sempre più conto di quanto John sia un dono per loro. &RVWUXLUHFRQ3UR,QÀUPLVXQDUHWHGLFRQWDWWL $OVHQWLUHQRPLQDUH3UR,QÀUPLVODPDPPDVRUULGH©/·DVsistente sociale che ci ha seguiti dalla nascita di John è per noi un sostegno importante, a volte anche un conforto. Non rimpiazza i miei parenti che non vivono qui, ma è diventata parte della famiglia. Senza di lei non saremmo mai riusciti a gestire la montagna di documenti richiesti dalle autorità e dalle assicurazioni sociali. È una persona ricca di umanità. Le siamo profondamente grati per tutto quello che ha fatto per noi». $VHLPHVL-RKQJLjEHQHÀFLDYDGHOSURPRYLPHQWRSUHFRFH D GRPLFLOLR RUJDQL]]DWR GD 3UR ,QÀUPLV $ GXH DQQL H mezzo ha compiuto i primi passi. Grazie all’intercessione GL3UR,QÀUPLVKDSRWXWRIUHTXHQWDUHGXHYROWHODVHWWLPDna una scuola materna Montessori, dove si trovava benissimo. Purtroppo, però, benché sia a soli dieci minuti di auto, l’istituto è in un altro Cantone e per ragioni amministrative i genitori sono stati costretti a cercare un’altra scuola integrativa, una decisione che faticano ad accettare. E il futuro? I genitori desiderano che John possa trascorrere le giornate in compagnia di bambini della sua età, con o senza handicap, e crescere come tutti nel suo ambiente abituale. E vorrebbero anche più terapie, perché lo sviluppo del bimbo

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Glossario Handicap mentale – trisomia 21 La sindrome di Down è stata descritta nel 1866 dal medico inglese J. L. Down, da cui ha preso il nome. Anche il termine «mongoloidismo» è stato coniato da lui dopo aver diagnosticato come caratteristica tipica gli occhi e il naso dalla forma orientaleggiante. La Repubblica Popolare Mongola ha chiesto nel 1965 all’Organizzazione mondiale della sanità di stralciare l’uso di questo termine. Oggi si parla di sindrome di Down o di trisomia 21. Non sono note cause concrete di questa condizione. Molto raramente dipende da un fattore ereditario. In genere, è dovuta a un’anomalia del cromosoma 21 che insorge durante la divisione cellulare nella fase di formazione delle cellule uovo o degli spermatozoi oppure durante le prime divisioni dell’uovo fecondato. I bambini con la trisomia 21 soffrono spesso di malattie cardiache, di disfunzioni della tiroide, di disturbi digestivi e di un sistema immunitario indebolito. Grazie al forte sviluppo delle cure mediche di base avvenuto negli ultimi decenni, la maggior parte delle persone con questa sindrome raggiunge oggi i 60-70 anni. Lo sviluppo intellettuale, motorio e del linguaggio è in media rallentato. Nel primo anno di vita, i bambini sono sottoposti a esami delle orecchie e degli occhi per identificare eventuali infezioni otoiatriche o problemi di vista. Vanno anche tenuti sotto controllo per individuare possibili difetti a livello gastro-intestinale, cardiaco od ortopedico. Con il riconoscimento tempestivo e l’adozione di misure mirate, queste malattie sono per lo più curabili.

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8 domande a… Achim Bader di Laupersdorf (SO) Da 15 anni collaboratore amministrativo presso il servizio di consulenza di Soletta Vive con la compagna e il figlio di lei

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3HUFKpODYRULSHU3UR,QÀUPLVHGDTXDQGR" /DYRURSHU3UR,QÀUPLVGDDQQLËLQFRPLQFLDWRWXWWR con uno stage organizzato dall’assicurazione invalidità presso il segretariato del servizio di consulenza di Soletta. Dovevo rimanere per sei mesi, con la prospettiva però di venire eventualmente assunto a tempo indeterminato. ,OWHPSRqYRODWRHLQPHQFKHQRQVLGLFD3UR,QÀUPLV è diventata il mio nuovo datore di lavoro. Lavoro per 3UR,QÀUPLV$UJRYLD6ROHWWDSHUFKpRJQLJLRUQRFLVRQR QXRYHHLQWHUHVVDQWLVÀGHHLQFRQWURGLFRQWLQXRSHUVRQH fantastiche. Di che cosa ti occupi esattamente? Lavoro a tempo parziale come collaboratore amministratiYRFLzVLJQLÀFDFKHDFFROJRJOLXWHQWLLQVHGHHULVSRQGRDO telefono. Mi occupo inoltre di attività amministrative per conto dei nostri assistenti sociali e in più seguo progetti nell’ambito dell’informazione al pubblico, ad esempio sui temi dell’handicap o della mobilità. Qual è stato l’episodio più bello che ti è capitato da quanGRODYRULSHU3UR,QÀUPLV" ,QDQQLKRYLVVXWRPROWLVVLPHEHOOHHVSHULHQ]HDFRminciare dagli eventi durante le gite aziendali annuali e gli interessanti scambi con questo o quel collega. Qual è stato l’episodio più triste? Rimango sempre colpito quando uno dei nostri utenti improvvisamente sta molto peggio o muore. Venirlo a sapere mi rende triste e pensieroso. Lavoriamo con le persone ed è automatico instaurare relazioni più o meno profonde.

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Quali sono i tuoi passatempi preferiti? Viviamo in campagna, in una fattoria adattata alle mie esigenze. Abbiamo molti animali. Trascorro gran parte del tempo libero con i nostri cani, adoro fare lunghe passeggiate con loro. Apprezzo i momenti in cui posso liberare la testa e fare il pieno di energia. Se il tempo è bello, mi piace fare un giro con la mia bici a manovella oppure andare in piscina. Dove trascorrerai le prossime vacanze? Dato che la nostra famiglia è composta di molti membri FKHQHFHVVLWDQRGHOODQRVWUDSUHVHQ]DSHUQRLqGLIÀFLOH andare via per periodi prolungati. Mi piacerebbe visitare di nuovo una grande città, Berlino ad esempio. Vediamo. Che cosa auguri al mondo? Al mondo auguro generazioni di persone che vivano più con e meno su questo pianeta, persone insomma che trattino con maggior riguardo la Terra. Auguro che il tutti contro tutti diventi un tutti per tutti, che la vita degli esseri umani e degli animali venga rispettata e protetta. Che cosa desideri dire ai nostri donatori? &RQRVFR3UR,QÀUPLVVLDFRPHFROODERUDWRUHVLDFRPHSHUsona con handicap, dato che sono in sedia a rotelle. So che utilizza le donazioni in modo responsabile e ragionevole. )DUHXQDGRQD]LRQHD3UR,QÀUPLVqTXLQGLVLFXUDPHQWH un’ottima idea!

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In breve

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BE: ARTE E INCLUSIONE Pro Infirmis ha organizzato in colla-

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borazione con il museo d’arte di Thun una serie di laboratori con l’artista George Steinmann incentrati sul mirtillo nero a cui potevano prendere parte persone con e senza handicap. L’attività comune ha permesso di allacciare molti simpatici contatti. (Foto: Flavia Trachsel)

ZG: INCLUSIONE VISSUTA In occasione delle giornate evento organizzate da Pro Infirmis Zugo e dalla chiesa CityKircheZug, persone con handicap hanno dato prova delle loro capacità in varie manifestazioni (pezzi teatrali, mostre d’arte, poetry slam o come DJ), conquistandosi il rispetto del pubblico. Questa è inclusione!

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Servizi di consulenza Servizi di consulenza di organizzazioni partner Scuole di vita autonoma

VD: NUOVE TECNOLOGIE Pro Infirmis Vaud ha organizzato a Losanna un convegno interdisciplinare nell’ambito del quale specialisti hanno analizzato gli effetti delle nuove tecnologie sull’individuo e sulla società. Mezzi ausiliari altamente tecnologici possono ripristinare capacità perse e offrire alle persone in situazione di handicap nuove opportunità, ma anche portare le prestazioni umane oltre i limiti naturali. Gli specialisti hanno discusso aspetti tecnici, etici e giuridici.

GR: PER LA SALUTE MENTALE Pro Infirmis Grigioni ha partecipato alla campagna «10 passi verso la salute mentale» con la distribuzione di mele gratuite. Il frutto, simbolo di buona forma, aveva lo scopo di ricordare l’importanza della salute psichica e di promuovere l’operato di Pro Infirmis. Le mele bio sono state sponsorizzate dall’Associazione Svizzera Frutta e dalla ditta di informatica querFormat AG di Malans. I passanti hanno dimostrato con sorrisi e reazioni positive di gradire l’omaggio.

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Andreas Pröve

Disabile? No, solo diverso!

Andreas Pröve è costretto su una sedia a rotelle da un incidente motociclistico avvenuto nel 1981, ma ciò non gli ha impedito di partire all’avventura in ogni angolo del mondo. Questa volta, lo ritroviamo nel Myanmar. Andreas Pröve gira il mondo in sedia a rotelle. Stavolta, è il turno del Myanmar.

Questa volta, vorrei raccontare di un paese che mi ha toccato il cuore come nessun altro: il Myanmar. Me ne sono innamorato trent’anni or sono, quando vi sono giunto per la prima volta durante un viaggio attraverso dodici Stati asiatici. Non tanto per i paesaggi, ve ne sono di più belli altrove, ma per la natura delle persone, per il loro sorriso contagioso e mai artificiale, il loro comportamento rispettoso. All’inizio ne ero incuriosito, poi mi hanno conquistato. Nel Myanmar non sono mai stato oggetto di sguardi impietositi, nessuno mi ha toccato le gambe senza permesso, non ho dovuto sorbirmi battute stupide né raccomandazioni sul miglior guaritore, nessuno si è detto dispiaciuto per la mia sorte. Non mi è mai nemmeno stato chiesto perché non cammino! Sono stato accettato così come sono, punto. Anzi, la sedia a rotelle collegata a una bicicletta a manovella, le borse e il piccolo motore sono rimasti impressi in ogni luogo

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che ho attraversato. Soldati e poliziotti mi hanno incoraggiato con grida di saluto accompagnate dal gesto del pollice alzato. Persino a 600 chilometri dalla capitale si parlava di un pazzo su rotelle che scorrazzava per Yangon. Ogni volta che mi fermavo e accostavo, venivo circondato da una folla incuriosita. I Birmani hanno il meraviglioso dono di essere disponibili sempre nel momento giusto. Vedono, comprendono, intervengono se necessario o lasciano perdere se non c’è bisogno. Non come in India, dove i contatti sociali sono dettati dalle caste e i gesti di aiuto sono oggetto di lunghe trattative sul prezzo, non come in Tailandia e in Cina, in cui si pensa solo a rendere tutto più grande, più alto, più all’avanguardia. Da questo punto di vista, il Myanmar è una perla in un mucchio di ghiaia. A tale proposito, permettetemi di raccontare un aneddoto molto significativo: durante la preparazione del viaggio mi ero concentrato parec-

chio sull’eventualità di un problema agli pneumatici, provando e riprovando la sostituzione del copertone, approntando attrezzi speciali e procurandomi pezzi di ricambio. Sapevo che le gomme erano il mio punto debole. Mai avrei però immaginato come sarebbero andate le cose. All’ottava foratura, non mi sono nemmeno più dovuto sporcare le mani. Qualcuno mi ha passato una tazza di caffè e prima ancora che me ne accorgessi il problema era risolto – naturalmente con un sorriso – e il viaggio poteva riprendere.

Un’altra avventura di Andreas Pröve nel prossimo il punto. Andreas Pröve si guadagna da vivere tenendo conferenze e vendendo i suoi libri. Trovate maggiori informazioni al sito www.proeve.com.

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«Grazie al fondo dei padrinati, Noah ha potuto trascorrere giorni felici in colonia.» cissimo ragazzino di undici anni affetto dalla sindrome di Down. Con il suo carattere gioioso, è il beniamino di tutta la famiglia. «Noah è interessato a tutto e molto sveglio. Nel centro speciale che frequenta, le lezioni sono adeguate alle sue capacità», spiega la mamma. «Noah avvicina senza timore gli sconosciuti e non di rado strappa una sonora risata al suo interlocutore.»

Pro Infirmis aiuta ogni anno più di 20'000 persone in situazione di handicap, tra cui 6000 bambini con i loro genitori. Con un contributo di padrinato di 150 franchi l’anno, potete aiutare anche voi.

Per tante famiglie, le vacanze sono un momento atteso con impazienza. Per molte persone che seguiamo, invece, un soggiorno via da casa è irto di ostacoli e spesso pure troppo costoso. Come per la famiglia di Noah, un viva-

Per il suo sviluppo, è importante che durante le vacanze possa vivere esperienze al di fuori della cerchia famigliare. «In colonia, impara a integrarsi nel gruppo e a fare amicizia.» Poiché con il loro reddito riescono a coprire solo poco più del minimo vitale, i genitori non possono permettersi di pagare la colonia. Il papà si è così rivolto a Pro Infirmis per informarsi su un possibile sostegno. Dopo una verifica della situazione finanziaria della famiglia, Pro Infirmis ha coperto gran parte di questa spesa con un contributo dal fondo dei padrinati. «Siamo felicissimi che Pro Infirmis ci abbia aiutati. Grazie al

fondo dei padrinati, Noah ha potuto trascorrere giorni felici in colonia.» Aiuti nella vostra regione Con il fondo dei padrinati, possiamo intervenire dove nessun altro lo fa. Il vostro contributo va a bambini e famiglie nel bisogno che vivono nella vostra regione. Un padrinato di Pro Infirmis è qualcosa di molto speciale. Se desiderate diventare madrina o padrino, potete contattare Graziella Tramonti, a vostra disposizione per inviarvi la documentazione e accogliere la vostra adesione: tel. 044 388 26 50 o [email protected]

Le voci dei donatori: grazie a queste persone e a voi possiamo prestare importanti aiuti. il punto. N. 1, marzo 2015; appare 4 volte l’anno

Da ragazza ho fatto spesso la baby-sitter per Eva, figlia di conoscenti, disabile a causa di complicanze in seguito a un parto prematuro. Eva adorava ascoltarmi suonare il piano, ma le piaceva tutta la musica, fare lunghe passeggiate e giocare con i cubetti colorati. Una bimba come tutte le altre, a cui mi sono affezionata molto. L’unica differenza era che Eva ha avuto bisogno sin dall’inizio di un’assistenza particolare, vari trattamenti medici e stimoli specifici, il che richiedeva un sacco di tempo ed energia ai genitori. Eva avrà bisogno di aiuti professionali per tutta la vita. Senza istituzioni preziose come Pro Infirmis non sarebbe possibile. È questa la ragione per cui sostengo questa organizzazione e la ringrazio per il suo enorme impegno e il suo fantastico operato. Claudia Dischl, donatrice

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Redazione ed edizione: Pro Infirmis, casella postale, 8032 Zurigo Tel. 044 388 26 88, fax 044 388 26 00 www.proinfirmis.ch [email protected] Jacqueline Brunner (responsabile), Stefanie Huber, Ellen Thiele, Gaby Ullrich Ceresa Fotografie: Ursula Meisser, Andreas Pröve Grafica: bartók GmbH, Zurigo Produzione: Prowema GmbH, Pfäffikon Abbonamento annuale: fr. 5.– compreso nella donazione. Conto per le donazioni: CP 80-22222-8

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