SOMMARIO
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Detto fra noi
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Mobilità
La parabola del disabile per superare le difficoltà
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Tra le righe Un corpo tecnologico
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L’Avvocato risponde
La rivoluzione di Genny Per continuare a guidare Alatha ora anche a varese Atm condannata per discriminazione È in arrivo il Contrassegno blu europeo
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Personaggi
Esenzione bollo auto
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Il canto determinato di Thomas Quasthoff
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Spazio Aperto “Feti nati” o persone?
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Vacanze Cerchi una vacanza con assistenza?
L’Esperto risponde Ascensore si o no nell’azienda artigiana?
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Segnalazioni Attualità Un ponte tra follia e normalità In Fiera Milano la sfida della creatività
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Esperienze Le infinite soluzioni dell’ingegner Miotto
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Sport
SITO INTERNET www.lisdhanews.it Abbiamo voluto realizzare un sito Web accessibile a persone affette da disabilità, e ciò indipendentemente dal tipo di strumento di navigazione utilizzato (ad esempio browser grafici, browser vocali, cellulari, navigatori per automobile ecc.) e dalle limitazioni cui ci si trovi costretti (ad es. un ambiente rumoroso, sovra o sotto-illuminato, o circostanze che impongano di non utilizzare le mani ecc.). Nel sito si aiutano inoltre le persone a reperire più velocemente informazioni nel Web, indicando le modalità per un corretto uso dei contenuti multimediali, onde renderli accessibili ad una più vasta utenza. 2 - LISDHA NEWS
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Vita da dentro
Handicap Sport missione compiuta!
Visitate il nostro
Nasce love ability, il sito dell’amore disabile Non si può rifiutare un ausilio per motivi di bilancio Un assegno mensile di 53 euro a favore di disabili vedovi
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LISDHA NEWS Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli Direttore Responsabile Marcella Codini Hanno collaborato a questo numero Chiara Ambrosioni Laura Belloni Bruno Biasci Roberto Bof Ennio Codini Carlo Alberto Coletto Daniela Della Bosca Maria Cristina Gallicchio Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani Olympia Obonyo
Ascolto preventivo
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Anno XX - Numero 74 - Luglio-Settembre 2012
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N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
DETTO FRA NOI di Laura Belloni
Stefano Giuliani
LA PARABOLA DEL DISABILE PER SUPERARE LE DIFFICOLTÀ “Prendete la vita nelle vostre mani, fatene un capolavoro”.
A
vrà dodici anni, entra nel supermercato, facendo scivolare lo zaino dalla spalla per depositarlo alla cassa. Contemplo la leggerezza e l’armonia con cui compie quei gesti, i suoi piedi e le sue gambe superano piccoli o grandi ostacoli con facilità, semplicemente camminando, ma non sorride. Come sarei felice se potessi muovermi e vivere con una tale libertà; quante cose belle, interessanti e soprattutto utili ad altri potrei fare grazie a questa macchina meravigliosa che è il corpo. Troppe volte, tuttavia, i nostri giovani, addirittura i bambini sono imbronciati, quasi annoiati. “In Africa è diverso - commenta Olympia - se dai ad un ragazzino una caramella, è subito festa!” Il pensiero corre a molti disabili che affrontano i loro handicap con grande fatica, ma riescono a sdrammatizzare le difficoltà, ricacciando indietro le lacrime, per continuare testardamente a cercare l’uomo che resta aldilà delle membra che non funzionano più. Chi li conosce spesso li definisce speciali, perché riescono a creare attorno a sé un’aurea di energia positiva, impensabile, considerati gli ostacoli che ogni giorno affrontano. L’Italia, come molte nazioni, è come una persona handicappata: la crisi ci soffoca, tutto sembra crollare non solo materialmente. Che fare? Forse la vita dei disabili abituati ad arrancare in salita può diventare una parabola per riuscire a far fruttare ciò che resta. Un primo esempio ci arriva da Concordia, una delle zone terremotate, dove il dottor Belli, farmacista N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
del paese ha trasformato il giardino di casa in un centro di distribuzione di medicine e di ogni genere di conforto, dopo avervi celebrato le esequie del figlio Marco scomparso in tragico incidente, perché le chiese erano inagibili: la condivisione ha vinto la morte. E racconti simili vanno moltiplicandosi: l’Italia ha ancora voglia di rifiorire. Vorrei lasciare a tutti il messaggio di Simona Atzori, la ballerina, le cui braccia sono rimaste in Cielo, che ha incantato San Remo: “La vita è un dono straordinario e non va sprecata. Io tengo incontri motivazionali in aziende, banche e scuole e sempre cito Papa Giovanni Paolo II: «Prendete la vita nelle vostre mani e fatene un capolavoro». È una verità assolutamente concreta: quando hai un dono sei felice, prima di tutto, e poi vuoi adornarlo, farlo più bello, e questo cerco di fare anch’io”. Buon lavoro.
LISDHA NEWS - 3
TRA LE RIGHE di Ennio Codini
UN CORPO TECNOLOGICO Brevi riflessioni sul futuro dell’uomo dopo una visita a Reatech. La tecnologia sembra avviata a darci la possibilità di sostituire quasi ogni funzione corporea con strumenti. Ma non potrebbe la corsa sfrenata verso l’artificiale rivelarsi un errore?
D
opo aver visto il maggio scorso durante Reatech quel che la tecnologia offre per migliorare la vita dei disabili mi sono ritrovato, insieme, fiducioso e perplesso. Nei padiglioni della Fiera di Milano erano esposte e mostrate nella loro efficacia parecchie soluzioni utili. Non mi sono soffermato su questa o su quella in particolare. Ho considerato invece l’insieme e ho avuto l’impressione che una svolta straordinaria è possibile. I progressi nella meccanica e nell’elettronica consentono o comunque potrebbero consentire tra breve di sostituire quasi tutte le funzioni oggi svolte dal corpo collegando in modo nuovo la mente al mondo. Una straordinaria opportunità per i disabili fisici o sensoriali.
Non puoi fare il movimenti per sollevare una tapparella? Schiacci un pulsante. E se non puoi schiacciare un pulsante? Dai un comando a voce. E se non puoi parlare? Basta che il comando si formi nella tua mente e al resto ci penseranno l’elettronica e la meccanica. Alcune di queste cose sono già possibili, altre potrebbero esserlo tra breve. Devi usare la macchina ma non hai tutte le risorse fisiche ordinariamente necessarie? Si adatta la macchina, riducendo sempre più le risorse richieste, fino al limite a cui ci stiamo avvicinando di una vettura tale per cui sali, dici dove vuoi andare e lei ci va, da sola. Se si trattasse solo di innovazioni per i disabili, probabilmente molti
sviluppi sarebbero lenti, o addirittura non si realizzerebbero, perché i possibili acquirenti sarebbero troppo pochi per giustificare le ingenti spese di investimento. Ma il bello è che molte delle tecnologie utili per i disabili piacciono alla popolazione in genere. Sembrano a questo proposito realizzarsi le condizioni che purtroppo non sempre si realizzano a proposito delle barriere architettoniche. Per queste ultime si insiste da tempo sul fatto che ciò che è buono per i disabili è buono per tutti, ma poi in concreto, per fare un esempio banale, alla maggioranza della gente fare qualche gradino non dispiace per cui se il gradino blocca il disabile finisce che quest’ultimo è il solo interessato. Invece la cosiddetta domotica interessa molti; ormai, per fare un esempio, nelle pubblicità immobiliari capita di vedere tra i pregi vantati di un edificio accanto a una classe energetica “A” per lo meno la predisposizione appunto alla domotica. E quanto spazio dedicano i media agli studi per rendere le auto capaci di “fare tutto da sole”? E lo stesso vale per tutti quei dispositivi che ad esempio danno il via ad un’operazione dopo aver verificato che l’iride dell’interessato è quella “giusta”. Ecco che allora potrebbero esserci davvero anche le condizioni economiche per progressi rapidi verso un mondo nel quale i disabili fisici o sensoriali potrebbero vivere in modo molto simile ai normodotati (crisi economica permettendo, ovviamente). E allora perché visitando Reatech mi sono ritrovato oltre che fiducioso anche perplesso? Proprio per l’elemento importante che ho appena indicato: perché molte delle tecnologie per i disabili piacciono anche alla popolazione in genere. Si tratta di una fortuna ma, insieme, mi è sembrato nascondere un’insidia. Collegare la mente al mondo facendo a meno del corpo, attraverso una N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
sorta di corpo tecnologico che andrebbe a poco a poco a sostituire sostanzialmente quello biologico: è una cosa che può attrarre tutti, perché si riduce la fatica, si possono fare altre cose, e poi c’è il fascino del futuro, del superamento dei limiti tradizionali. Ma mi sono chiesto: è questo il mondo giusto per noi, per l’umanità in genere? Il dubbio nasce dal fatto che simili tecnologie andrebbero a cancellare gesti antichi – come camminare o sollevare un oggetto – che hanno accompagnato l’uomo fin da principio. Ma, per come ci siamo evoluti e non potendo così da un momento all’altro mutare la nostra natura, potremmo vivere bene così? Credo che sia impossibile rispondere a un simile interrogativo. E allora si rimane con il dubbio: quest’affascinante offerta di surrogati tecnologici del corpo non potrebbe nascondere gravi minacce per il nostro equilibrio? Non potremmo, un giorno, dopo essere andati avanti, molto avanti lungo la via del “tutto artificiale” accorgerci che non può l’uomo vivere cosi, ma troppo tardi ormai per tornare indietro? In questa prospettiva, il fatto che le tecnologie per disabili possano interessare a tutti mostrerebbe una natura drammaticamente ambigua: da un lato, sarebbe la condizione per il loro sviluppo, per il loro poter essere davvero messe a disposizione dei disabili così da dare ad essi una vita migliore; dall’altro, sarebbe un pericolo per l’umanità. Ma forse si tratta di un dramma superabile. Io in casa non ho nemmeno le tapparelle elettriche; non è una questione economica, è proprio che la cosa non mi interessa. E in auto non uso il navigatore, perché mi piace orientarmi da me con l’aiuto delle carte. Qualcuno potrebbe osservare subito: “E’ perché sei vecchio! Le nuove generazioni non hanno le tue remore”. Ma non mi sembra che sia così: se guardo ai miei coetanei vedo che molti di loro fanno assai più di me ricorso alle tecnologie “sostitutive”; e d’altra parte, se guardo ai mie figli, che pure stando a quel che si dice in giro dovrebbero essere dei “nativi digitali”, li vedo anch’essi tiepidi. Davanti all’offerta tecnologica spesso accade che alcuni prendono e usano tutto o quasi voracemente, mentre altri preferiscono prendere solo qualche cosa con cautela e affiancandola agli strumenti tradizionali. Un po’ è N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
l’istinto a portarci lungo strade differenti, un po’ si tratta di gusti diversi, in parte si tratta di un uso diverso della ragione. E, si badi bene, non è che gli uni sono intelligenti e gli altri sciocchi. Spesso ragioniamo così: pensate ai molti articoli di giornale su questi temi, ad esempio sull’uso dei social networks: o si sostiene che l’uso è buono, e che chi non li usa sbaglia; o, più di rado, si sostiene che l’uso è cattivo e che chi li usa sbaglia. Ma è un approccio irragionevole: poiché non siamo in grado di valutare bene, compiutamente i pro e i contro di tali strumenti si dovrebbe dire: è bene che certuni li usino, saggiandone fino in fondo potenzialità e limiti, e che altri invece seguano vie diverse consentendo un continuo confronto dei risultati capace di mostrare a tutti progressivamente la via migliore.
Questo dovremo fare anche davanti alla prospettiva di un “corpo tecnologico”: dividerci, accogliendo alcuni, assieme ai disabili per il quale il vantaggio certo supera lo svantaggio, con entusiasmo le nuove opportunità, e rimanendo altri ancorati a stili più tradizionali. Negli anni la dialettica, la competizione anche, tra i diversi stili metterà in luce le debolezze degli uni e degli altri, la negatività magari di certune soluzioni estreme applicate a tutti e, insieme, sperabilmente la bontà per tutti di talune soluzioni che inizialmente lasciavo certuni perplessi. Quello che non dobbiamo fare, in uno scenario incerto, è muoverci come massa, secondo il modello del gregge di pecore, dimenticando che è da sempre la differenziazione tra singoli e tra gruppi il segreto della fortuna dell’umanità.
L’AVVOCATO RISPONDE
ESENZIONE BOLLO AUTO Ecco a chi spetta e a quali condizioni.
S
ono portatore di handicap al 100% con accertamento della gravità ai sensi 104/92 e specifica dichiarazione di ridotte capacità motorie permanenti. Con questa documentazione nel 2003 ho chiesto e ottenuto l’esenzione dal bollo auto. Poi nel 2007 ho cambiato la vettura con una più piccola e ho comunicato all’Aci la variazione presentando l’atto di vendita del vecchio veicolo e la carta di circolazione del nuovo. Fino ad un mese fa ero convinto che la mia esenzione fosse attiva ma ho ricevuto una cartella da Equitalia in cui mi si richiede il pagamento dei bolli dal 2007. Sembra che nel cambio di vettura mi era stata respinta l’esenzione anche se non ho mai ricevuto alcuna comunicazione. Mi hanno detto che non mi spetta in quanto con le ridotte capacità motorie devo avere una macchina adattata e la patente speciale ma anche nel 2003 avevo i
requisiti di oggi e non ci sono stati problemi. E’ cambiato qualcosa nella legge? Giulio Manili
La normativa di riferimento non è cambiata. L‘esenzione del bollo auto è prevista dalla Legge 449/1997 articolo 8 e, per i disabili psichici, la Legge 338/2000 articolo 30, comma 7. Hanno diritto all’esenzione le seguenti categorie: - Non vedenti e sordomuti; - Persone disabili con handicap psichico o mentale titolari dell’ indennità di accompagnamento; - Persone disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni; - Persone disabili con impedite o ridotte capacità motorie, ma con limitazione alla capacità di deambulazione, non grave. Ai soggetti appartenenti alle prime tre categorie, il diritto all’esenzione dal pagamento del bollo spetta anche quando il veicolo non subisce alcun adattamento; ai soggetti che come lei appartengono alla categoria n. 4 il diritto all’agevolazione spetta solo nel caso in cui il veicolo subisca adattamenti collegati con la disabilità. In definitiva nulla si può fare per il passato. Per il presente le consiglio di valutare la possibilità di applicare un adattamento che le consenta di ottenere l’agevolazione. Per ulteriori informazioni contatti l’associazione che si occupa specificamente di mobilità: l’Anglat territoriale. CAMBIO MANSIONI Sono un ragazzo di 27 anni (con invalidità del 50%) assunto come invalido dalle liste delle categorie protette in un grande ente pubblico ospedaliero. Dopo un brutto incidente stradale sono entrato in depressione anche a causa di un intervento chirurgico in cui ho perso 2 cm di gamba. Devo portare per tutta la vita un plantare, ho il bacino storto, attacchi di panico e
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ipertensione di primo grado. Lavoro presso la hall di un polo chirurgico molto ampio dove faccio da filtro di tutte le domande e mi prendo le parolacce degli utenti. Siamo solo in due che si alterniamo, uno al mattino e uno al pomeriggio, e non riesco nemmeno ad andare in bagno. Arrivo a sera che non ce la faccio più a parlare e mi vengono spesso degli attacchi di panico. Da nove mesi ho fatto domanda di trasferimento allegando le certificazioni dello psicologo e del medico di medicina generale, ma mi hanno detto che sarà difficile perché non hanno chi mettere al mio posto mentre a suo tempo mi avevano assicurato che per il mio problema mi avrebbero tenuto in questo sportello solo per un periodo. Adesso non ce la faccio più. Un dirigente mi ha riferito che dovrò licenziarmi e trovare un lavoro diverso fuori dall’Azienda. Come mi devo comportare? Andrea
Dovrebbe rivolgersi al sindacato interno per l’individuazione di un posto alternativo e ottenere dal medico del lavoro un certificato di esonero da mansioni di sportello. Con il sindacato dovrebbe infine imbastire una trattativa per il trasferimento. Se questo non è possibile o non porta a nulla si faccia assistere da un avvocato chiedendo sempre ai sindacati o rivolgendosi all’Associazione nazionale mutilati invalidi civili territoriale. INCAPACITÀ ALLA GUIDA E OBBLIGO DI DENUNCIA Mio padre di 78 anni è portatore di handicap al 100% a seguito di un intervento mal riuscito alla testa. Ha la patente dei disabili e il diritto di accompagnamento. Negli ultimi due anni ha avuto un progressivo regresso della capacità di rendersi conto degli spazi per la circolazione su strada e un inizio di demenza senile. La visita per il rinN. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
novo della patente è ad agosto 2012. La sua macchina è tutta una ammaccatura a livello di carrozzeria e per fortuna non ha mai investito nessuno. Non riusciamo ad impedirgli di uscire e di prendere la macchina perché diventa violento tanto che mia madre ha fatto un Trattamento sanitario obbligatorio ma con pochi risultati. La mia domanda è la seguente: se mio padre investisse con la macchina una persona e, nonostante abbia il diritto all’accompagnamento, al momento dell’incidente fosse da
solo alla guida, l’assicurazione coprirebbe i danni materiali e della persona investita? R. R.
Occorre impedire a suo padre di fare del male a se stesso e ad altri. Credo che sia opportuno provvedere in modo radicale con una denuncia all’ufficio patenti al fine di intervenire immediatamente e revocargli la patente, magari sospendendola cautelativamente fino al giorno della visita. L’assicurazione non si fa alcun problema dell’assenza di un
accompagnatore perché il diritto all’indennità riguarda un parametro non una effettiva necessità della presenza costante dell’accompagnatore. Il problema assicurativo è invece particolarmente preoccupante dal punto di vista della denuncia all’assicurazione della variazione dello stato di salute dell’assicurato. Insomma in caso di incidente l’assicurazione potrebbe non rispondere perché è onere dell’assicurato dichiarare tutte le variazioni del rischio connesso alla polizza.
S PA Z I O A P E R T O
“FETI NATI” O PERSONE? Secondo due bioeticisti gli stessi criteri che consentono di abortire un feto dovrebbero essere applicati anche alla soppressione di un bambino appena nato.
A
lcuni giorni fa ho ricevuto una segnalazione da una mia amica la quale mi invitava a leggere un articolo apparso sulla rivista scientifica inglese The Journal of medical ethics scritto da due scienziati italiani, dal titolo “After-birth abortion: why should the baby live?” I due bioeticisti, Francesca Minerva e Alberto Giubilini, sostengono in pratica che gli stessi criteri che consentono di abortire un feto dovrebbero essere applicati anche alla soppressione di un bambino appena nato (o come dicono gli autori: a un feto nato). Infatti, secondo il punto di vista di questi due esimi “filosofi”, un “feto nato” non è una persona, esattamente come non è una persona un feto nella pancia della madre. Se dunque i genitori o i medici ritengono che questa futura persona vivrebbe una vita non degna di essere vissuta dovrebbero avere il diritto legale di sopprimerla. Sono stato sconcertato da queste affermazioni perché mi hanno portato alla mente un periodo tragico della nostra storia: la seconda guerra mondiale. Quando nei campi di sterminio si eliminavano non solo gli ebrei ma anche i disabili perché la loro esistenza, secondo questa ideologia, non era degna di essere
vissuta, non erano veri uomini perciò dovevano essere soppressi. Ma lo sconforto ancor più grande è che oggi queste convinzioni serpeggiano ancora a filo d’acqua, per di più in ambienti scientifici e culturali di una certa elevatezza come testimonia l’articolo dei due scienziati inglesi. Credo che la dignità umana sia intoccabile a tutte le persone. All’uomo deve essere riconosciuto questo valore nel preciso momento della sua nascita, se non prima. Infatti cessa di essere un feto nel momento in cui viene alla luce e inizia ad essere una persona in qualunque condizione sia fisica e mentale in cui si trova. Nessuno può distrugger-
gliela. Un genitore non può sopprimere quella persona dopo averla partorita. Lei è già distinta dalla madre sia pur dipendente, anche se in futuro avrà delle limitazioni cognitive. Il problema è piuttosto come aiutare i suoi genitori che nei primi momenti si trovano confusi ed angosciati per questo gravoso evento caduto improvvisamente dal cielo coinvolgendo, nel dolore tutta la famiglia. Qui comincia il nostro compito. Dobbiamo essere loro a fianco, passo per passo, per dissipare le loro paure, sia le istituzioni che i singoli individui. Dobbiamo fare in modo che si accorgano delle inadempienze, fargli sentire il nostro calore umano e la nostra disponibilità per non farli sentirli più soli. L’Associazione Volare Alto, ha questo preciso intento: di camminare a fianco dei genitori e figli disabili per riuscire a dare una vita dignitosa a tutti. Proprio a tutti. Giancarlo Ferrari vice-presidente Volare Alto
Giancarlo Ferrari
è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, “L’Avvocato risponde” via Proserpio,13 - 21100 Varese, e-mail:
[email protected] N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
LISDHA NEWS - 7
L’ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci
ASCENSORE SI O NO NELL’AZIENDA ARTIGIANA? Anche gli uffici di un’azienda artigiana non soggetta al collocamento obbligatorio, devono essere accessibili a tutti per non essere di ostacolo ad una eventuale assunzione di una persona disabile o creare problemi a qualunque impiegato che dovesse incorrere in una disabilità anche temporanea.
A
bbiamo presentato presso il Comune di Mornago (Varese) un progetto per la realizzazione di un capannone di un’impresa edile su due piani, dove al piano terra ci sarà il magazzino, e al piano superiore gli uffici privati interni all’impresa. Per arrivare al primo piano abbiamo previsto solo una scala con rampe lineari larghe 120 cm. Il tecnico comunale non ha accettato la proposta di posizionare gli uffici al primo piano, in quanto non sarebbero accessibili da parte di portatori di handicap, ma l’attività che si insedierà qui non è soggetta al collocamento obbligatorio, perciò non credo sia indispensabile l’accessibilità, come per altro è evidenziato nell’Allegato A del Dm. n.236 del 14/06/1989. Il tecnico comunale sostiene però che nell’art. 5.3.3. e nell’art. 5 della Legge Regionale n. 6 del 1989 si dice che in edifici di questo tipo bisogna installare l’ascensore. Potreste aiutarci a interpretare correttamente la normativa? Macchi
Anche noi non possiamo che riferirci alle due leggi sulle barriere architettoniche in vigore per l’edilizia privata e riscontrare, come in questo e in altri
casi, alcune discrepanze. Sono leggi nate entrambe nel 1989. Quella regionale è derivata da una legge di iniziativa popolare; è un po’ più restrittiva e pertanto è più a favore della persona con disabilità. A suo tempo era stato discusso il livello di prevalenza di una legge sull’altra ma si è giudicato che, in materia di barriere architettoniche, dovesse prevalere quella regionale (Lr 6/89) rispetto a quella nazionale (Dm 236/89): quest’ultima avrebbe dovuto limitarsi a impostazioni di fondo e dare linee generali alle quali le varie regioni avrebbero dovuto attenersi nello stabilire i dati tecnici con proprie delibere. Per quanto riguarda il caso specifico da lei esposto, e tenendo quindi conto della maggior validità della Legge Regionale, non possiamo che essere in accordo con il tecnico comunale. Al di là di tutto occorre tener presente che una struttura in cui si svolge un’attività produttiva, sia pure a carattere artigianale anche se non soggetta al collocamento obbligatorio, deve essere accessibile per tutti e non rappresentare un ostacolo ad una eventuale assunzione di una persona disabile o creare problemi per qualunque impiegato che
È possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news, “L’Esperto risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail:
[email protected]. 8 - LISDHA NEWS
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dovesse incorrere in una disabilità più o meno lunga. In considerazione del fatto che si tratta di raggiungere solamente il piano superiore, e che forse si tratta di pochi utenti, pensiamo possa essere valutata l’applicazione dell’art 5.3.4 (che parla però di edifici esistenti) e cioè la possibilità di installare una piattaforma elevatrice, che è di costo limitato ma che assolve benissimo il suo compito, in luogo di un vero e proprio ascensore certamente molto più costoso sia come installazione, che come manutenzione. Riteniamo che in luoghi aperti al pubblico siano da escludere comunque i servoscala che sono in genere poco affidabili e richiedono assistenza. Il nostro è solo un suggerimento ma comprendiamo benissimo che se si vuole applicare rigidamente la legge l’ascensore va messo. RAMPA NEL PROPRIO GIARDINO Essendo in carrozzina vorrei realizzare una rampa per superare il dislivello di 40 cm che c’è tra il mio giardino e l’orto adiacente. Come va realizzata? F.G. Malnate
Occorre premettere che a casa propria lei può realizzare la rampa con le caratteristiche che lei desidera, però è buono il suo desiderio di realizzare un’opera di questo tipo tenendo conto delle leggi in vigore fatte apposta da esperti per facilitare la mobilità delle persone in carroz-zina. Ci sono essenzialmente due leggi che riguardano le barriere architettoniche: una regionale (Lr 6/89) e una statale (Dm 236/89) che in effetti contengono differenze nei dati esposti, inclusi quelli riguardanti le rampe fisse per il superamento dei dislivelli. E’ per questa ragione che il Comitato per una città senza barrie-re di Varese N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
ha realizzato la tabella che riproduciamo, nella quale sono stati inseriti i dati relativi alle due leggi proprio per coprire la casistica riguardante sia i dislivelli da superare lungo un percorso pedonale per accedere per esempio in uno stabile, sia le brevi ram-pe di accesso trasversale ai marciapiedi ove occorre tener conto della parte (normalmente larga 90 cm) che, in corrispondenza di detta rampa, deve rimanere in piano per non interferire sul percorso longitudinale.
Si cerca nella tabella il valore del dislivello da superare e quindi, sulla base della scelta della pendenza e della legge che la prescrive, si determina la lunghezza che deve avere la rampa da costruire. Nel caso del dislivello di 40 cm da lei esposto la lunghezza della rampa dovrà essere di 8 m (5% secondo entrambe le leggi) ma riducibile fino a 5 m (8% secondo il massimo consentito ma solo dal Dm 236). Il Dm prevede anche il caso di adeguamento sul costruito per il quale consente una lunghezza di soli 4,2 m (11,2%).
PRONTUARIO PER INDIVIDUARE LA LUNGHEZZA DELLA RAMPA IN RELAZIONE AL DISLIVELLO DA SUPERARE DM.236/89 (normale) pendenza lunghezza % m
DM.236/89 (massimo) pendenza lunghezza % m
DM.236/89 (adeguamento) pendenza lunghezza % m
Dislivello da superare cm
pendenza %
lunghezza m
100
5
20,00
5
20,00
8
12,50
9
11,10
90
5
18,00
5
18,00
8
11,25
9
10,00
80
5
16,00
5
16,00
8
10,00
9,3
8,70
70
5
14,00
5
14,00
8
8,75
9,6
7,35
60
5
12,00
5
12,00
8
7,50
10
6,00
50
5
10,00
5
10,00
8
6,25
10,4
5,40
45
5
9,00
5
9,00
8
5,65
10,8
4,80
40
5
8,00
5
8,00
8
5,00
11,2
4,20
35
7
5,00
5
7,00
8
4,40
11,6
3,60
30
7
4,30
5
6,00
8
3,75
12
3,00
25
7
3,55
5
5,00
8
3,15
12
2,10
20
7
2,85
5
4,00
8
2,50
12
1,65
1,00
LR.6/89
LUNGO UN PERCORSO PEDONALE
LUNGO UN PERCORSO PEDONALE 15
8
1,90
10*
1,50
15
1,00
15
10
8
1,25
10*
1,00
15
0,67
15
0,67
5
12
0,42
10*
0,50
15
0,33
15
0,33
2,5
12
0,21
10*
0,25
15
0,17
15
0,17
* In carenza di valore definito è stato adottato quello indicato nella fig. II 445/a del Codice della Strada Zona con fondino – La misura della lunghezza include la presenza del ripiano di sosta di m 1,50 che: - per la LR. 6/89 deve esserci ogni 10 m - per il DM. 236/89 deve esserci ogni 15 m per pendenze del 5% e ogni 10 m per pendenze dell’8% (interpolando le misure in relazione alla pendenza adottata).
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ATTUALITÀ I dottori Cioffi e Piccinelli davanti un’opera realizzata a più mani da pazienti psichiatrici.
UN PONTE TRA FOLLIA E NORMALITÀ Meno ricoveri e di minor durata, un approccio integrato tra farmaci e psicoterapia, così si cura oggi la malattia psichiatrica che nel tempo ha cambiato fisionomia. Ne parliamo con i responsabili del servizio psichiatrico del Verbano, una delle strutture più efficienti e all’avanguardia della Lombardia.
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e la disabilità fisica è un grosso problema di cui pure ormai si discute senza tabù, la malattia psichica è ancora purtroppo, a volte, fonte di emarginazione e, certamente, se ne parla troppo poco. Eppure, si sa che circa la metà della popolazione sviluppa nel corso della propria vita problematiche di tipo psicologico, quindi il tema dei servizi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione psichiatrica presenti sul territorio dovrebbe essere considerato di fondamentale e comune interesse. D’altro canto, per fortuna, si è ben lontani dai tempi della Legge Giolitti del 1904 istitutiva dei manicomi, che sanciva che dovevano essere custodite e curate nei manicomi “le persone, per qualunque causa affette da alienazione mentale, quando pericolose per sé e/o per gli altri o di pubblico scandalo” e che l’ammissione degli alienati 10 - LISDHA NEWS
nei manicomi poteva essere chiesta oltre che da parenti, tutori o protutori anche “da chiunque altro nell’interesse degli infermi e della società”. Tale legge “custodialista”, che attribuiva la vigilanza sui manicomi pubblici e privati e sugli “alienati” curati in casa privata al Ministero dell’Interno ed ai Prefetti, assimilava la persona affetta da malattia mentale ad un delinquente condannato per reato, privandola dei diritti civili e prevedendo l’iscrizione dell’internamento nel casellario giudiziale! La cura, poi, se prevista, era soltanto obbligatoria poiché l’interesse dello Stato era precipuamente volto a tutelare la società rispetto alla pericolosità dell’alienato. Possiamo, dunque, immaginare senza fatica - al di là del dato normativo, peraltro contrastante con i principi della Costituzione Italiana di successiva promulgazione - quali e quanti
abusi si siano commessi sotto il cappello di questa legge e quante persone anche sane, semplicemente perché sgradite a qualcuno o considerate “diverse”, siano state rinchiuse per tutta la vita in queste vere e proprie carceri, dalle quali era praticamente impossibile fuggire! Grazie alla Legge Mariotti del 1968, importantissima anche se poco conosciuta, si è fatto un notevole balzo in avanti con l’istituzione dei Servizi di igiene mentale, ovvero le prime strutture di assistenza e cura extra-ospedaliera, e la previsione della volontarietà del ricovero che doveva quindi avvenire dietro richiesta del malato e su autorizzazione del medico di guardia e con finalità di accertamento diagnostico e di cura. Ma il salto di paradigma è avvenuto nel 1978 con la Legge Basaglia, che ha portato una vera e propria rivoluN. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
zione non solo sancendo l’obbligo della chiusura ed il divieto di costruzione dei manicomi ed istituendo specifici Servizi Psichiatrici di Diagnosi e Cura, ove accertamenti e trattamenti sanitari dovevano essere volontari, ma soprattutto cancellando le parole “alienati di mente” e tutto ciò che nella Legge Giolitti creava per il malato mentale una condizione assimilabile a quella di colpevole di reato. Oggi, la situazione delle persone affette da disturbi mentali è, grazie a Dio, profondamente mutata: in seguito alla Legge 833/1978 istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale che ha assorbito anche il contenuto della Legge Basaglia ed a successive normative, possiamo affermare che, per quanto riguarda la salute mentale e la presa in carico di soggetti affetti da disturbi psichici, ci troviamo innanzi ad un sistema articolato ed avanzato organizzato su base regionale a cui i cittadini possono con fiducia affidarsi. Ne parliamo con il dr. Isidoro Cioffi, direttore dell’Unità Operativa di Psichiatria del Presidio del Verbano e strutture territoriali e con il dr. Marco Piccinelli, responsabile del Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura e del Day Hospital dell’Ospedale di Cittiglio. - Potreste brevemente descriverci l’organizzazione del sistema psichiatrico? «Dopo la promulgazione della Legge Basaglia, inglobata in quella istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale, ciascuna Regione ha provveduto autonomamente a disciplinare con proprie leggi l’organizzazione dei servizi deputati alla salute mentale. Per quanto riguarda i bisogni del territorio a nord della Provincia di Varese, sono state istituite due Unità Operative di Psichiatria (Uop): quella del Presidio di Varese e Strutture Territoriali e quella del Presidio del Verbano e Strutture Territoriali, entrambe coordinate dal Dipartimento di Salute Mentale (Dsm). Del Presidio del Verbano fanno parte due Ospedali: l’Ospedale Causa Pia Luvini di Cittiglio e l’Ospedale Luini Confalonieri di Luino. Ciascuna Uop articola la propria attività nelle seguenti strutture: Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (Spdc), Day Hospital (Dh), Centro Psico Sociale (Cps), Centro Diurno (Cd), Comunità Riabilitativa a Media Assistenza (Crm), Comunità Protetta ad Alta Assistenza (Cpa) e Comunità Protetta a Media Assistenza (Cpm)». N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
- Che cosa è l’Housing sociale? «Si tratta di un appartamento protetto nel Comune di Cassano Valcuvia che può ospitare sino a quattro persone in condizioni di sofferenza psichica. La finalità è quella di consentire a queste persone una migliore qualità di vita, sviluppare una maggiore autonomia personale e promuovere l’integrazione con la comunità circostante». - In generale, le prestazioni sono gratuite? «Tutte le strutture sono gratuite, comprese le Comunità Protette ed il Centro Diurno, poiché paga la Regione Lombardia. Presso il Cps pagano il ticket solo quei pazienti che hanno contatti sporadici. Per quanto riguarda invece l’Housing sociale, versa una quota il paziente o la sua famiglia, sennò interviene il Comune di residenza ed, in ogni caso, esiste un sostegno economico da parte dall’Adiapsi (Associazione Difesa Ammalati Psichici)». - Cosa s’intende esattamente per disabilità psichica e quali sono i criteri diagnostici per determinarla? «Diciamo che già nella diagnosi di patologie psichiatriche è insito un determinato grado di disabilità, che poi può essere solo temporanea (come, ad esempio, in alcuni casi di depressione) o persistente. Ai fini della diagnosi, si tiene in conto, infatti, sia di fattori oggettivi, sia della percezione soggettiva del paziente rispetto al proprio stato di salute. A tal fine, hanno rilevanza le limitazioni rispetto allo svolgimento delle attività quotidiane di cura personale, di studio, di lavoro ed alla capacità di relazionarsi con gli altri. I criteri diagnostici impiegati sono quelli della Classificazione Internazionale dei Disturbi elaborata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Per quanto riguarda, invece, la determinazione del grado di invalidità ai fini delle eventuali esenzioni e delle indennità riconosciute dallo Stato Italiano, esistono delle apposite tabelle elaborate dal Ministero della Sanità che risalgono al 1992».
sono in aumento i ricoveri per disturbi affettivi, nevrotici, di personalità, quelli da abuso di sostanze e le demenze. Grazie all’evoluzione nelle terapie ed alla fruttuosa collaborazione con i servizi territoriali e le strutture residenziali e semiresidenziali, c’è stata nel tempo una progressiva riduzione sia nel numero sia nella durata dei ricoveri: secondo le statistiche, nel 2010, ben il 50% dei ricoveri si è concluso entro 12 giorni, il 25% dei ricoveri ha avuto una durata compresa fra 12 e 21 giorni e dunque solo un quarto dei ricoveri è durato oltre 21 giorni. Si tratta di percentuali fra le migliori in tutta la Lombardia. Inoltre, è diminuito nel tempo anche il numero dei pazienti con ricoveri ripetuti». - E dopo le dimissioni dall’ospedale, cosa succede? «Dipende dal tipo di patologia. Per i pazienti meno gravi, in genere, vi sono solo dei contatti ambulatoriali presso il Cps. Gli altri più gravi - che rappresentano però la minoranza possono essere seguiti con degli interventi socio-riabilitativi associati a terapie farmacologiche oppure inseriti nelle Comunità o nel Centro Diurno. Terminato il percorso riabilitativo, poi, possono fare ritorno nelle famiglie di provenienza; oppure, se ciò non è possibile per questioni oggettive o per evitare che si reinneschino pattern disfunzionali, c’è l’opportunità dell’Housing sociale. Inoltre, un educatore si occupa di seguire queste persone ai fini del loro re-inserimento lavorativo». Copertina del libro edito in occasione dei trent’anni della Psichiatria del Verbano.
- Statisticamente, quali sono le problematiche più frequentemente riscontrate nelle persone che si rivolgono alla vostra struttura? «Beh, in passato, il disturbo cardine che veniva curato era la schizofrenia. Oggi, solo quattro ricoveri su dieci riguardano pazienti con diagnosi di schizofrenia, il resto avviene per altre tipologie di disturbi. In particolare, LISDHA NEWS - 11
- La famiglia è comunque importante… «Sì, certo, la famiglia, pur nella sofferenza e nell’eventuale disfunzionalità, resta fondamentale al punto che è considerata ”co-terapeuta”. Una volta, in un’ottica lineare, si tendeva a considerare il paziente come vittima della sua famiglia, oppure viceversa, si dipingeva la famiglia quale vittima del malato. La nostra ottica, al contrario, è circolare: riteniamo che entrambi, famiglia e paziente, siano in grande sofferenza e vadano aiutati. Sin dal 1981, infatti, abbiamo utilizzato la terapia sistemico-familiare che si svolge ancora oggi presso il Cps di Laveno. Esistono anche due gruppi di mutuo auto-aiuto di familiari: uno a Laveno e l’altro a Luino». - Quali sono le maggiori difficoltà che si riscontrano oggi nelle famiglie dei malati? «Certamente, una grande sofferenza interiore e la preoccupazione per il “dopo di noi”; a volte, poi, alcuni malati possono essere anche violenti… In ogni caso, per fortuna, nel tempo, si è registrata una maggiore propensione ad “uscire allo scoperto” e a chiedere aiuto. Lo dimostra l’enorme partecipazione che si è avuta ad un incontro sul disagio psichiatrico incentrato sulle paure dei pazienti e dei loro familiari che si è svolto agli inizi dello scorso mese di aprile, cui ha preso parte anche l’artista Alba Parietti: circa quattrocento persone hanno affollato la Sala Duse di Besozzo che non riusciva neppure a contenerle tutte, in un clima molto bello ed emotivamente coinvolgente. Il pubblico, composto anche da per-
sone malate e loro familiari, è intervenuto più volte con domande ed anche testimonianze, forse stimolato dal racconto toccante ed intimo della Parietti che, presentando il suo libro “Da qui non se ne va nessuno”, ha parlato del rapporto con sua madre, una grave psicotica, e dello zio che ha trascorso la maggior parte della sua vita adulta in manicomio». - Secondo voi, c’è un rapporto tra l’uso oggi sempre più diffuso di droghe anche sintetiche e l’insorgenza di patologie psichiatriche? «Certamente. E’ stato, ad esempio, dimostrato scientificamente il legame tra l’impiego di cannabis e l’insorgenza di psicosi. Anche per questo, rispetto alla estrema tolleranza che ha caratterizzato gli anni sessanta, settanta ed anche ottanta, oggi, da parte della comunità scientifica, si tende sempre più a mettere in guardia le persone contro i rischi derivanti dall’uso di droghe leggere. Tra l’altro, bisogna dire che il tasso di cannabinoidi presente negli spinelli oggi è molto più elevato di un tempo. La piaga più devastante, comunque, è rappresentata dalle droghe sintetiche: innanzi tutto, è praticamente impossibile riuscire ad impedirne il commercio e dunque l’uso poiché sono facilmente reperibili anche via internet e, anche quando alcune vengono identificate e messe al bando, subito ne vengono sintetizzate delle altre. In secondo luogo, i kit utilizzati nei laboratori non sono idonei a testare e riconoscere tutte le droghe sintetiche poiché limitati alla identificazione solo di alcuni principi attivi, peraltro più diffusi in passato; infine, è chiaro
che non conoscendo queste nuove sostanze sintetiche, si hanno enormi difficoltà a capirne gli effetti e soprattutto a proporre le terapie adeguate». - E l’esposizione ripetuta a videogiochi molto violenti sin dalla tenera età può influire negativamente sulla salute psichica? «Anche qui, esistono delle ricerche scientifiche che provano che l’esposizione a videogiochi violenti cambia, a livello di attivazione delle aree cerebrali, i pattern di attivazione di fronte a scene violente, nel senso che vengono eliminate le emozioni e si crea un corto-circuito verso l’azione, la quale entra in gioco senza alcuna valutazione critica. Pertanto, certamente si può affermare che si ha un forte impatto sui bambini di questo uso-abuso di videogiochi tutti imperniati sulla violenza!» - Quale è il ruolo dei farmaci nel trattamento delle malattie mentali? «Il nostro è un approccio integrato: l’intervento farmacologico ha pari dignità di quello psicologico-psicoterapico e di quello riabilitativo-risocializzante. Inoltre, i programmi sono sempre personalizzati in base alle specifiche problematiche ed esigenze dei pazienti. Questi sono molto ben seguiti: presso il Spdc di Cittiglio è previsto ogni giorno, al mattino, un incontro privato tra il singolo paziente e lo psichiatra che lo ha in carico, dopodiché si svolge una riunione fra medici ed infermieri in cui, integrando i diversi punti di vista, si fanno le opportune valutazioni dei diversi casi e si definiscono le migliori strategie da adottare. Ciascun paziente ha quindi il
Un momento dell’incontro svoltosi lo scorso mese di aprile a Besozzo con la partecipazione dell’attrice Alba Parietti.
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suo psichiatra di riferimento e beneficia di un clima accogliente, in cui privacy e rispetto sono fondamentali. Il programma personalizzato messo a punto dopo il ricovero, soprattutto per i casi più gravi, prevede l’intervento integrato di molte e diverse figure professionali e si basa su un notevole ventaglio di strutture territoriali». - Ho visitato nel 2010 la Mostra da voi organizzata presso il Chiostro di Voltorre dove erano esposti dei bellissimi quadri di persone affette da malattie mentali… che meraviglia! «Sì, erano lavori di nostri pazienti e tra l’altro fra i casi più gravi. Nell’ambito delle molte attività di riabilitazione, vi sono dei gruppi di risocializzazione, dei gruppi di attività corporea e dei gruppi di attività espressive; questi ultimi prevedono dei laboratori di pittura, animazione teatrale, danza, canto corale e musicoterapia. Abbiamo ben tre Ateliers di Artiterapie e i lavori realizzati, anche di notevole pregio artistico, sono stati nel tempo esposti nell’ambito di diverse mostre organizzate fra l’altro presso i Musei di Varese, Palazzo Reale a Milano, il Lingotto di Torino. Nella Mostra Addio Anni 70 promossa dal Sindaco di Milano Pisapia e dall’Assessore alla cultura Boeri, presente a Palazzo Reale dal 31 maggio al 2 settembre, sono esposte assieme ad opere di pittori noti anche alcuni lavori realizzati presso il laboratorio di Artiterapie del Centro Diurno Luvino di Luino: l’ingresso è gratuito e siete tutti invitati!» - Certo che dai tempi della Legge Giolitti, se ne è fatta di strada… «Sì. Al fine di creare una sempre maggior integrazione fra società e persone con disturbi psichici, scongiurandone così la stigmatizzazione, poi, abbiamo anche organizzato degli stage di ragazzi della quarta liceo provenienti da varie scuole. Inoltre, organizziamo presso le scuole delle giornate informativo-emozionali nell’ambito delle quali si affrontano con i ragazzi le problematiche relative ai disturbi psichici in un clima sereno e per nulla angosciante. Per il futuro, poi, vorremmo implementare dei Gruppi di “Peer education” presso le scuole superiori di diversi istituti: si tratta di gruppi gestiti da uno studente, in precedenza formato presso di noi, che fa da opinion-leader e che può quindi, meglio degli adulti, trasmettere ai suoi coetanei ciò che ha appreso sul “mondo della malattia psichica”». N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
- Complimenti! Di punti di forza nella vostra realtà ne vedo davvero molti … c’è qualcosa di cui avreste bisogno per svolgere ancora meglio il vostro lavoro qui? «Grazie. In effetti, riconosciamo che oggi possiamo offrire interventi qualificati da parte di operatori ben preparati in contesti accoglienti e non spersonalizzanti per i pazienti, interagendo anche con le loro famiglie ed avvalendoci di una rete di efficienti strutture presenti sul nostro territorio di riferimento. Per quanto riguarda il reparto di psichiatria presso l’Ospedale di Cittiglio, siamo in attesa della realizzazione di alcune opere di ristrutturazione degli ambienti e del cortile esterno utilizzato dai pazienti. Se poi si riuscisse ad assumere qualche operatore in più sarebbe davvero perfetto, ma ci rendiamo conto che di questi tempi l’aspetto economico-finanziario sia cruciale…» - In sintesi, qual è il messaggio che volete lanciare ai nostri lettori? «Vorremmo rassicurarli in primis sul fatto che, in caso di disturbi psichici, ci si possa rivolgere con fiducia alle strutture oggi presenti sul territorio. Ma è fondamentale sottolineare che i nostri sforzi sono diretti, oltre che alla cura dei malati, a bypassare lo stigma verso la malattia mentale: vogliamo creare un “ponte” tra follia e normalità grazie alla diffusione di una maggior conoscenza dei problemi, di un atteggiamento di apertura e di disponibilità allo scambio ed in ultima analisi attraverso la cultura e l’arte quale linguaggio universale che attraversa le menti ed i cuori di tutti gli uomini al di là delle diversità!»
Centro Diurno di Luino – Gruppo “pranzo”.
Centro Diurno di Luino – Gruppo “uncinetto”.
Maria Cristina Gallicchio
[email protected] Centro Diurno di Luino – Laboratorio “teatro” con la maestra Sartorio.
Crm di Luino – Il laboratorio di pittura con il maestro Domenico D’Oora.
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ATTUALITÀ
IN FIERA MILANO LA SFIDA DELLA CREATIVITÀ A Reatech tante idee per migliorare la qualità delle vita.
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ecnologie, accessibilità, ausili, ma anche sport, turismo, pet therapy, e tante altre cose ancora sono state oggetto della prima edizione italiana di Reatech Italia che si è svolta a Fiera Milano dal 24 al 27 maggio scorso e alla quale Lisdha news è stato presente con un proprio stand.
Qualche flash su alcune delle novità presenti in Fiera, frutto di una creatività che cerca soluzioni sempre nuove per garantire una migliore qualità della vita a quanti sono affetti da diverse forme di disabilità. LETTURA E COMUNICAZIONE Cosa sono esattamente i videoingranditori? Di quanti tipi ne esistono? Quanti e quali sono i modelli disponibili a livello internazionale? E in Italia quanti, quali e dove e possibile trovarli? Sono le domande a cui si propone di rispondere Videoingranditori.org, nuovo, interessante servizio internet, quanto mai ricco e aggiornato, accessibile a tutti e che promette di diventare sempre più interattivo. A realizzarlo e a gestirlo un piccolo gruppo di persone con disabilità visiva, con ampia esperienza in questi settori. “Al di fuori del ristretto numero di persone curiose e informate – commenta Franco Frascolla, ideatore del sito - pochi sanno che quando si accentuano i problemi di vista e gli occhiali non sono più molto efficaci, la tecnologia mette a disposizione nuovi e sempre più sofisti-
cati dispositivi in grado di supportare la funzione visiva in tutte le attività quotidiane: in casa, a scuola, al lavoro e nel tempo libero.” Videoingranditori.org, mette a portata di clic circa cinquecento modelli tra videoingranditori da tavolo, trasportabili, portatili, tascabili e ibridi, comprese le Apps, applicazioni che trasformano gli smartphone in lenti d’ingrandimento digitali. Per la comunicazione delle persone sordocieche arriva in aiuto “Speech to braille”, applicazioni per qualsiasi smartphone con Android: si parla al cellulare a una persona sordo cieca e la parola viene tradotta in braille in un dispositivo (circa 350 euro, ora in fase di prototipo), guanto o ditale, che viene indossato e percepita attraverso elettrostimolazione. Ci sono sistemi di eye tracking, controllo di computer con gli occhi, dedicati non soltanto ad adulti, per esempio con Sla, ma pure a bambini affetti da tetraparesi infantile anche senza fonazione, per permettere di conoscere e imparare (Srlabs li propone a qualche migliaio di euro, rimborsabili dal N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
Servizio Sanitario). Robobraille, un servizio gratuito rintracciabile su www.subvedenti.it, ha l’obiettivo di promuovere nelle scuole italiane, dalle elementari all’università le potenzialità di un servizio che rendendo la lettura accessibile a chi ha specifiche difficoltà, favorisce l’inclusione degli alunni ipovedenti e dislessici: nel giro di pochi minuti, un comune documento di testo, inclusi il Pdf e le immagini gif/jpg, si trasforma in un file audio ascoltabile direttamente dal computer o attraverso un lettore Mp3. MOBILITÀ Nessun trasbordo da carrozzina ad auto se si usano i veicoli prodotti dalla Kivi. Mentre l’acceleratore manuale wireless, promosso da Fiat Autonomy e nato da Fadiel e Guidosimplex (fra 900 e 1000 euro), si calza come un miniguanto e si aziona con il pollice, è di diversi colori e non ha bisogno di adattamenti specifici sull’auto. La Buggy Bike è una speciale bicicletta a quattro ruote per tutti i tipi di terreno, che può essere munita di motore per persone con tetraplegia grave e paralisi cerebrali. Si guida, frena e accelera solo con una o due mani, fra poco anche con un joystick al posto del manubrio. La si può affittare da Freewhite al Sestriere o comprare attraverso Gdg-disport (5.500 euro, con motore 8.600). Per chi invece è amputato agli arti (inferiori o superiori o tutti e quattro) e volesse tornare in moto, ecco quella adattata da Fulvio Marotto, meccanico rimasto senza mani e gambe dopo una meningite, che può essere guidata anche da amputati (adattamenti su qualsiasi mezzo con costi variabili fra 1.000 e 2.500 euro).
La tecnologia aiuta il movimento in casa anche a chi si muove con molta difficoltà oppure non si muove affatto. La Roby Wheelchair, studiata al Politecnico di Milano, rileva gli ostacoli con una telecamera grazie a sensori o marker posti sul soffitto e permette di essere guidata con un touchscreen, la voce, un solo muscolo facciale o addirittura il pensiero, captando il segnale elettrico del cervello dopo aver posto diverse scelte (cucina, sala, bagno ecc.). Il sistema ha un costo variabile fra i 1.000 e i 5.000 euro, a secondo dei sensori. La domotica, con praticamente ogni apparecchio comandato attraverso voce o cellulare, fa il resto (con Sistema Casa soluzioni da 5.000 a 25.000 euro). SPETTACOLO Il cinema per una persona sorda è ora realtà sempre: con Moviereading, un’applicazione per smartphone (1,50
LIFE FOR ALL - BLOG Durante la Fiera è stato possible interagire anche da casa con gli eventi presenti attraverso il blog “Life for all” che ha raccolto interventi, interviste e testimonianze. Lifeforall-blog, che vede tra i suoi ideatori la nostra amica e collaboratrice architetto Elena Brusa Pasqué, ha l’obiettivo di diventare un osservatorio e un punto di riferimento per tutti coloro che operano a vario titolo nell’evoluzione di prodotti e servizi dedicati alla disabilità in generale, per rendere il concetto di “Universal Design” una realtà tangibile. A questo scopo si propone di mettere in collegamento le realtà del volontariato, delle associazioni, delle aziende, dei progettisti, degli utenti e dell’imprenditoria creando un network di scambio e di confronto per la progettazione e l’innovazione. Life for all (www.lifeforall-blog.com) crede in un mondo dove l’accessibilità e l’inclusività sono intrinseche nel modo di progettare e pensare la realtà.
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euro per film, ma alcuni cinema, come quelli Uci, la rimborsano), i sottotitoli appaiono sul cellulare. È anche interfacciabile con occhiali Epson (che per ora sono ancora un gadget di lusso in quanto costano 599 euro): indossandoli, le scritte è come se apparissero sullo schermo, senza spostare lo sguardo. Utile anche per chi vuole imparare le lingue. M.C.
ESPERIENZE Rampega
Nontikiamo
LE INFINITE SOLUZIONI DELL’INGEGNER MIOTTO Progettava motociclette, ma da quando la malattia lo ha costretto su una sedia a rotelle inventa prodotti per rendere la vita di chi è disabile più semplice e indipendente. “
e vedi un bisogno, soddisfalo!”. Deve aver pensato questo, l’ingegner Francesco Miotto, che come il robottino Rodney Copperbottom del cartoon della Disney ha fatto della soddisfazione dei bisogni dei disabili un lavoro e una missione. Soprattutto da quando una malattia subdola e crudele come la distrofia muscolare lo ha costretto, nel giro di un anno, sulla sedia a rotelle. Lui, ingegnere meccanico che di mestiere progettava motociclette alla Laverda. Trovarsi nella condizione di non potersi muovere con facilità e cominciare a notare le piccole e grandi difficoltà e barriere che una persona in carrozzina si trova davanti ogni giorno lo hanno spinto a battersi per i diritti dei disabili: nel 1985 fonda la sezione vicentina della Uildm e nel 1990 viene eletto consi-
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gliere a Thiene. Non ha ancora l’idea di mettersi a progettare ausili per persone con problemi di mobilità; quella deve aspettare il 1994 e un problema di ernia al disco della moglie, che lo assisteva. Trovandosi a doversi muovere da solo, almeno per qualche tempo, progetta e costruisce lo “Struzzo”, un sollevatore elettrico che permette di sollevarsi, rimanere in piedi e spostarsi in autonomia. Lo “Struzzo” viene notato nel 1994 a Riva del Garda niente meno che da Susanna Agnelli, presidente di Telethon, che ne è entusiasta e chiede a Miotto di prepararne un progetto: un anno dopo nasce Tecnothon, un centro di ricerca laboratorio a Sarcedo (Vicenza), il cui scopo è solo uno: trovare il modo di risolvere i problemi quotidiani di una persona con difficoltà
Francesco Miotto
Staff Gommorano
motorie, senza che questa debba obbligatoriamente dipendere per qualsiasi cosa da qualcun altro. Lo Struzzo, che è alla sua terza versione ormai, è il primo progetto che viene sviluppato da Tecnothon, ma molti altri seguono: se all’inizio dell’avventura Miotto è affiancato solo da un ingegnere, ora il suo staff conta quattro progettisti e un tecnico di officina, uniti per un’autentica fucina di idee. Per esempio, chi lo dice che un disabile non possa guidare? Sembrerebbe impossibile, vero? Salire in auto, sedere al volante... Tecnothon ha tirato fuori l’idea giusta: Piattaforma, che come dice il suo nome altro non è se non una piattaforma integrabile in van e monovolume che solleva la carrozzina e ha bisogno di soli 80cm di spazio in tutto per tutta la manovra di sollevamento. E se il disabile ha difficoltà a usare il volante? Nessuna paura: ecco uno dei prototipi pensato appositamente per questo, Joystick, un piccolo volantino che permette di controllare acceleratore, freno e di sterzare senza alcun tipo di problema, come se usasse un joystick da carrozzina. Del resto, non c’è come vivere i problemi per cercare una soluzione, sostiene Miotto: da grande appassionato di vela qual era, era stato un grandissimo sacrificio dovervi rinunN. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
ciare per via della malattia. Ma la parola d’ordine per lui non è mai stata arrendersi e così ha visto la luce il Gommorano, un catamarano studiato appositamente per poter essere condotto da una persona disabile. E se qualcuno vuole andare in vacanza ma non vuole sentirsi di peso agli altri? Per lui ecco la sedia a rotelle da spiaggia Solemare, progettata apposta per non incagliarsi nella sabbia con rotelle che ci “galleggiano” sopra e con sedile e schienale di materiale leggero e traspirante, Imbrako, una imbragatura che permette di sollevare agevolmente la persona, e Molekola, un sollevatore portatile leggero e smontabile, fratello minore di Akuakalda, un sollevatore un po’ più importante ma lo stesso smontabile e portatile. Anche i nomi sono dei piccoli gioiellini: chiamare “Rampega” una carrozzina in grado di fare le scale (in dialetto veneto “rampegare” vuol dire “arrampicarsi”) o “Nontikiamo” e “Tikopro” un letto in grado di far mutare da solo la posizione della persona e il dispositivo in grado di coprirla o scoprirla solo azionando qualche pulsante è pura arte, come anche seminare “k” praticamente ovunque: trendy ma anche estremamente divertente. Ma non di soli orpelli tecnologici vive l’uomo: anche di miglioramenti di situazioni di per sé ritenute “barriere abbattute”. Prendiamo ad esempio un ascensore, baluardo della barriera architettonica abbattuta: avete mai pensato che una pulsantiera verticale riesca a diventare un ostacolo? Essere seduti, con una mobilità ridotta agli arti superiori, ci impedirà spesso di raggiungere i tasti dei piani più alti: perché, allora, non si mettono le pulsantiere orizzontali? E i bagni cosiddetti “accessibili”? Lo saranno poi davvero? Secondo un numero notevole di utilizzatori, semplicemente no, o comunque non a sufficienza: spesso il sedile del water viene definito “troppo alto”, non sempre c’è sufficiente spazio di manovra (se la persona avesse bisogno di un accompagnatore?), il lavandino e lo specchio sono spesso troppo in alto per un utilizzatore in carrozzina... Lo scopo del progetto “Un bagno per tutti” è dare i consigli giusti per migliorare i bagni dedicati in modo da renderli veramente accessibili alla grande maggioranza delle persone con le disabilità e le esigenze più disparate, o ancora meglio per non avere “bagni per disabili” e “bagni per normali”, ma un semplice bagno che vada bene N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
Struzzo
Solemare
praticamente per tutti, evitando che l’obbligo di costruire un bagno “a norma per disabili” sia percepito solo e soltanto come una scocciatura da adempiere al minimo sindacale di impegno in quanto solo costo inutile. Divenendo un bagno “per tutti e anche per persone disabili” diverrebbe sostanzialmente un risparmio, dal momento che si potrebbe costruire solo quello e non due o tre bagni diversi. Tutto bellissimo, vero? Eppure un piccolo neo c’è sempre: i costi. Qualsiasi ausilio ha un costo e spesso un costo non esattamente minimo. Come fare per evitare che questi piccoli gioiellini della tecnica siano messi a disposizione del maggior numero di persone possibile? Si fa come hanno fatto da Tecnothon: loro si accollano la progettazione e lo sviluppo dell’ausilio, lo brevettano e poi lo cedono a un’azienda interessata alla produzione, con il vincolo di vendere l’oggetto a un costo “etico” stabilito in accordo con Tecnothon. Non dovendo sopportare l’investimento iniziale della ricerca e dello sviluppo, la cosa rimane comunque economicamente vantaggiosa. Dana Della Bosca
Tikopro
Struzzo
Gommorano
Bagno LISDHA NEWS - 17
SPORT La Cimberio SuperEnalotto Varese
HANDICAP SPORT MISSIONE COMPIUTA! Si è concluso il campionato di serie B di basket in carrozzina che ha visto il ritorno all’attività della gloriosa Handicap Sport Varese fondata nel 1982. Giorgio Pedraccini
oveva essere la nuova primavera del basket in carrozzina varesino. Doveva essere la stagione del risveglio e dell’entusiasmo ritrovato. Quella terminata con il terzo posto in classifica nel girone A del campionato di serie B è stata molto di più. Prima dei numeri delle vittorie e delle sconfitte vengono due nomi. Sono quelli di due giovanissimi che non hanno giocato nemmeno un minuto. Saputo a stagione in corso che anche a Varese si poteva giocare a basket in carrozzina, il varesino
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Alessandro Pedron e il luinese Mattia Castorino hanno bussato alla porta della palestra comunale di Valle Olona. «Sono felice di iniziare il racconto di quest’anno da Mattia e Alessandro - risponde il presidente e coach della Cimberio SuperEnalotto Varese, Carlo Marinello - l’entusiasmo per la ritrovata attività agonistica non deve distrarci dai veri obiettivi: promozione, reclutamento e ricambio generazionale. Accogliamo a braccia aperte i nostri due nuovi “acquisti” ma ora
Mattia Castorino (in piedi) e Alessandro Pedron (carrozzina) premiati da Cecco Vescovi Mario Oioli e Roberto Cimberio.
Time Out
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- Esibiti i due gioielli di famiglia passiamo al campionato appena terminato. Terzo posto. Soddisfatti? «Di più! - interviene uno dei fondatori dell’Hs Varese, Giorgio Pedraccini – era una vita che non provavamo la tensione di una partita vera. Per chi nel frattempo, come il sottoscritto, ha smesso di giocare, rivedere in canotta alcuni dei vecchi compagni con tante facce nuove solo fino all’anno scorso era un sogno. E invece…» - Però, al numeroso pubblico presente alle vostre partite casalinghe non avete dato l’impressione che per voi l’importante era partecipare… «La fame vien mangiando! - afferma sorridendo un altro componente dello zoccolo duro dell’ Hs, Antonio Bazzi - quando avemmo la certezza che grazie al Consorzio Varese nel Cuore, la Pallacanestro Varese, Cimberio, SuperEnalotto e Teva potevamo “spolverarci” e addirittura reclutare un numero di giocatori necessari per iscriverci al campionato di serie B i nostri occhi diventarono lucidi. L’emozione fu davvero grande. Il giorno dopo parlavamo già di come poter vincere il campionato!». - Iniziamo dall’inizio. «Dopo tanto, troppo tempo, abbiamo ritrovato un’allenatore vero e… sono stati dolori - l’espressione sul viso di Marinello è tutta un programma - Arturo Benelli ha sposato la nostra causa con grande professionalità. Troppa… Le nostre strade si sono divise ma gli dobbiamo un sentito grazie. Mi sono caricato sulle spalle il doppio ruolo e siamo andati avanti. Meglio di noi hanno fatto solo Cantù e Genova. Alle nostre spalle le due squadre di Torino, il Seregno, Brescia e CiniAntonio Bazzi, Alessio Crema e Carlo Marinello.
sello. Essendo la seconda squadra oltre a quella impegnata nel campionato di serie A1, Cantù ha preferito rinunciare alla promozione in quanto due squadre della stessa società partecipanti a due campionati conseguenti non possono scambiare i giocatori tra loro nel corso della stagione. Cosa consentita dal regolamento tra due formazioni della stessa società iscritte ai campionati di A1 e serie B. Morale della favola a salire in A2 è toccato a Genova». - Guardiamo ai vincitori. Come avvicinarsi a Cantù? «Semplice. Da Varese vai verso Malnate, prosegui verso Appiano Gentile e poi svolti per Cantù…» - A parte il fatto che la Briantea di serie B gioca a Seveso, intendevo la realtà della pratica del basket in carrozzina di Cantù. «Sognare fa vivere maglio ma inseguire una utopia è tempo perso - si fa serio Marinello - tra noi e Cantù ci sono anni di storia, un settore giovanile e disponibilità economica. Per noi è stato un miracolo ripartire trovando persone disponibili a darci una mano in campo, in panchina, in società e in città». - Intanto c’è un varesino che gioca a Cantù in odore di Paralimpiadi… «Nicola Damiano è stato uno dei nostri ed è un amico.Tutti noi speriamo di vederlo partire tra i convocati per Londra. In maglia azzurra ha già vinto un campionato europeo nel 2009. La concorrenza per il posto è temibile ma un’avventura così prestigiosa Nicola se la merita». - L’ultima gara di campionato con l’ Mpt Torino, decisiva per la conquista del terzo posto, l’avete giocata al PalaWhirlpool. «E’ stato un altro regalo della Pallacanestro Varese e del nostro angelo custode Mario Oioli. Come nel resto della stagione anche quella sera c’era tanta gente. Nel parterre
Domenico Canfora
Cecco Vescovi, Michele Lo Nero, Roberto Cimberio, Andrea Meneghin. Dal soffitto è addirittura caduta una stella dorata di cartone rimasta infilata da qualche parte dalla sera di festa per la conquista del 10° scudetto varesino. A tutti noi è sembrata la ciliegina sulla torta di una stagione importante, un omaggio dei grandi di quell’impresa all’impegno dei tanti che hanno avuto la volontà di rigenerare la pratica del basket in carrozzina nella città famosa nel mondo per la sua squadra di basket». - E adesso? «E adesso è arrivato il momento del bilancio e della necessità di rileggere la stagione per consolidare i pregi e limare i difetti. Nei prossimi mesi continueremo la nostra attività di promozione e reclutamento partecipando a manifestazioni e tornei. Il più importante è la sesta edizione della 24h internazionale di basket in carrozzina di Luino, in programma sul lungolago dal 13 al 14 luglio». Roberto Bof Daniele Riva in azione.
Davide Minazzi
devono bruciare le tappe per permetterci di affrontare il prossimo campionato abbattendo l’età media del gruppo».
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MOBILITÀ Paolo Badano a spasso sulla sua “Genny”.
LA RIVOLUZIONE DI GENNY Una carrozzina destinata a rivoluzionare il mondo del “popolo seduto” nata da un idea di Paolo Badano, un imprenditore edile che 18 anni fa a causa di un incidente perde l’uso delle gambe. In Italia sono aperti due Genny Point dove provare gratuitamente la carrozzina «voglio che i punti vendita siano belli – commenta Badano - questione di dignità. Il popolo seduto acquista prodotti brutti in negozi tristi. Il design deve entrare anche qui».
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on si può parlare di questo meraviglioso mezzo che riguarda la mobilità del disabile se prima non si conosce cosa sia il “Segway” a cui si è ispirato l’inventore del monopattino elettrico per disabili “Genny”. Il “Segway” è un mezzo di trasporto a trazione elettrica per la locomozione individuale, di concezione tecnologica molto avanzata, chiamato inizialmente “Ginger”. È una sorta di monopattino intelligente in
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grado di partire, fermarsi, fare retromarcia, con semplici movimenti del corpo del passeggero-guidatore, cioè con leggeri piegamenti in avanti o indietro, e che effettua le curve con l’ausilio di un piantone inclinabile lateralmente, e in grado così di indurre sul mezzo i desiderati cambi di direzione. Segway utilizza un sistema di controllo, dotato di sensori di rotazione giroscopici allo stato solido, che è “capace di imitare l’equilibrio
umano”. Una sorta di rivoluzione nel campo della mobilità individuale: è in pratica un oggetto che permette ad una persona di muoversi su di una pedana con due ruote parallele, azionata da due motori elettrici a batterie. Pesa 38 kg e riesce a raggiungere una velocità di 20 km/h con 40 km di autonomia. Non richiede alcuna speciale manutenzione: anche dal punto di vista ecologico rappresenta un valido aiuto per combattere l’inquinamento atmosferico. Il Segway è attualmente prodotto negli Stati Uniti in quattro versioni base ed è in vendita con prezzi variabili tra i 4.000 e i 5.500 dollari. Mezzi di questo tipo sono stati adottati addirittura dalla Polizia di Stato americana. A partire dal 2004, la casa produttrice ha cominciato ad allacciare accordi di distribuzione anche in varie nazioni europee tra cui l’Italia. L’ingegnere Paolo Badano ha pensato bene di inventare qualcosa di simile al Segway per facilitare la mobilità del disabile fisico e così si è espresso in un’intervista accordata a Fausta Chiesa, collaboratrice della rivista Style. «Prima mi chiedevano: “Cosa ti sei fatto?”. Adesso, come funziona e se la possono provare». «Prima» è N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
quando Paolo Badano utilizzava una sedie a rotelle, «adesso» è quando è sulla sua Genny. Chi parla è l’inventore, e l’utilizzatore, di una carrozzina destinata a rivoluzionare il mondo del «popolo seduto»: un’autonomia di 38 km; con un euro di corrente fa 600 km. Imprenditore edile, 43enne, 18 anni fa l’incidente in cui perde l’uso delle gambe. Un giorno, in un outlet, parlando con una guardia della sicurezza che si sposta con il monopattino elettrico Segway, si rende conto delle possibilità di movimento rivoluzionarie. E si chiede: perché non installare un sedile? «Da sempre ho una passione per la meccanica» racconta «e, comprato un Segway, l’ho smontato e adattato per me». Dal garage esce il primo prototipo. L’interesse sui social network è incredibile. Così decide di progettare un modello e brevettarlo. «Genny» spiega «ti cambia la vita. Ti consente di passeggiare tenendo per mano la tua compagna, di reggere l’ombrello quando piove. Perché usa una tecnologia che permette di comandare la sedia con il solo movimento del busto avanti e indietro». E, poi, fa un giro su se stessa in soli tre secondi, sale gradini alti cinque cm. “Genny apre le porte ad un nuovo mondo – continua Badano - Mai più mani impegnate, sporche o bagnate e nessun obbligo di guardare sempre a terra per le quotidiane azioni di mobilità; i suoi potenti motori elettrici ed una tecnologia aero-spaziale gli permette di moverci su 2 ruote con il solo leggero spostamento del busto: in avanti per avanzare, indietro per frenare o retrocedere. Un semplice manubrio amovibile garantisce la sterzata a destra o a sinistra con rotazione su asse zero, fino ad ottenere rotazioni di 360° sullo stesso asse. Ad oggi non è mai esistito nulla di così sicuro, pratico, piacevole alla vista e facile da usare. Soltanto una prova pratica potrà far capire la libertà
che questo mezzo restituisce e di fronte quale grande rivoluzione della mobilità personale ci troviamo.” “Genny 2.0” può essere tranquillamente utilizzata da chi riesce ad avere una buona stabilità del busto ed una sufficiente mobilità che gli permetta di inclinarsi leggermente in avanti o all’indietro, e sufficiente forza nelle mani per far basculare il manubrio; queste le uniche azioni richieste per attivare il movimento del mezzo, quasi lo stesso fosse interfacciato direttamente con il nostro cervello. Attualmente è in produzione il modello “Genny 2.0 Urban”; è di dimensioni contenute e questo garantisce il suo utilizzo in ogni ambiente, anche domestico, avendo una carreggiata di soli 63 cm; entro qualche mese sarà disponibile un kit che permetterà l’utilizzo del mezzo su terreni sabbiosi, erbosi, fangosi o nevosi. La versione 2.0 costa 15.950,00 € + iva, pesa 75 kg e ha dimensioni minori (62x65x70 cm) rispetto alle normali carrozzine elettriche. Attualmente per l’acquisto di “Genny” non sono previste riconducibiltà specifiche, se non l’abbattimento dell’iva al 4% per chi beneficia della legge 104. La Gm Distribution, fondata da Badano, ha firmato contratti in dieci Paesi. In Italia ha aperto due Genny Point in cui i venditori sono disabili. «Chi meglio di noi può spiegare come funziona?» commenta. «E voglio che i punti vendita siano belli, questione di dignità. Il popolo seduto acquista prodotti brutti in negozi tristi. Il design deve entrare anche qui». Nel sito www.gennymobility.com è possibile vedere molti filmati che, attraverso Youtube, mostrano le eccezionali doti di questo mezzo: sulla sabbia, sulla neve, mentre supera un gradino, la facilità con cui può essere caricato in macchina, ecc.. Bruno Biasci
GENNY POINT . possibile organizzare una prova gratuita di Genny presso i Genny E’ Point italiani situati a Savona (via Aonzo 33R tel. 019/7702175
[email protected]) e a Ravenna (via Pag.21, tel. 0544/420172,
[email protected]) e presto anche a Milano (piazza Sempione 5
[email protected]). Per qualsiasi informazione:
[email protected], numero verde 800.031.565. N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
MOBILITÀ
PER CONTINUARE A GUIDARE L’Avid fornisce un utile supporto ai guidatori disabili, offrendo la propria auto multiadattata per il conseguimento della patente speciale, assistendoli nelle pratiche e proponendo sconti sull’acquisto delle auto e sul loro adattamento.
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iutare gratuitamente tutti i cittadini con problemi di disabilità che desiderano continuare a guidare fornendo loro assistenza e agevolazioni: è quanto si propone l’Avid (Associazione Volontaria Assistenza Invalidi e Disabili) un’associazione di volontariato attiva anche a Varese dal 2007. Ce ne eravamo già occupati in occasione dell’inaugurazione nel luglio 2009 di un’auto multiadattata preparata per sostenere le prove di guida e gli esami di guida e offerta dalla Provincia di Varese. Il mezzo (oggi ulteriormente migliorato) era dotato di dispositivi tecnici adeguati e certificati, dotati di raggi infrarossi, da poter spostare o eventualmente togliere, secondo la prescrizione della Commissione Competente e secondo le problematiche motorie e funzionali dei cittadini portatori handicap. L’Avid ha gestito l’utilizzo di questa autovettura con una richiesta del servizio sempre in cresci-
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ta, in collaborazione con quattro Autoscuole convenzionate, a costi calmierati, senza alcuna spesa di noleggio. L’Avid in Provincia di Varese e per la vicina Como, assiste anche gli associati dell’Anglat (Associazione
nazionale guida legislazioni andicappati trasporti), grazie alla quale, è possibile ottenere sconti su telepas, mezzi pubblici, acquisti auto, ausili per la guida assistita, computer ecc. L’Anglat ha infatti concordato con quasi tutte le case automobilistiche, sconti sull’acquisto delle auto che vanno dall’ 8 al 24 % secondo il tipo di macchina e le case automobilistica. Inoltre l’Anglat è legata alla Guidosimplex; la stessa azienda è costruttrice di ausili tecnici da montare alla guida non solo per l’Italia, ma anche per altri paesi del mondo. I volontari di Avid, seguono anche l’iter delle agevolazioni previste dalla legge 104/92, oltre a quelle della Regione Lombardia; consigliano ed indirizzano i disabili verso l’autofficina autorizzata del territorio, per l’acquisto, il montaggio
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degli ausili tecnici imposti dalla commissione competente, con sconti e agevolazioni. Inoltre attraverso la convenzione Avid-Asl di Varese, al fine di evitare estenuanti code ai disabili, i volontari raccolgono in tutta la Provincia di Varese, la documentazione necessaria ai fini dell’iscrizione per la visita medica in Commissione Provinciale Patenti Disabili e per l’acquisizione, la riclassificazione ed il rinnovo delle patenti B Speciali. Anche per l’anno 2012 come nel 2011, attraverso il progetto denominato “AutoHadattata: per guidare e continuare a viaggiare” e grazie alla Provincia di Varese, a tutti i residenti in Provincia di Varese aventi diritto per l’acquisizione della patente “B speciale”, viene erogato un sostegno economico di 250 euro a fronte dei costi dell’iscrizione in Autoscuola. Inoltre viene erogato un contributo economico alle persone in difficoltà finanziarie, con l’obbligo di ritornare a guidare con una guida assistita, N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
per i costi dell’acquisto ed il montaggio degli ausili tecnici sulla loro auto. Anche la Commissione Provinciale Patenti Disabili della Asl di Varese, può utilizzare nel caso di bisogno, l’auto multiadattata di Avid, essendo sprovvista di un simulatore. Da un lato il candidato svolge con maggiore sicurezza la guida dell’auto, dall’altro per la Commissione Patenti Asl, ci sono minori contenziosi. Acquisito il permesso per condurre l’automobile il disabile o l’invalido, non ha corso i rischi del fai da te o della guida da privatista, non ha sostenuto spese superflue per l’acquisito degli ausili sbagliati, ma potrà acquistare una autovettura con gli ausili corretti, che ha conosciuto e imparato ad usare con l’istruttore. I volontari dell’Avid, in sintesi, forniscono i seguenti servizi: • assistenza infortuni sul lavoro, malattie professionali e infortuni in itinere, richiesta del Danno biologico; • richiesta di invalidità civile, Legge
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104/92, Legge 68/99, con possibilità di assistenza medico legale in Commissione Asl; richieste pensionistiche in genere, richieste previdenziali e di reversibilità; assistenza su acquisto auto per sconti concordati da Anglat con tutte le case automobilistiche; assistenza agevolazioni su acquisto auto previste per Legge, esenzione bollo auto e esenzione Ipt; assicurazione auto agevolata (pacchetto disabili); assistenza Caf per la dichiarazione dei redditi 730, Red, Imu, Isee, Dsu, Fsa, servizio gratuito per tutti i disabili ed invalidi del territorio varesino; recupero Irpef sull’acquisto auto, montaggio ausili, acquisto prodotti informatici e abbattimento barriere architettoniche; richiesta contributo Inail e Asl per l’acquisto e il montaggio degli ausili alla guida; richiesta appuntamento visita presso l’ufficio Provinciale Patenti Disabili per l’acquisizione, la riclassificazione ed il rinnovo delle patenti B Speciali, ultraottantenni compresi; presso Autoscuole aderenti al progetto, “Guidare per continuare a viaggiare”, macchina multiadattata di Avid offerta dalla Provincia di Varese, senza alcun costo di noleggio, con costi d’iscrizione calmierati per prove di guida per il conseguimento e la riclassificazione delle patenti B Speciali, ed esami di guida in Motorizzazione; sostegno economico Provinciale erogato da Avid, per l’acquisizione e la riclassificazione della patente B Speciale.
DOVE RIVOLGERSI L’Avid in provincia di Varese dispone di sportelli oltreché nel capoluogo, a Gallarate, Olgiate Olona, Jerago con Orago Castiglione Olona e Cairate, con possibilità di nuove aperture a Gavirate, Luino, Laveno e Tradate. Per informazioni: Avid Varese viale Milano, 16 scala D 5° piano tel. e fax 0332-1692543 Cell 340-3303528,
[email protected], www.associazione-avid.it, www.anglatvarese.org,
[email protected].
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MOBILITÀ
ALATHA ORA ANCHE A VARESE Un nuovo servizio di trasporto disabili attivo 365 giorni l’anno senza limiti di orario.
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latha, cooperativa socialeonlus, che da quasi un ventennio svolge con dedizione e cura un servizio di trasporto e assistenza alla persona, ha ora iniziato la sua attività anche a Varese. “Crediamo fermamente che la mobilità sia un diritto di tutti – affermano i responsabili della cooperativa - per questo accompagniamo chi ha difficoltà motorie a raggiungere ospedali, centri di riabilitazione, luoghi di lavoro, ma anche di villeggiatura, turistici o dedicati al tempo libero. La nostra sede è a Milano, ma ci spostiamo in Lombardia e su tutto il Territorio Nazionale ed Estero.” Il servizio è attivo 365 l’anno, compresi Natale, Pasqua, Ferragosto e
Capodanno, senza limiti d’orario. Tutti i mezzi sono adibiti al trasporto di persone disabili e anziane, sono adeguati agli standard europei e dispongono di: • pedana elettrica posteriore; • predellino laterale con maniglia per agevolare la salita; • sedili ergonomici con cinture di sicurezza omologate a norma; • pavimento antiscivolo con guide per ancoraggio carrozzine; • radio, impianto di climatizzazione e autoradio. Questi sono i tipi di servizio offerti: - servizio unico di presa dalla propria abitazione e accompagnamento al luogo di destinazione; - trasporto personalizzato secondo ogni esigenza di orario e percorso;
- servizio di carrozzina speciale che permette di salire o scendere le scale per chi non dispone di ascensore; - gite di gruppo e viaggi organizzati. La sede principale si trova in via Savona, 37 a Milano, ma ora ce n’è una anche a Gallarate, in via Giotto 22. Per informazioni e prenotazioni contattare il numero 02-422571 o il centralino trasporti al numero 02-42258411. Per urgenze il numero è 335-1230779. E’ possibile contattare l’associazione anche via mail:
[email protected] e consultare il sito www.alatha.org.
ATM CONDANNATA PER DISCRIMINAZIONE A Milano una persona in carrozzina si era vista negare dal conducente l’accesso ad un tram.
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ncora oggi, molto spesso, le persone con disabilità che per muoversi utilizzano la sedia a ruote si vedono negare l’accesso ai mezzi pubblici, a volte perché i mezzi non sono dotati di sistema che consenta alle carrozzine di entrare sulla vettura, a volte perché il personale conducente non è informato su questa facoltà, a volte ancora a causa del mancato funzionamento della pedana che consente l’accesso delle carrozzine all’interno del mezzo. Recentemente, una persona con disabilità che per muoversi utilizza una carrozzina elettrica, esasperata dopo aver ricevuto l’ennesimo dinie-
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go ed essere stata costretta, ancora una volta, ad attendere il passaggio di un mezzo successivo, ha deciso di presentare ricorso ai sensi della Legge 67/2006 contro Atm, Azienda Trasporti Milanesi. In particolare, ha denunciato un episodio in occasione del quale non è potuta salire sul tram n. 4 per il rifiuto oppostogli dal conducente che, senza esitare, ha chiuso le porte del mezzo e si è allontanato. Tale incresciosa circostanza ha generato sconforto, frustrazione e rabbia, procurandole un forte disagio ed impedendole, a causa del ritardo accumulato, di rispettare gli impegni da tempo programmati. Successivamente, nel corso del giudizio, si sono verificati altri quattro episodi, portati all’attenzione del Tribunale di Milano, in occasione
dei quali la stessa persona non ha potuto prendere l’autobus n. 73, a causa del mancato funzionamento della pedana. Il Tribunale di Milano ha sottolineato come ciò rappresenti una “condotta gravemente omissiva da parte di Atm nella manutenzione delle pedane per disabili, che presenta indubbi connotati discriminatori”. Una volta accertata la condotta discriminatoria di Atm, il Tribunale ha ritenuto di potere presumere il danno non patrimoniale subito a fronte della violazione del diritto costituzionalmente garantito (e richiamato espressamene dall’art. 1 della Legge 67/2006) alla piena attuazione del principio di parità di trattamento e delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità ex art. 3 della Costituzione. N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
È IN ARRIVO IL CONTRASSEGNO BLU EUROPEO Finalmente il Governo ha deciso l’adozione del contrassegno europeo per la sosta delle auto al servizio dei disabili. I Comuni avranno tre anni per adeguarsi.
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roprio in questi giorni è arrivato il parere favorevole del Consiglio di Stato e quindi il via libera all’adozione in Italia del contrassegno uniforme europeo per la sosta dei veicoli al servizio di disabili. La novità è contenuta nel Decreto del Presidente della Repubblica che è stato approvato in via definitiva dal Consiglio dei Ministri nella seduta del 25 maggio 2012. Importanti sono le modifiche dell’art. 381 del regolamento di esecuzione e attuazione del Codice della strada il quale dovrà prevedere, in luogo dell’attuale contrassegno arancione, l’adozione di un modello unico di contrassegno per i disabili conforme al modello comunitario. Con il Contrassegno unificato disabili europeo (Cude), la persona disabile potrà circolare e veder riconosciuti i suoi diritti non solo se viaggia in auto per l’Europa, ma anche se circola o sosta in altri comuni italiani. Ad oggi, infatti, il rilascio del
Contrassegno è demandato ai Comuni di residenza e ognuno ha adottato proprie regole per il suo rilascio: esistono segnalazioni di persone disabili multate, benché munite di contrassegno, in Zone a traffico limitato di altre città. Dall’entrata in vigore del Decreto i Comuni avranno tre anni di tempo per adeguarsi. Nel periodo transitorio resteranno validi i contrassegni già rilasciati. L’Italia è uno degli ultimi Paesi ad aver adottato il modello di colore azzurro chiaro, con il simbolo bianco della sedia a rotelle sullo sfondo azzurro scuro. Sul pass saranno indicati la data di scadenza, il numero di serie, il nome e il timbro dell’autorità nazionale e comunale che rilascerà il contrassegno. Nella parte retrostante, saranno stampati il nominativo e la foto del soggetto autorizzato. Il pass, in originale, dovrà essere posizionato nella parte anteriore del veicolo, in modo che sia chiaramente visibile per i controlli. Nel con-
trassegno plastificato vi sarà uno spazio per una vignetta olografica o per l’inserimento di un microchip elettronico di raccolta e comunicazione dati. Bruno Biasci
COME OTTENERE IL CONTRASSEGNO Per le “persone invalide con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta” è possibile ottenere, previa visita medica che attesti questa condizione, il cosiddetto “contrassegno invalidi” o “contrassegno arancione”. Questo contrassegno, previsto dall’art. 381 del Dpr 16 dicembre 1992 n. 495 e successive modificazioni, permette ai veicoli, a servizio delle persone disabili, la circolazione in zone a traffico limitato e il parcheggio negli spazi appositi riservati. La possibilità di ottenere il “contrassegno invalidi” è stata successivamente estesa anche ai non vedenti (Dpr 503/1996 art. 12 comma 3). Per il rilascio l’interessato deve rivolgersi alla propria Asl e farsi rilasciare dall’ufficio medico legale la certificazione medica che attesti che il richiedente ha una capacità di deambulazione sensibilmente ridotta o è non vedente. Una volta ottenuto tale certificato si dovrà presentare una richiesta al Sindaco del Comune di residenza per il rilascio del contrassegno allegando il certificato della Asl. Il contrassegno ha validità quinquennale.
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Allo scadere dei termini si può rinnovarlo presentando un certificato del proprio medico di base che confermi la persistenza delle condizioni sanitarie per le quali è stato rilasciato il contrassegno. Il contrassegno può essere rilasciato anche a persone che momentaneamente si ritrovano in condizioni di invalidità temporanea a causa di un infortunio o altro; in questo caso l’autorizzazione può essere rilasciata a tempo determinato a seguito della certificazione medica che attesti il periodo di durata dell’invalidità
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PERSONAGGI
IL CANTO DETERMINATO DI THOMAS QUASTHOFF Voleva diventare musicista, ma i danni prodotti sul suo corpo dal talidomide glielo impedirono, si dedicò allora al canto interpretando in modo indimenticabile musica classica e jazz.
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er conoscere Thomas Quasthoff dobbiamo spostarci in Germania, per la precisione a Hildesheim, dove è nato nel 1959. Quasthoff è un baritono tedesco, che ha interpretato in modo indimenticabile tanta musica classica come le cantate Barocche e Romantiche - oltre che il jazz contemporaneo. La sua storia personale è segnata da un farmaco tristemente noto: il talidomide, che la madre aveva assunto durante la gravidanza. Thomas nacque focomelico e questo ha causato gravi danni alla sua carriera di musicista. Quando capì di voler dedicare la propria vita alla musica iniziarono le difficoltà. Il conservatorio di Hannover gli negò l’ammissione perché non avrebbe potuto suonare il pianoforte: la
focomelia causa infatti una riduzione delle ossa lunghe delle gambe e delle braccia. Quasthoff decise allora di studiare canto privatamente – per tre anni si è dedicato anche agli studi legali - e, per sei anni, lavorò come doppiatore, oltre che come annunciatore alla Ndr o Norddeutscher Rundfunk (la radio pubblica della Federazione Tedesca che trasmette nel nord della Germania). Il successo arrivò nel 1988, quando vinse un concorso musicale – l’Internationale Musikwettbewerb – indetto a Monaco dalla Ard, il principale gruppo radiotelevisivo pubblico del paese. Il celebre baritono tedesco Dietrich Fischer-Dieskau andò personalmente a porgergli le sue lodi. Da quel momento il successo accompagnò la vita e la carriera di N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
Thomas Quasthoff: tournée mondiali, notevoli collaborazioni artistiche, tre Grammy Awards e sei dischi segnalati dall’Echo Preis. Nel 1995 esordì infatti negli Stati Uniti e nel 1998 ebbe l’onore di essere uno dei solisti della prima mondiale del “Credo” di Krzyztof Penderecki, i cui cori valsero il Grammy all’autore. Il primo Grammy Award personale venne conferito a Quasthoffo nel 2000 insieme ad Anne Sofie von Otter, per la “migliore interpretazione vocale classica” nel “Des Knaben Wunderhorn” di Gustav Mahler. I due artisti erano accompagnati dalla Berlin Philharmonic diretta da Claudio Abbado. Quasthoff ottenne anche le nomination ai Grammy del 2000 e 2001 per le registrazioni dei lieder di Brahms, Liszt e Schubert effettuate per la Deutsche Grammophon. Il secondo Grammy fu per il “Requiem” di Brahms diretto da Simon Rattle. Il terzo Grammy arriverà più tardi. A partire dal 2003 Quasthoff si è dedicato all’opera lirica – interpretando il ministro nel “Fidelio” a Salisburgo, sotto la direzione di Sir Simon Rattle - e al jazz, incidendo il lavoro dal titolo “The Jazz album – Watch What Happens”, uscito nel 2006. Qui il cantante si diverte ad eseguire 13 standard jazz in compagnia di alcuni amici, famosi musicisti jazz - Till Bronner, Alan Broadbent, Chuck Loeb, Peter Erskine ecc.- e ricorda gli anni della gioventù, quando si esibiva nei locali jazz. Toccando la vita privata del nostro artista, ricordiamo che, nello stesso 2006, ha sposato la giornalista televisiva tedesca Claudia Schtelsick. Un altro grande successo di quell’anno è il conseguimento del terzo Grammy per la “migliore interpretazione classica” delle Cantate di J.S.Bach, diretto da Rainer Kussmaul e accompagnato dal coro dei Solisti Barocchi Berlinesi. Bisogna ricordare che, fin dall’inizio della sua carriera, Quasthoff ama la liederistica e, per questa sua passione, nel 2009 è stato insignito del titolo di “Österreichischer Kammersaenger”. Nel 2009 il cantante ha anche ottenuto l’ambito “Premio musicale Herbert von Karajan”. Nel 2011 il nostro artista ha visto riconosciuta la sua bravura nell’ambito del jazz, guadagnandosi l’Echo Jazz, nella categoria “CantanteSänger des Jahres national” per l’album “Tell It Like It Is”. N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
In parte a causa delle sue condizioni fisiche, in parte per una scelta stilistica, Thomas Quasthoff non esegue molti concerti durante l’anno e preferisce insegnare; è stato titolare della cattedre di canto di Dermold e, ora, è titolare di quella di Berlino. Oltre ad aver collaborato con diverse orchestre prestigiose è stato accompagnato al pianoforte da celebri artisti quali Helene Grimaud, Evgenij Kissin, Daniel Barenboim e Charles Spencer. Proprio all’inizio di quest’anno, l’11 gennaio del 2012, Thomas Quasthoff, per le sue condizioni di salute e dopo quasi quarant’anni di attività concertistica e molte esperienze diverse e grandi interpretazioni, si è ritirato dalle scene. Lui stesso ha affermato in un comunicato ufficiale: «Devo davvero molto al mio lavoro e mi ritiro senza amarezza. Al contrario, sono contento delle nuove sfide che ci saranno nella mia vita». Quasthoff proseguirà infatti nella sua carriera da insegnante presso la “Hochschule für Musik Hans Eisler” di Berlino (e in varie masterclass internazionali) parallelamente a quella di direttore artistico del concorso “Das Lied”, la cui prossima edizione si terrà nel febbraio 2013 a Berlino. Il cantante sarà inoltre impegnato in un ciclo di incontri (letture e dialoghi con musicisti e artisti) presso il Konzerthaus della capitale tedesca. La tecnologia moderna ci ha regalato internet che ci consente di ascoltare facilmente la grande voce di Thomas Quasthoff e di ammirare la determinazione e la dedizione che lo ha portato a diventare uno dei maggiori interpreti dei nostri tempi. Chiara Ambrosioni
I DANNI DEL TALIDOMIDE Il talidomide è un farmaco che fu inventato da una ditta tedesca – la Chemie Grunenthal – e fu venduto negli anni ’50 e ’60 come prodotto sedativo e anti-nausea da usare durante la gravidanza. Il farmaco era stato testato solo su animali, mai in attesa di piccoli. Quando fu messo sul mercato parve una valida alternativa ai barbiturici che venivano usati allo stesso scopo e venne quindi venduto in 50 paesi, con quaranta nomi diversi. Si scoprì, però, che le donne trattate con talidomide davano alla luce neonati con gravi alterazioni congenite dello sviluppo degli arti, ovvero amelia (assenza degli arti) o vari gradi di focomelia (riduzione delle ossa lunghe degli arti), generalmente più a carico degli arti superiori che quelli inferiori, e quasi sempre bilateralmente, pur con gradi differenti. Per questo il farmaco fu ritirato dal mercato il 2 dicembre del 1961, non prima di aver causato gravi danni e malformazioni a tanti bambini.
VACANZE
CERCHI UNA VACANZA CON ASSISTENZA? Ti viene in aiuto la guida realizzata dallo Sportello Disabilità della Regione Lombardia.
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nche per il 2012 lo Sportello Disabilità della Regione Lombardia ha pubblicato l’utile guida sulle “Vacanze di gruppo con assistenza” di grande aiuto per tutti coloro che cercano organizzazioni che propongano vacanze accessibili a turisti con disabilità offrendo anche il supporto di operatori di assistenza, secondo le necessità della persona. Vacanze al mare sono proposte da molte organizzazioni, tra cui: • Aeris, tel. 039/6612211,
[email protected]; • A Piccoli Passi, tel.02/89502582,
[email protected], www.apiccolipassi.com; • Azzurra, tel. 02/48713039,
[email protected], www.cooperazzurra.com; • Cise, tel. 0522/324686,
[email protected]; • Eta Beta, tel. 348/3200819,
[email protected]; • I Percorsi di Milano, tel. 02/3919 8989,
[email protected], www.ipercorsicoop.org; • Prometeo, tel. 340/5235430,
[email protected], www.prometeonlus.com; • La Rosa Blu, tel. 049/9004509,
[email protected],
www.larosablu.com; • Spazio Aperto Ser., tel. 02/425527,
[email protected]. Per chi è interessato alle vacanze in collina: • A Piccoli Passi, organizza soggiorni a Massa Marittima in provincia di Grosseto; • Fabula, tel. 333/3822913,
[email protected], www.fabulaonlus.it propone un’esperienza estiva rivolta a disabili intellettivo-relazionali a Montelongo; • Monsereno Horses, tel. 039/9921 343,
[email protected], www.monserenohorses.it organizza vacanze a cavallo sulle colline piacentine. Per chi sceglie la montagna le proposte di soggiorni con assistenza vengono oltre che dalle già citate Eta Beta, La Rosa Blu, Spazio Aperto Servizi, anche da: • Cooperativa Rosa Camuna Alta Valle di Edolo, tel. 0364/73076,
[email protected], www.rosacamunaaltavalle.it; • La Movida di Milano, tel. 328/23 12462,
[email protected], www.associazionelamovida.com.
AL MARE CON L’UNITALSI Non solo pellegrinaggi: da tempo l’Unitalsi propone anche soggiorni estivi al mare e in montagna per persone disabili o anziani. A Borghetto Santo Spirito (Savona) La Casa della Gioia (tel. 02/4121176 email:
[email protected]) gestita dall’Unitalsi ospita da maggio a settembre oltre 1200 persone, tra volontari e ospiti. A partire dal 2004 l’associazione dispone anche di una struttura nella bellissima località di Isola Rossa nel Nord Ovest della Sardegna (tel. 079/291032). 28 - LISDHA NEWS
La pubblicazione sulle Vacanze di gruppo con assistenza, dove è possibile trovare informazioni dettagliate sulle diverse proposte, è scaricabile all’indirizzo: www.famiglia.regione.lombardia.it, entrando nella sezione “Sportello disabilità – Approfondimenti”.
I LUNGHI VIAGGI NON SONO PIÙ OFF-LIMITS E ora di sfatare alcuni miti: che i disabili stanno a casa o al massimo possono ambire ad una riposante vacanzuola in una casa a loro dedicata, che non possono affrontare lunghi viaggi e che del loro tempo libero possano occuparsi solo onlus, parrocchie e associazioni di volontariato. Ora esistono anche tour operator che propongono viaggi adatti a chi ha disabilità motorie, visitive, uditive e mentali. Tra questi la “Compagnia dei viaggiatori “ che propone tour in Africa, America e Asia. Per informazioni: tel. 0835/1732108,
[email protected], www.compagniadeiviaggiatori.it.
VERIFICA L’ACCESSIBILITÀ CON HANDY SUPERABILE Sei un turista che ha particolari esigenze e vuole informazioni attendibili sull’accessibilità di particolari alberghi? Puoi rivolgerti a Handy Superabile che ha fatto un ampio monitoraggio delle strutture turistiche. Per informazioni:
[email protected], www.superabile.org.
N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
SEGNALAZIONI
NASCE LOVE ABILITY, IL SITO DELL’AMORE DISABILE Presente anche la sezione Dating, con possibilità di presentarsi e conoscere nuove persone
N
asce “Love Ability”, un sito interamente dedicato al tema della sessualità e della disabilità. Un luogo di confronto e di scambio, dove le persone possano trovare spazi per parlare di temi che difficilmente trovano ascolto in altri luoghi. Non solo: su Love Ability (www.loveability.it) si potranno incontrare persone, ma non sarà una rubrica di “appuntamenti”: “L’amore - dicono i promotori - non ha categorie”. Tutto parte da un’idea di Maximiliano Ulivieri, web designer, quarantaduenne di origini toscane che da anni vive a Bologna con la moglie e convive con la distrofia muscolare sin da bambino. Qualche anno fa, un’inchiesta su sessualità e disabilità condotta da Disabili.com ha messo in luce che il tema del sesso tra disabili è un tema
poco o per nulla trattato, un tabù difficile da abbattere, soprattutto tra i cosiddetti normodotati. Tante sono le domande in merito, tanta la voglia di parlare, tanta la voglia di confrontarsi, capire, non sentirsi soli. “Love ability è dunque uno spazio libero per potersi raccontare, cosa molto importante per chi soffre del silenzio, dentro e fuori di sé – afferma Ulivieri – e il desiderio è di cercare di fare chiarezza proprio là dove c’è tanta ombra, per aiutare disabili e non ad affrontare serenamente una vita affettiva. Il sito non è assolutamente indirizzato solo a persone con problemi, anche perché nascono spesso molte storie d’amore tra disabili e non, e vengo contattato da ragazze che mi scrivono perché hanno dubbi su come relazionarsi. Insomma, l’amore non ha categoria”.
Il sito, contiene varie sezioni, dalla “Story ability”, in cui le coppie possono raccontare la loro storia, al “Dating ability”, uno spazio per conoscere e farsi conoscere. C’è poi uno spazio, “News ability”, dove sono raccolte le testimonianze di alcuni disabili che hanno raggiunto l’obiettivo della loro vita (nel lavoro, nello sport). Il sito contiene infine una sezione “Book ability”, dedicata ai contributi fotografici degli utenti. Obiettivo del sito è anche quello di fornire consigli pratici e consulenze: per fare questo Ulivieri si avvarrà dell’aiuto esterno di un medico, oltre che della sua esperienza personale.
NOTIZIE BREVI NON SI PUÒ RIFIUTARE UN AUSILIO PER MOTIVI DI BILANCIO Secondo il Tribunale di Napoli se è l’unico mezzo per salvaguardare la salute va fornito anche se non è inserito nel Nomenclatore.
Con un’ordinanza del 12 marzo scorso, pronunciata in via d’urgenza, il Tribunale di Napoli (Sezione Lavoro e Previdenza) ha riconosciuto il diritto di un cittadino con disabilità ad ottenere un ausilio non previsto dal Nomenclatore Tariffario, ma dimostrato come necessario, per il miglioramento della sua salute, tramite certificazione medica. E ciò anche contro il diniego dell’Asl, motivato per ragioni di tagli al bilancio. Secondo Salvatore Nocera Vicepresidente nazionale della Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) “Al di là della possibile discussione sull’efficacia e l’appropriatezza dell’ausilio oggetto della decisione, quel che conta, in tale provvedimento, è il principio affermato stabilmente dalla Corte Costituzionale e N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012
applicato anche dai Tribunali, secondo cui un diritto costituzionalmente garantito come la salute non può essere affievolito o violato solo sulla base di motivazioni legate ai tagli della spesa pubblica, anche in un momento così delicato come quello che l’Italia sta attraversando.” Questa, testualmente, è la massima contenuta nell’ordinanza di cui si parla: “Il diritto alla salute rappresenta un valore preminente rispetto a qualunque interesse
di contenimento della spesa pubblica, interesse tutelato dalla predisposizione di specifici elenchi di farmaci e di presìdi che lo Stato eroga a totale suo carico. Conseguentemente, sussiste il pieno diritto alla somministrazione di un presidio che, sebbene non inserito nel nomenclatore allegato al regolamento approvato con Dm n. 332 del 1999, costituisca l’unico mezzo per salvaguardare il bene salute del cittadino”.
UN ASSEGNO MENSILE DI 53 EURO A FAVORE DI DISABILI VEDOVI Non tutti sanno che le persone disabili con percentuale di invalidità del 100% (quindi cod. 04 e cod 05 e cod 06 cioè accompagnamento) di qualsiasi età, in caso di morte del coniuge possono ottenere un assegno di vedovanza che consiste in un aumento di 53 euro sulla pensione se sono titolari di pensione di reversibilità Inps o Inpdap (ossia se il coniuge decedu-
to ha avuto un lavoro dipendente) e abbiano un reddito annuo inferiore a 25.447,75 euro. L’assegno è retroattivo di 5 anni. I documenti necessari per la domanda sono: codice fiscale, carta di identità, tessera sanitaria, prospetto di pensione Mo.0 bis M o cud, verbale Asl attestante inabilità al 100%, nodello SS3 (da far compilare al medico). LISDHA NEWS - 29
LA VITA DA DENTRO di Emanuela Giuliani
ASCOLTO PREVENTIVO
Chi sa ascoltare è come una brava massaia, da tutto ricava profitto. (Proverbio italiano)
C
’è un passo del vangelo molto noto che è il racconto di un incontro tra due donne e Gesù (Luca 10, 38-42). Le donne sono due sorelle, Maria e Marta. Entrambe vogliono bene al Maestro, entrambe lo accolgono nella loro casa ma in modo differente. La prima, Maria, si mette ai suoi piedi in silenzio e lo ascolta. Marta invece continua a trafficare con le faccende domestiche perché vuole offrire il meglio all’ospite, vuole forse conquistare la sua stima con tutto quello che fa per lui. Il suo tanto lavorare ha un fine buono eppure produce due effetti singolari: da un lato diventa molto critica verso la sorella che le appare sfaticata perché non agisce come lei. Dall’altro viene ripresa dal Signore con queste parole: “Marta, Marta, tu ti affanni e ti agiti per molte cose ma una sola è la cosa di cui c’è bisogno. Maria ha scelto la parte migliore che non le sarà tolta”. Sono due esiti strani per un comportamento che ci sembra molto normale, darsi da fare per accogliere al meglio chi viene a trovarci. Eppure la reazione di Cristo ha delle ragioni, ragioni che è importante sondare un poco. Innanzitutto ci aiuta a comprendere che il primo modo per accogliere qualcuno è ascoltarlo. E lo si ascolta quando ci ritraiamo per lasciargli spazio, quando sappia-
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mo tacere per accogliere le sue parole, quando gli diamo il tempo di cui ha bisogno per “raccontarsi”. Poi, richiamando Marta, Cristo non nega affatto il valore dell’azione concreta ma semplicemente le fa notare che ogni agire, ogni fare, deve essere preceduto da un ascoltare. Se questo non avviene il nostro fare diventa affannato, agitato e ipercritico. In greco il termine che noi traduciamo appunto con “affanno” ha la stessa radice della parola “morte”, per dirci che alla fine l’affanno ci accorcia l’esistenza, ci uccide. Sbattendoci di qua e di là come matti pensiamo di risolverci la vita ma in verità ce la togliamo lentamente. Non solo: agitiamo chi ci vive accanto e diventiamo molto critici nei confronti di quanti non si comportano come noi, così come Marta nei confronti di Maria (e anche di Gesù perché non l’appoggia nella sua lamentela). Questi sono dei campanelli di allarme: quando ci accorgiamo di perdere la pace interiore, di essere scontenti, di diventare troppo critici verso gli altri, di agitare le persone a noi vicine, significa che il nostro “fare” è malato. È un fare che parte solo da noi stessi, dai nostri bisogni, progetti, senza briglie. Ha bisogno allora di essere curato partendo proprio da un ascolto profondo della propria interiorità (e anche del proprio corpo che ha molto da dire), delle situazioni in cui siamo immersi e, per il cristiano, della Parola di Dio. Parola che, nel suo dispiegarsi lungo i vari libri della Bibbia, alla fine tende tutta a farci comprendere una verità a cui d’istinto resistiamo: non siamo noi a fare tanto per Dio ma per prima cosa è Lui a fare tanto per noi. La conversione che in fondo viene chiesta a Marta è proprio questa:
passare dall’idea di dover “conquistare” Dio facendo tante cose buone al lasciarsi conquistare da Lui e dal suo amore gratuito. Il resto viene dopo. Se il nostro “fare” partirà da un ascolto che ci dona delle consapevolezze diverse allora esso non sarà agitato, nervoso, critico verso tutto e tutti. Madeleine Delbrel, che come assistente sociale negli anni del dopo guerra aveva molto da lavorare, scriveva: “Siamo attivisti o agitati perché amiamo gli altri in modo non autentico, oppure perché amiamo eccessivamente noi stessi. I santi non erano né degli agitati né degli attivisti…La macchina da cucire, se è azionata da un motore, ha maggiore velocità e tuttavia più che muoversi è mossa”. I santi sono spesso state persone molto attive, concrete, ma il loro segreto consisteva proprio in questo “essere mossi” più che muoversi da se stessi. Ascoltavano Dio e la realtà in cui vivevano. Interrogavano entrambi e si lasciavano guidare, ispirare da questo ascolto preventivo che diventava così il principio, l’inizio e il senso di ogni loro azione.
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