SOMMARIO
12
18
28
Detto fra noi
29
Fisco
Il monito della nuvola
Semplificate le agevolazioni
3
Tra le righe
25
Mobilità
Se il welfare si riduce
4
L’Avvocato risponde
Trasporti speciali a varese
26
Assistenza
Se il disabile non è a bordo
6
L’Esperto risponde Restituzione contributo per nuova casa
Progetto individuale Sportello unico per l'assistenza domiciliare
27 27
Permessi anche se il familiare è ricoverato
27
8
Vacanze Spazio Aperto
In montagna con la "Joelette"
Diritto alle cure
28
10
Segnalazioni Con i cavalli non solo ippoterapia Arriva il notaio "solidale" Su internet le farmacie aperte nei festivi
Attualità Appartamenti domotici Ritrovare se stessi su un palcoscenico Aprite la finestra! Contro il tiro al bersaglio Vestire la disabilità
12 14 16 18 22
Ritardata o mancata consegna
LISDHA NEWS
LISDHA NEWS
Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli
Alcuni abbonati ci segnalano la ritardata o addirittura la mancata consegna di alcuni numeri del Lisdha news (che esce, lo ricordiamo, nei mesi di gennaio, aprile, luglio e ottobre) a causa di disguidi postali. In caso di mancata consegna vi preghiamo di contattarci ai numeri 0332 499854, 0332 225543, 348 3679493 o inviarci una mail all'indirizzo:
[email protected]. Provvederemo immediatamente ad un nuovo invio della rivista.
2 - LISDHA NEWS
Vita da dentro
Direttore Responsabile Marcella Codini Hanno collaborato a questo numero Laura Belloni Bruno Biasci Roberto Bof Ennio Codini Carlo Alberto Coletto Daniela Della Bosca Francesco Gentile Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani
“Volgetevi a ciò che è umile”
31
Anno XVIII - Numero 66 - Luglio-Settembre 2010
Redazione e amministrazione via Proserpio 13 - 21100 Varese tel. 0332/499854, 0332/225543; 348/3679493 fax 0332/499854 email:
[email protected] www.lisdhanews.it. Il sito internet è offerto da Weblink Servizi Telematici, vicolo San Michele 2/a, Varese. Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (Va) Stampa Litografia Stephan Germignaga (Va) Controlla sull’etichetta la scadenza del tuo abbonamento
Adriana Morlacchi Alma Pizzi
29 30 30
Autorizzazione Tribunale di Varese n. 624 del 19/2/1992
Come ricevere la rivista Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n. 13647250 intestato a Associazione Il Girasole onlus Lisdha News. Per chi paga tramite bonifico l’IBAN: IT77M0760110800000013647250. L’Associazione Il Girasole, Editore della rivista Lisdha News, è iscritta alla sezione provinciale delle Associazioni di Volontariato, pertanto è onlus di diritto. I versamenti effettuati a favore dell’ Associazione possono essere detratti in sede di dichiarazione dei redditi. Consigliamo pertanto di conservare le ricevute dei versamenti effettuati. In ottemperanza alla Legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell'Associazione Il Girasole, editore di "Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio del periodico e di eventuale altro materiale informativo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo a: Il Girasole, via Proserpio 13, 21100 Varese.
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
DETTO FRA NOI di Laura Belloni
Stefano Giuliani
IL MONITO DELLA NUVOLA “Abbiamo un destino da uomini liberi, non facciamocelo rubare”.
“
O
lympia è in ferie, ma ci telefoniamo spesso. «Alberto è disperato», ride sorniona, «era venuto a trovare Padre John e deve tornare in Italia. Continua ad andare e venire dall’aeroporto, tutti i voli per l’Europa sono cancellati. È appena rincasato con un bottiglione di vino da cinque litri, non sa più che fare!». Dopo 187 anni, infatti, un vulcano islandese si è risvegliato, eruttando un’enorme nuvola di cenere, che ricopre i cieli europei: un aereo su quattro rimane a terra, si stimano in 5mila i voli annullati. Il nervosismo e la preoccupazione per le pesanti ripercussioni economiche crescono. E le boriose certezze circa l’efficacia del modello di sviluppo occidentale? Sorrido anch’io, forse un po’ cinicamente... Poi, la nuvola si dissolve e tutto riprende con la solita baldanza, che tuttavia è di breve durata., perché nel Golfo del Messico l’incendio e l’affondamento di una piattaforma petrolifera della Bp causa un disastro ambientale di proporzioni imponenti. Intanto, un agente di Borsa, nell'ordine di vendita, digita una 'b' di billion invece di una 'm' di million. Questo errore (?) manda in
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
tilt il sistema, crolla Wall Sreet, scatta il panico sui mercati di tutto il mondo, le Banche Centrali tremano. Al disastro ecologico si aggiunge quello finanziario, alcuni Stati rischiano la bancarotta, cominciano le proteste di piazza. Di tanto in tanto, per uno sbuffo più forte del vulcano, la nube cinerina si riforma, ricomincia a passeggiare sulle nostre teste e gli aerei restano di nuovo a terra. Che maledetta primavera! Credo, tuttavia, che le maledizioni non c’entrino ed il messaggio da leggere in questi eventi sia pedagogico per i nostri tempi. In occasione della solennità di Maria Ausiliatrice, infatti, un allievo salesiano mi ha regalato una biro, con la scritta “Vedere con gli occhi... guardare con il cuore”, che mi ha spinta a riflettere. Devo confessare che provo simpatia per quella nuvola. Le sue visite periodiche hanno qualcosa di profetico, sembrano voler ammonire gli uomini di potere, così fieri della loro civiltà opulenta e spregiudicata, che non esitano ad uccidere natura e popoli in nome del profitto di pochi. Con il suo soffice, ma sconvolgente vagabondare di sapore biblico vuole ricordarci che l’Onnipotente confonde le vie degli empi e disperde i superbi nei pensieri dei loro cuori. Lo sbuffo del vulcano dal nome impronunciabile sembra dar nuova vita al durissimo anatema che il 9 maggio 1993, ad Agrigento, Giovanni Paolo II scagliò contro la mafia: «Dio ha detto una volta: non uccidere. Non può l'uomo, qualsiasi uomo, qualsiasi umana agglomerazione, mafia, non può cambiare e calpestare questo diritto santissimo di Dio. Nel nome di Cristo, mi rivolgo ai responsabili: convertitevi! Un giorno verrà il giudizio di Dio!». Sì, anche gli uomini di potere non possono più pensare di giocare con la vita e la creazione come se fossero eterni
e non dovessero rispondere del loro operato. Io credo nel Giudizio di Dio e lo ringrazio per aver permesso a questa nuvola di cominciare a richiamarci alla nostra fragile realtà. Adesso che l’eruzione sta finendo, mi mancherà. A noi resta il suo monito: Valutiamo molto bene in quali mani ci mettiamo, quali voci ascoltiamo. Non dobbiamo più lasciarci trattare da burattini, come Pinocchio. Siamo uomini con un dignità ed un Destino di esseri liberi, non facciamocelo rubare. LISDHA NEWS - 3
TRA LE RIGHE di Ennio Codini
SE IL WELFARE SI RIDUCE Nei prossimi anni la spesa sociale diminuirà. Come si può rispondere a un processo che sembra, inevitabile e destinato a peggiorare la qualità della vita di tutti e specialmente dei più deboli?
S
i parla di una riduzione della spesa pubblica e subito si parla, direttamente o indirettamente, di ridurre gli interventi dello Stato sociale. Si propone di alzare il livello di invalidità richiesto per la relativa pensione. Si dice che in futuro i pensionati non potranno più avere un assegno quasi uguale al loro vecchio stipendio, come avviene adesso, ma dovranno accontentarsi di uno molto inferiore, forse nemmeno la metà. Si propone di ridurre i trasferimenti di risorse statali in favore di regioni ed enti locali sapendo bene che quei soldi sono quasi tutti destinati a prestazioni sociali sicché se si riducono poi regioni ed enti locali tagliano gli aiuti ai poveri o bloccano gli scuolabus perché costano troppo. La cosa è tanto più grave se si pensa che mai come oggi ci sarebbe bisogno invece di più risorse per lo Stato sociale. La scuola funziona male e sembra davvero difficile che si possano ottenere decisi miglioramenti senza spendere di più. Per effetto della 4 - LISDHA NEWS
crisi cresce il numero dei poveri che bisognerebbe aiutare. Cresce anche il numero degli anziani e questo aumenta il fabbisogno di prestazioni sanitarie e assistenziali. Qualcuno non si preoccupa più di tanto pensando che i tagli allo Stato sociale siano transitori e che quando l’economia riprenderà a crescere… Ma quel qualcuno si sbaglia. Non c’è motivo di pensare che l’economia riprenderà a crescere per lo meno nel breve-medio periodo. La
crisi ha mostrato che quel poco di crescita registratosi negli Usa e in Europa negli ultimi dieci anni era fondato su insostenibili espedienti finanziari. Al netto di simili espedienti il sistema economico appare da tempo stazionario e quest’ultima manovra economica appiattirà comunque eventuali timidi segnali di crescita. Qualcuno potrebbe pensare che se il sistema è stazionario anche l’intervento dello stato sociale ben potrebbe rimanere stazionario. Ma ciò non è possibile. E’ ormai N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
indispensabile infatti una riduzione del debito pubblico. Se ce n’era bisogno la crisi greca e quella dell’euro hanno reso evidente tale necessità. E se l’economia non cresce e la pressione fiscale non cresce (e nessuno pensa possa crescere di molto) allora per ridurre il debito bisogna ridurre la spesa. E ci vorranno anni di spesa “ridotta” per ridurre a sufficienza il debito pubblico. E poi? E poi sarà chiaro che non si potrà tornare ai livelli di prima se non si vorrà creare nuovo debito.
tempo e solo in parte avremo nuove tecnologie che consentano di avere le stesse prestazioni sociali a costi più bassi. Da molti anni si lavora alla creazione di robot capaci di sostituire in modo economico le persone in compiti di cura ma siamo ancora lontanissimi dal traguardo (non riusciamo nemmeno a produrre un robot capace di rifare un letto in un modo e in un tempo decenti). Quanto poi alle tecnologie applicate alle scuola, quel che si è visto sinora è che possono essere utili ma non possono sostituire l’insegnante.
Qualcuno potrebbe dire che se si deve tagliare la spesa pubblica si possono ben tagliare altre voci invece che la spesa sociale. Ma è un’illusione. Per cominciare: il grosso della spesa pubblica è spesa sociale: sanità, scuola, pensioni, assistenza assorbono buona parte del bilancio dello Stato, delle regioni e degli enti locali. Inoltre gli altri settori sono allo stremo: rinunciamo al comando della missione in Kossovo perché l’esercito non può schierare nelle missioni all’estero nemmeno un soldato in più mentre gli investimenti sono al minimo. Le forse di polizia hanno problemi con il rifornimento e le riparazioni delle auto. Gli uffici giudiziari sono semi bloccati dalla mancanza di personale amministrativo. Che cosa si vuole tagliare?
Di fronte alla crisi probabilmente nei prossimi anni si dovrà, per cominciare, tenere aperte le frontiere all’ingresso degli immigrati. Ci sono tanti motivi per essere preoccupati di fronte all’immigrazione. Però è innegabile che in questi anni sono stati gli immigrati, soprattutto le donne immigrate, a offrire quella assistenza che lo Stato sociale non riusciva a dare. E con i tagli alle prestazioni sociali e l’invecchiamento della popolazione ci sarà sempre più bisogno di loro. E non basteranno i comunitari, anche perché con il crollo della natalità che flagella l’Europa orientale da Bulgaria, Polonia, Romania e Repubblica Ceca arriverà sempre meno gente.
Però non si può nemmeno accettare i tagli e basta. Tutti noi sappiamo che la nostra vita è legata, strettamente legata allo Stato sociale; e questo è poi particolarmente vero per i disabili, per gli anziani, per i poveri e per altre categorie di persone in situazione di particolare difficoltà (e nessuno dimentichi che potrebbe comunque trovarsi a vivere o avere un familiare in una simile condizione). E allora? Quali linee d’azione è il caso di sostenere? Si parla tanto della carità privata. Ma la crisi economica sta colpendo anche il settore delle donazioni: sarà già un successo se non diminuiranno. Si parla tanto del volontariato. Ma dopo una fase di crescita anche quel settore è ormai stazionario: sembra che sostanzialmente le risorse disponibili siano già in campo. Si confida nel progresso tecnologico. Ma, se anche ci saranno le risorse per sostenerlo solo tra molto N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
Poi bisognerà affrontare sul serio il tema del crollo della natalità. Se l’economia non cresce e c’è “troppo” bisogno di prestazioni sociali questo dipende anche dal fatto che l’assetto demografico della popolazione è sempre più squilibrato: molti, troppi vecchi; pochi, troppo pochi giovani. In questi anni l’immigrazione, fatta quasi esclusivamente di giovani, ha in parte tamponato il problema, ma non può essere la soluzione. Pare che l’unico paese, tra quelli simili all’Italia, che in questi anni è riuscito a far crescere la natalità in modi significativo sia stata la Francia (che un tempo aveva una natalità più bassa della nostra, mentre adesso si trovano più bambini nelle strade di un qualsiasi quartiere parigino che non in quelle di Napoli). Bisognerà vedere se si può seguire la stessa strada. Però anche in Francia la natalità rimane insufficiente. L’impressione è che quella della natalità bassa sia una questione decisamente complicata che bisognerà mettere davvero al centro della riflessione.
Però gli interventi sulla natalità daranno frutti in termini di riequilibrio, se li daranno, tra molti anni. Non c’è qualche cosa che possa essere efficace subito per tamponare la caduta delle risorse pubbliche per lo Stato sociale? C’è una cosa di cui si parla molto e cioè fare in modo che le persone vadano in pensione più tardi. Sembra la soluzione più logica. Si dice: se la vita media si allunga vuol dire che le persone invecchiano più tardi sicché è ragionevole tenerle al lavoro più a lungo così che per alcuni anni invece di avere bisogno della pensione producano. Però nel ragionamento c’è un errore: la vita media si allunga ma questo non vuol dire che le persone invecchiano più tardi. La vita media si allunga perché la medicina consente di ridurre il numero dei decessi prematuri ma l’invecchiamento resta quello di sempre: le condizioni psicofisiche di un ottantenne di oggi sono più o meno uguali a quelle di un’ottantenne di un secolo fa. E allora parlare semplicemente di un continuo aumento dell’età pensionabile può essere irragionevole e persino pericoloso. Bisognerebbe invece trovare un modo per valorizzare in ambito lavorativo i sessantenni o i settantenni per quello che possono effettivamente dare (che è diverso da quello che possono dare i trentenni). Ma di questo, così come dell’immigrazione di cui avremo bisogno in futuro, così come dei possibili rimedi al crollo della natalità, si parla pochissimo. Però bisognerà parlarne per non ritrovarsi tra qualche anno in un mondo condannato ad essere più povero e più “brutto”. LISDHA NEWS - 5
L’AVVOCATO RISPONDE a cura dell’Avvocato Fabrizio Chianelli
SE IL DISABILE NON È A BORDO Multato perché transitava su una corsia a traffico limitato.
S
ono parente di una persona disabile munita di contrassegno invalidi. Mentre andavo a prendere questa persona per portarla in ospedale per una visita sono stato multato perché transitavo in una corsia a traffico limitato pur avendo esposto il contrassegno. Ho fatto ricorso avanti al Giudice di Pace, cosa può dirmi per sostenere la mia posizione? C.D.
Non ho trovato Sentenze che possano aiutarla e pertanto sarà lei ad essere più utile a noi e ai nostri lettori facendoci conoscere la decisione del Giudice di Pace interpellato. Ritengo comunque che non esista una legge statale che stabilisca perentoriamente la presenza del disabile a bordo per il passaggio sulle corsie preferenziali. Esistono invece numerosi regolamenti comunali che lo prevedono espressamente, come la municipalità n.5 di Roma. Provi a domandare il regolamento presso il Comune ove si è svolto il fatto. Per quanto mi riguarda ritengo che sia buona educazione evitare di usare il contrassegno e i suoi vantaggi quando il disabile non è a bordo. È vero però che ogni caso deve essere esaminato separatamente perché vi possono essere delle ragioni di necessità che impongono l’utilizzo del contrassegno.
INVALIDITÀ E ACCOMPAGNAMENTO A seguito della periodica visita di valutazione della disabilità, mi è stata confermata l'invalidità del 100%. Vorrei sapere se mi è possibile fare la richiesta di indennità di accompagnamento visto che la mia situazione si è aggravata, e che con quella somma extra pagherei una badante. Sono andata a chiedere informazioni e mi hanno detto che devo essere su sedia a rotelle per poter chiedere l'accompagnamento. E' vero? Cosa posso fare e a chi devo rivolgermi? A.R.
Non è vero che l’unico requisito per la concessione dell’indennità di accompagnamento sia quello della mancata deambulazione con bisogno di spostamento in carrozzina. Occorre vedere caso per caso se la persona ha bisogno di assistenza continua per lo svolgimento delle azioni quotidiane della vita. Le consiglio di contattare un’associazione di categoria, come l’Anmic, presente con un proprio rappresentante nelle commissioni di valutazione dell’invalidità, che potrà indirizzarla ad una visita medico legale per stabilire se lei ha i requisiti previsti dalla legge. In caso affermativo occorrerà valutare se fare ricorso o richiedere un ulteriore visita della commissione per aggravamento. AUTO IN GARANZIA Sono la mamma vedova di un ragazzo autistico. A novembre ho acquistato una autovettura che da subito mi ha dato dei problemi ed è la quinta volta che la lascio alla concessionaria. Questo mi crea dei grossi disagi, soprattutto per il mio ragazzo perché mi trovo a rinviare ogni volta visite e appuntamenti. Sono sola e non ho un parente a cui appoggiarmi, per cui devo avere assolutamente la macchina. A.S.
Il Codice del Consumatore prevede in questo caso la riparazione dell’autovettura, oppure in caso di difetti gravi la sua sostituzione. Dovrebbe farsi fare una perizia da un meccanico di fiducia che giustifichi la gravità del difetto di costruzione così da spedire una formale richiesta di sostituzione con raccomandata con ricevuta di ritorno allegando la perizia predetta. Nel suo caso ha diritto anche al risarcimento del danno. Purtroppo nell’assenza di collaborazione da parte della concessionaria e della casa costruttrice dovrà incaricare un avvocato che instauri una causa sicuramente non di breve durata. TUTORE NON CONVIVENTE Mia nonna ha ottenuto il riconoscimento della gravità stabilita dalla Legge 104 e riceve la pensione e l’indennità di accompagnamento. In questo momento mia madre le fa da tutore, ma vorremmo che quel compito passasse a me. Le chiedo se questo è possibile, dal momento che sono un soldato dell'esercito e attualmente vivo a Roma, mentre mia nonna vive in Sardegna. Andrea
Nel suo caso non vi sono ostacoli alla nomina come tutore. Infatti lei potrebbe seguire telefonicamente le necessità di sua nonna dando istruzioni ad una terza persona e organizzandosi per i bisogni specifici che richiedono la sua presenza quando si trova in loco. N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
SOSTA LIMITATA I disabili devono rispettare i tempi di parcheggio nelle zone con la sosta limitata? Lettera firmata
Nel caso di posti riservati presenti nelle zone con sosta limitata i disabili muniti di contrassegno non devono rispettare alcun termine di permanenza. Peraltro, ai sensi dell’art.188 comma 3 del Codice della Strada, anche la sosta nelle aree di parcheggio a tempo determinato può essere prolungata dalle persone disabili munite di contrassegno senza alcun obbligo del rispetto dei limiti di tempo, anche se alcuni regolamenti prevedono come massimo l'intera giornata. MANUTENZIONE MONTASCALE Ho richiesto la riparazione del montascale posto all'interno della mia abitazione per mio figlio ventenne che, dalla nascita, ha problemi di deambulazione. Premetto che il montascale è stato montato due anni fa dalla stessa ditta Ceteco srl di Pisa ed essendo noi residenti a
Frosinone mi hanno mandato dopo 20 giorni un tecnico di Roma. Questo signore ha rilevato che doveva essere sostituito il bracciolo di comando sulla sedia che, a suo parere, era rotto. Ho subito ordinato il bracciolo e al telefono mi hanno indicato una semplice manovra che ha fatto funzionare il montascale che, a distanza di tre mesi, funziona ancora benissimo. Giungo al problema. Questi signori della Ceteco mi hanno fatto scrivere dall'avvocato, inviandomi una fattura di 280 euro. Io ho subito risposto che nulla era dovuto in quanto il montascale era stato sistemato da me su suggerimento telefonico della Ceteco. Ora ho ricevuto un Atto dal Tribunale, forse un ingiunzione. Cosa devo fare? L’importo in questione rende antieconomico fare una causa facendosi assistere da un avvocato, ma le consiglio di accedere direttamente al Giudice di Pace per impugnare quello che dovrebbe essere un decreto ingiuntivo. L’impugnazione va fatta entro quaranta giorni dalla notifica altrimenti il decreto ingiuntivo diventa definitivo e non può più essere impugnato. MONTASCALE E TABELLA MILLESIMALE Nel condominio dove abito l'amministratore ha indetto l'assemblea con all'ordine del giorno la problematica dell’installazione del servo scala. Se si approva con maggio-
PAGHI DUE ORE E STAI NEL PARCHEGGIO TUTTO IL GIORNO Il Comune modifica le regole per la sosta dei disabili nei parcheggi a pagamento. Parziale retromarcia del Comune di Varese sulla questione della sosta nei parcheggi a pagamento da parte di auto munite di apposito contrassegno per il trasporto dei disabili. La questione lo ricordiamo, era emersa (come affrontato sul precedente numero di questa rivista) in seguito ad una sentenza della Corte di Cassazione che aveva previsto l'obbligo di pagamento della sosta negli spazi blu anche per i veicoli al servizio di persone disabili, modificando così il precedente orientamento mutuato dalla circolare del 06.02.2006 del ministero dei Trasporti ad interpretazione dell’art. 188 del Codice della Strada. Il Comune di Varese, nel corso della riunione di Giunta del 6 aprile scorso ha stabilito che i veicoli al servizio di persone disabili, che espongono l'apposito contrassegno pagheranno fino al massimo di due ore per lasciare l'auto nelle zone delimitate dalle strisce di vernice blu, ma non saranno tenute a rispettare il limite di tempo prescritto e potranno lasciare l'auto anche per l'intera giornata.
è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, “L’Avvocato risponde” via Proserpio,13 - 21100 Varese, e-mail:
[email protected] N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
I vostri quesiti su internet Potete trovare tutti i precedenti quesiti della rubrica
“L’Avvocato risponde” suddivisi per materie sul nostro sito internet all’indirizzo: www.lisdhanews.it rubrica “L’Avvocato risponde” ranza dei 2/3 l’amministratore ha detto che paghiamo tutti per la tabella di proprietà, che sarebbe la A: è vero? V.M.
Sì, è vero. In questo caso la decisione della maggioranza qualificata impegna tutti a pagare l’installazione del montascale in proporzione ai millesimi della proprietà posseduta. La tabella millesimale di riferimento potrebbe essere allegata all’atto notarile con cui ha acquistato la sua proprietà rubricato con la lettera A, altrimenti si fa riferimento ad un allegato al verbale di approvazione della medesima tabella.
L’ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci
RESTITUZIONE CONTRIBUTO PER NUOVA CASA Le case costruite dopo il 1989 devono già essere accessibili o adattabili.
N
el 2006 ho presentato la domanda di contributo per l’abbattimento delle barriere architettoniche al Sindaco del mio comune dichiarando che gli impedimenti dell’alloggio dove risiedo (sono amputato ad una gamba) rendono necessaria una nuova abitazione con le soluzioni a me idonee per l’accesso, la fruibilità e la visitabilità. Nel 2008 la Regione Lombardia mi ha informato del buon esito della domanda e nel luglio 2009
mi sono stati liquidati quasi 10mila euro. Nell'ottobre 2009 il Comune mi chiede però l'immediata restituzione del contributo sulla base di analoga richiesta della Regione, in quanto la mia nuova abitazione è stata costruita dopo il 1989. Vorrei sapere se è giusto che mi venga richiesta la restituzione del contributo e se mi conviene trattare una rateizzazione dal momento che non posso assolutamente restituire tutto subito. Marco
Vorremmo dare una risposta esauriente ai suoi quesiti ma francamente ci troviamo in difficoltà in quanto non si tratta di un problema solo tecnico ma vi sono aspetti procedurali ed economici gestiti da Comune e Regione. Il fatto stesso che il procedimento sia durato 4 anni significa che vi sono state in mezzo diverse
perplessità che hanno sfociato sfortunatamente per lei in una decisione negativa che ha annullato quella positiva precedente. Qualunque casa privata costruita dopo il 1989 (cioè dopo l'entrata in vigore della legge 13/89) doveva soddisfare uno dei due requisiti previsti: accessibilità o adattabilità, senza per questo dare diritto a contributi. Nel secondo caso l'adattabilità prevede che il progettista dichiari questa possibilità: quella cioè di poter apportare in un secondo tempo e senza interventi onerosi tutte quelle modifiche necessarie per rendere detta casa accessibile. Se quando ha costruito la sua casa, la scelta fosse stata per l'adattabilità avrebbe potuto richiedere i contributi della Legge 13/89 (come consentito dalla Legge Regionale 5/08) per renderla accessibile. Ma, come risulta nella sua lettera, lei ha costruito la casa già accessibile e,
pertanto, non sembra giustificata la richiesta di contributo. La Regione si è resa conto dell'errore e, quindi, tramite il Comune a cui spetta raccogliere ed esaminare le richieste prima di inoltrarle in Regione, ha fatto marcia indietro. E' certamente discutibile che per un proprio errore di valutazione la Regione chieda la restituzione del contributo creando difficoltà al percepitore. Almeno la Regione dovrebbe ora accettare una rateizzazione molto diluita della somma da restituire. Questo è il nostro parere: se vuole però avere maggiori certezze dovrebbe rivolgersi ad un legale. Non possiamo che offrirle tutta la nostra solidarietà per l'incresciosa situazione in cui è venuto a trovarsi. RAMPA IN CONDOMINIO Sono affetta da tetraparesi spastica e mi muovo su una sedia a rotelle. Insieme ad altre sette famiglie, abito in condominio di 4 piani nel cui ingresso vi sono 4 gradini. Per superarli ho proposto al condominio la costruzione di una rampa in muratura (come da regolare progetto realizzato da un architetto). Risulta chiaro che l'opera rimarrà a disposizione nel tempo per tutti coloro che ne potrebbero aver bisogno. Il condominio è disposto a partecipare solo al 30 per cento della spesa; il resto sarebbe a mio carico. Che ve ne pare? Antonella Risoli
In considerazione del fatto che nella maggioranza dei casi i condomini si oppongono alla creazione di rampe sia mobili che fisse all'ingresso del condominio, è da considerare buona la decisione condominiale di partecipare sia pure parzialmente alla spesa, implicitamente accettando l'esecuzione dell'opera. Quanto detto in considerazione del fatto che, secondo la legge 13/89, il condominio avrebbe potuto opporsi alla realizzazione dell'opera e l'interessato, pur facendo fare ugualmente l'intervento, avrebbe dovuto assumere però in toto l'onere della spesa. Ci sembra che tutto sommato la proposta del condominio sia una soluzione valida, tanto più che lei può ottenere il rimborso sia pure parziale della spesa fatta in base alla citata legge.
ASCENSORE INVASIVO Sono mamma di una ragazzina di 12 anni affetta da tetraparesi spastica dalla nascita e con una invalidità riconosciuta del 100%, la quale non cammina e deve essere accudita sempre tutto il giorno. Abitiamo a Milano, in un appartamento in affitto, di proprietà di una fondazione. Per arrivare all'ascensore dobbiamo salire due gradini e, considerato il peso della ragazzina più la carrozzina, è necessario essere in due per sollevarla. L'ascensore è un modello vecchio, stretto, che consente a malapena l’ingresso della carrozzina. Inoltre molto spesso si ferma, creando un notevole disagio dato che noi abitiamo al quinto piano. Non è possibile installare un servo scala perché non c'è spazio. Secondo lei la proprietà è "obbligata" a rifare l'ascensore con relativi lavori di riduzione delle scale che comporterebbero una spesa notevole e problemi agli inquilini per un certo periodo di tempo? Susanna Meregalli - Milano
È possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news, “L’Esperto risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail:
[email protected] N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
Per i due gradini basterebbe una rampa con pendenza dell'8% per l'installazione della quale non sappiamo se vi sono difficoltà tecniche o problemi per qualche residente. Per questo intervento potrebbe ottenere il contributo previsto dalla legge 13/89 sempreché la fondazione (si suppone proprietaria di tutto lo stabile) condivida la sua richiesta e autorizzi i lavori richiedendo a nome suo il contributo. Per quanto riguarda l'ascensore la questione è più complessa in quanto, come si deduce dalla sua lettera, l'ingrandimento dell'ascensore richiede una riduzione della larghezza delle scale ed una spesa rilevante. La proprietà non è obbligata a sostenere questa spesa che, tra l'altro, sarebbe solo in minima parte compensata dal contributo, e riteniamo non voglia oltretutto creare un notevole disagio per tutti gli abitanti dello stabile. Se nell'ascensore entra a fatica la carrozzina, ma entra, potrebbe migliorare questa operazione, se già non l'ha attuata, adottando una carrozzina con ruote estraibili. Ci dispiace per la sua situazione ma non siamo in grado di proporle altre soluzioni. LISDHA NEWS - 9
S PA Z I O A P E R T O
DIRITTO ALLE CURE Come opporsi alle dimissioni di anziani non autosufficienti da ospedali e case di cura private convenzionate.
R
iceviamo numerose e-mail da persone che ci chiedono come fare per opporsi alla minaccia di dimissioni da ospedali e da case di cura private convenzionate di loro familiari anziani colpiti da patologie croniche invalidanti e da non autosufficienza. Come è noto le leggi in vigore consentono di rifiutare le dimissioni quando non è possibile il rientro a domicilio o non è disponibile un posto letto convenzionato con l’Asl in una struttura residenziale sociosanitaria (Rsa). Al riguardo è altresì opportuno ricordare che l’accettazione delle dimissioni da ospedale e/o casa di cura convenzionata assume il significato giuridico di volontaria sottrazione del paziente dalle competenze del Servizio sanitario nazionale e la volontaria assunzione di tutte le responsabilità penali, civili ed economiche derivanti dalla prosecuzione della cura. Purtroppo, a causa della mancanza di un’informazione corretta sui propri diritti, numerose sono le persone che accettano le dimissioni dei loro cari e sono di fatto poi costrette a sottoscrivere impegni assai gravosi, oltre agli oneri economici rilevanti che comporta la cura a proprie spese di un familiare non autosufficiente. Ad esempio si calcola che per un malato di Alzheimer la cifra media si aggiri intorno ai 30mila euro all’anno. CHI HA DIRITTO ALLE CURE SANITARIE Tutti i malati hanno diritto di essere curati gratuitamente dalle strutture sanitarie pubbliche (cioè medici, ambulatori, ospedali e altre strutture delle Asl) o da case di cura private convenzionate, senza limiti di età, tipo di malattia, durata delle cure. Questo diritto spetta quindi anche agli anziani cronici non autosufficienti, alle persone colpite dal morbo di Alzheimer o da altre forme di demenza senile.
10 - LISDHA NEWS
COSA AFFERMANO LE LEGGI Il diritto dei malati cronici non autosufficienti (anziani e non) alle cure sanitarie, comprese quelle ospedaliere, è stabilito dalle seguenti disposizioni: - le cure sanitarie devono essere fornite, indipendentemente dalla loro durata, alle persone colpite da malattie specifiche della vecchiaia (legge 4 agosto 1955 n. 692); - l’assistenza ospedaliera deve essere assicurata a tutti gli anziani «quando gli accertamenti diagnostici, le cure mediche o chirurgiche non siano normalmente praticabili a domicilio» (decreto del Ministro del lavoro del 21 dicembre 1956); - le Regioni devono programmare i posti letto degli ospedali tenendo conto delle esigenze dei malati «acuti, cronici, convalescenti e lungodegenti» (art. 29 legge 12 febbraio 1968 n. 132); - le Asl sono obbligate a provvedere alla «tutela della salute degli anziani, anche al fine di prevenire e di rimuovere le condizioni che possono concorrere alla loro emarginazione». Le prestazioni devono essere fornite agli anziani, come a tutti gli altri cittadini, qualunque siano «le cause, la fenomenologia e la durata» delle malattie (legge 23 dicembre 1978 n. 833); - le cure sanitarie sono dovute ai malati acuti e cronici senza limiti di durata, e il “decreto Craxi” (Dpcm 8/8/1985) sull’integrazione sociosanitaria essendo un atto amministrativo, ha nessun valore normativo (sentenza n. 10150 del 1996 della
Suprema Corte di Cassazione); - la Finanziaria 2003 all’art. 54 ha confermato i Livelli essenziali di assistenza indicati dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001, rilevando al comma 2 che «le prestazioni riconducibili ai suddetti livelli di assistenza e garantite dal Servizio sanitario nazionale sono quelle individuate all’allegato 1 (....)»; ovvero anche gli interventi di riabilitazione e lungodegenza, nonché quelli relativi alle attività sanitarie e socio-sanitarie rivolte alle persone anziane non autosufficienti. DIMISSIONI DA OSPEDALI E DA CASE DI CURA PRIVATE Sotto il profilo giuridico chi accetta le dimissioni da ospedali o da case di cura private convenzionate di una persona colpita da patologie invalidanti e da non autosufficienza sottrae volontariamente il paziente dalle competenze del Sevizio sanitario nazionale e assume volontariamente tutte le responsabilità penali, civili ed economiche per la prosecuzione delle cure. OPPOSIZIONE ALLE DIMISSIONI L’anziano malato cronico non autosufficiente e/o un suo congiunto può opporsi alle dimissioni inviando raccomandate con ricevuta di ritorno al Direttore generale dell’Asl di residenza del malato e al Direttore sanitario della struttura di ricovero. CURE DOMICILIARI Vi sono provvedimenti regionali, ad esempio le delibere 39/2009 e 56/2010 della Regione Piemonte, che prevedono contributi economici volti a favorire le cure domiciliari e ad aiutare coloro che vi provvedono. Prima di accettare le dimissioni da ospedali e da case di cura è opportuno chiedere impegni scritti all’Asl competente in base alla residenza del malato.
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
S PA Z I O A P E R T O RICOVERO PRESSO RSA Qualora il paziente non venga curato a domicilio, l’Asl deve provvedere al ricovero della persona non autosufficiente trasferendolo dall’ospedale, dalla casa di cura privata convenzionata in una Rsa (Residenza sanitaria assistenziale). CONTRIBUTI ECONOMICI Nei casi di ricovero presso Rsa disposto dall’Asl, il Servizio sanitario regionale deve versare la quota sanitaria (il cui importo non può essere inferiore al 50% dell’intera retta), mentre l’ultrasessantacinquenne non autosufficiente deve contribuire alla retta alberghiera nei limiti delle sue personali risorse economiche (redditi e beni) senza alcun onere per i congiunti conviventi o non conviventi. UNITÀ DI VALUTAZIONE GERIATRICA Occorre rivolgere domanda all’Uvg (Unità di valutazione geriatrica) dell’Asl di residenza del paziente per ottenere la certificazione della non autosufficienza, indispensabile per avere i contributi per le cure domiciliari e per il ricovero presso le Rsa. ASSEGNO DI ACCOMPAGNAMENTO Per ottenere l’assegno di accompagnamento (nel 2010 euro 480,47 mensili) occorre presentare domanda all’Asl di residenza dell’an-
ziano. L’indennità di accompagnamento viene erogata, indipendentemente dalle risorse economiche del richiedente, a coloro che sono «nell’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore», oppure abbisognano «di una assistenza continua non essendo in grado di com-
piere gli atti quotidiani della vita» (legge 18/1980). Maria Grazia Breda Presidente Fondazione Promozione sociale onlus, Via Artisti 36 – 10124 Torino, Tel. 011 8124469 - Fax 011 8122595
[email protected], www.fondazionepromozionesociale.it
Convegno nazionale
ANZIANI CRONICI NON AUTOSUFFICIENTI E MALATI DI ALZHEIMER Si svolgerà il 22 ottobre a Torino, su iniziativa dalla Fondazione promozione sociale onlus, il convegno nazionale sul tema “Anziani cronici non autosufficienti e malati di Alzheimer”. L’iniziativa ha lo scopo di fare il punto sugli interventi del settore socio sanitario per rispondere ai bisogni degli anziani cronici non autosufficienti, dei malati di Alzheimer e delle persone colpite da altre forme di demenza senile. In particolare sarà approfondita la realtà piemontese alla scopo di verificare la validità dell’attuale impostazione degli interventi, sia per quanto riguarda le competenze istituzionali, sia in merito ai servizi domiciliari, semiresidenziali e alle esigenze formative del relativo personale. Sede dell’incontro la Sala A.M.Dogliotti "Molinette Incontra" corso Bramante, 88 a Torino. Per informazioni: tel. 011 8122327, fax 011 8122595,
[email protected], http://www.fondazionepromozionesociale.it.
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
LISDHA NEWS - 11
ATTUALITÀ
Innovativa esperienza della cooperativa Simpatia
APPARTAMENTI DOMOTICI A Beregazzo con Figliaro sono sorti tre nuovi appartamenti appositamente progettati per offrire a persone con gravissime disabilità la possibilità di vivere in autonomia.
L
a Cooperativa Sim-patia di Valmorea (Como) ha una lunga esperienza nell’assistenza di persone gravemente disabili, con una particolare attenzione all’utilizzo delle tecnologie più innovative per migliorarne l’autonomia e il benessere. Recentemente ha dato vita alla “prima casa domotica” all’interno della quale sono ospitate alcune persone affette da grave disabilità che grazie ad una serie di accorgimenti hanno la possibilità di poter ritornare ad autogestire la propria vita. Incontriamo la direttrice, Irma Missaglia, e due ospiti degli appartamenti domotici, Michele ed Ernesto. - Irma, perché avete pensato di realizzare un progetto così ardito e costoso? «Da sempre noi ci occupiamo di tecnologia per i disabili e da sempre siamo attenti ai bisogni delle persone che incontriamo. I tempi erano maturi ma l’urgenza si è manifestata con il bisogno impellente di uno dei nostri ospiti che, vivendo una separazione dalla moglie, voleva un luogo dove 12 - LISDHA NEWS
poter incontrare i figli. È proprio partendo dalle richieste delle persone disabili che la Cooperativa ha predisposto due speciali appartamenti domotici. Per quanto riguarda il costo, una volta ammortizzato l’investimento iniziale, la minore presenza fisica continuativa del personale dovrebbe rendere l’appartamento domotico più conveniente di altre soluzioni assistenziali». - In cosa consiste la domotica? «Come ho già detto, si è trattato di capire i bisogni delle singole persone disabili, anche molto gravi, con compromissioni severe delle autonomie necessarie alla vita quotidiana, ma con piena capacità cognitiva. Partendo dalle loro condizioni fisiche abbiamo progettato gli appartamenti dotandoli di tutti gli accorgimenti che rendessero accessibili i servizi della casa». - Michele ed Ernesto, quali sono le funzioni domotiche degli appartamenti? «Innanzi tutto la cucina è stata realizzata in modo da poter essere utiliz-
zata nella maggiore autonomia possibile. Dobbiamo dire che è proprio bello potersi preparare la colazione o un pasto cucinato come “vuoi tu” e poterlo mangiare con i “tuoi tempi”. A tal proposito la cucina è dotata anche di un imboccature automatico per chi non ha l’uso delle braccia. Si chiama “Charlot” e la Cooperativa lo ha individuato in una fiera negli Usa divenendone importatore ufficiale. Vi sono apparati touchscreen e telecomandi posizionati sulle carrozzine per il controllo dell’apertura e chiusura delle tende, finestre, porte, televisioni, computers, regolazione della temperatura». - Irma, non si rischia di spersonalizzare e rendere disumana l’assistenza? «Assolutamente no. Da una parte perché l’assistenza diretta, prestata da persone competenti, è presente nell’arco della giornata, come al mattino per la toilette, vestizione e messa in carrozzina degli ospiti e alla sera per il passaggio a letto. Vi sono inoltre due educatori e una psicologa che contribuiscono a realizzare il percorso all’autonomia che è l’obiettivo del progetto. Peraltro l’esperienza degli appartamenti è scelta volontariamenN. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
VIVERE IN AUTONOMIA Sim-patia è una cooperativa sociale a responsabilità limitata costituita nel 1989, che offre (attraverso una Residenza Sanitaria Disabili e un Centro diurno disabili) residenza assistita permanente e accoglienza diurna a soggetti che soffrono di limitatissime autonomie funzionali, essendo portatori di handicap fisici gravi o gravissimi e che necessitano di un’assistenza che, per ragioni varie, non può
essere fornita da proprio nucleo familiare. Attualmente ha dato vita al progetto “Vivere in autonomia”, che nasce dall’esigenza delle persone disabili di poter vivere in modo autonomo in appartamento, anziché all’interno di un istituto. La prima casa domotica è stata realizzata da Simpatia a Beregazzo con Figliaro (Como), grazie alla collaborazione con la Rsa san Giulio che ha messo a disposizione 3 appartamenti autonomi, dando vita ad una piccola comunità di persone con varie disabilità fisiche, che in questo modo hanno avuto la possibilità di tornare ad autogestire la propria vita, con il supporto di figure educative e sanitarie.
te, infatti molti preferiscono rimanere nella residenza protetta che gli garantisce una presenza fisica continua degli operatori». - Com’è gestita la sicurezza degli ospiti? «Gli appartamenti sono inseriti nel complesso della Casa di Riposo “San Giulio” di Beregazzo con Figliaro e le stanze degli appartamenti sono dotate di un sistema audio e video collegati con la sede della Cooperativa. Il sistema video può essere aperto dai residenti con la chiamata alla centrale, per opportune ragioni di privacy. Gli ospiti sono dotati di cellulare o di un braccialetto che permette loro di lanciare il segnale di soccorso. Gli operatori possono verificare direttamente con le telecamere (tranne in bagno dove esiste solo l’impianto audio) se è il caso di intervenire attivando il personale della San Giulio oppure il 118. Anche le persone con minore autonomia possono avvalersi di carrozzine elettriche che permettono loro di allontanarsi da casa essendo dotate di un sistema Gps che, in caso di bisogno, segnala la loro posizione. In questo modo sono favoriti i rapporti in autonomia con l’ambiente circostante». - Il progetto autonomia prevede degli sviluppi ulteriori? «Aumentare l’autonomia delle persone disabili permette loro di autodeterminarsi e riacquistare a pieno i propri diritti e anche i propri doveri. Abbiamo pertanto in corso un progetto per dare lavoro alle persone utilizzando proprio quelle capacità recuperate tramite la domotica. Tutte le conoscenze acquisite dall’esperienza di questo progetto di autonomia sono messe a disposizione di chiunque voglia fare in tutto o in parte un percorso di assistenza alla persona disabile rispettoso delle sue potenzialità».
CYBERLINK E CHARLOT Tra gli strumenti tecnologicamente avanzati adottati negli appartamenti domotici c’ è Cyberlink che permette di utilizzare il computer facendo a meno di tastiera e mouse, ovvero senza alcun movimento degli arti, ed è perciò adatto a persone disabili che soffrono di gravi limitazioni motorie. Per utilizzarlo è sufficiente indossare una semplice fascia, sulla quale sono collocati dei sensori che rilevano il movimento dei muscoli facciali, i movimenti oculari e l’attività cerebrale. Così, per esempio, con un piccolo movimento del sopracciglio o della mandibola l’utente può scrivere e-mail e sms, oppure telefonare. L’imboccatore Charlot è invece un dispositivo a batteria di assistenza al pranzo che permette alle persone di alimentarsi autonomamente senza l’utilizzo della braccia o delle mani.
Cyberlink
Charlot
F.C. N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
LISDHA NEWS - 13
ATTUALITÀ
Originale esperienza terapeutica
RITROVARE SE STESSI SU UN PALCOSCENICO La Fondazione Sacra Famiglia di Cocquio sperimenta da anni sui suoi pazienti con disabilità intellettiva lo psicodramma con risultati spettacolari.
L
o psicodramma è un metodo psicoterapeutico che nasce nell’ambito delle terapie di gruppo. In pratica è una sorta di rappresentazione teatrale basata su esperienze passate o immaginate. Un gioco drammatico, nel quale non si utilizzano testi già scritti, ma si lavora sulla persona e sul suo vissuto. Il copione non esiste, bastano le immagini che ognuno ha nella propria testa per inventare una storia e per creare dei personaggi. Importanti sono le riflessio-
14 - LISDHA NEWS
ni che vengono raccolte dai partecipanti e le reazioni che scaturiscono di fronte a quanto viene portato in scena. Il metodo è stato adottato in forma sperimentale sette anni fa dalla Sacra Famiglia di Cocquio, una fondazione che garantisce cure continuative a utenti con disabilità cognitive e motorie e ad anziani non autosufficienti. «Lo psicodramma è utilizzato nella psicanalisi e io avevo parecchie perplessità a proporlo in
un contesto dove la disabilità intellettiva è medio grave – racconta Emidio Novali, educatore e responsabile del progetto – La situazione imponeva grande feeling e fiducia. Mi sono accorto che ha dato risultati spettacolari. Dal gioco i ragazzi hanno tirato fuori situazioni conflittuali, fatto rivivere i ricordi e il loro passato». L’ARMADIO ROTTO Ad ogni incontro, che dura un’ora, partecipano dalle otto alle dodici persone, con l’auto di tre operatori. Quando si lavora con più di dieci persone, cinque recitano e gli altri guardano: bisogna quindi separare il gruppo della drammatizzazione dagli spettatori che sono però chiamati ad intervenire, commentando quanto viene portato in scena. Ogni “seduta” incomincia con un dialogo aperto. Una sorta di riscaldamento mentale nel quale affiorano le prime idee. Ecco un esempio. Un giorno una partecipante è entrata in sala piuttosto contrariata, continuando a ripetere: «Ho un armadio sempre rotto». Da subito quella frase e l’emozione che vi traspariva sono sembrate ottime basi su cui lavorare, tanto che l’educatore ha domandato: «Come mai non chiedi all’operaio di ripararlo?». L’energia in sala era buona, sono N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
stati quindi affidati i ruoli ai presenti e, sul tema dell’armadio, si è cominciato a costruire la rappresentazione. Un ospite impersonava l’operaio, un altro il proprietario dell’armadio, un altro ancora un educatore. Il ragazzo che vestiva i panni dell’operaio è apparso subito molto trafelato e di corsa. «Non ho tempo di riparare l’armadio» continuava a ripetere. «Ma perché?» chiedevano gli altri. «Devo andare al bar a bere l’aperitivo». «La cosa divertente è che, anni fa, era capitato veramente che nella nostra sede fossero realizzati degli interventi e che gli operai andassero sempre al bar, cosa che probabilmente era rimasta ben in mente agli ospiti della struttura» spiega Novali. Quello che emerge dallo psicodramma è quindi un intreccio tra realtà e fantasia, capace però di guardare le situazioni da un altro punto di vista, sciogliendo all’occorrenza le tensioni nelle risate e nell’allegria. «Mettere in scena quello che accade ha un effetto liberatorio, ma nello stesso tempo aiuta a capire i conflitti che inevitabilmente si generano in una struttura dove le persone passano l’intera giornata – spiega Emidio Novali - Spesso gli operatori si trovano a gestire situazioni difficili o comportamenti che inaspettatamente si modificano e di cui è complesso intuire la motivazione. Con lo psicodramma si riesce a risalire alla causa. Sorprende sapere che questa è spesso legata ad un fatto banale, come per esempio appoggiare un oggetto in un posto piuttosto che un altro». «ANCHE A TE TI LEGAVANO?» Un giorno un ospite ha chiesto di andare a comprare le sigarette. In realtà si è recato in un centro commerciale e ha tentato di rubare una
LA STORIA La Fondazione Istituto Sacra Famiglia onlus nasce a Cesano Boscone nel 1896 con il nome Ospizio Sacra Famiglia, quando il parroco del paese, don Domenico Pogliani, accoglie in casa sua cinque bisognosi della campagna milanese. Oggi la Fondazione garantisce cure continuative a utenti con disabilità cognitive e motorie e ad anziani non autosufficienti ed è all'avanguardia nella riabilitazione a tutto campo. La storia della Sacra Famiglia racconta di un veloce e significativo ampliamento delle strutture edilizie e della capacità ricettiva della casa, con l’apertura di sedi in Lombardia, Piemonte e Liguria. La sede di Cocquio è articolata in due unità di servizio residenziale, l’una per adulti con ritardo mentale medio grave e disturbi della personalità, l’altra per giovani con ritardo mentale grave e gravissimo (per un totale di 130 posti letto). La struttura ospita inoltre 26 persone in forma diurna, con interventi riabilitativi mirati. La sede eroga anche un servizio ambulatoriale di riabilitazione motoria e funzionale, oltre che per i pazienti interni, anche per utenti inviati dall’Asl locale. Per informazioni: Istituto Sacra Famiglia si trova in via Pascoli 15, Cocquio Trevisago. Tel.: 0332/975155, fax: 0332/975140, e-mail:
[email protected].
sciarpa. Questo fatto, realmente accaduto, è diventato oggetto di un'altra “seduta” dello psicodramma, in cui il ragazzo ha subito un processo dagli amici, che sono arrivati a proporre di incarcerarlo. La drammatizzazione ha fatto quindi emergere in modo forte il concetto di giusto e di sbagliato, nonché la voglia che avevano gli ospiti di dare una punizione al loro amico, a volte troppo “agitato”. Ma l’esperienza più significativa riguarda la rielaborazione del passato. Bisogna considerare che alla Sacra Famiglia ci sono persone degenti da oltre 40 anni che, prima di arrivare alla Fondazione, hanno vissuto in ospedali psichiatrici. Prima del 1978 i così detti “malati di mente” stavano nei manicomi e, durante un incontro di psicodramma, è stato portato in scena il con-
tenimento fisico che alcune persone avevano subito nel passato. I ragazzi dicevano che ne erano stati vittima e che non era giusto. Tra di loro hanno cominciato a cercare conforto. «E’ stato un momento molto commuovente – continua l’educatore – ma anche emotivamente impegnativo. In questi mesi mi sono preso un periodo di riposo. Ho gestito lo psicodramma una volta alla settimana per sette anni, andando ogni volta a costruire le diverse situazioni, creando dei cicli di sei incontri con una pausa di un mese tra una sessione e l’altra. Ho scritto tutto quanto emerso in questi anni su un diario». Proporre lo psicodramma a soggetti con ritardo mentale mostra che l’astrazione – il fare finta che – risulta un po’ difficile. Uno stratagemma è quello di seguire una traccia standard e conosciuta, come per esempio la lettura del telegiornale. In quel caso si possono inventare fatti e notizie. Più difficile creare una storia dal nulla, ma la cosa emozionante è che qualsiasi spunto fantasioso conduce il discorso a ricordare una situazione reale. Senza contare che esperienze di questo tipo sono anche una rampa di lancio fondamentale per il teatro. Il segreto è riuscire ad incanalare le emozioni sui binari giusti. Adriana Morlacchi LISDHA NEWS - 15
ATTUALITÀ
Pensando al futuro
APRITE LA FINESTRA! Tagliato il traguardo dei 25 anni si storia, la Cooperativa Sociale La Finestra di Malnate non si è persa nei festeggiamenti e pensa al futuro. Archiviato il grande successo del musical “Sognando Peter Pan”, la realtà coordinata da Maria Grazia Panigata ha voluto aggiungere l’attività sportiva e l’avviato progetto di ristrutturazione della sede.
L
’attività sportiva è stato uno sbocco naturale - racconta Maria Grazia - i nostri ragazzi praticano già da tempo alcune discipline ma solo per divertimento. Nel 2008 abbiamo invece costituito “La Finestra basket” chiedendo di esse-re affiliati al Comitato Italiano Paralimpico. Nel 2009 siamo entrati a far parte della Fisdir, federazione a latere del Cip
16 - LISDHA NEWS
che comprende l’attività dei disabili intellettivi relazionali. Nello stesso anno abbiamo contribuito a fondare la nuova Consulta Sporti-va di Malnate che gestisce il Palazzetto dello sport, entrando poi nella Polisportiva Malnate & Sport, società di normodotati che praticano pallavolo, basket, calcio, softball e karate, della quale siamo i rappresentanti Cip nel Coni».
- Avete scoperto un mondo nuovo, quello dell’agonismo. «Sigle e organizzazioni non bastano a cambiare la filosofia nel nostro Dna. Intendiamo la Fisdir un mezzo, attraverso il quale i nostri ragazzi possano incontrare e conoscere altre realtà attraverso lo sport. Le medaglie sono per noi solo un piacevole ricordo di questi incontri.
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
L’agonismo prevede una partecipazione quasi totale. Allenamenti e preparazione specifica che vanno sviluppati con un impegno settimanale per noi impropo nibile». - Anche perché di impegni ne avete già tanti, uno su tutti il via imminente al progetto di allargamento della vostra casa. «Un’impresa… - sospira Maria Grazia - necessaria però ad aumentare i nostri servizi facendo fronte alla richiesta incessante di ospitalità alla quale, con gli spazi attuali, non possiamo rispondere. Ampliando mensa e spogliatoi potremo accogliere più persone, aprire al pubblico la struttura creando uno grande spazio per presentare teatro, cineforum, organizzare corsi e accompagnare le famiglie al “dopo di noi”. Dal 1984 ad oggi siamo cresciuti oltre ogni previsione. Il nostro staff è composto da una direttrice, una psicologa, un’equipe educativa formata da 11 educatori di diversa formazione, una maestra d’arte, uno psicomotricista, diversi tecnici di supporto, due volontarie in servizio volontario europeo, 2 tirocinanti e 50 volontari di diversa età e condizione. Restiamo una piccola comunità ma, i numeri sono ormai importanti. La ristrutturazione ci aiuterà a supportarli e aumentarli». - Scorrendo l’elenco delle attività, e della vostra settimana tipo non sembra abbiate il tempo di annoiarvi… «Certo che no! Le attività manuali prevedono i laboratori di assemblaggio, artistico, legno, mensa e collaborazione con scuole elementari. L’attività motoria prevede piscina e palestra, psicomotricità, ballo di gruppo e la già citata squadra di basket. Poi ci sono le attività cognitive con il laboratorio di redazione, il
LE ATTIVITÀ “Impariamo a valutare le persone non da quello che a loro manca, ma da quello che possono dare: un patrimonio di energia che per esprimersi ha solo bisogno di fiducia”. La Cooperativa Sociale "La Finestra" gestisce un Servizio di formazione all'autonomia (Sfa) che, attraverso laboratori creativi e sportivi, tende a favorire l'inserimento sociale dei disabili. Ad esso si è affiancato un Centro socio educativo (Cse). Per le attività ludico ricreative si avvale anche dell’apporto di volontari. I servizi si rivolgono a disabili fisici e intellettivi di grado medio e lieve. Per informazioni: via G. Di Vittorio, 7 21046 Malnate (Va), tel. 0332 428604, http://lafinestra.malnate.org,
[email protected].
mantenimento scolastico, informatica, cineforum, teatro, musica, e la collaborazione con le scuole elementari, Ed infine le attività esterne e ricreative…» - Prendi fiato e…vai! «“Due mani in più per la spesa”, con cui alcuni nostri ospiti migliorano le loro autonomie sociali andando a fare la spesa per anziani non autosufficienti di Malnate. “In giro per il territorio”, che prevede di accompagnare alcuni utenti mentre si muovono sul territorio al fine di imparare ad utilizzare i mezzi pubblici. Infine la segreteria e manutenzione del palazzetto dello sport di Malnate in collaborazione con Malnate & Sport». - Poche righe per servizi di grande impegno e rilevanza... «In realtà si tratta semplicemente di obiettivi, raggiunti grazie al lavoro e all’impegno di tante persone che hanno sposato la nostra causa: operatori e volontari». - Una quotidianità che inevitabilmente allarga orizzonti e conoscenze.
«Da soli si muore. I tornei di basket in collaborazione con Vharese, Cooperativa Amicizia di Gorla Minore, e altre realtà del territorio sono ormai consuetudine. Alcuni nostri ragazzi hanno giocato al Palasport di Varese con quelli di Vharese e Sportanchio Tradate, nella giornata finale del Trofeo nazionale di basket giovanile per normodotati intitolato a Enrico Gabosi. Abbiamo un canale aperto anche con la Uisp, Unione italiana Sport Per tutti. Compatibilmente con la disponibilità dei nostri volontari e dei formidabili genitori, cerchiamo di non farci mancare niente». - Quindi anche il divertimento… «Il divertimento è la base. Ecco perché non manca la festa sociale e la vacanza estiva». - Una boccata d’ossigeno che aiuta a sopportare anche l’enorme burocrazia ben presente nella vostra quotidianità. «La burocrazia è un male necessario. Da noi è ben distribuita, Presidente e consiglieri. L’arrivo dell’estate, quest’anno coincide con il rinnovo delle cariche del nostro Consiglio d’Amministrazione. Cariche necessarie a comporre l’organigramma ma in secondo piano rispetto all’importanza delle persone che, con me, gestiscono “La Finestra”: Corrado Nardelotto, Giulia Realini, Cesio Corò, Gianni Mazzoleni Ferracini, Giosuè Regazzoni e Angelo Rossin. Naturalmente, per tutti coloro che vogliono darci una mano nelle nostre attività e nel nostro allargamento, La Finestra è sempre aperta!» Robert Bof LISDHA NEWS - 17
ATTUALITÀ
Le grandi potenzialità dei down
CONTRO IL TIRO AL BERSAGLIO Un gruppo di persone ha aperto qualche mese fa su Facebook una pagina intitolata “Giochiamo al bersaglio con i bambini down”.
U
na grande quantità di soldi viene spesa per fare la diagnosi prenatale genetica al fine di verificare prima della nascita se il bimbo ha la sindrome down. A tale diagnosi, nella maggior parte dei casi errata, segue spesso un aborto, tanto che i bimbi down sono ormai una rarità nella nostra società cosiddetta progredita. Una quantità irrisoria di denaro viene invece usata per cercare una reale terapia. E’ successo anche a una mia figlia: non ha dato retta alla prima diagnosi (aveva comunque deciso con il marito di tenere il bimbo ad ogni costo) e ha voluto approfondire, con il risultato di scoprire, grazie a una ginecologa molto scrupolosa, che di down non c’era nemmeno l’ombra. E’ nato un figlio sanissimo. Quanti si lasciano invece coinvolgere emotivamente da una diagnosi
18 - LISDHA NEWS
di dubbio e uccidono il frutto del loro amore anziché dargli la possibilità di vivere una vita che vale davvero la pena di essere vissuta? Ci stupiamo dell’odiosa pagina di Facebook, ma dovremmo riflettere sulla nostra responsabilità nella stigmatizzazione prenatale.
amici del talkshow radiofonico del sabato sera trasmessa dal 2007 sull’emittente novarese Punto Radio (fm 96,30). Nel centro dell’Associazione vengono organizzate tutto l’anno attività per occupare il tempo libero in modo costruttivo oltre che divertente: uso del computer, inglese, danza, musica, autonomia personale, attività in piscina, progetti come “Amare il cavallo” e “Archimede” e laboratori manuali. Inoltre, per aumentare l’autonomia dei ragazzi, è stato promosso il progetto “Casa Primavera”, un appartamento dove sperimentare la vita fuori casa. Oppure andiamo a vedere le immagini, che nessuno mostra,
Cerchiamo allora un diverso approccio in positivo: “Ogni giorno milioni di persone si perdono nel vento. Sono le parole che si dicono alla radio. Alcune le abbiamo fermate su carta tra le pagine di questo libro”. Con questa frase si riassume perfettamente il progetto che ha dato vita a Parole al Vento, un’antologia di racconti ideata dallo staff di Siamo in Onda (Puntoradio) a favore della Associazione Genitori Bambini down di Arona. Centoventotto pagine di storie scritte da venticinque degli autori e N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
delle Paralimpiadi di Vancouver (12-21 marzo 2010), troveremo esempi di grande umanità e grandi gesti atletici da parte di persone down. Un professore, negli anni del liceo, quando faceva lezioni private portava sempre con sé la sua ragazzina down: era di una simpatia travolgente, si faceva voler bene da tutti senza nessuno sforzo. Una mia amica di Roma, segretaria di una Associazione professionale, non avendo trovato possibilità alternative, porta in ufficio sua sorella down, che con molto impegno si mette a “lavorare” e resta tutto il giorno alla scrivania facendo con serietà i suoi disegni e mostrandoli a tutti; alla sera se ne va soddisfatta del suo lavoro, al braccio della sorella. Tutti le vogliono bene ed è ormai entrata di diritto nello staff della segreteria. Ho fatto alcuni esempi positivi per dimostrare come le persone affette da questa sindrome abbiano spesso più potenzialità affettive e lavorative di altre cosiddette “normali”, naturalmente con alcune differenze. Ho chiesto a una mamma, che è medico, di dirci la sua esperienza, e con grande piacere siamo stati da lei coinvolti, noi giornalisti, come principali canali di conoscenza della realtà positiva down. “Parlando di Sindrome di down credo si debba iniziare dalle potenzialità di questi ragazzi e dalla passione educativa di molti operatori addetti all’educazione e alla preparazione dei nostri figli per un futuro adulto.La stampa ha un ruolo molto importante nel fare cultura in questo senso: sentire parlare più spesso di integrazione sociale, diffondere immagini di vita quotidiana che rappresentino ragazzi con sindrome di down che frequentano scuole pubbliche insieme a ragazzi “normodotati”, regalare a questo pubblico che si permette di insultare i bambini (Facebook), qualunque essi siano, i momenti di gioia dei nostri figli quando fanno attività sportiva, gare di nuoto o di ginnastica o judo o quando si esibiscono in una orchestra di musica classica. Tutto questo non è fantasia, accade veramente, ogni giorno ed è il risultato di un duro ma appassionante lavoro. Diciamo al mondo che questi ragazzi desiderano imparare, diventare adulti come tutti, fidanzarsi, N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
avere una vita autonoma e che soprattutto ci possono riuscire. Parliamo del duro lavoro che gli operatori del settore educativo devono fare per evidenziare le potenzialità di ognuno. Proponiamo ai nostri giovani attraverso i giornali e la Televisione anche questa faccia della realtà, in opposizione a programmi che certamente tutti conosciamo e che di istruttivo hanno ben poco o addirittura presentano situazioni sconcertanti. Facciamo capire che avere vicino un ragazzo disabile può fare comprendere ancora di più la bellezza della vita. Cari giornalisti, potreste aiutarci in questo modo. La stampa è il mezzo più prezioso che abbiamo a disposizione. Con grande piacere ho visto domenica 14 marzo 2010 alla televisione, un servizio in cui veniva raccontata la presenza di ragazzi down camerieri in un ristorante di Treviso. Quale meraviglia vedere alla Tv questo quadro di ragazzi down al lavoro in un ristorante pubblico, un quadro raro per
la Tv ma non raro nella realtà perché questo succede già in molte realtà italiane e credo che tutto ciò valga la pena di raccontarlo. Recentemente in una conferenza sul tema a cui ho partecipato, molti genitori hanno segnalato questo servizio dimostrando stupore perché una rete televisiva avesse parlato di” noi”. Non dovremmo stupirci, dovrebbe essere la normalità”. Una nonna, mia amica, ci regala la sua esperienza preziosa: “Non passa istante della mia giornata in cui non mi chieda: cosa vuole Dio da me, attraverso questi due occhioni ridenti, questo visetto tutto guance, queste manine che cominciano ad afferrare? Perché un richiamo, fortissimo, inequivocabile, ci è stato messo vicino,”tra i piedi” direi, quando si è affacciata alla vita la nostra Giulia. Dalla prima ecografia tragicamente anomala, all’esame del Dna, alla sofferta decisione dei genitori di “darle una chance” di vita nonostante il terrorismo dei medici, fino LISDHA NEWS - 19
In ogni persona ritrovo me stesso. Non uno che mi superi, non uno che valga un chicco d’orzo in meno (Walt Whitman)
BUONA VITA ALESSANDRO Lettera di due genitori al loro figlio down (il padre è deceduto da qualche anno).
alla nascita, che ha spazzato via ogni residuo timore: down, con una grave cardiopatia, piccina piccina, ma bellissima e piena di vita. Dopo tanto ospedale e l’operazione al cuore, Giulia sta finalmente recuperando in peso, altezza, sviluppo: non sappiamo se e quando camminerà, se e quando parlerà, ma di certo è capace di un amore intenso e totale verso chi la circonda, la mamma e il papà, i suoi tre fratelli, noi nonni. Quando mi dicevano: ma volete far nascere un’infelice? la risposta mi veniva dal cuore e dall’esperienza: ciò che conta davvero nella mia vita non è emergere, riuscire nel lavoro, saper scrivere o fare conferenze. Quello che mi fa felice è essere voluta bene così come sono, difetti e cattiveria compresi: se no, non ce la farei. E Giulia , questo amore, lo sta ricevendo e lo succhia come il latte dal biberon. Non è nata la nipotina che ci aspettavamo? Beh, ho imparato a poco a poco, vivendo momenti difficili della nostra vita familiare, che i nostri progetti e le nostre aspettative non hanno cittadinanza nella realtà: noi in verità non siamo nostri, siamo di un Altro, da cui tutto nasce e a cui tutto misteriosamente tende. E Dio, per farci girare la testa verso di Lui, e distoglierla da false sicurezze, ci mette sul cammino sassolini e macigni: o due occhioni azzurri come quelli di Giulia”. Potremmo fermarci qui, per sottolineare il nostro amore per questi bimbi, ragazzi e adulti che sono spesso la felicità dei loro cari e che ci richiamano continuamente a una vita più vera e responsabile.
Alessandro, forse un giorno te ne accorgerai. Forse ci chiederai perché i tuoi occhi sono mandorla, perché ti senti strano, diverso. Perché il tuo viso e il tuo corpo sono così, perché hai quei tratti particolari. Perché la gente ti guarda incuriosita o divertita. Immaginiamo quel giorno: ci sentiremo sprofondare, tutte le certezze che fino a quel momento ci hanno sorretto e confortato, vacilleranno perché dovremo convincerti che tu sei quel che sei, come la mamma è quel che è, come papà è quel che è, come Andrea è quel che è. Le prime parole su di te: vostro figlio ha la sindrome di down, avete presente quei bambini comunemente chiamati “mongoloidi” per via dei tratti somatici, gli occhi a mandorla, il naso schiacciato, le orecchiette piccoline, ecc. Per qualche secondo tutto si è fermato. Nove mesi di gravidanza desiderata, di attesa, di preparazione a quell’evento che avrebbe comunque sconvolto la nostra esistenza, in cui abbiamo pensato al bambino che c’era in noi. Abbiamo voluto sapere appena possibile il sesso e subito abbiamo deciso il nome perché il nostro fosse un rapporto personale e intimo fin dall’inizio. Abbiamo scelto per te il nome Alessandro perché è un nome bello, che ci piace tanto, è un nome importante, portato da uomini coraggiosi, è un nome pieno. Ti abbiamo chiamato, ti abbiamo parlato, ti abbiamo immaginato. Abbiamo fantasticato sul tuo carattere, sul tuo aspetto, a volte sul tuo futuro. Avrà i capelli neri di papà e gli occhi azzurri della mamma. No, avrà i capelli biondi e gli occhi scuri di papà. Speriamo che abbia un carattere forte, per sopravvivere sotto questo cielo: sarà deciso e determinato. Sicuramente sarà dolce, sveglio, intelligente. Speriamo che abbia una
vita serena e felice. Tu sicuramente saresti stato il bambino più bello del mondo. Ci hai spiazzato. Non eravamo preparati. A questa possibilità non abbiamo mai pensato seriamente. Perché a noi? Secondi interminabili in cui i nostri pensieri si fondevano con i nostri sguardi. Eppure tu eri lì, così piccolo, con i capelli lunghi e neri, in quell’incubatrice così fredda. Quelle lucine che lampeggiavano per monitorarti ci ricordavano il Natale. E per noi era Natale… uno strano Natale. Il bambino tanto atteso, Alessandro, era arrivato. Tu occupavi già il tuo posto nel cerchio della vita. Dove avevamo sbagliato? Ci sentivamo in colpa. Non potevamo rimediare, non c’era un’altra possibilità, un’altra vita per ricominciare da capo. Tutte le mamme e i papà vivono il momento del parto come una magia anche se dolorosa… Il miracolo della vita che si avvera nel tuo corpo, tra le tue mani. A noi tutto questo era negato. Alessandro: sei nato alle 5.30 del mattino e noi ti abbiamo visto per la prima volta solo nel tardo pomeriggio, quando i medici, un po’ imbarazzati, ci rendevano al corrente della tua condizione. Non abbiamo potuto guardarti mentre nascevi, baciarti, abbracciarti, stringerti. Tutte le mamme e i papà stringono tra le braccia il loro bambino appena nato, con pochi istanti di vita e sognano il futuro, immaginano la vita. Noi abbiamo avuto pensieri diversi: Alessandro sta bene? Soffre? Soffrirà? Dobbiamo proteggerlo. Come faremo quando saremo vecchi? Chi si prenderà cura di lui quando non ci saremo più? Sono pensieri tristi, pieni di paura, ma le nostre preoccupazioni sono state la prima dichiarazione di appartenenza. Subito la consapevolezza che questa era la nostra vita,
Alma Pizzi 20 - LISDHA NEWS N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
questa era la nostra famiglia. Non ci sono domande, non ci sono risposte. E’ vero: non c’è un’altra vita per ricominciare, ma in una vita possono esserci tante vite, tante possibilità, tante varianti. Te ne stavi nella tua culla nel reparto neonatale per i bambini immaturi, tranquillo, forse un po’ incuriosito, apparentemente senza nessun problema. Chissà a cosa pensavi. Chissà se riconoscevi le nostre voci, i nostri suoni, i nostri odori. E tu con quei capelli lunghi, neri, arruffati, con quello sguardo particolare, indagatore, per noi eri davvero il bambino più bello del mondo. Sapevamo che la vita che ci aspettava non sarebbe stata semplice: né per te, né per noi, né per eventuali fratelli o sorelle, e che i tratti particolari che segnano il tuo viso avrebbero contraddistinto tutta la famiglia. La Sindrome di down era entrata nella nostra casa: per convivere con lei dovevamo imparare a conoscerla e quindi capirla, affrontarla, combatterla, sconfiggerla e subirla. Forse ti chiederai cos’è la Sindrome di down, perché esiste, perché ha colpito proprio te? Cercheremo di essere semplici. La denominazione “Sindrome di down” deriva dal nome del medico inglese J.L. down che la descrisse per primo nel 1866. Il dottor down che non aveva ancora a disposizione alcuna tecnica di ricerca genetica, diede alla sindrome il nome di “mongolismo”, poiché le caratteristiche somatiche ricordavano gli abitanti della Mongolia. La Sindrome di down c’è dovunque, in tutte le nazioni del mondo, presso tutte le razze umane, ma anche in alcuni mammiferi. Non si conoscono affatto quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche. Non giocano alcun ruolo l’appartenenza dei genitori ad una razza etnica, a un determinato ceto sociale, fattori intervenuti durante la gravidanza, come ad esempio, malattie della madre, carenze vitaminiche, ecc. perché la sindrome sussiste già dal concepimento. Quindi si ritiene che la sindrome di down sia un “incidente genetico”, forse è meglio dire un “fenomeno naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente: sembra che ogni 700/750 nascite vi sia un bambino down. Praticamente: il corpo si compone di centinaia di miliardi di cellule diverse. Tutte le cellule hanno un compito particolare e contribuiscono al funzionamento sano del corpo. All’interno di
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
ogni cellula vi è un nucleo che contiene i cromosomi. Ciascun cromosoma “contiene” moltissimi geni. Il codice segreto di ogni uomo si basa su 46 cromosomi. La Sindrome di down è un’anomalia cromosomica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47. C’è un cromosoma 21 in più per questo esiste anche il termine Trisonomia 21. Il 47° cromosoma ha modificato i tuoi tratti: i tuoi occhietti sono a mandorla, il tuo viso un po’ schiacciato, le tue orecchie sono piccoline, il tuo tronco un po’ più piatto, il tuo sguardo un po’ particolare, il tuo parlare un po’ strano, il tuo pensare un po’ speciale. Questo ti rende diverso. Diverso da chi? Subito abbiamo pensato a quante frasi retoriche si dicono quando nasce un bambino con problemi, quando esiste una malattia, quando qualcosa di difficile ti cambia la vita. Di fronte ai tuoi tratti abbiamo avuto paura, soprattutto per te, per la vita difficile che ti aspettava, per l’incomprensione della gente, per la curiosità, la pena, la compassione che le persone come te spesso suscitano. Tutti siamo diversi, tutti abbiamo delle differenze, oppure delle anomalie, tutti abbiamo degli handicap. Nessuno è normale, quindi. Ci sono tante “diversità”: di stile, di vita, di scelte. La diversità di questo genere incuriosiscono, forse a volte fanno sorridere. Alcune diversità invece mettono paura (l’extracomunitario, il tossicodipendente). L’handicap spesso spaventa, impietosisce, a volte infastidisce.… chi lo vede per la prima volta spesso non se ne accontenta. Si ferma e si volta a guardarlo… (Giuseppe Pontiggia, Nati due volte) L’handicap ti butta in faccia la fatica, la sofferenza, i limiti: questo disturba. La società, le comunità, le famiglie, gli amici non sono ancora pronti a questo “trauma”. Spesso abbiamo sentito dire: poverini hanno un figlio down. Guardiamoci in faccia con occhi diversi, guardiamoci attorno. E’ vero: per te Ale ci sono delle attenzioni particolari, i tempi sono più lunghi (per camminare, per mangiare da solo, per parlare…), tutti i bambini normalmente vanno dal pediatra, noi anche dallo psichiatra; ci sono le terapie di logopedia, quelle di gruppo, le insegnanti di sostegno, le battaglie con le istituzioni, ma non per questo ci sentiamo più sfortunati: tutto ciò che riguarda te, Ale, per
noi è normalità, non è fatica. E’ la nostra vita e tu sei un bambino felice, contento della vita. Abbiamo imparato a guardarci con occhi diversi, ad avere altri ritmi, ad aspettare: noi possiamo guardarci con gli occhi a mandorla. E tu lo hai insegnato anche ai nostri parenti e amici. Ci stai educando: questo è il tuo messaggio di speranza. Ora gli sguardi incuriositi o di pietà della gente che ci incontra ci infastidiscono molto meno: ci sono battaglie più importanti da combattere. Figurati, Ale, che tra i cosiddetti “normali” ci sono un sacco di problemi; spesso non si accettano, si invidiano, non riescono a cogliere le sfumature. I tuoi tratti particolari, i tuoi occhi a mandorla ti definiscono. Geneticamente sei classificato come bambino down, diversamente abile con handicap: se dovessero classificare tutti i “normodotati” chissà quante sindromi scoprirebbero e saremmo tutti giustamente invalidi. Tu sei puro: sorridi con chi è contento e soffri con chi sta male, non ti importa il motivo, così gratuitamente e sinceramente, perché per te è genetico, è normale. Sei capace di perdono, non tieni rancore, sai confortare, ti sai divertire con poco, vuoi bene a tutti indistintamente: valori che a noi “normodotati” non appartengono più. Ora stai crescendo, intorno a te ci sono un sacco di persone che ti vogliono bene. Tutti sono diventati zie e zii, cugini e cugine, perché l’affetto della famiglia fosse più esteso. Hai tanti amici. Nel corso della vita tanti si perderanno di vista (succede a tutti) ma vedrai che ci sarà sempre qualcuno, oltre a noi, che ti amerà e ti apprezzerà perché con il tempo avrà imparato a guardarti con gli occhi a mandorla. Tu sei quel che sei, come noi siamo quel che siamo. Occupi il tuo posto nel cerchio della vita e quel posto è solo tuo. Buona vita Alessandro. Mamma Laura Papà Pino …Altre volte ho provato a chiudere un attimo gli occhi e a riaprirli. Chi è quel ragazzo che cammina oscillando lungo il muro? Lo vedo per la prima volta, è un disabile. Penso a quella che sarebbe stata la mia vita senza di lui. No, non ci riesco. Possiamo immaginare tante vite, ma non rinunciare alla nostra… (Giuseppe Pontiggia, Nati due volte)
LISDHA NEWS - 21
ATTUALITÀ
Attenti al Sociale
VESTIRE LA DISABILITÀ La “Lydda Wear” da 15 anni realizza abiti che tengono conto delle esigenze di persone in carrozzina o con patologie particolari e che a volte diventano utili per tutti. Sono circa 5.000 i clienti in tutta Italia che acquistano sul web i loro abiti.
T
riste sottolineare l'ovvio, ma essere disabili significa fin troppo spesso affrontare disagi anche nelle piccole cose della vita quotidiana: barriere architettoniche, certo, ma anche trovare un paio di pantaloni con le caratteristiche adeguate. La cosa potrebbe sembrare assurda: circondati come siamo da negozi di abbigliamento per ogni tasca, taglia e gusto, si dovrebbe poter trovare abiti per vestire 22 - LISDHA NEWS
chiunque, giusto? Sbagliato. La grande distribuzione o i negozi tradizionali devono pensare al profitto e le persone che necessitano di abiti particolari sono poche. Una risposta alle esigenze di queste persone viene dal web, più precisamente dal sito web della Taglieria San Giorgio di Pier Giorgio Silvestrin, che col marchio “Lydda Wear” cerca di sopperire alla mancanza di attenzione che la
disabilità ha nel campo dell'abbigliamento. Da più di 15 anni sono gli unici nel settore moda e abbigliamento ad avere pensato di offrire delle linee di vestiario specificamente pensate per i problemi contingenti di ogni patologia, dai pantaloni calibrati per chi siede in carrozzina, più lunghi e con vita più alta dietro e più bassa davanti, ai guanti e alle solette riscaldate per chi soffre di sclerodermia, ai costumi da bagno e biancheria intima con taschine per il sacchetto per gli stomizzati. Come mai si sono dedicati a questo settore tanto specifico? Silvestrin racconta che suo fratello è affetto da spina bifida e la loro madre impazziva a cercare pantaloni preconfezionati che andassero bene a un ragazzo in carrozzina. Chiese allora al marito, sarto come tutti in famiglia, di cucire dei pantaloni che andassero bene per lui, più lunghi, alti in vita dietro e bassi davanti: dopo alcuni tentativi, i nuovi pantaloni pensati apposta per la carrozzina funzionarono bene. Talmente bene che cominciarono a cucire vestiti “su misura” per amici, poi per amici di amici, finché il passaparola non li portò ad N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
essere sempre più conosciuti ed attivi nel settore, facendo nascere il marchio Lydda Wear. «Nel campo della moda e dell'abbigliamento io non sono il solo ad avere una persona disabile in famiglia o in azienda e a capire i problemi connessi”- continua - “Perché allora solo io mi sono messo a fare questo tipo di vestiti? Probabilmente perché ci vuole una sensibilità particolare per farlo, e non tutti ce l'hanno». Negli anni '90 l'azienda ha cominciato a partecipare alle fiere del settore sanitario, ma presto si è capito che quel set-tore stava loro stretto: «I nostri non sono ausili. Sono abiti». puntualizza Silvestrin. Per questo si sono rivolti al web. I loro abiti non si trovano nei negozi: “Nel momento in cui un prodotto arriva in negozio, noi lo togliamo dalla linea. Siamo interessati solo a ciò che gli altri non fanno.” Ad onor del vero, Ovs, una catena di negozi di abbigliamento molto diffusa in Italia, in collaborazione con l'associazione Lauzi Morbo di Parkinson (che era stata contattata dalla Lydda Wear per una collaborazione che è stata rifiutata a favore di quella con Ovs), aveva proposto una camicia con velcro. Dopo sei mesi la camicia era stata ritirata e la collaborazione sospesa per i problemi connessi con l'aspetto umano della vendita: i dipendenti non erano preparati a gestire persone con morbo di Parkinson ed era capitato di vedere clienti “normali” scappare letteralmente via dal negozio. Attualmente, quasi 5000 clienti in tutta Italia acquistano sul web i loro abiti, tutti calibrati secondo le proprie esigenze e i propri gusti; di più, è anche grazie alle richieste e ai suggerimenti degli stessi clienti che molti prodotti sono stati messi a punto, migliorati o addirittura pensati, sempre con l'obbiettivo della qualità altissima che li contraddistingue (l'azienda lavora anche con tessuti di Zegna e di Loro Piana). Sembrerebbe difficile acquistare un prodotto come un paio di pantaloni on line: molti sono diffidenti per l'impossibilità di provarli prima dell'acquisto e la scocciatura del doverli rimandare indietro in caso non vestissero adeguatamente. Qui, il problema non si pone: al momento del primo acquisto il cliente inserisce i propri dati e la taglia presunta. Viene N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
quindi spedito un pacco contenente tre paia di pantaloni, uno della taglia indicata, uno di taglia inferiore e uno di taglia superiore. Il cliente li prova, sceglie i pantaloni più adatti, segnala eventuali modifiche da fare, reinvia tutti i pantaloni (o solo quelli che non vanno bene) e paga solo i pantaloni effettivamente acquistati. Come andare in negozio, con la differenza che qui è il negozio che va dal cliente e non il contrario. Ogni linea di vestiario è pensata
apposta per una patologia specifica: chi soffre di sclerosi multipla, per esempio, patisce moltissimo il caldo e trae giovamento dall'uso di un capo refrigerato; è affetto da sclerodermia, soffre al contrario il
Come trovare Lydda Wear: www.lyddawear.com
[email protected] Numero Verde: 800.984456 LISDHA NEWS - 23
freddo: ecco per lui guantini e solette leggeri e riscaldati; chi soffre di Parkinson ha grandi difficoltà nell'uso della manualità fine e allacciare i bottoni può essere un ostacolo insormontabile: per loro, ecco camicie e pantaloni con il velcro. Spesso poi, un capo pensato per una particolare patologia si trova ad essere perfetto anche per altre patologie, pur non strettamente collegate. Silvestrin fa l'esempio del costume da bagno per incontinenti: «E' stato pensato per persone affette da patologie che provocano incontinenza, è vero, però è utile anche per persone con patologie differenti, come l'autismo o la sindrome di down. E' ovvio che queste persone non sono incontinenti, ma può capitare che abbiano una crisi in piscina e non controllino più gli
24 - LISDHA NEWS
sfinteri. Un costume per incontinenti previene il problema. Spesso, però, sono le stesse persone che rifiutano un costume simile perché lo sentono come una discriminazione in più: una mamma di un bambino autistico che dice “Mio figlio non è incontinente”. Certo che non lo è, ma se ha una crisi? E non è da sottovalutare il fatto che l'acqua stimola in modo molto diverso il corpo». Non solo: la filosofia della Lydda Wear è il “design for all”, il design per tutti. Non è detto che pensare un prodotto specificamente per l'handicap, poi non lo renda utile anche per chi è normodotato. Uno degli ultimi prodotti creati da Silvestrin è uno zainetto ad energia solare, applicabile ad una carrozzina, per poter ricaricare cellulari e alimentare caricabatterie: con le spallotte allungate è in vendita su eBay e si rivolge a tutti coloro che si trovano spesso e volentieri fuori casa con telefonino e batterie di navigatori, macchine digitali e quant'altro scariche. O ancora il simpatico Bikki: un bicchierino di plastica pensato per aiutare ad inghiottire le pillole: il bicchiere contiene l'acqua, sopra si applica un tappo con un beccuccio nel quale si infila la pillola che così non rischia di cadere nell'acqua o di bagnarsi. Si infila il beccuccio in bocca, si beve ed ecco che la pillola “va giù”, anche senza lo zucchero di Mary Poppins. «Parlando di solette o guanti riscaldanti, per fare un altro esempio, paradossalmente sono state più le vendite ai normodotati che non ai portatori delle patologie per le quali sono stati pensati. Nel caso delle solette, sono state comprate soprattutto da venditori ambulanti (parliamo di un buon 80% degli acquirenti) mentre i guanti sono molto apprezzati dagli sciatori (anche qui, un buon 50% delle vendite) sorride Silvestrin. Del resto anche l'abbattimento delle barriere architettoniche sembra una spesa fatta solo ed esclusivamente a beneficio delle persone in carrozzina: ma senza barriere architettoniche è molto più semplice andare in giro anche con un passeggino!» Attualmente la Lydda Wear è stata scelta come partner di Telethon ed ha appena vinto un prestigioso riconoscimento (“Ma non dire quale, l'ho appena saputo anch'io e ci tengono giustamente a
dare la notizia loro...”) Non è difficile immaginare perché da 15 anni siano ancora soli nel settore: “A volte è antieconomico. La tecnologia per quello che facciamo è avanzatissima e costosissima: abbiamo un plotter che stampa fino a 2,40m, ad esempio, ma i clienti che abbiamo sono pochi, in proporzione spiega ancora Silvestrin. Ci sono alcuni prodotti che effettivamente sono in perdita: ne vendiamo 50 pezzi, dovremmo venderne 300 per andare in pari. Certo, potrei non produrli: ma poi quei 50 che ne hanno bisogno come fanno? E allora si cerca di stare sempre in equilibrio». Alla fine della chiacchierata con il simpatico Pier Giorgio ho ancora una domanda: da dove viene il nome “Lydda Wear”? «Colpa di mia nonna! risponde lui ridendo. E' molto devota a San Giorgio e infatti noi nasciamo come “Taglieria San Giorgio”. Però, di San Giorgio ce ne sono troppi in giro, allora abbiamo scelto il nome Lydda, che è il posto dove San Giorgio è sepolto, in Turchia». Dana Della Bosca N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
FISCO
Auto destinate ai disabili
SEMPLIFICATE LE AGEVOLAZIONI I certificati necessari per fruire dei benefici fiscali.
L
’Agenzia delle entrate ha fornito chiarimenti sulla certificazione medica necessaria per ottenere le agevolazioni fiscali previste in caso di acquisto di autovetture destinate ai disabili (circolare n. 21/2010). In particolare viene specificata la documentazione da presentare nel caso di disabili psichici con indennità di accompagnamento, di disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o di persone affette da sindrome di down.
DISABILI PSICHICI CON INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO Per beneficiare delle agevolazioni in caso di acquisto di autoveicoli destinati ai disabili con handicap psichico o mentale occorre che questi siano titolari anche dell’indennità di accompagnamento. E’ necessario inoltre essere in possesso: - del verbale di accertamento emesso dalla commissione medica
CONTROLLI INCROCIATI SUI PASS Varese Dopo alcuni mesi di verifiche fatte dal Comune di Varese insieme all'Asl e in collaborazione con la Polizia locale, sono stati riscontrati numerosi abusi nell'utilizzo dei contrassegni dei parcheggi per i disabili. "Almeno il 10% dei contrassegni circolanti - afferma il Sindaco Attilio Fontana - appartiene e persone ormai decedute". La questione non è da sottovalutare: chi usa il permesso disabili impropriamente rischia una denuncia penale per falso, truffa e uso illegittimo di autorizzazione.
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
dell’Asl (prevista dall’art. 4 della legge 104/92) da cui risulta una situazione di handicap grave derivante da disabilità psichica; - dal certificato di attribuzione dell’indennità di accompagnamento. In alternativa al verbale di accertamento formale dell’handicap da parte della commissione medica può essere utilizzato il certificato rilasciato dalla commissione medica pubblica preposta all’accertamento dell’invalidità (civile, per lavoro, di guerra), purché nello stesso sia evidenziato in modo esplicito la gravità della patologia e la natura psichica o mentale della stessa. Nello stesso deve inoltre risultare chiaramente che l’invalidità comporta gravi o ridotte limitazioni alla capacità di deambulazione. Non è invece idonea la certificazione che attesta genericamente che il disabile è invalido “con totale e permanente inabilità lavorativa e con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di svolgere i normali atti quotidiani della vita”, anche se rilasciata da una commissione medica pubblica. DISABILI CON GRAVE LIMITAZIONE DELLA CAPACITÀ DI DEAMBULAZIONE I disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione (o pluriamputati) possono beneficiare delle agevolazioni fiscali per l’acquisto di veicoli senza vincoli di adattamento se sono in possesso di uno dei seguenti documenti: - il verbale di accertamento dell’ handicap emesso dalla commissione medica presso la Asl di (art. 4 L.104/92) dal quale risulti che il soggetto si trova in situazione di handicap grave (art. 3 L.104/92) a seguito di patologie (comprese le pluriamputazioni) che comportano
una grave limitazione permanente della deambulazione; - una certificazione di invalidità, rilasciata da una commissione medica pubblica (non necessariamente la commissione medica dell’Asl) attestante specificatamente “l’impossibilità a deambulare in modo autonomo o senza l’aiuto di un accompagnatore”, in cui viene fatto esplicito riferimento anche alla gravità della patologia. PERSONE AFFETTE DA SINDROME DI DOWN Le persone affette da sindrome di down possono in genere fruire delle agevolazioni fiscali (L. 388/2000 e L. 449/97) anche solo presentando il certificato rilasciato dal proprio medico di base in cui viene esplicitata la specifica condizione. Per poter beneficiare delle agevolazioni fiscali relative all’acquisto di veicoli loro destinati, al pari degli altri soggetti affetti da disabilità psichica, dovranno però essere riconosciuti in possesso anche dei requisiti per ottenere l’indennità di accompagnamento. Per il verificarsi di questa ultima condizione è sufficiente che al disabile sia riconosciuta la sussistenza delle condizioni sanitarie per ottenere l’indennità: non importa infatti se l’indennità sia effettivamente percepita o meno al momento dell’acquisto del veicolo. Francesco Gentile
LISDHA NEWS - 25
MOBILITÀ
Per chi non può utilizzare i mezzi pubblici
TRASPORTI SPECIALI A VARESE Una mappa dei servizi offerti dall'ente pubblico e da alcune associazioni.
Q
uando il disabile non può utilizzare il mezzo pubblico, anche perché spesso lo trova inaccessibile, deve ricorrere ai servizi di trasporto, cosiddetti "porta a porta", gestiti sia dall'ente pubblico sia da alcune associazioni. D'altra parte il mezzo pubblico segue itinerari obbligati a frequenze stabilite che quasi sempre non coincidono con le necessità dell'interessato. Per agevolare chi ha esigenze spe-
cifiche riportiamo una tabella riassuntiva dei servizi offerti a Varese, dove è indicato come contattare chi svolge questa attività e a quale spesa si va incontro (anche se quest'ultimo dato è solo indicativo). La persona che ha bisogno del trasporto è bene che esponga la sua necessità e cioè a che distanza si trova il luogo da raggiungere, se il mezzo deve attendere per il ritorno, se si tratta di un trasporto isolato o
se è ripetitivo, se ha bisogno di un accompagnatore, se ha bisogno della pedana per l'imbarco sul mezzo con la carrozzina. In sostanza tutti elementi che servono a determinare il costo del servizio. Naturalmente esistono facilitazioni di vario tipo e sta all'utente evidenziare i suoi diritti e concordare quindi i pagamenti. Bruno Biasci
ASSOCIAZIONI ED ENTI PER IL TRASPORTO DELLE PERSONE CON DISABILITÀ ASSOCIAZIONE O ENTE
INDIRIZZO
TELEFONO
FAX
E-MAIL
GIORNI E ORARIO
COSTI
AMICA ONLUS
Via Verbano, 15 Gavirate
0332-745167 333-8774021
0332-745167
[email protected]
Da lunedì a venerdì 10,00 – 17,00
Libera offerta
ANICI SOS TAXI
V.le Milano, 23 Varese
0332-284123 0332-282611
0332-282611
Da lunedì a venerdì 09,00 – 12,00 14,00 – 18,00
Libera offerta
ASSOCIAZIONE INSIEME NEL FUTURO
Via Michelino, 23 Besozzo
0332-773608 339-8105527
[email protected]
Da lunedì a venerdì 09,00 – 17,00
Rimborso km
AUSER "FILO D'ARGENTO"
P.za De Salvo, 9 Varese
0332-813262 800-995988
[email protected]
Da lunedì a venerdì 09,00 -12,00 15,00 - 18,00
Tessera annuale 12,50 €
COMUNE VARESE Servizi Sociali Serv. Pollicino dell'AVT
Via Orrigoni, 5 Varese
0332-241111
Da lunedì a venerdì 09,00 - 12,30 13.30 – 17,00
Rilascia tessera che autorizza AVT al trasporto
COOPERATIVA SETTELAGHI (*)
Pza Marsala, 4 Varese
0332-236944
Da lunedì a venerdì
[email protected] 08,30 - 13,00 14,00 - 17,00
Preventivo specifico su base tariffa oraria
COOPERATIVA PANACEA (*)
Via Volta, 6 Varese
0332-231319
Da lunedì a venerdì 07,00 - 18,00
Preventivo specifico su base tariffa oraria
COOPERATIVA SOLASA – ACLI
Via Speri della Chiesa, 9 Varese
0332 232613
0332-238281
[email protected]
Da lunedì a venerdì 09,13 – 13,00 14,00 – 18,00
Rimborso km + fisso
COOPERATIVA SOLELUNA (*)
Via Crispi, 52 Varese
0332-281451
0332-281451
[email protected]
Da lunedì a venerdì 07,00 - 18,00
Preventivo specifico su base tariffa oraria
CROCE AMICA ONE
Via Stephenson, 91 Milano
02-39000320 800-632330
02-3575568
Tutti giorni 24 ore su 24
Rimborso km
CROCE ROSSA ITALIANA
Via Jean Dunant, 2 Varese
0332-813163
0332-265388
[email protected]
Tutti giorni 24 ore su 24
Rimborso km
SOS MALNATE
Via Primo Maggio Malnate
0332-428555
0332-861105
[email protected]
Tutti giorni 24 ore su 24
Rimborso km più eventuale tempo aggiuntivo. Gratuito per i soci
0332-498140
[email protected]
[email protected]
(*) Accreditata dal Comune di Varese 26 - LISDHA NEWS
N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
ASSISTENZA
PROGETTO INDIVIDUALE Il Comune di Catania non ha risposto alla richiesta di una persona con disabilità sulla stesura del proprio progetto individuale ed è stato condannato dal Tar. “
I
ncuria e silenzio rigetto”: queste le colpe attribuite al comune di Catania dal Tar, che ha pronunciato così la prima sentenza in base all'art. 14 della legge 328/2000 ("Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali"). "Uno strumento normativo prezioso e fondamentale per le persone con disabilità", come lo definisce in una nota l'Anffas, che ha seguito direttamente il caso, in quanto permette alle persone con disabilità e alle loro famiglie "di avere un definito ed univoco progetto di vita riguardo alle esigenze personali negli ambiti familiari, sociali e di lavoro, ma anche e soprattutto, riguardo ai servizi a cui deve provvedere il Comune, nonché riguardo ai servizi sanitari terapeutici-riabilitativi". Nel caso in questione, una persona con disabilità ha richiesto al Sindaco del Comune di residenza la stesura
del proprio progetto individuale, tramite apposite istanze, passando anche dalla diffida da parte del proprio legale di fiducia. Dal momento che nessuna risposta è giunta da parte dell'amministrazione comunale, questa è stata chiamata in giudizio, con l'aiuto di Anffas Sicilia. Il Tribunale amministrativo regionale di Catania ha riconosciuto l'illegittimità del "silenzio inadempimento" dell'ente locale e del distretto sociosanitario e ha ordinato al comune stesso di provvedere, entro 30 giorni dalla notifica della sentenza, ad accogliere tale istanza. "La mancata stesura del progetto individualizzato per le persone con disabilità, in Sicilia purtroppo generalizzata e diffusa - commenta l'Anffas in una nota - è l'esempio più palese della mancata concertazione tra gli enti, dell'approssimazione con cui vengono redatti i Piani di zona in tema di disabilità (non del tutto cali-
brati sui bisogni del singolo cittadino con disabilità e del suo progetto individualizzato) e della situazione di ‘abbandono istituzionale' con cui si trovano i cittadini con disabilità quotidianamente. L'auspicio è che dopo questa ennesima pronuncia pilota in tema di inclusione delle persone con disabilità, gli enti locali, insieme a quelli regionali e nazionali, si attivino per garantire a tutti il rispetto e l'esigibilità di tale fondamentale diritto, anche attraverso la concreta attuazione della normativa esistente e l'adeguamento della stessa alla luce della più recente Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità ratificata nel nostro Paese con la legge 18/2009. Anffas Onlus, a livello nazionale, regionale e locale, continuerà comunque, come in questo caso, ad essere al fianco di tutti i cittadini con disabilità per la rivendicazione dei propri diritti". (Fonte: www.superabile.it)
SPORTELLO UNICO PER L'ASSISTENZA DOMICILIARE Nasce a Varese il Cead che consentirà di snellire le pratiche di assistenza per i tremila non autosufficienti. Nasce anche nel distretto di Varese uno Sportello Unico per le pratiche di assistenza domiciliare. Si chiama Cead (Centro per l'assistenza domiciliare) sarà aperto nella sede Asl di via Monte Rosa a Varese (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 12) e si occupa di offrire informazioni e svolgere tutte le pratiche
reative ai servizi per portatori di handicap o persone non autosufficienti. Finora l'Asl erogava l'assistenza infermieristica e il Comune altri servizi, come i pasti a domicilio, le commissioni, le pulizie. Mancava un ufficio che proponesse una presa in carico completa della persona.
PERMESSI ANCHE SE IL FAMILIARE È RICOVERATO
I
permessi per assistere il familiare disabile previsti dall'art. 33 L. 104/92 possono essere riconosciuti anche se questi è ricoverato in una struttura, ad esempio nel caso in cui lo si debba accompagnare per fare una terapia o una visita medica specialistica, al di fuori della struttura. Con messaggio 14480/2010 l'Inps N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
ha chiarito la procedura da seguire in queste situazioni. Il lavoratore, per ogni mese in cui ha usufruito dei permessi, dovrà presentare una documentazione ad hoc che attesti le terapie effettuate e una dichiarazione della struttura ospitante che attesti che la persona disabile è stata affidata al parente o affine per la durata della sua assenza dalla strut-
tura stessa. Il centro medico legale, al quale la documentazione è inoltrata, ne verificherà la correttezza formale e sostanziale apponendovi il visto di congruità. La domanda potrà coprire più periodi, anche se l'autorizzazione sarà rilasciata di volta in volta, in base alla documentazione presentata. LISDHA NEWS - 27
VACANZE
Un'invenzione adatta per il superamento di ostacoli
IN MONTAGNA CON LA "JOELETTE" Dalla Francia è arrivato a noi questo strano mezzo monoruota che facilita notevolmente il trasporto di una persona disabile sui sentieri di montagna.
F
are escursioni in montagna per un disabile sembra un'utopia ma qualcuno ha voluto negare questa affermazione. E' avvenuto tempo fa in Francia con la creazione della "Joelette". Si tratta di una speciale carrozzina da fuori-strada che consente anche ai disabili non deambulanti di partecipare alle escursioni in montagna. La Joelette ha una sola ruota centrale con sospensione e freno ed è dotata di un sedile da adattare alle necessità della persona trasportata. Due maniglioni, posti sia davanti che dietro e regolabili in altezza, permettono di trainare o addirittura di sollevare il mezzo quando indispensabile. All'origine la Joelette era fabbricata in maniera artigianale ma poi un'azienda francese l'ha migliorata riducendone il peso pur aumentandone la robustezza, l'ha resa pieghevole per facilitarne il trasporto (può stare infatti nel bagagliaio di una modesta autovettura) e ha semplificato le operazioni di montaggio e smontaggio.
VACANZE ACCESSIBILI ESTATE 2010 E' on line sul sito di Regione Lombardia una monografia dal titolo: "Vacanze accessibili estate 2010" un utile approfondimento curato dallo Sportello Disabili Regione Lombardia, con una rassegna di proposte di viaggi e vacanze accessibili organizzati da associazioni, agenzie e tour operator; vacanze di gruppo con assistenza, soggiorni per bambini e ragazzi, proposte di vacanze con attività sportive.
La Joelette è condotta abitualmente da due accompagnatori e può percorrere tutti i sentieri, anche se accidentati e inclinati purché non presentino strettoie inferiori a un metro. Normalmente vi deve essere anche una terza persona e, se il percorso è molto difficile, anche una quarta in modo da garantire il superamento di ostacoli particolarmente difficili. Si tratta di condividere, con un pò di fatica in più, la gioia che può provare un disabile nel raggiungere luoghi prima per lui proibiti. Anche in Italia, sia pure in tempi più recenti, si è cominciato a fare uso della Joelette. Infatti nel Trentino la Sat(Società Alpinisti Tridentini) ne ha acquistata una per metterla a
disposizione delle 80 sezioni (24000 soci) e delle associazioni che di volta in volta la richiedono. Il costo di 2600 euro è considerato modesto e c'è gia chi pensa di acquistare altre Joelette, magari una per sezione. Il primo test ufficiale è avvenuto nel settembre dello scorso anno sul monte Stivo, da Malga Campo fino alla cima e poi al rifugio Marchetti, coperto in un paio d'ore. Per Alessandro, il trasportato, è stata una magnifica esperienza. Certo che il significato più profondo e più importante di questo strumento non è (solo) quello di permettere ai disabili motori di andare in montagna, ma prima di tutto quello di poterci andare insieme agli altri, a
PROPOSTE PER VACANZE SENZA BARRIERE Segnaliamo due strutture turistiche che per le loro caratteristiche di accessibilità risultano particolarmente adatte ad ospitare persone con disabilità. La prima struttura è il Residence Alle Vele, situato nella nota località turistica di Lignano Sabbiadoro. La struttura è nata proprio per consentire l’accoglienza di persone con disabilità ed è pertanto priva di ogni tipo di barriera architettonica, sia all’interno delle camere sia in tutte le situazioni di fruibilità dei servizi. Il residence dispone di 68 camere attrezzate per complessivi 244 posti letto. L’ accesso alla spiaggia è agevolato da un percorso molto breve e diretto senza dover incrociare strade veicolari. Per la fruizione della spiaggia sono pure predisposti dei percorsi faci28 - LISDHA NEWS
litanti, sia per l’elioterapia che per la balneazione. Per informazioni tel. 0431/409511. La seconda struttura è il Progetto Sorriso, Oasi senza barriere, situato a Isola di Capo Rizzuto in provincia di Crotone, in una delle zone più belle d'Italia, si affaccia su un tratto di mare protetto, in quanto riserva naturale. Nella struttura (che si trova a 60 metri dalla spiaggia) sono disponibili mini appartamenti di circa mq 45. Vi è inoltre un parco attrezzato e una spiaggia privata con percorsi accessibili anche in carrozzina. Per informazioni telefonare al 331 4108297 (orari: dalle 9.00 alle12.30 e dalle 15.30 alle 18.30) o consultare il sito internet: www.progettosorriso.it. N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
Attraverso "il gioco dell'equitazione" è possibile imparare una comunicazione "nuova".
N
el pensiero di ognuno di noi, il cavallo è da sempre uno straordinario simbolo di libertà e di forza: se ad esso associamo una persona o un bambino disabile si parla sempre e solo di Ippoterapia, come se la somma di questi due elementi possa dare sempre come risultato finale la riabilitazione. Qualunque attività proposta ad un disabile cambia spesso di nome con l'aggiunta della parola "terapia": sembra che il timore verso qualsiasi tipo di diversità possa venire allontanato dando un nome diverso a quello che spesso tutti noi facciamo magari in maniera del tutto simile… Il "lavoro" di un normodotato diventa così per un disabile "ergoterapia"; le attività artistiche diventano "arteterapia"; l'"equitazione" diventa "ippoterapia". Tutto viene terapizzato! Purtroppo la disabilità non è sempre una malattia curabile con medicine o con la riabilitazione: spesso è uno stato esistenziale con il quale la persona deve convivere; la questione è capire come convivere e come approcciare con persone con disabilità o a rischio di emarginazione sociale. Da queste basi, è nato il movimento Equitabile con lo scopo di offrire qualcosa di diverso e più stimolante
ai cavalieri disabili rispetto alle tradizionali proposte. Partendo dall'importanza del valore delle diversità in genere che dovrebbero essere sempre vissute come risorse e, promuovendo il concetto delle diverse abilità come elemento sostitutivo dell'idea di disabilità (intesa come non abilità a fare), personalmente ho coniato un nuovo termine: l'Ipo-terapia, ossia la "poca terapia", per evidenziare quanto persone con problemi possano evidenziare diverse abilità nello svolgere la propria attività equestre. Senza voler minimizzare l'importanza della riabilitazione equestre, nella quale il cavallo riveste un ruolo decisivo attraverso il suo movimento, l'attenzione in Equitabile è rivolta alla capacità di mediazione che il cavallo convoglia nel lavoro con soggetti con difficoltà e alle loro abilità residue. Attraverso "il gioco dell'equitazione" è possibile imparare una comunicazione "nuova", più stimolante, ed apprendere comportamenti accettati dal cavallo: la componente educativa che l'equitazione offre è una delle massime espressioni di consapevolezza e integrazione di emozioni, affettività, compiti, regole, abilità e responsabilizzazione. L'obiettivo deve sempre mirare alla
ricerca della Persona e non del cavaliere: l'ottenimento di competenze specifiche del mondo equestre è solo finalizzato alla generalizzazione di abilità spendibili nella vita di tutti i giorni. Per un disabile intellettivo l'interazione con un animale rappresenta prima di tutto attenzione alla sua cura, ai suoi bisogni, al suo stato di salute e all'umore; dedicargli tempo ed energie, oltre ad essere una positiva esperienza personale, insegna la responsabilità. E' questo forse l'unico ambito che può rendere una persona consapevole che qualcuno dipende da lui e dalle sue scelte ed azioni: tutte le attenzioni subite dal disabile, spesso soffocanti, di educatori, insegnanti di sostegno, genitori, vengono in questo modo convogliate e dirottate positivamente ad un essere maggiormente bisognoso giocando un ruolo fondamentale sull'autostima del soggetto. Fino a qui il cavallo rientra nell'area di influenza della Pet Therapy (da poco riabilitata dall'ex Ministro Sirchia come Terapia del Benessere nella nuova Carta dei Diritti degli Animali), ma in aggiunta a questo approccio il nobile animale ha una marcia in più: il poter portare ed il poter essere guidato. Pensiamo alla sensazione che una persona con difficoltà motorie può provare nella conduzione di un cavallo: la libertà di movimento senza l'aiuto di nulla e di nessuno! Il punto di partenza e di arrivo in Equitabile è sempre indirizzato all'inclusione sociale (e non solo per quanto riguarda i disabili): l'occasione di incontro tra le diversità in genere, attraverso un partner quale il cavallo e l'equitazione può essere il volano per abbattere alcuni muri del pregiudizio, e se la conoscenza reciproca è il mezzo per mitigare questa anacronistica "paura del diverso" il gioco è fatto. Per informazioni: http://www.equitabile.it (fonte: Lambruschi Roberto Coordinatore Nazionale dell'Equitazione Integrata Equitabile) LISDHA NEWS - 29
SEGNALAZIONI
CON I CAVALLI NON SOLO IPPOTERAPIA
SEGNALAZIONI
ARRIVA IL NOTAIO "SOLIDALE" Nasce Alia, progetto di solidarietà sociale voluto dal Consiglio nazionale del notariato. Prevista l'assistenza giuridica alle fasce più deboli.
U
n notaio a disposizione delle persone più deboli e senza voce: minori, anziani, disabili fisici e psichici, immigrati, persone che hanno subito violenze o in difficoltà economica. E' il progetto di solidarietà sociale, voluto dal Consiglio nazionale del notariato, che ha dato vita ad Alia, associazione di notai che garantirà sostegno e assistenza giuridica a chi si trova in particolari situazioni di disagio sociale o economico. L'iniziativa nasce sulla scia della positiva esperienza spagnola. Alia è infatti gemellata con la fondazione Aequitas, Ong del Consiglio generale del notariato spagnolo. "Sulla scorta dell'esperienza spagnola anche il notariato italiano, che quo-
tidianamente assiste la famiglia e l'individuo nelle scelte più importanti, vuole offrire con questa iniziativa il proprio contributo nel segno della responsabilità sociale e solidale - ha sottolineato Ernesto Quinto Bassi, consigliere nazionale e fondatore di Alia - Non a caso il nome dell'associazione ha il significato esteso di altro. Siamo rimasti entusiasti del lavoro dell'ong spagnola, che agisce in tutti i campi del diritto riferito alla disabilità". Tra le possibili iniziative sono allo studio la consulenza e l'assistenza gratuita tramite internet oppure attraverso "consultori" ma si punta soprattutto sulla ricerca scientifica, pensata per "migliorare il quadro normativo in materia sociale, propo-
nendo e stimolando le riforme". Ernesto Quinto Bassi annuncia anche che sarà pubblicato un volumetto con tutte le agevolazioni fiscali per i disabili. Ma la cosa più importante sarà lo studio di progetti di legge, come ad esempio quello per prevedere agevolazioni nell'acquisto della prima casa. "Insomma spiega il notaio - il nostro obiettivo è colmare tutti i vuoti normativi, anche a livello internazionale". In Spagna l'associazione gemella ha contribuito a predisporre un testo legislativo sull'assistenza ai disabili (ley de autonomia personal y atencion a las personas con situacion de dependencia) divenuta legge dello Stato nel 2006. (fonte: www.superabile.it)
SU INTERNET LE FARMACIE APERTE NEI FESTIVI
È
domenica e abbiamo urgente bisogno di acquistare un farmaco? L’informazione sulle farmacie aperte più vicine la possiamo ora rintracciare anche su internet, attraverso il sito www.farmacieaperte.it. Il sito al momento
copre 8 regioni: Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli, Emilia-Romagna, Piemonte, Valle D’Aosta, Liguria, ma a breve dovrebbe essere operativo per tutta Italia. Invece, se a mancarci sono prodotti non farmaceutici, ci viene in soc-
corso il sito: www.apertodomenica.com, che dal 2006 informa sulle aperture straordinarie della grande distribuzione e di alcuni centri commerciali. La ricerca veloce si effettua ciccando sulla mappa della regione prescelta e poi sulla provincia.
BUONI LAVORO ANCHE IN TABACCHERIA È stata siglata il 26 marzo 2010 una convenzione fra l’Inps e la Fit (Federazione Italiana Tabaccai) per la vendita e il cambio dei buoni lavoro (voucher) per il lavoro occasionale (utile anche per pagare le attività di baby sitter, colf e assistenza) attraverso la rete delle tabaccherie.
L’iniziativa, che ha preso il via dalla metà di aprile con una sperimentazione in sei regioni italiane (Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Puglia e Sicilia), è finalizzata alla ulteriore semplificazione dell’uso dello strumento dei voucher, già reperibili grazie alla procedura cartacea e a quella telematica gestite dall’Inps.
SPESA GRATIS A CASA CON LA COOP La coop di Varese ha recentemente attivato un servizio di consegna della spesa a domicilio. Dopo aver effettuato la scelta dei prodotti all'interno del supermercato è possibile chiedere la consegna a casa che viene offerta gratuitamente ai disabili, mentre per gli ultrasessantacinquenni il costo è
di 2,90 euro e per gli altri di4,90 euro. Se la spesa viene effettuata entro le ore 13 la merce verrà recapitata entro le 16, se viene effettuata entro le 18 il recapito avverrà in serata. Per informazioni è possibile telefonare al N. 0332/327811.
PIÙ DIFFICILE OTTENERE L’ASSEGNO DI INVALIDITÀ Dal 1° giugno occorre raggiungere l’86%. Per effetto del decreto legge sulla manovra finanziaria, il n. 78/2010, in vigore da lunedì 31 maggio, per le domande presentate dal 1° giugno la percentuale di invalidità per ottenere l’assegno di invalidità non è più il 74%, ma l’85%. 30 - LISDHA NEWS
Ricordiamo che gli altri requisiti necessari per ottenere l’assegno sono un reddito personale annuo che non superi i 4.408,95 euro e un’età compresa tra i 18 e i 65 anni. N. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
LA VITA DA DENTRO di Emanuela Giuliani
“VOLGETEVI A CIÒ CHE È UMILE” “L’unica saggezza che possiamo sperare di conquistare è la saggezza dell’umiltà” (T.S. Eliot).
A
“
bbiate i medesimi sentimenti gli uni verso gli altri; non nutrite desideri di grandezza, volgetevi piuttosto a ciò che è umile. Non stimatevi sapienti da voi stessi” (Rom 12, 16). Così scriveva l’apostolo Paolo ai cristiani di Roma circa 2000 anni fa e leggendo le sue parole si ha netta la comprensione di quanto il cuore umano abbia bisogno, in ogni tempo, degli stessi suggerimenti. A prima vista quello che afferma potrebbe apparire come un incauto “nutrimento” di complessi di inferiorità e potrebbe essere strumentalizzato per rendere una persona insicura e fragile. Ma le sue parole non devono essere lette in quest’ottica, perché certo questa non era l’intenzione del loro autore. Paolo aveva semplicemente notato come, anche nei credenti in Cristo, fosse presente la tentazione di “farsi un nome”, di impegnarsi in cose importanti tralasciando ciò che all’occhio umano poteva sembrare troppo piccolo, troppo dimesso, poco rilevante. E aveva visto lungo perché in fondo questa è la fatica di sempre: trovare nel presente e nell’ordinario quello che dà senso e riempie di senso. Non perché non si voglia o non si debba crescere, migliorare, cambiare, ma perché a volte bisoN. 66 - LUGLIO-SETTEMBRE 2010
gna imparare a stare dove stiamo, facendo cose apparentemente piccole, semplici. “Volgetevi piuttosto a ciò che è umile”: è un consiglio coraggioso e faticoso perché scegliere ciò che è umile vuol dire “avere occhi” per riconoscere gli umili della terra e restargli accanto, mettendosi al loro fianco. Significa non avere pretese perché non ci si considera chissà chi e non si vuole prevaricare su nessuno, accettando però così di poter essere a nostra volta schiacciati da qualcun altro. E significa “non stimarsi sapienti da noi stessi”. È un’ aggiunta importante. Un modo pratico infatti per “volgersi a ciò che è umile” è proprio non farsi un’idea troppo alta di se stessi. Se ci chiedessero a bruciapelo se abbiamo una idea troppo alta di noi stessi subito risponderemmo con sicurezza: “No!” Eppure, credo che, senza nemmeno accorgercene, mentiremmo. Ci sono infatti degli indizi nel nostro fare comune che ci dicono il contrario. Spesso, ad esempio, nel nostro parlare facciamo affermazioni categoriche, assolute, anche su questioni opinabili o con più sfaccettature da considerare. Siamo così certi di aver ragione da non lasciare alcuno spazio ad una eventuale correzione, tanto che chi ci sta accanto, e magari la pensa diversamente, decide di tacere perché ha colto che non c’è nessuno spiraglio per un eventuale confronto. Ed è triste che qualcuno abbia la sensazione di non poter parlare, di non poter esprimere la propria opinione perché vede che non sarebbe accolta. Questo modo di fare lo noto anche in chi dovrebbe essere più abituato, per formazione, all’ascolto del prossimo, come persone di fede, anche consacrate, o persone impegnate in ambiti sociali e politici che necessitano di un dialogo franco. Certe affermazioni categoriche
mostrano una vera mancanza di rispetto verso gli altri perché si manifestano come un giudizio senza possibilità di appello e diventano così dei mattoni che lentamente costruiscono muri invalicabili. Solitamente chi si pone in modo così categorico difficilmente si rende conto di inficiare, di “bacare” le relazioni interpersonali. Infatti non solo chi lo ascolta può decidere di tacere piuttosto che rischiare una litigata, ma chi è più fragile e si sente in minoranza può arrivare a mentire, dicendosi d’accordo su qualcosa ma non essendolo veramente (e questo pur di non sentirsi giudicato e accantonato). Tutto a scapito della franchezza e della verità , così necessarie in ogni rapporto umano. In un suo commento alle parole di Paolo, C. M. Martini afferma che “l’umiltà è un’attitudine a lasciare che ci sia insegnato”. Forse è proprio questo che dobbiamo capire: abbiamo costantemente bisogno che ci sia insegnato, anche dalle persone che ci sembrano “minori”, da quelle che parlano poco, da chi non la pensa come noi, da coloro che spesso nemmeno consideriamo come possibili interlocutori. Imparare ad aspettare la parola dell’altro prima di pronunciare la nostra. LISDHA NEWS - 31