Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Professor emer., hälso- och sjukvårdforskning, Uppsala Läkare, expertrådgivare i Socialstyrelsen i klassifikationsfrågor Medlem av SLS kommitté för medicinsk språkvård
Termkonferensen Göteborg 15 oktober 2013
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Varför en sjukdomsklassifikation? Verktyg för medicinsk informationsbehandling och statistik Några viktiga användningsområden: • Folkhälsoarbete – sjukdomspanoramat, behov av statistiskt meningsfulla grupper
• •
Epidemiologisk forskning -- register
Kliniskt arbete och forskning – söksystem, kvalitetsarbete och resultatuppföljning • Resursfördelning och sjukvårdsplanering – DRG-system
Tidig svensk insats • Den svenske systematikern Carl von Linné – professor i medicin i Uppsala – gjorde en tidig viktig insats med Genera morborum (1759) • Men – naturfilosofiskt system utan praktisk betydelse för den svenska dödsorsaksregistreringen som började ungefär samtidigt (1749) • Han översatte den dock själv till svenska
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Den internationella sjukdomsklassifikationen (ICD) Lång historik -- ICD-0 kom 1893, bara dödsorsaker Reviderades internationellt vart tionde år ICD-6 utgavs av WHO 1948, innefattade både sjukdomar och dödsorsaker, i Sverige från 1951 ICD-8 (WHO 1965) i Sverige 1969-86 ICD-9 (WHO 1975) i Sverige 1987-96 ICD-10 (WHO 1989) i Sverige från1997 som KSH97, sedan 2011 som ICD-10-SE
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Antalet ICD-koder har ökat kraftigt ICD-0 1893 ICD-1 1900 ICD-2 1909 ICD-5 1938 ICD-6 1948 ICD-8 1965 ICD-9 1975 ICD-10 1989
161 Enbart dödsorsaker 179 189 200 952 Morbiditet tillkom 1040 6701 12420
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Klassifikationens allmänna uppbyggnad Det finns inget ”sjukdomarnas naturliga system” ICD har historiskt betingad uppdelning i kapitel baserad på olika principer: • betydelsen för folkhälsoarbetet (infektioner, cancer, mödra- och barnhälsovård, skador) • organsystem (cirkulation, respiration etc.) • uppkomstsätt (infektioner, missbildningar, yttre orsak till skador)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Hierarkisk struktur Kapitel t.ex. Cirkulationsorganens sjukdomar (I) Avsnitt för likartade sjukdomar t.ex. Ischemiska hjärtsjukdomar (I20-I25) Kategorier (treställiga koder) t.ex. Akut hjärtinfarkt (I21) Subkategorier (fyrställiga koder) t.ex. Akut subendokardiell infarkt (I21.4) I vissa fall svenska fördjupningskoder (femställiga) t.ex. Akut subendokardiell framväggsinfarkt (I21.4A)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Alla sjukdomar ska kunna klassificeras Därför finns det restgrupper för ”andra specificerade sjukdomar av likartat slag” (som inte fått egna kategorier eller subkategorier) Fyrställiga får som regel decimalen .8 Dessutom ofta avslutande kategorier för fall ”utan närmare specifikation” (UNS) Fyrställiga får som regel decimalen .9
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
”Revirstrider” förekommer Inte alltid lätt få överenskommelse om grupperingarna Oenighet bland specialisterna. WHO avgör. Exempel: • Hjärnans kärlsjukdomar har flyttats fram och tillbaka mellan nervsystemets och cirkulationsorganens sjukdomar, där de nu hör hemma (utom TIA) • Infektionsläkarna missnöjda med att inte alla infektioner återfinns i ”deras” kapitel • Hemorrojder har nyligen flyttats från cirkulationsorganens till matsmältningsorganens sjukdomar
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Viktigt att känna till ICD:s regelsystem Ingen enhetlig klassificeringsprincip, därför krävs ett omfattande regelsystem för en korrekt klassificering. Förståelse av regelsystemen också viktig för tolkning av statistiken Olika regelsystem för kodning av dödsorsaker och kliniska diagnoser (vårdtillfällen) Dödsorsaker -- underliggande orsak (det tillstånd som startade processen som ledde till döden) Vårdtillfällen (patientstatistik) -- huvudsaklig anledning till vården
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Statistisk jämförbarhet är det viktigaste ICD är i första hand avsedd för statistiskt bruk och jämförelser. WHO kräver av medlemsländerna att man följer ICD för sin statistiska rapportering ICD speglar inte alltid aktuell medicinsk kunskap eftersom den har lång tillblivelseprocess och lång tid mellan revisionerna. Om alla ”gör fel” på samma sätt så bevaras dock jämförbarheten ICD är ingen medicinsk lärobok och innehåller oftast inte definitioner av sjukdomar – det lämnar man till de medicinska läroböckerna och ordböckerna
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Klassifikation och inte nomenklatur Den linneanska traditionen kopplar klassificering och namngivning ICD är dock inte en nomenklatur, dvs. en förteckning över föreskrivna eller rekommenderade sjukdomsnamn. I praktiken har den dock haft stort inflytande på det medicinska språket ICD ”legitimerar” inte heller diagnoser Många påtryckargrupper har arbetat för att få in ”sin” diagnos i ICD (ex. fibromyalgi) eller få bort den ur ICD (homosexualitet)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Medicinens språk Fackspråket – professionens språk vetenskapligt, exakt, entydigt Allmänspråket – i kontakten läkare–patient klart, enkelt, begripligt Arbetsspråket – sjukvårdens vardagsspråk tolererar jargongord, fr.a. muntligt (t.ex. lappgalla, totalmage, X)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Latin, svenska eller engelska i det medicinska fackspråket? • Latin av tradition Men inte det lingua franca som många tror Latin och grekiska; anatomi – patologi • Försvenskning pågår och eftersträvas • Engelska termer tränger in och behöver översättas eller anpassas till svenska
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Försvenskningen av det medicinska språket • 1975 Förslag om en medicinsk nomenklaturcentral
• 1982 Föreskrifter om det medicinska språket i journaler och intyg • 1983 HSL vården utformas i samråd med patienterna • 1985 Patientjournallagen: journal skriven på svenska, så långt möjligt förståelig • 1987 Ny sjukdomsklassifikation (ICD-9) där svenska diagnosbenämningar infördes -- av avgörande betydelse för genomförandet av försvenskningen • 1997 Ny klassifikation (ICD-10) betonade ytterligare språket -- framför allt försvenskat latin
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Sjukdomsklassifikationens språk ändrades 1987 Latinet fick vika, blev kvar men bytte plats med svenskan Rubriker på treställig nivå skrevs på både svenska och latin med den svenska termen först Rubriker på fyrställig nivå på ett naturligt medicinsk fackspråk; oftast försvenskat latin eller svenska, ibland klassiskt latin Exempel: Sköldkörtelinflammation sattes före latinets thyreoiditis men på fyrställig nivå skrev vi akut och kronisk tyreoidit Utomkvedshavandeskap (Graviditas extrauterina) men på fyraställig nivå extrauteringraviditet
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Vad är en svensk term? Vi har ett stort antal äktsvenska sjukdomsbenämningar Några är dock inte längre gångbara (spetälska, kräfta, barnförlamning, och skrumplever blev lepra, cancer, polio och levercirros) Diabetesförbundet ville ha diabetes i stället för sockersjuka och ögonläkarna katarakt och glaukom i stället för grå och grön starr SAOL innehåller ett stort antal medicinska termer som är försvenskat latin, alla dock inte allmänt förståeliga. Balansgång i valet av termer
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Reaktioner på försvenskningen Yngre doktorer mer upprörda än äldre trots att de behärskade latinet sämre. Ett hot mot deras självbild? Dagens utvecklingen mot att patienter i allt högre grad utnyttjar sin rätt att läsa journalen ökar kraven på begriplighet och därmed på försvenskning av journaltexten Men kanske en och annan patient kände sig grundligare bedömd om man fick en diagnos på latin?
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Stavningsprinciper • Klassiskt latin får latinsk stavning; dvs. om latinsk böjning: klassiskt stavning • Försvenskat latin får försvenskad stavning • Det språkliga sammanhanget avgör ibland stavningen. Colon blir kolon i svensk text (men colon irritabile) Ulkuskirurgi (men ulcus duodeni) Rektosigmoidala gränszonen (men per rectum)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Regler för försvenskad stavning av latinet • ae > e anaemia > anemi; haemophilia > hemofili • oe > e oesophagus > esofagus; dyspnoea >dyspné Undantag: amöba, ödem, östro• c (med k-uttal) > k cranium > kranium; colon > kolon; narcoticum > narkotikum; rectum > rektum; ulcus > ulkus Undantag: cancer (men karcinogen, karcinom) • c (med s-uttal) > c cerebral; • ch > k cheilitis > keilit; tachycardia >takykardi • ph > f phobia > fobi; hydrocephalus > hydrocefalus • th > t thorax > torax; asthenia > asteni • rh > r arrhytmia > arytmi; rhizopathia > rizopati
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Eponymer i klassifikationen WHO arbetade på 1980-talet på en International Nomenclature of Diseases (IND). Syftade till enhetliga sjukdomsbenämningar på engelska men arbetet lades ned. En av rekommendationerna var att skriva eponymer -- dvs. sjukdomsnamn baserade på egennamn -- utan genitiv-s. T.ex. Parkinson disease i stället för Parkinson’s disease. Eponymer används sparsamt i ICD men de vanligaste finns med, då oftast som synonymer och skrivna med genitiv-s
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Stavningen av eponymer Sjukdomar och diagnoser skrivs med liten begynnelsebokstav i löpande text men eponymer skrivs med stor bokstav och med genitiv-s. Alzheimers sjukdom Aspergers syndrom Downs syndrom Parkinsons sjukdom I vissa typer av text används ibland personnamnet som kortform för sjukdomen som då skrivs med liten bokstav och utan genitiv-s: alzheimer, asperger, parkinson (inte alzheimers, aspergers, parkinsons!) Kortformen används också som förled i sammansättningar: alzheimerdiagnos, aspergersymtom, parkinsondemens Adjektiv avledda från personnamn skrivs med liten bokstav: langerhanska cellöarna, wolffska gången
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
ICD och DSM-systemet För klassificering inom psykiatrin finns ett amerikanskt system Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) som fått internationell acceptans för psykiatrisk forskning. Kriteriebaserat system som syftar till säkrare diagnostik. Används i Sverige fr.a. inom psykiatrisk forskning. DSM-5 har just publicerats i USA. Mött viss kritik för vidgning av diagnoskriterierna med risk för medikalisering av vardagslivets problem och personlighetsdrag. Ett närmande mellan DSM-5 och ICD-11 förutses
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
ICD och SNOMED SNOMED var ursprungligen en av amerikanska patologer utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått stor användning inom patologin men även påverkat ICD-systemet (ICD-O-3). SNOMED har senare kommit att kombineras med en brittisk primärvårdsklassifikation till SNOMED-CT som är ett brett begreppssystem och en terminologi som översatts till svenska men ännu har begränsad klinisk användning Mappning mellan ICD och SNOMED-CT pågår
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Klassifikationer som kompletterar ICD ICD-O-3 för onkologi (tumördiagnostik) WHO:s specialistversioner, t.ex. neurologi, odontologi Flera svenska specialistanpassade ”lathundar” (barn, ob-gyn, ortopedi, internmed, primärvård) ATC koder från FASS (för specificering av läkemedel)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Andra klassifikationer inom området • KVÅ för åtgärder (inkl. operationer) • ICF för funktionstillstånd och funktionshinder • Nord-DRG, sekundärklassifikation baserad på ICD-10- och KVÅ-koder, för resursanvändning och ersättningssystem Språkligt anpassade till det medicinska fackspråket i ICD Ett nytillskott är • NOD nationell ordinationsdatabas för strukturerad dokumentation av läkemedelsordinationer
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Förslag till nationellt system för registrering av ordinationsorsak Nationell ordinationsdatabas (NOD) för strukturerad lagring av uppgifter om läkemedelsförskrivning Indikation – godkänd användning enligt FASS Ex. förebyggande av migrän, hypertoni Ordinationsorsak – den indikation som läkaren angett som skäl för viss ordination Ex. hypertoni Behandlingsändamål – som läkaren formulerat avsikten för patienten Ex. mot förhöjt blodtryck
