Sammanställt av Hanna Lindblom
ANESTESI OCH INTENSIVVÅRD
Svenska intensivvårdsregistret
Svenska traumaregistret
Validitet Data-registrerings- och Används punkter reliabilitet PREM
Används PROM
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: SF-36*. EQ-5D* används i en studie på patienter över 80 år. Symptom/funktion: Självskattning av funktionsförmåga med en modifierad Katz-skala (bedömning av funktionsnivå i samband med aktiviteter i dagliga livet samt arbetsförmåga 2, 6 och 12 före jämfört med efter månader efter intensivvård) intensivvård
Ja, i pilot
HRQoL: EQ-5D*, RAND-36*. Symptom/funktion: PTSS-10 (Post-traumatic symptom scale)
3, 6 och 12 månader efter traumat
* SF-36, RAND-36 och EQ-5D är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.
Ja
Ja
Nej
Mått/instrument
Patienter och anhöriga som följs upp på postIVA-mottagningen tillfrågas
Kommentarer
CANCER
Blodcancerregistret
Malignt hudmelanom
Används PROM
HRQoL planeras från 2014, symptom/ funktion ja HRQoL planeras, symptom/ funktion nej
Mått/ instrument
HRQoL: EORTC-QLQ-C30*. Symptom/funktion: Funktionsstatus enligt ECog (Everyday Cognition)/WHO
HRQoL: EQ-5D* och EORTCQLQ-C30* planeras
Nationellt kvalitetsregister för blåscancer Nej
Nat. register för tyreoideacancer Planeras
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Ja
Nej
Kommentarer
8 frågor om upplevelse av sjukvården utvecklas i samarbete med Planeras Registercentrum Sydost
Nej HRQoL: instrument ska tas fram ihop med patientförening. Symptom/funktion: Postoperativ röstkvalitet (Voice Handicap Index 11) planeras mätas i en pilot
Planeras
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL
CANCER
Nationella bröstcancerregistret Nationellt lungcancerregister Nationellt register för cancer i pankreas och periampullärt
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
HRQoL: EQ-5D* finns regionvis men används inte i dagsläget. Har utvecklat egna PROM som testas i en pilotstudie. Symptom/funktion: Bröstcancerspecifika symptom orsakade av sjukdom eller HRQoL i behandling, skattar både pilot, förekomst och hur besvärande symptom/ dessa upplevs. MSAS (Memorial funktion Symptom Assessment Scale) ja planeras HRQoL: EORTC-QLQ-C30*. Vid diagnos, Symptom/funktion: efter 6 resp. 12 Ja Performance status månader Ja HRQoL ja, symptom/ funktion nej
HRQoL: EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-PAN26 (Module for Pancreatic Cancer) besvaras av patienter som ska opereras
Före behandling och PAN26 testas i 9-12 månader internationella efter kirurgi studier
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Planerar använda enkäten som togs fram inom regionalt cancercentrum Planeras sydöst
Nej
Intresse för enkäten från regionalt cancercentrum Planeras sydöst
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL
CANCER
Nationellt register för esofagus och ventrikelcancer
Dataregistreringspunkter
Används PROM
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D*, EORTC-QLQC30*, EORTC-QLQ-OG25 (Module for Oesophageal Cancer). Symptom/funktion: Dysfagiscore används på prov i 12 månader Skåne efter diagnos
HRQoL: EORTC-QLQ-C30* i Västra Götalandsregionen nu, men planeras användas i hela registret. Tilläggsfrågor HCC18 HRQoL i planeras (EORTC module for projekt- Hepatocellular Carcinoma / form, Primary Liver Cancer). Nationella lever- symptom/ Symptom/funktion: och gallcancer- funktion Funktionsförmåga mäts med registret ja ECOG
Nationella prostatacancerregistret
Ja
HRQoL: två frågor om allmän livskvalitet. Symptom/funktion: 40 frågor om sexualfunktion, urinvägssymptom, tarmsymptom och patienttillfredsställelse
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
OG25 är validerat
Överväger om enkäten från regionalt cancercentrum Planeras kan användas
Kommentarer
Planeras
Innan respektive 1 och 5 år efter behandling
Ja
8 frågor om information/ delaktighet, information om sjukdomen och behandlingen
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL
CANCER
Används PROM
Svenska gynonkologiregistret
HRQoL planeras / funktion Symptom/funktion: ja Performance status
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Före respektive efter behandling
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Planeras på sikt
En grupp inom registret utreder om PROM/PREM ska läggas till i registret
Nationellt kvalitets-register HRQoL: EORTC-QLQ-C30* och för behandling av HRQoL ja, EORTC-QLQ-CR29 (EORTC kolorektalcancer i pilot Module for Colorectal Cancer)
QLQ-CR29 är validerat i internationell studie
HRQoL: EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-HN35 (EORTC QOL Module for Head and Neck Cancer). Symptom/funktion: HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), frågor om sjukskrivning och arbete. Svenskt kvalitetsSamtliga dessa endast i studie register för på patienter med orofaryngeal huvud- och cancer. WHO performance 15 månader halscancer Ja, i studie status efter diagnos
QLQ-HN35 är validerat, studier pågår för att uppdatera det. HAD är validerat för svenska bröstcancerpatienter Nej
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL.
Utdrag ur nationella Ja, i pilot cancerenkäten
Dataregistreringspunkter
CANCER
Används PROM
Mått/ instrument
Nationellt register för peniscancer
HRQoL planeras, symptom/ funktion nej
Har tagit fram ett sjukdomsspecifikt instrument för att mäta HRQoL som ska testas i två regioner under kommande år
Planeras
Planeras
HRQoL: EQ-5D* Symptom/funktion: MSAS (Memorial Symptoms Assessment Scale)
Frågor om: bemötande, delaktighet, info, väntetider, förtroende för läkaren, om vårdbehovet tillgodosetts, vilja att rekommendera Ja, i pilot avdelningen till andra
Planeras
HRQoL: EORTC QLQ- C30* och QLQ-TC-26 (Module for Testicular Cancer). Symptom/funktion: Frågor om sexuell funktion och förekomst 1, 3 och 5 år av senbiverkningar av efter avslutad TC-26 har översatts Tillfredsställelsefrågor behandling behandling. och språkvaliderats Planeras ingår i TC-26
Nationella njurcancerregistret
Svenska testikelcancerregistret
Validitet och reliabilitet
MSAS är validerat för svenska bröstcancerpatienter
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Väntar på besked från EORTC att få börja använda TC-26
* EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL, EQ-5D är ett generellt instrument validerat för att mäta HRQoL
CANCER
Svenska barncancerregistret Nat. kvalitetsregister för cervixcancerprevention Kvalitetsregistret för hjärntumörer
Används PROM
Mått/ instrument
HRQoL: PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper (AML HRQoL och ALL samt barn som vårdas planeras, palliativt. SF-36* planeras symptom/ användas för föräldrar till barn funktion med ALL. Symptom/funktion: ja registrering av sena effekter
Nej
HRQoL planeras
Nationellt kvalitets-register för mammografiscreening Nej
(Mätningar kan förekomma i studier kopplade till registret) HRQoL: EQ-5D* och EORTC QLQ-C30* samt EORTC:s hjärntumörmodul (QLQ-BN-20) planeras användas
Anses inte relevant
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
PedsQL är validerat Behandlingsspecifika registret sorterar även för att mäta HRQoL frågor samt upplevelse av under obstetrik och hos barn 2-18 år Planeras information barn Bemötande och kvalitet på den givna vården (har Ja, i pilot validerats)
Planeras Patienttillfredsställelse Mätningar planeras ske i begränsade projekt med tanke på den stora Planeras målgruppen
Nytt register 2014
* EQ-5Doch SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL, EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik HRQoL.
CIRKULATIONSORGANEN
AuriculA
Nationellt register för hjärtstopp
RiksSvikt - Nationellt kvalitetsregister för hjärtsvikt
Används PROM
Mått/ instrument
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Ja
HRQoL och symptom/funktion: ASTA (Arrythmia Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia)
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), frågor om upplevelse av förändring av livssituation, 3-6 mån efter funktion och arbetssituation hjärtstopp
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: Trötthet och andfåddhet. NYHA-klassificering Vid nybesök och (New York Heart Association vid uppföljning Functional Classification) efter ett år
* EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL
Utvecklat och validerat i Sverige
Används PREM
Nej
Nej
NYHA-klassificeringen har validerats för hjärtsjuka
Nej
Mått/instrument
Kommentarer Pågående projekt för att utvärdera livskvalitet hos patienter med blodförtunnande behandling
CIRKULATIONSORGANEN
Används PROM
Mått/ instrument
RiksStroke - Nationella kvalitetsregistret för stroke
Ja
HRQoL: EQ-5D*, dock ej termometern (kognitivt nedsatta har haft svårt att förstå denna), fråga om allmänt hälsotillstånd. Symptom/funktion: Fråga om nedstämdhet och trötthet, Tre månader och smärta, smärtlindring, ADLett år efter förmåga, talsvårighet insjuknandet
Nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår
HRQoL nej, symptom/ funktion ja
HRQoL: EQ-5D* (endast en dimension). Symptom/funktion: Smärta (VAS)*, smärta som stör nattsömnen
SPAHR - Svenska PAHregistret
Ja
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
HRQoL: CAMPHOR (Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review) med skalorna: symptom, funktion samt livskvalitet. Symptom/funktion: CAMPHOR, WHO funktionsklass
* EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod
Används PREM
Frågan om nedstämdhet är validerad Ja
CAMPHOR är validerat för svenska förhållanden
Mått/instrument
Ja
Egenkonstruerat instrument som ska valideras Frågor utifrån Nat. patientenkäten om: bemötande, delaktighet, information, tillgänglighet, förtroende, upplevd nytta och helhetsintryck
Planeras
Ska skapa eget instrument kring patientupplevelser, t ex om vad som hänt under vårdtiden, info som givits, väntetider, möjlighet till delaktighet
Kommentarer
CIRKULATIONSORGANEN
Används PROM
Svenska kateterablationsregistret Ja
Swedvasc - Svenskt kvalitetsregister för kärlkirurgi
SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Mått/ instrument HRQoL: "välmåendeskala" (0-10). ASTA, Arrythmia-Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia, används på prov för flimmerpatienter. Symptom/funktion: arytmisymptomskala (0-10). En del ingrepp planeras följas upp mer utförligt på sikt vad gäller 6-12 mån efter symptom ingrepp
Ja
HRQoL: EQ-5D*, från årsskiftet VascuQoL. Symptom/funktion: Rankin scale (före o efter karotiskirurgi), gångförmåga vid kritisk ischemi i extremiteterna (före och uppföljning)
VascuQoL är validerat i Sverige för Före operation patienter med samt 1 månad och perifer 1 år efter artärsjukdom. planerade ingrepp Rankin scale är vid benischemi validerat
Ja
HRQoL: DISABKIDS# och EQ-5D* (vuxna patienter). PedQL diskuteras för barn. Symptom/funktion: ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång), NYHA-klassificering av funktion (New York Heart Associations gradering av fysisk ork)
Kortversionen av DISABKIDS mäts 2 gånger under uppväxtåren (9-11 och 14-17 år) Ja
* EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL # Läs mer om Swedcon och Disabkids under fliken barn och ungdom.
Används PREM
Mått/instrument
Planeras
Tillfredsställelse med ingreppets resultat och med omhändertagandet vid ingreppet (0-10)
Planeras
Ett pilotprojekt diskuteras
Nej
Kommentarer
registret sorterar även under obstetrik och barn
CIRKULATIONSORGANEN
SWEDEHEART
Används PROM
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D*, testar även EQ5D-5L. Symptom/funktion: Förekomst av hjärtsymptom 1 år efter hjärtinfarkt. Planerar testa Cardiac Self-efficacy scale, Grimby-skalan (fysisk aktivitet), MISS (Minimal Insomnia Symptom Scale) och Sheehan disability scale eller SHCQ-13 (Dimensions of the somatic health complaints questionnaire) i en PROM-modul 2014
* EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta HRQoL
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Mätningar 6-10 veckor och 12-14 månader efter infarkten
Används PREM
Mått/instrument
Kommentarer
Planeras
En generell fråga om tillfredsställelse. Planerar även lägga in frågor om ex upplevelse av information och och delaktighet i PROMmodul 2014.
Funderar över att använda SF-6 eller SF-12, SF36 anses för långt.
ENDOKRINA ORGANEN
Används PROM
NDR - Nationella diabetesregistret och NDRbarn/SWEDIABKIDS# Ja
Mått/ instrument HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: upplevd förmåga i egenvård, trygghet i att leva med diabetes, upplevda problem i dagliga aktiviteter relaterade till diabetes
SQRTPS - Scandinavian quality register for thyroidand parathyroid surgery Planeras HRQoL: SF-12* planeras HRQoL ja, symptom/ funktion Svenska hypofysregistret nej HRQoL: EQ-5D*
Data-registrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Målet är att registrera alla vuxna patienter en gång om året
Används PREM Mått/instrument
Ja
Före respektive 6 v efter kirurgi, vid komplikation även 6 mån efter Ja
Nej
Vid diagnos och vid uppföljning en gång per år
Nej
* EQ-5D och SF-36/SF-12 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. # Läs mer om SWEDIABKIDS under fliken barn och ungdom
Kommentarer
Upplevd tillgänglighet till tjänsterna inom diabetesvården, upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska
Saknas sjukdomsspecifikt instrument för att mäta HRQoL. Kommer att utveckla detta ihop med Danmark och då fokusera på röstfunktion, socialt/fritid, arbetsliv och allmänt välbefinnande (VAS*)
INFEKTION
InfCare HIV Kvalitetsregistret InfCare HIV
Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar
PIDcare
Används PROM
Ja
Mått/ instrument
HRQoL: välbefinnande Hur nöjd är du med din fysiska hälsa resp. Hur nöjd är du med din psykiska hälsa. Symptom/funktion: biverkningar Har du biverkningar?, Hur påverkad är du av dina biverkningar?
Dataregistreringspunkter
Vid varje läkarbesök
Validitet och reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Ja
HRQoL ja, i pilot
HRQoL: EQ-5D-5L*
Vid utskrivning och 6 mån senare vid bakteriell meningit
Nej
Ja
HRQoL: EQ-5D*, SF-36*. Initialt årligen, Symptom/funktion: därefter vart infektionsdagbok tredje år
Nej
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.
Kommentarer
Grad av delaktighet (4-gradig skala) Känner du dig delaktig i planering och genomförande av din HIVvård/behandling och tillfredsställelse med vården (6-gradig skala) Hur nöjd är du med den vård som ges vid din HIV-enhet (denna fråga relateras inte till person vid redovisning) Saknas validerade enkäter för de i registret ingående sjukdomarna. Tycker inte att EQ-5D egentligen är optimalt och hoppas utveckla eget instrument på sikt
LUNGSJUKDOMAR
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Andningssviktregistret - Swedevox Ja
HRQoL: EQ-5D* för oxygenpatienter. SRI för en subpopulation (Severe Respiratory Insufficiency questionnaire). Symptom/funktion: 5 sjukdomsspecifika frågor, ESS Vid behandlings- Ja, dock ej (Epworth sleepiness scale) till start och ettårs- validerade i CPAP- och ventilatorpatienter uppföljning Sverige Nej
Luftvägsregistren Riks-KOL och NAR
HRQoL: AQLQ (Asthma quality of life questionnaire). EQ-5D* är också valbart. Symptom/funktion: Aktivitetsnivån stäms av mot hälsorekommendationen (30 min/dag). KOL: grad av andfåddhet, CAT (COPD Assessment Test) eller CCQ Clinical COPD Questionnaire. Astma: ACT (Asthma Control Test), ACQ (Asthma control questionnaire). CAT och ACT rekommenderas i första hand
Ja
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL.
Vid nybesök och uppföljningsbesök (KOL och astma), vid försämring som kräver inneliggande vård (KOL)
Ja, samtliga validerade, få dock i Planeras/ Sverige diskuteras
Mått/ instrument
Kommentarer
Frivilligt för de anslutna klinikerna att välja om de vill registrera dessa skattningar eller inte
MAGE OCH TARM GallRiks - Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Validitet och Används reliabilitet PREM
Före respektive 69 mån efter operation
Nej
Registret för svenska bukväggsbråck
HRQoL: SF-36*. Symptom/funktion: Ja Sjukdomsspecifika frågor HRQoL: SF-36* planeras användas på sikt. Symptom/funktion: Frågor om HRQoL rörelseinskränkning och planeras / postoperativ smärta samt om symptom patienten upplever sig vara ja återställd
Smärta: efter 30 dgr och 6 mån, rörelseinskränkning: efter 6 mån
Nej
Svenskt bråckregister
HRQoL nej / symptom Symptom/funktion: ja Kvarstående smärta och besvär
Smärta och patientupplevelser mäts efter ett år
SoReg - Scandinavian obesity surgery register
HRQoL ja, symptom/ funktion HRQoL: SF-36* och OP-9 nej (Obesity Problems Scale)
Före operation samt vid årlig kontroll
SWIBREG - Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom
Ja
HRQoL: EQ-5D* och SHS (Short Health Scale. Symptom/funktion: HBI (HarveyBradshaw index, vid Crohns sjd), Walmsley index och Mayo score Vid varje (vid ulcerös kolit) vårdkontakt
*EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.
Ja
Ja
Samtliga är validerade
Mått/instrument
Kommentarer
Patientens upplevelser i form av nöjdhet med resultat och vård
Nej
Planeras
Arbetar för en lösning där Har tagit fram patienterna själva frågor som lanseras rapporterar PROM och under 2014 PREM
NERVSYSTEMET MMCUP Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus
Används PROM
HRQoL ja, symptom/ funktion planeras HRQoL ja, Symptom/ Neuromuskulära funktion sjukdomar i Sverige planeras
SMSreg/Neuroregister
Ja
SveDem - Svenska Demensregistret
HRQoL ja, för vissa patientgrupper, symptom/ funktion nej
Mått/ instrument HRQoL: EQ-5D*, EQ-5D-Y*. Funderar över DISABKIDS* samt ev. nödvändigt att utveckla ett eget instrument för att mäta sjukdomsspecifik HRQoL
EQ-5D*
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument
En arbetsgrupp arbetar med att identifiera lämpliga PROM
Planeras Vid varje uppföljningsbesök
HRQoL: EQ-5D*, fråga 1 i SF-36*. Symptom/funktion: arbetsförmåga, MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale-29) och EDSS Vid besök till (Expanded Disability Scale), Fatigue läkare eller Severity Score sjuksköterska
HRQoL: Qualid (Quality Of Life In Late-Stage Dementia) för demenssjuka på särskilda boenden när kriterierna för svår demens är uppfyllda
* EQ-5D/EQ-5D-Y och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL.
Kommentarer
Nej
Instrumenten är validerade Ja
Nej
Treatment Satisfaction Questionnaire
Svår patientgrupp att utvärdera eftersom det i studier har visat sig att de ofta svarar som de känner sig precis då
NERVSYSTEMET
WebRehab Neurorehabregistret
Används PROM
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D*, valbart: LiSat-11 (Life satisfaction). Symptom/funktion: HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended), IPA-E (Impact on Participation and AutonomyExtended). Ska lägga till CAT (COPD Assessment Test) och ACT (Asthma Control Test) för de patienter där det är relevant
*EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL..
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Vid utskrivning och vid 12Samtliga månadersinstrument är uppföljning validerade Ja
Mått/instrument
Kommentarer
Frågor om nöjdhet med personalens bemötande, rehabiliteringen, information om sjukdom/skada, information om vart man ska vända sig för stöd
Jämför patienttillfredsställelsen från år till år
OBSTETRIK OCH Används BARN PROM
Mått/ instrument
BORIS HRQoL ja, HRQoL: PedsQL (Pediatric Barnobesitassymptom/ Quality of Life inventory) register i Sverige funktion nej används på en del kliniker
CPUP Uppföljningsprogram för barn med CP Ja Nationellt kvalitetsregister för Barnhälsovård i Sverige Planeras
HRQoL: EQ-5D* för vuxna, planerar införa EQ-5D-Y* för barn, planerar även införa CPCHILD som validerats inom registret. Symptom/funktion: Fatigue Severity scale (trötthet), FMS (Functional Mobility Scale), Smärta (Lokalisation och duration)
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
1 gång per år
Används PREM Mått/instrument Kommentarer
Validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år Planeras
Har tagit fram en enkät men implementeringen är inte genomförd än
Ej rutinmässigt, men regelbundet undersöks Vartannat år. FMS är familjers och Smärta validerat för brukares syn på registreras vid barn med Ja, till och uppföljningen varje besök CP från inom CPUP
Planeras
PedsQL finns i olika åldersspecifika versioner, samt proxy, dvs föräldrar skattar åt sitt barn
EQ-5D och Fatigue severity scale gäller endast för vuxna patienter
Nystartat register. Planerar använda HrQoL-modulen#
* EQ-5D/EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
OBSTETRIK OCH Används BARN PROM
HabQ - Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomshabilitering Ja Svenskt neonatalt kvalitetsregister (tid. PNQn) Planeras
Svenska barnreumaregistret
Ja
Mått/ instrument
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
HRQoL: EQ-5D-Y*, KIDSCREEN# (valbart). Symptom/funktion: Home Situations Questionnare (HSQ), Family Impact Questionnare (FIQ), PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory), Vineland II Hälso(Vineland Adaptive Behavior uppföljning Scales, Second edition) vart tredje år
HRQoL: DISABKIDS# och DISABKIDS artrittillägg. Symptom/funktion: smärta och sjukdomskänsla (VAS*), välbefinnande, CHAQ Varje besök, (Childhood Health Assessment dvs var 6:e Questionnaire), skolfrånvaro månad
MPOC är validerat
CHAQ är validerat
Används PREM Mått/instrument Kommentarer
MPOC-20 (Measurement of Process of Care) (föräldraDel i den gemensamma Ja skattning) barnplattformen Föräldrarapporterad tillfredsställelse Ja, i pilot med vården
Ja
Mäts med frågan: Känner du dig förstådd av dem Del i den gemensamma som vårdar dig? barnplattformen
*EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
OBSTETRIK OCH Används BARN PROM
HRQoL ja, Svenska barnnjur- Symptom/ registret funktion nej RMMS - Svenska registret för HRQoL medfödda planeras, metabola symptom/ sjukdomar funktion nej
Svenska barncancerregistret
HRQoL planeras, symptom/ funktion ja
Mått/ instrument
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
HRQoL: DISABKIDS och KIDSCREEN#
Vid samtliga besök, dvs minst en gång om året Ja
HRQoL: EQ-5D* diskuteras för vuxna, DISABKIDS för barn HRQoL: PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper (AML och ALL samt barn som vårdas palliativt. SF-36* planeras användas för föräldrar till barn med ALL. Symptom/funktion: registrering av sena effekter
Används PREM Mått/instrument Erfarenhet av information, tillgänglighet, behandling och Planeras bemötande
Gemensamma mått i Planeras barnplattformen
Validerat för att mäta HRQoL hos barn 2-18 år Planeras
Behandlingsspecifika frågor samt upplevelse av information
Kommentarer Del i den gemensamma barnplattformen. Registrering sker via PER (patientens egen registrering)
Del i den gemensamma barnplattformen. Planerar använda HrQoL-modulen#
registret sorterar även under cancer
*VAS är en enkel validerad metod, EQ-5D och SF-36 är generella instrument validerade för att mäta HRQoL # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
OBSTETRIK OCH Används BARN PROM
Mått/ instrument
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
SWEDCON Register för medfödda hjärtsjukdomar
HRQoL: DISABKIDS# och EQ5D* (vuxna patienter). PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) diskuteras också för barn. Symptom/funktion: ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång), NYHA-klassificering av funktion (New York Heart Associations gradering av fysisk ork)
Kort-versionen av DISABKIDS används 2 gånger under uppväxtåren (9-11 och 1417 år) Ja
SWEDIABKIDS
Ja
HRQoL planeras
HRQoL: DISABKIDS#
Ja
Används PREM Mått/instrument Kommentarer
registret sorterar även under cirkulationsorganen
Nej
Ja
Upplevd tillgänglighet till tjänsterna inom diabetesvården, upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska
Se även Nationella diabetesregistret
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.
OBSTETRIK OCH Används BARN PROM
Mått/ instrument
The Swedish national CLP registry
HRQoL: sjukdomsspecifik. Symptom/funktion: planerar utvärdera tal, bett och utseende
Planeras
Nat. kvalitetsregister för barnoch ungdomspsykiatri Planeras
Barnens ortopediska register
HRQoL ja, symptom/ funktion planeras
HRQoL: EQ-5D-Y*. Symptom: SDQ (Strength and Difficulties Questionnaire) som skattas av patient eller förälder
HRQoL: EQ-5D-Y*. Planerar: DISABKIDS/Kidscreen, KOOSchild (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score), Oxford Ankle and Foot Questionnaire, ASK (Activities Scale for Kids, performance version). Symptom/funktion: CHOHES (Harris score för barn), Non-arthritis hip score, IPAQ (International Physical Activity Questionnaire), smärta (VAS*)
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
Används PREM Mått/instrument Kommentarer Nöjdhet med bett, tal, utseende, psykosocial Planeras funktion
Vid nybesök samt vid avslutning av behandling
Ja
ESQ, Experience of Service Registret är fortfarande i planeringsstadiet Planeras Questionnaire
Nöjdhet med vården. Söker efter lämpligt instrument som kan besvaras av Planeras barn eller föräldrar
*EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod
OBSTETRIK OCH GYNEKOLOGI
Används PROM
Mått/ instrument
Symptom/funktion: Bot/lindring av HRQoL urinläckage, lokala underlivsbesvär, Gynop - Nationellt nej, smärta, sexuell funktion, påverkan på kvalitetsregister symptom/ ADL, inverkan på arbete, idrott, för gynekologisk funktion resande, social funktion och fritid mm. kirurgi ja Skattning bland annat med VAS*
Ja
Före , 2 månader efter samt ett år efter operation
Används PREM Mått/instrument
Ja KUPP är utvecklat och validerat i Sverige. En version anpassad för IVF har också validerats Ja
Q-IVF - Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning Nej
Graviditetsregistret#
DataValiditet registrerings- och punkter reliabilitet
Mäter i nuläget förlossningsrädsla och självskattad hälsa inom Mödrahälsovårdsregistret. Dessutom planeras frågor om smärta efter förlossning, urin- och avföringsinkontinens samt funktionsförmåga
Kommentarer
Patientens tillfredsställelse med behandlingen och dess resultat, upplevelse Planerar att på sikt av om sjukskrivningens även mäta längd varit adekvat patientupplevelse KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) sedan 2013. Tillfredsställelse med följande variabler redovisas: medicinsk vård, tillgänglighet, information, bemötande och delaktighet
Planerar för frågor kring kvinnans och partnerns tillfredsställelse med mödravård, fosterdiagnostik, Planeras förlossning och eftervård
Pågående projekt för att utveckla gemensamma PROM och PREM för delregistren
* VAS är en enkel validerad metod. # Sammanslagning av Mödrahälsovårdsregistret, Perinatalt kvalitetsregister obstetrik och Kvalitetsregister för graviditets- och fosterdiagnostik sedan 2013.
PSYKIATRI
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
BipoläR - Nat. kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Ja
HRQoL: EQ-5D*, symptom/funktion: GAF# Symptom/funktion: upp till 18 år: ASRS (ADHD Self-Report BUSA - Nationellt Scale), vuxna: SNAP-IV (The kvalitetsregister HRQoL Swanson, Nolan and Pelham för behandlings- planeras , rating scale version IV), GAF#, uppföljning av symptom/ CGAS# (Children´s global svår AD / HD funktion ja assessment scale) LAROS LäkemedelsHRQoL assisterad planeras, HRQoL: Ev. MANSA (Manchester behandling vid symptom/f Short Assessment quality of life). opiatberoende unktion ja Symptom/funktion: GAF#
Internetbehandlingsregistret
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Selfrating), PDSS SR (Panic Disorder Severity Scale Self-report), LSAS-SR (Liebowitz PROM före o Social Anxiety Scale - Selfefter report), AUDIT (Alcohol Use behandling, Disorders Identification Test) PREM efter
Används PREM Mått/instrument
Kommentarer
Planeras
ESQ (Experience of Service Questionnaire) (Har Samtliga instrument testats på BUP i är validerade Planeras Stockholm)
Söker efter lämpligt mått för upplevelse Planeras av bemötande
Samtliga instrument är validerade. MADRS-S i Sverige Ja
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.
Client Satisfaction Questionnaire och egen enkät om upplevelser av vårdprocessen, såsom upplevd tillgänglighet, bemötande, delaktighet
Svårt hitta validerade HRQoLinstrument för barn och vuxna. Samarbetar med övriga psykiatriska kvalitetsregister i detta
PSYKIATRI
Används PROM
Kvalitetsstjärnan Ja
Kvalitetsregister ECT
Ja
Mått/ instrument
HRQoL: "Hur tycker du att ditt liv är just nu?" (VAS*). Valbart: MANSA (Manchester livskvalitetsskala) eller QLS-100 (Quality of life assessment). Symptom/funktion: "Hur besvärad har du varit av dina psykiska problem den senaste månaden?"(VAS*). Valbart: SCL90 (Symptoms checklist), BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), DIP-Q (DSM-IV and ICD-10 Personality Questionnaire), GAF# HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Self assessment), CRPS-Minne (minnesbiverkningar)
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Används PREM Mått/instrument
Samtliga är validerade, dock har ingen information hittats vad gäller QLS-100. MANSA och UKU-Consumer Satisfaction Rating Uppföljning en Scale är validerade i gång om året Sverige. Ja
Före och efter MADRS-S är behandling validerat i Sverige
Planeras
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.
Kommentarer
UKU-Consumer satisfaction rating scale. För anhörig: CBS-R (Care of BPRS skattas dock av burden Scale behandlaren utifrån Relatives) patientens rapport
PSYKIATRI
Används PROM
PsykosR
HRQoL nej, symptom/f unktion ja Symptom/funktion: GAF#
RIKSÄT Nationellt kvalitetsregister för ätstörning
Ja
Mått/ instrument
HRQoL: CIA (Clinical Impairment Assessment, psykosocial påverkan p g a ätstörning). Symptom/funktion: EDEQ (Eating Disorder Examination Questionnaire), GAF#
RättspsyK - Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Ja
HRQoL: Upplevd hälsa, livskvalitet (VAS*). Symptom/funktion: Upplevd risk för återfall i brott (VAS*), GAF#
Svenskt beroenderegister Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: GAF#, AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test) och DUDIT (Drug Use Disorders Identification Test)
Dataregistrerings- Validitet och punkter reliabilitet
Ja, anges ha bra psykometriska egenskaper
Används PREM Mått/instrument Frågor om upplevelse av mående, vård, bemötande. Testar en enkel utvärdering av upplevd Ja delaktighet
Ja
Utvecklar instrument för att utvärdera delat beslutsfattande
TSS-2 (Treatment satisfaction scale version 2)
Nej Vid påbörjad vård, årligen så länge behandlingen pågår, vid AUDIT och DUDIT är Uppföljning av avslutad validerade i Sverige patient-upplevelser behandling och internationellt Planeras diskuteras
*EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.
Kommentarer
Registret har eftersträvat att ha så få variabler som möjligt. Registret är fortfarande i en uppstartsfas
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Mått/instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: LCI-5 (Locomotor Capability Index förmåga att utföra olika fysiska moment), Prosthetic Use Score. Frågor om gånghjälpmedel och förmåga att ta på sig protesen själv, smärta och helhetssituation
6, 12 och 24 månader efter amputation. LCI-5 skattas även före amputation
LCI-5 och Prostetic Use Score är validerade för patientgruppen Planeras
Delaktighet i samband med val av protes
BOA-registret
Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: smärta (VAS*) samt smärtfrekvens, arbetsförmåga, TSK (Tampa Scale of Kinesiophobia), UCLA aktivitetsscore (University of California Los Angeles activity-level rating), Arthritis selfefficacy scale, rädsla för att leden far illa av fysisk aktivitet, vilja att bli opererad
Före artrosskolan samt 3 och 12 månader efter. 100 patienter per år slumpas till fortsatta uppföljningar
Alla är validerade, TSK och Arthritis selfefficacy scale i Sverige Ja
Nöjdhet med artrosskolan
HAKIR - Handkirurgiskt kvalitetsregister
Symptom/funktion: QuickDASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand), handsymptom som smärta/värk, känselnedsättning, HRQoL nej, svaghet, stelhet, upplevd symptom/ handfunktion, köldkänslighet skattas funktion ja med VAS*
Före op, 3 och 12 mån efter (nöjdhet bara efter). För vissa ingrepp längre uppföljning
QuickDASH och frågorna med VAS har validerats för patientgruppen Ja
Nöjdhet med operationsresultatet och med bemötandet under behandlingstiden (VAS*)
RÖRELSEORGANEN
Amputationsoch protesregistret
Används PROM
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL, VAS är en enkel validerad metod.
Kommentarer
RÖRELSEORGANEN
Svenska knäprotesregistret
RIKSHÖFT Nationella höftfrakturregistret
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både HRQoL och symptom/funktion). Före och ett år Symptom/funktion: Smärta (VAS*), efter KOOS operation
Ja
Vid ankomst till sjukhus (HRQoL veckan före frakturen skattas) samt efter 4 mån
NRS - Nationellt register över smärtrehabilitering Ja Svenska höftprotesregistret
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Används PROM
Ja
HRQoL: EQ-5D* (proxyversion vid behov). Symptom/funktion: smärta, gångförmåga, användning av gånghjälpmedel
HRQoL: SF-36*, EQ-5D*. Symptom/funktion: MPI (Multidimensional Pain Inventory), HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale). CPAQ (Chronic Pain Före rehab, vid Acceptance Questionnaire) och avslut och upplevd smärta, upplevd hälsa uppföljning Preoperativt, HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: 1, 6 och 10 år Smärta (VAS*) (i aktuella höften efter senaste månaden) operationen
KOOS är utvecklat och validerat i Sverige Ja
Mått/instrument
Kommentarer
Tillfredsställelse med operationsresultatet
8 kliniker rapporterar PROM och PREM
Nej
CPAQ och MPI är validerade i Sverige
Nöjdhet med bemötande, utrustning, information, delaktighet, Ja. Mäts för personalens samarbete, patienter när-ståendes som delaktighet, om genomgått behandlingen lett till multimodal resultat på smärta och En del av instrumenten rehabiliförmågan att hantera är frivilliga tillval för tering livssituation klinikerna
Har validerat frågorna för målgruppen Ja
* EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Nöjdhet med resultatet av vården (VAS*)
RÖRELSEORGANEN
Reumaregistret Svensk reumatologis kvalitetsregister
SWESPINE Svenska ryggregistret
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Används PROM
Mått/ instrument
Ja
HRQoL: EQ-5D* (nationellt), SF-36* (till vissa patientgrupper och projekt). Symptom/funktion: arbetsförmåga, smärta (VAS*), allmän hälsa och trötthet, biverkningar av läkemedel. Hinder i dagliga aktiviteter; vid polyartrit HAQ (Health Assessment Questionnaire), inflammatorisk ryggsjukdom BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index) och BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index), inflammatorisk muskelsjukdom MAP (Myositis Activity Profile) Vid besök
Ja
HRQoL: EQ-5D*, SF-36*. Symptom/funktion: smärta rygg och ben (VAS*), funktion ODI, NDI (Oswestry Disability Index, Neck Disability Index), gångförmåga, arbetsförmåga, myelopatiskala, Frankelindex. Dessutom skattning av om man upplever sig ha blivit förbättrad eller försämrad
Alla är validerade, HAQ, BASFI, MAP i Sverige Ja
Preoperativt, vid utskrivning, 1, 2, 5 och 10 ODI och NDI år är validerade. postoperativt NDI i Sverige Ja
* EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Mått/instrument
Mått på tillfredsställelse och trygghet med vårdens insatser (VAS*) Hur är din inställning till resultatet av din genomgångna ryggoperation? . PREMmätningar ihop med INDIKATOR från ht 2013 samt fokusgruppsintervjuer med patienter för att identifiera förbättringsområden
Kommentarer
Mått/ instrument
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Mått/instrument
Svenska skulderoch armbågsregistret Ja
HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: WOOS (Western Ontario Osteoarthritis Shoulder index) för skulderrregistret, WOSI (Western Ontario Shoulder Instability Index) för instabilitetsregistret och Quick-DASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand) för armbågsregistret
Till alla patienter efter 5 och 10 år, kliniker som rapporterar elektiva patienters score även Är validerade preop och för svenska efter 1 år förhållanden Ja
Patientens nöjdhet med ingreppet
Svenska fotledsregistret Ja
HRQoL: SF-36*, EQ-5D*. Symptom/funktion: SEFAS (Selfreported Foot and Ankle Score)
Preoperativt SEFAS har och 1 och 2 år validerats av postoperativt registret Ja
Nöjdhetsfrågor på 5gradig Likertskala
RÖRELSEORGANEN
Svenska korsbandsregistret
Används PROM
Ja
Svenska frakturregistret Ja
KOOS är HRQoL: EQ-5D*, KOOS (Knee injury Vid skadan, utvecklat och and Osteoarthritis Outcome Score, efter 1, 2, 5 validerat i både HRQoL och symptom/funktion) och 10 år Sverige Ja SMFA är validerad för övre och nedre HRQoL: EQ-5D*. Symptom/funktion: Veckan före extremitet SMFA (Short Musculoskeletal skada (recall) och allmän Function Assessment) och ett år efter hälsa Nej
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
En fråga kring nöjdhet med symptom till ickeopererade patienter
Kommentarer
RÖRELSEORGANEN
RiksFot
Används PROM
Planeras
Mått/ instrument
HRQoL: EQ-5D* och/eller SF-36*. Symptom/funktion: SEFAS (Selfreported Foot and Ankle Score), smärta, svullnad, kosmetik, funktion
Dataregistrerings- Validitet och Används punkter reliabilitet PREM
Mått/instrument
Preoperativt och ett år SEFAS är postoperativt validerat
Två frågor: Vad tycker du om resultatet av operationen? , Skulle du vilja göra om operationen om du Nystartat register 2012. hade samma besvär Landsomfattande start från andra sidan? planeras till 2015
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL
Planeras
Kommentarer
TANDVÅRD Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit
Används PROM
Mått/ instrument
Ja, i pilot
Sammansatt instrument med frågor från olika instrument
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Ja, i pilot
Mått/instrument Frågor om bemötande, delaktighet och tillgång till information
Kommentarer
Dataregistreringspunkter
ÖGON
Används PROM
Nationella kataraktregistret
Symptom/funktion: HRQoL nej, Upplevda besvär och Före och tre symptom/ patientnyttan. månader efter funktion ja Catquest-9-SF operation
Catquest 9-SF har validerats Ja
Svenska cornearegistret
Symptom/funktion: Catquest 9-SF, smärta (vid ev. förekomst), om patienten använder sitt HRQoL nej, opererade öga och symptom/ använder glasögon funktion ja eller kontaktlinser
Före operation samt när ögat anses färdigläkt, dvs efter 2 år
Catquest-9-SF är validerat på kataraktpatienter Ja
Makularegistret
HRQoL nej, symptom/ Symptom/funktion: funktion ja Catquest 9-SF
Catquest-9-SF är Vid behandlings- validerat på start, ef 6 mån kataraktoch 12 mån patienter Ja
Mått/ instrument
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument
En fråga i Catquest-9SF rör tillfredsställelse
En fråga i Catquest-9SF rör tillfredsställelse En fråga i Catquest-9SF rör tillfredsställelse. Dessutom en fråga om vilja att rekommendera behandlingen till närstående eller själv göra om den
Kommentarer
ÖGON
Svenskt kvalitetsregister för rehabilitering vid synnedsättning
Används PROM
Mått/ instrument Synversionen av ADLtaxonomin#, "Upplevd säkerhet i vardaglig aktivitet" eller COPM# (Canadian Symptom/ Occupational funktion Performance planeras Measure)
Dataregistreringspunkter
# Dessa är instrument där behandlaren skattar utifrån intervju med patienten
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument
Planeras
Grad av måluppfyllelse, delaktighet och Nytt register. Planerar starta nöjdhet med vården registrering våren 2014.
Kommentarer
ÖVRIGA OMRÅDEN
PsoReg
SNR -Svenskt njurregister
Används PROM HRQoL ja, symptom/ funktion nej
Planeras
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Validitet och reliabilitet
Används PREM
HRQoL: EQ-5D*, DLQI (Dermatology Life Quality Index)
Vid varje återbesök
DLQI är validerat
Planeras
HRQoL: SF-36* (RAND-36), Symptom/funktion: PER (patientens egen registrering)
Symptom/funktion: frågor om ADL och behov av närståendestöd. Funderar över: ESAS (Edmonton HRQoL nej, Symptom Assessment Scale) Svenska palliativ- symptom/ eller POS (Palliative registret funktion ja Outcome Scale)
Svenska BPSDregistret
Nej
Ja
Om personen får över 8 poäng på NPI görs en ny skattning 5-6 v efter insatta Symptom/funktion: interventioner HRQoL nej, Personal/ kontaktperson för att se om symptom/ skattar enligt NPI (The dessa har haft funktion ja Neuropsychiatric inventory) effekt NPI är validerat Nej
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Mått/instrument
Kommentarer
Följer utvecklingen av den nationella patientenkäten specifikt för dialyspatienter
Deltar i testningen av RAND36 (den svenska nyöversättningen av SF-36 som översatts och valideras av PROMcenter)
Vill samverka för att utveckla metoder för longitudinell proxyskattning
Personerna själva kan oftast inte uttrycka sig om sin egen situation
ÖVRIGA OMRÅDEN
Används PROM
Mått/ instrument
Dataregistreringspunkter
Senior alert - Ett nationellt kvalitetsregister för förebyggande vård och omsorg Nej Swedish sleep apnea registry Svenska sömnapnéregistret
HRQoL planeras, symptom/ funktion ja
ÖNH - Nationellt kvalitetsregister för öron-, näsoch halssjukvård Ja
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument
Nej HRQoL: EQ-5D* planeras. Symptom/funktion: ESS (Epworth Sleepiness Scale). Planerar för frågeformulär om vigilans/funktion
HRQoL: EQ-5D* och PIRS i ett delregister, IOI-HA (The International Outcome Inventory for Hearing Aids) i ett delregister. Symptom/funktion: Patientupplevd förbättring i delregister
* EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta HRQoL
ESS är validerat Ja
Ja
Nöjdhet registreras för patienter med bettskena Alla delregister har något frågeformulär som mäter tillfredsställelse samt en fråga om upplevelse om den information de fick överensstämde med deras upplevelse
Kommentarer
Dataregistreringspunkter
ÖVRIGA OMRÅDEN
Används PROM
Svenskt perioperativt register
Symptom/funktion: Smärta (VAS*), illamående, minnespåverkan, koncentrationspåverkan, HRQoL nej, CNS funktionsbortfall, symptom/ perifera neurologiska funktion sequele, övriga planeras komplikationer Postoperativt
Bröstimplantatregistret
Planeras
Svenska hemofiliregistret Planeras
Mått/ instrument
HRQoL: EQ-5D*, Breast-Q. Symptom/funktion: smärta, svullnad, spänning, Preoperativt, 1, kunna sova på mage, 5 och 10 år efter amningsförmåga (VAS*) operation
HRQoL: SF-36*, EQ-5D*, HAL (Hemophilia Activity List) patientens värdering av begränsning och handikapp. Symptom/funktion: HAL, behandlingsrapport inkl antal blödningar Årligen
Validitet och reliabilitet
Ska valideras
Används PREM
Mått/instrument
Planeras
Två frågor: Är du nöjd med det bemötande du fick?, Om du skulle bli opererad igen skulle du då vilja att det skulle gå till på samma sätt denna gång?
Planeras
Breast-Q, nöjdhet med operationsresultat, nöjdhet med vården, om resultatet motsvarar förväntningarna Nystartat register (2013). (VAS*) Rikstäckande från 2014
HAL är validerat i Sverige Planeras
* EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta HRQoL. VAS är en enkel validerad metod.
Kommentarer
Planerar börja samla in data Q2 2014
ÖVRIGA OMRÅDEN
Könsdysforiregistret
Svenska CFregister
Används PROM
Mått/ instrument
Från start och löpande så länge behandling pågår
Planeras
Planeras
Dataregistreringspunkter
HRQoL: Diskuterar kring användning av CFQ-R (Cystic Fibrosis Questionnaire Revised). Symptom/funktion: Geniaappen, där symptom registreras
Validitet och reliabilitet
Används PREM
Mått/instrument
Kommentarer
Planeras
Behandlingstillfredsställelse
Nystartat register (2012)
Planeras
Relevanta frågor planeras tas fram genom patientmedverkan
