Patienters upplevelser av att leva med ALS - En systematisk litteraturstudie

Självständigt arbete, 15 hp

Patienters upplevelser av att leva med ALS - En systematisk litteraturstudie

Författare: Åsa Lindberg Författare:Matilda Ramström Handledare: Liselott Årestedt Examinator: Kerstin Wikby Termin: VT 2016 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatexamen Kurskod: 2VÅ60E

Abstrakt Bakgrund: ALS är en progressiv obotlig sjukdom som påverkar nervsystemet och överlevnaden är mellan 3-5 år. Omvårdnadsåtgärder bör sättas in i ett tidigt skede och fokus bör ligga på den unika patienten men även familjen påverkas. Katie Erikssons (1994) omvårdnadsteori om lidande valdes som referensram eftersom vården bör sträva efter att lindra patienters lidande. Därför behövs en större förståelse för hur patienter upplever sin sjukdom. Syfte: Att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. Metod: En systematisk litteraturstudie där nio artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats ingick. Resultat: De kategorier som framkom var Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande. Lidande kunde upplevas som sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande i olika sammanhang. Förändrade relationer med stöd från familjen, men även oro för familjen och deras framtid, påverkade patienternas upplevelse av sin sjukdom. Begränsningar kunde vara fysiska symtom men även upplevelser av att vara en börda och inte bli sedd som en person. Upplevelser av välbefinnande innebar känslor av meningsfullhet, hopp och acceptans. Slutsats: Patienter med ALS upplevde både fysiska begränsningar, oro och rädsla för framtiden men även välbefinnande. Individanpassad vård som utgår från den unika patienten kan lindra lidande och gemensamma insatser med samverkan i team kan utveckla vården och ge patienten en ännu bättre omvårdnad.

Nyckelord ALS, lidande, patienters upplevelser

Tack Stort tack till vår handledare Liselott Årestedt för positivt engagemang och för uppmuntrande vägledning under uppsatsens gång. Vi vill även tacka de personer i vår närhet som stöttat oss under processen.

i

Innehåll 1 Inledning ____________________________________________________________ 1 2 Bakgrund ___________________________________________________________ 1 2.1 ALS ____________________________________________________________ 1 2.1.1 Patofysiologi och prognos _______________________________________ 2 2.1.2 Symtom och behandling _________________________________________ 2 2.2 Omvårdnad av patienter vid ALS _____________________________________ 2.3 Upplevelser av att leva med en obotlig sjukdom _________________________ 2.4 Teoretisk referensram ______________________________________________ 2.4.1 Sjukdomslidande ______________________________________________

3 5 6 7

2.4.2 Vårdlidande __________________________________________________ 7 2.4.3 Livslidande __________________________________________________ 8 3 Problemformulering __________________________________________________ 8 4 Syfte _______________________________________________________________ 8 5 Metod ______________________________________________________________ 8 5.1 Datainsamling ____________________________________________________ 9 5.1.1 Avgränsningar ________________________________________________ 9 5.1.2 Sökningsförfarande och urval __________________________________ 10 5.2 Kvalitetsgranskning ______________________________________________ 11 5.3 Analysmetod ____________________________________________________ 13 6 Forskningsetiska överväganden ________________________________________14 7 Resultat ____________________________________________________________ 15 7.1 Upplevelser av förändrade relationer _________________________________ 15 7.2 Upplevelser av begränsningar ______________________________________ 16 7.3 Upplevelser av välbefinnande ______________________________________ 17 8 Diskussion __________________________________________________________ 19 8.1 Metoddiskussion _________________________________________________ 19 8.1.1 Avgränsningar _______________________________________________ 19 8.1.2 Sökningsförfarande och urval __________________________________ 20 8.1.3 Kvalitetsgranskning ___________________________________________ 22 8.1.4 Analysmetod ________________________________________________ 22 8.1.5 Trovärdighet ________________________________________________ 24 8.1.6 Överförbarhet _______________________________________________ 25 8.1.7 Etiska överväganden __________________________________________ 26 8.2 Resultatdiskussion _______________________________________________ 26 8.2.1 Upplevelser av förändrade relationer _____________________________ 26 8.2.2 Upplevelser av begränsningar __________________________________ 28

ii

8.2.3 Upplevelser av välbefinnande ___________________________________ 32 9 Slutsats ____________________________________________________________ 34 9.1 Kliniska implikationer ____________________________________________ 35 9.2 Förslag på vidare forskning ________________________________________ 35 Referenser ___________________________________________________________ 37 Bilaga A. Sökmatriser. _________________________________________________ I Bilaga B. Granskningsmall kvalitativa studier. ______________________________ I Bilaga C. Granskningsmall kvantitativa studier. ___________________________ IV Bilaga D. Artikelmatris. ________________________________________________ I

iii

1 Inledning Alla personer har sin egen livsvärld, sina unika upplevelser och sätt de ser på livet. Att drabbas av en obotlig sjukdom kan få en stor påverkan på en människas liv. En person är inte bara en sjukdom eller diagnos utan så mycket mer vilket vi som sjuksköterskor behöver ha förståelse för och få kunskap om. Därför vill vi få en inblick i och beskriva hur det är att leva med den obotliga sjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros) för att kunna ge ett bättre vårdande och lindra lidande under vårt kommande yrkesliv. UllaCarin Lindquist fick diagnosen ALS och skrev sin bok “Ro utan åror” under sin sista tid i livet. Den handlar om att livet kan ha en mening trots att något ofattbart har inträffat och hur allvar och sorg kan växla med glädje och lycka (Lindquist, 2004): “Jag kommer att dö av ALS, om nu inte något annat oförutsett inträffar. Det finns två vägar att färdas. Den ena är att lägga sig ner, vara bitter och vänta. Den andra är att försöka göra något vettigt av eländet. Se det positivt, hur banalt det än kan låta. Min väg är den andra. Logiskt sett måste jag därför leva bara just nu. Det finns faktiskt ingen lysande framtid för mig. Men ett lysande nu.“ (s 84)

2 Bakgrund I den här uppsatsen har vi valt att först ge en beskrivning av sjukdomen ALS. Anledningen är att först ge medicinsk information om vad sjukdomen innebär. Efter det följer omvårdnad vid ALS och om hur det är att leva med en obotlig sjukdom.

2.1 ALS ALS är ett samlingsnamn för en grupp motorneuron-sjukdomar som gör att de nervceller som styr skelettmuskulaturen dör. De muskler som får sina impulser via ryggradens yttre del ersätts med bindväv vilket gör att de förtvinar. Det finns olika typer av ALS, bland annat progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, progressiv spinal muskelatrofi, primär lateral skleros samt klassisk amyotrofisk lateralskleros, vilken är den vanligaste typen. Sjukdomen drabbar både män och kvinnor och den förekommer i hela världen. I Sverige får ca 200 personer ALS varje år (Socialstyrelsen, 2014).

ALS har även andra namn och kallas Motor Neuron Disease (MND) i England och Maladie de Charcot (Charcots sjukdom) i Frankrike, efter Jean-Martin Charcot som var

1

den läkare som först beskrev sjukdomen. I USA kallas ALS för Lou Gehrig´s disease efter en berömd basebollspelare som drabbades av sjukdomen (Ulla-Carin Lindqvists Stiftelse, u å.).

2.1.1 Patofysiologi och prognos Orsaken till sjukdomen är okänd men det finns en viss genetisk riskfaktor. Sjukdomen börjar oftast med svaghet i musklerna på ett ställe i kroppen, t ex en hand. Svagheten kommer och går till en början men etableras och sprids sedan vidare till andra delar av kroppen. Det är motorneuronen (nervcellerna) som kontrollerar de viljestyrda musklerna som drabbas. Graden av engagemang av de nedre motorneuronen påverkar hur snabbt sjukdomsförloppet blir (Carmel, 2013). Då sjukdomen är obotlig och mycket progressiv är överlevnaden ca 3-5 år från insjuknandet (Gulli & Veillette, 2005). Om inte de nedre motorneuronen engageras kan tidsförloppet förlängas med upp till 10 gånger (Carmel, 2013).

2.1.2 Symtom och behandling Det främsta symtomet vid ALS är att musklerna blir förtvinade och förlamade. Mentala funktioner, minnesfunktionen, syn, hörsel, luktsinne, smaksinne och känsel fortsätter vanligen att fungera under hela sjukdomsförloppet. Kroppen blir mer och mer förlamad ju längre sjukdomen fortskrider och den vanligaste dödsorsaken är att de respiratoriska musklerna som sköter andningen slutar fungera (Gulli & Veillette, 2005). Det finns också en stor risk för att få infektioner, t ex lunginflammation (Andersen et al., 2011).

Andra symtom är muskelsvaghet, fascikulationer (små ryckningar i musklerna), muskelatrofi och varierande grad av spasticitet (krampliknande tillstånd i enstaka eller flera muskelgrupper). Ofta uppkommer bulbär pares som innefattar förlamning i mun, tunga och svalg vilket gör det svårt att tala, tugga och svälja. Det förekommer även slapp pares och muskelatrofi där ansiktsmusklerna försvagas, vilket leder till mimikfattigdom och sluddrigt tal. Till sist kan talet försvinna helt och patienterna behöver då hjälpmedel för att kunna kommunicera. I och med ökad förlamning i ansikte och svalg finns ökad risk för undernäring. Känslan av att vara hjälplös och att inte kunna andas kan skapa mycket ångest (Ericsson & Ericsson, 2012).

Många patienter med ALS påverkas även

psykiskt och det är vanligt med

depressionssymtom och ångest (Andersen et al., 2011). Även symtom som malnutrition

2

och viktnedgång kan ge känslor av utmattning, trötthet och nedstämdhet (Körner et al., 2013a). Fatigue är ett annat symtom som kan förekomma vilket kan liknas med en förlamande trötthet, både fysiskt och psykiskt. I och med att musklerna blir svagare kan känslan av fatigue öka. Faktorer som depression, andningssvårigheter, viktnedgång och sömnproblem tros öka upplevelsen av fatigue. Dessa faktorer kan få en påverkan på upplevelsen av livskvalité (Abraham & Drory, 2012).

Det finns ingen botande behandling mot ALS utan endast symtomatisk behandling. Rilutek (riluzole) är ett läkemedel som har en bromsande effekt även om den inte är botande (Ericsson & Ericsson, 2012). Vid depressions- och/eller ångestsymtom kan antidepressiva läkemedel användas (Andersen et al., 2011).

2.2 Omvårdnad av patienter vid ALS Enligt Rahm Hallberg och Hamrin (2016) beskrivs begreppet omvårdnad som de åtgärder som genomförs inom omsorg och vård tillsammans med patienten. Åtgärderna kan vara för att bibehålla patienters livskvalité, nå en så god hälsa som möjligt eller stödja patienten inför döden. Omvårdnaden riktas emot den unika patientens behov som kan vara fysiska, sociala, kulturella eller andliga. Det är helhetssynen på patienten som styr vilka åtgärder som ska sättas in.

På många av de stora sjukhusen finns så kallade ALS-team. I ALS-teamen ingår olika yrkeskategorier som kan hjälpa patienterna med tekniska, sociala, psykologiska och medicinska frågor. De kan få hjälp med utprovning av eventuella hjälpmedel och teamet kan även hjälpa till med samtalsstöd. Genom en regelbunden kontakt med ALS-teamet kan insatserna planeras och individanpassas för varje patient samt allteftersom behoven förändras under sjukdomsförloppet. Det finns hemsjukvård som har samarbete med sjukhusens ALS-team och hemtjänst så att patienterna kan få möjlighet att vårdas i hemmet även när sjukdomen är långt framskriden (Socialstyrelsen, 2014). Ericsson och Ericsson (2012) framhåller vikten av att direkt sätta in åtgärder till patienter som har drabbats av ALS när behoven uppstår. De är ofta i behov av hjälpmedel för att klara sitt dagliga liv och behöver behandling som lindrar symtomen, t ex smärta.

Eftersom sjukdomen medför att musklerna i ansiktet försvagas får patienterna svårt att tala men det finns hjälpmedel för att de ska kunna göra sig förstådd i sin

3

kommunikation (Ericsson & Ericsson, 2012). Tugg- och sväljproblematik kan ofta orsaka malnutrition och viktnedgång vilket har en stor inverkan på överlevnadstiden. Dietister bör kopplas in så fort som möjligt men även logopeder eftersom de kan hjälpa till med tekniker som underlättar näringsintaget (Andersen et al., 2011). Inläggning av en näringssond samt tillförsel av näringsdrycker minskar risken för undernäring. Det kan få en positiv effekt på livskvaliteten samt eventuellt förlänga överlevnadstiden (Ericsson & Ericsson, 2012; Körner et al., 2013a).

Patienterna får på grund av förlamningen successivt svårare att röra sig vilket medför en risk för att drabbas av kontrakturer (musklerna drar ihop sig och blir kortare). Kontrakturprofylax är viktigt att få patienten att utföra, själv eller med hjälp, då det kan motverka smärta. Smärtan kan uppstå då muskeltonus och kramper ökar med tiden (Ericsson & Ericsson, 2012). Det kan även hjälpa med fysisk aktivitet, vattengymnastik i varma bassänger och massage vilket även kan fungera vid spasticitet (Andersen et al., 2011).

Risken för trycksår är stor i samband med att förlamningen ökar och det är viktigt att förebygga att sår uppstår. Stöd för nacken kan behövas då patienterna får svårare att hålla upp huvudet pga att musklerna i nacken försvagas. Svårigheter med andningen kan ge ångest men det kan underlätta om de kan hitta kroppslägen som underlättar andningen. Genom sugning av luftvägarna kan andningen underlättas betydligt men sugningen kan vara ansträngande för patienterna (Ericsson & Ericsson, 2012). Eftersom andningsmuskulaturen blir försvagad går det åt mycket energi till andningen. En ventilator kan användas för att underlätta andningsarbetet så att energiåtgången minskar. Det gör att risken för malnutrition inte är lika stor. Ventilatoranvändning har visat sig vara livsförlängande, ibland med flera månader. Den kan dessutom förbättra livskvalitén och genom att ha en bra andningsteknik ökar effekten av ventilatorn (Andersen et al., 2011; Georges, Morélot-Panzini, Similowski & Gonzalez-Bermejo, 2014).

ALS kan medföra stora och svåra psykiska påfrestningar för patienter. Förmågan att förmedla trygghet och hopp kan leda till att de kan uppleva mening med livet trots en obotlig sjukdom. Det är viktigt att patienterna inte känner sig ensamma och genom att sjuksköterskan är närvarande och har ögonkontakt med dem kan det få dem att uppleva trygghet (Ericsson & Ericsson, 2012).

4

2.3 Upplevelser av att leva med en obotlig sjukdom Att uppleva innebär att vara med om en händelse och att uppfatta och bedöma den på en emotionell nivå. Det är en helhetskänsla och den kan vara svår att beskriva (NE, 2016). Livsvärld är ett begrepp som beskriver det sätt som vi förstår oss själva på och det sätt vi uppfattar vår omgivning. Det inkluderar hur vi förhåller oss till världen och till andra. Livsvärlden är högst personlig och unik vilket gör att det inte går att skilja en människa från hennes livsvärld. Livsvärlden är kopplat till den levda kroppen som innehar alla åsikter, minnen, erfarenheter, kunskaper, upplevelser och känslor. Det går inte att separera livsvärlden från personen eller den levda kroppen. I patientens livsvärld finns både patienten, de anhöriga och sjuksköterskan där allt sker i ett sammanhang. Välbefinnande och hälsa går hand i hand och en upplevelse av god hälsa kan innebära en upplevelse av välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010).

Att drabbas av en obotlig sjukdom, som ALS, påverkar både den fysiska och psykiska hälsan i det dagliga livet. Andra obotliga sjukdomar kan vara kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), kronisk hjärtsvikt, njursvikt, diabetes och stroke (Årestedt, Persson & Benzein, 2013).

Relationer, självständighet och livskvalitet kan förändras när man lever med en obotlig sjukdom. Det dagliga livet kan påverkas genom att inte längre kunna delta i fritidsaktiviteter, inte kunna röra sig på samma sätt, få sömnsvårigheter och att till slut inte klara av att arbeta längre (Gabriela, Figueiredoa, Jácomea, Cruz & Marquesa, 2014). Hälsan kan också påverkas av andra faktorer, t ex förmågan att acceptera sin situation och sjukdom, lita på sig själv och sin kropp samt ha förtroende för sin behandling. Dessa faktorer kan vara viktiga för att känna trygghet. Tankar om att kroppen är svag, skuldkänslor över att vara sjuk och ängslan över att behöva bli beroende av andra kan skapa känslor av otrygghet. Andra faktorer kan vara att inte förstå vad som händer med kroppen eller att inte lita på om behandlingen kommer hjälpa (Burström, Brännström, Boman & Strandberg, 2012).

Även familjen kan till stor del påverkas om en patient drabbas av en obotlig sjukdom. Att lära sig leva med sjukdomen är något som alla familjemedlemmar måste lära sig hantera för att vardagen ska fungera. Det kan vara viktigt för familjen att de kan prata

5

med varandra men det kan också vara viktigt att prata med utomstående personer som har varit med om en liknande situation. Om rollerna inom familjen förändras pga sjukdomen kan samarbetet inom familjen öka men det finns en risk för att den sjuke känner sig som en börda om de övriga behöver ta mer ansvar än tidigare (Årestedt et al., 2013). Att drabbas av en obotlig sjukdom kan även påverka parrelationer och hur de kommunicerar med varandra inom relationen. Genans över att behöva be om hjälp och att inte känna sig förstådd kan vara exempel på svårigheter i en relation. Om det är svårt för patienterna att acceptera sin sjukdom kan det leda till känslor av att förlora sin identitet och att känna sig kraftlös. Att ha en positiv attityd, vara en problemlösare och att finna mening i livet är olika sätt att hantera sin sjukdom för att finna livskvalité (Gabriela et al., 2014).

2.4 Teoretisk referensram I denna uppsats har vi valt att använda Katie Erikssons (1994) omvårdnadsteori om lidande. Då lidande är något elementärt som människan till varje pris vill undvika behöver vi som sjuksköterskor ha förmåga att förstå vad som kan orsaka lidande för patienter. En obotlig sjukdom skulle kunna skapa ett lidande som inte alltid kan förmedlas av patienterna och det är viktigt att ge individuell vård till den unika patienten. Erikssons (1994) teori kan ge en grund att stödja sig mot vid omvårdnad av patienter med ALS för att få en uppfattning om deras upplevelser av att leva med sin sjukdom. Ordet patient som begrepp betyder “den lidande”, “den som tåligt fördrar” eller “uthärdar”. Det svenska ordet patient kommer från det latinska ordet patiens som betyder lidande där det ursprungliga ordet pati betyder “lida” eller “tåla”. Från början hade inte ordet patient något utmärkande med sjukdom att göra utan endast en person som led. Numer innebär ordet att vara sjuk och att få en sjukdom eller medicinsk diagnos (Eriksson, 1994). Dahlberg och Segesten (2010) menar att begreppet patient inte är bundet till något särskilt vårdsammanhang utan att begreppet kan användas för att beskriva en person som har kontakt med vården. Det kan vara både inom öppen- och slutenvården, hemsjukvården, förebyggande vård och inom social omsorg.

6

Vi har valt att använda begreppet patienter i denna uppsats för personer med sjukdomen ALS som kan vara i behov av vård inom flera olika vårdsammanhang, som t ex slutenvården och hemsjukvården.

Enligt Eriksson (1994) finns det tre olika sorters lidande som inkluderar sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande.

2.4.1 Sjukdomslidande Sjukdomslidande är den del av lidandeteorin som beskriver lidandet som kan upplevas vid sjukdom men även vid behandling. Ofta är smärta kopplat till denna form av lidande och smärta är något som människan till varje pris vill undvika. Smärta kopplas ofta till lidande då smärta är något som inte går att stå ut med och därför behöver smärtan lindras för att lidandet ska minska. Sjukdomslidande kan delas in i kroppslig smärta och i själsligt och andligt lidande. Den kroppsliga smärtan uppkommer på grund av sjukdomen eller behandlingen och upplevs rent fysiskt i kroppen. Själsligt och andligt lidande uppkommer pga den skam, skuld eller förnedring som kan förekomma i samband med sjukdom eller behandling (Eriksson, 1994).

2.4.2 Vårdlidande Vårdlidande uppkommer på grund av given vård eller vård som inte givits. Denna form av lidande kan delas upp i fyra delar; dels att patienternas värdighet kränks, att de fördöms och straffas, att det blir en maktutövning över dem eller att patienterna inte får någon vård. Kränkning av patienternas värdighet kan innebära att de inte blir sedda, att vården inte tar hänsyn till deras integritet eller att de inte blir respekterade. Om inte patienterna blir tagna på allvar kan ett vårdlidande skapas men genom att ge individuell vård kan deras värdighet bevaras. Fördömelse och straff är något som förekommer inom vården då vårdaren har en föreställning om hur en patient bör eller inte bör vara och sedan jämför patienten mot sin föreställning. Om en vårdare skulle ignorera en patient skulle det kunna vara ett slags straff eller förnedring. När en vårdare utövar makt över patienter genom att de inte längre får bestämma eller får någon chans att bestämma blir det en maktutövning. Det kan även innebära att tvinga patienten till att göra något eller att få dem att känna sig tvingade till att göra något. En annan del av vårdlidande är utebliven vård som innebär vårdens brist att tillgodose patienternas behov och icke-vård som innebär att vården inte givits eller att det vårdande förhållningssättet inte längre finns (Eriksson, 1994).

7

2.4.3 Livslidande Livslidande är den del lidandeteorin som menar att livsvärlden innefattar både patientens ohälsa och sjukdom men även hela livssituationen. När livssituationen förändras på ett så radikalt sätt som vid fysiskt lidande eller smärta behövs tid för att återhämta sig och för att finna ett sammanhang i tillvaron. En obotlig sjukdom kan skapa ett oerhört livslidande som kan få patienter att vilja ge upp om de inte längre orkar kämpa och vara den starke. Ett livslidande kan innebära ett hot om att förgöras vilket kan ske genom att inte veta när livet ska ta slut eller om att inte hinna avsluta sina åligganden. Att inte längre uppleva kärlek kan vara en av de tyngsta formerna av lidande (Eriksson, 1994).

3 Problemformulering ALS är en obotlig sjukdom där sjukdomsprocessen har ett snabbt och progredierande förlopp och sjukdomen påverkar den fysiska kroppen, såsom att kunna röra sig fritt och kommunicera, samt den psykiska hälsan. Sjukdomen förändrar och begränsar det dagliga livet för patienterna och aktiviteter som tidigare har gått att utföra och varit naturliga delar av livet är inte längre möjliga. Det kan skapa ett lidande för patienterna. Genom att ta del av patienters upplevelser av att leva med sin obotliga sjukdom kan möjligheter skapas för att få en större förståelse så att bästa möjliga omvårdnad kan ges utifrån patienternas unika behov.

4 Syfte Syftet med denna studie var att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS.

5 Metod En systematisk litteraturöversikt är enligt Forsberg och Wengström (2013) en sammanställning av studier för att få en överblick över aktuell vetenskaplig forskning. Litteraturstudiens frågeställning ska besvaras genom att på ett systematiskt sätt söka upp, bedöma, kvalitetsgranska och analysera forskningsartiklar som svarar an till studiens syfte.

8

5.1 Datainsamling I denna uppsats har den systematiska litteratursökningen genomförts i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. Databaserna valdes baserat på deras respektive områden som var intressanta för uppsatsens syfte. PubMed är en databas med tidskrifter som innehåller mestadels medicin och omvårdnad men även odontologi. CINAHL är en databas som innehåller tidskrifter som handlar om omvårdnad, arbetsterapi samt sjukgymnastik. PsycINFO innehåller mestadels forskning inom psykologi men även medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013). 5.1.1 Avgränsningar Enligt Kristensson (2014) bör litteratursökningar vara avgränsade för att få ett så relevant sökresultat som möjlig. Faktorer som studiedesign, ålder på deltagarna i studien, språk och hur gammal forskningen är kan vara exempel på avgränsningar som avgör vilka inklusions- och exklusionskriterier som ska väljas. I början av processen fanns tankar om att begränsa sökområdet till att inkludera Europa och patienter inom åldersspannet 19-64 år. Dock visade det sig vara svårare att hitta relevanta artiklar under de första provsökningarna varpå dessa kriterier valdes bort. Kristensson (2014) rekommenderar att så aktuell forskning som möjligt ska användas men att hög kvalitet på studier måste tas hänsyn till. Det går inte att säga exakt vilket tidsperspektiv som är mest lämpligt utan det avgörs utifrån syftet med litteraturstudien. De inklusionskriterier som slutligen valdes var att forskningen skulle vara skriven på engelska och vara max fem år gammal samt svara mot studiens syfte.

En annan avgränsning som valdes var peer reviewed. Peer reviewed är ett system där bl a olika oberoende forskare granskar materialet innan publicering i en vetenskaplig tidskrift. Detta visar att studien har en god kvalitet (Vetenskapsrådet, 2016). Det kriteriet går att använda i databaserna CINAHL och PsycINFO men inte i PubMed. Inga exklusionskriterier användes då inklusionskriterna täckte och avgränsade det område som svarar an mot syftet.

I

CINAHL

och

PsycINFO

användes

funktionen

peer

reviewed

som

ett

inklusionskriterie. Denna avgränsning fungerar även som en kvalitetsbedömning då artikeln är granskad av oberoende forskare innan den publiceras i en tidskrift (Vetenskapsrådet, 2016). I PubMed finns inte funktionen peer reviewed utan då kan

9

artikelns ISSN-nummer istället eftersökas i databasen UlrichsWeb. Det är en databas med över 300 000 internationella tidskrifter med information om bl a ISSN-nummer, språk, utgivning, kontaktuppgifter och ansvarig utgivare. Där finns även information om tidskriftens vetenskapliga status med referee-granskning (UlrichsWeb, 2016). Tidskrifter vars ISSN-nummer inte kan bedömas vara vetenskapliga enligt UlrichsWeb kan istället bedömas med en citerings-analys, s k Impact factor. Kvalitet enligt impact factor innebär att tidskriften som artikeln är publicerad i ofta blir citerad och använd av andra (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2015). 5.1.2 Sökningsförfarande och urval Den systematiska litteratursökningen för att hitta relevanta forskningsartiklar som svarar till studiens syfte skedde i flera steg. Först gjordes en provsökning som baserades på att hitta de sökord som skulle ingå. Sedan definierades vilka avgränsningar som skulle användas och i vilka databaser som sökningen skulle ske i. Kristensson (2014) menar att sökstrategier utvecklas efterhand tills att den slutgiltiga huvudsökningen till studien görs. Olika databaser kan behöva olika strategier, avgränsningar och sökord.

Genom att göra en mindmap och leta synonymer till orden patient och upplevelser och sedan översätta dem till engelska framkom förslag på sökord som testades vid provsökningen. Sökningarna skedde sedan med både fritext och ämnesord. En fritextsökning gör att databasen endast söker på kombinationen av bokstäverna i den ordning de står men inte på innebörden av dem. Den resulterar inte i att hitta böjningsformer eller synonymer till sökordet utan endast på det sätt ordet är skrivet (Östlundh, 2012). Sökning med fritext blir mer sensitiv vilket resulterar i fler artiklar. En nackdel med att söka med fritext är att sökningen blir mycket bredare och inte lika detaljerad (Kristensson, 2014). Genom att söka med ämnesord i databasernas ämnesordlistor, thesaurus, kan artiklar som fått det tilldelade ämnesordet hittas. Ämnesorden är utvalda för att ge en beskrivning av vad artikeln handlar om. De olika databaserna kan ha olika thesaurusar (Östlundh, 2012). I PubMed heter thesaurusen MeSH, i CINAHL heter den CINAHL Headings och i PsycINFO heter den Thesaurus. Då sjukdomsnamnet ALS är en förkortning och har flera namn behövde hela sjukdomsnamnet samt namnen på de andra språken tas med vid databassökningen. Dock förekom inte namnen Maladie de Charcot och Lou Gehrig´s disease lika frekvent varpå dessa sökord valdes bort. Därför gjordes sökningarna på amyotrophic lateral sclerosis, ALS och motor neuron disease i samtliga databaser. Enligt Forsberg och Wengström (2013) kan sökord kombineras

10

genom att använda de booleska sökoperatorerna AND, OR och NOT. De gör att sökorden kan kombineras för att antingen utvidga eller begränsa sökningen. Då sjukdomen har flera namn valdes OR som gör att sökningen breddas. Då söker databasen efter antingen det ena eller andra ordet, t ex amyotrophic lateral sclerosis OR ALS. Sökoperatoren AND användes för att kombinera sjukdomsnamnen med sökorden för patient och upplevelser.

Genom att använda trunkering med en asterisk (*) kan olika typer av ett ord hittas genom att databasen söker efter antingen början av ordet innan asterisken eller slutet av ordet efter asterisken, beroende på vart den placeras (Forsberg & Wengström, 2013). Trunkering användes vid sökordet för upplevelse, experienc*, för att få en sökning på ordet med alla ändelser.

De slutgiltiga sökorden som användes var ALS, amyotrophic lateral sclerosis, motor neuron disease, patient och experience. Ämnesordet för upplevelse var life experience i CINAHL och PsycINFO till skillnad från PubMed som istället använde life change events. Det fanns inget ämnesord för motor neuron disease i PsycINFO. Sökorden kombinerades med AND och OR och även trunkering användes.

Den initiala provsökningen genomfördes under februari 2016 och huvudsökningen för studien genomfördes den 31/3 2016. I PubMed blev det totalt 200 träffar på sökningen där alla titlar lästes. Av dem lästes sedan 35 abstracts och efter det lästes 19 artiklar i fulltext. Vid sökningen i CINAHL blev det totalt 61 träffar varav alla titlar lästes. Av dem lästes sedan 20 abstracts och efter det lästes elva artiklar i fulltext. PsycINFO genererade 83 träffar där alla titlar lästes. Efter det lästes 16 abstracts och sedan lästes tio artiklar i fulltext. Se bilaga A sökmatriser.

5.2 Kvalitetsgranskning Vid en systematisk litteraturöversikt ska sökningen inom det aktuella området generera relevanta artiklar som svarar an mot studiens syfte. Därefter sker ett urval av abstracts och en kvalitetsgranskning innan de slutgiltiga artiklarna väljs ut. Granskade artiklar som bedöms uppfylla kraven för en god kvalitet ligger till grund för att få en litteraturöversikt med god kvalitet. Artiklarna kan granskas med olika mallar för att säkerställa att de är vetenskapliga, välgjorda och har en god kvalitet. Det finns olika

11

mallar beroende på om artiklarna är kvalitativa eller kvantitativa samt om de är RCT (randomized controlled trial) eller kvasi-experimentella (Forsberg & Wengström, 2013).

I denna uppsats användes mallar utifrån Forsberg och Wengström (2013). Se bilaga B och C granskningsmallar. Kvalitativa artiklar bedömdes helt enligt den ordinarie mallen för kvalitativa studier. De kvantitativa artiklarna bedömdes utifrån den kvantitativa granskningsmallen med RCT. Frågor kring interventioner bedömdes inte vid granskning av artiklar som inte innehöll några interventioner.

I PubMed kvalitetsgranskades totalt åtta artiklar och alla inkluderades sedan i studien. Tre av artiklarna återfanns som dubbletter varav två stycken i både CINAHL och PsycINFO och ytterligare en artikel fanns som dubblett i CINAHL. I CINAHL kvalitetsgranskades fyra artiklar där alla inkluderades i studien. Alla fyra artiklarna återfanns som dubbletter i någon av de andra databaserna varav två artiklar som fanns i både PubMed och PsycINFO samt en artikel som var dubblett i PubMed och ytterligare en som fanns som dubblett i PsycINFO. I PsycINFO kvalitetsgranskades tre artiklar och alla inkluderades i studien. Dessa tre artiklar återfanns som dubbletter i någon av de andra databaserna varav två av artiklarna fanns i alla databaser och en artikel fanns som dubblett i CINAHL. Det totala antalet artiklar som inkluderas i uppsatsen blev nio stycken. Av dessa hade sex artiklar kvalitativ ansats och tre kvantitativ ansats.

De nio artiklarna kvalitetsgranskades gemensamt enligt granskningsmallarna och det kontrollerades även att det fanns ett etiskt tillstånd eller ett etiskt övervägande i artikeln eller hos tidskriften. För att bedöma kvaliteten i artiklarna förde vi en gemensam diskussion under hela granskningsprocessen för att säkerställa att frågorna bedömdes på ett rättvisande sätt. Frågorna i granskningsmallen för kvalitativa artiklar rörde syfte, undersökninggrupp, datainsamling, dataanalys och utvärdering. Granskningsmallen för kvantitativa artiklar inkluderade frågor kring syfte, undersökningsgrupper, intervention, mätmetoder, analys och värdering. Artiklarna bedömdes därefter som hög, medel eller låg kvalitet beroende på hur väl de kunde svara och beskriva frågorna i mallen. För att bli bedömd som att ha en hög kvalitet skulle alla frågor kunna besvaras. Artiklar som bedömdes vara av medelkvalitet skulle kunna besvara en övervägande del av frågorna men artiklar som inte kunde besvara hälften av frågorna bedömdes ha låg kvalitet.

12

Artiklarnas kvalitet bedömdes som hög i åtta artiklar och som medel i en artikel och alla inkluderas i studien. Se bilaga D artikelmatris.

5.3 Analysmetod En innehållsanalys görs på ett strukturerat sätt för att kunna identifiera mönster, kategorier och teman. Den kan ske på två nivåer där den manifesta analysen är en beskrivning av det som står i texten och som resulterar i kategorier. Den latenta innehållsanalysen är tolkande och identifierar en underliggande mening som resulterar i teman. Genom en induktiv ansats analyseras texter för att hitta mönster som finns utpräglade i texten (Forsberg & Wengström, 2013).

Den systematiska innehållsanalysen sker i flera steg. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är det första steget att läsa materialet ett flertal gånger för att göra sig förtrogen med texten. Efter det tas utsagor ut ur texten och blir tilldelade koder utifrån vad de handlar om. Sedan ska koderna föras samman till kategorier. Kategorierna kan sedan sammanföras till teman till en mer tolkande nivå. Slutligen ska analysen generera ett resultat som ska tydas och diskuteras (Forsberg & Wengström, 2013). Analysprocessen i denna uppsats har inspirerats av Forsberg och Wengström (2013) med ett tillägg av att göra en kondensering av texten innan kodningen för att materialet skulle bli lättare att hantera. I de kvantitativa artiklarna som hade sitt resultat presenterat i tabeller har vi omvandlat tabellinnehållet till meningar för att skapa utsagor. Genom att utläsa tabellerna och granska resultattexten i artikeln ett flertal gånger har vi kontrollerat att innehållet stämmer överens. Meningarna har sedan kunnat användas som utsagor i analysprocessen. Nedan följer en beskrivning över hur analysprocessen har gått till.

Analysprocessen inleddes med att vi läste artiklarna enskilt ett flertal gånger och artiklarna översattes parallellt under tiden för att säkerställa att innehållet förstods. Artiklarna diskuterades gemensamt för att förstå deras innehåll och innebörder. Efter det markerades lämpliga utsagor enskilt med överstrykningspennor. Sedan jämfördes de olika markerade utsagorna och skrevs ner på separata post-it-lappar. De olika utsagorna kondenserades för att bli kortare men fortfarande behålla samma innehåll. Efter det fick utsagorna koder som skulle vara en etikett på vad den kondenserade utsagan handlade om. Det sista steget var att sammanföra koder som handlade om samma sak och bilda kategorier. Kategorierna kontrollerades sedan genom att gå tillbaka till utsagorna och

13

ursprungstexten för att kontrollera att kategorierna stämde överens. Exempel på hur analysprocessen har gått till från utsagor till kategorier finns redovisat i tabell 1.

Kategorierna som framkom är Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande.

Tabell 1. Exempel på analysprocess. Utsaga på engelska They argued that it is significant to have a functional social network that provides strength and empowers in the dying process for all family members

Kondenserad utsaga på svenska Viktigt att ha ett fungerande socialt nätverk som ger styrka och kraft till alla familjemedlemmar vid livets slut

Kod

Kategori

Samhörighet

Upplevelser av förändrade relationer

There was a disappointment in being dependent on others

Besvikelse över att Beroende vara beroende av andra

It seemed that it could sometimes be easier to find happiness over small things

Ibland var det lättare att finna lycka i små saker

Upplevelser av begräsningar

Meningsfullhet Upplevelser av välbefinnande

6 Forskningsetiska överväganden Ett villkor för god vetenskaplig forskning enligt Vetenskapsrådet är att det görs ett etiskt övervägande eller att studien har ett etiskt tillstånd (Forsberg & Wengström, 2013). Vetenskapsrådet (2016) har gett ut direktiv för god medicinsk forskning vilket innebär att oredlighet och fusk inte får förekomma. Det är inte tillåtet att fabricera, stjäla, plagiera eller förvanska data, metoder och hypoteser. Ett etiskt tillstånd kan ges av en lokal eller regional etisk kommitté och ett etiskt övervägande ska visa att studien månar om att deltagarna inte skadas.

Etiskt tillstånd alternativt etiskt övervägande finns i alla inkluderade artiklar förutom i en. Dock har den tidskrift som artikeln är publicerad i en regel om att inte publicera någon artikel utan att den har ett etiskt tillstånd. Det behöver därmed inte anges i

14

artikeln (Psychology & Health, 2015). Den artikeln har därför kontrollerats på tidskriftens hemsida där den är publicerad.

Under arbetet med uppsatsen har vi inte medvetet förvrängt eller förvanskat resultat utan eftersträvat ett neutralt förhållningssätt vid urval och sammanställning av resultatet i uppsatsen. Vi har inte medvetet undanhållit relevant material utan allt material som vi har bedömt vara av betydelse har inkluderats.

7 Resultat ALS är en sjukdom som patienter kan uppleva på många sätt med olika känslor och de kan ha olika sätt att hantera sin sjukdom på. I denna studie har följande kategorier framkommit: Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande som kan beskriva hur det är att leva med ALS.

7.1 Upplevelser av förändrade relationer Många patienter med ALS upplevde att sociala relationer och sättet att hantera sin sjukdom på kunde förändras och påverkas av andras känslor, såsom rädsla och medlidande. De ville inte framkalla sympati från andra eller att deras situation skulle orsaka bekymmer för dem (Olsson Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Patienterna upplevde att de hade en skyldighet att ta emot behandling då deras anhörigvårdare var rädda för hur sjukdomen skulle utvecklas utan behandling (Foley, Timonen & Hardiman, 2016). Många av patienterna oroade sig över andras hälsa (Olsson Ozanne, Graneheim & Strang, 2013). Oro för sina anhöriga ökade upplevelser av dödsångest (Foley et al., 2016) och anhörigas ångest inför patienternas död gjorde att patienterna hade svårt att konfrontera de anhörigas ångest (Olsson Ozanne et al., 2013). Därför dolde de sitt eget lidande för att skona sina anhöriga (Olsson Ozanne et al., 2011). Patienter som var föräldrar kunde känna ett ansvar för barnens välmående då de kommer att förlora sin förälder. De kände även oro över vilka konsekvenser det kommer få för familjen (Foley et al., 2016; Olsson Ozanne et al., 2011). En förändring var att vissa patienter upplevde att de var tvungna att leva vidare för sina familjers skull. Vetskapen om att familjen skulle orsakas lidande gav skuldkänslor vilket var en tung börda att bära (Foley et al., 2016; Olsson Ozanne et al., 2013). De ville minska beroendet till sina barn, framför allt av de som hade egna familjer (Foley et al., 2016).

15

Vissa patienter upplevde pliktkänsla till sina familjer och ville därför ge stöd till dem (Foley et al., 2016). Om familjerna gav fysisk och emotionell vård gav det en lugnade effekt. Det blev lättare att leva med sjukdomen när familjen fanns som stöd vilket även förändrade och stärkte familjebanden samt gav trygghet (Foley et al., 2016; Olsson Ozanne et al., 2011). Vissa patienter upplevde att närhet till sina anhöriga gav en känsla av samhörighet och styrka inför mötet med döden (Rosengren, Gustavsson & Jarnevi, 2015). Trots att vissa kände att de var en börda kunde de samtidigt känna tacksamhet till sina familjer och finna tröst hos dem. Några kände sig tvungna att förlita sig på familjens vård trots att de kände sig som en börda för dem (Foley et al., 2016). Patienter upplevde att relationerna med deras anhöriga förändrades och att de kom närmre varandra om de fick möjlighet att samtala om livet (Auon, Chochinov & Kristjansson, 2015). Att ha ett fungerande socialt nätverk vid livets slut gav styrka till både patienterna och deras familjer (Rosengren et al., 2015). Att få stöd från vårdpersonal gjorde att de kände att deras situation blev mer hanterbar (Olsson Ozanne et al., 2013). Genom att möta andra patienter som drabbats av ALS skapades en gemenskap med dem vilket påverkade dem positivt (Olsson Ozanne et al., 2011).

7.2 Upplevelser av begränsningar Patienters upplevelser av att leva med sin sjukdom beskrevs i vissa fall som att de inte längre kunde påverka sitt eget liv (Rosengren et al., 2015). Många upplevde smärta vid ALS vilket beskrevs som domningar, stickningar och en brännande smärta som blev en begränsning i deras dagliga liv. Smärtan orsakade ångest och om smärtan var neuropatisk kunde det leda till högre grad av ångest (Moisset et al., 2015). Ett annat vanligt symtom var fatigue vilket patienterna upplevde som känslor av muskelsvaghet men även kroppslig trötthet. De blev därför tvungna att hushålla med sin energi för att klara vardagen (Gibbons, Thornton & Young et al., 2013). Att göra enkla aktiviteter som telefonsamtal och att gå i trappor kunde orsaka muskelsvaghet (Gibbons et al., 2013) och framkalla känslor av värdelöshet och minskad motivation (Gibbons et al., 2013; Rosengren et al., 2015). I och med att sjukdomen fortskred blev patienterna tvungna att anpassa sig till de nya kraven som sjukdomen innebar (Gibbons et al., 2013). När det inte längre gick att genomföra det som de tidigare kunnat göra, som t ex sin egen ADL, gav det känslor av frustration (Gibbons et al., 2013; Olsson Ozanne et al., 2011). Patienters upplevelse av begränsningar kan beskrivas som i artikeln av Olsson Ozanne et al. (2013):

16

“They were afraid and felt that they were prisoners in their own bodies, which led to feelings of lost content in life.” (s. 2144).

Patienters oförmåga över att inte kunna göra sig förstådda när talet försvann kunde upplevas som maktlöshet och de valde därför att undvika att prata pga att de var rädda för missförstånd (Rosengren et al., 2015). Trots att de kände acceptans för sin sjukdom blev de aldrig helt fria från tankar på den (Olsson Ozanne, et al., 2011). De kunde istället se tillbaka på sitt tidigare liv med sorg och ånger (Rosengren et al., 2015). Patienter upplevde rädsla för vad som skulle hända i framtiden och vägen fram till döden var ibland mer skrämmande än döden i sig (Olsson Ozanne et al., 2013). Sjukdomen kunde även orsaka begränsningar som gav ofrivillig passivitet och lidande (Olsson Ozanne et al., 2011) där lidandet beskrevs på olika sätt såsom ilska, förtvivlan och att förlora sin identitet (Rosengren et al., 2015). Patienter ifrågasatte även sin egen existens och vissa förlorade sin religiösa tro pga sjukdomen (Olsson Ozanne et al., 2013). Vissa upplevde att de blev placerade i ett fack och inte blev behandlade som en egen person av vårdpersonalen (Jeppesen, Rahbek, Gredal & Ploug Hansen, 2015). Att inte behandlas som en egen person, bli beroende av andra eller få oönskad sympati minskade patienternas känsla av integritet (Olsson Ozanne et al., 2011). Det uppkom ibland en besvikelse över att behöva bli beroende av andra och det blev då svårt för patienterna att känna glädje i livet (Olsson Ozanne et al., 2013). Vissa hade svårt att ta emot hjälp om de upplevde skam (Olsson Ozanne et al., 2011) och att uppleva skam över sjukdomen och sitt fysiska handikapp fick vissa att istället välja att isolera sig vilket blev en begränsning (Olsson Ozanne et al., 2013).

Patienterna kunde även uppleva en ovisshet över sjukdomsförloppet. Ångest och panikkänslor uppkom då de inte visste när i tiden som andningsproblemen skulle börja, eftersom symtomet var förknippat med tankar på döden. Dödsångesten upplevdes av vissa patienter som att den kontrollerade deras liv (Olsson Ozanne et al., 2013).

7.3 Upplevelser av välbefinnande Upplevelser av att vara accepterad som en egen person kan ge känslor av meningsfullhet och att finna lycka i små saker, samt få stöd från vänner, kan göra det lättare att hantera sjukdomen (Olsson Ozanne et al., 2013). Att drabbas av ALS kunde få

17

patienterna att ändra livsperspektiv och få dem att se saker som var mindre viktiga på ett annat sätt (Olsson Ozanne et al., 2013; Rosengren et al., 2015). För att kunna hantera sjukdomen behövde vissa patienter känna meningsfullhet vilket de beskrev som känslan av närvaro i varje situation när det inte längre fanns något annat som distraherade (Rosengren et al., 2015). De som upplevde sig vara behövda och att de fick hjälpa andra gjorde att de kände att livet hade en mening (Olsson Ozanne et al., 2013). Det var även viktigt att de kände sig trygga i vetskapen om att de skulle få den hjälpen de behövde i framtiden (Olsson Ozanne et al., 2013). Närvaro av familj och vänner gav både mening, stöd och styrka och sjukdomens utveckling gjorde att de inte längre tog varandra för givet (Olsson Ozanne et al.,2013).

När patienter och deras familjer kom närmare varandra gav det känslor av att livet var värt att leva (Olsson Ozanne et al., 2013). Samtal och möjligheter att prata öppet kunde ge en känsla av lättnad (Olsson Ozanne et al., 2011) och påverkade både livslusten och hoppfullheten (Auon et al., 2015). Hopp kan ses som en förutsättning för att kunna hantera framtiden och hoppet handlar inte alltid om att bli botad, men samtidigt så överges aldrig hoppet om det helt (Jeppesen et al., 2015). Acceptans var viktigt för många patienter eftersom det kan göra att de hittar viktiga saker i nuet (Olsson Ozanne et al., 2013) och de som kan acceptera att de inte längre har någon kontroll över livet har lättare att hantera sin situation (Olsson Ozanne et al., 2011). När symtom som fatigue ökade kände många patienter en vilja av att fortsätta kämpa emot symtomen (Gibbons et al., 2013). Livskvaliteten kunde öka genom att vara närvarande och leva i nuet. Upplevelse av mindfulness och total närvaro minskade ångest och depressivitet (Pagnini, Philips, Bosma, Reece & Langer, 2015). Om de levde i nuet och tog en dag i taget blev tankarna på framtiden mindre smärtsamma (Olsson Ozanne et al., 2011). Genom att fortsätta genomföra sina dagliga aktiviteter fortsatte patienterna att leva som vanligt vilket gav en känsla av att ha ett normalt liv (Jeppesen et al., 2015). När de fick chansen att ha ett aktivt liv och fullföljde sina intressen gav det känslor av frihet och mening med livet (Olsson Ozanne et al., 2013). Vissa patienter fick känslor av att vilja klara upp sina oavslutade affärer (Auon et al., 2015) och de som löste sina problem och kämpade mot sin sjukdom kunde känna styrka (Olsson Ozanne et al., 2011). ALS är en allvarlig sjukdom som vissa upplevde vara en konstant kamp för att finna meningsfullhet. Dock kunde vissa patienter finna detta trots att de levde med en obotlig sjukdom (Rosengren et al., 2015).

18

8 Diskussion 8.1 Metoddiskussion En litteraturstudies metod bör enligt Forsberg och Wengström (2013) diskuteras kritiskt. Det gäller både urvalet med dess innehåll och kvalitet och om det finns någon möjlighet att resultatet kan generaliseras. Det bör även finnas en diskussion över hur pass heltäckande studien har varit och vilka begränsningar som funnits.

Databaserna som användes i studien var PubMed, CINAHL och PsycINFO och de valdes eftersom de innehåller forskning som rör omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013) vilket är det område som är relevant för denna uppsats. Det kan vara en styrka att använda flera databaser eftersom det ökar möjligheten att få med all relevant forskning inom det valda området. Det finns en risk att relevant forskning har missats i andra databaser, t ex SweMed+ som innehåller forskning inom medicin och omvårdnad då det inte genomfördes någon sökning där.

8.1.1 Avgränsningar Olika avgränsningar i en systematisk litteratursökning kan vara t ex språk, publikationstyp, tidsperiod, ålder på deltagarna eller design (Kristensson, 2014). I denna uppsats valdes begränsningen fem år som tidsperiod eftersom forskningen skulle vara så aktuell som möjligt. Språket skulle vara engelska då det är ett språk som vi behärskar. Alla artiklar som inkluderades i studien var skrivna på engelska och lexikon användes för att översätta svåra ord och/eller begrepp. Detta var för att säkerställa att allt innehåll i artiklarna skulle förstås och att inget skulle missas eller misstolkas.

Under provsökningarna fanns tankar kring att begränsa sökningen till att endast inkludera Europa och forskning inom ålderspannet 19-64 år men dessa kriterier valdes sedan bort. Anledningen till att avgränsningen med Europa valdes bort var att vi ville bredda sökningen för att få relevanta artiklar från hela världen. Detta var för att säkerställa att all forskning kring ämnet som svarade mot uppsatsen syfte skulle inkluderas vid sökningen. Anledningen till att kriteriet kring ålder togs bort var att även personer under 19 år och över 64 år drabbas av ALS och att de därför måste inkluderas i sökningen. I början hade vi uppfattningen om att ALS främst drabbar personer i medelåldern men ju mer kunskap vi fick kring sjukdomen desto mer förstod vi att

19

ålderkriteriet behövde exkluderas för att finna all relevant forskning som svarar an mot uppsatsens syfte.

Peer reviewed är ett urvalskriterie som finns att använda i CINAHL och PsycINFO och det valdes för att säkerställa att artikeln var kvalitetsgranskad av tidskriften innan publicering. I uppsatsen ansågs användning av peer reviewed kunna öka trovärdigheten.

8.1.2 Sökningsförfarande och urval Vid huvudsökningen till uppsatsen har tre databaser använts och sökningarna har skett i olika steg där sökning med ämnesord och fritext har använts. En fritextsökning kan bredda resultatet men nackdelen med fritext är att sökningen inte blir lika detaljerad med relevant forskning (Kristensson, 2014). Det är en fördel att använda sökningar med både fritext och ämnesord för att få så väsentlig forskning som möjligt vilket kan anses vara en styrka för uppsatsen.

Vid databassökningarna i CINAHL och PsycINFO blev antalet 61 respektive 83 träffar vilket bedömdes vara hanterbart. Sökningen i PubMed genererade 200 träffar vilket är ett högt antal men det bedömdes vara acceptabelt då en stor del av artiklarna hade medicinskt innehåll vilket inte var relevant för studiens syfte. Enligt Östlundh (2012) kan risken för att få för många eller för få träffar bero på flera faktorer. Ett lågt antal träffar kan bero på felstavning vilket kan åtgärdas genom att gå tillbaka och kontrollera sin sökväg. Det går även att söka efter ytterligare ämnesord i databasernas thesaurus. Alla databaser har inte forskning inom alla områden varpå sökningar bör ske i fler än en databas. Vid ett stort antal träffar kan ytterligare avgränsningar användas för att specificera sökningen. Östlundh (2012) menar att om sökningen fortfarande genererar alltför många träffar kan syftet behöva ses över och specificera området till ett mindre. En annan anledning enligt Kristensson (2014) till ett för stort eller för litet antal träffar kan bero på avgränsningar om hur gammal forskningen är. Forskningen rekommenderas vara så ny som möjligt vilket är en anledning till att fem år valdes som inklusionskriterie i vår studie. Antalet träffar i CINAHL och PsycINFO hade troligtvis blivit betydligt fler om tidsperioden hade ökats till tio år. Det skulle ha kunnat generera fler artiklar som var relevanta till uppsatsens syfte. Dock hade träffarna i PubMed troligtvis blivit alltför många för att kunna hantera. Kristensson (2014) menar att tidsperioden bör sättas individuellt till varje studie beroende på forskningsområdet. Därför bör varje

20

studies tidperiod bedömas individuellt. I denna studie valdes fem år vilket bedömdes vara acceptabelt då materialet som framkom var omfångsrikt och varierat.

I och med att sökningen i PubMed gav så många träffar blev det ett stort antal titlar att gå igenom vid gallringen av abstracts. När titlarna lästes på träfflistan för att välja ut vilka abstracts som skulle läsas, kan det ha fallit bort relevanta artiklar då endast titlarna lästes. Många av artiklarna bedömdes enligt titlarna handla om flera andra områden, såsom medicinska behandlingar, andra sjukdomar, hjälpmedel samt andra perspektiv som inte bedömdes svara an mot uppsatsens syfte. Av de 200 titlarna på träfflistan i PubMed lästes därför 35 abstracts. Fler abstracts hade kunnat läsas för att säkerställa att inga artiklar som var relevanta missades. Vi är medvetna om detta men har på ett så kritiskt och systematiskt sätt som möjligt gått igenom träfflistan för att välja ut relevanta abstracts.

I urvalet med vilka artiklar som skulle läsas i fulltext och kvalitetsgranskas föll vissa artiklar bort när de lästes i fulltext och följde därför inte med till nästa steg. Det hade inte framgått av artikelns abstract att resultatet handlade om fler sjukdomar eller andra perspektiv som inte svarade mot uppsatsens syfte. Därför exkluderades dessa artiklar innan kvalitetsgranskningen. Kristensson (2014) menar att rensningen av abstracts bör fokusera på att artiklarnas syfte, metod och/eller resultat för att de ska stämma överens med studiens syfte. Eftersom vår studie har syftet att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS kunde inte artiklar inkluderas om de ej var relevanta mot syftet. Det fanns inte lika många studier ur ett patientperspektiv jämfört med studier ur vårdoch/eller anhörigperspektiv. En anledning till att det inte finns lika många studier som utgår från patientperspektivet kan vara att patienter med ALS är så pass svårt sjuka att de inte kan delta i studierna. Ofta har patienterna svårt att kommunicera vilket kan göra att det är svårt för dem att förmedla sina upplevelser. Några av artiklarna som utgick från patientperspektivet och svarade mot uppsatsen syfte fanns som dubbletter och kom fram i flera databaser vid huvudsökningen.

En artikel från PubMed som inte finns med i UlrichsWeb vid sökning på ISSN-numret bedömdes istället genom en citeringsanalys med impact factor. Anledningen till att den inte finns i UlrichsWeb ännu kan bero på att artikeln, skriven av Foley, Timonen och Hardiman (2016), är publicerad så pass nyligen (i januari) så att den inte har hunnit

21

registreras i UlrichsWeb. Impact factor bedömer tidskriftens kvalitet och inte artikelns kvalitet men vi bedömde att tidskriften hade så pass hög impact factor att artikeln kunde inkluderas. Dessutom kalitetsgranskades även artikeln enligt mall för kvalitativa artiklar enligt Forsberg och Wengström (2013) där den också ansågs vara av hög kvalitet.

8.1.3 Kvalitetsgranskning Vid kvalitetsgranskningen av artiklarna användes mallar utifrån Forsberg och Wengström (2013) för både kvalitativa och kvantitativa artiklar.

Granskningsmallen för kvantitativa studier med RCT användes för kvantitativa artiklar men alla frågor användes inte vid granskningen om inte frågorna var relevanta mot artikelns innehåll. Ett exempel på detta var att frågor kring interventioner inte besvarades eller granskades om inte studien innehöll några interventioner. Anledningen till detta var att vissa kvantitativa studier var icke-experimentella där det inte utfördes någon intervention utan istället användes intervjuer, enkäter och observationer. Vi valde att använda den ursprungliga mallen, med undantag för frågorna kring interventionerna, istället för att göra en egen modifierad mall eftersom det var så pass få frågor som rörde interventionerna. Granskningen av artiklarna hade kunnat bli annorlunda om andra mallar hade använts men de mallar som valdes för granskningen bedömdes innehålla de faktorer som är nödvändiga för att kunna göra en rättvis bedömning av artiklarnas kvalitet.

Kvalitetsgranskningen skedde gemensamt efter att ha valt vilka mallar som skulle användas. Dock rekommenderar Kristensson (2014) i första hand enskild granskning och att granskningen ska jämföras efteråt. Det viktigaste är att alla författare är delaktiga i granskningsprocessen. Anledningen till att artiklarna granskades gemensamt från början var att det ansågs vara säkrare att tillsammans läsa, granska och diskutera artiklarna. Då ingen av oss tidigare arbetat med kvalitetsgranskning på detta sätt ansågs en gemensam granskning vara det säkraste sättet för att få ett bra urval.

8.1.4 Analysmetod Analysen inleddes med enskilt arbete för att först markera utsagor och sedan jämföra dem. Till stor del överensstämde de olika utsagorna med varandra vilket kan öka studiens kvalité eftersom två oberoende granskare har bearbetat materialet individuellt och sedan jämfört utsagorna. Forskartriangulering enligt Kristensson (2014) innebär att

22

fler än en person bearbetar och tolkar materialet för att öka kvaliteten på resultatet. Det minskar risken för att endast en persons förförståelse präglar arbetet. På detta sätt har uppsatsen större tillförlitlighet då vi både enskilt och gemensamt analyserat och tolkat materialet. Under analysprocessen kan det ha funnits en risk för att vår förförståelse skulle ha påverkat resultatet. Om någon annan hade utfört analysen kan ett annat resultat ha framkommit. Vi är medvetna om detta och att det kan ha påverkat studien men ett neutralt förhållningssätt har eftersträvats under hela processen vilket kan öka kvaliteten.

I två av de inkluderade artiklarna fanns både ett patientperspektiv och ett anhörigperspektiv. De valdes ändå till att inkluderas då det tydligt framgick vilket resultat som gällde patienterna respektive de anhöriga. I artikeln av Auon et al. (2015) var resultatet uppdelat i separata tabeller vilket gjorde det tydligt och lätt att urskilja. Artikeln av Olsson Ozanne et al. (2011) delade upp varje tema i patientperspektiv och anhörigperspektiv som olika underrubriker för att särskilja resultaten.

När utsagorna togs ut ur artiklarna var vi noggranna med att inte bara plocka små delar av texten så att de blev ryckta ur sitt sammanhang. Det var för att se till att utsagan skulle behålla sin innebörd så att den inte skulle bli misstolkad eller förvanskad. Några av utsagorna fick kodas om jämfört med den ursprungliga koden för att på ett ännu bättre sätt förklara innehållet i utsagan innan den slutligen placerades i sin kategori. Vissa av koderna hade snarlika betydelser och vi ansåg det vara positivt att vara två personer och det kan vara en fördel för att få en så korrekt analys som möjligt. Vi kunde då diskutera och analysera koderna med sina respektive innebörder utifrån två perspektiv. Koderna placerades i kategorier som bedömdes vara överensstämmande med innehållet. Genom att ha ett neutralt förhållningssätt och att ifrågasätta sitt material ökar möjligheten till att få en välgjord analys. Genom att gå från helhet till delar till en ny helhet har materialet genomarbetats systematiskt och noggrant flera gånger vilket ökar studiens kvalitet. Det är för att se till att utsagor, koder och kategorier överensstämmer med resultatet.

Exempel på hur analysprocessen har gått till med underkategorier, kategorier och huvudkategorier kan enligt Kristensson (2014) redovisas i en figur eller tabell för att göra det lättare för läsaren att förstå kontexten. I vår analystabell har vi redovisat arbetsgången från utsaga, till översättning och kondensering, till koder och slutligen till

23

kategorier. Ett exempel från varje kategori har redovisats både i tabell och i löpande text vilket kan vara en styrka för studien.

8.1.5 Trovärdighet Det finns olika sätt att öka trovärdigheten i en studie, t ex att se till att urvalet bli varierat, att materialet speglar en bredd och att på ett tydligt sätt visa hur analysen gått till (Kristensson, 2014). Denna studie innehåller både kvalitativa och kvantitativa artiklar och det kan vara en styrka att använda båda ansatserna. Datainsamlingarna i de valda artiklarna har skett genom intervjuer och enkäter förutom i en av de kvalitativa studierna som istället bygger på fyra biografier av kvinnor med ALS. Det kan ifrågasättas men vår bedömning var att detta var acceptabelt då biografierna kan ses som en intervju men där allt redan finns som färdig text. Eftersom det är patientens egna ord blir det en skildring av de egna upplevelserna av att leva med ALS vilket stämmer med uppsatsens syfte.

Metodtriangulering är ett sätt att öka kvaliteten på studien vilket innebär att mer än en metod används. Genom att använda både kvalitativa och kvantitativa artiklar blir studien mer trovärdig och det stärker resultatet (Forsberg & Wengström, 2013). Vår uppsats inkluderar både kvalitativa och kvantitativa artiklar vilket vi anser är en styrka och ökar trovärdigheten.

Två av de inkluderade artiklarna är skrivna av samma forskare med tillägg av en forskare i den ena artikeln, den första är skriven av Olsson Ozanne et al. (2011) och den andra är skriven av Olsson Ozanne et al. (2013). Det skulle kunna innebära att forskarna är mycket kunniga inom området och har stor kompetens men det kan även ifrågasättas om de är tillräckligt neutrala och inte är präglade för mycket av sin tidigare forskning och förförståelse. Kristensson (2014) menar att trovärdigheten kan öka om materialet är varierat, brett och kan ge olika perspektiv på det aktuella området. Genom att inkludera två artiklar av samma forskargrupp kan trovärdigheten minska då variationen inte blir lika stor. Vi har försökt att ta hänsyn till detta i största möjliga mån men vi är medvetna om att deras forskning har fått stort utrymme.

För att stödja resultatet har ett citat valts till en kategori för att stärka trovärdigheten. Citat kan användas för att visa att analysen är förankrad i ursprungstexten. Det är för att

24

återspegla innehållet i artiklarna och det kan öka trovärdigheten i studien (Kristensson, 2014).

8.1.6 Överförbarhet Överförbarhet innebär att studiens resultat även ska kunna vara giltigt i andra kontexter. Resultatet i en kvalitativ studie kan inte generaliseras på samma sätt som en kvantitativ utan det är läsaren som själv ska kunna avgöra om det är möjligt att överföra resultatet till ett annat sammanhang. Triangulering och användning av citat ökar trovärdigheten samt att ange när i tiden studien är utförd (Kristensson, 2014). I uppsatsen har triangulering och citat använts och en logisk ordning har eftersträvats för att underlätta för läsaren. En svaghet i studien som kan göra det svårare att överföra resultatet är att artiklarna endast kommer från Europa och Australien. Patienter med ALS finns över hela världen och det är inte säkert att alla upplever sin sjukdom på samma sätt. Det kan även finnas olikheter inom vården samt kulturella skillnader som kan påverka upplevelserna. Eftersom inte alla patienter med ALS finns representerade i denna studie kan det därmed bli svårare att överföra resultatet till andra kontext och till andra delar av världen. Denna studie har inte kunnat särskilja på om patienterna endast har vårdats i hemmet eller om de även vårdats på sjukhus eller boende. Det kan finnas skillnader i upplevelser av att leva med en obotlig sjukdom beroende på i vilket sammanhang patienten lever i. Då det inte har kunnat påvisas kan det vara en svaghet för studiens överförbarhet.

Möjligheten att överföra resultatet till andra obotliga sjukdomar kan vara svårt då de har olika symtom och olika snabba sjukdomsförlopp. Upplevelserna kan till viss del stämma överens mellan sjukdomarna då en obotlig sjukdom får en stor påverkan på patienternas liv. Kunskaper om patienters upplevelser av att leva med ALS skulle därför kunna användas för att få en viss förståelse för hur patienter med andra obotliga sjukdomar ska kunna få bästa möjliga vård. Upplevelserna av att leva med ALS skulle kunna skilja sig beroende på i vilken ålder man drabbas av sjukdomen. I resultatet var patienterna mellan 18-86 år vilket är en stor variation i ålder. Då upplevelserna kan skilja sig åt beroende på i vilken ålder patienterna får sjukdomen kan det öka möjligheterna att överföra resultatet då urvalet är representativt för flera åldrar. Totalt i studien ingick 177 män och 124 kvinnor varpå 59 procent av patienterna är män. Då fördelningen är nästan lika mellan könen kan resultatet anses vara representativt för båda könen vilket ökar möjligheten till att resultatet är överförbart. Genom att försöka

25

tydliggöra arbetets process i största möjliga mån ökar chansen för läsaren att kunna bedöma om studien är överförbar eller inte. 8.1.7 Etiska överväganden Ett etiskt tillstånd eller etiskt övervägande ska finnas i alla artiklar för att visa på god vetenskaplig forskning. I denna uppsats har vi tagit hänsyn till Vetenskapsrådets riktlinjer enligt Forsberg och Wengström (2013) för att ha ett etiskt och neutralt förhållningssätt. I urvalsprocessen har allt relevant material inkluderats för att inte undanhålla material som hade kunnat gett ett annat resultat. Under arbetet har vi inte plagierat eller fabricerat data utan på ett systematiskt, strukturerat och objektivt sätt bearbetat materialet. Vi har inte medvetet försökt påverka analysen och resultatets innehåll utifrån vår förförståelse men det kan finnas en risk för att den har påverkat oss under arbetsprocessen. Genom att välja ett ämne som vi inte har någon personlig relation till har risken minskats för att uppsatsen ska bli påverkad och få ett annat resultat. Ingen av oss har tidigare varit i kontakt med någon patient som drabbats av ALS vilket gör att vi inte haft någon tidigare kunskap eller erfarenhet inom området. Dock har vi viss erfarenhet av att arbeta med patienter med olika handikapp vilket kan ha gjort att vi hade viss förförståelse av hur fysiska funktionshinder kan påverka patienter. Ett neutralt förhållningssätt har minskat risken för att påverkas av förförståelsen och en gemensam diskussion och reflektion har förts under arbetets gång. Genom att belysa tidigare kunskaper och erfarenheter har vi blivit mer medvetna om vår förförståelse.

8.2 Resultatdiskussion Syftet med denna studie är att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. De kategorier som framkom ur analysen är Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande. 8.2.1 Upplevelser av förändrade relationer I denna uppsats framkom att patienters upplevelser av att leva med ALS påverkade hela livssituationen och att deras relationer till andra förändrades. Familj och vänner kunde vara ett stöd för patienterna och närhet dem emellan gav en känsla av samhörighet, tröst, tacksamhet och att livet hade en mening trots den stora förändringen. Vissa patienter upplevde oro över sina anhöriga och hur sjukdomsförloppet skulle påverka dem. Oro och upplevelser av att vara en börda för sina familjer fick vissa patienter att vilja skona familjerna genom att dölja sitt eget lidande. De ville även minska beroendet av sina

26

barn. Årestedt et al. (2013) menar att möjligheten att spendera mer tid tillsammans med familjen kan öka upplevelsen av gemenskap och samhörighet inom familjen om en familjemedlem har drabbats av en obotlig sjukdom. Det finns även patienter som väljer att inte visa sina känslor inför sina familjer för att undvika att de blir oroliga och känner sympati. Enligt Whitehead, O´Brian, Jack och Mitchell (2011) kan patienter vara oroliga för hur deras barn kommer att hantera förlusten av en förälder vilket även kan gälla vuxna barn.

Anhörigvårdare kan uppleva att även de har behov som behöver tillgodoses. I början av sjukdomen finns ofta behov av psykologiskt stöd, samhörighet och kommunikation. Ju längre sjukdomen fortskrider desto mindre blir behoven trots att patienterna försämras i sitt tillstånd och att situationen förändras. Anhörigvårdarna kan uppleva det som en belöning när de får hjälp och stöd samt när de får en djupare kontakt med patienterna. Upplevelser av glada stunder, själva eller tillsammans med andra, kan också fungera som en belöning för dem (Weisser, Bristowe och Jackson, 2015). Det kan sättas i relation till resultatet i uppsatsen där det framkom att närhet mellan patienter och anhöriga gav känslor av samhörighet. De kom närmre varandra när de kunde tala om livet och när de fann tröst hos varandra. Tröst kan vara känslor som lindrar upplevelser av förlust, sårbarhet och lidande (Santamäki Fischer et al., 2009). Tröst kan ge återhämtning och kraft för att öka känslan av trygghet. Det kan vara svårt att trösta eftersom det kan påminna om utsatthet hos den som försöker trösta men oftast kan tröst ges omedvetet. Tröst behöver inte alltid förmedlas med ord utan kan vara andra saker som att bli omfamnad, vara i stillhet eller lyssna på musik. Vi anser att sjuksköterskan bör förmedla empati och medmänsklighet genom att lyssna, bekräfta och vara närvarande hos patienterna. Då ökar möjligheterna för att de kan finna tröst och trygghet så att deras lidande och upplevelser av att vara en börda kan minska.

Ett annat resultat i uppsatsen visade att relationer mellan patienter och anhöriga förändrades och de som fick emotionellt stöd fick lättare att hantera sin livssituation. Om familjen stöttade dem och fick dem att känna sig trygga stärkte det relationerna inom familjen. Eriksson (1994) anser att kärlekslöshet kan vara en av de allvarligaste formerna av livslidande som människan till största möjliga mån vill undvika. Vidare anser Eriksson (1994) att en lidande människa behöver återkommande kärleksbevis samt bli bemött med värdighet och få utrymme för att lida.

27

Ett resultat i uppsatsen visade att en bra relation och ett stöd från sjuksköterskan gav en känsla av att situationen blev lättare att hantera. Eriksson (1994) menar att det kan uppstå ett själsligt och andligt lidande om patienter upplever en fördömande attityd från vårdpersonal. Därför anser vi att sjuksköterskan bör rikta sin uppmärksamhet mot attityder mot patienterna för att kunna undvika att ett onödigt lidande uppstår. Genom att sjuksköterskan reflekterar över sina attityder kan hon bli medveten om sitt sätt att bemöta patienterna och kan därigenom lindra lidande.

Anhöriga kan vara några av de mest betydelsefulla personerna i patienters liv och få dem att känna mening, sammanhang och balans. De bör inkluderas vid vård av patienter som lider av långvariga eller obotliga sjukdomar där det inte finns någon behandling. Anhöriga kan definieras som de personer som patienterna anser vara deras anhöriga, vilket kan vara både biologisk familj, vänner och andra personer som finns i deras närhet. Därför bör anhöriga stöttas så att de ska orka vara ett stöd för patienterna, eftersom de är en viktig del för hur de hanterar sin sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Vi tror att genom att låta patienter och deras anhöriga vara med i vårdprocessen kan det öka känslan av samhörighet och att livet har en mening. Sjuksköterskan bör eftersträva att minska lidande som kan orsakas av en obotlig sjukdom genom att både stödja patienter och deras anhöriga eftersom relationerna mellan dem kan förändras. 8.2.2 Upplevelser av begränsningar Patienters upplevelser av begränsningar kunde enligt resultatet i uppsatsen orsakas av fysiska symtom som smärta och fatigue. Smärta och lidande har en stark relation till varandra och att den kroppsliga smärtan kan leda till ett sjukdomslidande. Denna form av lidande, som är orsakat av kroppslig smärta, kan lindras genom att minska smärtan. Vid kroppslig smärta läggs hela uppmärksamheten på den fysiska smärtan från en särskild del på kroppen där den är som värst. Det kan vara svårt att koncentrera sig på något annat och ta kontroll över sitt eget lidande. Att som sjuksköterska finnas till för patienterna och förmedla tröst kan ge en möjlighet till att lidandet kan lindras (Eriksson, 1994). Smärta kan skattas enligt t ex VAS-skalan som är en visuell analogskala mellan 1-10 där 1 är ingen smärta och 10 är värsta tänkbara smärta. Även ett samtal med patienterna behövs för att sjuksköterskan ska få deras subjektiva beskrivning av smärtan. Det är viktigt att identifiera, observera och bedöma patienternas smärtupplevelse för att kunna ge adekvat smärtlindring. När patienter får beskriva sin smärta

28

kan samtalet ge en viss smärtlinding i sig genom att sjuksköterskan analyserar smärtan och engagerar sig i patienternas upplevelser. Sjuksköterskan bör även kunna administrera läkemedel liksom ge information kring behandling, effekt och biverkningar till både patienterna och deras anhöriga (Bergh, 2009).

Ett annat resultat i uppsatsen var att i och med att patienterna ofrivilligt blev mer passiva pga av sjukdomen ledde det till att de behövde anpassa sig och bli beroende av andra. I och med att de blev begränsade upplevde de sig vara en börda när de tvingades att ta emot vård. Vissa i studien hade svårt att ta emot hjälp då de upplevde skam över sjukdomen och över sitt fysiska tillstånd. Inom lidandeteorin kan vårdlidande kan uppstå pga av vård eller utebliven vård. En oförmåga hos sjuksköterskan över att inte kunna se och avgöra vilka behov som finns kan vara en form av utebliven vård vilket kan resultera i ett lidande (Eriksson, 1994). En bra sjuksköterska kan få en stor påverkan på patientens mående vilket kan upplevas som att det känns positivt. Även upplevelser av tacksamhet och trygghet förkommer vid god omvårdnad och vissa upplever att deras självkänsla ökar. Egenskaper för en bra sjuksköterska kan beskrivas, utöver att ha god klinisk kompetens, som att vara vänlig, artig, förstående, glad och omtänksam. Att verkligen bry sig om, använda humor, inge förtroende och att vara uppmärksam på patienters behov var andra drag som kännetecknade en bra sjuksköterska (Thorsteinsson, 2002). Därför anser vi att sjuksköterskan bör använda dessa redskap för att kunna hjälpa patienter att lättare kunna ta emot vård och göra det enklare för dem att hantera att de kommer bli beroende av andra.

I uppsatsens resultat framkom även att patienternas upplevelser av att deras dagliga aktiviteter inte längre gick att genomföra på samma sätt som tidigare vilket orsakade frustration, ilska och förtvivlan. Bruce et al. (2013) har i sin studie visat att patienter med kroniska sjukdomar som HIV/AIDS och cancer upplevde sig vara levande, men ändå inte kunna leva på riktigt, pga sina begränsningar. Deras sjukdomar upplevdes ha förminskat deras livsvärld och att det normala livet inte längre kunde uppnås. Om det gick att uppnå så var det inte längre på samma sätt. Vissa av patienterna försökte hålla sig så aktiva som möjligt och göra så mycket de förmådde. Samtidigt hade de en känsla av att livet förändrades av sjukdomen men de ville inte låta sjukdomen styra deras liv (Bruce et al., 2013). Begränsningar i vardagen behöver dock inte vara negativa. Sjukdom och lidande kan vändas till något positivt och ge möjligheter till att livet kan

29

förändras åt ett annat håll. Sjuksköterskan bör uppmuntra och stödja de processer som ökar patienters upplevelser av mening och sammanhang (Dahlberg & Segesten, 2010). Ett lidande kan uppstå när det normala livet inte längre finns och det inte längre går att göra det som tidigare kunnat göras. När en allvarlig förändring sker behöver patienter utrymme i sin livsvärld för att kunna finna ny mening (Eriksson, 1994).

Enligt resultatet i uppsatsen var kommunikation och oförmåga att förmedla sig via tal en begränsning för patienterna. De upplevde då en maktlöshet och rädsla över att inte bli förstådda. Wright, Watson och Bell (2002) beskriver att om vi inte har språket skulle vi inte finnas till. Både språk och känslor är en enhet som kan uttrycka allt ifrån ilska till glädje. Eriksson (1994) anser att förlusten över att inte kunna tala eller förmedla sig kan bli ett vårdlidande om inte patienterna kan hitta ett sätt att kommunicera med sina vårdare. Det kan bli en kränkning av deras värdighet och göra att de inte blir sedda som egna personer.

Öppenhet och följsamhet för patienters livsvärld blir svårare om kommunikationen låter sig styras av förförståelsen. Det kan vara viktigt med förförståelse men även ett hinder om slutsatser dras på felaktiga grunder. Om en patient inte kan förmedla sig och sina upplevelser med hjälp av talet kan det finnas en risk för att sjuksköterskan istället utgår från sig själv och sin förförståelse. Då är det inte längre patienternas önskningar som får styra. Sjuksköterskan behöver därför vara öppen för andra vägar att kunna ta del av patienters livsvärld (Dahlberg & Segesten, 2010). Användning av elektroniska hjälpmedel för att underlätta kommunikationen kunde vara till stor hjälp. Livskvaliteten kan öka eller stabiliseras genom att använda hjälpmedel och depression kan förebyggas, minskas eller undvikas tack vare hjälpmedel. Det kan därför vara positivt att sätta in hjälpmedlen i ett tidigt skede för att hjälpa patienter med ALS (Körner et al., 2013b).

Det är sjuksköterskans ansvar att få patienter att uppleva värdighet så att kränkningar kan förebyggas och att ett vårdlidande kan undvikas (Eriksson, 1994). Att inte bli behandlad som en person, bli beroende av andra eller få oönskad sympati påverkade enligt uppsatsens resultat patienternas känsla av integritet. De upplevde att de snarare blev placerade i ett fack istället för att bli sedda som en unik patient. Genom respekt och bekräftelse kan lidandet hos patienter minska enligt Eriksson (1994) om sjuksköterskans förhållningssätt grundar sig i att vilja lindra lidande. Att inte se människan eller att bli

30

sedd som något man inte är kan vara en kränkning vilket kan ge upphov till känslor som skuld och skam. Det kan finnas en risk för att sjuksköterskan har en föreställning av hur patienter ska vara och därför jämför dem med sina föreställningar. Om inte patienterna kan leva upp till denna föreställning kan det göra att de dömer sig själva. När sjuksköterskan istället kan bemöta patienterna på ett värdigt sätt och ge vård som utgår från den unika patienten kan lidandet lindras (Eriksson, 1994). Genom detta anser vi att sjuksköterskan bör sträva efter ett förhållningssätt som bygger på respekt, värdighet och bekräftelse.

Uppsatsen visade även på att upplevelser av oro angående sjukdomsförloppet samt rädsla över vad som kommer att hända härnäst förekom. Patienter kunde beskriva att de var mer rädda för hur vägen fram till döden skulle bli, snarare än att vara rädda över själva döden vilket kan bli en begränsning. Det stämmer överens med Erikssons (1994) teori om livslidande som innebär att det uppstår ett enormt lidande i att veta att döden kommer ske men att inte veta när den kommer ske. I Whitehead et al´s. studie (2011) påvisades att patienter upplevde rädsla och ångest över att inte veta när eller hur döden skulle ske. Rädslan och ångesten var framträdande under den sista tiden i livet. Vissa hade även tankar kring att döden vore en befrielse då de inte ville leva med en fungerande hjärna i en icke-fungerande kropp. Tankar över att bli en börda för familjen orsakade skuldkänslor hos patienterna. De fick då tankar om dödshjälp och att det skulle kunna vara ett tänkbart alternativ. Detta var för att de inte ville dra ut på sjukdomen och lidandet. Eriksson (1994) menar att tankar om dödshjälp kan förekomma när patienter inte längre orkar kämpa eller upplever sig vara värdelösa och inte längre känner någon mening med livet.

Vissa patienter kunde enligt resultatet i uppsatsen uppleva att de förlorade sin tro och ifrågasatte sin existens. Molzahn et al. (2012) menar att tro och andlighet kan ha en stor påverkan på hur patienter relaterar till sin sjukdom. Vissa upplevde ett starkt stöd från sin tro och att tron hjälpte dem. Andlighet och existentiella frågor sågs ur ett annat perspektiv efter att ha drabbats av sjukdomen. Ett hot mot ens existens kan enligt Eriksson (1994) skapa ett livslidande. Livslidandet relaterar till alla delar som ingår i att leva och att finnas till bland andra.

31

8.2.3 Upplevelser av välbefinnande I uppsatsens resultat framkom att det var viktigt för patienter att finna meningsfullhet och att kunna känna sig behövda. Förändrade livsperspektiv och nya sätt att se på saker samt att leva i nuet med total närvaro ökade livskvaliteten. Om det går att försona sig med sin situation går det enligt Eriksson (1994) att finna meningsfullhet och möjligheter i livssituationen vilket kan påverka upplevelsen av mening och lidande. Då livet har en mening kan även lidandet ha en mening. Det går att finna en mening med sitt lidande genom att välja hur man ska förhålla sig till det (Eriksson, 1994). Det som är meningsfullt är högst individuellt och kan växla från en tid till en annan liksom växla mellan olika personer. Meningsfullhet kan upplevas på två sätt, antingen genom kärlek eller genom lidande. Genom att uppleva en inre samhörighet kan det vara lättare att se och förstå sig själv för att uppleva mening. Meningsfullhet handlar också om att omvärdera sina perspektiv och sätt att se på livet vilket kan påverkas av sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Det kan relateras till resultatet i uppsatsen där patienterna upplevde att de såg på saker med nya perspektiv och att de kunde leva mer i nuet. Att drabbas av en obotlig sjukdom skulle enligt oss kunna innebära att det även medför upplevelser av att livet har en mening och inte endast att det skapar ett lidande.

Det framkom även i uppsatsen att upplevelser av livslust och hopp ansågs vara ett villkor för att kunna hitta ett sätt att hantera framtiden. Det finns studier som visar att patienter som hade en positiv inställning och att de hanterade sina symtom och sin vardag fick en ökad upplevelse av hopp. Det handlade om att söka efter hopp för att kämpa mot sjukdomen och att aktivt välja möjligheter som ökade överlevnaden (Brown och Addington-Hall, 2008). Att varda1 i lidandet innebär att det är en kamp mellan liv och död liksom en kamp mellan hopp och hopplöshet. Lidande och hälsa går hand i hand och de omständigheter som finns omkring kan påverka upplevelsen av hälsa och lidande (Eriksson, 1994). Hopp kan vara att kunna planera saker i framtiden, både nära och längre fram, trots vetskapen om att dessa planer kan komma att förändras. Det kan handla om enkla saker som tankar om att morgondagen kommer att bli en bättre dag. Hopp handlar även om att ha inställningen om att det kommer nya möjligheter vilket kan vara en motivation till att göra förändringar (Willman, 2009). Eriksson (1994) menar att det inte går att värdesätta sin hälsa utan att först har drabbats av sjukdom. Om

Varda är ett fornsvenskt ord för ”komma att”, ”måste” och ”råka ut för” som används av Eriksson (1994) i lidandeteorin. 1

32

lidandet kan upplevas som att det går att stå ut med kan upplevelsen av hälsa inträffa samtidigt.

Dessutom framkom det i uppsatsens resultat att patienter som klarade av sina dagliga aktiviteter och kunde fortsätta att leva som vanligt gav dem en känsla av att leva ett normalt liv. Genom att fortsätta utföra sina aktiviteter och fortsätta med sina intressen kunde de behålla en känsla av välbefinnande. Att vara aktiv kan skapa möjligheter för att uppleva en bättre hälsa. När patienter blir begränsade i sin rörlighet och beroende av andra behövs omvårdnadsåtgärder som kan stärka dem till att klara så mycket som möjligt själva. Det handlar om att uppmuntra och stödja patienterna men samtidigt se till att deras individuella behov tillgodoses. Stöd och hjälp med att underlätta den nya situationen för patienterna ökar upplevelsen av välbefinnande. Det innebär att försöka hitta en balans mellan rörelse, aktivitet, vila och återhämtning (Rydholm Hedman, 2009. Välbefinnande kan förstås som att kunna utföra det man värderar, vad gäller både stora och små saker, vilket även gäller patienter med allvarliga sjukdomar (Dahlberg & Segesten, 2010). Vi anser att för att stärka patienter och minska det lidande som kan uppkomma i samband med sjukdom bör fokus ligga på den enskilda patienten för att se till att behov och önskemål tillgodoses. Genom att se till att meningsfulla aktiviteter samt vila och återhämtning kommer i balans kan det ge en känsla av att kunna leva ett normalt liv trots sjukdom. När vården gemensamt, med hjälp av flera yrkeskategorier, kan planera insatser och åtgärder för patienterna kan vården bli mer behovsanpassad.

Ett av resultaten i uppsatsen var att patienterna upplevde att förmågan att lösa sina problem och att kämpa mot sin sjukdom stärkte dem. Patienter kan ha olika sätt att hantera sin sjukdom och om de har förmågan att lösa sina problem samt vara positiva kan det öka upplevelsen av livskvalitet (Gabriela et al., 2014). I uppsatsens resultat framkom även att närvaro och att leva i nuet kunde öka livskvaliteten samt minska ångest och depression. Dahlberg och Segesten (2010) anser att ångest inte endast behöver vara något fruktansvärt och hemskt utan kan utgöra en grund för hur livssituationen kan ses ur ett nytt perspektiv. Det kan ge ett nytt sätt att se på sig själv och sin situation. Att drabbas av sjukdom får en radikal påverkan på livssituationen och ångesten kan vara ett sätt att förändra sitt liv för att det ohanterbara ska gå att hantera. Eriksson (1994) påpekar att kraft, mod och en vilja att kämpa kan lindra lidandet men att det även är viktigt att få gråta. Det är viktigt att få bevara sin värdighet, trots

33

lidandet, och att få gråta ut behöver inte betyda att värdigheten minskar. Genom att möta lidande och gråt, stödja, trösta och ge möjligheten att få dela med sig av det svåra kan göra att lidandet lindras. Vid möjlighet att få tala om lidandet kan det bli till en positiv kraft om det kan formuleras i ord och delas med någon. När lidandet blir bekräftat skapas en möjlighet att utvecklas och samtidigt kan värdigheten bevaras.

I uppsatsens resultat framkom även att acceptans var viktigt för många patienter. Det kunde göra att de fann saker i nuet som var viktiga och som underlättade för dem att hantera sin situation. Det finns forskning kring att patienter som drabbas av ALS senare i livet har lättare att acceptera sin situation jämfört med yngre. En anledning kan vara att de redan har uppfyllt sina ambitioner och varit med om mycket i livet. Det ansågs vara värre att drabbas av sjukdomen tidigare i livet och mer acceptabelt att dö i sjukdomen vid en högre ålder. Vissa äldre ansåg att det var lättare att acceptera sin sjukdom eftersom att de inte längre behövde oroa sig över att leva så pass länge så att de förlorar sitt oberoende. Patienter med barn som skulle komma att förlora sin förälder hade svårare med acceptans jämfört med de som redan sett sina barn bli vuxna (Foley, Timonen & Hardiman, 2014). Vi anser att det är viktigt att hjälpa och stödja patienter så att de kan känna acceptans för sin sjukdom. Det kan öka deras upplevelser av välbefinnande och hjälpa dem att hantera sin situation. Olika patienter befinner sig på olika stadier i livet och upplever sin situation på olika sätt. Därför bör varje enskild patient få stöd utifrån den plats de befinner sig på just då. Genom att sjuksköterskan är lyhörd och medveten om detta kan bemötandet anpassas vilket kan göra att upplevelsen av välbefinnande kan öka trots att patienterna lever med en obotlig sjukdom.

9 Slutsats Resultatet i uppsatsen visar att patienters upplevelser av att leva med ALS kan vara mycket varierade. Det är viktigt med sociala relationer och stöd från anhöriga men det kan även uppkomma oro hos dem över hur det kommer bli med deras familjer i framtiden. Relationer med sjuksköterskan som patienterna upplevde vara bra underlättade för deras sätt att hantera sin situation. Upplevelser av begränsningar fanns både som fysiska symtom men även att inte klara sig själv utan istället tvingas bli beroende av andra eller att inte bli sedd som en person. Dagliga aktiviteter var viktiga då de gav känslor av att leva ett normalt liv men ofta uppkom rädslor och tankar på framtiden och om döden. Att inte kunna förmedla sig via tal var en begränsning och

34

ibland ledde det till upplevelser av maktlöshet. Patienter uttryckte även upplevelser av välbefinnande som att finna meningsfullhet och acceptans för sin situation. Hopp och livslust ansågs vara en förutsättning för att kunna hantera framtiden.

Patienter som lever med ALS behöver stöd genom hela sjukdomsförloppet för att kunna hantera sin sjukdom. Ett progressivt förlopp med ständiga försämringar påverkar hur de ser på sin situation. Lidande kan uppstå både pga sjukdomen och vården men det kan även uppstå ett livslidande till följd av en förändrad livssituation. Uppmärksamhet på sjukdomens förändringar och hur patienterna påverkas gör att deras behov lättare kan tillgodoses. Då de anhöriga är viktig för patienterna bör även de få stöd under sjukdomsprocessen. Genom att finnas där för patienterna, respektera dem, trösta dem, ge dem stöd och bekräftelse kan lidandet lindras och välbefinnandet öka.

9.1 Kliniska implikationer Vid omvårdnad av patienter som lever med ALS behövs ett förhållningssätt som fokuserar på patienten och ser till att de unika behoven tillgodoses vilket kan öka upplevelsen av välbefinnande. Genom att lyssna till patienterna, och framför allt till de som inte längre kan förmedla sig via tal, kan bemötandet och omvårdnaden bli ännu bättre. Att även se till de anhöriga och stödja dem är viktigt eftersom de är en stor del av patienternas livsvärld. Om sjuksköterskan kan möta och bekräfta lidandet, ge stöd och tröst samt ge patienterna möjlighet att dela med sig och samtala om det som är svårt kan lidandet lindras. Stödet bör riktas mot den plats och situation där den enskilda patienten befinner sig i just då. Sjuksköterskan bör även se till att patienterna får möjligheter till att utföra meningsfulla aktiviteter och fullfölja sina intressen. Det kan även vara viktigt att samarbeta med andra yrkeskategorier för att se till att patienterna får behovsanpassad omvårdnad. Genom att sjuksköteskan är lyhörd inför patienternas önskemål kan bemötandet med patienterna anpassas vilket kan göra att deras upplevelse av välbefinnande kan öka trots att de lever med en obotlig sjukdom. Med kunskaper om deras upplevelser av att leva med sin sjukdom kan vården få en ökad förståelse för hur patienterna på bästa sätt kan vårdas.

9.2 Förslag på vidare forskning För att få en ännu bättre förståelse för hur det är att leva med en obotlig sjukdom behövs mer forskning inom området. Att forska mer om patienter med ALS i ett tidigt skede kan göra att de själva kan förmedla sina upplevelser. Då ett framträdande symtom är att

35

talet försvinner innebär det ofta att det är deras anhöriga får vara med och tolka. Om forskningen därmed sker i ett tidigare stadie av sjukdomen ökar möjligheterna till att patienterna med egna ord kan beskriva sina upplevelser. Då mycket av tidigare forskning har visat på vikten av att ha ett socialt nätverk skulle vidare forskning kunna fokusera på patienter som inte har någon nära anhörig. De kan då få beskriva hur deras upplevelser kanske kan skilja sig åt mot de patienter som har en anhörig. På större sjukhus finns ALS-team med flera yrkeskategorier som tillsammans kan ge samlade insatser och omvårdnadsåtgärder. Vidare forskning kan riktas mot ALS-teamens funktion för att kunna utveckla dem och sprida dem till fler sjukhus. Då det inte framkommit någon forskning kring ALS-team i denna uppsats anser vi att det kan vara ett sätt att utveckla vården för att underlätta för patienterna och kunna ge dem en ännu bättre vård.

36

Referenser Abraham, A., & Drory, V. E. (2012). Fatigue in motor neuron diseases. Neuromuscular Disorders, 22 (2012), 198-202. doi: 10.1016/j.nmd.2012.10.013

Andersen, P. M., Abrahams, S., Borasio, G. D., de Carvalho, M., Chio, A., Van Damme, P., … Webern, M. (2011). EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALS) – revised report of an EFNS task force. European Journal of Neurology, 2011, 1-22, doi: 10.1111/j.1468-1331.2011.03501.x

*Auon, S. M., Chochinov, H. M., & Kristjansson, L. J. (2015). Dignity therapy for people with motor neuron disease and their family caregivers: A feasibility study. Journal of Palliative Medicine, 18(1), 31-37. doi: 10.1089/jpm.2014.0213

Bergh, I. (2009). Smärta. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder hälsa och ohälsa (s. 489-507). Lund: Studentlitteratur AB.

Brown, J., & Addington-Hall, J. (2008). How people with motor neuron disease talk about living with their illness: a narrative study. Journal of Advanded Nursing, 62(2), 200-208. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04588.x

Bruce, A., Sheilds, L., Molzahn, A., Beuthin, R., Schick-Makaroff, K., & Shermak, S. (2013). Stories of Liminality - Living With Life-Threatening Illness. Journal of Holistic Nursing, 32(1), 35-43. doi: 10.1177/0898010113498823

Burström, M., Brännström M., Boman, K., & Strandberg, G. (2012). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of Advanced Nursing 68(4), 816–825. doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05782.x

Carmel, A. (2013). What is ALS?. I R. S. Bedlack & H. Mitsumoto (Red.), Amyotrophic lateral sclerosis - A Patient Care Guide for Clinicians (s. 1-18). New York: Demos Medical Publishing, LLC.

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur AB.

37

Ericsson, E., & Ericsson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.

Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Acceptance and Decision Making in Amyotrophic Lateral Sclerosis - From a Life-Course Perspective. Qualitative Health Reasurch, 24(1), 67–77. doi: 10.1177/1049732313516545 *Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2016). “I hate being a burden”: The patient perspective on carer burden in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2016, 1-7. doi: 10.3109/21678421.2016.1143512

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur AB.

Gabriela, R., Figueiredoa, D., Jácomea, C., Cruz, J., & Marquesa, A. (2014). Day-today living with severe chronic obstructive pulmonary disease: Towards a family-based approach to the illness impacts. Psychology & Health, 29(8), 967–983. doi: 10.1080/08870446.2014.902458

Georges, M., Morélot-Panzini, C., Similowski, T., & Gonzalez-Bermejo, J. (2014). Noninvasive ventilation reduces energy expenditure in amyotrophic lateral sclerosis. BMC Pulmonary Medicine, 14, 1-8, doi: 10.1186/1471-2466-14-17

*Gibbons, C. J., Thornton, E. W., & Young, C. A. (2013). The patient experience of fatigue in motor neuron disease. Frontiers in Psychology, 4(788), 1-9. doi: 10.3389/fpsyg.2013.00788

Gulli, L. F., & Veillette, B. (2005). Amyotrophic Lateral Sclerosis. In B. Narins (Ed.), The Gale Encyclopedia of Genetic Disorders (2nd ed., Vol. 1, pp. 83-87). Detroit: Gale. Hämtad 2016-03-10, från

38

http://go.galegroup.com.proxy.lnu.se/ps/i.do?id=GALE%7CCX3451500036&v=2.1&u =vaxuniv&it=r&p=GVRL&sw=w&asid=b2cec61f5338927b346a99353b6ddd21

*Jeppesen, J., Rahbek, J., Gredal, O., & Ploug Hansen, H. (2015). How Narrative Journalistic Stories Can Communicate the Individual´s Challenges of Daily Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. The Patient, 2015(8), 41-49. doi: 10.1007/s40271-0140088-6

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och Kultur AB.

Körner, S., Hendricks, M., Kollewe, K., Zapf, A., Dengler, R., Silani, V., & Petri, S. (2013a). Weight loss, dysphagia and supplement intake in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS): impact on quality of life and therapeutic options. BMC Neurology, 13, 1-9, doi: 10.1186/1471-2377-13-84.

Körner, S., Sinialwski, M., Kollewe, K., Rath, K. J., Krampfel, K., Zapf, A., ... Petri, S. (2013b). Speech therapy and communication device: Impact on quality of life and mood in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2013 (14), 20–25. 10.3109/17482968.2012.692382

Lindquist, U-C. (2004). Ro utan åror. Stockholm: Norstedts förlag.

*Moisset, X., Cornut-Chauvinc, C., Clavelou, P., Pereira, B., Dallel, R., & Guy, N. (2015). Is there pain with neuropathic characteristics in patients with amyotrophic lateral sclerosis? A cross-sectional study. Palliative Medicine, 2015, 1-9. doi: 10.1177/0269216315600332

Molzahn, A., Sheilds, L., Bruce, A., Stajduhar, K., Schick Makaroff K., Beuthin, R., & Shermak, S. (2012). People living with serious illness: stories of spirituality. Journal of Clinical Nursing, 21, 2347–2356, doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04196.x

Nationalencyklopedin [NE]. (2016). Uppleva. Tillgänglig: http://www.ne.se.proxy.lnu.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/uppleva

39

*Olsson Ozanne, A., Graneheim, U. H., Persson, L., & Strang, S. (2011). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21, 1364-1373. doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03809.x

*Olsson Ozanne, A., Graneheim, U. H., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22, 2141-2149. doi: 10.1111/jocn.12071

*Pagnini, F., Philips, D., Bosma, M. C., Reece, A., & Langer, E. (2015). Mindfulness, physical impairment and psychological well-being in people with amyotrophic lateral sclerosis. Psychology and Health, 30(5), 503-517. doi: 10.1080/08870446.2014.982652

Psychology & Health. (2015). Instructions for authors. Hämtad 2016-04-13, från http://www.tandf.co.uk/journals/authors/healthcare/iafd.pdf

Rahm Hallberg, I., & Hamrin, E. (2016). Omvårdnad. I Nationalencyklopedin. Tillgänglig: http://www.ne.se.proxy.lnu.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/omvårdnad

*Rosengren, K., Gustavsson, I., & Jarnevi, E. (2015). Every Second Counts: Women´s Experience of Living With ALS in the End-of-Life Situations. Home Health Care Management & Practice, 27(2), 76-82. doi: 10.1177/1084822314547961

Rydholm Hedman, A-M. (2009). Aktivitet, rörelse och rörlighet. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa (s. 385-413). Lund: Studentlitteratur AB.

Sahlgrenska Universitetssjukhuset. (2015). Impactfactor. Hämtad 2016-04-06, från https://www2.sahlgrenska.se/su/impactfactor

Santamäki Fischer, R., & Dahlqvist, V. (2009). Tröst och trygghet. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa (s. 115-136). Lund: Studentlitteratur AB.

40

Socialstyrelsen. (2014). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad 2016-03-10 från, https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros

Thorsteinsson, L. Sach. (2002). The quality of nursing care as perceived by individuals with chronic illnesses: the magical touch of nursing. Journal of Clinical Nursing, 11(1), 32-40. doi: 10.1046/j.1365-2702.2002.00575.x

Ulla-Carin Lindqvists Stiftelse för ALS-forskning. (u.å.). ALS. Hämtad 2016-03-10, från http://ullacarinstiftelse.se/als/

UlrichsWeb. (2016). Hämtad 2016-04-06, från http://ulrichsweb.serialssolutions.com.proxy.lnu.se/

Vetenskapsrådet. (2016). Oredlighet i forskning - peer reviewed-systemet. Hämtad 2016-03-24, från http://www.codex.vr.se/etik6.shtml

Weisser, F. B., Bristowe, K., & Jackson, D. (2015). Experiences of burden, needs, rewards and resilience in family caregivers of people living with Motor Neurone Disease/Amyotrophic Lateral Sclerosis: A secondary thematic analysis of qualitative interviews. Palliative Medicine, 29(8), 737–745. doi: 10.1177/0269216315575851

Whitehead, B., O´Brien, M. R., Jack, B. A., & Mitchell, D. (2011). Experiences of dying, death and bereavement in motor neurone disease: A qualitative study. Palliative Medicine, 26(4), 368–378. doi: 10.1177/0269216311410900

Willman, A. (2009). Hälsa och välbefinnande. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder - Hälsa och ohälsa (s. 27-42). Lund: Studentlitteratur AB.

Wright, L. M., Watson, W. L., & Bell, J. M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.

41

Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2013). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavial Journal of Caring Sciences, 28, 29-37, doi: 10.1111/scs.12023

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur AB.

* = artikel inkluderad i resultatet.

42

Bilaga A. Sökmatriser. Sökning i PubMed 31/3 2016 Sökning Sökord och Begränsningar Antal träffar Lästa kombinationer (Limits) titlar ”ALS” 15 979 S1 "Amyotrophic Lateral 14 262 S2 Sclerosis"[Mesh] ”Motor neuron disease” 25 287 S3 "Motor Neuron 21 558 S4 Disease"[Mesh] (((ALS) OR 31 462 S5 "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[Mesh]) OR motor neuron disease) OR "Motor Neuron Disease"[Mesh] ”Patient” 5 457 026 S6 Experienc* 827 394 S7 "Life Change 20 228 S8 Events"[Mesh] (Experienc*) OR "Life 840 873 S9 Change Events"[Mesh] ((((((ALS) OR 620 S10 "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[Mesh]) OR motor neuron disease) OR "Motor Neuron Disease"[Mesh])) AND

I

Lästa abstracts

Lästa artiklar Granskade i fulltext artiklar

Inkluderade artiklar (Nr)

patient) AND ((experienc*) OR "Life Change Events"[Mesh]) ((((((ALS) OR 2011-2016 S11 "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[Mesh]) OR motor neuron disease) OR "Motor Neuron Disease"[Mesh])) AND patient) AND ((experienc*) OR "Life Change Events"[Mesh]) ((((((ALS) OR 2011-2016 S12 "Amyotrophic Lateral Engelska Sclerosis"[Mesh]) OR motor neuron disease) OR "Motor Neuron Disease"[Mesh])) AND patient) AND ((experienc*) OR "Life Change Events"[Mesh]) [Mesh]= ämnesord *= trunkering

221

200

200

”---” = fritext

35

19

(x) = nummer i artikelmatris

II

8

8 (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8)

Sökning i CINAHL 31/3 2016 Sökning Sökord och kombinationer ”ALS” S1 (MH "Amyotrophic S2 Lateral Sclerosis") ”Motor neuron S3 disease” (MH "Motor Neuron S4 Diseases") S1 OR S2 OR S3 S5 OR S4 ”Patient” S6 Experienc* S7 (MH "Life S8 Experiences") S7 OR S8 S9 S5 AND S6 AND S10 S9 S5 AND S6 AND S11 S9 S5 AND S6 AND S12 S9 S5 AND S6 AND S13 S9 (MH) = ämnesord

Begränsningar Antal (Limits) träffar 1 577 1 880

Lästa titlar

Lästa abstracts

Lästa artiklar Granskade i fulltext artiklar

Inkluderade artiklar

61

20

11

4 (6, 7, 8, 9)

1 369 640 3 632 846 545 188 872 11796 188 872 163 2011-2016

2011-2016 Engelska 2011-2016 Engelska Peer reviewed *= trunkering

67 67 61 ”---” = fritext

(x) = nummer i artikelmatris

III

4

Sökning i PsycINFO 31/3 2016 Sökning Sökord och kombinationer ”ALS” S1 DE "Amyotrophic S2 Lateral Sclerosis" ”Motor neuron S3 disease” S1 OR S2 OR S3 S4 ”Patient” S5 Experienc* S6 DE "Life S7 Experiences" S6 OR S7 S8 S4 AND S5 AND S9 S8 S4 AND S5 AND S10 S8 S4 AND S5 AND S11 S8 S4 AND S5 AND S12 S8 DE = ämnesord

Begränsningar Antal (Limits) träffar 8 056 2 769

Lästa titlar

Lästa abstracts

Lästa artiklar i fulltext

Granskade artiklar

Inkluderade artiklar

83

16

10

3

3 (6, 7, 9)

3 725 11 177 608 759 536 539 21 159 536 539 337 2011-2016

2011-2016 Engelska 2011-2016 Engelska Peer reviewed *= trunkering

121 93 83 ”---” = fritext

(x) = nummer i artikelmatris

IV

Bilaga B. Granskningsmall kvalitativa studier. Enligt Forsberg och Wengström (2013). A) Syftet med studien? ………………………………………………………………………………………. ………….…………………………………………………………………………… Vilken kvalitativ metod har använts? ………………………………………………………………………………………... Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? JA 󠄂 NEJ 󠄂 B) Undersökningsgrupp Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) JA 󠄂 NEJ 󠄂 Var genomfördes undersökningen? ………………………………………………………………………………………... Urval – finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? ………………………………………………………………………………………... Vilken urvalsmetod användes? 󠄂 Strategiskt urval 󠄂 Snöbollsurval 󠄂 Teoretiskt urval 󠄂 Ej angivet Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund). ……………………………………………………………………………………… ……….……………………………………………………………………………… Är undersökningsgruppen lämplig? JA 󠄂 NEJ 󠄂 C) Metod för datainsamling Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Beskriv: ……………………………………………………………………………………… ……….……………………………………………………………………………… Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: ……………………………………………………………………………………… I

Ange datainsamlingsmetod: 󠄂 Ostrukturerade intervjuer 󠄂 Halvstrukturerade intervjuer 󠄂 Fokusgrupper 󠄂 Observationer 󠄂 Video-/bandinspelningar 󠄂 Skrivna texter eller teckningar Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? JA 󠄂 NEJ 󠄂 D) Dataanalys Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? ……………………………………………………………………………………… Ange om: 󠄂 Teman är utvecklade som begrepp 󠄂 Det finns episodiskt presenterade citat 󠄂 De individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna 󠄂 Svaren är kodade Resultatbeskrivning: ……………………………………………………………………………………… ……….……………………………………………………………………………… Är analys och tolkning av resultat diskuterade? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Är resultaten pålitliga (undersökningen och forskarens trovärdighet)? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? JA 󠄂 Nej 󠄂 Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? JA 󠄂 NEJ 󠄂 E) Utvärdering Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? JA 󠄂 NEJ 󠄂

II

Stöder insamlade data forskarens resultat? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Har resultaten klinisk relevans? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Finns risk för bias? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Vilken slutsats drar författaren? ……………………………………………………………………………………… ……….……………………………………………………………………………… Håller du med om slutsatserna? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Om nej, varför inte? ……………………………………………………………………………………… Ska artikeln inkluderas? JA 󠄂 NEJ 󠄂

III

Bilaga C. Granskningsmall kvantitativa studier. Enligt Forsberg och Wengström (2013). A) Syftet med studien? ………………………………………………………………………………………... ……….……………………………………………………………………………….. Är frågeställningarna tydligt beskrivna? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Är designen lämplig utifrån syftet? JA 󠄂 NEJ 󠄂 B) Undersökningsgrupperna Vilka är inklusionskriterierna? ……………………………………………………………………………………… Vilka är exklusionskriterierna? ……………………………………………………………………………………… Är undersökningsgruppen representativ? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Var genomfördes undersökningen? ……………………………………………………………………………………… När genomfördes undersökningen? ……………………………………………………………………………………… Är powerberäkning gjord? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Vilket antal krävdes i varje grupp? ……………………………………………………………………………………… Vilket antal inkluderades i experimentgrupp (EG) respektive kontrollgrupp (KG)? EG = KG = Var gruppstorleken adekvat? JA 󠄂 NEJ 󠄂 C) Intervention Mål med interventionen? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… Vad innehöll interventionen? ………………………………………………………………………………………

IV

Vem genomförde interventionen? ……………………………………………………………………………………… Hur ofta gavs interventionen? ……………………………………………………………………………………… Hur behandlades kontrollgruppen? ……………………………………………………………………………………… D) Mätmetoder Vilka mätmetoder användes? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… Var reliabiliteten beräknad? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Var validiteten diskuterad? JA 󠄂 NEJ 󠄂 E) Analys Var demografiska data liknande i EG och KG? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Om nej, vilka skillnader fanns? ……………………………………………………………………………………… Hur stort var bortfallet? ……………………………………………………………………………………… Kan bortfallet accepteras? ……………………………………………………………………………………… Var den statistiska analysen lämplig? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Om nej, varför inte? ……………………………………………………………………………………….. Vilka var huvudresultaten? ………………………………………………………………………………………. ……….……………………………………………………………………………… Erhölls signifikanta skillnader mellan EG och KG? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Om ja, vilka variabler? ……………………………………………………………………………………

V

Vilka slutsatser drar författaren? ……………………………………………………………………………………… ……….……………………………………………………………………………… Instämmer du? JA 󠄂 NEJ 󠄂 D) Värdering Kan resultaten generaliseras till en annan population? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Kan resultaten ha klinisk betydelse? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Ska denna artikel inkluderas i litteraturstudien? JA 󠄂 NEJ 󠄂 Motivera varför eller varför inte! ………………………………………………………………………………………

VI

Bilaga D. Artikelmatris. Författare År Land

Tidskrift Titel

Syfte

Metod

Resultat

Kvalitet

1.

Auon, S. M., Chochinov, H. M. & Kristjansson, L. J. 2015 Australien

Journal of Palliative Medicine Dignity therapy for people with motor neuron disease and their family caregivers: A feasibility study.

Att bedöma acceptans, genomförande och effektivitet av ”dignity therapy” för att reducera ohälsa för patienter med ALS och deras anhörigvårdare.

Kvantitativ ansats, tvärsnittsstudie med pre- och post test. Pre- och post test handlade om värdighetsrelaterad ohälsa, livskvalitet, spirituellt välmående, hoppfullhet samt ångest och depression. Intervjuer och enkäter med 27 patienter varav 18 män och 9 kvinnor mellan 32-81 år samt 18 anhörigvårdare varav 5 män och 13 kvinnor mellan 38-80 år. Beskrivande statistisk analysmetod.

Övervägande positiva effekter av ”dignity therapy” (samtal) för både patienter och anhöriga i livets slutskede. Patienterna upplevde bra effekt av samtalet och ökad känsla av närhet till sina anhöriga samt känslan av att reda ut ouppklarade affärer. En del av patienterna upplevde en ökad vilja att leva samt ökad hoppfullhet. Anhöriga upplevde bl a att ”dignity therapy” (samtal) var till hjälp för patienten och hälften av de anhöriga upplevde även att det var en hjälp inför patientens bortgång. Ångest och depression hos anhöriga minskade inte signifikant mellan pre- och post test.

Hög

2.

Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. 2016

Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration

Att beskriva patientens upplevelse av att få vård av familjemedlemmar och

Kvalitativ design. Djupintervjuer med 34 patienter varav 17 män mellan 20->80

Vissa patienter upplevde sin vård som en börda för familjen och var oroade för att det påverkade vårdarna negativt samtidigt som de var tacksamma för familjens stöd. Andra

Hög

I

Irland

“I hate being a burden”: The patient perspective on carer burden in amyotrophic lateral sclerosis.

från formell vårdpersonal.

år samt 17 kvinnor mellan 20-79 år. Manifest innehållsanalys.

patienter upplevde att stödet från familjen var positivt och att de upplevde att sjukdomen hade varit värre utan familjens fysiska och emotionella stöd. Några patienter upplevde känslan av plikt att leva vidare för familjens skull och strävade efter att följa vad anhörigvårdarna tyckte vara lämpligt för att öka deras välmående.

3.

Gibbons, C. J., Thornton, E. W., & Young, C. A. 2013 Storbritannien

Frontiers in Psychology The patient experience of fatigue in motor neuron disease.

Att undersöka den upplevda erfarenheten av fatigue hos patienter med ALS.

Kvalitativ ansats. Narrativa intervjuer med 10 patienter varav 7 män och 3 kvinnor i åldrarna 46-74 år. Hermeneutisk fenomenologisk analys.

Fatigue upplevdes genomgående som handikappande och hade en ständig progressiv försämring. Två former av fatigue uppkom; kroppslig trötthet och muskelsvaghet vid ansträngning. Effekterna av fatigue som patienternas upplevde delades upp i teman, t ex minskad motivation, undvikande av aktiviteter, frustration och stress samt hur patienten anpassade sig till fatigue.

Hög

4.

Jeppesen, J., Rahbek, J., Gredal, O., & Ploug Hansen, H. 2015 Schweiz

The Patient How Narrative Journalistic Stories Can Communicate the Individual´s Challenges of Daily Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis.

Att undersöka hur narrativa intervjuer kan underlätta upplevelsen av kommunikation i det dagliga livet med ALS.

Kvalitativ ansats, longitudinell studie. Narrativa intervjuer med 6 patienter varav 3 män mellan 51-63 år samt 3 kvinnor mellan 37-58 år. Narrativ analysmetod.

Intervjuerna handlade om att patienterna försökte skapa ett normalt vardagsliv och vara ”friska i sin sjukdom”. Det framkom även olika uppfattningar hos patienter och personal angående information om sjukdomen och prognos. Vissa patienter upplevde hopp men ansåg inte att vårdpersonalen visade hänsyn till detta. Några patienter förmedlade att hopp var individuellt men att vårdpersonal ibland var negativt inställda och placerade patienterna i förbestämda fack för hur en ALS-patient skulle vara.

Hög

II

5.

Moisset, X., CornutChauvinc, C., Clavelou, P., Pereira, B., Dallel, R., & Guy, N. 2015 Frankrike

Palliative Medicine Is there pain with neuropathic characteristics in patients with amyotrophic lateral sclerosis? A crosssectional study.

Att beskriva smärta och bedöma förekomsten av smärta med neuropatisk karaktär hos patienter med ALS.

6.

Olsson Ozanne, A., Graneheim, U. H., & Strang, S. 2013 Sverige

Journal of Clinical Nursing Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients.

Att belysa hur patienter med ALS skapar mening trots sjukdom.

7.

Olsson Ozanne, A., Graneheim, U. H., Persson, L., & Strang, S. 2011 Sverige

Journal of Clinical Nursing Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin.

Att belysa faktorer som främjar och motverkar hanteringen av att leva med ALS hos patienter och anhöriga.

Kvantitativ ansats, tvärsnittsstudie. Enkäter och fysiska undersökningar med 93 patienter varav 57 män och 36 kvinnor i åldrarna 18-85 år. Beskrivande statistisk analysmetod. Kvalitativ ansats. Intervjuer med 14 patienter varav 7 män och 7 kvinnor i åldrarna 42-80 år. Kvalitativ latent innehållsanalys.

Över hälften av patienterna upplevde smärta och en minde del av dem upplevde neuropatisk smärta. Neuropatisk smärta beskrevs som domningar eller en brännande, elektrisk, pirrande och stickande smärta. Graden av smärta påverkade graden av ångest.

Hög

Första temat som framkom var upplevelsen av ångest över liv och död vilket innebar att smärtsamma känslor och existentiella frågor om sjukdomen och dess konsekvenser uppkom. Det andra temat var förmågan att finna mening trots sjukdom genom att familj och vänner gav styrka och ökade viljan att leva.

Hög

Kvalitativ ansats. Individuella intervjuer med 14 patienter varav 7 män och 7 kvinnor i åldrarna 42-80 år samt 13 anhöriga varav 8 män och 5 kvinnor i åldrarna 38-87 år. Kvalitativt latent innehållsanalys.

Skiftande möjligheter och begränsningar i den individuella förmågan hos patienter och anhöriga för att hantera livssituationen. Strategier för hantering var bl a acceptans, leva i nuet, uppleva närvaro och stöd från familjen, vänner och myndigheter. Hindrande faktorer var dåliga relationer inom familjen och med vänner. Patienter upplevde sämre förmåga att hantera situationen om de blev mer passiva och beroende av andra medan anhöriga upplevde sämre förmåga att hantera situationen när de kände sig tyngda eller inte fick egen tid.

Hög

III

8.

Pagnini, F., Philips, D., Bosma, M. C., Reece, A., & Langer, E. 2015 Italien

Psychology and Health Mindfulness, physical impairment and psychological well-being in people with amyotrophic lateral sclerosis.

Att testa en hypotes om inflytandet av psykologiska faktorer, såsom mindfulness, vid ALS. Hypotesen handlade om mindfulness kan påverka sjukdomsförloppet samt om det påverkar psykiskt välmående, livskvalitet och minskade nivåer av depression och ångest vid högre nivå av mindfulness.

Kvantitativ ansats, longitudinell studie med två datainsamlingstillfällen med 4 månaders mellanrum. Onlineenkäter med 102 patienter varav 61 män och 38 kvinnor i åldrarna 29-86 år. Beskrivande statistisk analysmetod.

Mindfulness (total närvaro) visades kunna förlänga livet och hade även positiv effekt på depression och ångest. Vissa patienter med högre grad av mindfulness hade en lägre grad av fysisk försämring efter fyra månader. Även livskvaliteten ökade för patienter som hade högre grad av mindfulness.

Hög

9.

Rosengren, K., Gustavsson, I., & Jarnevi, E. 2015 Sverige

Home Health Care Management & Practice Every Second Counts: Women´s Experience of Living With ALS in the End-of-Life Situations.

Att beskriva patienters upplevelse av att leva med ALS i livets slutskede.

Kvalitativ ansats. Biografier av 4 kvinnor. Ålder framgår ej. Manifest innehållsanalys.

Beskrivningar av patienternas upplevelser av att leva med ALS gav kategorin som upplevelse av ett begränsat liv som hade subkategorierna lidande och meningsfullhet.

Medel

IV

I