VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM VÅRDPROGRAM
Demens 2006 - 2008
P R I M Ä R V Å R DE N S K A R A B OR G
Innehållsförteckning Sid. 1.
Inledning
3
2.
Vad menas med demens?
5
3.
Sammanfattning och slutsatser enligt SBU
6
4.
Demenssjukdomarna
7
5.
Medicinsk utredning a. i primärvård b. på sjukhuskliniken
11 11 13
6.
Farmakologisk behandling
15
7.
Vårdkedjan
21
8.
Omvårdnadsaspekter, etiska aspekter
23
9.
Fortbildning och handledning
25
10. Stöd till anhöriga
26
11. Anhörig- och intresseföreningar
27
12. God man
29
13. Kvalitetsutveckling
29
14. Bilagor (blankett för körkortsinnehav, minimental test (MMT))
29
1
2
1.
Inledning
Demenssjukdomarna kräver av flera skäl särskild uppmärksamhet framöver. Exempelvis innebär demenssjukdomarna för individen själv ett påtagligt lidande, inte minst inledningsvis och i det fortsatta förloppet en tilltagande nedsättning av autonomiteten. Sjukdomarna har ju alla ett progressivt förlopp, dock att tempot för försämringen kan variera. För de anhöriga intar demenssjukdomarna en särställning med stora krav. Demenssjukdomarna brukar ju kallas de anhörigas sjukdom. För sjukvårdens del ställs särskilda krav på adekvat diagnostik och behandling i ett läge där det återstår mycket forskning och ytterligare erfarenhet för att det medicinska agerandet skall ske alltmer evidensbaserat. För personalens del ställs särskilda krav på ett adekvat bemötande, anpassat till situationen, alltifrån handläggningen på akutmottagningen/ somatiska sjukhusavdelningen till omvårdnaden i hemmet eller i ett särskilt boende. För samhället i stort ökar ständigt behoven av insatser med en allt ökande livslängd hos befolkningen. Av dessa skäl är demenssjukdomarna inplacerade i den högst prioriterade gruppen i den nationella prioritetsordningen för hälsooch sjukvård i Sverige. Begreppet organisatoriskt vårdprogram innebär att riktlinjer för handläggning av en sjukdomsgrupp utarbetas gemensamt av företrädare för berörda vårdnivåer och specialiteter inom Skaraborg. Ett vårdprogram skall beskriva dels kontaktytor och patientflöden mellan vårdnivåer/specialiteter, dels försöka beskriva optimal utredning och behandling utifrån vedertagna medicinska rön. Optimal vårdnivå i olika skeden av ett sjukdomsförlopp skall beskrivas. Förslag på vilka resurser som bör finnas tillgängliga inom respektive vårdnivå bör också ingå. Syftet med de organisatoriska vårdprogrammen kan sammanfattas i en strävan att öka kunskapsnivån angående aktuell sjukdomsgrupp samt att förtydliga ansvarsfördelningen, till patientens gagn. Kapitlen avseende diagnostik och behandling vänder sig främst till vårdpersonal och i dessa avsnitt används medicinska termer utan att förklaras av utrymmesskäl. Den första versionen av vårdprogram för demenstillstånd utarbetades 1992. Föreliggande version är den 3:e i ordningen och har som uppgift att lyfta fram viktiga aspekter kring demenssjukdomarna och beskriva ”state of the art”. Vårdprogrammet beskriver, av naturliga skäl, mera utförligt de första faserna, då sjukdomarnas förlopp är som mest påverkbara av medicinska insatser. Avsnitten om omvårdnad vill dock betona vikten av god omvårdnad under hela förloppet.
3
Arbetsgruppen har haft följande sammansättning: Representanter från vården: Kristina Are, öl, Geropsyk, SiF, ordförande Inger Olsson, staben, division Psykiatri, sekr. Håkan Henriksson, dl, VC Götene (delvis) Karin Jansson, arbetsterapeut, Team-rehab, Primärvården Falköping Annica Johansson, ssk, VC, Götene Kerstin Sjöström, demenssamordnare, Lidköpings kommun Per Angesjö, dl, VC, Tibro Siv Johansson, Medicinskt ansvarig ssk, Götene kommun Birgitta Liffner, ssk, Geropsyk, SiF Anette Persson, vårdutvecklare, Primärvården Skaraborg Mikael Ingsberg, planeringsledare, Hälso- och sjukvårdskansliet, Mariestad
Representant för brukarorganisationerna: Dagny Lindgren
Politikermedverkan: Gunilla Johansson, Västra Hälso- och sjukvårdsnämnden i Skaraborg Gertrud Spännare, Västra Hälso- och Sjukvårdsnämnden i Skaraborg Stig Carlsson, Östra Hälso- och sjukvårdsnämnden i Skaraborg Bengt Sjöberg, Östra Hälso- och sjukvårdsnämnden i Skaraborg
4
2.
Vad menas med demens?
Kognitiva sjukdomar Demenssjukdomarna tillhör gruppen kognitiva sjukdomar. Nedsättning av kognitiva funktioner innebär försämring av främst minne, orientering, abstraktionsförmåga, logisk förmåga och visuospatiell (= rumsorientering) förmåga samt exekutiv (= att kunna utföra) förmåga. Till dessa sjukdomar räknas: -
Delirier Demenssjukdomar Amnestiska sjukdomar (minnesförlust) Utmattningssyndrom och andra stressrelaterade tillstånd
Demens Med demens menas ett tillstånd med kognitiv svikt som ger: - minnesstörningar och minst en av följande: - Afasi (nedsättning av talförmågan) - Agnosi (nedsatt förmåga att känna igen) - Apraxi (nedsatt förmåga att förstå bruket av vissa saker el utföra vissa moment) - Exekutiva störningar (nedsatt förmåga att genomföra ) I demensbegreppet ingår att störningen skall vara förvärvad och den skall utgöra en nedgång i intellektuell, känslomässig och praktisk kapacitet jämfört med hur individen fungerat tidigare i livet. Den skall ha varat minst 6 månader. Nedsättningen är så uttalad att den ger yrkesmässiga och/eller sociala konsekvenser. Den vanligaste sjukdomen är Alzheimers sjukdom. Symptom Det är ändamålsenligt att indela symptomen vid demenssjukdomarna i tre huvudgrupper: - Kognitiva symptom - Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demenssjukdom (BPSD) - Funktionella Symptom (FS) De kognitiva symptomen uppfattas idag främst bero på bristande nervcellsfunktion. BPSD har en multifaktoriell bakgrund av både hjärnskada, faktorer på individnivå, t.ex. i form av psykologiska reaktioner, och faktorer på social nivå, främst interaktion, men också organisatoriska och kulturella faktorer som tänkbara förklaringar.
5
De funktionella symptomen(FS) anses främst vara en följd av den kognitiva svikten och BSPD.
3. SBU-RAPPORTEN - Sammanfattning och slutsatser Under våren 2006 publicerade SBU en rapport för att beskriva ”state of the art" kring demenssjukdomar. I rapporten finns en sammanfattning och delar av detta material beskrivs nedan.
a. Allmänna aspekter 1. 140.000 personer i Sverige har någon form av demens. Av dessa har 2/3 Alzheimers sjukdom. 2. Förekomsten av demens är 1 % vid 65 års ålder och 50 % vid 90 års ålder. 3. Inom 2,5-3 år efter diagnos har hälften av de sjuka flyttat till särskilda boenden. 4. Samhällets kostnader för demenssjukdom är 40 miljarder årligen. 5. Demenssjukdomen kan uppfattas som ett stigmatiserande tillstånd. Med ökade kunskaper och större öppenhet om demenssjukdomen kan attityderna till denna sjukdom bli mindre negativa. 6. God kontroll av blodtrycket i medelåldern reducerar risken för att senare insjukna i demenssjukdom (evidensgrad 2). 7. Demenssjukdomens utveckling kan fördröjas om äldre människor kan bibehålla ett aktivt liv. 8. Psykosociala träningsprogram för anhöriga kan minska deras oro och depression (evidensgrad 2).
b. Diagnostik -
-
-
-
-
inget tillförlitligt test för att identifiera demenssjukdom tidigt. inget tillförlitligt test för att användas vid screening av sjukdomen. ingen standardiserad metod för att identifiera demens och utesluta andra sjukdomar. bristande precision i definitioner av olika former av demenssjukdom – begränsade möjligheter att skilja dem från varandra. flertalet av de metoder som används idag är ofullständigt utvärderade. Standardiserad intervjuskalor för anhörigintervju och enklare kognitiva test såsom klocktest och MMT kan i primärvården göra ett första urval av patienter inför eventuell fortsatt utredning (Evidensstyrka 2 ). efter basal utredning kan påvisandet av atrofi av den mellersta tinningloben mätt med DT eller MRT med hög säkerhet identifiera personer med Alzheimers sjukdom (Evidensstyrka 1). Efter basal utredning är analys av biokemiska hjärnskademarkörer i ryggmärgsvätska (CSF-analys) är ett effektivt sätt att identifiera Alzheimers sjukdom (Evidensstyrka 1). Neuropsykologiska test är ett effektivt sätt att identifiera personer med Alzheimers sjukdom (Evidensstyrka 1).
6
-
Apolipoprotein E 4 är ett dåligt instrument för att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom. SPECT eller PET har måttligt stort värde (Evidensstyrka 2) och EEG ett begränsat värde ( Evidensstyrka 3) för demensdiagnostiken.
c. Behandling med läkemedel -
-
Läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare (donepezil, rivastigmin, galantamin) av patienter med lätt till måttligt svår Alzheimers sjukdom har inte visats påverka sjukdomsförloppet, däremot viss förbättring av globala och kognitiva funktioner. (Evidensstyrka 2) Läkemedelsbehandling med memantin av måttlig till svår Alzheimers sjukdom kan ge viss effekt på kognitiv funktion. (Evidensstyrka 3) Biverkningar i form av yrsel och illamående är vanliga. Behandling med läkemedel på beteendesymptom har begränsad effekt. Läkemedel med antikolinerg effekt och bensodiazepiner ger oönskade effekter på kognitiva funktioner ( evidensgrad 1)
Evidensgrad 1: starkt vetenskapligt underlag Evidensgrad 2: måttligt starkt vetenskapligt underlag Evidensgrad 3: begränsat vetenskapligt underlag. 4. Demenssjukdomarna Förekomst I Sverige beräknas förekomsten av demenssjukdom ligga mellan 140.000-180.000. Av alla över 65 år har 7 % och av alla över 80 år har 20 % en demenssjukdom. För Skaraborgs del innebär detta att 3.500 individer har en demenssjukdom. Nyinsjuknandet(incidensen) beräknas till 500-600 patienter per år. Kostnader Den genomsnittliga kostnaden för en demenspatient är c:a 300.000 kr/år. Den största delen avser kommunernas hälso- och sjukvård och omvårdnad (c:a 80 %). Landstingsandelen utgörs bl.a. av utredningskostnaden (5.000 kr–30.000 kr) samt läkemedelskostnaden (genomsnittligt 12000 kr per patient och år). Produktionsbortfallet utgör mindre än 1 % av totala kostnaden. Alzheimers sjukdom (AD) Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen och omfattar 2/3 delar av alla demenser. AD är inte en effekt av normalt åldrande utan en neurodegenerativ sjukdom - sjukdom som leder till nervcellsdöd. Typiska histopatologiska fynd är senila plack och tangles. Senila plack ligger utanför nervcellerna och består huvudsakligen av beta-amyloid-protein. Tangles ligger inne i nervcellerna och bildas genom 7
ett naturligt förekommande äggvitämne s.k. tau-protein. Tau-proteinet genomgår en förändring vid Alzheimers sjukdom. Tau-proteinet fosforyleras varvid neurofibrillära nystan, s.k. tangles bildas. Sjukdomen leder också till undergång av synapser samt minskning av transmittorsubstanser såsom acetylkolin, serotonin, noradrenalin och dopamin. Alzheimers sjukdom har ett väldokumenterat naturalförlopp. Svikt i det kolinerga nervtransmittorsystemet medför minnesbesvär. Förstadiet varar 2-4 år. Första symptom är oftast episodisk närminnesglömska. Nyinlärning försämras och upprepning vid inlärningssituation förstärker inte minnesspåren. Nya saker faller bort snabbare än det gamla. Andra problem vid informationsbearbetning är att mer krävande problemlösning blir mer arbetsamt. Varseblivning försämras och förmågan att utföra olika aktiviteter blir långsammare. Förmågan att hitta rätt uttryck blir svårare. Det tidiga stadiet varar i 3-7 år. Under denna tid försämras närminnet och aktivitet minskas. Inlärningssvårigheterna leder till tilltagande glömska och det ät svårare att minnas helheter. Patienten kommer ihåg endast delar av läst text. Det är allt lättare att gå vilse i en främmande miljö då gestaltning av helheter försvåras. Ångest, nedstämdhet och irritabilitet är vanligt förekommande. Patienten drabbas av allmän osäkerhet och arbetsuppgifterna flyter inte som tidigare. Mer krävande uppgifter och nya situationer kan upplevas skrämmande. Koncentrationsförmåga och initiativförmåga samt förmågan att förstå komplicerade och abstrakta saker försämras. Stressymptom, trötthet och avtagande engagemang drabbar den som förvärvsarbetar. Typiskt är en s.k. ”huvudvridningssymptom”. Den glömske tittar mot sin närstående för att kontrollera om hon svarat rätt eller att få hjälp med svaret. Många drar sig tillbaka vad gäller fritidsintressen. De upplever osäkerhet i ord och handling och undviker situationer där de kan skämma ut sig. Patienten kan bo hemma om hon får regelbunden, dock inte nödvändigtvis daglig hjälp med sina vardagsaktiviteter. Medelsvår Alzheimer – mellanstadiet varar i 2-4 år. Under denna period sker många förändringar som avgörande försämrar patientens förmåga till självständighet. Orienteringsförmågan försvinner, patienten går vilse även i tidigare bekant miljö. Tilltagande svårigheter i enkla dagliga aktiviteter som att klä av/på sig. Förutom kläderna verkar även orden vara förlagda.
8
Vanföreställningar och synhallucinationer förekommer. Dygnsrytmen kan bli störd och patienten har sömnstörningar. Hon drabbas lätt av förvirring. Patienten avmagrar trots adekvat näring med mångsidig kost. Personligheten och sociala förmågor är oförändrade, den kroppsliga konditionen är god och rörelseförmågan bibehållen. Sjukdomskänslan försvinner. De flesta uppgifter som kräver logisk förmåga eller minne fungerar inte utan hjälp. Patienten kan bo hemma endast om hon har en livskamrat som håller uppsikt. Senast nu måste man lämna tillbaka sitt körkort (störning i varseblivning och nedsatt reaktionsförmåga). När sjukdomen fortskrider förlorar patienten sina rättsliga förmågor – de ekonomiska åtagande behöver ses över i god tid. I det här stadiet är det många som kräver institutionsvård. Slutstadiet – svår demens av Alzheimer typ varar i 1-5 å Inte ens enkla uppgifter som kräver logiskt tänkande och minne fungerar självständigt. Patienten kräver institutionsvård och behöver allt mer hjälp i dagliga aktiviteter. Hjälpbehovet ökar inte minst p.g.a. avförings- och urininkontinens. Det är svårt att tala, patienten upprepar ord och ljud. Hon har svårt att förstå språk. Kroppen bli allt stelare och det blir svårare att gå. Hon behöver matas – sväljningsförmågan är länge bevarad. Man ser ofrivilliga rörelser kring munnen och patienterna kan drabbas av muskelryckningar och få epileptiska anfall. Hon känner inte länge igen sina anhöriga, hon är inte läge orienterad i tid eller rum. Det är svåraste för anhöriga är att patienten inte länge känner igen sin make eller maka, sina barn och sina anhöriga. Hon kan kalla sin make till sin son och dottern till sin mor. Vaskulär demens (VaD) De vanligaste vaskulära demensformerna är strokerelaterade demenser såsom multiinfarktdemens och strategisk demens samt subkortikal vitsubstansdemens, en s.k. småkärlssjuka. Skador inom främre och bakre hjärnartärens försörjningsområde, thalamus samt hippocampus är känsliga områden för kognitionen. Antalet lesioner har betydelse. Lindriga vitsubstansförändringar finns hos ca 35 % av alla över 65 år. Nästan alla patienter med Alzheimers sjukdom har dessa förändringar. Personer med uttalade vitsubstansförändringar har sämre kognitiv förmåga jämfört med frisk individer men mängden av dessa förändringar korrelerar inte med graden av kognitiv svikt. De förekommer ofta hos personer med hypertoni och andra cerebrovaskulära sjukdomar. Även hjärnblödning kan orsaka vaskulär demens. Kognitiv störning efter hjärt- och kärlkirurgi i samband med operationer av karotider och kranskärl har uppmärksammats.
9
Kognitiv störning vid vaskulär demens har ofta en akut debut och har en tidsamband med stroken. Speciellt vänstersidiga hjärnskador leder till kognitiva problem. Dessa patienter har sällan för Alzheimers sjukdom typisk närminnesglömska utan problemen är ofta avgränsade beroende på hjärninfarktens lokalisation och storlek. Exekutiv dysfunktion kännetecknar denna demensform. Patienten får allt svårare att planera, organisera eller utföra mer komplicerade aktiviteter. Initiativlöshet och depressiva symptom är vanliga. En del saknar sjukdomsinsikt och bagatelliserar. Neurologiska bortfallssymptom, gångstörning och balanssvårigheter är vanliga. Blanddemens Alzheimers sjukdom med cerebrovaskulär skada Detta tillstånd leder till sämre kognitiv förmåga och sämre prognos än vid ”rena” Alzheimers tillstånd. Rena Alzheimers patienter har ökad cerebrovaskulär sjuklighet speciellt i högre åldrarna. Lewy body demens (LBD) Lewy Body demens karakteriseras histopatologiskt av en anhopning av s.k. Lewy Body-förändringar i hjärnstammen och hjärnbarken. Sjukdomen är underdiagnostiserad och diagnosen kan vara svår att ställa. Den kliniska bilden karakteriseras av snabb symptomprogress, falltendens, parkinsonistiska symptom, synhallucinos ofta av konkret karaktär, konfusionsepisoder, fluktuerande kognitiva symptom, stark neuroleptika överkänslighet, REM-sömnstörning. De parkinsonistiska exptrapyramidala symptomen såsom rigiditet och hypokinesi är lindriga och svarar på låg dos L-dopa. Hallucinationerna är svårbehandlade då patienterna reagerar med ökade parkinsonistiska symptom vid neuroleptikamedicinering. Den kognitiva störningen är av subkortikal typ där exekutiva funktioner är tidigt drabbade och minnesstörningen kan komma senare. Behandling med kolinesterashämmare har ofta god effekt även på hallucinationerna. Det kolinerga neurotransmittorsystemet är drabbat med sänkt aktivitet av koliacetyltransferas, minskat antal muskarin– och nikotinreceptorer. Vid hallucinos är kolinacetyltransferas sänkningen mer uttalad medan den serotonerga bindningsgraden och metabolithalten av serotonin och dopamin är lägre hos icke hallucinerande individer. Frontotemporallobsdemens Frontotemporal demens är en sjukdom med primär undergång av neuron i hjärnans främre delar, i frontalloberna. Sjukdomen drabbar individen vid 55-65 års åldern med en smygande debut och gradvis försämring.
10
Den kliniska bilden karakteriseras av förändringar i socialt uppförande och personlighet. De sociala förmågorna försämras och patienten blir känslomässigt likgiltig och visar mindre medmänniskligt intresse. Hon blir mer egocentrisk. Hämningslöshet, förlust av insikt, distanslöshet, beteendestörningar, stereotypt beteende med upprepningar utvecklas under sjukdomens förlopp. Språket blir försämrat och tankeinnehållet blir allt mer konkret. Progredierande afasi är en typ av FTD som börjar i vänster pannlob. Psykometriska tester visar störningar i pannloberna. Datortomografi och magnettomografi av hjärnan visar atrofi frontalt i relativt tidiga stadier. Isotopundersökning av hjärnans blodflöde (SPECT/CBF) visar hypoperfusion i frontotemporalloberna. Vid ryggmärgsvätskeundersökning kan man finna lätt till mättligt stegrade NFp/neurofilament-proteinhalt men normala halt av tauproteiner och beta-amyloidprotein. Frontallobsdemens är ett syndrom. Bland andra sjukdomar som också kan uppvisa pannlobssymptom är amyotrofisk lateralskleros, Parkinsons sjukdom, vissa vaskulära demenser och alkoholdemens.
5. Medicinsk utredning A. Demensutredning i primärvården Den basala demensutredningen av allmänläkaren syftar till att:
utesluta annan (behandlingsbar) orsak än demens att klargöra om det föreligger en kognitiv störning, samt graden därav. meddela diagnos och fastlägga en behandlings- och vårdplan
Om det råder tvivel om patienten uppvisar en demensutveckling, finns möjligheten att avvakta och se patienten vid ett senare tillfälle. Vid gravare, oklara störningar eller kognitiv störning hos yngre individer, bör psykiatrin/geropsykiatrin kontaktas. Detta gäller också individer med normalt MMT men med upplevda minnessvårigheter. I dessa fall kan det handla om minimal cognitive impairment (MCI) och bör då utredas vid geropsykiatrisk enhet. Utredningens olika delar: -
Anamnes och anhörigintervju En viktig del i utredningen är anamnesen. Den bör utgöras av både patient- och anhörigintervju. En fyllig anamnes kan med fördel tas upp av demenssköterska eller annan avdelad personal.
-
MMT/klocktest (Mini mental test) bör också ingå i utredningen och utföras av van personal (ex. demenssköterska/arbetsterapeut) i patientens hemmiljö. Valet av plats kan ha betydelse för patientens koncentrations- och prestationsförmåga under MMT-testets genomförande.
11
-
Somatisk undersökning. Bör innehålla en allmän undersökning inkl. ortostatiskt blodtryck och ett orienterande neurologstatus.
-
EKG. För att utesluta rytmrubbning som embolikälla till en ev. multiinfarktdemens men även inför ev. senare behandling med acetylcholinesterashämmare (som kan ge AV-block, ffa. till pat. med lång PQ-tid). Gäller alla cholinesterashämmare.
-
Lab-provtagning för att utesluta annan somatisk orsak till kognitiva bristsymtomen: Blodstatus K,Ca,Na,fosfor,kreat,alb TSH Homocystein, B12, folsyra Leverstatus B-gluc Urinsticka SR Syftet med lab.-prover är att undersöka behandlingsbara orsaker till nedsatt funktionsförmåga och upptäcka funktionsnedsättande och korrigerbara faktorer. Dagens datoriserade vårdcentraler innebär att man med fördel kan ”lägga upp kompletta lab.grupper” som lab.beställning med alla aktuella prover samlade.
-
Aktuell medicinlista för genomgång. Många mediciner påverkar fr.a. gamla människor och kan t.ex. ge antikolinerga biverkningar.
-
CT-hjärna bör utföras frikostigt, speciellt vid snabbt insjuknande eller då det kan finnas misstanke om annan strukturell hjärnsjukdom. Påvisandet av atrofi (förtvining) av den mellersta tinningloben utgör dessutom ett mycket tillförlitligt tecken på Alzheimers sjukdom.
-
SPECT och lumbalpunktion bör endast utföras på remiss från geropsykiatriska kliniken.
-
Bedömning av körkortsinnehav (se kap. 15)
Om man kan fastställa kognitiva bristsymtom som funnits i minst 6 månader och där depression verkar mindre trolig, är sannolikheten stor att det handlar om en demenssjukdom. Ett långsamt insjuknande talar också för detta. Normalt EKG och laborationer stöder också demensdiagnosen. Ingen enskild undersökning eller lab-prov räcker som underlag för att ställa en demensdiagnos, utan det är den samlade bedömningen som får ligga till grund. Däremot kan avvikelser i t.ex. neurologstatus eller lab. föra tankarna till en annan diagnos än primär demenssjukdom. Demensdiagnosen är i tidigt skede en sannolik diagnos och grundar sig på en samlad bedömning av anamnes och undersökningarna som nämnts ovan. Om annan orsak till demenssymtomen kunnat uteslutas, bör en demensdiagnos kunna ställas i
12
primärvård om det inte föreligger försvårande omständigheter som låg ålder, normalt MMT eller annan tveksamhet. I sådana fall bör geropsyk. konsulteras. Det finns alltid möjlighet att diskutera med geropsyk.mottagningen. Efter diagnos Efter diagnos skall patienten och/eller anhörig underrättas av utredande läkare om resultatet av utredningen. Man bör penetrera frågor som rör körkort, vapeninnehav o.dyl. Läkaren bör försäkra sig om att pat./anhöriga vet vart man kan vända sig med frågor och stöd. Det handlar i regel om kontakt med/sjuksköterska/demenssjuksköterska i primärvården eller i kommunen. Viktigt med överföring av information till kommunen (se bil 3: förslag till överföringsrapport)
B. Demensutredning vid Geriatrisk Neuropsykiatrisk enhet, Skaraborgs Sjukhus Enhetens upptagningsområde är Skaraborg. Verksamheten vid utredningsenheten Geriatrisk neuropsykiatri bedrivs såväl i slutenvårdsform på avdelning 8D med 12 vårdplatser som i öppenvårdsform. 6 av slutenvårdsplatserna är avsedda för demensutredningar 5 dagar/vecka. Enheten har dessutom 6 platser 7 dagar/vecka för vård av äldrepsykiatriska patienter. Inom öppenvårdsmottagningen ingår läkare, specialistsjuksköterskor, kurator samt sekreterare till vilka man kan vända sig vid utredningar och inför remittering av patienter. Typer av utredningar Strukturerad anhörigintervju och anamnestagning Anamnes är grunden till demensutredning. Symptombeskrivning från både patient och anhörig ger ofta en god vägvisning till vilken typ av demenssjukdom patienten har drabbats utav. Detta får ta upp till en timme till anspråk och kompletteras under pågående utredning. Hemskickad frågeformulär som närstående tillsammans med den drabbade fyller före besöket ger dem en god möjlighet att förbereda sig till kommande frågeställningar. Datortomografi och magnetresonanstomografi av hjärnan CT hjärna utan eller med kontrast är basundersökning och skall beställas av primärvården frikostigt och speciellt när patienten har en kort anamnes på kognitiva störningar och ett snabbt sjukdomsförlopp. Kan man inte ställa en diagnos med hjälp av den basala utredningen är CT hjärna nästa utredningssteg på primärvården. Hos yngre och fortfarande välfungerande individer krävs MRT hjärna.
13
Vid CT hjärna/MRT hjärna är frågeställningen medial temporallobsatrofi, normaltryckshydrocephalus, tumör samt vaskulär patologi. CT-hjärna kan i tidiga stadier av Alzheimers sjukdom vara normala. När sjukdomen fortskrider finner man tilltagande atrofi i hjärnbarken. Äldre och svårt dementa patienter har ofta lindriga förändringar eller enstaka områden med låg densitet i hjärnans vita substans. MRT hjärna kan med sin sensitivitet och specificitet noggrannare avbilda strukturer som är viktiga för minnet t.ex. mediala temporallobens strukturer och mer avgränsade förändringar i kärlbädden, speciellt i hjärnans djupa vita substans/subkorticalt. Den entorhinala hjärnbarken förtunnas ut och volymen av hippocampus minskas. Atrofi i entorhinal kortex och hippocampus är tidiga diagnostiska tecken vid Alzheimers sjukdom. SPECT/CBF – HJÄRNA Singel photon emission tomografi eller med svenska ord hjärnans blodflöde kan användas i utvalda fall i differentialdiagnostiskt syfte. Icke rutinundersökning. Med frågeställning Alzheimers sjukdom låg sensitivitet samt specificitet. EEG Specialistundersökning. Vid tidig Alzheimers sjukdom är EEG normal, men när sjukdomen fortskrider kan man grundrytmen förlångsammas. EEG hör inte till demensrutiner men den är användbar när symptomen är attackviskommande. Strukturerad depressionsskattning med GDS-20 Då depression förekommer hos varannan patient med demenssjukdom och orsakar försämring av den äldres kognitiva förmågor är det viktigt att förutom den kliniska bedömningen av sinnestämningen även ha en skattning av de depressiva symptomen. Behandling av depression hos den äldre och dementa patienten förbättrar kognition och höjer livskvalitén. Neuropsykologisk utredning Psykiatriska kliniken och enheten för Geriatrisk Neuropsykiatri har tillgång till avancerad neuropsykologisk kompetens! Neuropsykolog utredning krävs när patienterna har lindriga symptom eller man behöver utvärdera arbetsförmåga och rehabiliteringspotential. Neuropsykologtestning används också vid differentialdiagnostiska övervägningar eller när körkortförmågan eller rättsliga förmågan kräver ett ställningstagande utöver det kliniska. Särskilt viktig är neuropsykologisk testning när vi utreder yngre och högutbildade individer och deras begynnande minnessjukdom.
14
Denna utredning krävs inte när patienten lider av en klar, svår eller global minnesstörning och när patienten har en svår språkstörning. Vid lindriga och tidiga nydebuterade fall krävs omtestning inom 6-24 månader för att klargöra diagnosen och följa upp eventuell progression av tillståndet. Liquorundersökningar (ryggmärgsvätske-us) Undersökning av vätskan som omger hjärnan och ryggmärgen kan göras genom att ta ett prov ifrån ryggmärgsvätskekanalen i ryggraden. Sverige är världsledande med Prof. Kaj Blennow, Mölndal i spetsen inom forskningen av liquorvätska analyser av demensmarkörer. Likaså är demensutredningsklinikerna runtom i landet världsunika i sin aktivitet och rutin att göra lumbalpunktioner. Prover som analyseras rutinmässigt: -
CSF-tau/T-tau, CSF-fosfotau/P-tau, CSF-beta-Amyloid samt CSF-NFp/neurofilament protein. S- och CSF- proteinelfores, CSF- celler och protein. CSF- Borrelia antikroppar B-Borrelia antikroppar.
Tau-protein är ett normalt förekommande intracellulärt protein i neuronerna. I samband med neuroncellssönderfall och celldöd tau protein till ryggmärgsvätskan och kan analyseras. Värdet av totaltau stegras under några månaders tid i vid neuroncellskada, t ex stroke och Alzheimers sjukdom. Fosforylerat tau däremot är ett specifikt protein för Alzheimers patologin. Beta-Amyloid är en beståndsdel av extracellulära plack som bildas i Alzheimers sjukdom. CSF-beta-Amyloid halten minskar vid Alzheimers sjukdom. Neurofilament protein NFp är en markör för axonalt sönderfall och stegrar i sjukdomar som drabbar hjärnans djupa vita substans. Förhöjd halt av total Tau-protein tillsammans med stegrad halt av neurofilament protein talar oftast för cerebrovaskulär skada, speciellt om halten av fosfo-Tau är under referensintervallet och kliniken (CT) övrigt stödjer diagnosen. I samband med lumbalpunktion tas också kompletterande blodprover.
6. Farmakologisk behandling Allmänna principer Äldre personer och särskilt de med demenssjukdom är känsligare för läkemedel än yngre. Äldre personer har dessutom andra sjukdomar som kräver läkemedelsbehandling, vilket innebär risk för interaktioner och biverkningar. Innan ett nytt läkemedel sätts in, måste man överväga om de förekommande symptomen kan vara biverkning av redan insatta preparat. Man bör eftersträva låga doser och få läkemedel.
15
Samtidigt skall man inte underbehandla t.ex. depression och demens med för låga doser. Med andra ord, man skall vara aktiv i både bedömning, uppföljning och utvärdering av den insatta behandlingen. När man bedömer och behandlar den geriatriska patientens både somatiska, kognitiva och psykiatriska åkommor skall helhetssynen styra våra beslut. Ofta krävs det psykosociala åtgärder och läkemedel för att uppnå ett gott resultat. Många läkemedel som ges mot somatiska åkommor kan ge psykiska symtom och nedsatt livskvalité som biverkan. Vid sådana misstankar bör man i första hand överväga att sätta ut preparatet eller att minska dosen. T.ex. kan metoprolol och en del andra läkemedel leda till dels depressiva symptom, konfusion men även till ortostatism. Det finns för närvarande symptomatisk läkemededelsbehandling i form av tre olika acetylkolinesterashämmare samt en icke-kompetitiv NMDA receptorantagonist (Nmetyl-D-aspartat). För närvarande finns det tre acetylkolinesterashämmare, nämligen donepezil (Aricept®), galantamin (Reminyl®) samt rivastigmin (Exelon® och en NMDA-receptorantagonist, memantine (Ebixa®). Dessa tre preparat skiljer sig farmakodynamiskt men skillnaderna har hittills i den kliniska praktiken inte visat sig ge övertygande fördelar. Utvärdering av dokumentationen rörande de olika acetylkolinesterashämmarna har utvärderats av Cochrane institutet (2006) SBU alert (2006) NICE (2006) samt Läkemedelsverket (Farmakalogisk behandling av kognitiv störning vid Alzheimers sjukdom, Information från Läkemedelsverket nr 7/8 2002). Den godkända indikationen för behandling med kolinesterashämmare är mild till medelsvår demens vid Alzheimers sjukdom med eller utan cerebrovaskulär skada samt Lewy Body demens. Donepezil Donepezil hämmar selektivt AChE. Behandlingen startar med 5 mg dagligen vilket vanligen ökas till 10mg efter 4-6 veckors behandling. Perifera biverkningar, framför allt gastrointestinala, uppskattas till ca 17 %. I Sverige pågår för närvarande den så kallade SATS-studien där ungefär 800 patienter behandlade med donepezil följs under 3 års behandling. Denna studie kommer att ge information bl.a. om behandlingseffekter och biverkningar i en mer klinisk praktisk miljö än vad kliniska läkemedelsstudier ger. Donepezil har praktiska fördelar jämfört med de två övriga preparaten dels genom sitt endosförfarande, dels genom enkel upptitrering samt att man kan ta den utanför måltiderna.
16
Galantamin Galantamin är ett likvärdigt alternativ till rivastigmin och donepezil. Hämmar både AchE, uppges även kunna verka via nikotinreceptorer. Behandlingen startas med depotkapsel 8mg på morgonen i 4 veckors tid. Dosen ökas stegvis med 4 veckors mellanrum till 16-24mg dagligen. Perifera biverkningar har uppskattats till 13-17 % i dosintervallet 16-24mg dagligen. Galantamin finns också i oral lösning. Rivastigmin Rivastigmin hämmar både AChE och BuChE i samma omfattning. Då läkemedlet också har biverkningar kan det vara till fördel att anpassa uppjusteringen av dosen individuellt. I regel börjar man med 1,5mg x 2 tillsammans med måltid, med dosförhöjning efter en månad till 3mg 1x2. Efter ytterligare en månad till 4,5mg 1x2. De flesta patienter har 9mg/dygn som underhållsdos. Om inga biverkningar, kan man höja dosen ytterligare efter en månad till 12 mg/dygn, två dos. Finns också i oral lösning. Läkemedelskostnaden räknad 2004 är cirka 11.000 kr/år oavsett preparat. När skall behandling med acetylkolinesterashämmare starta? Behandling med acetylkolinesterashämmare kan fördröja symptomutvecklingen med månader till år, jämfört med obehandlade patienter. Behandlingen visar förbättring av globala och kognitiva funktioner. Denna effekt uppnås sannolikt bäst om behandlingen initieras tidigt i sjukdomsförloppet. Behandling bör därför lämpligast ske omedelbart efter att utredning och diagnos av demenssjukdom skett. Vilka är de vanligaste biverkningarna? Det är vanligt att patienterna i något skede av behandlingen upplever dosberoende kolinerga mag- och tarmbiverkningar. Illamående, kräkningar och mera sällan magknip eller diarré. Dessa är oftast av övergående natur på några dygn. Vid svåra biverkningar uppmanas patienten göra uppehåll med behandlingen något dygn och sedan återgå till närmast föregående dosering. Vid oacceptabla biverkningar mot ett preparat i initial dosering eller vid upptitreringsförsök till effektiv dos, visar det sig förvånansvärt ofta att patienten väl tolererar och har nytta av en alternativ kolinesterashämmare. Byte av preparat brukar utan olägenhet kunna ske efter ett behandlingsuppehåll på några dagar – 1 vecka. Tänk på att gastrointestinal sjukdom, astma och bradyarytmi kan kontraindicera behandling med kolinesterashämmare. Observera även interaktionsrisk med vissa läkemedel, framför allt SSRI-preparaten paroxetin och fluoxetin.
17
Hur skall behandlingseffekten av acetylkolinesterashämmare utvärderas? Efter en initial bedömning av tolerabilitet kan en första utvärdering ske tidigast efter tre månader. Därefter kan utvärdering ske var sjätte eller var tolfte månad efter behandlingsstart. Som utvärderingsinstrument kan användas MMT tillsammans med klocktest och GDS och demensutvärderingsmall från Jan Marcusson. Memantin Behandling av svår och medelsvår Alzheimers sjukdom. Används idag som monoterapi, men även som tillägg till kolinesterashämmare. Memantin förbättrar patientens kommunikationsförmåga och motoriska färdigheter. Användbar även till patienter med Alzheimers demens som även har extrapyramidala symptom speciellt försämrad gångförmåga. Beteendemässiga och psykologiska symptom vid demens (BSPD) Ett oönskat beteende orsakat av tilltagande nedsättning av kognitiva funktioner, störd varseblivning och tankeförmåga, stört känsloliv och humör är vanligt förekommande hos patienter med demenssjukdom. Uppskattningsvis 80 % av alla med demens drabbas av dessa symptom någon gång under sjukdomsförloppet, speciellt vanligt förekommande är de i sena sjukdomsstadier. Vidare kan kroppslig sjuklighet, även banal sådan, framkalla dessa symptom. Snabb kognitiv och beteendemässig försämring hos en dement individ beror sällan på den långsamt progredierande grundsjukdomen utan orsakerna till försämring kan vara varierande. -
något i individens omgivning stör henne hennes läkemedelsbehandling kan vara olämplig en annan organisk sjukdom kan ha drabbat henne.
Det rätta bemötandet och förhållningssättet är A och O i demensomvårdnad. Effekterna av läkemedelsbehandling vid dessa tillstånd är begränsade och biverkningssamt interaktionsriskerna är stora. Psykotiska symtom Vid djupa depressioner hos äldre är vanföreställningar av depressiv karaktär. Behandlas med antidepressiva och ångestdämpande medel. Kräver oftast en bredare antidepressiv behandling med preparat som har effekt båda i det serotonerga och noradrenerga transmittorsystemet. Är symptomen svåra kan lågdos neuroleptikabehandling krävas över en tid. Vid vanföreställningar och synhallucinos som beror på kolinerg svikt hos den dementa kan kolinesterashämmare vara ett alternativ till neuroleptika. Speciellt vid Lewy Body demens, som kan debutera med synhallucinos och andra psykotiska symptom,
18
är kolinesterashämmare `drug of choice`. Neuroleptikabehandling i dessa fall leder snabbt till svåra extrapyramidala symptom. Använd lågdos Risperdal, max 2 mg/dygn eller Haldol max 2 mg/dygn om det är nödvändigt att använda neuroleptika. Neuroleptikabehandling skall utvärderas och försök till utsättning göras senast ett halvår efter insättningen. Depression Hos gamla yttrar sig depression ofta annorlunda än vid yngre åldrar. Patienterna har större inslag av somatiska besvär, rastlöshet, agitation och rädsla med förstämningen i sig märks mindre. Aggressivitet är ett vanligt symptom. Orsaken till depression hos dementa är multifaktoriell. Både psykosociala faktorer och förluster, social isolering eller bristande stimulering och medicinbiverkan leder till depression och är ofta svåra att upptäcka. I den farmakologiska behandlingen bör man använda preparat med gynnsam biverkningsprofil och speciellt viktigt är låg eller ingen alls antikolinerg effekt. Selektiva serotoninupptagningshämmare (SSRI), Citalopram alternativt Sertralin är förstahandsmedel vid behandling. Om behandling inte givit effekt efter 6-8 veckor trots adekvat dos överväg byte till annat SSRI-preparat eller Mirtazapin (Remeron®). Man kan också istället för att byta, lägga till Mianserin 10-30 mg till natten eller Mirtazapin 30 mg till natten. Remeron är ett särskilt lämpligt alternativ vid sömnstörningar, morgonångest och dålig aptit med viktnedgång. Starta alltid behandlingen med 30 mg, och minska vid dåsighet mer än några dagar. Behandlingstiden bör vanligtvis vara lång och en utsättning ske gradvis. Konfusion -
försök påverka bakomliggande faktorer. överväg utsättning av läkemedel som kan misstänkas bidra till konfusion. skapa en trygg miljö med god omvårdnad. om detta inte räcker kan läkemedelsbehandling bli nödvändig, särskild vid svår oro och sömnproblem.
Heminevrin till natten är förstahandsrekommendation. Förekommer psykotiska symptom kan man ge neuroleptika i låg dos, t.ex. Haldol 0,25-0,5 mg till natten med dosförhöjning och att man delar upp dosen till 2-3 gånger dagligen max 1,5 mg/ dygn. Observera att behandlingen bör vara kortvarig och i de flesta fall avtar konfusionssymptomen inom något dygn. I många fall, speciellt patienter med upprepade konfusionstillstånd, misstänker man att det finns en uppseglande demenssjukdom bakom symptomen.
19
Då kan man prova behandling med acetylkolinesterashämmare. Klinisk erfarenhet finns att använda rivastigmin i låg dos med snabb upptitrering till 3 mg 1x2. Konfusion är tecken på kolinerg svikt, och man kan i bästa fall åstadkomma ett snabbt uppklarnande hos patienter, med relativt få biverkningar – då ifrån mag- och tarmkanalen. Ångest Kan vara en del i en depression och bör behandlas med antidepressiva. Om ångesten är svår kan Mirtazapin vara ett alternativ till SSRI. Anxiolytika kan behövas och då rekommenderas kortverkande Oxazepam, max 30 mg/dygn fördelad i två- eller tredos. Halveringstiden av Oxazepam är omkring 8-10 timmar oavsett ålder och kön. Man bör vara mycket restriktiv vad gäller användandet av långverkandbensodiazepiner, t.ex. Diazepam. Aggressivitet SSRI kan användas vid aggressivitet och irritabilitet. Dessa symptom är vanliga tecken på serotonergbrist i transmittorsystemet. Ge Citalopram upp till 20-30 mg/dag. Effekten kan observeras inom en vecka. Haldol har traditionellt använts mot aggressivitet, och har viss effekt. Risperdal är ett dokumenterat läkemedel också. Använd låga doser, helst 0.5 mg och överskrid aldrig 2 mg/dygn. Utvärdera behandlingen inom några månader och gör ett utsättningsförsök om tillståndet så tillåter. Memantin har visat sig ha effekt mot aggressivitet och agitation. Preparat med risk för konfusionella reaktioner hos äldre och särskilt hos dementa Följande läkemedel bör förskrivas restriktivt till patienter med demenssjukdom: Långverkande bensodiazepiner -
diazepam nitrazepam flunitrazepam
Läkemedel med antikolinerg effekt -
disopyramid tolferodin oxybutyrin emepron levomepromazin klomipramin amitriptylin
20
-
prometazon
Lätta opioder -
tramadol dexofen kodein
Neuroleptika -
Cisordinol Trilafon Nozinan
Övriga - Digoxin - Loopdiuretika - NSAID/ COX2
7. Vårdkedjan – ansvarsfördelningen Demenssjukas behov av insatser varierar mycket och möjligheterna till stöd och omvårdnad måste anpassas efter symptomen och de individuella behoven. Beskrivning av en vårdkedja, med dess länkar, syftar till att förtydliga behoven av stödinsatser under olika skeden av demenssjukdomen. I rutinen Samordnad Vårdplanering Skaraborg beskrivs informationsöverföring och samarbete kring utskrivningsklara patienter. Dessa rutiner har utarbetats i samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen och reviderades december 2003. Inledande kontakt sker oftast med primärvården på initiativ av anhöriga och/eller patient. Distriktssköterska eller annan vårdpersonal kan också aktualisera behovet/ förmedla kontakten. De olika närsjukvårdsprojekt som pågår i Skaraborg kan vara en mycket lämplig plattform för att utveckla samverkan mellan parterna.
Primärvårdens ansvarsområde. Den basala medicinska utredningen vid misstanke om demens sker inom primärvården. Målet bör vara att så säkert som möjligt fastställa sjukdomstyp och svårighetsgrad hos den som drabbats av de vanligaste demenssjukdomarna. Möjlighet att vid behov remittera till specialistbedömning eller vård ska finnas. Ev. utvidgad utredning av demens sker vid geropsykiatrisk specialistenhet under vissa förutsättningar.
21
Distriktsläkaren ansvarar för •
att vara behandlingsansvarig läkare (tidigare benämnd PAL) om inte sjukhusläkare har denna roll. Med behandlingsansvarig innefattas att diagnostik, behandling, uppföljning och informationsansvar ytterst ligger på läkaren. Patientsäkerheten skall tillgodoses liksom att resurserna utnyttjas på ett rationellt sätt. Allmänläkaren arbetar ofta i teamsamverkan med övrig personal för att erbjuda bästa vård enligt ovan.
Primärvården svarar dessutom för att: • • • • • • • • • • • • •
Ge råd och informera närstående/person som har frågor avseende glömska. I samråd med läkare, patient och/eller anhörig verka för att demensutredning kommer till stånd. Utredning sker helst i patientens närmiljö, med grundlig anamnes, närståendeintervju, Mini Mental Test och klocktest. Se till att vårdprogrammets rekommendationer följs vad gäller prover, EKG o.s.v. Verka för att det efter utredningen ges en sammanfattande information till patient och närstående. Informera kommunens demenssjuksköterska om patientens eventuella kommande behov av hjälp. Medgivande/fullmakt om patientens identitet röjs. Samråda med läkare vid åtgärder samt uppföljning och utvärdering av medicinsk behandling. Vid behov sammankalla till vårdplanering i samråd med patient, närstående, läkare, kommunens demenssjuksköterska och ev. biståndsbedömare. Arbeta för att utredningen är samlad i tiden t.ex. inom 3 månader. Att utifrån remiss, ev. i samverkan med demenssjuksköterskan, bedöma den demenssjukes kognitiva funktioner i patientens närmiljö och/eller på klinik. Bedöma fysiska och intellektuella funktioner i personlig vård (PADL) och i vardagliga aktiviteter (IADL). Utföra MMT, anhörigintervju och andra kognitiva bedömningar. Att vid behov överrapportera till berörda i kommunen.
Dessa insatser görs fr.a. av arbetsterapeut och av sjuksköterska (demenssjuksköterska finns inom vissa vårdcentraler)
Länssjukvårdens ansvarsområde Specialistklinikens uppdrag: • • • •
Demensutredning av yngre, som fortfarande är kvar i arbetslivet. Demensutredning av patienter med få symptom och misstänkt tidig demenssjukdom Bedömning och behandling av svårdiagnostiserade fall med blanddemens eller misstänkt Lewy Body demens Utredning, bedömning och behandling av svåra sjukdomstillstånd vid demens och andra kognitiva sjukdomar oavsett ålder.
22
• • •
Behandling av svårbehandlade depressioner och paranoida och andra psykotiska tillstånd hos patienter som har insjuknat i psykisk sjukdom efter 70 års ålder. Konsultinsatser gentemot primärvård och kommun utan att vårdansvaret flyttas automatiskt. Utveckling och utbildning samt handledning.
Överrapportering för kännedom av personer med demens till kommunens demenssjuksköterska efter ställd diagnos är nödvändigt för kartläggning av framtidens behov av olika stödformer för personen med demens och dennes anhörig (se bilaga 3: förslag till överföringsrapport). Värdefullt att lämna ut informationsbroschyr.
Kommunens ansvarsområde • • • • • • •
Vård i eget boende med hemtjänst/hemsjukvård. Behovsbedömning av bostadsanpassning och vissa hjälpmedel. Färdtjänst med ledsagare. Dagvård/ -verksamhet, vilket innebär några timmars strukturerat omhändertagande av den demenssjuke och samtidigt en välbehövlig avlastning för den anhörige. Avlastnings-/korttidsplats, växelvård, skall kunna erbjudas vid behov. Gruppboende för personer med demens med speciella omvårdnadsbehov. Särskilt boende för äldre vid måttlig eller svår demens med avancerade fysiska handikapp eller andra omfattande vårdbehov.
Många kommuner har idag infört en demensjuksköterskefunktion med syfte att: -
medverka vid gemensam vårdplanering och planeringsmöte med primärvård/ länssjukvård. efter sjukvårdens demensutredning bedöma och medverka till att patienten får lämplig omvårdnadsnivå och boende form. ge stöd och information till anhöriga. vara resurs och kontaktperson i demensfrågor beträffande bl.a. utbildning och handledning av personal. ha kontakter med primärvård/länssjukvård i medicinska frågor och åtgärder. Informera om demenssjukdomar, riktad till anhöriga och allmänhet samt politiker.
8. Omvårdnadsaspekter/etiska aspekter Den demenssjuke behöver såväl allmän som specifik omvårdnad. Allmän omvårdnad är oberoende av sjukdom och medicinsk behandling, medan specifik omvårdnad är relaterad till och kräver kunskap inte bara om människans normala funktioner utan också om den aktuella sjukdomen och dess behandling (se SOSFS 1993:17).
23
Allmän omvårdnad Då det saknas bot för många demenssjukdomar och den drabbade själv har begränsad förmåga att själv berika sin tillvaro är det vården, omsorgen/omvårdnaden och boendet som måste tillgodose det dagliga livets innehåll. Dessa tre faktorer kan därför tillsammans sägas utgöra en behandlingsform. Ett gott omhändertagande och förståelse av närstående och personal med god kompetens hjälper till att bibehålla patientens allmänna hälsotillstånd. Det är viktigt att omvårdnadsåtgärderna anpassas till den demenssjukes individuella behov under alla skeden av sjukdomen. Den demenssjuke måste uppleva att hon/han lyckas i de aktiviteter hon utför. Det är viktigt att sträva efter att den demenssjuke får leva ett så vanligt liv som möjligt genom att umgås med andra, lyssna på musik och sköta vardagssysslor, promenera och göra allt annat som ingår i ett normalt friskt liv. Genom en gynnsam miljö kan man underlätta för den demenssjuke att orientera sig rätt i hemmet eller på en vårdavdelning. I början av demenssjukdomen kan patienten vara hjälpt av tidshjälpmedel, t.ex. en digital klocka som alltid visar rätt datum. En anpassad miljö som gör omvärlden så tydlig och begriplig som möjligt hjälper den demenssjuka att upprätthålla de minnesfunktioner som krävs för att klara livets vardagliga aktiviteter. Det krävs lyhördhet, känslighet och kompetens hos personal och anhöriga så att omvårdnadsåtgärderna anpassas till den demenssjukes individuella behov under alla skeden av sjukdomen. Om behoven inte möts kan det leda till beteenden hos den demenssjuke som inte är relaterade direkt till personens hjärnskada utan till de otillfredsställda behoven. En god omvårdnad hjälper till att bibehålla den demenssjukes allmänna hälsotillstånd och olika stimulansåtgärder förefaller bl.a. att öka personens olika förmågor. Omvårdnad för den demenssjuke bör omfatta; -
Empatisk, tålmodig, vänlig attityd, Invanda rutiner Välkänd och lugn miljö Försöka förstå orsaker till beteendet (smärta, förstoppning) Ge intryck av att ha gott om tid då stress förvärrar Var flexibel och anpassa dig efter situationen Ställ realistiska krav på den demenssjuke utifrån dennes nivå Undvik upprepat frågande för att få den demenssjuke att minnas Ha respekt för patienten som en människa med känslor Ta tillvara din humor, skratt kan vara förlösande Sång och musik har gynnsam påverkan på minnesförmåga och kommunikation samt minskar aggressivitet och förvirring
Bemötandefrågor, d.v.s. det förhållningssätt sjukvårdspersonalen har gentemot patient/anhörig är särskilt viktig vid demenssjukdom. Speciellt gäller det-
24
ta vid förflyttningar till/från akutmottagning, vid inläggning på sjukhus eller vid inflyttning i särskilt boende. Sex punkter för ett riktigt bemötande av dementa 1. Försök förstå det avvikande beteendet för att förstå vilken värld den demente lever i. Den demenssjuka har bl.a. svårt att utföra viljemässigt styrda handlingar. Han/hon känner inte alltid igen det bekanta t.ex. maten på tallriken. Den demente kan tidvis vara aggressiv och kan ibland uppleva tillvaron som att komma till ett främmande land. 2. Lär dig förstå och använda kroppsspråket. Guida! Visa hur man dricker av vattnet i glaset! 3. Förstå att den sjuke lever i nuet. 4. Glöm inte minnets långtidslager - minnen från förr kan fortfarande vara klara. 5. Undvik situationer som den sjuke inte klarar av. Varje situation av stress innebär försämring. Gör listor för din egen hjälp. 6. Undvik alltid konflikter! Vänd samtalet så att ni undviker stressituationen och fråga aldrig ”varför”? Den demente kan inte svara på den frågan. (källa Barbro Beck Friis).
9. Fortbildning och Handledning Betydelsen av utbildad personal En betydelsefull faktor i miljön för personer med demens är att vårdpersonalen är välmotiverad och välutbildad. (Sandman och Wallbom 1997). Detta bidrar till ökad kvalitet i omvårdnaden och ett professionellt förhållningssätt till patienterna och sjukdomssymtomen. Kraven ökar ständigt inom demensvården, både från anhöriga och från vårdarna själva. Studier av bl.a. Kilgren 1992 har visat att det genom utbildning av personal är möjligt att skapa en för personer med demens mer stödjande och lättolkad miljö. Bråne m.fl. visade redan 1989 att demenspatienter som vårdades av utbildad personal uppvisade mindre ångest, depression och förvirring samt ökad vakenhet, motorisk förmåga liksom biokemiska indikationer på stimulerad hjärnfunktion. Därtill visade patienterna mer själständighet, eget initiativ och en bättre förmåga att föra samtal. Kompetensutveckling i äldrevården är således en viktig faktor att belysa i syfte att ge en god vårdkvalitet (se även SOSFS 1996:2). Kunskapen om demenssjukdomar ökar ständigt. För att det skall vara möjligt att grunda sitt arbete på vetenskap och beprövad erfarenhet behöver såväl personalen i den kommunala hälso- och sjukvården, primärvården samt länssjukvården fortlöpande öka sina kunskaper genom regelbunden fortbildning inom demensområdet. Kompetensutveckling kan utgöras av
Utbildning/fortbildning för berörd personal om demensvård. 25
Processinriktad omvårdnadshandledning av sjuksköterska och arbetsterapeut med specialisering inom demensvård/psykiatri. Fördjupning inom psykiatri, geriatrik/gerontologi, demensomvårdnad, etik och bemötande och läkemedelsbehandling för demenssjuksköterska och paramedicinare. Fördjupning i neuropsykologi inom geropsykiatrisk verksamhet
Stöd och Handledning av vårdpersonal Arbetet med demenssjuka är mycket påfrestande, såväl fysiskt som psykiskt och den psykiska påfrestningen kan innebära en risk för utbrändhet. Personal inom demensvård arbetar med sig själva som instrument, vilket innebär ett känslomässigt engagemang. För att förebygga utbrändhet och skapa förnyelse i vårdarbetet behöver personalen stöd. Omvårdnadshandledning är en stödinsats som kan ge förbättrad handlingsberedskap inför svåra och ibland oväntade situationer i arbetet liksom en ökad självkännedom och förståelse för andra. För att uppnå handledningens syfte, en yrkesmässig tillväxt är relationen en bärande kraft. Tydlighet hos den vårdande personalen medverkar till en stärkt yrkesidentitet och ytterst kommer detta patienterna till godo. Handledning bidrar även till integrering av teori och praktik samt befrämjar ett reflekterande tänkande.
10. Stöd till anhöriga De anhörigas sjukdom I Sverige finns det minst en halv miljon nära anhöriga till dementa, på vilka det ställs stora krav på tålamod, förståelse och kunskap. Demens har kallats "de anhörigas sjukdom" eftersom livet för de närstående påverkas mer än vid andra sjukdomar. Anhöriga märker efter hand förändringar och måste ständigt finnas till hands och trots det kanske den demenshandikappade blir orolig och aggressiv Kvalitet och kontinuitet Att tillgodose de demenshandikappades och deras anhörigas behov är att skapa kvalitet i vården och omsorgen. En god relation mellan patient, anhörig och sjuksköterska har stor betydelse för demensvården i sin helhet. Tid, kontinuitet och tillgänglighet kan vara aspekter som förhindrar eller förstärker en god relation. Att finnas tillhands när problem uppstår och få träffa den sjuksköterska som känner patienten och hans anhöriga väl är viktigt. Viktigt för anhöriga och närstående Det av stor betydelse att god omvårdnad bygger på tidig diagnos, helhetssyn på människan och bra vårdmiljö. Demenssjuka och deras anhöriga ska bemötas med
26
respekt, och få den information som krävs och efterfrågas. Många anhöriga vet inte vart de skall vända sig, eller hur man ska tolka läkares besked. Det finns unga dementa (50-60 år) och de finns unga anhöriga (barn, ungdomar, unga familjer), båda grupperna kräver sin egen behandling och förståelse och passar inte in i den stora gruppen med äldre dementa och äldre anhöriga. För att kunna ge rätt stöd krävs grupper med endast anhöriga till dementa personer som är ”på samma nivå” så att alla har möjlighet att kunna prata av sig och ingen blir dominerande genom att kommit ett steg längre i sjukdomsutvecklingen. Språk och skrift skall vara ”tillgängligt” och lättförståeligt. Besökstider får t.ex. inte skrivas 2003-01-18 08.30, vilket är svårt att förstå för den som är lätt dement, men ändå klarar mycket själv. I personalens vidareutbildning bör ingå att en anhörig medverkar och berättar hur det är att vara anhörig, hur man reagerar, hur man upplever personalens bemötande osv.
11. Anhörig- och intresseföreningar Anhörig- och intresseföreningar har bildats för att tillvarata anhörigas och demenssjukas intressen. Föreningarna anordnar anhörigträffar, informationsmöten, utbildningar, fester och trivselträffar. Att träffa andra i liknande situation kan vara till stöd och hjälp för många, samt att diskutera problem och erfarenheter. När vänkretsen minskar behöver man nya vänner. Anhöriga har mycket information att ge till personal. Vid vidareutbildning av personal är det viktigt att anhöriga är med och informerar om sin situation. Alzheimerföreningen i Sverige Alzheimerföreningen i Sverige har lokalföreningar i bl.a. Lidköping och Mariestad. Föreningen arbetar för information, forskning och utbildning samt ger ut ”Alzheimertidningen” och annat informationsmaterial. Alzheimerfonden tar emot gåvor och donationer samt delar ut medel till såväl medicinsk- som omvårdnadsforskning. Kontaktpersoner Lidköping
Mariestad
Dagny Lindgren Margareta Ström
Tfn. 0510 - 521 49, 070 - 788 39 80 Tfn. 0510 - 611 96
Britt Linusson
Tfn. 0501 – 160 35
27
Demensförbundet Demensförbundet har lokalförening i bl.a. Skara. Förbundet bevakar demenssjukas och anhörigas rättigheter, informerar och påverkar samt ger ut tidningen Demensforum och informationsskrifter. Förbundet har bildat Utvecklingsfonden och Demensfonden för stöd till forskning och utveckling. Kontaktpersoner Skara Skövde Tibro
Carl Gustaf Lundström Birgitta Lindvall Mari Krans
Tfn. 0511 – 600 22 Tfn. 0500 – 48 49 70 Tfn. 0504 – 143 39
Svenska kyrkan Svenska kyrkan arbetar aktivt för att stödja anhöriga till demenssjuka i Skara stift bl.a. genom att anordna rekreationsdagar på stiftsgården Flämslätt och anhörigveckor/rekreationsveckor på stiftsgården Lilleskog. Diakonerna ute i församlingarna kommer ofta i kontakt med såväl demenssjuka, anhöriga som vårdpersonal i sin verksamhet och erbjuder kontinuerligt studiedagar kring vårdproblematiken samt möjlighet att i mindre grupper träffa andra i samma situation. Att ha trevligt tillsammans under sällskapliga former kan vara en väg till gemenskap. Stockholms läns Äldrecentrum och Svenska kyrkans församlingsnämnd har arbetat fram ett studiematerial för stödpersoner till anhöriga ”Ett stöd betyder så mycket”. Kontaktpersoner Stiftskonsulent Husmor Stiftsgården Lilleskog
Turid Inghammar Gun-Britt Björkdahl,
Tfn. 0511 – 262 20, fax 0511 – 262 70 Tfn. 0322 – 512 81
Röda Korset Röda Korset anordnar viss utbildning och träffar anhöriga samt har på många orter ”väntjänst” som t ex kan gå med på promenader Rödakorskonsulenter Gullspång, Mariestad, Töreboda Skövde, Tibro Hjo, Karlsborg, Tidaholm Falköping, Götene, Lidköping Essunga, Grästorp, Vara
Tfn. 0501 – 688 94 Tfn. 0500 – 42 49 99 Tfn. 0511 – 34 22 92 Tfn. 0511 – 34 22 93 Tfn. 0511 – 34 229 4
28
12. God man. God man eller förvaltare behöver ibland utses för att bevaka att den demenssjukes behov blir tillgodosedda. Överförmyndaren i kommunen ansvarar för god man och förvaltare genom utbildning och stöd. Ansökan om god man görs hos överförmyndaren och beslut om förordnande tas av tingsrätten. Om man på grund av sjukdom eller motsvarande inte kan skriva en fullmakt eller behöver stöd för att komma in på ett särskilt boende, behövs en god man. Gode mannen kan vara en släkting eller en god vän. I annat fall ordnar Överförmyndaren med en lämplig person som senare förordnas av tingsrätten. God man bevakar huvudmannens rätt och intressen samt sörjer för social omvårdnad, kläder m.m. och handhar ekonomin t.ex. betalar räkningar. Omfattningen av uppdraget är naturligtvis helt beroende av huvudmannens behov och vilka tillgångar huvudmannen disponerar.
13. Kvalitetsutveckling ”Att göra rätt från början”, som är den yttersta målsättningen med allt kvalitetsarbete, ställer stora krav på sjukvården, omvårdnadspersonalen, anhöriga och samhället i stort. Utvecklingen på området avser att tidigare upptäcka sjukdomen, tidigare intervenera med åtgärder som syftar till att bromsa upp försämring, behandla följdtillstånd (ex depression). Vidare att tidigt och i större utsträckning stödja anhöriga och öka allmänhetens förståelse för sjukdomen. Mera konkret i det närmare perspektivet: 1. Utveckling och tillämpning av testformulär i basutredningen 2. Kompetensutveckling kring handläggningen när bromsmedicin skall sättas in och ut. 3. Vidareutveckla kontaktvägarna mellan primärvården, kommunen och Geropsykmottagningen. 4. Utveckla metoder för att öka anhörigstödet. 5. Informera allmänheten om demenssjukdomen. 6. införandet av demensteam på alla vårdcentraler 7. korta ledtiderna för undersökningar (ex CT/MR) 8. trygga personalförsörjningen inom demensvården 9. söka evidens kring förebyggande åtgärder
14. Bilagor (bil 1: körkortsinnehav; bil 2: Minimental test, bil 3: överföringsrapport )
29
30
Bilaga 1 Körkortsinnehav Enligt körkortslagen har läkare skyldighet att ta ställning till om det medicinska tillståndet påverkar förmågan att inneha körkort. I körkortslagen (SFS 1998:488) 10 kap 2§ finns det angivet: ”Om en läkare vid undersökning av körkortshavaren finner att körkortshavaren av medicinska skäl är uppenbart olämplig att ha körkort, skall läkaren anmäla detta till Länsstyrelsen. Innan anmälan görs skall läkaren underrätta körkortshavaren. Anmälan behöver inte göras om det finns anledning att anta att körkortshavaren kommer att följa läkarens tillsägelse att avstå från körkortspliktiga fordon”. Efter undersökning vid …………………………….bedöms av medicinska skäl att
……………………………………………………………………… Patientens namn
…………………………………….. Patientens personnummer
helt ska avstå från att köra bil och andra körkortspliktiga fordon.
Falköping den …………………………………………………….
………………………………………………… Läkarens underskrift Titel
……………………………… Namnförtydligande
Jag har idag fått information om att jag på grund av sjukdom/skada inte får köra bil. Jag är medveten om att läkaren kommer att fullfölja sin skyldighet enligt körkortslagen att rapportera till Länsstyrelsen om jag inte helt avstår från att köra bil eller andra körkortspliktiga fordon.
………………………………………………… Patientens underskrift
……………………………… Namnförtydligande
31
32
Bil 2: Minimental test (MMT) MMT - Mini Mental State Examination, Folstein Orientering Vad är det för: år årstid datum veckodag månad Var är vi: land län stad sjukhus/vårdcentral/bostadsområde våningsplan
Poäng (1) (1) (1) (1) (1) (1) (1) (1) (1) (1)
Registrering Nämn tre föremål (nyckel, tandborste, lampa). Be patienten repetera dem. Ge ett poäng för varje riktigt svar. Den första repetitionen avgör antalet poäng, men fortsätt ändå repetera orden tills patienten lärt sig dem (upp till 6 ggr). Antal försök som krävs för inlärning. Be patienten lägga orden på minnet, då du kommer att fråga lite senare vilka de är.
(3)
Uppmärksamhet och beräkning Be patienten börja vid 100 och dra ifrån 7 och sedan fortsätta dra ifrån 7 tills du säger stopp. (93, 86, 79, 72, 65). Be därefter patienten bokstavera ordet konst baklänges. Om patienten gör ett fel, men sedan fortsätter rätt, räkna antalet rätt. Ex tsnok 5 p, tsonk 3 p. Det bästa resultatet av räkneuppgiften eller stavningsuppgiften räknas.
(5)
Minne Be patienten återge de tre ord du tidigare bad honom/henne lägga på minnet.
(3)
Språk Namngivning Peka på en klocka och fråga vad det är. Gör samma sak med en penna.
(2)
Repetition Be patienten repetera: Inga om, men eller varför. Tillåt bara ett försök. (1)
33
Trestegsuppmaning Ge patienten ett blankt papper och säg: Tag papperet i höger hand vik det på mitten och lägg det i knäet. Ge en poäng för varje riktigt utförd uppgift.
(3)
Läsning Visa patienten texten BLUNDA, skrivet med stora bokstäver. Be patienten läsa texten och göra det som står. Ge bara poäng om patienten verkligen blundar.
(1)
Skrivförmåga Ge patienten ett blankt papper och be honom/henne skriva en mening. Diktera inte. Meningen måste innehålla subjekt och predikat och vara förståelig.
(1)
Kopiering/spatial förmåga Be patienten rita av figuren. Alla 10 vinklar skall vara med och överlappningen skall forma en fyrhörning. Tremor och rotation ignoreras.
(1)
totalt av 30 poäng
34
Bilaga 3 - Överföringsrapport
Överrapportering för kännedom av personer med demens till ………………… kommun Diagnos
Personnummer Namn
PAL Adress Pat godkänner överrapporteringen Hembesök eller tfn. kontakt önskas Hembesök eller tfn. kontakt önskas ej Utredning Utförd Planerad Ej aktuellt Demenssköt i PV Anhörig intervju Geropsyk
Tfn.nr Anhöriga: Relation, namn, tfn.nr Social situation och ev. kommunala insatser ……………………………………………………………….. ……………………………………………………………….. …………………………………………………………………
Andra diagnoser
………………………………………………………………… ………………………………………………………………… Andra vårdgivare
Planerade medicinska insatser ………………………………………………………
Överkänslighet ………………………………………….. Nuvarande tillstånd
Svårt att hitta utom/inomhus Klarar hygien ……………………………………………………… Klarar av- och påklädning ……………………………………………………… Klarar toalettbesök Inkontinent ……………………………………………………… Språkstörning Äter själv Är orolig/aggressiv Demensutveckling Sömnsvårigheter ………………………………………………………. Förändrad dygnsuppfattning Har insikt om sin glömska ………………………………………………………. Svårt att hitta utom-/inomhus Går utan stöd ………………………………………………………. Går med stöd
Ja Delvis Nej
……………………………………………………….
Hjälpmedel, tandprotes, hörapparat, glasögon, inkonti………………………………………………………. nenshjälpmedel ………………………………………………………. Annat:……………………………………………………….. Datum
Läkare
Sköterska
35
