OKTOBER-NOVEMBER 2011

ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen OKTOBER-NOVEMBER 2011

LEGER SIG UD AF UTRYGHED. SIDE 12-13 Charlotte Svanberg vil ikke nøjes med blot at være patient

POLITIKERNES LØFTER SORT PÅ HVIDT. SIDE 6-7 Politikere fra ni partier kan nu tages på ordet

DE PÅRØRENDE TAGER SLÆBET. SIDE 8 Offentlig hjælp øges sjældent, selv om sclerosen forværres

Leder

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Vigtigt tilsagn fra politikerne Valgkampen i sidste måned kom i høj grad til at dreje sig om den overordnede økonomi og mindre om de menneskelige værdier og holdninger. Det lykkedes dog Scleroseforeningen en enkelt gang at få sat handicappolitikken på dagsordenen. Og endnu vigtigere – vi fik nogle klare tilsagn fra centrale politikere. Det er tilsagn, der kan få stor betydning for, hvordan kommunerne behandler vore medlemmer og andre mennesker med handicap. I juni i år indgik Kommunernes Landsforening og regeringen en aftale om kommunernes økonomi i 2012. Her lovede regeringen at komme med et lovforslag, der giver kommunerne større frihed i behandlingen af sager om hjælp til mennesker med handicap. Uanset hvordan man vender og drejer tingene, så er der ingen tvivl om, at aftalen sigter mod at give kommunen frihed til at sætte mennesker med handicap på smalkost, hvis den pågældende kommune har ondt i økonomien. Derfor trænger spørgsmålet sig på: Er det rimeligt, at omfanget af hjælp til mennesker med handicap nu skal være afhængig af, om man bor i en kommune med god eller dårlig økonomi? En sådan udvikling vil være i strid med alle intentioner i den nuværende lovgivning. Her er det helt grundlæggende, at hjælp til mennesker med handicap gives efter individuelle behov og skøn. Ikke efter om kommunen har lommesmerter eller ej. Da Scleroseforeningen stillede ordførerne fra Folketingets ni partier over for dette spørgsmål, åbenbarede der sig heldigvis en klar holdning fra flertallet: Det skal ikke være den enkelte kommunes økonomi, som skal være afgørende for hjælpen til mennesker med handicap. Selv om sammenlægningen af kommuner for snart fem år siden skulle sikre, at kommunerne bedre kunne løfte de forskellige opgaver, så er de i dag tilsyneladende så hårdt presset økonomisk som aldrig før. Meldingerne fra Scleroseforeningens socialrådgiverer viser et klart billede af, at mange kommuner hverken fagligt eller økonomisk kan løfte opgaven i forhold til foreningens medlemmer med sclerose. 2

I dette nummer er der også en reportage fra Nordsjælland, som sort på hvidt dokumenterer, at kommunerne er begyndt at sænke serviceniveauet generelt for hjælp til mennesker med handicap. Det blev simpelthen fortalt helt åbent i et brev til de mennesker, som modtager hjælp. Selv om alle modtagere af hjælp blev revisiterede, så skete det på baggrund af beslutningen om at sænke hjælpeniveauet generelt. Og dermed er kommunen klart i strid med den opfattelse, som folketingsflertallet giver udtryk for. Nemlig at omfanget af hjælp til mennesker med handicap ikke skal være afhængig af, om den enkelte kommune pludselig får brug for at svinge sparekniven. Derfor er det også yderst relevant, når flere af politikerne i deres svar til Scleroseforeningen peger på, at sagsbehandlingen og den økonomiske opgave på handicapområdet eventuelt må løftes ud af det kommunale system. Under alle omstændigheder må der ændres på den udvikling, hvor det er mennesker med handicap, der betaler en høj pris, for at andre grupper kan fastholde serviceniveauet. Scleroseforeningen vil gøre alt for at holde de politiske partier op på de udmeldinger, vi har fået, for derved at sikre, at alle med et handicap får tildelt de nødvendige ressourcer til at gøre dagligdagen så god som mulig.

Indhold 4

KORT NYT

6

POLITKERNE SVARER OM HANDICAPPOLITIK

8 MEGAFON-UNDERSØGELSE Flertallet tror på fortsatte nedskæringer af hjælpen

10

SELVHJÆLPSGRUPPEN ER VIGTIG

11 LEGEGRUPPEN I ESBJERG

16

EN FANTASTISK DAG PÅ RY HØJSKOLE

20

SPAREKNIVEN FREMME I GRIBSKOV Lotte Bech havde behov for mere hjælp, i stedet blev den skåret ned

22

FORSKNING I GENERNE HAR STORE PERSPEKTIVER

24 CCSVI-UNDERSØGELSE TRÆKKER UD

26

MAKE OVER: LISBETHS SEXEDE JEANS

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646  Telefax 3646 3677  Gironummer 300 04 27  E-mail [email protected] Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk  Chat Kodeord til chatten er “sclerose”. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), [email protected], Peter Palitzsch Christensen, [email protected] (red.), Erik Jensen, [email protected], Mathilde Louise Brejner, [email protected], Lotte Bach Hansen, [email protected], E-mail til redaktionen [email protected] Design Kontrapunkt A/S  Layout KP2 A/S  Oplag 55.000  Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio december 2011.  Forside Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. november 2011. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen.  Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt.  Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: [email protected].  Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: [email protected]. Direktør Mette Bryde Lind.  Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, [email protected], og Haslev, tlf. 5631 2060, [email protected]  Direktør Brita Løvendahl  Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail [email protected]

Kort Nyt

Mod til at forandre 88 deltagere var med i årets voksentræf i Dronningens Ferieby i Grenå, og det blev en weekend fyldt med dejlige oplevelser og masser af smil og glæde. Birgit Svendsen, der er coach, delte lørdag ud af værktøjskassen for at hjælpe deltagerne til at fylde hverdagen med livsglæde. Træffets tema var “Har du modet til at forandre dit liv og tænke nye tanker?”, og det bekræftede deltagerne til fulde. Lørdag aften var der fest til den store guldmedalje, og det var en flok trætte, men glade deltagere, som forlod Grenaa søndag.

200.000 kroner til forskning 37.640 kvinder gik med i årets Ladywalk og var med til at samle penge ind til Scleroseforeningen og Hjerteforeningen. Nu har Scleroseforeningen fået den flotte check, som formanden for Ladywalk, Ivan Mejlgaard, og Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, her viser frem. Ligesom i 2010 var den også i år på 200.000 kroner. Pengene skal bruges på forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. Scleroseforeningen har desuden fået den glædelige meddelelse, at vi også kommer med i Ladywalk 2012.

1,2 millioner i byttepenge Det samlede resultat for byttepengeindsamlingen 2011 blev på godt 1.2 mio. kroner. Det er næsten lige så flot et resultat som i 2011, og da der stadig dukker mindre beløb op fra indsamlingsbøsser, der har stået lidt længe, vil det endelige resultat komme meget tæt på sidste år.

4

bruger - Hjælper Formidlingen

Vi tilbyder: • • • •

Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger

• • • •

Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående

ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København

Århus

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

[email protected] www.formidlingen.dk

Vi har råd til at holde niveauet for hjælp Før folketingsvalget stillede Scleroseforeningen fire spørgsmål til centrale folketingsmedlemmer fra samtlige partier. To af spørgsmålene og de otte politikersvar bringes i vedstående skema. Hermed har Scleroseforeningen et markant tilsagn fra politikerne. Næsten enslydende siger politikerne fra de otte partier, at Danmark har råd til at opretholde det nuværende niveau i handicappolitikken.

Benedikte Kiær, K

Anne-Mette Winther Christiansen, V

Anne Baastrup, SF

Har Danmark råd til at opretholde det nuværende niveau, når det gælder offentlig betaling af hjælpemidler og personlig hjælp til mennesker med handicap?

Jeg mener klart, at vi skal fastholde servicelovens handicapkompenserende service og ydelser til børn og voksne med handicap. Og det kan vi kun, hvis vi gennemfører de nødvendige reformer – reformer som f.eks. tilbagetrækningsreformen. Kun dermed kan vi fremover støtte op om og hjælpe mennesker med handicap.

Ja. vi har ikke råd til at lade være. Min oplevelse er, at der er rigtig mange handicappede, der fortsat yder et bidrag til samfundet på trods af deres handicap. Det kan de kun takket være de hjælpemidler, vi som velfærdsstat stiller til rådighed. Regeringen har gjort en række tiltag på området.

Ja. For SF er det vigtigt, at samfundet påtager sig ansvaret for, at mennesker med handicap kan deltage i samfundet og få en værdig tilværelse. Derfor vil vi få analyseret hele det specialiserede område, evt. med henblik på at få en anden finansiering, så det ikke nødvendigvis er den enkelte kommunes økonomi, der skal afgøre, hvor meget hjælp borgere med handicap kan få.

Er du enig i, at den enkelte kommunes økonomiske situation skal kunne tages med i vurderingen af, hvad der kan tildeles af ydelser til mennesker med handicap?

Både før og efter kommuneaftalen fra foråret gælder det forvaltningsretlige princip om, at kommunerne blandt ligeværdige alternativer skal vælge det billigste. Kommunernes økonomi fjerner ikke den konkrete individuelle vurdering af den enkeltes behov.

Vi befinder os i en økonomisk krise, hvor vi desværre er nødt til at prioritere benhårdt for at få mest mulig velfærd for pengene. Jeg vil dog samtidig understrege, at kommunerne har et stort ansvar med at lykkes med den opgave.

Nej. SF ønsker en anden finansiering af det specialiserede socialområde. Derfor vil vi fortsat holde fast i, at Servicelovens princip om, at det er den enkelte borgers konkrete behov, der er afgørende – og ikke den enkelte kommunes økonomiske situation.

6

Line Barfod, EL

Simon Emil Ammitzbøll, LA

Marianne Jelved, R

Mette Frederiksen, S

Martin Henriksen, DF

Ja. Der er rigeligt råd i Danmark til anstændig velfærd. Det er kun et spørgsmål om, hvordan vi fordeler pengene. Regeringens økonomiske fremtidsplaner bygger på, at privatforbruget skal mere end fordobles i de kommende år. Hvis alle vi der har rigeligt i forvejen, giver afkald på at få endnu en fladskærm og på at drikke endnu mere rødvin, så er der råd til at sikre, at alle får mulighed for at være med i samfundet.

Ja. men der skal effektiviseres betydeligt på det administrative område. Efter kommunalreformen er udgifterne på handicapområdet steget, men det er bemærkelsesværdigt, at det ikke øgede udgifter til ydelserne, men derimod til øget administration. Serviceniveauet skal således opretholdes, men udgifterne holdes i ro eller nedsættes via effektivisering.

Ja. Med de radikale reformkrav skabes der orden i den offentlige økonomi frem mod 2020. På den måde sikrer vi, at udsatte borgere har adgang til den nødvendige hjælp og støtte. Uden økonomisk genopretning er det ren utopi at tro, at de udsatte borgere kan få den hjælp, de har behov for. Radikale Venstre har afsat 4 mia. kr. i 2015 til en helhedsorienteret plan for udsatte og sårbare.

Det er afgørende, at mennesker med handicaps har ret til at opretholde samme livsbetingelser og har samme muligheder som alle andre. Vi skal så vidt muligt som samfund forsøge at afhjælpe de særlige udfordringer, et handicap giver. Derfor må indsatsen heller ikke blive et spørgsmål om penge – fagligheden og rettighederne må gå forrest.

Ja. Det skal der være råd til, og det skal vi sikre ved at føre en ansvarlig økonomisk politik.

Nej. Jeg mener, vi skal se på, om en stor del af det specialiserede socialområde, herunder handicapområdet, skal flyttes tilbage til regionerne. Og så skal vi sikre, at alle kommuner har penge nok til at løfte de opgaver, de har.

Nej. Har du sclerose skal “det lige behandles lige”, uanset hvilken kommune, du bor i.

Nej. Ydelserne skal tildeles med udgangspunkt i den enkeltes behov.

Der skal ikke være forskel på indsatsen mellem kommunerne. Det må ikke være afgørende, om man som borger bor i den ene eller anden kommune – kvaliteten og rettigheder skal være de samme. Derfor skal den enkelte kommunes økonomiske situation heller ikke være afgørende for, hvilken hjælp man kan få.

Nej. Kommunalbestyrelsen skal naturligvis føre en ansvarlig økonomisk politik. Det ændrer dog ikke ved, at det er den enkelte borgers behov, der danner baggrund for kommunens beslutninger i forhold til den enkelte.

7

Af Erik Jensen, journalist

Familien tager slæbet, når sygdommen forværres Kun en lille del af de medlemmer, som belastes af forværring i sygdommen, får mere hjælp fra det offentlige. Det er familien, der tager slæbet, når sygdommen forværres hos mennesker med handicap. Det viser en ny undersøgelse, som Megafon har lavet for Scleroseforeningen. Blandt et repræsentativt udsnit af foreningens medlemmer med sclerose, har kun 10 procent inden for de sidste to år fået mere hjælp fra det offentlige, men i samme periode er 53 procent blevet mere afhængige af at få hjælp fra familien. Når det i høj grad er familien, som tager fat, når sclerosen forværres, skyldes det to forhold: Enten at kommunen siger nej til at yde mere hjælp, eller at der ikke søges om yderligere hjælp. 23 procent af deltagerne i undersøgelsen havde søgt om yderligere hjælp fra kommunen. De 13 procent fik bevilget denne ekstra hjælp, mens 10 procent fik afslag.

Megafon-undersøgelsen viser desuden, at hele 35 procent undlod at søge kommunen om ekstra hjælp, selv om deres sygdom var forværret i en grad, der gjorde de pågældende mere afhængig af hjælp fra andre. Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Juul Röttig er ikke forbavset over tallene: “At næsten halvdelen får afslag på mere hjælp, selv om udviklingen i deres sygdom kræver mere hjælp, bekræfter, hvordan kommunerne skærer dybt i hjælpen til mennesker med handicap. Vi har oven i købet en række eksempler på, at mennesker, der søger om mere hjælp, fordi sygdommen er forværret, ikke alene får afslag, men tilmed får beskåret den hjælp, de hidtil har haft. Det er formentlig en del af grunden til, at så mange simpelthen ikke tør søge kommunen om ekstra hjælp.”

Mennesker med sclerose: Fremtiden ser sort ud Scleroseforeningens medlemmer forudser en klar forringelse af hjælpen til mennesker med handicap. Hele 81 procent venter, at kommunerne i de kommende år vil begrænse ydelserne til mennesker med handicap. Og 69 procent forventer, at de offentlige budgetter til medicinsk behandling af sclerose i mere eller mindre grad vil blive beskåret i løbet af de næste to år. De dystre forventninger til fremtiden kommer i en ny Megafon-undersøgelse blandt et repræsentativt udsnit af Scleroseforeningens 9000 medlemmer med sclerose. Over halvdelen af de adspurgte frygter direkte, at de personlig vil blive ramt af nedskæringer fra kommunens side. Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, ser ikke de dystre udsagn fra gruppen af mennesker med handicap som en pessimistisk, men som en realistisk vurdering. “Mange af vore medlemmer har allerede følt nedskæringerne i kommunerne på deres egen krop. Desuden går de politiske udsagn klart i retning af, at det er de svageste grupper, herunder mennesker med handicap, som i første omgang skal holde for, når besparelserne skal findes.” 8

Megafon-undersøgelsen peger på, at det desuden er en markant udvikling i samfundsdebatten gennem de seneste par år, som gruppen af mennesker med sclerose bygger deres forventninger på. 63 procent af de adspurgte har således oplevet, at der tales mere og mere om, at samfundet ikke har råd til at opretholde det nuværende niveau for hjælp til mennesker med handicap. Næsten lige så mange har oplevet, at flere og flere giver udtryk for, at mennesker med handicap godt selv kan betale lidt mere til deres hjælpemidler og personlig hjælp. Mette Bryde Lind: “Jeg tror ikke, danskerne generelt synes, vi skal skære i hjælpen til det enkelte menneske med handicap. Men vi har oplevet en række politikere, der pludselig har udpeget udgifterne til mennesker med handicap som en hindring for et godt skolevæsen eller gode daginstitutioner. På den måde er der ved at blive skabt en stemning for, at handicapområdet er den store skurk i den kommunale økonomi. Det er ganske urimeligt.”

Medema Danmark A/S Enggårdvej 7 Snejbjerg 7400 Herning

Se markedets største udvalg af el-scootere!

T: 70 10 17 55 F: 97 18 88 35 [email protected] www.medema.com

Hos os køber du den rigtige Mini Crosser! Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55!

Scootere fra 8.995 kr.

medemagruppen

For dig som lever

med sklerose

Nr 2 | 2011 Forskning og

bEhandling

kan man blive

for sygdomsaktivit

et?

fri

livsstil

løbetræning

er godt for både krop

og hjerne

En følelse af frihed

Stian lever et aktivt føler sig ikke begræ liv og nset.

e nu blevet endnu bedr Vores hjemmeside er ål rgsm MS, stille spø alt om lerose.dk kan du læse nu På www.multipelsk blog. For at gøre det end es vor i MS med re e and til vores eksperter og følg reudviklet både vide vi har tion rma den ønskede info MS i lettere for dig at finde diagnose, har levet med om du lige har fået din tion, rma info form og indhold. Uanset nde fi MS, kan du rende til en person med længere tid eller er pårø til dig. som passer lige netop

Velkommen!

10

Jeg fik jobbet!

Susanne forvente de, at arbejdsgiveren nok ville være tøvende, efter at hun havde fortalt om sin MS. side 18

Tak for alle brevene ! Det betyder meget for os at få jeres feedback.

side 2

Nyt nummer ude nu! MS-magasinet henvender sig til dig, som har MS, eller som er tæt på en person med MS. I det nye nummer kan du bl.a. møde Stian, som har rejst i Sydamerika, Susanne, som fik sit ønskejob, og Catarina, som ved hjælp af mindfulness og KAT har fundet sin egen metode til at få det godt. Besøg www.multipelsklerose.dk og bestil et gratis abonnement.

MULTI-DEN 28061

Infor m at lige ne ion top til dig

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund

Vi ved, vi har hinanden – lige meget hvad der sker Maj Britt Mukonde og den selvhjælpsgruppe, hun kommer i, har trofast set hinanden hver anden uge siden 1993. Det giver tryghed.

For 20 år siden fik Maj Britt sclerose. Diagnosen betød, at hun røg ind i en depression og mærkede, at hun havde behov for at tale med andre mennesker i samme situation. Derfor sprang hun til, da hun så en annonce for pigeselvhjælpsgrupper. I dag er det torsdag, og det betyder, at gruppen endnu engang mødes for at tale om livet med sclerose. På godt og på ondt. Marmelade og andre lækkerier Gruppen sidder rundt om det store hvide bord, hvor der er dækket op med godt brød, kødpålæg, og én af hjælperne har også taget hjemmelavet marmelade med. Det går på turnus, hvem der har mad med. Der er otte med i gruppen. I dag bruger de alle kørestol eller el-crosser. Margit sad tidligere i en manuel kørestol. Nu sidder hun i en el-kørestol. Margit kan ikke bruge hænderne. Maj Britt bruger sin el-crosser, når hun skal rundt i København til de arrangementer, som hun er med til at arrangere for Scleroseforeningen. I dag er tilgængelighed og kørestole på dagsordenen for selvhjælpsgruppen, men der er ingen faste emner, gruppen taler om. De taler om det, de har lyst til på denne dag. “Tidligere havde vi en runde, hvor alle havde taletid i ti minutter, men i dag kender vi hinanden så godt, at det behøver vi ikke at gøre længere,” siger Maj Britt. Fordi gruppemedlemmerne kender hinanden så godt, har de besluttet, at deres gruppe er lukket for nye

medlemmer, som de skønner ville føle sig udenfor. De eneste nye ansigter, der kommer i gruppen, er nye hjælpere. Maj Britt fortæller, at alle gruppemedlemmerne synes, det er meget vigtigt at komme i gruppen. Møderne giver hverdagen en slags struktur, som holder medlemmerne fast. Derfor synes hun, at det er vigtigt, at møderne holdes fast hver anden uge. “Vi har også brugt psykologerne, men de er professionelle, og derfor har de en distance. Her i gruppen giver vi hver især noget til hinanden. Hvis der er én af os, som er ked af det, så er de andre der og bekymrer sig for hende,” siger Maj Britt. “Ja, vi skal aldrig forstille os,” supplerer Kirsten. Maj Britt fortæller, at gruppemedlemmer også ringer til hinanden uden for gruppemøderne, men det er ikke så meget som tidligere. Hun synes, at det giver en fornemmelse af ro, at man ved, at man hører til et sted, hvor man er der for hinanden. Pludselig går døren op, og endnu et af gruppemedlemmerne kommer ind i sin elektriske kørestol. Hun og hjælperen kommer for sent, fordi de har taget toget. “Ved I, hvad der er sket?” siger hun. “Jeg ved ikke, hvordan det er sket, men da jeg kom ud i morges, var min handicapbil brændt. Jeg er så ked af det.” Gruppen bryder spontant ud i et “Neeeej, det er løgn,” og så kommer de med trøstende ord og spørger ind til, hvordan hun har det. 11

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund

Børnene skal lege sig ud af utrygheden Der er børn på fodboldbanen. Børn rundt om bålet i bålhuset. Og børn som hopper i en stor orange hoppepude. Børnenes leg har imidlertid en alvorlig fællesnævner. Familierne mødes, så børnene kan lege sammen, fordi de alle har forældre, der har sclerose.

Helle Friis Kristensens legegruppe har ramt et sted, hvor der er behov for at gøre noget. Derfor er legegruppen netop blevet indstillet til Esbjerg Kommunes frivillighedspris. Helles hjemmeside “Min Legegruppe” har haft over 5000 klik. Og det på trods af, at legegruppen først startede i februar 2011. Mine børn blev ikke forstået i skolen Helle Friis Kristensen er 33 år og førtidspensionist. Hun har haft diagnosen sclerose siden februar 2007. Helle er mor til Emma, Frederikke og Lukas, som er mellem 6 og ti år, og så er hun gift med Michael. Helle og hendes familie bor i Esbjerg Kommune, hvor de på eget initiativ har startet en selvhjælpsgruppe for familier, hvor én af forældrene har sclerose. Helle startede oprindeligt legegruppen, fordi hun kunne mærke, at det var hårdt for hendes tre børn, at der ikke var andre børn i skolen, som kunne forstå, hvordan det er at have forældre med sclerose. Eksempelvis havde en af Helles børn fået at vide af en kammerat, at hendes mor skulle dø, fordi hun havde sclerose. “Jeg ville gerne skabe et frirum, hvor børnene fik et bredere perspektiv på sclerose. Et frirum, som kan fjerne noget af deres angst. Det styrker mine børn at se, at sclerosen har mange ansigter, men det betyder ikke, at man ikke kan være en god forælder,” siger Helle Friis Kristensen. 12

Legegruppen handler om at give børnene et netværk. Børn sætter sig ikke bare ned og taler med hvem som helst. I legegruppen kan børnene møde nogle mennesker, som er ligesom dem selv. “Det sammenhold, vi har her, er ikke et sammenhold, man får i børnehaven,” fortæller Helle. Far er grillmester og mor er arrangør Helle bruger hele sin familie, når hun arrangerer legegruppe. Hendes mand står ved grillen eller bålet, og han står for at handle ind, når de holder legegruppe. Det var også Helles mand, som hjalp til med at lave hjemmesiden. Børnene giver Helle tid og frihed til at arrangere legegrupperne, og så stiller de op til interviews og billeder, når pressen kommer forbi. Og interessen har været stor. Legegruppen har både haft besøg af P4, JydskeVestkysten, den lokale avis Budstikken og den regionale TV2-station, som også har lavet indslag om legegruppen. “Jeg bruger meget tid på det, men det bliver lettere og lettere, fordi jeg får mere erfaring og finder ud af, hvem der er gode til at hjælpe,” siger Helle Friis Kristensen. Mændene skal med i legegruppe Indtil videre er der 10-12 familier med hver gang, gruppen mødes. Det betyder, at der er mellem 22 og 36 mennesker med, hvoraf størstedelen er kvinder. Helle så gerne, at der var flere, der kom med i legegruppen. Hun kan

Du kan se en videoreportage om legegruppen på www. scleroseforeningen.dk/video

blandt andet se, at der er mange flere mænd, som følger legegruppen i al stilhed på Facebook. Helle tolker det som manglende overskud, når de ikke aktivt dukker op. “Jeg synes, det er svært, for jeg ved ikke, hvordan jeg skal råbe dem op. Der er 10-12 familier med hver gang, men ud af hvor mange? Jeg er ikke tilfreds endnu,” siger Helle Friis Kristensen. Der er imidlertid dukket et par mænd op til denne legegruppe. De sidder ved bålet med ungerne ved fødderne og kigger ind i flammerne, mens de taler sammen. Og de familier, som var med den første gang, er trofast med endnu. Tryllekunstner, fisketur og grillpølser Det er meget forskelligt, hvad legegruppen laver, når de mødes. Indtil videre har de blandt andet været i Esbjerg Legeland, på fisketur og haft påskeklip med besøg af en tryllekunstner. I dag sidder vi i landlige omgivelser på en naturskole nær Esbjerg. Her er bålhus, indendørs hoppepude og fodboldbane, og det er heldigt, for regnen siler ned. Alligevel hører man latter

og glade hvin fra børnene både indendørs og udendørs. Der skal mere end lidt regn til at stoppe dem. Helle foretrækker nogle rammer, hvor der selvfølgelig er plads til leg, men alligevel skal der helst være gode muligheder for, at børnene og de voksne kan sidde roligt og tale sammen. “Det gør mig stolt at arrangere legegrupperne. Børnene får nedbrudt nogle fordomme, så de står stærkere i det daglige. Det er meningsfuldt at lave, og det giver mig en følelse af, at jeg stadig kan noget. Jeg kan nemlig gøre en forskel for nogle familier,” siger Helle, som er meget glad og beæret over, at hendes legegruppe er blevet indstillet til Esbjerg Kommunes frivillighedspris. “Det er et kæmpe skulderklap, som jeg først er ved at forstå nu. Så meget har jeg jo heller ikke gjort”, siger Helle Friis Kristensen. Helle Friis Kristensen håber, at der er flere, der har lyst til at lave legegrupper, for hun skønner, at behovet er der. Du kan læse mere om Helles legegruppe på hjemmesiden: www.freewebsite.dk/minlegegruppe 13

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto Søren Østerlund

Vi skal mødes og danskerhygge Da MagaSinet møder Kathrine Pilgaard Jensen, som har sclerose, har hun en gevaldig bule på maven. Om få dage har hun termin, og hun vil gerne mødes med andre i samme omstændigheder. Kathrine Pilgaard Jensen er gravid med sit første barn, men udover at bære på sit ufødte barn, bærer Kathrine også på diagnosen sclerose. En kombination, som Kathrine synes kræver, at man mødes med andre mennesker, som er i samme situation, så man kan udveksle erfaringer og tale om de bekymringer, man har som kommende mor med sclerose. Ingen barselsgrupper på nettet for mennesker med sclerose Kathrine Pilgaard Jensen fortæller, at der har været mange spørgsmål i forbindelse med, at hun har måttet droppe sin medicin, da hun blev gravid. Derfor kunne hun godt have ønsket sig, at hun havde nogen at dele erfaringer om medicin og graviditet med under hele graviditetsforløbet. “Der er allerede mange barselsgrupper på nettet, men når man har en sygdom, er det vigtigt at finde nogle ligesindede at dele erfaringer med,” siger Kathrine. Derfor er Kathrine i gang med at starte barselsgrupper op for kommende mødre med sclerose. Og for deres mænd, hvis de har lyst. Forums og Facebook Indtil videre er det kun 30-årige nordjyske Kathrine, som er medlem af barselsgruppen, men det håber hun, at hun snart får ændret. Kathrine planlægger, at hun vil skrive forums på Scleroseforeningens hjemmesider og bruge Facebook til at oprette grupper. Konceptet er altså indtil videre tænkt som hovedsageligt netbaseret, men Kathrine håber, at der er overskud og lyst i gruppen til, at man også kan mødes og se på børn, spise god mad og udveksle erfaringer. “Facebook er oplagt, fordi der er så mange forums på forhånd. Og så er det der, folk er. På nettet har jeg mulighed for at hive fat i nogle af dem, der er gravide og lave en lukket gruppe,” siger Kathrine. 14

Danskerhygge for ligesindede Kathrine håber, at dem der mødes i gruppen på sigt kan generere oplysninger til dem, som påtænker at blive gravide. Kathrine mener, at det ville være rigtig rart at mødes med nogen, som ligesom hun har sclerose. Så skal man ikke forklare sig, hvis man går lidt skævt, fortæller hun. “Jeg tænker på, om sygdommen kan finde på at bryde frem igen, når jeg har født. Det er 13 år siden, jeg fik diagnosen, og jeg har været uden symptomer på det sidste, men sådan en fødsel er hård,” fortæller Kathrine om de bekymringer, hun i øjeblikket ikke deler med andre i en barselsgruppe. Kathrine forestiller sig, at når gruppen er i luften, kan gruppen mødes en gang om ugen på nettet. Og et par gange om året kan barselsgruppen mødes face to face.

Af Mathilde Louise Stenild Brejner

Selvhjælpsgruppen kan tilbyde dig et fællesskab MagaSinet stillede psykolog Marianne Nabe-Nielsen fire spørgsmål om selvhjælpsgrupper. naturligt spørge ind til, når man ses. Måske har man ikke lyst til at blive konfronteret med, at man er syg, når man ser sine nære venner eller familie. I en selvhjælpsgruppe kan man føle sig normal, fordi de andre også har sclerose, og det kan skabe vigtig identifikation. Familiemedlemmer har ofte en tendens til at skåne hinanden, så de ikke fortæller alt om, hvad de bekymrer sig om. I selvhjælpsgruppen kan man få lov til at sige lige, hvad man vil.

Selvhjælpsgrupper kan være forskellige ting. De kan være samtalegrupper, og de kan være temagrupper. De kan tage afsæt i oplevelser eller være henvendt til bestemte grupper, fx som grupper til mænd. I de fleste tilfælde er deres fælles mål at skabe identitet, viden og en følelse af kontrol hos et menneske med sclerose. Sådan svarer Marianne Nabe-Nielsen, som er psykolog i Scleroseforeningen: Hvad kan en selvhjælpsgruppe tilbyde, som en psykologsamtale ikke kan? Selvhjælpsgrupper kan skabe grobund for, at et menneske med sclerose, som i forbindelse med sygdommen lever et uforudsigeligt eller marginaliseret liv, kan genvinde en følelse af tilknytning og kontrol. Samtidig er selvhjælpsgruppen et forum, hvor man henter inspiration fra hinanden, fordi eksperterne i virkeligheden er dem, der selv har prøvet, hvordan det er at have sclerose. Selvhjælpsgruppen bliver et sted, hvor man henter meget vigtig viden omkring sig selv og sygdommen. Hvad kan en selvhjælpsgruppe tilbyde, som en nær ven eller et familiemedlem ikke kan? Hvis man fortæller sine nærmeste om sin sclerose, fylder det erfaringsmæssigt meget hos dem. De bekymringer man har omkring den, vil de

Hvad vil man typisk have behov for at få dækket igennem en selvhjælpsgruppe? Det kan være mange forskellige ting. I nogle grupper har man behov for at tale om løst og fast. Andre grupper er mere oplevelsesbaserede og bygger på, at man laver aktiviteter sammen. Kvinderne føler ofte, at de bliver bedre klædt på, fordi de erfarer, at de ikke er alene. De kan få en fornemmelse af, at livet godt kan lykkes på trods af sclerosen, når de møder andre, der klarer sig godt i selvhjælpsgruppen. Mændene har også brug for at tale om deres livsvilkår, men de vil gerne have oplevelser sammen med andre, som strækker sig ud over samtalen. Mænd føler ofte et stærkt fællesskab igennem aktiviteter. Hvad skal man tænke over, før man starter i en selvhjælpsgruppe? Det er meget vigtigt at lave lidt research, så man finder en gruppe, hvor man passer ind. Ring eksempelvis til tovholderen og få en snak med dem om, hvad gruppen kan eller står for – og hvad du ønsker. Når du starter i gruppen, så stik fingeren i jorden. Fornem gruppekulturen, men vær alligevel ikke bange for at komme med forslag, ønsker og forventninger til gruppen, da åbenhed ofte betyder, at selvhjælpsgruppen udvikler sig.

Af Mathilde Louise Stenild Brejner

Musik, latter og livsglæde i Ry Det var en yderst engageret flok, der mødte op på Ry Højskole for at indsynge koret til Scleroseforeningens sang.

På mindre end fem timer skal de fremmødte forvandle sig fra en blandet flok mennesker med sclerose til et professionelt syngende kor, som skal indspille omkvædet til Scleroseforeningens sang “Jeg vil rejse jorden rundt.” Christina Boelskifte og Tamra Rosanes er dagens professionelle korledere. De får hurtigt deltagernes hæmninger lagt på hylden, og da Christina spiller gospelsangen “Oh happy day,” synger koret, så lyden fylder hele teatersalen på Ry Højskole. “Jeg synes, vi er i gode hænder hos Christina Boelskifte. Det er virkelig fedt at synge hos én, som ved, hvad hun laver,” siger Morten Lynggaard, som er kørt fra Ringkøbing for at være med. Gitte Halskou fra Herning er dukket op til musikdagen med både sin mor, far og datter. “Jeg har selv sclerose, og så skal man jo synge,” siger Gitte og griner. “Jeg har sunget, siden jeg var helt lille,” fortæller hun. Gittes datter, Natasha Halskou, synes,

16

at det er rigtig sjovt at synge med i koret, selvom hun er det eneste barn, der er med i dag. “Jeg synger selv derhjemme,” siger hun. En sang der trækker tårer Sangen “Jeg vil rejse jorden rundt” er skrevet af medlemmer af Scleroseforeningen, som har sendt et par linjer ind omkring deres syn på livet med sclerose. Senere er linjerne blevet sat sammen til en sang af musiker Allan Binau fra bandet CeoNeo og korleder Christina Boelskifte. Da koret endelig når det punkt, hvor de skal høre sangen igennem for første gang, er der flere, der spontant får tårer i øjnene. Også korleder Christina Boelskifte synes, at sangen vækker følelser: “Det har været en fantastisk dag, fordi folk synger så godt. Jeg bliver berørt af sangen, og jeg håber, at folk der hører den, når den er færdig, gør det samme,” siger hun.

Kort Nyt

300 til Walk & Talk Næsten 300 mennesker deltog i det første danske Walk & Talk, som fandt sted i Valbyparken en solskinssøndag i september. MS Walk & Talk er et gå-event, som har til formål at sætte fokus på sclerose og samle penge til forskning. Ruterne var lagt, så det var muligt at deltage både som gående, i kørestol og på el-crosser. Initiativtager Katrine Waldorff, 24 år og frivillig i Scleroseforeningen, var glad for den store opbakning: “Mit håb var, at Scleroseforeningens medlemmer ville have en følelse af fællesskab og måske ligefrem stolthed over at deltage i MS Walk & Talk, og jeg er overvældet over deltagernes meget positive tilbagemeldinger. Det tyder på, at der er stemning for, at vi gentager succesen igen næste år, så jeg er meget glad”, siger Katrine Waldorff.

Bliv klogere på livet med sclerose

Som en socialrådgiver du, at en kronisk sygdom Book informatør ved fra Scleroseforeningen livet på mange måder. Men ved du, tilpåvirker et gratis foredrag.

Find jeres lokale informatør på

Du kan få familielivet, en informatør til at holde om hvordan arbejdslivet ogoplæg hverdagen livet med sclerose for arbejdspladsen, familien påvirkes af en sygdom som sclerose? Få den eller børnenes klasseskammerater. Informatøpersonlige vinkel på livet med en kronisk sygdom. rerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale Book en informatør fra Scleroseforeningen i bl.a. til et plejesektoren. gratis foredrag

eller kontakt Scleroseforeningen på telefon

www.scleroseforeningen.dk/informatoerer 36 46 36 46 eller [email protected].

17

Årets julegaveidé!

SLAP AF I HÆNDERNE NÅR DU LÆSER! Læsepuden The Book Seat™ er designet, så du stort set kan læse over alt. Puden former sig efter underlaget, støtter din bog og befrier dig for at skulle holde og løfte tunge bøger. Med The Book Seat™ slipper du for at belaste arme og skuldre. The Book Seat™ er designet til lækker læsning.

Kursus tilbud til dig, der er ramt af sclerose CKU i Skive og Viborg tilbyder kursus til personer, der er ramt af sclerose. Kurset kan bl.a indeholde: - Individuelt tilrettelagt undervisningprogram - Sygdomserkendelse - Fysisk undervisning i motionsrum, gymnastiksal, varmtvandsbassin og udendørs aktivitet - Kognitiv undervisning - Temadrøftelser om relevante emner i relation til sygdommen - Samvær og støtte fra personer i samme situation - Emner efter deltagernes valg og behov - Råd og vejledning

18

Tid Viborg Torsdage kl. 10.40 - 13.50 Periode: Uge 1 - 26 2012 Skive Torsdage kl. 10.40 - 13.50 Periode: Uge 1 - 26 2012 Sted Rosenstræde 6, 8800 Viborg Arvikavej 1, 7800 Skive Pris Undervisningen er gratis Befordring Efter gældende regler Tilmelding/henvendelse Skriftligt eller pr. telefon CKU fortager herefter visitation

CKU i Skive Arvikavej 1 . 7800 SKive Telefon 97 52 13 66

CKU i Viborg Rosenstræde 6 . 8800 Viborg Telefon 86 60 03 66

[email protected]

www.ckusv.dk

www.f-s.dk | September 2011

The Book Seat™ fås i alt i 9 lækre farver. Find den på: www.bookseat.dk eller hos din lokale boghandler. Udsalgspris: kr.: 299,- ... en oplagt gaveidé!

Har du erfaret et usædvanligt sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling? Så har forskningen brug for dine erfaringer! Ved Tromsø Universitet i Norge har de oprettet et Register for Exceptionelle Sygdomsforløb (RESF). I den forbindelse opfordrer de mennesker med MS til at henvende sig, hvis de har oplevet et exceptionelt sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling. Et exceptionelt sygdomsforløb er et sygdomsforløb, hvor du har opnået andre resultater efter brug af alternativ behandling end efter brug af etableret behandling. Forløbet kan enten have været usædvanligt godt eller dårligt. Et usædvanligt godt sygdomsforløb kan indebære, at du er blevet symptomfri eller helbredt, eller at du har erfaret, at sygdommens symptomer er blevet væsentligt formindsket efter brug af alternativ behandling. Et usædvanligt dårligt sygdomsforløb kan være en forværring af dit sygdomsforløb på grund af brug af alternativ behandling, at en alternativ behandler har givet dig ukvalificerede råd om at stoppe brug af et vigtigt lægemiddel uden at samarbejde med din læge, eller at en alternativ behandler har anbefalet dig ikke at søge læge, når der var behov for dette. Hvis du har haft et exceptionelt sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling, kan du henvende dig til forskningscentret NAFKAM ved Tromsø Universitet. Vinjar Fønnebø, professor dr. med., daglig leder af registret Brit J. Drageset, forsker, leder af styringsgruppen for RESF e-mail: [email protected] telefon: +47 77 64 68 67 Du kan se mere om RESF på Scleroseforeningens hjemmeside under: www. scleroseforeningen.dk/resf

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på. ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål? Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.

Hvem skal arve efter dig?

www.advodan.dk

19

Af Erik Jensen, journalist. Foto Søren Østerlund

“Jeg skulle ikke på toilettet kl. 16” Lotte Bech i Gilleleje har oplevet en voldsom nedtur i sit liv med Gribskov Kommunens beslutning om at skære i hjælpen. “Gribskov Kommune står desværre i en svær økonomisk situation. Det betyder, at kommunen er nødt til at skære ned på den kommunale service. Byrådet besluttede den 14. juni at ændre serviceniveauet for rengøring, tøjvask og personlig pleje.” Sådan står der i et brev fra kommunen til Lotte Bech i Gilleleje. Lotte har sclerose og skal have hjælp 24 timer i døgnet. Hun kan bevæge sine hænder, men skal alligevel have hjælp til det hele. Til at spise, til den personlige hygiejne, til at læse osv. Hendes syn er stærkt nedsat, og selv om Lotte er fuldstændigt klart tænkende, så bliver hun hurtigt træt og har nogle gange svært ved at holde koncentrationen. Kommunen holdt ord med hensyn til at skære i sin service, og brevet satte gang i det, Lotte har oplevet som en voldsom nedtur i sin tilværelse. Blandt andet har det betydet stor psykisk belastning og hasteindlæggelse på Hillerød Hospital. Fra 91 til 52 timer Sammenlagt var Lotte før kommunens besparelser tildelt 91,5 timers hjælp om ugen. Det er nu skåret ned til sammenlagt 52,5 timer samt seks timers aflastning til Lottes samlever, Stig Borgen Nielsen. Hertil kommer 15 timers ledsageordning om måneden. Resultatet er, at Lotte har fået langt større behov for hjælp fra sin samlever, Stig Borgen Nielsen. Kommunen har da også gennemført beskæringen af hjælpen til Lotte under henvisning til, at Lottes samlever kan klare tingene: “Gribskov Kommune lægger til grund, at du har en rask samlever, der kan indgå i samarbejdet om tilrettelæggelse og levering af hjælpen og i et vist omfang tage del i tilsynet og samværet med dig.” “Selv om Lotte ikke er glad for at høre det, så har tingene udviklet sig så håbløst, at hvis der ikke sker en ændring, så kan jeg simpelthen blive nødt til at flytte, så Lotte kan få mere hjælp,” siger Stig. 20

Lottes sag kompliceres af, at hendes samlever også er hendes hjælper, ansat af kommunen. Stig kom hos Lotte som kommunal hjælper, inden de blev kærester, og det fortsatte han med i god forståelse med kommunen. Gennem seks år havde Lotte haft en ordning, hvorefter Stig arbejdede som hjælper i 47 timer, mens to faste hjemmehjælpere tilsammen brugte 44,5 timer på pasningen af Lotte. En ordning som efter Lotte og Stig opfattelse fungerede rigtig godt. Men pludselig fik Stig en meddelelse fra kommunen om, at han ikke kunne fortsætte som kommunalt ansat hjælper i 47 timer om ugen. Han kunne fortsætte som hjælper i 37 timer med en løn, der svarede til en nyansat hjælper på et plejehjem. Det betød, at Stig måtte gå næsten 33.000 kroner ned i løn om året, og kommunen ville ikke tage hensyn til hans 11 års anciennitet. Et møde med kommunen ændrede ikke de nye vilkår, og Stig og Lotte søgte derfor om aflastning til Stig en aften om ugen samt under ferie. Hurtigt efter kom så meddelelsen fra kommunen om revisitering af Lotte med henblik på at vurdere hjælpen til personlig pleje. To gange var medarbejdere fra kommunen på besøg i hjemmet, men ifølge Lotte var der ingen dialog om tingene: “Vi fortalte, og de lyttede. Og så gik de hjem og lavede deres afgørelse.” På toilettet på kommando Afgørelsen vendte op og ned på Lotte og Stigs tilværelse. Hidtil havde der været to faste hjælpere, som dækkede hele perioden fra kl. 7.30 til 20.30 mandag til fredag, og kl. 8.00 til 14 i weekenden. Ud over den markante nedskæring af hjælpen, betød den nye ordning, at hjælperne fra det firma, kommunen samarbejder med, hele tiden skiftede. Det var nye mennesker hele tiden. “Vi skulle hver gang forklare alting forfra. Vi kendte ikke pigerne, og de kendte ikke os. Hjælperne kom og gik flere gange i løbet af dagen, og deres ankomst kunne variere en halv

time i forhold til tidspunktet i den plejeplan, der var lagt.” Hvis Lotte efter planen skulle have hjælp til noget kl. 8, så kunne det være de kom kl. 7.30, eller det kunne være kl. 8.30. “Og de kunne f.eks. komme kl. 16 og sige, at nu skulle jeg på toilettet. Men jeg skulle ikke på toilettet.” Den nye ordning betød f.eks. også, at Lotte kun kom i bad en gang om ugen, og i det hele taget var hun slået helt ud af de mange negative ændringer. På et tidspunkt gik det helt galt, og Lotte fik det, som Stig betegner som et regulært nervesammenbrud. Hendes blodtryk faldt faretruende, hun mistede næsten bevidstheden og blev akut indlagt på Hillerød Hospital. Hospitalet greb ind Da personalet her hørte hendes historie, blev det for meget for hospitalets sygeplejersker. De indkaldte

Gribskov Kommune til møde, fordi de simpelthen fandt situationen omkring Lotte for uforsvarlig. På mødet fastholdt kommunens repræsentant, at Lottes nye hjælperordning var fuldt forsvarlig, og mere kom der ikke ud af det. Fordi tingene kørte så skævt med firmaet, der i første omgang var lavet aftale med, benyttede Lotte og Stig deres mulighed for at skifte til det andet firma, som kommunen samarbejder med. Det gav ifølge Stig mulighed for at lave en lidt mere hensigtsmæssig aftale om hjælpen. Alligevel oplever han situationen, som om kommunen med den store beskæring af hjælpen kræver, at han skal stå til rådighed 24 timer i døgnet. Og Lotte har svært ved at se meningen med sit liv og føler sig som én stor belastning for sine omgivelser. Nu har Lotte søgt om og fået bevilget hjælp i henhold til servicelovens paragraf 96. Det vil sige den såkaldte BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance), hvor brugeren selv ansætter sine hjælpere og administrerer ordningen eller får en pårørende eller et firma til at gøre det. Lotte og Stig håber med denne ordning at kunne få planlagt hjælpen på en mere hensigtsmæssig måde med større selvbestemmelse og fleksibilitet. Men Lotte har alligevel efter samråd med Scleroseforeningen anket Gribskov Kommunes afgørelse. Essensen i denne anke er klar: Lotte Bechs behov for personlig hjælp på grund af sygdommen er bestemt ikke blevet mindre. Tværtimod. Derfor er der ingen faglig begrundelse for kommunens afgørelse. Den er udelukkende dikteret af kommunens ønske om at spare på udgifterne. Ledende socialrådgiver Bente Juul Röttig, Scleroseforeningen, siger: “Der er på ingen måder sammenhæng i den måde, Gribskov Kommune argumenterer på. På den ene side skærer de i den bevilgede støtte til Lotte, og på den anden side anerkender man, at Lotte har massivt behov for overvågning i alle dag – og aftentimer. Det her er desværre igen et eksempel på, at en kommune skærer hårdt i hjælpen uden at tænke på, at man i høj grad risikerer at hive tæppet væk under en godt fungerende familie. Hvis det hele ramler sammen for familien, bliver det pludselig meget dyrere for kommunen, så både på det menneskelige som på det økonomiske plan er det en fatal og forkert beslutning, der er truffet.” På baggrund af anken, som Scleroseforeningen fremsendte for Lotte Bech, har Gribskov Kommune revurderet sin afgørelse. Det betyder en forøgelse af hjælpen, således at Lotte sammenlagt får 77 timers ugentlig hjælp, og heri er inkluderet en ledsageordning på 15 timer om måneden. Sammenlagt betyder det en forhøjelse på ca. 15 timers hjælp om ugen i forhold til den tidligere afgørelse. 21

Af Louise Wendt Jensen

Genetik-gennembrud indenfor sclerose Via et stort internationalt genetiksamarbejde har man fået kortlagt nye gener koblet til sclerose. Et meget vigtigt skridt, siger overlæge Annette Bang Oturai, der sammen med sine kolleger på Rigshospitalet har bidraget til forskningen. Det kan godt være, at medierne ind i mellem gør det, men det er sjældent, at neurologerne svinger sig op til at bruge ord som “gennembrud” og “nøgleviden”, når det gælder nyt relateret til sclerose. Det skete ikke desto mindre, da det internationale tidsskrift Nature 11. august kunne publicere en artikel om det største genetikstudie nogensinde inden for sclerose. Næsten 250 forskere fra 15 lande – også danske – har bidraget til studiet, hvor der er blevet undersøgt DNA fra 9.772 personer med sclerose og DNA fra 17.376 raske kontrolpersoner. Ved at sammenligne genvariationer blandt knap en halv million gener hos de to grupper, har man dels fået bekræftet 23 allerede kendte genetiske variationer, der er særligt fremtrædende hos sclerosepatienter, dels fundet 29 nye genetiske variationer, der er forbundet til sygdommen. En immunologisk sygdom En overvejende del af de fundne genvariationer er relateret til gener, der er kendt for at spille en aktiv rolle for aktiviteten i immunforsvaret. Heraf er en tredjedel også tidligere fundet ved andre immunsygdomme som for eksempel Crohns sygdom, psoriasis og type 1 diabetes. Det har givet vished for, at sclerose primært er en immunologisk sygdom. “Vi har hele tiden vidst, at immunsystemet spiller en rolle i sygdommen, men vi har ikke vidst, hvad der kom først. Om der først var tale om en ødelæggelse i nervesystemet, og man så fik en betændelsesreaktion, eller om det var omvendt. Nu ved vi, at betændelsesreaktionen er det primære, og at nerveskaderne så kommer bagefter. Og det er meget, meget vigtigt,” siger Annette Oturai, overlæge fra Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet. Hun har stået i spidsen for det danske bidrag til genetikstudiet, der omfatter blodprøver fra 332 patienter. 22

Også Annette Oturais kolleger, molekylærbiolog Helle Bach Søndergaard, overlæge Finn Sellebjerg og professor Per Soelberg Sørensen har bidraget til forskningen, som er blevet støttet af Scleroseforeningen. På rette spor Opdagelsen er vigtig, fordi den viser, at man er på rette spor, når man satser på at modificere immunreaktionerne i kroppen med den eksisterende sclerosemedicin. Og så giver den det fingerpeg, der skal til for at udvikle ny og mere effektiv medicin. “Når man har fundet ud af, hvad der starter det hele, så kan man også koncentrere sig om at udvikle medicin, der kan sætte en effektiv stopper for sygdommens udvikling i stedet for bare at dæmpe den,” siger Annette Oturai. Hun har beskæftiget sig med genetikforskning indenfor sclerose gennem flere årtier, siden hun startede på sin ph.d.-afhandling i 1994, hvor hun lavede genetiske undersøgelser på 59 søskendepar med sclerose. Men den genetiske forskning har mange gange stået i stampe gennem årene. Tilbage i 1972 var den nu pensionerede professor Arne Svejgaard fra vævstypelaboratoriet på Rigshospitalet en af pionererne i den genetiske scleroseforskning, da han fandt den første genetiske relation, der blev koblet til sclerose, et vævstypegen, der hedder HLA-DR*15 (tidligere kaldet HLA-DR2). For lille patientgrundlag Men derefter gik der rigtig mange år, hvor der blev lavet mange undersøgelser, uden at man for alvor kom videre. Man undersøgte det, man kaldte “kandidatgener”, altså gener, som man mente måtte spille en rolle for sygdommen og kiggede på, om der var nogen, som sclerosepatienter havde, som ikke fandtes hos de raske kontroller. Men det resultat, som det ene

forskerhold fandt, kunne det andet ikke reproducere – og omvendt. Og en af grundforudsætningerne i forskning, hvis resultaterne skal stå til troende, er, at de kan reproduceres af andre. “Vi ved nu, at det skyldtes, at det antal patienter, man undersøgte på, var for små. Der var typisk tale om et par hundrede. Effekterne af de enkelte genvariationer er så små, at den statistiske usikkerhed bliver for stor, hvis ikke man har rigtig, rigtig mange mennesker med i forsøget,” forklarer Annette Oturai. Komplekst nedarvet sygdom Sclerose er nemlig det, man kalder en komplekst nedarvet sygdom. Det betyder, at flere forskellige genvariationer hver spiller en rolle for, om man udvikler sygdommen, og hver variation øger sandsynligheden meget lidt. Så selvom man finder en variation hos én patient, er det ikke nødvendigvis den, der gør udslaget hos en anden. Samtidig spiller miljøet også en rolle. Man kan altså godt være genetisk disponeret for sygdommen uden at få den, hvis man ikke udsættes for miljøfaktorer, der er med til at udløse den. Derfor har en enægget tvilling kun 30 procent risiko for at få sclerose, når den anden tvilling har sygdommen, selvom de i princippet har samme arvemasse. Det er baggrunden for, at det er vanskeligt at finde årsagerne til sclerose. Kvantespring i forskningen Men der er sket meget de senere år. Man har fået kortlagt det humane genom og er dermed i stand til at læse hele menneskets arvemasse. Man har fået en større viden om, hvordan områder af DNA nedarves. Og man har fået teknologi, der betyder, at man kan kigge på en halv million genetiske variationer ad gangen. Til sammen betyder det, at man pludselig har kunnet flytte sig i kvantespring. Og det er det, der er sket i det store genetikforsøg, som har været ledet af og delvist sponsoreret af “International Multiple Sclerosis Genetics Consortium” og “Welcome Truust Centre for Human Genetics” på Cambridge og Oxford Universitet.

“At man nu er gået sammen i et internationalt samarbejde har betydet, at man har kunnet indsamle prøver fra så mange patienter, som er helt nødvendige for at kunne tegne et sikkert genetisk billede af sygdommen,” siger Annette Oturai, der kl. 22 den første tirsdag aften i hver måned i flere år har siddet i telefonkonference sammen med de andre forskere fra England til Australien for at koordinere studiet. Arbejdet fortsætter Man regner med, at man nu har kortlagt omkring 20 procent af de genetiske variationer, der spiller ind i forhold til at udvikle sclerose, og det internationale arbejde fortsætter. Der er allerede nedsat nye internationale arbejdsgrupper med dansk deltagelse, der skal undersøge ting som sammenhængen mellem gener og miljøfaktorer, hvornår generne er aktive, og genernes betydning for, hvordan man reagerer på behandling. “Det er dog meget vigtigt at forstå, at vi langt fra endnu er der, hvor vi kan gå ind og screene raske mennesker for at se, hvem der er i risiko for at udvikle sclerose. Den genetiske risiko er simpelthen for lille. Men med de her genfund får vi et afgørende blik ind i sygdommens biologi, som kan bidrage til at udvikle effektiv medicin. Med de nye teknologiske landvindinger og internationale samarbejder har vi virkelig sat en snebold i gang,” siger Annette Oturai.

23

Af Louise Wendt Jensen

CCSVI-undersøgelsen trækker ud Indkøb af udstyr og problemer med at få folk til at møde op til scanninger har forsinket resultaterne af den danske CCSVIundersøgelse, som Scleroseforeningen sponsorerer. I disse dage, hvor Magasinet udkommer, er Morten Blinkenberg netop ved at lægge sidste hånd på en videnskabelig artikel, der fortæller om resultaterne af den danske CCSVI-undersøgelse. Morten Blinkenberg, der er neurologisk overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center, er projektkoordinator for CCSVIundersøgelsen. Det vil sige, at det er ham, som har ansvar for at analysere og sammenstille de scanningsresultater, der har som mål at undersøge, om sclerosepatienter i højere grad end andre mennesker lider af forsnævrede halsvener. En teori som den italienske karkirurg Paolo Zamboni har lanceret. I slutningen af 2008 publicerede han et studie, hvor han havde sammenlignet 65 sclerosepatienter med 235 raske kontrolpersoner. Han havde fundet, at stort set alle sclerosepatienter led af forsnævringer af de vener, der går fra hjernen til hjertet, mens ingen af kontrolpersonerne gjorde. 40 medvirkende 24 sclerosepatienter og 16 raske kontrolpersoner har deltaget i den danske CCSVI-undersøgelse. De er alle blevet undersøgt med en såkaldt Doppler ultralydsundersøgelse, som også er den metode, Zamboni bruger til at konstatere CCSVI. Ultralydsundersøgelserne er foretaget på Rigshospitalets karkirurgiske afdeling, hvor man har målt blodets tilbageløb i halsvenerne 24

(jugularis venerne) og i de dybe blodårer i hjernen (de cerebrale vener). Desuden har man lavet en højopløsningsscanning af halsvenerne for at se, om der er forsnævringer, undersøgt blodgennemstrømningen i halsvenerne og målt størrelsen af dem i siddende og liggende stilling. Derudover er alle forsøgets deltagere blevet MR-scannet på Hvidovre Hospital, hvor man har taget billeder af venerne i hjernen og de øverste rygmarvsvener på halsen og bestemt blodcirkulation i de store halsvener. Alle undersøgelser har været anonymiserede, så scanningslægerne ikke har vidst, om de har undersøgt en sclerosepatient eller en rask kontrol. Unik undersøgelse “Det er unikt for vores undersøgelse, at vi både laver MR-scanninger og ultralydsscanninger og sammenligner resultaterne. Det har ingen gjort før. Og det er vigtigt, fordi ultralydsscanninger i høj grad er operatørafhængig, mens MRscanningen er langt mere objektiv,” siger Morten Blinkenberg. Han har sammen med både sine kolleger og Scleroseforeningen overvejet, om man skulle have assistance fra enten Zamboni eller den polske læge Marian Simka, der udfører mange CCSVI-ultralydsscanninger, i forhold til at se, hvordan de gør. Konklusionen blev imidlertid, at der ikke var nogen lægefaglig grund. “Undersøgelser for sygdom skal have en objektiv karakter.

Det kan ikke nytte noget, at der kun er to mennesker i verden, der kan konstatere CCSVI. En ultralydsundersøgelse er generelt en simpel undersøgelse, som alle skal kunne udføre, hvis de har kendskab til området,” siger Morten Blinkenberg, der forklarer, at den samlede undersøgelse har taget længere tid end først anslået. Derfor lader resultaterne vente på sig. “Der har været flere forsinkelseselementer undervejs. I starten var det sværere at få udstyret til MR-scanneren på plads end først beregnet, og der var noget apparatur, der skulle indkøbes til ultralydsscanneren. Men først og fremmest har der været en del aflysninger – primært fra de raske kontrollers side – i forbindelse med scanningerne. De medvirker jo frivilligt og har skullet passe det ind i deres travle hverdag,” siger Morten Blinkenberg. Skal offentliggøres Men selvom resultaterne så foreligger nu, kan Morten Blinkenberg endnu ikke løfte sløret for, hvad de siger. Først skal de nemlig offentliggøres i et internationalt videnskabeligt tidsskrift. “Man kan godt føle sig fristet til bare at offentliggøre dem, for vi mener jo, at vi har en høj videnskabsetisk standard, men når man får tingene publiceret, er der andre eksperter inde og kigge med kritiske øjne på det, man har lavet. På den måde får man en blåstempling af, at undersøgelsen

Overlæge Morten Blinkenberg: “Det er vigtigt for alle parter af få eb blåstempling af undersøgelsen.”

Direktør Mette Bryde Lind, Scleroseforeningen: “Denne undersøgelse er et væsentligt skridt til afklaring.”

er udført efter bedste kvalitet og standard, og det er vigtigt for alle parter,” siger Morten Blinkenberg, der ikke tør skyde på, hvor lang tid det vil tage at få resultaterne offentliggjort. “Det kommer helt an på, om det tidsskrift, vi sender det ind til, synes det er spændende nok til, at de vil tage det. Vil de det, går der som regel kun et par måneder. Men hvis de af en eller anden grund afviser det, skal vi finde et andet blad, og så kan der i værste fald gå et halvt år eller mere,” siger Morten Blinkenberg. Et skridt på vejen I Scleroseforeningen er direktør Mette Bryde Lind ked af de forsinkede resultater, men glæder sig alligevel over, at den danske CCSVI-undersøgelse vil bidrage til den samlede klarhed over, hvad der ligger i CCSVI-teorien. “Det er altid ærgerligt, når ting, man venter på, trækker ud, og det er frustrerende at gå og vente på svar. Men vi er jo nødt til at respektere tingenes naturlige gang. Det gode er, at denne undersøgelse vil være et væsentlig skridt på den vej, der handler om at afklare, hvorvidt der er en sammenhæng mellem CCSVI og MS. Der er også store internationale undersøgelser på vej, som vi forhåbentlig kender resultatet af næste sommer. Alle resultaterne sammenholdt vil give os en meget mere sikker fornemmelse af, hvor vi står, når det gælder CCSVI,” siger Mette Bryde Lind.

Flere nye resultater Der publiceres løbende nye resultater omkring CCSVI og MS. Som regel baseret på mindre undersøgelser. Senest har Zamboni selv offentliggjort en undersøgelse, hvor han har opereret 15 patienter for CCSVI. Den ene halvdel blev opereret med det samme, mens den anden halvdel blev opereret efter et halvt år. Hans konklusion er, at operationen er ufarlig, og der var færre attakker og hjernelæsioner hos dem, der blev opereret først. På den anden side har en forskergruppe fra Dallas publiceret resultater, hvor de ikke kan finde flere veneforsnævringer

hos patienter end hos raske kontroller. Ifølge en litteraturopgørelse, Morten Blinkenberg har lavet i forbindelse med den danske CCSVI-undersøgelse, er der ingen studier, der har været i stand til at reproducere Zambonis indledende resultater, der viste, at alle sclerosepatienter lider af CCSVI, mens ingen raske kontroller gør.

Vi skriver løbende om nye CCSVI-resultater på: http://www.scleroseforeningen.dk/Forskning/ Zamboni.aspx

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund

Lisbeths nye sexede jeans “Jeg vil gerne have, at min indre boheme kommer frem,” skrev Lisbeth Willer, da hun meldte sig til MagaSinets makeover.

Lisbeth har været tidligt oppe for at møde til makeover i Magasin i Lyngby. Det tager hun nu ikke så højtideligt, for det er hun vant til. Som nybagt mor til en søn på halvandet år er hun vant til at stå op og tilgodese hans behov. I dag er det imidlertid Lisbeths ønsker, som er i centrum. Nederdel fordi det er let Lisbeth har godt nok et par løstsiddende cowboybukser på, da hun ankommer, men det er faktisk ikke det, hun plejer at gå i. Normalt går hun meget i nederdele, fordi det er så besværligt at finde og prøve bukser. Stylisten Jannie Weiss Rasmussen kigger grundigt op og ned af Lisbeth, før hun sender Lisbeth ned til frisøren, hvor hun skal have ordnet håret. Imens finder Jannie de bukser frem, som Lisbeth skal prøve. “Min boheme er ikke kommet til udtryk endnu. Jeg vil gerne gå i noget tøj, som er lidt skævt. Jeg har brug for et skift i mit udseende, fordi jeg er blevet mor og lidt ældre. Jeg vil gerne vise det indre igennem det ydre,” siger Lisbeth Willer. En knivskarp page til en sej kvinde Lisbeth Willer ønsker egentlig, at frisør Sabine Larsen fra Stuhr skal krølle hendes hår i store bløde krøller. Det får Sabine imidlertid talt Lisbeth fra. Lisbeth er med på den værste og sætter sig i frisørstolen med tillid til, at Sabine ved, hvad hun laver. Sabine frilægger Lisbeths nakke og tynder ud i det tykke hår. Så klipper hun lidt skråt pandehår og glatter håret grundigt med et glattejern. Håret bliver vasket i shampoo og balsam, som tilfører det fugt og derefter stylet med olie, som giver det glans. Til sidst bruger Sabine noget sprayvoks, som giver frisuren hold. Lisbeth kigger i spejlet og smiler tilfreds, da Sabine er færdig. “Min mand elsker faktisk langt hår, men det er meget lettere at holde det korte hår, som ikke tager så meget tid. Det er en stor fordel, når man er mor til et småbarn,” siger Lisbeth Willer. 26

Lisbeth drømte om store krøller, men fik karakter med en knivskarp page

Lisbeth har grønne øjne, som kommer til sin ret med mørk øjenskygge.

Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske gratis har stillet makeupartist, frisører og stylist til rådighed for Scleroseforeningen en hel dag.

FØR

EFTER

Øjnene skal i ramme Lisbeth Willer får en velfortjent pause hos Joe and the Juice, som byder på sandwich og juice. Og så går turen ned til makeupartisten Sanaz fra Yves Saint Laurent. Hun hjælper Lisbeth op på en høj stol omgivet af spejle. “Du skal have en ny efterårsfarve på øjnene i en grønlig nuance, som fremhæver dine grønne øjne. Øjnene skal rammes ind. Uden eyeliner er øjnene ligesom et billede uden ramme. Jeg er lidt af en perfektionist, så jeg stopper ikke, før det er perfekt,” siger makeupartisten. Lisbeth får masser af eyeliner i mørkebrun og sort mascara på øjnene. Derefter ordner Sanaz hendes hud, hvorefter hun runder af med en læbestift i en rødbrun nuance, som passer til øjnene. Lange ben i tætsiddende bukser Jannie Weis Rasmussen fra personal shopping i Magasin har fundet et stort bøjlestativ frem, som er fyldt med tøj, som Lisbeth skal prøve, inden hun skal fotograferes. Lisbeth prøver først et par tætsiddende grå bukser i skinnende stof. “Jeg føler mig lidt nøgen i de her bukser. Og de strammer lidt,” siger Lisbeth.

Jannie holder dog på, at Lisbeth skal finde selvtilliden frem og vise sin meget slanke kropsfigur i tætsiddende tøj. “Du har den kropsfigur, man kalder gulerod. Det betyder, at du går lige op og ned og er meget slank. Med sådan en kropsfigur kan du gå i det meste. Det handler om at sætte fokus på din slanke talje og dine lange, flotte ben,” siger Jannie Weis Rasmussen. Det varer ikke længe, før Lisbeth kommer i et par sorte bukser, som sidder stramt til i en kombination af elastisk stof og læderlignende stykker. Bukserne fremhæver hendes lange ben og flotte numse. Da Lisbeth lige har set lidt på sig selv i spejlet, er hun alligevel overbevist. Hun kan godt se, at bukserne får hende til at se sexet ud. Og så kan Lisbeth lukke dem uden hjælp fra andre. Finmotorikken i hendes fingre er nemlig nedsat, og derfor kan hun ikke knappe et par bukser, som strammer for meget uden at give sig. Alle snyder på den røde løber Sammen med leggins, som også sætter fokus på de lange ben, og er lette at komme i, prøver Lisbeth en række festkjoler i stærke farver. Lisbeth falder pladask for en stribet kjole i strik, som ud over at holde hende varm også får hende til at se meget elegant ud. Sammen med et par flade, rå støvler fra Camper føler Lisbeth sig både feminin og flot, selvom hun ikke er i høje hæle. Lisbeth har et par sko med høje hæle derhjemme, som hun elsker højt, men hun kan bare ikke gå i dem. Derfor råder Jannie hende til at prøve et par kilehæle, som ikke har tyngden på et lille punkt ligesom stiletter. Lisbeth kan godt gå lidt i dem, men hun foretrækker alligevel støvlerne fra Camper, som er bløde og smidige. Det er ikke så længe siden Lisbeth har født, og derfor vil hun helst ikke vise maven for meget frem. Jannie råder hende til at bruge shapewear undertøj, som skjuler alle buler. “Alle snyder jo på den røde løber,” siger Jannie med et glimt i øjet, inden Lisbeth stiller sig op til fotografering.

27

Opslagstavlen Campingvogn sælges Handicapvogn, forberedt til kørestolsbrugere. 4 år gammel. Type: LMC560ROL. Se den på jogb.dk Kontakt: Kenneth Christensen 51313937

Elektrisk kørestol Model Alfa 10, blå. Kørt max 5 timer. God kvalitet, kompakt med mange muligheder, blandt andet kan sædet drejes og hæves. Nypris ca. 25.000 sælges til halv pris. Kontakt: Sandi 25538022 (postnr 8585)

Elscooter sælges Sælges: L indebjerg tre-hjulet, blå elscooter. 4500 kroner, men til forhandling Rie – 5354 0671

Handicapvenligt hus sælges Ingen dørtrin, store værelser, alt er handicapvenligt. Se det her: http://home.dk/resultatliste/boligvisning-skabelon. aspx?showsagsnummer=80400026&alttemplate=bolig&from myhome=374776 For mere info: Henriette og Michael Seierup 2381 1033

Rådgivning i Magasin Alle, der har lyst til at få råd og vejledning om tøj, kan frit og kvit booke en tid hos en af Magasins personal shoppers. Der findes tre forskellige muligheder for at gøre brug af stylisternes gode råd, hvoraf to er helt gratis. Muligheden findes i Magasin i København, Lyngby, Odense og Århus. Læs mere på Magasins hjemmeside: www.magasin.dk

Så er der igen mulighed for at komme en uge til Tenerife februar 2012!

Som den anden del af en stor donation fra Brødrene Rønje Holding, arrangerer Scleroseforeningen i februar 2012 endnu en ferieuge til dejlige Tenerife, nærmere bestemt det endog meget handicapvenlige Mar-Y-Sol på det sydlige Tenerife. Denne gang vil enlige forsørgere med børn blive prioriteret, ligesom dette tilbud hovedsageligt henvender sig til medlemmer, der har brug for stor tilgængelighed samt i udpræget grad har brug for hjælp fra foreningens hjælpere. Der vil også på denne tur være en egenbetaling på 1.000 kr. pr familie, uanset om familien består af en forælder og 1, 2 eller 3 børn. For alle gælder det, at man skal være gyldigt medlem af scleroseforeningen, og at far eller mor skal have sclerose. Det vil også være muligt at komme i betragtning til en ferierejse, selv om barnet/børnene ikke bor fast hos forælderen med sclerose, men hvor han/hun f.eks. har samvær med barnet/børnene i weekender og ferier.

Rejsen: Der vil være afgang fra Billund søndag den 5. februar 2012 med Thomas Cook Airlines – med hjemkomst den 12. februar. Flyvetiden er på ca. 5 timer.

Læs mere om hotellet og hvad rejsen i øvrigt inkluderer på www.scleroseforeningen.dk/Tenerife2012 Her kan du også downloade et ansøgningsskema, som indsendes til: Inge Aarslev, Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, eller mailes til: Iaa@ scleroseforeningen.dk inden den 15. november 2011. De heldige familier får besked i løbet af uge 48, hvor de også vil få tilsendt et girokort på 1.000 kr.

Scleroseforeningen har fået mulighed for at uddele et begrænset antal legater af 2.500. kr. i december måned. Legaterne kan udbetales til medlemmer med sclerose, som er enlige forsørgere, og som har brug for en økonomisk håndsrækning til at forsøde julen for dem og deres børn. Legatet udbetales midt i december 2011. Både enlige forsørgere med hjemmeboende børn og enlige med børn, som bor hos den anden forælder, kan søge legatet. For at kunne komme i betragtning til legatet skal du opfylde Scleroseforeningens generelle legatregler for indkomstgrænser. Det betyder, at vi accepterer en skattepligtig indtægt på 225.000 kr. pr. år + 16.000 kr. for hvert barn i familien. Skriv lidt om hvad en sådan håndsrækning vil betyde for dig og dine børn.

Ansøgning skal indgives på særligt skema, som kan fås ved at ringe til Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 eller på mail til [email protected]. Skemaet kan også hentes på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk/legater Der skal også vedlægges en kopi af den skattepligtige indkomst i form af forskudsopgørelse for 2011 eller seneste årsopgørelse for 2010. Skemaet skal i udfyldt stand sendes til Inge Aarslev, [email protected], eller som alm. post til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 15.november 2011. Mail eller kuvert mærkes “Julelegat”.

køb julegaver skab glæde & støt samtidig forskningen 299 kr.

Behandling på tværs

350 kr.

5 kr. pr. ark

bøger taskeparaply tevarmer smykker kundevognsmønt til og fra kort

Scleroseforeningen bragte fem etablerede behandlere i kontakt med fem alternative. Sammen skulle de vise, hvad teambehandling kan udrette for mennesker med sclerose. Af Erik Jensen

195 kr.

195 kr.

450 kr.

alle ordrer behandles inden for 3-5 dage udvidet returret på julegaver.

75 kr.

375 kr.

30 kr.

scleroseforeningen. dk/shop

29

Testpanel Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto Søren Østerlund

Med stok og takt til siddedans Til tonerne fra “New York, New York” svinger holdet af kørestolsbrugere stokke frem og tilbage og får drejet kroppene ud i yderstillinger, der løsner op for spændinger og ubehag. Hanne Bendix sidder ned på sin el-crosser mange timer om dagen. Det betyder, at hun får spændinger i kroppen. Spændingerne kan hun imidlertid gøre noget aktivt ved, når hun er med på holdet “Siddedans og Bevægelse,” som henvender sig til mennesker, der sidder i kørestol. Det er en blandet flok af mennesker i kørestol, som møder op til siddedans, da MagaSinet dukker op på Sclerosehospital Haslev for at være med. Vinklerne skal rettes ud Hanne Bendix er 70 år og har haft sclerose i 25 år. Hun går med stokke og rollator og bruger sin elcrosser. Men hvad laver man egentlig til siddedans? “Vi får armene helt ud i yderstillinger, og alle vinklerne bliver rettet ud,” fortæller Hanne Bendix. Deltagerne på holdet bruger rekvisitter som bolde, de løfter op over hovedet og ned mellem knæene. Og de bruger en faldskærm, som de i fællesskab får helt op at flyve over hovederne på dem alle og derefter ned at ligge på jorden foran dem. Rygge bøjes og strækkes, og arme svinges i takt til instruktørens cd med blandet musik.

40 minutter gør godt Hanne Bendix fortæller, at hun er på Sclerosehospital Haslev en gang om året. Hun ser altid meget frem til at være med. Men hvordan føles det i kroppen, når man har været til siddedans? “Kroppen er helt let, når vi er færdige, og jeg er meget afslappet,” siger Hanne. Alligevel er Hanne Bendix ikke træt efter 40 minutter, hvor holdet har været i fuldt sving. “Jeg har heldigvis gode arme. Jeg er smadderglad for mine gode arme, som gør, at jeg stadig kan klare mig forholdsvist selvstændigt,” siger Hanne Bendix og understreger ordene med et par bestemte nik med hovedet. En fornøjelse at være sammen Holdet sidder i en rundkreds med ansigterne vendt opmærksomt mod instruktøren. Instruktøren opfordrer deltagerne til at synge med på sangene, de laver gymnastik til. Da Kim Larsen klinger ud af højtalerne, synger deltagerne højt ud i rummet, mens de flittigt svinger med bolde i kulørte farver. “Det er en fornøjelse at sidde sammen. Der er slet ikke noget svært ved at være med for mig. Jeg følger meget godt med,” siger Hanne Bendix. Hanne Bendix vælger at give “Siddedans og Bevægelse” seks ud af seks stjerner, fordi hun synes, instruktør Jeanette Rasmussen er rigtig god til at få holdet i gang.

se video fra Siddedans på www.scleroseforeningen.dk/testpanel

30

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Bente Østerberg, Ledende psykolog, e-mail: bos@ scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen, e-mail: [email protected] Michael Nissen, e-mail: [email protected] Dorte Larsen, e-mail: [email protected] Cathrine Frahm, e-mail: [email protected] (på barsel fra 1.1.11 – 31.12.11) Katrine Bonnevie, Barselsvikar (1.2.11 – til 31.12.11.) e-mail: [email protected]

Socialrådgivere Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Anne Dorthe Hasholt Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646 E-mail: [email protected] Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vest­ himmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: [email protected] Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: 9737 2118 Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: [email protected] Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: [email protected]

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 7565 7627 Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: [email protected]

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skander­ borg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, RingkøbingSkjern, Struer, Skive, Viborg.

Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: [email protected] Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: [email protected] Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: [email protected] Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: [email protected] Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: [email protected] Formidler også kontakt til psykologen

31

Aktiv ferie i en attraktiv natur Ferie uden forhindringer… Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Priser 2011/2012 Sæson 2011

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Priserne er angivet pr. hus

Ydersæson:

Uge 1-6 + 9-15 + 41 + 43-52

Kr. 925,-

Kr. 315,-

Kr. 2.814,-

op til 5 personer.

Lavsæson:

Uge 7-8 + 16-21 + 37-40 + 42

Kr. 925,-

Kr. 475,-

Kr. 3.696,-

Sæson 2012

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Ydersæson:

Uge 1-13 + 15-17 + 41 + 43-52

Kr. 965,-

Kr. 320,-

Kr. 2.877,-

Lavsæson:

Uge 14 + 18-21 + 37-40 + 42

Kr. 965,-

Kr. 440,-

Kr. 3.780,-

Mellemsæson:

Uge 22-25 + 33-36

Kr. 985,-

Kr. 730,-

Kr. 5.369,-

Højsæson:

Uge 26-32

-

-

Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud og arrangementer.

Kr. 6.664,-

Miniferie

Enkeltovernatninger

I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra

Udenfor højsæsonen er der mulighed for enkeltovernatninger og for at

torsdag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være fem

bestille efterfølgende døgn.

i hvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen ligger i. Ta’ på udflugt til de mange attraktioner på Djursland eller på strøgtur i Grenaa’s store lukkede gågademiljø med idylliske stræder og torve med mange specialbutikker. Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.455,- (2012: kr. 1.488,-)

Generelt Priserne inkluderer TV, internetforbindelse, opvaskemaskine, vaskemaskine og slutrengøring. Energi betales efter måler pr. enhed.

Kontakt os

Ugeferie Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt. Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af attraktioner

Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på

www.dronningensferieby.dk

og et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og oplevelser venter på jer, ligesom mange af Feriebyens faciliteter og aktiviteter kan bruges. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer fra kr. 2.814,- (2012: kr. 2.877,-)

*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen. Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose. Tilsvarende legatmulighed ved weekendophold kr. 725,- (2012: kr. 744,-) NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · [email protected] · www.dronningensferieby.dk

33

Tlf.: 9670 5000 -

WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL TELEFON 33 11 17 90

www.wemmelund.dk

www.scleroseforeningen.dk

35

Redaktionen anbefaler Få MagaSinet som lyd-CD

Indlæsningen tager et par dage, så du må leve med lidt forsinkelse, men når først CD’en kommer, så er der mange timers godt til ørerne. Er du medlem af Scleroseforeningen, så send en mail til red@scleroseforeningen. dk og skriv, at du ønsker MagaSinet som lyd-CD. Du kan også ringe på 3646 3646.

MAGA SINET

Der er 92 medlemmer af Scleroseforeningen, der får MagaSinet leveret i postkassen – som en lyd-CD. Det kan du også få! Det er Danmarks Blindebibliotek, der i dag hedder NOTA, der står for indlæsningen.

Om mandens seksualitet Mange vil nok straks fravælge bogen “Vinke vinke med min pik” på grund af dens titel og den bramfrie tone, hvor tingene siges meget lige ud. Bogen har dog også et seriøst bud til dem, der vil vide mere om mandens seksualitet, manddom, lyst og potens. Den er skrevet af journalist Helle Thilo og fortæller blandt andet om, hvordan man bærer sig ad med at få et godt sexliv og bevarer følelsen af manddom, selv om man ikke længere er i stand til at få rejsning, for eksempel på grund af sygdom. Bogen udkom på FADL’s forlag den 23. september. Her kan du finde flere oplysninger: http://www.forlag-fadl.dk

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

47

MS på amerikansk Den nationale amerikanske scleroseforening har af gode grunde flere muskler end den danske. I år støtter man således scleroseforskning med over 200 millioner kroner. Ressourcerne er også lidt større, når det gælder foreningens hjemmeside, som absolut er et interessant bekendtskab, hvis man er interesseret i vores verden. Her er link til hjemmesiden: http://www.nationalmssociety.org

Går du glip af noget? Bliv ven med Scleroseforeningen på Facebook og få automatisk besked, når der kommer nyheder. Samtidig er du med til at sprede budskabet om vores fælles kamp mod sclerose. Du finder Scleroseforeningen på: Facebook.com/scleroseforeningen