ISSN 1901-1717
B
Nr. 4 · November 2007 · 19. årgang
Tema
”At være søskende til en handicappet”
En storesøster fortæller
Rett.dk - merchendise
side 13 side 23
redaktionen
Redaktion: Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163 2600 Glostrup Tlf. 44 84 93 54 E-mail:
[email protected] Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i Rett Nyt, skal du sende det til redaktionen. Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Plus Tryk Postboks 441 8660 Skanderborg Telefon 70 22 30 39 ■
hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Ja, så er det årets sidste udgave af Rett Nyt, du sidder med i hånden og inden vi får set os om er det vinter og julen er over os. I dette nummer har jeg valgt at sætte fokus på det at have en handicappet søskende. Det har været spændende, at skulle finde materiale til bladet og jeg har læst mange interessante artikler m.m., som jeg henviser til inde i bladet. Da Sofies 17-årige storebror, opdagede hvilket tema jeg havde valgt, blev han vældig interesseret i de artikler jeg havde fundet og efter at have læst ”Gode råd til forældrene om søskende til handicappede”, sagde han med et skævt smil, ”Synes du ikke at jeg er alt for føjelig, mor – mon ikke jeg er lige lovlig overtilpasset!”- Ja, måske skal man også skulle passe på ikke at skabe problemer, som reelt ikke er der. Desværre gav min efterlysning, via Rett mail Nyt, om indlæg fra søskende/ forældre ingen respons, men det skal ikke afholde mig fra igen, igen at opfordre til, at I skriver til os, så I kan være med til at sætte jeres præg på indholdet af de kommende blade. Mange hilsner Susanne Sindt
læser deadline Blad nr. 1/2008:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15. februar 2008 Blad nr. 2/2008:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
23. maj 2008
Blad nr. 3/2008:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22. august 2008 Blad nr. 4/2008:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13. oktober 2008
Redaktionen
Læser deadline . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
■
Nyt fra bestyrelsen
2 3
At være søskende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
5
Litteratur omkring det at have en handicappet søskende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
9
Miniportrættet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
11
En storesøster fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
13
Hvordan ser unge mennesker på deres liv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
15
Vi gentager succesen: Sæt søskende i centrum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
17
Sidste nyt om vort danske Center for Rett Syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
19
Sæt X i kalenderen
Tips og Idéer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
21
Kontaktliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
27
Rett Syndrom og kriterier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
28
Bestyrelsen
■
■
indhold
Aktivitetskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side
■
Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Nu hvor weekendkursuset i Tisvilde er vel overstået og med en generel positiv feedback, hvis vi ser bort fra forplejningen, er vi allerede i gang med at planlægge næste års weekendkursus. Da Rett foreningen har 20 års jubilæum i 2008, fejrer vi dette ved at afholde weekendkurset i Legoland. Her ud over arbejder bestyrelsen på at fejre jubilæet, ved at arrangere et foredrag med efterfølgende gallamiddag for alle forældre. Den 29. februar 2008 har Foreningen for sjældne diagnoser lavet et arrangement i København. Der vil være forskellige happening på Rådhusplad-
sen og blandt andet mulighed for at gå penge hjem til foreningen. Der vil komme nærmere information herom. Vi håber rigtig mange af Jer vil deltage i arrangementet. Den 2. oktober var bestyrelsen samlet for første gang uden Jytte, som vi allerede savner. Vi glæder os selvfølgelig til at samarbejde med hele det Danske Center for Rett Syndrom og håber vi får stor glæde af hinanden fremover. Af arrangementer er der ellers at nævne, Nordisk møde, der vil vedrører samarbejde omkring Svensk Rett Center samt samarbejde i Norden gene-
relt. Winnie og Vibeke deltager her. Jørgen og Kurt deltager i et fagseminar i Norge og til sidst Rehab messen der bliver afholdt i Bella Centret den 6-8. maj, hvor Rett foreningen er repræsenteret på en stand. Ellers er det jo blevet tid til at finde huer, vanter og flyverdragter frem, og bruge alt for lang tid på, at pakke vores piger ind. Jeg håber tålmodigheden rækker til det igen bliver lunt. Heldigvis er der en glædelig jul og et godt nytår i vente til os alle. På gensyn. På bestyrelsens vegne Iben Hjarsø
aktivitetskalender 2007/08 28. oktober 2007
Nordiske forældreforeninger holder møde. Vibeke og Winnie deltager.
4. november 2007
Rett Syndrom fagseminar i Oslo. Jørgen og Kurt deltager.
9-10. november 2007
Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. Susanne og Preben deltager.
November
Bestyrelsesmøde hos Iben
Forår 2008
Landsforeningen Rett Syndrom fejrer 20 års jubilæum: Arrangement for forældre
5-7. september 2008
Weekendkursus på Hotel Legoland
13-16. november 2008
Rett Syndrom verdenskonference i Paris
Landsforeningen Rett Syndrom
3
At være søskende Det efterfølgende indlæg, er en opgave jeg har lavet i psykologi B på Hf. Nogle søskende til Rett-piger har svaret på mit spørgeskema, (mange tak for det), det har så udløst et spørgsmål til mig, ”om det færdige resultat måtte blive trykt i Rett-nyt”. Det må det selvfølgelig. God læselyst. Med venlig hilsen Lene (Nikolines mor) (Af pladsmæssige årsager har vi desværre været nødt til at forkorte indholdet meget, men Lene har sagt, at hvis man er interesseret i at læse hele rapporten, er man velkommen til at henvende sig til hende. Redaktionen)
At være søskende Med denne opgave vil jeg belyse det at være søskende til en handicappet bror/søster, hvad man som forældre skal være opmærksom på under de ”normale” søskendes opvækst, samt kunne skelne mellem, hvad der er det normale i søskendeflokken, og de problemer der opstår i en familie med et handicappet barn. Får søskende flere/færre problemer i deres udvikling og hvordan oplever de deres situation, i forhold til dem der vokser op i en ”normal” familie? De søskende der deltog, havde alle svært fysisk og psykisk handicappede søskende uden sprog. De adspurgte søskende var i gennemsnit pr. familie 2,6 børn, hvorimod gennemsnittet i dagens Danmark er 1,7 børn. Alle har de dagdrømt om, hvordan deres liv mon ville havde været, hvis de ikke sad i den situation de nu engang gør. Familien og omverden Mange af de adspurgte har det svært med folks nysgerrige blikke. Nogle af dem svarer ligefrem at ”folk glor”. Landsforeningen Rett Syndrom
Angående viden er der enighed om, at det kan man ikke få for meget af. Mange ønsker også at have et netværk, af venner/kammerater, der er i samme situation som dem selv. De fleste vil gerne på weekend med andre søskende som dem selv. Ved spørgsmål ang. hverdag/ferier, er over halvdelen lidt træt af begrænsningerne, den manglende spontanitet og social isolering. Flere påpeger ligeledes den manglende opmærksomhed fra forældrene. Pigerne er mere reflekterende og omsorgsfulde, de vil gerne hjælpe og tænker meget over deres handicappede bror/søsters fremtid, såvel som deres egen. Drengene tænker over det, ja, men ikke dybere. To svarer, ”at det ikke er deres problem, det er deres forældres”. Ingen af pigerne er så direkte. Størsteparten ved, at der er en forventning fra deres forældre. Alle de adspurgte vil besøge deres handicappede søskende hvis de kommer på institution. Det er forbundet med store omvæltninger, at få et handicappet barn i familien. Der er både følelsesmæssige og praktiske udfordringer. I en familie hvor der er et handicappet barn, vil der opstå mange af de samme problemer, som i en ”normal” familie. Når de ”almindelige” problemer opstår, kan det ofte ske med en større kraft og problematik. Det er dog ikke alle de problemer der opstår i familien, som kan tilskrives, at der er et handicappet barn i familien. Mange familier kan opnå meget stærke familiebånd, pga. nødvendigheden af hinanden, ”sammen gør stærk”. De fleste forældre har stærke følelsesmæssige reaktioner i form af sorg,
smerte, vrede, skuffelse, afmagt og bekymringer. Dette er en proces der varer hele livet for forældrene, og det vil altid komme til at påvirke de ”normale” børn. Derfor er det vigtigt med åbenhed og kommunikation. Det er vigtigt, at søskende kan komme med deres almindelige ”småproblemer”, at disse ikke overskygges af de problemer, der har med handicappet at gøre. Information og inddragelse er vigtige elementer i familier I familier med et handicappet barn, skal forældre være opmærksomme på, at søskende er meget interesserede i viden om deres bror/søsters handicap. Det er vigtigt, at informationen bliver givet på en alderssvarende måde. Mange søskende, specielt i puberteten, tænker på om deres egne børn måske vil blive handicappede. Yngre børn tænker meget over om handicappet ”smitter”. De yngre bruger ”afværge teknikker” ved at glo tilbage, hvorimod de ældre ser det som et udtryk for almindelig nysgerrighed. Mange søskende går med ubesvarede spørgsmål, fordi de ikke vil belaste deres forældre yderligere. I andre tilfælde er der måske ikke tradition for at stille spørgsmål ved livet i familien. At inddrage søskende kan også være, at tage del i opgaverne i hjemmet. Søskende til en handicappet bror/søster At være søskende til en handicappet bror/søster er først og fremmest, at være søskende. Søskende lever tæt på hinanden, deler mange ting, selv forældrene. Der vil derfor altid være Fortsættes side 7
5
konkurrence og indbyrdes strid, kamp om forældrenes kærlighed, opmærksomhed og tid. Dette vil der også være i en familie med et handicappet barn. De fleste børn, der vokser op med en handicappet bror/søster, betragter deres opvækst som normal og naturlig, der er de samme konflikter, men i andre nuancer og større kraft. Det er tit forbundet med stærke ambivalente følelser. Ved følelsesmæssige belastninger reagerer de fleste børn med adfærdsændringer, snarere end ved at fortælle, at de har det svært. Nogle børn reagerer offensivt og direkte – andre defensiv og indirekte. Yngre børn udtrykker ofte deres følelser gennem leg, eller de vil klynge/klæbe sig til forældrene. Det er også de yngre der hyppigst reagere offensivt og direkte, hvorimod de ældre hyppigst reagere defensiv og indirekte – dette gælder ofte for piger. De er ”bedre” til at skjule deres følelser. En meget stærk følelse, er jalousi, alle søskende oplever den. Men hvis man har en bror/søster der er handicappet, kan det være svære at acceptere, at man har den følelse, overfor ens handicappede bror/søster. Det er en forbudt følelse. Mange normale søskende bliver tit jaloux på den handicappede, fordi forældrene bruger mere tid på omsorgs- og praktiske arbejde hos den handicappede. De udvikler en stærk ambivalens overfor deres handicappede søskende, hvis der ikke bliver taget hånd om disse følelser. De får en følelse af ikke at være elsket, da børn sammenligner det at blive elsket med at blive set og det gør at nogle ligefrem tænker, ”bare det var mig der var handicappet”. Pigerne til en handicappet bror/ søster, er gode til at skjule deres jalousireaktioner, det sker ved at de bliver meget samarbejdsvillige overfor forældrene, for derigennem at opnå forældrenes anerkendelse og opmærksomhed. Landsforeningen Rett Syndrom
Det er væsentligt at huske, at skænderi, vrede og aggressioner er en naturlig del af søskendeflokken, også når det går udover det handicappede barn. Mange forældre har svært ved at acceptere dette. Tit ”blander” forældre sig, til ulempe for de normale søskende. Dette kan være en medvirkende årsag til at søskende ikke synes det er rigtigt, at vise negative følelser overfor den handicappede bror/søster. Det er imidlertid vigtigt, at børn lære det er OK at vise disse negative følelser. Alle søskende vil opleve en form for krise, eller sorg i løbet af opvæksten. Der vil være en sorg i en krise, men ikke altid en krise i en sorg. Stort set alle søskende til en handicappet bror/søster oplever at være i sorg. Hvis det handicappede barn er den førstefødte, vil forældre ofte forlange mere af de yngre søskende. Det kan give identitets problemer for de yngre, der naturligt ser op til den ældste. Det skal helst undgås, da de normale søskende derved har lettere ved, at forstå at de selv er normale. Når de normale søskende kommer i puberteten, kan deres identitetsproblemer komme i en ny kraft, de kan få eksistentielle problemer, de spørger sig selv, ”hvorfor min bror/ søster og ikke mig” Det kan udvikle sig til skyldfølelse (Clausen, 1989) Mange normale søskende har spurgt sig selv, hvordan de selv og deres liv ville havde formet sig, hvis de ikke havde en handicappet bror/ søster. Nogle søskende oplever, at blive sammenlignet med deres handicappede bror/søster, af deres kammerater, dette kan give dem identitetsproblemer. Denne situation sætter søskende i et vanskeligt dilemma. Skal de være tro mod deres kammerater, eller skal de forsvare sig selv og deres handicappede bror/søster? Måske har tiden ændret sig, eller vil søskende ikke indrømme at de bliver drillet, i
hvert fald har ingen af de adspurgte i mit spørgeskema, oplevet det. Når søskende oplever at blive drillet projektere de deres vrede over på deres handicappet bror/søster. Mange normale søskende vil gerne have venner, der er i samme situation som dem selv, de har brug for nogle at identificere sig med. Ligesom det er vigtigt for søskende, at deres venner synes, at deres handicappede bror/ søster er ok. Hvad kan man så udlede af dette? Mange søskende til handicappede har en yderst veludviklet indfølingsevne og sans for at aflæse andres signaler. De fleste vil også behandle andre der er anderledes på en anstændig måde, udvise respekt og stor ansvarsfølelse. Det at vokse op i disse familier giver ofte stærke søskendeforhold, specielt mellem de ”normale” søskende. Søskende til handicappede modnes hurtigere og lærer at tage et ansvar, dette kan opfattes såvel positivt som negativt. Det mere negative, er den manglende opmærksomhed og tid alene med forældrene. Mange søskende til handicappede kan til tider være jaloux og ønske det var dem der var den handicappede. Som udgangspunkt skal man give de ”normale” søskende så megen viden, det er muligt på et alderssvarende niveau. Familiens samlede resurser og åbenheden er afgørende for hvordan livet i en familie med et handicappet barn opleves. Der er ingen tvivl om at det er blevet nemmere at være en familie/søskende til et handicappet barn, samfundets og omverdens syn og hjælp, sammen med den stærkt udviklede teknologi er til stor gavn og glæde. Men at sige det er en glædelig og gavnlig opvækst, at være søskende til en handicappet bror/søster, er at skyde et godt stykke over målet.
7
Litteratur om det at have en handicappet søskende Hans Clausen - At have en handicappet bror/søster: Opvækst og udvikling for søskende til handicappede børn. 1989. 104 sider. Fokus på samspil i familien. Hvad skal forældre være særlig opmærksomme på i forhold til det raske barns udvikling? Fx. åben kommunikation omkring søsterens/broderens handicap. Behandler brede emner som søskendejalousi og forældresamarbejde. Interview med 7 raske voksne søskende om deres oplevelser og erfaringer med at have en handicappet bror eller søster.
Ann Bygballe og Vibeke Elgaard - Søskende til børn med handicap – en speciel opvækst? – Pjece fra Småbørnscentret i Århus udgivet i 2002.
Min bror er handicappet... Det er min også! En bog om at være søskende til børn og voksne med CdL-syndromet. Udgivet 2004. 55 sider. En bog med stof til eftertanke om nogle af de spørgsmål, der hen ad vejen rejser sig i forhold til søskende med vidtgående handicaps. Består af en samling beretninger af børn og unge, som er søskende til børn og voksne med CdL-syndromet. Bogen rummer en række meget ærlige beretninger fra børn og unge mellem 13 og 40 år, som har været samlet på den årlige kursus-weekend i CdL-foreningen. Beretningerne er samlet og redigeret af Trine Lindskov, som selv er søskende til en voksen med CdL-syndrom. Bogen kan være til glæde for alle i familier med handicappede børn, men også for andre, som står uvidende over for handicappede mennesker og hvordan det kan se ud for børn og unge, som lever sammen med dem.
På Center for Autismes hjemmeside www.centerforautisme.dk kan man under ”faglige artikler” finde nedenstående to artikler omhandlende det at være søskende til en handicappet.
Jesper Juul – Familier med kronisk syge børn – Forlaget Apostrof 2004 Råd og vejledning til familier med kronisk syge børn om, hvordan de bedst kan tage vare på hele familiens trivsel og udvikling, når sygdom bliver et uforudset medlem af familien.
1) Når søster er i centrum af Tanja Parker Astrup, journalist, Politiken – Indlandsredaktionen. 2) NÅR BØRN PÅTAGER SIG FORÆLDRE-ROLLEN Fra FEMINA NR. 19-2002 - af Helle Juhl (side 78 - side 81) I Helse nr. 4 fra 2004 kan man læse en artikel af journalist Sanne Hansen om det at være en søster/bror til handicappet. (Artiklen kan findes ved at gå ind på Google og søge under handicappedes søskende).
Priser for medlemsskab af Landsforeningen Rett Syndrom: ■ ■ ■
Personligt medlemsskab Familiemedlemsskab Institutioner
185 kr/år 275 kr/år 275 kr/år
Kunne et medlemskab af
Send en mail til
[email protected] hvis du/I ønsker at blive medlem. For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab, kan Rett Nyt udsendes uden medlemsskab. Forspørgsel sendes til:
[email protected]
Landsforeningen Rett Syndrom
være noget for dig/Jer? 9
1) Dit navn?
Nicolai Stenrevle.
2) Hvornår blev du født?
23. januar 1991.
3) Hvor bor du?
Jeg bor i København (Valby) sammen med mine forældre.
4) Hvad hedder din far og mor? 5) Har du søskende - hvem?
Jeg har 2 storesøstre Sahra og Line.
6) Har du bedsteforældre?
Ja, mormor-morfar der hedder Lotte og Thomas. Farmor Edith og en oldemor der hedder Lise.
7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)?
Jeg er på Københavns aflastningsinstitution Skovsneglen en weekend om måneden.
8) Kan du gå selv?
Ikke alene. Holder far eller mor under armene ka´ jeg godt flytte mine ben; men om det er at gå ved jeg ikke rigtigt.
9) Har du epilepsi?
Nej.
10) Din beskæftigelse?
Jeg går på Strandparkskolen. Mette kommer og henter mig ved 8-tiden, så prøver vi at gå over i skolen, hvis jeg gider. Er der for meget larm og uro, går vi bare hjem igen, så jeg er der ikke så meget.
11) Går du til noget i fritiden?
To gange om uge skal jeg op til Henrik og have fys. I weekender cykler vi ud og ser på fodbold, motor-cross eller en tur i Hvidovre havn.
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?
Jeg elsker at være i køkkenet for at lave mad (en masse smagsprøver). Hjælpe mor med at lægge tøj sammen, for det meste skal det laves om. Kan godt lide at male med en pensel, hvis der er en der hjælper mig, der er også noget der hedder finger-maling!!!! Er der en der gider at læse en god historie er jeg med på den.
Landsforeningen Rett Syndrom
13) Hvad kan gøre dig glad? Når jeg får besøg.
14) Hvad kan gøre dig vred?
Ting jeg ej er blevet forberedt på.
15) Hvad er din yndlingsmusik?
Nicolai Stenrevle
Mor hedder Tina og far hedder Ole.
Er ikke særlig glad for musik så hittet er ikke fundet endnu.
16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?
Jeg gider ikke at se fjernsyn mere; men den gang jeg gad var det Bamse & Kylling, Lykkehjulet og Tv-avisen på tegn-sprog.
17) Har du et kæledyr?
Ja, kat der hedder KURT, skal det så være rigtigt skægt låner vi naboens hund TRUNTE så er der bare fuld gang i den.
18) Hvad er din livret?
Elsker alt, men en rød med håndtag eller en tur på Buger-King er også okay.
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?
Holder af ferie, hvor jeg kan komme ud til vandet - hos oldemor på Langeland, farmor på Orø eller mormor i Sverige.
20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja.
11
En storesøster fortæller… Da jeg var 10 år gammel blev min lillesøster, Sofie, født. Da Sofie var nogle måneder gammel fik hun de første voldsomme krampeanfald og måtte indlægges. Min mor og Sofie var indlagt i mange måneder, mens lægerne foretog prøver. Da de ikke kunne finde nogen svar, konkluderede de at det måtte være epilepsi. Hurtigt gik det dog op for mine forældre og lægerne, at det ikke kun var epilepsi. Sofie stoppede sin udvikling da hun var omkring et halvt år gammel. Mange år gik på denne måde, Sofie og min mor var skiftevis hjemme og indlagt. Der var ingen der vidste hvad Sofie fejlede. Det var en svær tid for mig jeg tænkte tit på hvad der skulle ske med Sofie, af og til var jeg bange for at vi skulle miste hende. Med årene blev Sofie undersøgt for alverdens sygdomme og da hun var 6 år gammel blev hun diagnosticeret. Sofie har RETT syndrom. Det at have en multihandicappet lillesøster har haft stor påvirkning på hvem jeg er i dag. Sofie har givet mig mange gode oplevelser og lært mig utrolig meget om livet. Hun har åbnet mine øjne for ting, som jeg ellers aldrig ville have set. Jeg er blevet langt mere tolerant, åben, tålmodig og meget mere nysgerrig. Sofie har været med til at ændre mine holdninger til værdierne i livet, hvilke ting der er vigtige og mindre vigtige. Jeg tager ingenting for givet og sætter pris på de mindste ting i livet. Da jeg var yngre var det meget svært for mig at forstå det hele. Jeg følte at min mor var blevet taget fra mig, fordi hun nu skulle bruge meget tid sammen med Sofie. Nogen gange blev jeg rigtig gal på Sofie og på mine forældre - jeg syntes det var unfair at det skulle ramme vores familie, jeg ville jo bare gerne have haft en normal søster, men på den anden side vidste jeg jo også godt at det ikke var Sofies Landsforeningen Rett Syndrom
skyld at hun var syg. Så kunne jeg godt få dårlig samvittighed, når jeg ønskede hende rigtig langt væk. Det var ikke altid lige sjovt at være storesøster. Mine kammerater har altid været meget forstående og hjælpsomme. Jeg tror det er fordi jeg har været meget åben omkring Sofies sygdom og mine tanker omkring det. Selv i dag når jeg møder nye mennesker er det intet problem at forklare hvordan jeg har haft det og hvad Sofie har betydet for mit liv. Jeg tror det er vigtig som søskende til en handicappet bror eller søster, at man altid er meget åben omkring sine tanker og følelser, det gør det nemmere for ens omverden at forstå hvorfor man nogle dage kan være helt utrolig ked af det. Det er ikke sjovt at gå alene med tanken om at man måske kan miste sin søster. Når man bliver ældre og ser tingene i nyt lys, begynder man at forstå hvad der sker og hvilken betydning det har haft, ikke kun for mig, men også for min lillebror og resten af min familie.
Min lillebror har haft det svære ved at tackle det hele og har ikke haft så nemt ved at tale om sine tanker og følelser. I dag deler jeg min erfaring med andre mennesker, som enten bare er nysgerrige eller som måske selv står i en lignede situation, som jeg gjorde. Jeg ved hvor alene, man kan føle sig og jeg ville ønske, der havde været nogen, der kunne have givet mig støtte, fortalt mig at der var andre der var i samme situation som jeg og alt nok skulle blive ok en dag. I dag ser jeg Sofie som en gave til vores familie, dog ville jeg for alt i verden ønske at hun en dag ville blive rask. Meget godt og meget skidt er kommet af at have en handicappet søster, men en ting er sikkert; havde Sofie ikke været min søster, var jeg ikke blevet den jeg er i dag. Hilsen Nicole (Sofies storesøster)
13
Hvordan ser unge mennesker på deres liv
– set i lyset af, at de har en søskende med et sjældent handicap? Dette har Ann Silje Jensen fra Norge for nylig skrevet en hovedopgave om i Pædagogik ved Universitetet i Oslo. Da specielt teenageårene er en sårbar fase med venner og samfund som vigtige referencer, har hun ønsket at se nærmere på hvordan disse unge oplever deres hverdag med en handicappet søskende. Ann Silje Jensen har derfor stillet spørgsmål til de unge om hvordan de oplever deres liv – hvilke relationer de har til mennesker de omgås, hvordan de oplever, at de selv er som personer og om dette har sammenhæng med den opvækst de har haft. Hvordan tror de unge selv, at det har påvirket dem at vokse op sammen med en handicappet søskende. Under interviewene blev teenagernes rolle som eksperter på deres liv og situation understreget og de blev i den forbindelse bedt om at komme med råd til forældre, fagfolk og andre søskende i samme situation. Af opgaven fremgår det bl.a. at de unge ønsker at blive set på som
enkelt-individer og ikke ønsker at blive set på som en gruppe med bestemte karakteristika. De ønsker ikke, at der skal tages specielle hensyn, medmindre det er aftalt. ”Vi er jo helt normale unge selvom vi har søskende som har et syndrom” Meget få af de unge har talt med lærere, psykologer eller lign. om det at have en handicappet søster eller bror. Alligevel har mange af dem mødt fagfolk, som syntes at have helt tydelige meninger om hvordan de unges liv var. De unge stikker hul på de myter som de føler eksisterer vedr. det at være søskende og de giver udtryk for, at de synes at fagfolk generalisere i deres syn på søskende. De synes at fagfolkene kommer med udtalelser som opleves meningsløse og uden kontakt med målgruppen. ”Hvis de ikke har en handicappet søskende, så skal de ikke sige hvordan det er, for det ved de ingenting om! Det er kun os som har en handicappet søskende som ved det.” De er meget beviste om den komplekse hverdag de lever i. De beskriver
forholdet til deres søskende som stærkt og givende, men også at de i nogen grad savner at kunne kommunikere og være sammen med søskende på samme måde som deres jævnaldrende er med deres søskende. De fleste føler at deres specielle familiesituation har styrket dem og gjort dem empatiske, ansvars- og omsorgsfulde samt mere reflekterende. De understreger dog kraftigt at de selv oplever deres hverdag som normal eftersom det jo er det liv, som de er vant til. I hovedopgaven kan man læse om de råd, som de unge selv giver til andre søskende, forældre og fagfolk. Noget der gik igen gennem interviewene var at udenforstående ikke skulle tro, at de vidste noget om hvordan det føltes at være i deres situation. Det var vigtigt for hver enkelt unge, at få fortalt sin egen historie og deres egen opfattelse af deres livssituation. På Frambu’s hjemmeside kan man læse mere om hovedopgaven. www.frambu.no – vælg fanen ”tema” – under ”pårørende” vælges ”søsken”.
Gode råd til forældrene om søskende til handicappede: Vær opmærksom, hvis dit barn er meget føjeligt og sjældent protesterer. Det kan være tegn på overtilpasning.
■
Vær opmærksom, hvis dit barn viser overdreven vrede over små ting. Det kan være et signal om, at barnet har problemer.
■
Vær opmærksom, hvis dit barn pludselig gentagne gange får mave- eller hovedpine. Nogle børn reagerer psykosomatisk for at få omsorg.
■
Vær specielt opmærksom i puberteten, hvor barnet ikke må have for stort ansvar. Barnet skal bruge tid til sine kammerater.
■
Vis altid dine børn, at det er tilladt at være nysgerrig og stille spørgsmål om den handicappede søster eller bror.
■
Kilde: psykolog Hans Clausen
Landsforeningen Rett Syndrom
15
Vi gentager succesen:
Sæt søskende i centrum
Som forældre kan vi meget ofte føle den evigt dårlige samvittighed overfor de af vores børn, der ikke har et handicap, og som vi nogle gange føler vi må tilsidesætte, når der fx er indlæggelser o.a. der skal passes. Uanset hvilket handicap deres søster eller bror har, så oplever de, i større eller mindre grad, at der i perioder bliver brugt flere ressourcer på deres søskend, at forældrene, og barnet selv, i perioder bekymrer sig meget for barnet med et handicap. Børn, der har en bror eller søster med et handicap, er ofte både bekymrede for deres søskend, elsker dem og ønsker dem ”hen, hvor peberet gror”. Hvordan de har det er naturligvis afhængig af, hvordan vi forældre takler hele situationen, hvilken plads de har i søskendeflokken, hvor meget broren eller søsteren fylder, om der er bedsteforældre eller andre i netværket, der kan tilgodese dem o.s.v. Uanset hvor problemfrit det kan virke, har disse søskende alligevel ofte brug
for, at der bliver lavet noget med dem, hvor der er dem, der er i centrum. Det kan vi forældre sørge for at huske på i hverdagen, men nu vil vi give jer et tilbud, som I ikke bør sige nej til.
Søskendeweekend Rygmarvsbrokforeningen arrangerer igen i år en weekend for søskende på 9-14 år, hvor de får mulighed for at snakke med andre børn, som ”er i samme båd som dem selv”. Det sker i Horsens den 23.-25. maj 2008 På weekenden vil de have mulighed for at grine og have det sjovt med andre, skabe nye bekendtskaber, snakke alvorligt mens de går en tur, få en snak med arrangørerne, og i det hele taget få en god oplevelse, hvor det er dem, der er i centrum. Undertegnede er uddannede Foreningsvejledere gennem KMS (nu Sjældne Diagnoser), hvor en del af kur-
set bestod af kommunikationsteknik samt vejledning i forbindelse med sorg & krise. Vi er underlagt tavshedspligt, d.v.s. at det kendskab vi gennem deltagerne får til deres familier, ikke kommer længere. Det er vigtigt, at I som forældre er aktive med at give jeres barn det skub, det kan kræve at tage af sted på denne weekend. Det er jer som de voksne i familien, der skal få dem tilmeldt og sendt af sted. Det er måske et usikkert barn I sender af sted, men I vil helt sikkert få et barn hjem, der gerne vil af sted igen. Har I noget I gerne vil drøfte med os, er I velkomne til at kontakte os. Venlig hilsen Rygmarvsbrokforeningen Leif Hedegaard (20 64 53 01 /
[email protected]) Solvejg Jønsson (74 57 66 16 /
[email protected])
Søskende-weekend Er du mellem 9 og 14 år ?
– så har Rygmarvsbrokforeningen et godt tilbud til dig, som du ikke kan sige nej til !!! Du har nu chancen for at komme på en weekendtur sammen med 24 andre børn og unge, der ligesom dig har en søster eller bror med et handicap. Du skal på en tur, hvor du bliver lidt forkælet, får nogle nye venner og en masse sjove og gode oplevelser. Vi skal grine, snakke, hygge, lege, bade og spille. Glæd dig, det bliver alle tiders !!! Det hele foregår d. 23.-25. maj 208 på en skole i Horsens. Prisen er 200 kr. Du vil kunne blive hentet på banegården i Horsens, hvis du kommer med toget. Hvis du bliver
Landsforeningen Rett Syndrom
optaget, får du et brev med deltagerliste og kørselsvejledning. Det du skal gøre er: ■ overbevis dine forældre om, at det her må du altså bare med til. ■ tilmeld dig på: www.rygmarvsbrokforeningen.dk – senest den 1. marts ■ mind dine forældre om at betale senest den 15. april ■ g læd dig!!!!!! Ved spørgsmål kontaktes en af arrangørerne fra Rygmarvsbrokforeningen: Leif Hedegaard (20 64 53 01 /
[email protected]) Solvejg Jønsson (74 57 66 16 /
[email protected])
17
Sidste nyt om vort danske Center for Rett Syndrom Når I læser dette, håber jeg, at vi er parate til at lukke dørene op for piger, drenge og voksne med Rett syndrom samt dem, hvor Rett Syndrom er mistænkt.
Jeg håber også, at læge Gitte Røndes ph.d.-projekt, der omhandler knogleskørhed og knoglebrud ved Rett syndrom nu er godkendt både af Københavns Universitet og Den Videnskabsetiske komité. KU skal bedømme projektets videnskabelige indhold. DVK er garant for, at forsøg der omfatter mennesker bliver foretaget på etisk forsvarlig vis. Før disse to godkendelser er givet, kan projektet ikke startes. I vil blive kontaktet specifikt i forbindelse med projektdeltagelse, der desværre kun omfatter piger og kvinder med kendte MECP2
mutationer. Vi håber på, at alle med en MECP2 mutation vil deltage i projektet, men naturligvis er besøg på Center for Rett syndrom ikke afhængigt af, om man vil deltage. En ting er sikker: inden årets udgang vil vi slå dørene op for de første personer med Rett syndrom. For at have formaliteterne i orden vil jeg bede jer om allerede nu at få en henvisning hertil fra jeres praktiserende læge eller jeres læge på den børneafdeling, som barnet med Rett syndrom bør være tilknyttet. Der skal ikke betales kaution, så det vil ikke koste noget at komme på centret. Jeres barn eller den voksne med Rett syndrom vil dog ikke nødvendigvis blive indkaldt præcis i den rækkefølge, vi modtager henvisningerne, da der kan være andre hensyn at tage.
Jeg kan tilføje: ■ a t Kirstine Ravn er i fuld gang med sin
■
■
■
fortsatte forskning om de genetiske årsager til Rett syndrom. a t vi har ansat en dygtig fysioterapeut ved navn Henrik Andersen som barselsvikar for Kathrine Fuglsang. at vi p.t. har drøftelser med en socialrådgiver om funktion ved centret 1 dag om ugen, bl.a. i form af fast telefontid. a t vore andre medarbejdere vil være overlæge Susanne Blichfeldt som konsulent, sygeplejerske Pernille Strøm og medhjælp/sekretær Ulla Leeth. De 2 sidste må vi dog dele med Center for PKU, hvor jeg også selv har min hovedfunktion som overlæge.
På vegne af Center for Rett syndrom Jytte Bieber Nielsen
I næste nummer: Diverse artikler udvalgt og oversat af Jytte Bieber Nielsen.
Udlånsmateriale – video År 2000 1999? 1998? 1996 1992
Fra Sverige USA UK Sverige Sverige USA USA USA USA UK Norge DK
Titel Jag talar med ögonen. Silent Angels. The Rett Syndrom story. Med danske undertekster i 2001. The lost girls. Living with RS. Ulrika. En dag i skolen. Både på engelsk og svensk. Af Barbro Lindberg. My eyes can choose. Om Sara og Martina. Rød og grøn cirkel for ”nej” og ”ja”. A closer look. A therapeutic approach. A conversation with families Rett Syndrom. To know her is to love her. Rett Syndrom Helle og Maja – To piger med Rett Syndrom.
Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø ■ Tlf. 56 14 83 05 -
[email protected] Landsforeningen Rett Syndrom
19
Sæt X i kalenderen den 29. februar 2008 – ”En sjælden dato” På europæisk plan vil man markere d. 29. februar 2008 som en opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme. Også i Danmark ønsker vi at skabe opmærksomhed og synlighed for sjældne sygdomme og derfor planlægger Sjældne
Diagnoser bl.a. afholdelse af konference med overskriften: ”Et sjældent godt liv” – og en march/fakkeltog til Rådhuspladsen, hvor det er planen, at der skal være en happening med uddeling af en ”Sjældenpris”.
Vi håber at rigtig mange af foreningernes medlemmer vil deltage. Nærmere oplysning om arrangementer på dagen vil følge i den nærmeste fremtid – men sæt allerede nu kryds i kalenderen.
tips og idéer Stereo lydoptager Mette har fået en stereo lydoptager, der gengiver lyden nøjagtigt som det er. Lydoptageren er nem at optage med og at afspille fra. Vi har fået anbefalet lydoptageren fra Refsnæsskolen, som har afprøvet flere lydoptagere og fundet den bedste kvalitet i denne. Jeg tænker at nogle af Rett pigerne måske også kan have glæde af denne lydoptager. Optageren hedder Edirol R-90 (stereo lydoptager), og kan købes på http://www.indigo2dk/produkt.htm Mette har meget glæde af lydoptageren, hvor hun kan høre alt lige fra ferieoplevelser til sange sunget af mor. For Mette gør det tydeligvis en forskel, at stemmer og lyde er gengivet som de er i virkeligheden. Hilsen Marianne Som nævnt i forrige nummer vil vi belønne det bedste tip med et gavekort på 250 kr. I dette nummer er det Marianne (Mettes mor) som får gavekortet for ovenstående tip.
Smart toiletstol Sofie har fået en ny smart ”toiletstol” – armlænene er monteret på toilettet og kan svinges frem eller tilbage, så andre også kan benytte toilettet. Desuden kan de nemt tages af, hvis man har brug for det. Hvis der er behov for yderligere støtte kan der også monteres ekstra tilbehør. Firmaet Svan Balance har lavet stolen og den forhandles gennem Neba a/s. Hilsen Susanne
Udlånsmateriale – bøger ■ ■ ■
Rett Syndrom (Landsforeningen Rett Syndrom, 2000) The Rett Syndrome Handbook (IRSA, 1999) Rett Syndrom (ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv) af Barbro Lindberg, 2004
Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø ■ Tlf. 56 14 83 05 -
[email protected] Landsforeningen Rett Syndrom
21
Rett.dk
merchandise
Leveres i Lyserød
Leveres i Sort
Pris
Kasket med logo fortil.
x
x
50,-
Kasket med logo bagtil
x
x
50,-
T-shirt
x
x
75,-
Keyhanger
x
45,-
CD-taske
x
75,-
Kuglepenne
x
7,-
Weekend taske
x
200,-
7 kr.
75 kr.
Vær opmærksom på at ovenstående priser er ekskl. porto. For bestilling af ovenstående bedes du kontakte Jan Nielsen på e-mail:
[email protected] Vores lager af børne T-shirt er for øjeblikket udsolgt, men hvis du har planer om at bruge T-shirten som f.eks. julegave vil jeg få produceret nogle flere.
45 kr.
Sidste frist for bestilling hos
[email protected] er den 18.11.2007.
50 kr.
200 kr.
75 kr.
SE PÅ HJEMMESIDEN Referat fra generalforsamling samling den 31. august 2007 kan ses på foreningens hjemmeside. Regnskabet for 2006 kan ligeledes findes på hjemmesiden www.rett.dk
Landsforeningen Rett Syndrom
23
W e e k e nd k u rs u s
Landsforeningen Rett Syndrom
25
BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf. 70 20 20 53 · E-mail:
[email protected]
Næstformand Vibeke Skovgaard Nielsen Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd Tlf. 44 44 60 90 · E-mail:
[email protected]
Kasserer Kurt Jensen Markedspladsen 54, 4520 Svinninge Tlf. 59 59 45 55 · E-mail:
[email protected]
Bestyrelsesmedlem Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf. 44 84 93 54 · E-mail:
[email protected]
Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen, Hornsherredvej 403, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge Tlf. 46 41 26 41 · E-mail:
[email protected]
Bestyrelsesmedlem Iben Hjarsø Stigårdsvej 8, 2680 Solrød strand Tlf. 56 14 83 05 · E-mail:
[email protected]
Suppleant Jørgen Askholm Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge Tlf. 46 73 03 60 · E-mail:
[email protected]
Suppleant Maria Engel Ørum, Galgebakken Skrænt 6, 2A, 2620 Albertslund Tlf. 43 64 06 01 · E-mail:
[email protected]
KONTAKTLISTE Foreningen generelt: Winnie Pedersen · Tlf. 70 20 20 53 · e-mail:
[email protected] Foreningens blad: e-mail:
[email protected] Foreningens web-side: Jesper Koed · Tlf. 44 44 60 90 · e-mail:
[email protected] Lægelige emner: Overlæge Jytte Bieber Nielsen, Kennedy Instituttet Tlf. 43 26 01 26 · e-mail:
[email protected] Fysioterapi, scoliosis: Fysioterapeut Kathrine Fuglsang · Tlf. 59 44 88 95 e-mail:
[email protected] Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen Tlf. 43 64 78 17 · e-mail:
[email protected] Socialpædagog Jan Nielsen Tlf. 46 41 26 41 · e-mail:
[email protected] Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen Tlf. 75 89 17 19 · e-mail:
[email protected] Dea Laustsen Tlf. 48 28 43 23 · e-mail:
[email protected] Drenge med Rett Syndrom: Ole Hansen · Tlf. 36 16 19 35 Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom: Marianne Engel Tlf. 64 40 64 31 · e-mail:
[email protected] Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen Tlf. 44 44 60 90 · e-mail:
[email protected] Reflux/Gylperi: Susanne Sindt · Tlf. 44 84 93 54 · e-mail:
[email protected] Epilepsi: Liff Liesel Hansen · Tlf. 43 64 78 17 · e-mail:
[email protected] Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen Tlf. 46 41 26 41 · e-mail:
[email protected] Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl Tlf. 51 32 94 80 · e-mail:
[email protected] Aflastning (familie, institution): Ombygning af hus: Klaus Nielsen Tlf. 65 97 64 97 · e-mail:
[email protected] Jan Nielsen · Tlf. 46 41 26 41 · e-mail:
[email protected]
rett syndrom Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.
Kriterier: Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk Rett syndrom. 1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års-alderen. 4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen. 7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen.
Vi har en hjemmeside: rett.dk Foreninges hjemmeside opdateres løbende. Her kan man altid finde Landsforeningens seneste kontaktadresser. Foreningen har i marts 2000 udgivet en pjece med uddybende information om Rett Syndrom. Pjecen fi ndes på hjemmesiden og kan bestilles hos landsforeningen.
Landsforeningen Rett Syndrom Hededammen 21 2730 Herlev E-mail:
[email protected] Annoncer: 70 22 30 39