Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt, NKR14-143 Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt Sammanfattning
Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund Ca 1000 personer drabbas av cancer i pankreas varje år i Sverige men endast ca 20% av dem blir föremål för kurativt syftande kirurgi (tumörresektion). Överlevnaden för den opererade gruppen är 15-16 månader och 5-års överlevnaden högst ca 20% vid högspecialiserade centra. Den stora gruppen som ej är tillgänglig för resektion är i behov av flera olika palliativa åtgärder. Pankreasresektion (ca 250 i Sverige /år) är ett omfattande och komplicerat ingrepp behäftat med mortalitet (numer < 5%) och morbiditet (ca 30-40%). Ett multidiciplinärtomhändertagande och en centralisering av kirurgin till större centra torde ge ett mer likartat omhändertagande av hög kvalitet för hela patientgruppen i ett nationellt perspektiv. Syfte Registret ska beskriva den diagnostiska processen, behandling och resultat för patienter med tumör i pankreas och periampullärt. Det ska vara ett stöd för den enskilda klinikern för bedömning av dessa patienter. Det ska vidare fungera som ett stöd för lokalt förbättringsarbete och ska kunna beskriva utvecklingen avseende utredning, behandling och behandlingskomplikationer för den aktuella tumörgruppen. Process- och resultatmått 1. Beskrivning av ledtider från remissankomst, behandlingsbeslut, information till patient och slutlig behandling. 2. Andel patienter som bedöms inom ramen för multidisciplinär konferens. 3. Mätning av definierade kvalitetsindikatorer: morbiditet och mortalitet vid kirurgi och långtidsöverlevnad. 4. QoL före och efter behandling. 5. Ett arbete med att föra in lämpliga PROM/PREM-mått pågår. Täckningsgrad Målsättningen är att alla patienter med aktuell tumörsjukdom ska registreras. Alla landets regioner har deltagit i utformningen av registret men Uppsala/Örebro regionen har först under 2012 börjat registrera. Den totala täckningsgraden är för diagnosåret 2012 ca 70% vilket är en förbättring jämfört med 2011. Analys/återkoppling Regelbunden statistisk rapportering sker. 1. Nyhetsbrev 3 ggr/år 2. Årsrapport (f.o.m. diagnosår 2012) 3. Styrgruppsmöte 2 ggr/år 4. Rapportering på nationella konferenser 5. Inrapporterande enheter har tillgång till sina egna data samt riksgenomsnittet.
Registrets förväntade betydelse Omhändertagandet av denna patientgrupp varierar mellan olika enheter. Detta kan kartläggas med registret . Ett problemområde har redan identifierats nämligen att antalet "onödiga" operationer varierar. Registret förväntas bidra till ändrad beslutsgång inom vederbörande enhet. Nya mätbara mål för förbättringar kommer att kunna identifieras och senare mätningar visa om insatta åtgärder har haft avsedd effekt. Frågor som kräver stora patientvolymer kommer att kunna besvaras säkrare via registerdata. Multicenterstudier underlättas och ett kliniskt förbättringsarbete kan utföras på regional och nationell nivå. Patienternas livskvalitet kan kartläggas i relation till olika behandlingar samt hälsoekonomiska aspekter kommer att kunna värdera
Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Registret är ännu endast registerkandidat. Registret är dock byggt på INCA-plattform innebärande en likformig registrering av uppgifter enligt nationell standard liksom uttag av data. Uttag och analys av data kan göras av inrapporterande enheter med möjligheter till externa jämförelser. Databearbetningar görs också av nationellt ansvariga statistiker vid landets sex RCC, dels i samband med specifika beställningar och som underlag till årsrapporter. Utdata online till deltagande enheter finns. Arbete med att finna lämpliga PROM/PREM-mått pågår. Täckningsgraden har under året 2012 ökat ca 15% jämfört med 2011. Sedan 2012 sker registrering i alla landets regioner. Med detta har registret kvalificerat sig för certifieringsnivå 3.
Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Ökat täckningsgraden genom att 1. Utveckla och förenkla registerformulär A (anmälan till registret) 2. Kontakt med verksamhetschefer i vissa regioner 3. Regionala möten för registerinformation Nyhetsbrev 3 ggr/år Årsrapport Införande av onkologformulär
Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Fortsatt förbättring av täckningsgraden 1. Genom införande av nya formulär A 2. Revidering av övriga registerformulär 3. Fortsatt kontakt inom regionerna för informationsspridning Det pågår ett pilotprojekt med en PREM-enkät till cancerpatienter i sydöstra regionen och under 2014 planeras att även patienter som ingår i pankreasregistret att få möjlighet att ge synpunkter via denna enkäten. Pesentation av ett nytt validerat PROM-instrument (PACADI score) utvecklat i Norge kommer att ske för styrgruppen 23 oktober 2013 vilket öppnar möjligheter för ett samarbete under kommande år. Kontakt har tagits med den europeiska registerorganisationen EURECCA för ett samarbete. Denna diskussion kommer att fortsätta under kommande år.
Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Nej
Beskriv aktiviteterna samt resultat
Steg 1 - Kontaktuppgifter
Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn
Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt
Registrets kortnamn
Nat Pank Reg
Nummer
143
Startår
2009
Webbadress till registrets webbplats
finns ännu ingen
Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen
Nej
Epost till registret
[email protected]
Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet
Landstinget i Östergötland
Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Lena Jensen Certifieringsnivå
K
Kategori
Tumörsjukdomar
Kontaktperson
Claes Jönsson
Telefon till extra kontaktperson
0700824043
Epost till extra kontaktperson
[email protected]
Kontaktuppgifter Förnamn
Thomas
Efternamn
Gasslander
Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post
[email protected]
Sjukhus/Vårdcentral
Universitetssjukhuset Linköping
Arbetsplats
Kirurgiska kliniken
Adress
Universitetssjukhuset
Postnummer
581 85
Stad
Linköping
Steg 3 - Relevans
Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Adenocarcinom i pankreas diagnostiseras i ca 950 fall/år (Cancerincidens in Sweden 2010, Socialstyrelsen) och tillsammans med övriga periampullära tumörer (papilla Vateri, nedre gallgången och den papillnära delen av duodenum) blir antalet ca 1000/år. En viss procentuell minskning i incidens (ca 3%/år) har registrerats under de senaste 20 åren. På grund av en ökad mängd äldre under de närmaste åren kommer dock totalantalet av patienter med denna tumörtyp att öka. Patienterna utredes och bedöms företrädelsevis via alla landets kirurgiska kliniker.
Kurativt syftande kirurgi sker vid ett mer begränsat antal kliniker, dock oklart hur många i landet. Palliativ onkologisk behandling ges vid alla landets onkologiska kliniker, sannolikt även adjuvant sådan.
Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). "Kostnaden per QALY var 360 214 SEK (95%KI 291470-436249 SEK). Kurativt syftande resektion av adenocarcinom i pancreas eller papill enligt rådande praxis medför kostnader per livskvalitetsjusterat levnadsår i nivå med annan komplex kirurgi" (Kostnads-nytto-analys av kirurgisk behandling av pancreascancer Ljungman, Lundholm, Hyltander World J Surg 2011). Den totala kostnaden för vård av patienter med pankreascancer i Sverige är cirka 900 miljoner SEK (Tingstedt World J Surg 2011)
Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Patienten söker som regel med ikterus och/eller buksmärtor och viktnedgång. Utredning och behandling mot ikterus med ERCP samt vanligen datortomografi över buken sker som regel i länssjukvården. ERCP-behandling registreras i Gallriks. På de flesta, men ännu ej alla, enheter som bedömer dessa patienter tas behandlingsbeslut på regionala MDT-konferanser, vilket dokumenteras i registret, varefter information ges till patient. Denne får då en namngiven kontaktsjuksköterska. Operation sker i de flesta regioner centraliserat medan e v. adjuvant behandling sker inom länssjukvården. Palliativ behandling sker inom läns- och närsjukvården. I registret registreras de flesta aktuella väntetider, resultat avseende operativ behandling och inom kort även onkologisk terapi. QoL - data registreras på patienter som genomgår kurativt syftande kirurgi, före och efter operation. I registret avses följa patienter som genomgått kirurgi i kurativt syfte upp till 9-12 månader.
Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Sjukdomsgruppen präglas av kostsam stor kirurgi med betydande komplikationer samt onkologisk terapi vars patientorienterade resultat kan ifrågasättas. Kännedom om förekomst/frekvens av komplikationer till såväl kurativt syftande som palliativ kirurgisk och onkologisk behandling på olika enheter samt ledtider för utredning och behandlingsbeslut är viktiga fakta för bedömningen av olika enheters fortsatta verksamhet. Under 2013 har ett nationellt vårdprogram för sjukdomsgruppen publicerats med definierade mål för såväl process- som resultatindikatorer. Registret ger möjlighet till uppföljning på kort och lång sikt av dessa parametrar. Viss långtidsuppföljning med bl.a. QoL efter kirurgi för pankreastumörer kommer att bli möjlig.
Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Registret ska vara ett stöd för den enskilda klinikern för bedömning av alla patienter med tumörer i pankreas eller det periampullära området för en enhetlig bedömning över hela landet. Det ska vidare fungera som ett stöd för lokalt förbättringsarbete och ska kunna beskriva utvecklingen avseende utredning, behandling och behandlingskomplikationer för den aktuella tumörgruppen. Ett arbete för att införa PROM-variabler pågår. Registret ska utgöra ett underlag för analys och klinisk forskning, inkluderande livskvalitet. I ett första skede kommer registret att fokuseras på utredning och kurativt syftande /kirurgisk behandling och komplikationer till denna. I ett senare skede , när registret kommit i fullt bruk, kommer även annan, palliativ, behandling att inkluderas samt
patienternas upplevelse av sin behandling. Målsättningen är att skapa en nationell enhetlig bedömning och handläggning av denna patientgrupp genom att alla patienter med tumör i detta område ska inkluderas i registret efter bedömning på en multidiciplinär konferens.
Beskriv avgränsning till närliggande register Leverregistret är närmast. Registren är olika i sin uppbyggnad och leverregistret omfattar också behandling av sekundär cancer ffa från kolorektal cancer. Detta gör att jämförelser mellan registren blir vansklig. Samarbete har diskuterats med företrädare för detta register men bedöms i nuläget inte möjligt.
Steg 4 - Samverkan
Hur sker samverkan med närliggande register? Samverkan sker med NREV, GallRiks, Leverregistret och SoREg via nätverket för SFÖAKs kvalitetsregister (Svensk Förening för Övre Abdominell Kirurgi). Registerfrågor har regelbundet diskuterats på SFÖAKs styrelsemöten. Huvudfrågorna har varit möjligheter till gemensamma parametrar bl.a. beträffande komplikationer. En enhetlig komplikationsregistrering enligt Dindo-Clavien har införts i samtliga register inom ÖAK-området. För kommande år planeras kontinuerliga möten inom SFÖAK´s registergrupp för fortsatt dialog, erfarenhetsutbyte och samarbete inom exempelvis validering, rapportstruktur och forskningsanvändning. Sammanslagning av pankreasregistret med leverregistret har diskuterats men bedömts inte vara aktuellt för närvarande.
Beskriv även annan relevant samverkan Samarbete med SSPAC (Nationella svensk pankreasforskningsgrupp) beträffande forskning kring pankreascancer där registerdata kan komma att användas. Kontakt har tagits med den europeiska EURECCA organisationen vilket är en sammanslutning av registergrupper med syfte att hitta gemensamma variabler för internationella studier.
Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning
Värde
RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland
Nej
RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet
Nej
UCR, Uppsala Clinical Research Center
Nej
QRC Stockholm
Nej
RC Norr
Nej
RC Sydost
Kontakt tagen
Regionalt cancer centrum
Faktisk anslutning/samverkan
Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Frågor angående PROM/PREM behandlas i samverkan mellan RCC sydöst och RC sydost.
Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej
Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling)
Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg
Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående
Förnamn
Efternamn
Akademisk titel
Arbetsplats
Yrke
Thomas
Gasslander
Docent
Kir klin, Universitetssjukhuset, Linköping
Överläkare
Claes
Jönsson
Docent
RCC Väst
Överläkare
Mikael
Öman
Med Dr
Kir klin, Norrlands universitetssjukhus, Umeå
Överläkare
Göran
Ågren
Dr
Kir klin, Universitetssjukhuset,Örebro
Överläkare
Britt-Marie Karlsson
Docent
Kir klin, Akademiska sjukhuser, Uppsala
Överläkare
Ralf
Segersvärd
Docent
Gastocentrum kirurgi, Kalolinska universitetssjukhuset Huddinge, Stockholm
Överläkare
Bobby
Tingstedt
Docent
Kir klin, Universitetssjukhuset, Lund
Överläkare
Bengt
Hallerbäck
Docent
Kir klin, SU/Östra, Göteborg
Överläkare
Caroline
Verbeke
Med Dr
Avdelning klinisk patologi, KarolinskauniversitetslaboratorietHuddinge, Stockholm
Överläkare
Pehr
Lind
Docent
Onkologkliniken, Mälarsjukhuset, Eskilstuna
Överläkare
Sussanne Börjeson
Universitetslektor, Onkologiska klinikent Universitetssjukhuset, Linköping Docent
Sjuksköterska
Lena
Martin
Med Dr
Karolinska universitetssjukhuset Huddinge, Stockholm
Dietist
Hans
Starkhammar Docent
RCC sydöst
Överläkare, Verksamhetschef
Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande:
Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen representerar alla landets regioner och innehåller representanter som tillvaratar patientens intressen oberoende av vårdnivå, representant från SFÖAK, representanter för onkologin inklusive den enhet som administrerar registret (RCC Sydöst), samt för patologin. Patientgruppen handläggs under utrednings-, besluts- och behandlingsskedet företrädelsevis av kirurger och onkologer. Gruppen har utökats med en expert inom onkologisk omvårdnad och en dietist.
Förbättringsmetodik Styrgruppen har under året tillsammans med representanter från landets alla RCCn i olika grupper arbetat med förbättringar ffa inom tre områdan 1) att förbättra registrets täckningsgrad 2) hitta kanaler att föra ut viktiga registerdata on-line samt 3) lämpliga PROM/PREM-mått för registret .
Biostatisk och epidemiologi Alla i styrgruppen ingående medlemmar har akademisk kompetens och stor vana att planera och genomföra studier av olika slag och att kritiskt granska data/resultat
Relevanta kliniska ämnen Omvårdnad, nutrition, kirurgi, onkologi, patologi.
Hur kompenserar man för den kompetens man inte har?
Kontakt har tagits med olika patientorganisationer för deltagande i såväl register- som pågående vårdprogramarbete. Vi följer via RCC sydöst en pågående utvärdering av möjligheten att via SMS på telefonen registreta patienters svar. Detta skulle senare kunna implementeras för detta register.
Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Registret har initierats av SFÖAK (Svensk Förening för Övre Abdominell Kirurgi) och är uppbyggt enligt SFÖAKs principer för kvalitetsregister. Registret är byggt på INCA-plattform och utarbetat av representanter för landets alla regioner i nära samarbete med administrerande RCC. Registrets styrgrupp innehåller medlemmar från de flesta specialiteter och professioner som utreder och behandlar denna patientgrupp.
Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej
Finns annan samverkan med patient/brukare Nej
Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Registerstyrgruppen har ännu haft ett begränsat samarbete med patientföreträdare i detta avseende. Tyvärr saknas i nuläget patientföreningar för denna och närliggande sjukdomsgruper. Kontakter har tagits med olika patientorganisationer men pga sjukdomens svåra natur (dåliga prognos) är sådan kontakt svår. Samarbete är etablerat med RCC Sydöst ´s patientnätverk i kvalitetsregister och vårdprogramfrågor. Utredning pågår inom styrgruppen vilka patientrapporterade data som kan vara relevanta för registret och hur dessa ska kunna läggas in i registret
Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret
Ange antal registreringar per kalenderår 2008
0
2009
0
2010
944
2011
1009
2012
2013
949
333
Vilka är inklusionskriterierna för registret? Anmälan till kvalitetsregistret ska fyllas i för alla patienter med tumör eller misstanke av tumör i pankreas eller det periampullära området. För de med icke-kurativ syftande behandling ska maligna tumörer och cancer in situ anmälas. Alla åldrar registreras. Oklara fall som endast följes upp med kontroll ska inte inkluderas i registret i detta skede. Obduktionsfynd ska inte registreras.
Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Alla tumörer i pankreas och i det perimampullära området där malignitetsmisstanke finns ska registreras. För att beräkna TG tar vi hjälp av det som registreras till de regionala tumörregistret, och eftersom inte alla dessa tuimörer registreras där , beräknar vi enbart för de diagnoser som ska finnas i båda register: dessa ICD3 koder ska vara med i beräkningen: C17.0; C24.1; C25.*.
Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 70%
Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 25 st
Hur många enheter deltar i registret? 60 st
Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 23%
Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Här listas de 60 enheter som deltar aktivt med inrapportering: Gällivare sjukhus (065012) - Kir klin (301) Kalix sjukhus (065014) - Med klin (101) Kiruna sjukhus (065015) - Kir klin (301) Lycksele lasarett (064011) - Kir klin (301) NUS Umeå (064001) - Kir klin (301) NUS Umeå (064001) - Med klin (101) NUS Umeå (064001) - Onk klin (741) Piteå älvdals sjukhus (065013) - Med klin (101) Skellefteå lasarett (064010) - Kir klin (301) Skellefteå lasarett (064010) - Med klin (101) Sollefteå sjukhus (062013) - Kir klin (301) Sollefteå sjukhus (062013) - Med klin (101) Sunderby sjukhus (065016) - Kir klin (301) Sundsvalls sjukhus (062010) - Kir klin (301) Sundsvalls sjukhus (062010) - Med klin (101) Sundsvalls sjukhus (062010) - Onk klin (741) Vårdcentral norra regionen (600099) - Klinik saknas (999) Östersunds sjukhus (063010) - Kir klin (301) Östersunds sjukhus (063010) - Med klin (101) Öviks sjukhus (062011) - Kir klin (301) Öviks sjukhus (062011) - Med klin (101) Danderyds sjukhus (011010) - Kirurgkliniken (301) Ersta sjukhus (010481) - Kirurgkliniken (301) KS Huddinge (011002) - Kirurgkliniken (301) Södersjukhuset (010013) - Kirurgkliniken (301) Södersjukhuset (010013) - Medicinkliniken (101) Södertälje sjukhus (011011) - Kirurgkliniken (301) Visby Lasarett (026010) - Kirurgkliniken (301) Blekingesjukhuset i Karlskrona (27010) - Kirurgiska kliniken (301) Centrallasarettet i Växjö (23010) - Kirurgiska kliniken (301) Centralsjukhuset i Kristianstad (28010) - Kirurgiska kliniken (301) Enhet utan INCA-inrapportör (49999) - Kliniken saknas (999)
Helsingborgs lasarett (41012) - Kirurgiska kliniken (301) Ljungby lasarett (23011) - Kirurgiska kliniken (301) Länssjukhuset i Halmstad (42010) - Kirurgiska kliniken (301) Länssjukhuset i Halmstad (42010) - Medicinkliniken (101) Universitetssjukhuset i Lund (41001) - Kirurgiska kliniken (301) Universitetssjukhuset i Lund (41001) - Onkologiska kliniken (741) Ystads lasarett (41013) - Kirurgiska kliniken (301) Eksjö (22011) - Kirurgkliniken (301) Jönköping (22010) - Kirurgkliniken (301) Jönköping (22010) - Onkologen (741) Kalmar (25010) - Kirurgkliniken (301) Linköping US (21001) - Sektionen för övre abdominell kirurgi (665) Norrköping ViN (21013) - Kirurgkliniken (301) Värnamo (22012) - Kirurgkliniken (301) Västervik (24010) - Kirurgkliniken (301) Eskilstuna M.sjh (13010) - Onk klin (741) Hudiksvalls sjh (61012) - Med klin (101) Karlstad C.sjh (54010) - Kir klin (301) Nyköping las (13011) - Kir klin (301) UAS (12001) - Kir klin (301) UAS (12001) - Onk klin (741) Alingsås (52012) - Kirurgen (301) Borås (52011) - Kirurgen (301) Kungälv (51012) - Kirurgen (301) NÄL (52017) - Kirurgen (301) Skövde (53013) - Kirurgen (301) SU/Sahlgrenska (50001) - Kirurgen (301) Varberg (42011) - Kirurgen (301)
Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Patientgruppen är inhomogen med en stor grupp med avancerad sjukdom som inte blir aktuella för varken utredning eller behandling och är därför svåra att fånga upp. Vi kommer fortsätta diskussionen om hur vi fångar dessa patienter under kommande år. Följande aktiviteter kommer att göras för att öka täckningsgraden: 1. Ett förenklat anmälningsformulär har utarbetats och kommer att driftsättas 1/1 2014. 2. Fortsatt informationsspridning inom regionerna genom årliga regionmöten. 3. Vår första årsrapport kommer släppas den 31/10 2013 och vi räknar med att årsrapporten nästa år ska släppas tidigare. 4. Våra nyhetsbrev som skickas tre ggr/år finns även tillgängliga för allmänheten. 5. Fortsätta skicka ut brev till landets verksamhetschefer inom områden som utreder och behandlar dessa patienter. 6. Extra utbildningsinsatser för datauttag inom INCA.
Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Validering har ännu inte utförts pga att registret bara varit i bruk sen 2010. Validering planeras att ske kommande år.
Register i andra länder
Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Nej
Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt.
Kommentar till ovanstående frågor Vi har under året fått enheter inom Uppsala/Örebro regionen att starta inrapportering vilket var en förutsättning för att öka täckningsgraden. Nu ser vi fram emot att alla regioner bidrar till en ökad täckningsgrad. Att förenkla inrapporteringen utan att ta bort viktiga kvalitetsmått vilket också kommer att påverka täckningsgraden positivt. Avseende behandling är det för närvarande cirka 25 enheter som utför kirurgisk behandling.
Steg 7 - Mått
Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Alla patienter som utreds för tumör i pankreas eller det periampullära området (papilla Vateri, distala gallgången, duodenum) där malignitetsmisstanke finns ska registreras. Kön och ålder Tumörens typ/utseende, läge och relation till omgivande strukturer registreras. Anmälande/utredande enhet (klinik, sjukhus/vårdinrättning) registreras liksom om bedömningen gjorts inom ramen för en multidiciplinär konferens.
Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Tid från remissdatum till remissgranskning, behandlingsbeslut, information till patienten och åtgärd. - avspeglar effektiviteten i vårdkedjan. 2. Diagnostik (antal och vilka undersökningar som är utförda) innan terapibeslut. - avspeglar kvaliteten i den diagnostiska processen 3. Tid från bedömning på multidiciplinär konferens till information till patienten angående behandlings-rekommendation - målsättning att informera patienten snarast efter behandlingsbeslut 4. Andel med terapirelevant differens mellan preoperativ staging och peroperativ staging (andel möjliga att behandla kurativt). - differenser mellan pre - och peroperativ staging medför morbiditet för patient, inadekvata beslut samt kostnader. Kan också spegla kvaliteten på den preoperativa utredningen och bedömningen 5. Andel patienter som bedöms inom multidisciplinär konferens. - synliggör andel som bedöms inom multidisciplinär konferansform och avspeglar kvalitet i organisationen av cancersjuka. 6. Andel möjliga att behandla med kurativ intention. - målsättning är att erbjuda kurativ terapi till så stor andel som möjligt. 7. Andel där multimodal terapi har erbjudits. - kan multimodal terapi ge överlevnadsvinster?
Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Överlevnad med hänsyn till diagnos och stadium. - överlevnad är ett naturligt resultatmått. Regionala differenser kan spegla skillnader i diagnostisk metodik, tidpunkt för detektion och behandlingsstrategi. 2. Överlevnad med hänsyn till terapi. - speglar värdet av given behandling. 3. Andel med potentiellt kurativa ingrepp (andel där PAD visar potentiellt botad sjudom i form av radikalt (R0) ingrepp). - avspeglar kvaliteten av den kirurgiska tekniken. 4. Komplikationer av given kirurgisk behandling inklusive vårdtider på IVA. - speglar vårdkvalitet, men också risktagande vid behandling. Komplikationerna måste därför också relateras till överlevnad/stadium. 5. Behandlingens påverkan på QoL. 6. Registret ska kompletteras med patientupplevda/rapporterade data. Ett arbete med att finna lämpliga PROM-mått pågår liksom hur dessa ska kunna rapporteras in i registret. - speglar patientens upplevelse och nöjdhet med sjukvårdskontakterna.
Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag ASA-klass och Performance status enligt WHO
Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Nej
SF36/RAND 36 Nej
Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag QLQ-C30
Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag QLQ-PAN26
Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Nej
Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Det pågår ett pilotprojekt med en PREM-enkät till cancerpatienter i sydöstra regionen och under 2014 planeras att även patienter som ingår i pankreasregistret att få möjlighet att ge synpunkter via denna enkäten.
Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig)
Planeras PREM -se texten ovan.
Annat patientrapporterat mått Planeras Presentation av ett norskt PROM-instrument kommer att ske för styrgruppen i oktober 2013 vilket öppnar möjligheter för ett samarbete under kommande år.
Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? QoL-formulär lämnas ut inför planerad kirurgisk behandling liksom 9-12 månader efter operation. PROM/PREM ännu på planeringsstadiet.
Steg 8 - Datafångst
Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. 1. Till registret inrapporteras alla patienter med malignitetsmisstänkt tumör i pankreas och det periampullära området. Registeransvarig, med stöd av RCC, svarar för ifyllande av registret så snart patient remitterats för bedömning på någon av regionens MDK. I annat fall ska patientansvarig läkare ansvara för att registerblankett A ifylls i sin helhet. Regionalt registeransvarig ska svara för att förfrågan skickas ut till behandlande läkare i de fall resektionskirurgi beslutats enl. blankett A utan att bedömning skett på regionens MDK (ca två månader efter diagnos). 2. Opererande läkare rapporterar data direkt efter operation med hjälp av den webbaserade registreringsrutinen. 3. Postoperativ komplikationsregistrering sker av ansvarig läkare i samband med att patient utskrives från behandlande sjukhus. 4. Utredning pågår huruvida formulär E (PAD-registreringen) ska kunna ifyllas av ansvarig patolog. 5. Onkologformuläret kommer att ifyllas ett år efter diagnos eller vid dödsfall av ansvarig onkolog. 6. För täckningskontroll av registret har samkörning mot regionalt cancerregister skett för att identifiera alla patienter diagnosticerade med malign tumör i pankreas eller det periampullära området oavsett given behandling. Ej inkomna anmälningar till kvalitetsregistret kommer att efterforskas av RCC. 7. Överlevnadsdata kommer att tas fram genom kontroll mot befolkningsregistret. 8. Varje enskild användare eller grupp av användare kommer att på sikt, och i samråd med RCC, kunna ha möjlighet att förutom obligatoriska data lägga till regionala variabler utöver de nationella. Dessa egna data ägs av den lokala användaren/gruppen och kan inte nyttjas av andra annat än efter överenskommelse . På detta vis kan den enskilde användaren/gruppen få tillgång till validerade grunddata inklusive överlevnad för den egna gruppens behandlande patienter som kan kombineras med egna data för forskning, utveckling och produktionskontroll. 9. Livskvalitetsformulär kommer att lämnas ut före behandlingsstart och 9-12 månader efter resektionskirurgi.
Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning
Värde
Webb
100%
Filöverföring
0%
Papper
0%
Annat Kommentar:
0%
Hur stor del (procent) av patienterna registreras
Under vårdtillfället : 0% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 0%
I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Logistiken för ifyllande av registerdata varierar beroende på olika lokala förutsättningar. Patienter med icke botbar sjukdom kommer endast att registreras i ett formulär (A). De som blir föremål för kurativt syftande behandling kommer att registreras i ytterligare 5 formulär (B-F). 1.Data för formulär A (anmälningsformuläret) insamlas i samband med tumör/beslutskonferens. 2.Omedelbart postoperativt registreras patientdata för patienterna planerade för resektion (formulär B) samt operationsdata (C). I vissa fall ifylls B i samband med inskrivning av patient inför operation. 3.När PAD anlänt vilket tidsmässigt kan variera men vanligen ca 4 veckor efter operation. PAD-formuläret ifylles ofta i samband med återbesök. 4.I samband med återbesök 5.Vid dödsfall
Kommentar till ovanstående frågor Logistiken för ifyllande av registerdata varierar beroende på olika lokala förutsättningar. Registret är relativt tungt och komplext vilket tyvärr bidrar till en eftersläpning av inrapportering. Vi arbetar aktivt för att minska tiden mellan behandling och inmatning.
Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Inom Svensk förening för Övre abdominell kirurgi pågår att arbete för att samordna registertermer. Från och med 2012 använder exempelvis alla dessa register Dindo-Clavien klassifikationen för komplikationer. Det diskuteras också att ha vissa gemensamma parametrar i de register som finns inom övre abdominell kirurgi.
Steg 9 - Analys av registerdata
Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Statistiker från RCC sydöst kansli i Linköping samt de olika RCC kommer att bearbeta data i samarbete med registeransvariga. Hittills framtagna data har givit en antydan till regionala skillnader i vissa parametrar men någon statistisk analys och bearbetning är inte gjord för jämförelse mellan regionerna. Täckningsgraden är ännu för låg för att data ska betraktas som helt tillförlitliga. Statistisk bearbetning har därför hittills inte bedömts som meningsfull.
Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras För att minimera riskerna med att utfallet av kirurgisk behandling skall påverkas av case-mix scoras alla patienter som skall genomgå kirurgi med POSSUM-score. Definition på enstaka parametrar (ffa peroperativ blödningsmängd) har visat sig variera mellan opererande enheter. Diskussion förs därför för att finna en nationellt enhetlig definition för blödningsmängd under operation.
Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat
Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja
Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Nej Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Nej
Kommentarer till ovanstående fråga
Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja
Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja
Om inte, när införs könsuppdelad redovisning?
Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja
Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå?
Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Nej
Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet
Svar: Nej
Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Nej
Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Registerstyrgruppen har möten två gånger per år och diskuterar resultaten. De olika regionala representanterna har ansvar för att ordna lokala och regionala möten årsvis för att återföra resultaten till berörda verksamheter. Resultatdata presenterade och diskuterade på nationella konferenser (svenska kirurgveckan, nationella kvalitetsregisterkonferensen). Klinikens resultat, lokalt och i förhållande till region och riket, kan användas för kvalitetsarbete av alla deltagande enheter.
Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Alla enheter erhåller årsrapporter med registerdata. Sedan 2012 finns registerdata tillgängligt on-line i INCA. Alla inrapporterande enheter ser den egna enhetens, regionens och rikets genomsnitt fortlöpande. Det föreligger en viss eftersläpning av inrapportering varför on-line data inte alltid speglar den aktuella situationen. Tre gånger om året skickas nyhetsbrev med aktuella data till alla berörda enheter. Verksamhetschefer kan få årsrapporter för den egna kliniken med data för bl.a. olika ledtider, operationsvolym, komplikationer, 30-dagars mortalitet och långtidsöverlevnad. Regler för forskningsprojekt utformas av hela styrgruppen.
Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat
På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Andelen "onödiga" explorationer dvs då man opererar patienter och finner att tumör inte kan tas bort har legat högt inom vissa regioner. Detta har inneburit att man där sett över sina rutiner vid MDT-konferenser. Regionala skillnader verkar finnas beträffande frekvensen venresektioner vid pakreatiko-duodenektomi. Orsaken till detta bör analyseras. Registret innehåller ett flertal olika ledtider. Oacceptabelt långa ledtider (jfrt riksgenomsnittet) inom enskilda enheter kan upptäckas och orsaken analyseras och åtgärdas. Operationsresultat och data från den postoperativa vårdtiden kan jämföras mot riksgenomsnittet och eventuella skillnader upptäckas och analyseras.
Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Minskat antal negativa explorationer 2011 jmf 2010 vilket har inneburit att färre patienter opereras i onödan. För övrigt är data ännu för osäkra för att ligga till grund för långtgående analyser. Detta beror på att registret endast varit i bruk drygt 3,5 år och att täckningsgraden fortfarande är relativt låg.
Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område?
Ja. Ett nationellt vårdprogram har tagits fram under 2012 och beslutades av RCC i samverkan i oktober 2012. Vårdprogrammet är nu publicerat och det pågår arbete på respektive RCC för att ta fram regionala tillämpningar.
Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja. Utvecklingen av registret och vårdprogrammet har skett paralellt och i nära samverkan.
Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? För första gången kommer vi att kunna jämföra det totala omhändertagandet av denna patientgrupp inom landet. Ledtider -ska vara lika över landet Behandlingsbeslut ska ske på MDT konferenser Minskad postoperativ morbiditet, ffa anastomosläckage
Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja
Lista de viktigaste Täckningsgrad > 95 procent för kvalitetsregistret Kontaktsköterska för > 90 procent av patienterna MDK-beslut för > 90 procent av patienterna Tid från remissmottagande till behandlingsbeslut < 2 veckor hos > 90 procent av patienterna 90-dagarsmortalitet efter kurativt syftande operation < 5 procent och Possum E/O-ratio < 1.1 Adjuvant cytostatika till > 75 procent av patienterna som uppfyller inklusionskriterierna i utförda adjuvantstudier, t.ex. ESPAC-3 Inklusion av > 80 procent av patienterna som uppfyller inklusionskriterierna för pågående studier
Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Nej
Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit
Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0
Kommentar Dessa uppgifter är ej efterfrågad bland de deltagande enheterna.
Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata
Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st
Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 st
Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 3 st
Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Kirurgveckan 2012 Linköping -abstrakt Kirurgveckan 2013 Uppsala -abstrakt Nationella Kvalitetsregisterkonferensen 9-10/10 2013, Stockholm -abstrakt
Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej
Steg 13 - Finansieringsbehov
Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka.
2014 1 478 800:-
2015 0:-
Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc.
Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Lön registerhållare styrgruppsordförande 5% resp 3% av heltid 88000 inkl lkp
2014 85 000:-
2015 RC 0:-
Nej
Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2014
2015 RC
Administration/koordination 1 månad
60 000:-
0:-
Ja
Datamanager 2 månader
120 000:-
0:-
Ja
Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Statistiker för nationella rapporter/analyser 3 månader
2014 240 000:-
2015 RC 0:-
Ja
IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2014
2015 RC
Plattform för PROM SMS/internet + drift
230 000:-
0:-
Nej
INCA Plattformen
200 000:-
0:-
Ja
Natinoellt registerspecifikt konstruktörarbete, förvaltning/utveckling 2 månader
160 000:-
0:-
Ja
Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Lön kommunikatör, kvartalsbrev
2014 57 000:-
2015 RC 0:-
Nej
Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Möten (två styrgruppsmöten, ett regionalt möte per region)
2014 150 000:-
2015 RC 0:-
Nej
Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Resor styrgruppen
2014 100 000:-
2015 RC 0:-
Nej
Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2014
2015 RC
2014
2015 RC
Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Förvaltningskostnad 9,6% av erhållna medel
76 800:-
0:-
Nej
Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2014
2015 RC
Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2014
Summa kostnader
1 478 800:-
0:-
Varav kostnader mot RC
780 000:-
0:-
Varav IT-relaterade kostnader
590 000:-
0:-
Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad
Finansiär
Sökt belopp i kr.
0:-
Beviljat belopp i kr.
Inväntar beslut
0:-
Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc.
Fortsatt förbättring av täckningsgraden 1. Revidering av övriga registerformulär 2. Fortsatt kontakt inom regionerna för informationsspridning Det pågår ett pilotprojekt med en PREM-enkät till cancerpatienter i sydöstra regionen och under 2014 planeras att även patienter som ingår i pankreasregistret att få möjlighet att ge synpunkter via denna enkäten. Presentation av ett norskt PROM-instrument kommer att ske för styrgruppen i oktober 2013 vilket öppnar möjligheter för ett samarbete under kommande år. Kontakt har tagits med den europeiska registerorganisationen EURECCA för ett samarbete. Denna diskussion kommer att fortsätta under kommande år. De tidigare ROC (Regionala Onkologiska Centra), som nu ingår i resp RCC, har sedan många år en solidarisk finansiering från de i regionen ingående landstingen. Ursprunget till denna finansiering är cancerregistret samt regionalt register- och kvalitetsarbetet. Denna regionala finansiering finns fortfarande kvar och täcker kostnader för t ex regionalt stöd till lokala processteam, lokal monitorering och koppling till cancerregistret, regionala datauttag och statistik, regionala utbildning för inrapportörer och overhead som t ex hyreskostnader för RCC. Förvaltning och drift av den tekniska INCA-plattformen är delvis, men inte helt, finansierad via den regionala finansieringen. Det som inte täcks av den regionala finansieringen är således det nationella arbetet. De IT och RCC relaterade budgetposter som finns med ovan avser alltså enbart nationellt arbete.
Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år
Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc.
Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2012
RC
2012
RC
Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Grundlön
15 782:-
Nej
Arbetsgivaravgifer mm
6 897:-
Nej
Köpt tjänst läkare
40 983:-
Nej
LT-gemensam dam
923:-
Nej
Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2012
RC
2012
RC
IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Kostnad för INCA-plattformen
150 000:-
Nej
Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
Möten
2012
RC
Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Kost och logi Sverige
2012
RC
42 811:-
Nej
Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2012
RC
Biljetter och resor i utlandet
6 459:-
Nej
Biljetter och resor i Sverige
12 301:-
Nej
Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
2012
RC
2012
RC
2012
RC
Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön
Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön Utbildning utland skattefritt
17 817:-
Summa kostnader
293 973:-
Varav kostnader mot RC
0:-
Varav IT-relaterade kostnader
150 000:-
Nej
Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Ingen kostnad under 2012.
Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Under 2012 arbetade många av styrgruppens medlemmar framförallt med att ta fram det nationella vårdprogrammet för pankreascancer varför planerade aktiviteter såsom åtgärder för att öka täckningsgrad, införande av PROM/PREM - mått samt en modul för onkologisk behandling sköts upp. Dessa åtgärder har nu helt eller delvis genomförts eller planeras att genomföras under resterande del av 2013 respektive 2014. På grund av de uttalade svårigheterna att få med framförallt verksamheterna inom enstaka regioner förväntas det krävas ökade och kostsamma insatser här i form av fler regionala möten, besök av regionala- och nationella registerrepresentanter etc.
Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. 1. Några medlemmar i styrgruppen har av olika skäl (framförallt byte av arbetsuppgifter, arbetsort etc.) bytts ut. 2. Åtgärder för ökad täckningsgrad har vidtagits 3. För att förbättra täckningsgraden och öka motivationen har ett arbete med att förenkla registerformulären
påbörjats. 4. Ett arbete med att hitta lämpliga PROM-mått har påbörjats liksom hur dessa på enklaste sätt kan lägga in i registret. 5. INCA administrationen har debiterat registret för drift och förvaltning av INCA för 2012 med 150000 Kr. Under 2012 har det förelegat svårigheter avseende punkt 2-4 (vg se ovanstående)
Steg 15 - Register som fått anslag 2012
Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport --
Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Verksamhetsberättelse Nat Reg Pank 2012.pdf
41 kb
Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv På grund av dålig täckningsgrad under registrets två första år har det inte ansetts meningsfullt att göra en formell årsrapport. Arbetet med Årsrapporten för 2012 är i slutfasen beräknas färdig i mitten av oktober 2013. Om denna önskas kan den skickas in i efterhand.
