Meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom

Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper (Omvårdnad/Avdelningen för omvårdnad)

Carina Henriksson Susanne Johansson

Meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom. -en litteraturstudie

Meaningful activity for people with dementia. - a literaturereview

Examensarbete 15 hp, C-nivå Sjuksköterskeprogrammet

Datum/Termin: 10-12-13 Handledare:

Angelica F. Nilsson Brian Unis

Examinator: Löpnummer:

Karlstads universitet 651 88 Karlstad Tfn 054-700 10 00 Fax 054-700 14 60 [email protected] www.kau.se

Birgitta Bisholt XXXXXXXX

Sammanfattning Titel: Meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom. Avdelning:Avdelningen för omvårdnad, Karlstads universitet. Kurs:Omvårdnadsforskningens teori och metod III -examensarbete, 15hp, C-nivå. Författare:Carina Henriksson och Susanne Johansson Handledare: Angelica Fredholm Nilsson och Brian Unis Examinator: Birgitta Bisholt Sidor:31 Nyckelord:Demens, meningsfull sysselsättning, aktivitet

Forskning visar att personer som drabbats av demenssjukdom kan ägna tid åt att göra ingenting trots att behovet för en människa att sysselsätta sig är stort. Syftet med studien var att belysa vad som kännetecknar meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom. Studien genomfördes som en litteraturstudie där sökningar efter artiklar gjordes i databaserna CINAHL, PubMed, PsycINFO och AMED. Tio artiklar valdes ut, granskades och analyserades. Relevanta delar i artiklarnas resultatdel lyftes fram och bearbetades vilket ledde fram till två huvudkategorier och sex underkategorier. Första huvudkategorin var Individanpassning och andra huvudkategorin var Betydelse av individanpassning. I resultatet framkom att meningsfulla aktiviteter kunde uppnås genom att anpassning, utifrån kognitiv och fysisk förmåga samt tillvaratagande av intresse, gjordes. Vid sådan anpassning framkom flera positiva effekter så som glädje, nöje, delaktighet och minskad oro.

Godkänd Datum _____________________________

Examinerande lärare

Innehållsförteckning Introduktion……………………………………………………………………………4 Demens…………………………………………………………………………………………………………………………………….4 Meningsfull sysselsättning/aktivitet………………………………………………………………………………………….6 Syfte…………………………………………………………………………………………………………………………………………7

Metod…………………………………………………………………………………...8 Litteratursökning och urval……………………………………………………………………………………………………….9 Databearbetning…………………………………………………………………………………………………………………….11 Etiska överväganden……………………………………………………………………………………………………………….12

Resultat……………………………………………………………………………….13 Individanpassning…………………………………………………………………………………………………………………..14 Anpassa efter förmåga…………………………………………………………………………………………………………..14 Tillvarata intressen…………………………………………………………………………………………………………………16 Betydelse av individanpassning……………………………………………………….........................................18 Ökat engagemang………………………………………………………………………………………………………………….18 Nöje och glädje………………………………………………………………………………………………………………………19 Bibehållen autonomi, identitet och delaktighet………………………………………………………………………20 Minskad oro och upprördhet………………………………………………………………………………………………….22 Sammanfattning…………………………………………………………………………………………………………………….23

Diskussion…………………………………………………………………………...24 Resultatdiskussion………………………………………………………………………………………………………………….24 Metoddiskussion…………………………………………………………………………………………….........................27 Klinisk betydelse…………………………………………………………………………………………………………………….28 Framtida forskning………………………………………………………………………………………………………...........28 Slutsats…………………………………………………………………………………………………………………………….......28

Referenser……………………………………………………………………………29 Bilaga 1 - artikelmatris

Introduktion Behovet hos en människa att hålla sig sysselsatt är stort. De förenade funktionerna i centrala nervsystemet, som bearbetar extern och intern information, aktiverade av engagemang i aktiviteter, är grundläggande för överlevnad och underlättar hälsa samt välmående (Wilcock 2006). I takt med att allt fler personer lever längre, ökar också andelen i befolkningen med kroniska sjukdomar. Av dem som drabbas av kroniska sjukdomar utgör personer med demenssjukdom en stor grupp (Socialstyrelsen 2007). Den minskande graden av fysisk aktivitet och det växande antalet kroniskt sjuka, orsakar ofta en ond cirkel: sjukdom och relaterade handikapp reducerar nivån av fysisk aktivitet, vilket i sin tur har negativ inverkan på funktionell förmåga och förvärrar handikappet som är orsakat av sjukdom (Världshälsoorganisationen [WHO], 2007) . Personer med demenssjukdom beklagar ofta att det inte längre går att deltaga i vissa aktiviteter så som att arbeta, köra bil och tidigare fritidsaktiviteter (Phinney et al. 2007). Flera studier har enligt Kolanowski (2005) visat att personer med demenssjukdom, boende på vårdhem, ägnar mycket tid åt att göra ”ingenting” (s. 220) och i samband med denna inaktivitet har både agitation och passivitet observerats. Harmer och Orrell (2008) menar att det framträder en koppling mellan engagemang i meningsfull aktivitet och välbefinnande, som relaterar till olika behov, beroende på i vilket stadie av demenssjukdomen som personen befinner sig i.

Demens Demens är inte namnet på en bestämd sjukdom utan ett samlingsbegrepp som används för olika tillstånd där minnet och tankeförmågan har blivit påtagligt sämre än förut. Ordet demens härstammar från latinets ”de mens”, vilket betyder ”utan själ”. Det finns ett flertal olika sjukdomar som innefattas i begreppet demens så som Alzheimers sjukdom och vaskulära sjukdomar (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2007). Demens innebär en omfattande försämring av kognitiva funktioner så som intellekt,

4

minne och personlighet, orsakad av sjukdom eller skada i hjärnan. Främsta symtomen är glömska och språkstörningar. Andra förekommande symtom är svårighet att skriva, räkna, orientera sig och klara praktiska göromål samt känslomässig avtrubbning, apati, hämningsbortfall samt omdömeslöshet (Nationalencyklopedin [NE], 2010). Vilka symtom som uppträder beror på vilken typ av demenssjukdom det handlar om och hur långt framskriden den är. Personer med lindrig demenssjukdom får problem mest i pressade situationer, medan personer med svår demenssjukdom har stora problem i de flesta situationer (SBU 2007). Enligt Socialstyrelsen (2007) beräknades det år 2005 finnas cirka 142 200 personer med demenssjukdom i Sverige. Enligt SBU (2007) är ålder den faktor som är starkast kopplad till risken för demens. Det är mycket ovanligt att demenssjukdomar förekommer före 60 års ålder. Statistiskt sett fördubblas risken att insjukna vart femte år, från och med 65 års ålder. Det innebär att andelen demensdrabbade är dubbelt så stor i åldersgruppen 70–74 år som i gruppen 65–69 år osv. Av personer i 65-årsåldern har omkring en procent en demenssjukdom. Bland 90-åringar har över hälften en sådan sjukdom. Hälften av de demenssjuka flyttar till särskilt boende inom 2,5–3 år efter det att demensdiagnosen har ställts (SBU 2007). År 2005 bodde omkring 45 procent av alla personer med demenssjukdom på särskilda boenden och resterande delen i ordinärt boende (Socialstyrelsen 2007). Demenssjukdomarna, som är kroniska, obotliga, långvariga och gradvis leder till omfattande funktionsnedsättning, påverkar hela livssituationen för de sjuka själva och deras anhöriga under många år (Socialstyrelsen 2007). Ibland kan mediciner få en demenssjuk person att må bättre. Ibland ges läkemedel mot oro, depressiva symtom och andra symtom som kan vara en följd av demenssjukdomen, men minst lika viktig som den medicinska behandlingen, är de andra insatser som görs för att personen ska få en så bra vardag som möjligt. På senare år har ett större intresse riktats mot samspelet mellan den demenssjuka personen och hans eller hennes omgivning. Vilka följder som demenssjukdomen får beror mycket på hur omgivningen reagerar (SBU 2007).

5

Meningsfull sysselsättning/aktivitet Begreppet ’meningsfull sysselsättning’ tas upp av Henderson (1991) då fjorton komponenter identifieras som inbegrips i allmän omvårdnad. Patienten bör hjälpas till meningsfull sysselsättning och i det här sammanhanget inbegrips alla meningsfulla aktiviteter som ger livet och vardagen ett innehåll. Omvårdnaden fokuserar på människan som en unik, självständig och aktiv individ och det betonas att sjuksköterskan i sin attityd till patienten måste reflektera sin begränsade förmåga att sätta sig in i de behov patienten upplever (Henderson 1991). Omvårdnad, enligt SBU (2007), kan vara att kommunicera med den demenssjuka personen, att stimulera till olika aktiviteter och att på olika sätt försöka ge personer med demenssjukdom angenäma upplevelser. Det kan handla om allt ifrån att prata en stund om vårtecknen utanför fönstret till att arrangera gruppaktiviteter som promenader, massage eller musikstunder. Omvårdnad kan vara spontana, enkla vardagsmöten eller planerade aktiviteter med ett bestämt syfte och en utvald metod. Syftet med omvårdnaden kan vara att hjälpa den sjuka personen att bland annat bibehålla sina funktioner, att få leva i en trygg och stimulerande miljö, att få utföra fysisk aktivitet och att få möjlighet att kommunicera trots demenshandikappet (SBU 2007). Betydelsen av meningsfull sysselsättning är, enligt Wilcock (2006), undervärderad på grund av sin vardagliga natur. Lusten att engageras i aktiviteter är en inbyggd fysiologisk mekanism som driver människor att möta grundläggande behov och utveckla potential (Wilcock 2006). Det är sannolikt ett vidsträckt område med aktiviteter som kan betraktas som meningsfulla av personer med demens (Phinney 2006). Samtidigt som betoning ofta legat på förlusten, som upplevs av att inte kunna utföra det som varit en vana, är det enligt Phinney (2006) överraskande att se hur personer med demenssjukdom, ändå anstränger sig för att finna mening i livet. Anordningar görs på olika sätt för att kunna förbli involverad i de dagliga aktiviteterna och bibehålla de viktiga personliga relationerna. Enligt Conti et al. (2008) är meningsfull aktivitet definierad som att tillhandahålla möjlighet för att skapa samband, i förhållande till lämplig nivå av förmåga och tillhandahålla möjlighet för deltagaren att bidra till omgivningen. Personer med demenssjukdom, boende på vårdhem, kan börja dra sig tillbaka ifrån sin omgivning, minska dagliga interaktioner med andra människor

6

och ge mindre emotionell respons på upplevda händelser. Teorier finns om att passivitet tillsammans med andra beteenden, hos personer med demens som förlorat möjligheten att kommunicera på traditionellt sätt, kan tyda på behov som inte tillfredsställs (Conti et al. 2008). Då det finns begränsningar och betänkligheter när det gäller en del av den traditionella behandlingen av oroligt beteende, så som bland annat mediciner och fysisk begränsning, har det lett till studier av alternativa interventioner (Gerdner 2005). I denna

litteraturstudie

definieras

meningsfull

sysselsättning

som

alla

de

sysselsättningar/aktiviteter som uppfyller ett behov hos individen och som ger vardagen en mening.

Problemformulering När en person drabbats av demenssjukdom, där sjukdomen reducerar de kognitiva och fysiska förmågorna, är symtomen ofta mycket frustrerande för både den drabbade, anhöriga och vårdgivare. Passivitet kan vara ett symtom. Oroligt eller upprört beteende är ett annat symtom som kan innebära besvärliga situationer. För det första mår den demenssjuka personen själv inte bra men även omgivningen blir negativt påverkad. Vårdgivare kan uppleva svårigheter med att lösa situationen på ett tillfredsställande vis och det verkar vara ett relativt vanligt arbetssätt att då ta till lugnande medicinering. Sjuksköterskan ska verka för att främja hälsa och förebygga ohälsa samt hjälpa till att tillvarata det friska hos personen. Ökad förståelse för vad som kännetecknar och kan utgöra meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom, skulle kanske kunna utgöra ett alternativ som kan hjälpa vårdgivare och anhöriga att ge en bättre omvårdnad. Detta skulle för personer med demenssjukdom kunna innebära att få spendera sin tid på ett mer meningsfullt sätt och kanske därigenom även mildra vissa negativa symtom av sjukdomen.

Syfte Syftet med studien var att belysa vad som kännetecknar meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom.

7

Metod En litteraturstudie i begränsad omfattning har genomförts. Enligt Forsberg och Wengström (2008) innebär en litteraturstudie att utifrån en noggrant vald frågeställning, söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom det valda ämnet eller problemområdet. En litteraturstudie syftar till att åstadkomma en syntes av data från tidigare genomförda empiriska studier. Enligt Polit och Beck (2008) är en litteraturstudie

en

skriven

sammanställning

av

bevis/fakta

framkomna

ur

forskningsprojekt. Föreliggande litteraturstudie följer Polit och Becks (2008) nio steg för genomförande av en litteraturstudie. Modellen är fritt översatt och redovisas nedan (figur 1).

1. Formulera och förfina frågeställning. 2. Planera sökstrategi: välj databaser, bestäm sökord, begränsningar som t.ex. språk 3. Sök studier/källmaterial som motsvarar syftet, dokumentera sökningar, beslut och åtgärder. 4. Sortera fram relevanta och lämpliga studier och sortera bort de irrelevanta. 5. Läs källmaterialet. Identifiera eventuella nya källor som i sin tur dokumenteras, kontrolleras och sorteras efter relevans. 6. Abstrahera och avskilj information i studierna. 7. Granska och värdera studierna. Identifiera både styrkor och svagheter. 8. Analysera, integrera informationen och sök efter teman. 9. Sammanställ kritiskt en syntes/ett resultat.

Figur 1: Modell av litteraturstudiens nio steg enligt Polit & Beck (2008).

8

Litteratursökning och urval Artiklar publicerade mellan åren 2005 till 2010 söktes i databaserna PubMed, CINAHL, AMED och PsycINFO, vilket motsvarar steg 2 enligt Polit och Becks (2008) modell. Sökorden som användes var dementia, therapy, occupation*, activ*, nurs* och meaningful. Sökordet dementia är i alla databaserna, förutom AMED, sökta som thesaurus/headings. Övriga ord söktes som fritextsökningar varav vissa söktes med trunkeringstecken (*) för att öka antalet träffar i sökningarna. Ordet dementia var alltid med i alla sökningar då kombinationer gjordes. Alla sökorden har kombinerats med varandra i alla databaser. När databassökningen var färdig, jämfördes alla titlar under respektive sökkombination för att sortera bort dubbletter. Detta resulterade i att inga dubbletter gick vidare till urval 1. Inklusionskriterier: Artiklarna skulle vara vetenskapliga och peer reviewed, skrivna på engelska, svenska eller norska språket och behandla ämnet sysselsättning för personer med demenssjukdom. Exklusionskriterier: Studier med fokus på medicinsk behandling eller palliativ vård och litteraturstudier. Databassökningarna gjordes under tiden 2010-10-18 - 2010-10-20 och redovisas i tabell (Tabell 1). Redovisning sker endast av de kombinationer där artiklarnas abstrakt lästes.

9

Tabell 1: Sökord, resultat och urval av databassökning Databas

Cinahl

Sökord

Dementia

Antal

Urval

Urval

Urval

träffar

1

2

3

9467

Occupation*

72043

Activ*

136674

Nurs*

484964

Meaningful

5859

Dementia AND occupation* AND activ*

47

18

0

0

Dementia AND activ* AND meaningful

30

10

3

3

Dementia AND activ* AND meaningful AND

16

0

0

0

8

4

4

1

0

0

68

1

0

5

1

1

1

2

2

10

10

nurs* PsycINFO

Dementia

21538

Occupation*

9649

Nurs*

157109

Meaningful

34842

Dementia AND Occupation* AND nurs* AND

21

meaningful PubMed

Dementia

93758

Nurs*

545513

Occupation*

249665

Dementia AND nurs* AND occupation* AMED

Dementia

31 496

Nurs*

3260

Therapy

26696

Meaningful

466

Dementia AND nurs* AND therapy Dementia AND therapy AND meaningful Manuell sökning Summa

218

10

39

Urval 1: I enlighet med Polit och Becks (2008) steg 3, lästes titlar och abstrakt på 218 utvalda artiklar för att hitta artiklar där titel och abstrakt svarade mot studiens syfte. De artiklar som ej svarade mot studiens syfte förkastades, likaså de artiklar där palliativ vård och medicinsk behandling stod i fokus. Litteraturstudier sorterades bort. Detta resulterade i 39 artiklar till urval 1.

Urval 2: De 39 artiklarna som gått till urval 1 lästes mer ingående, främst angående metod och resultat, för att kunna avgöra om innehållet i de valda artiklarna svarade mot litteraturstudiens syfte, vilket följer steg 4 i Polit och Becks (2008) modell. De artiklar som då inte innefattade aktivitet eller sysselsättning för personer med demenssjukdom sorterades bort. Några artiklar valdes bort då de först i detta skede visade sig vara litteraturstudier. Ytterligare en artikel föll bort då den beställdes via Karlstad universitets bibliotek men ej gick att frambringa. Då flertalet artiklar föll bort i urval 2 identifierades ytterligare artiklar genom att söka i redan utvalda artiklars referenslistor, vilket motsvarar steg 5 i Polit och Becks (2008) modell. Detta bidrog till ytterligare två relevanta artiklar som kontrollerades och dokumenterades under manuell sökning i tabellen (Tabell 1). En diskussion fördes angående vilka artiklar som motsvarade syftet, vilket resulterade i tio artiklar till urval 2.

Urval 3: Inför urval 3 granskades de återstående tio artiklarna enligt granskningsmall som erhållits av avdelningen för omvårdnad vid Karlstads universitet (2004). Efter granskningen kvarstod tio artiklar vilka utgör underlag för litteraturstudiens resultat.

Databearbetning. De tio utvalda artiklarna lästes upprepade gånger för att få fram dess huvudsakliga innehåll vilket presenteras i en till studien bilagd matris (Bilaga 1). En diskussion fördes för att undvika missförstånd och för att viktig information ej skulle förbises. Artiklarna numrerades från 1 till 10 och fakta framkomna ur artiklarnas resultatdel som överensstämde med studiens syfte, färgmarkerades. En dialog fördes angående vilka

11

bärande delar som genomsyrade och bäst beskrev artiklarnas färgmarkerade resultat. En uppställning av bärande delar gjordes och under dessa skrevs numren på de artiklar som behandlade respektive del ner. När materialet förts in under respektive bärande del gjordes en jämförelse av innehållet för att hitta passande underkategorier. Kodning med hjälp av bokstäver gjordes av resultat som motsvarade valda underkategorier och sammanställdes sedan vid utskrift huvudkategorier

diskuterades

fram.

under respektive underkategori. Sammanställningen

resulterade

Passande i

två

huvudkategorier och sex underkategorier (Figur 1). Proceduren följer steg 6, 7, 8 och 9 i Polit och Becks (2008) modell för utförande av litteraturstudie.

Etiska överväganden Studier har valts som är vetenskapligt granskade och godkända i etisk kommitté, som enligt Forsberg och Wengström (2008) är av stor vikt vid litteraturstudier. Av respekt för personer med demenssjukdom, har benämningen ”personer med demenssjukdom” använts vid beskrivning av de i studierna deltagande personerna, istället för ”den demenssjuke”. Detta för att understryka att en person med demens inte är sin sjukdom utan en unik, betydande individ som drabbats av en sjukdom som medför vissa komplikationer i dess liv. Vid analys, tolkning, citering och presentation av litteraturstudiens resultat, har intentionen varit att bortse ifrån den egna förförståelsen för att vara så objektiv som möjligt. Under analysens fortskridande har diskussion regelbundet förts för att undvika förskönande eller förvrängning av framkomna resultat. Analysen har fortlöpande skett i enlighet med Vetenskapsrådets (2005) anvisningar att samtliga resultat bör framhållas, både de som stödjer respektive inte stödjer syftet. För att minska risken för missförstånd och felöversättningar, anges citat på ursprungsspråk och ord som varit svåra att förstå har slagits upp i lexikon eller ordbok och diskuterats. Arbetet har i stor utsträckning skett i par, för att den egna förförståelsen skulle påverka studiens resultat, i minsta möjliga mån.

12

Resultat Resultatet grundar sig på två huvudkategorier. Den första huvudkategorin är Individanpassning med underkategorierna Anpassa efter förmåga och Tillvarata intressen vilka syftar på de anpassningar som kan behöva göras för att en sysselsättning ska

kunna

kännas

meningsfull.

Andra

huvudkategorin

är

Betydelse

av

individanpassning med underkategorierna Ökat engagemang, Nöje och glädje, Bibehållen autonomi, identitet och delaktighet och Minskad oro och upprördhet vilka syftar till att belysa vilken betydelse individanpassning kan ha. Kategorierna redovisas nedan (Figur 2). Resultatet bygger på vårdgivares, anhörigas och personer med demenssjukdoms

egen

uppfattning

om

vad

som

kännetecknar

meningsfull

sysselsättning.

Individanpassning

Betydelse av individanpassning

Individanpassning Anpassa efter förmåga

Tillvarata intressen

Ökat engagemang

Figur 2: Kategorier i litteraturstudiens resultat.

13

Nöje och glädje

Bibehållen autonomi, identitet och delaktighet

Minskad oro och upprördhet

Individanpassning

Meningsfullheten i en sysselsättning/aktivitet för personer med demenssjukdom visade sig vara beroende dels av att aktiviteten anpassades utifrån individens förmåga att utföra sysslan/aktiviteten men också att tillvaratagandet av personliga intressen och värderingar beaktades. Anpassa efter förmåga I nästan samtliga studier (Kolanowski et al. 2005; Train et al. 2005; Harmer & Orrell 2008; Phinney 2006; Vikström et al. 2008; Lee et al. 2006; Gitlin et al. 2009; Gerdner 2005; Phinney et al. 2007) framkom att anpassning efter kvarvarande kognitiv och fysisk förmåga var av vikt för att personer med demenssjukdom skulle kunna fortsätta utföra aktiviteter och för att de skulle kännas meningsfulla. Några personer med demenssjukdom upplevde att de kunde fortsatta att utföra sina sysslor/aktiviteter

i

lika

stor

utsträckning

som

innan

insjuknandet

medan

familjemedlemmar ofta noterade att deras involvering var mer begränsad än förut. De noterade även att en del personer med demenssjukdom presterade mindre när de utförde vissa aktiviteter och att en del aktiviteter slutat att utföras helt (Phinney et al. 2007; Lee et al. 2006). Flertalet personer med demenssjukdom upplevde sig ha blivit mindre engagerade i aktiviteter på grund av att praktiska saker blivit svårare att lösa utan att öka tiden det tar, eller ansträngningen som behövs, för att genomföra aktiviteten (Vikström et al. 2008). ”I´m not capable of anything, is what I feel. I feel completely inadequate no matter what I´m going to do, and I mean it is not imaginary, believe me”( Lee et al. 2006, s. 71). Genom att omgivande personer minskade kravet på utförandet av en syssla (Vikström et al. 2008; Phinney 2007; Gitlin et al. 2009) eller sänkte kravet på resultatet av utförandet (Vikström et al. 2008) kunde personer med demenssjukdom fortsätta vara aktiva (Vikström et al. 2008; Phinney 2007; Gitlin et al. 2009) och undvika misslyckanden

14

(Phinney 2007). Den som inte längre kunde laga till en måltid på egen hand kunde fortfarande vara kapabel att skära upp grönsaker eller diska (Phinney et al. 2007). En anhörig uttrycker sig på följande sätt: ”She likes to help....I´ll let her cut up the, uh, the broccoli into bite size pieces. Sometimes she forget, and the pieces are too big, and, that´s okay, that´s okay. I let it go. I just say, ”Oh, this one´s a little big”, and I chop it, but she wants very much to participate in the preparation, she says, ”What can I do, Ted?” She likes to do these things. Anything, just to have a feeling of participation I´m sure that’s what it is”(Phinney 2006, s. 87). Ett sätt att undvika potentiella problematiska engagemang kunde vara att utföra enklare aktiviteter på tu man hand, så som promenader i parken och att gå på museum, istället för att närvara vid större sociala tillställningar vilket i sin tur sänkte kravet på engagemang från personer med demenssjukdom (Vikström et al. 2008). Återkommande skäl till att inte längre utföra en syssla, trots att den varit meningsfull tidigare, var att minnet inte längre kunde tala om hur den skulle utföras (Lee et al. 2006). Anpassning kunde ske genom att påminna om vad personen förväntades göra (Lee et al. 2006; Phinney et al. 2007; Phinney 2006) eller erbjuda utförliga instruktioner (Lee et al. 2006; Gitlin et al. 2009) som hjälpte personen i genomförandet av en aktivitet (Lee et al. 2006; Gitlin et al. 2009; Phinney et al. 2007). Anpassning kunde även ske genom att anhöriga eller personal var förutseende för de problem som kunde uppstå när personer med demenssjukdom önskade utföra aktiviteter på egen hand utanför hemmet En lapp med namn och nummer på, kunde vara till hjälp för att slippa oroa sig över att inte minnas numret hem (Pinney 2006). När minnet sviktade kunde skrivna lappar med instruktioner och schema vara ett sätt att bli påmind om vad som skulle göras under dagen (Phinney et al. 2007; Phinney 2006). En man med demenssjukdom uttrycker sig på följande sätt: ”I have people reminding me always that I´m busy, I have something to do” (Phinney et al. 2007, s. 389).

15

Samarbete var ett sätt att utöka möjligheten för personer att kunna fortsätta utföra meningsfulla sysslor mer eller mindre på dennes egna villkor (Vikstöm et al. 2008; Phinney et al. 2007). Samarbete kunde innebära att utföra sysslan tillsammans med någon eller att dela upp sysslorna och arbeta sida vid sida (Vikström et al. 2008). Miljön kunde behöva anpassas efter förmåga, för att personer med demenssjukdom skulle kunna ta del av eventuellt meningsfulla sysselsättningar. I hem med en ”open door” policy kunde det finnas risk för att de boende gick från byggnad till byggnad och stundtals kunde utsätta sig själv och andra för risker. Det påpekades också från personalen på ett boende att: ”We need more space in the lounge... when they start wandering they bump in to each other and this is where tension rise” (Train et al. 2005, s. 125). Tillvarata intressen Anpassning av sysselsättningen efter individens intressen visade sig i flertalet studier (Kolanowski et al. 2005; Train et al. 2005; Harmer & Orrell 2008; Phinney, 2006; Vikström et al. 2008; Gerdner 2005; Phinney et al. 2007) vara av stor betydelse för att personer med demens skulle känna meningsfullhet i det de gjorde. En studie (Conti et al. 2008) visade dock, att det inte nödvändigtvis måste vara tidigare intresse som gör sysselsättningen meningsfull, när två av totalt tre deltagare vägrade att delta i aktivitet som var vald utifrån tidigare intresse. En av studierna (Harmer & Orrell 2007) visade att det vid sysselsättning var hänsynstagande till individens värderingar och tro som stod i relation till personens tidigare roll, intressen och rutiner som var viktigt för merparten av deltagarna med demenssjukdom. Fortsätta att engagera sig i de aktiviteter man utövat innan insjuknandet kunde vara viktigt (Phinney 2006; Harmer & Orrell 2008) medan andra hade funnit eller kunde tänka sig att finna nya intressen (Harmer & Orrell 2008). Personal, anhöriga och personer med demenssjukdom påpekade en brist på aktiviteter eller de aktiviteter de önskade, skulle finnas tillgängliga (Train et al. 2005; Harmer & Orrell 2008). Några personer med demenssjukdom uttrycker sig så här:

16

”There´s a void of activities, perhaps it´s because I´m boring.... I like to do things, make things and fix things” (Train et al. 2005, s. 123). ”Sometimes it (time) drags, especially when there´s nothing interesting to you as a person” (Harmer & Orrell 2007, s. 552). Musik framkom i flera studier (Gerdner 2005; Phinney et al. 2007; Harmer & Orrell 2008) som något många personer tyckte om och hade som ett intresse. Detta innebar inte alltid att alla tyckte om samma musik (Gerdner 2005). I en studie, (Gerdner 2005) där musik anpassades utifrån individens musikstil, framkom behovet av anpassning utifrån intresse, då personer i omgivningen kunde bli upprörda av att lyssna på musik som var avsedd för någon annan, medan den som musiken var avsedd för, uppskattade den. Problemet löstes genom att lyssna med hörlurar. Sociala sammankomster var viktiga för flertalet av deltagarna (Phinney et al. 2007; Harmer & Orrell 2007; Lee et al. 2006; Phinney 2006; Vikström et al. 2008) men inte alltid i den utsträckning som familjemedlemmar förväntade sig (Phinney et al. 2007). En kvinna med demenssjukdom hade en dotter som varje vecka följde med henne till kyrkan i tron på att det var en viktig del i moderns sociala liv. När kvinnan själv, sedan deltog i studiens intervju talade hon inte om detta som en viktig aktivitet i hennes liv. De sociala sammankomster som personer med demenssjukdom fann speciellt meningsfulla var, interaktioner med andra utsatta för samma sjukdom, genom stödgrupper eller dagcenter och den fortsatta kontakten med anhöriga (Phinney et al. 2007). Det viktigaste för personer med demenssjukdom, vilket även personal bekräftade, var kvaliteten på den sociala interaktionen (Harmer & Orrell 2007). Att ta till vara på intresset för arbetsrelaterade aktiviteter uppgavs i några studier (Phinney 2006; Harmer & Orrell 2007; Phinney et al. 2007) som viktigt. En man som tidigare varit lärare talade om hur han fortsatt utöva denna roll genom att instruera och ge råd till andra personer som höll på med trädgårdsarbete vilket han själv inte kunde utföra. Han uttryckte sig på följande sätt:

”I´m in the old habit of being a shoolteatcher and watching what everybody

17

does”Phinney et al. 2007, s. 388). Betydelse av individanpassning Då

anpassning

utifrån

individens

förmåga

och

intressen

gjordes,

föreföll

sysselsättningen vara meningsfull, vilket kunde visa sig genom ett ökat engagemang från deltagarna. Flera andra positiva effekter så som minskad oro och upprördhet kunde ses av personal och anhöriga medan personer med demenssjukdom ansåg sig uppleva ett bibehållande av autonomi, identitet och delaktighet samt nöje och glädje. Ökat engagemang. Önskan att deltaga och därmed minskad passivitet blev en följd av individanpassade sysselsättningar/aktiviteter (Kolanowski et al. 2005; Githlin et al. 2009; Gerdner 2005; Harmer & Orrell 2008; Phinney et al. 2007). Enligt Kolanowski et al. (2005) var deltagandet mer aktivt när sysselsättningen/aktiviteten var anpassad till både intresse och förmåga. Githlin et al. (2009) visar också på hög andel deltagare vid individanpassning av sysselsättning/aktivitet. Av 57 deltagare ville cirka 49 % mycket gärna, deltaga och cirka 45 % ville ganska gärna, deltaga och resterande cirka 5 % ville inte deltaga alls. I Gerdners studie (2008) där fokus var på individanpassad musik, bekräftade både vårdgivare och anhöriga att musiken ledde till aktivt engagemang t.ex. i form av att en del sjöng med eller dansade. En anhörig hade observerat följande: ”[she was] obviously listening to the music and was keeping time with her foot and nodding her head” (Gerdner 2005, s. 28). En vårdgivare säger följande: “When you first start playing the music she’d be bodily swingin and then…she’d kind like dance to the music” (Gerdner 2005, s. 28). Även Harmer och Orrell (2008) har exempel på engagemang vid sysselsättning/aktivitet med musik. Där framkom av vårdgivare, att musik bidrog till att liva upp och skärpa koncentrationen och att det var en sysselsättning som var möjlig att använda med positivt resultat, även för personer med högre grad av demenssjukdom. En vårdgivare beskrev följande:

18

”and even if the rest are not singing, even if they are just shaking their leg, they are responding” (Harmer & Orrell 2008, s. 552). En person med demenssjukdom sa följande: ”it helps you breathe, and to learn what you wanna learn…all the music’s going through your head with it and it makes you more appetizing” (Harmer & Orrell 2008, s. 552). Phinney et al. (2007) visade på att anpassningen av sysselsättningen/aktiviteten gjordes för att kunna fortsätta med de aktiviteter som utgjort en vana. När det tidigare till exempel varit en vana att kunna resa utomlands, anpassades istället resorna till att gå till destinationer närmare hemmet. Medan anhöriga ofta menade att deltagandet i olika fritids- och hobbyaktiviteter var mer begränsat så upplevde inte deltagarna själva detta. En kvinna med demenssjukdom uttryckte något som var typiskt: ”I’m essentially doing all the things I did before my diagnosis” (Phinney et al. 2007, s. 387).

Nöje och glädje Att finna nöje och njuta av sysselsättning/aktivitet var ett framträdande resultat (Train et al. 2005; Harmer & Orrell 2008; Lee et al. 2006; Githlin et al. 2009; Gerdner 2005; Phinney et al. 2007). Train et al. (2005) visade på att det många gånger var en avsaknad av sysselsättning/aktivitet men när det anordnades och anpassades till personen var det positivt. En vårdgivare sa: ”I try and take her up there to paint because she loves it so much…I feel I’ve achieved something” (Train et al. 2005, s. 123). Exempel på aktiviteter som skänkte nöje var sång, musik och dans (Harmer & Orrell 2008; Gerdner 2005; Phinney et al. 2007). Anhöriga uttryckte följande: ”Watching her smile and seeing that she was still in touch with some reality”, ”I

19

think it takes her focus off many unpleasant things”, ”It seemed to wipe the frown off her face. It just seemed to give her pleasure” (Gerdner 2005, s. 28). Phinney et al. (2007) visade på att känslan av att finna nöje och njuta av sysselsättning/aktivitet, kanske var det mest uppenbara skälet till engagemang. Maggie berättade att hon gärna satte sig och spelade på sitt piano, även om hon inte kom ihåg som hon brukat göra. Hon sa följande om vad det betydde för henne: ”It makes me feel good. It’s something that I like, i love it” (Phinney et al. 2007, s. 388). I samband med ”reminiscence” uttryckte en person med demenssjukdom, boende på vårdhem, följande: ”I must admit I’m enjoying this conversation…it’s about old times and what you did” (Harmer & Orrell 2008, s. 551). Det framkommer också att nöje och glädje är möjligt att uppnå just till följd av att sysselsättningen/aktiviteten inte kräver för mycket av deltagaren (Phinney et al. 2007). Maggie, som citerades tidigare i texten, tyckte även om att ensam gå promenader eftersom hon då kunde njuta av det hon upplevde utan att behöva prata om det. Hon behövde inte göra något annat än promenera och det var njutbart, något hon såg fram emot (Phinney et al. 2007). Lee et al. (2006) framhåller också att just glädje och nöje var ett vanligt skäl för att deltaga i sysselsättning/aktivitet. Det kunde handla om att promenera, spela kort, läsa eller gå till kyrkan.

Bibehållen autonomi, identitet och delaktighet Meningsfull sysselsättning/aktivitet kunde även stärka känslan av identitet och autonomi (Harmer & Orrell 2008; Phinney et al. 2007) och även delaktighet (Harmer & Orrell 2008; Phinney et al. 2007; Vikström et al. 2008). Lee et al. (2006) visade på, att flera av personerna med demenssjukdom deltog i specifika sysselsättningar/aktiviteter, eftersom det var en naturlig vana, det var något de alltid hade gjort. Phinney et al. (2007) berättar om Sandra, som trots sin demenssjukdom, kände sig som en oberoende

20

och ansvarsfull kvinna, tack vare att hon fortsatte med att vara fullt upptagen med dagliga aktiviteter. En man som under sin yrkesverksamma tid arbetat i musikens värld, kunde med anpassning fortsätta med musik, även efter att ha fått demenssjukdom, vilket gjorde att han upplevde att det var något som sjukdomen inte kunde nå. Han kunde fortfarande, trots förändringar, känna en mening och helhet (Phinney et al. 2007). Enligt Phinney et al. (2007) var det ingen i studien som talade om att ge upp i fråga om att sköta hushållssysslor utan det var viktigt att vara delaktig även om det innebar att anpassning måste ske eller att man måste utföra aktiviteten tillsammans med någon. Harmer och Orrell (2008) framhöll att personer med demens uttryckte, att det var viktigt med kontakt med familj och vänner, såväl som att tala om dem, eftersom det upprätthöll länkar mellan nuvarande och förgångna relationer. För en del var identiteten mer länkad till det förgångna och upplevde det positivt att tala om familjeminnen. “(family) is important to me, they’re my life” (Harmer & Orrell 2008, s. 551).

Meningsfull sysselsättning/aktivitet i form av ”reminiscense”, familjekontakter, andra sociala kontakter av kvalitét och musikaktivitet, visade sig kunna stärka identiteten och delaktigheten. Att kunna erbjuda viss tröst och validera känslor var viktigt och även att visa grundläggande mänsklig hövlighet vid interaktioner (Harmer & Orrell 2008).

Minskad oro och upprördhet Phinney (2006) berättar om Roy som är demenssjuk och bor med sin fru Evelyn som då även är vårdgivare. För honom är det viktigt att utföra sysselsättning/aktivitet med Evelyn, vilket bidrar till att han känner sig lugnare. Det är av mindre vikt vad de gör. Evelyn berättar att Roy blivit lugnare och att det förmodligen delvis beror på medicin han fått men även på grund av att hon oavbrutet försäkrar honom om att hon ska finnas vid hans sida och att de gör sällskap vid alla sina sysselsättningar/aktiviteter. Sandra berättade

att

hon

tack

sysselsättningar/aktiviteter

vare

att

hon

höll

sig

upptagen

med

kunde undvika depression (Phinney et

al.

dagliga 2007).

Aktiviteterna hjälpte henne att inte ryckas med av tankar om sin situation och eventuella

21

tecken på försämring. Istället går hon helt upp i det hon håller på med och njuter av att utföra saker hon alltid funnit viktiga och meningsfulla (Phinney et al. 2007). Individanpassade sysselsättningar/aktiviteter kan minska oroligt eller upprört beteende (Githlin et al. 2009; Gerdner 2005). Githlin et al. (2009) som presenterade ett individanpassat aktivitetsprogram som var tänkt att kunna reducera oroligt/upprört beteende, visade sig fungera och framhölls även som ett lovande, icke-farmakologiskt sätt att närma sig denna problematik, som kan gynna både personer med demenssjukdom och deras vårdgivare. Eftersom denna intervention utnyttjar oanvända eller kvarvarande förmågor och tillhandahåller en understödjande omgivning för dessa, visade sig sysselsättningarna/aktiviteterna vara positiva

för

personerna

med

demenssjukdom. Aktiviteterna anpassades till kapaciteten och därmed minskades de yttre kraven, som kan vara en orsak till bland annat stress, hos personer med demenssjukdom. Studien visade på att av 57 deltagare, visade endast cirka 2 % mycket upprört (agitated), beteende och cirka 14 % något upprört, beteende. När det gällde oro/förvirring (upset) visade endast cirka 2 % mycken oro/förvirring och cirka 9 % någon oro/förvirring. Gerdner (2005) vars studie handlade om inverkan av individualiserad musik på personer med demenssjukdom, visade på att det hade en lugnande effekt. Samtliga vårdgivare rapporterade en minskning av oroligt/upprört beteende. Vårdgivare yttrade bland annat följande: ”It calmed them down”,”They were more cooperative – instead of fighting”,”When a patient started to cry, I did about 5 minutes of the music – she stopped crying” (Gerdner 2005, s. 27). Anhöriga vittnade också om minskad nivå av oroligt/upprört beteende: “She seemed to calm down when they put it [music] on and she seemed to enjoy it. When she gets anxious she gets confused. When I turn the music on she pretty well gets rid of the anxiety…And if you kept listening to the music and talking to her she would normally come back to where she knew where she was” (Gerdner 2005, s. 27-28).

22

Sammanfattning Meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom kunde uppnås vid anpassning utifrån individens kvarvarande kognitiva och fysiska förmågor samt intressen. Positiva effekter av meningsfull sysselsättning visade sig exempelvis vara ett ökat engagemang från deltagarna, minskad oro och upprördhet, bibehållande av autonomi, identitet och delaktighet samt nöje och glädje.

23

Diskussion Syftet med studien var att belysa vad som kännetecknar meningsfull sysselsättning för personer med demenssjukdom. Resultatet visade att det fanns vissa förutsättningar som behövde beaktas för att sysselsättningen skulle vara meningsfull och det var dels att anpassning behövde ske efter kvarvarande förmågor, både kognitiva och fysiska. Men det visade sig också att bäst effekt uppnåddes när anpassning även skedde efter intressen hos personen med demenssjukdom. När anpassning skedde enligt ovanstående, såg man ett ökat deltagande hos personer som befann sig i flera olika stadier av demenssjukdom. Deltagande i sin tur kunde ge glädje och nöje åt individen. Autonomi och identitet kunde bibehållas, när upplevelsen av sysselsättningen var att kunna fortsätta utövande av tidigare aktiviteter. Känsla av delaktighet kunde uppnås, då möjlighet fanns att fortfarande kunna bidra i olika situationer. Ytterligare betydelsefull inverkan av meningsfulla sysselsättningar var att de kunde minska oro och även oroligt/upprört beteende. Detta kunde delvis bero på viss distraktion men även vara en följd av den direkta inverkan på sinnesstämningen, som den anpassade sysselsättningen hade.

Resultatdiskussion Individanpassade sysselsättningar/aktiviteter visade sig ofta vara meningsfulla för personer med demenssjukdom. Detta kan anses vara logiskt då människan fortsätter att vara en unik individ, även efter att ha drabbats av sjukdom. Före sjukdom träder in i bilden har individen ofta möjlighet, när önskan finns, att anpassa sig efter omgivningen men efter att ha blivit sjuk blir det ofta behov av omvänd ordning. Omgivningen måste ofta anpassas utifrån individen för att kunna ge så bra välbefinnande som möjligt. Behovet av individanpassning framkom av Henderson (1991) när hon angående `meningsfull sysselsättning` för patienten, påpekar vikten av omvårdnad som fokuserar på människan som en unik, självständig, aktiv individ. Sjuksköterskan måste vara medveten om sin begränsade förmåga att sätta sig in i patientens upplevda behov. I studien av Harmer och Orrell (2008) framkom att några kvinnor med demenssjukdom, boende på vårdhem, berättade att de hade tyckt om hushållssysslor tidigare, men att det

24

inte längre var aktuellt, eftersom det skulle krävas för stor ansträngning. Men lite senare ändrade en del av kvinnorna sin uppfattning och tillstod att de var intresserade att engagera sig i sysselsättning, om det bara inte var allt för krävande (Harmer & Orrell 2008). Med anpassning efter kvarvarande förmågor kan sysselsättningen följaktligen upplevas meningsfull. Det gäller alltså för vårdgivare att vara lyhörda för vad personen verkligen menar. I studien av Ward et al. (2007) där man undersökte sysselsättningens betydelse för personer som drabbats av ryggmärgsskada, påvisades också vikten av att utgå från de kvarvarande förmågorna och att visa på alternativa sätt att fortsätta deltaga i sysselsättning. Ibland kan det handla om att hjälpa personen få bort en negativ attityd till fortsatta möjligheter att göra saker. Det kan också inbegripa anpassning av omgivande miljö för möjliggörande av fortsatt deltagande (Ward et al. 2007). Anpassning efter intresse, var något som bland annat Kolanowski (2005) tog upp, när det framhölls att matchning av intresse kan vara en nyckelkomponent för att behålla uppmärksamheten vid sysselsättning/aktivitet, förutsatt att det även tar hänsyn till kvarvarande förmågor. Även Ward et al. (2007) har fått fram att det är av vikt att sysselsättningen har relevans för personen, något som personen tycker om att göra. Då blev upplevelsen att det var något bekant som utfördes, något som utfördes även före insjuknandet och nu även kunde fortsätta att utföras. Sysselsättningen var inte bara en typ av terapi . Även om studien av Ward et al. (2007) riktas mot personer som drabbats av en skada som är mer fysisk än kognitiv, framkommer även här vikten av individanpassning av sysselsättning. Detta bestyrker att oavsett vad vi som enskilda personer drabbas av, eller går igenom, fortsätter vi att förbli unika individer som har behov av att också bli respekterade som det (Ward et al.2007). Resultatet som framkommit i litteraturstudien, har visat att framför allt personer med demenssjukdom men även anhöriga och vårdgivare, har mycket att vinna genom att individanpassa aktiviteter. Resultatet visar att när en aktivitet individanpassades så kunde den kännas meningsfull och även föra med sig flertalet positiva effekter. Mindre oroligt och upprört beteende var något som anhöriga och personal ofta observerat och uttryckte som en positiv följd av meningsfull sysselsättning. Personer med demenssjukdom kunde känna att tankarna på sjukdomstillstånd och försämring kunde hållas borta. Detta resultat stämmer väl överens med en annan studie (Buettner

25

et al. 2010) som påvisar att den minskade passiviteten som uppstår då en person med demenssjukdom engageras i meningsfulla aktiviteter gör att oro och upprördhet minskar. Studien visade dock att oro eller upprördhet minskade främst då personen även led av depression (Buettner et al. 2010). Resultatet innehöll även effekter av ett specifikt individanpassat aktivitetsprogram, vilket visade sig kunna motverka oroligt/upprört beteende och den studien (Githlin et al. 2009) framhöll även att detta program var ett lovande icke-farmakologiskt alternativ som skulle gynna både personer med demenssjukdom och deras vårdgivare. I samband med detta kan koppling också göras till Gerdner (2005) som tog upp att studier på alternativa interventioner för bättre omvårdnad vid oroligt/upprört beteende gjorts. Gerdner (2005) visade på att med hjälp av individanpassad musik blev effekten mer lugna, samarbetsvilliga och glada personer. Istället för att ge lugnande medicin, vilket verkar vara en vanlig traditionell behandling, kunde kanske interventioner som exempelvis

individanpassad musik, utgöra en bättre omvårdnad. Buettner et al.

(2010) framhåller att talrika studier pekar på att icke-farmakologiska interventioner är effektiva när det gäller att minska passivitet och förebygga eller minska oroligt/upprört beteende hos personer med demenssjukdom. Återigen, alla människor är unika individer och det är svårt att finna lösningar som är giltiga för alla men när godhetsprincipen såväl som autonomiprincipen är vägledande, kan omvårdnaden verkligen bidra till den enskildes välbefinnande. Godhet, enligt Stryhn (2007), refererar till barmhärtighet, medlidande samt sympati med de svaga och bildar grundval för omvårdnad. När det gäller autonomi, som har självbestämmande i fokus, kan det vara något som blir begränsat vid demenssjukdom på grund av sjukdomens natur men enligt Kemp (2001 refererad i Stryhn 2007) måste principernas överordnade idé vara omsorg om den andra och att autonomiprincipen kompletteras av värdighet, integritet och sårbarhet.

26

Metoddiskussion Studien är ingen systematisk litteraturstudie då hela forskningsområdet inom det valda ämnet ej är studerat, tillvägagångssättet är dock det samma. Syftet till denna studie valdes utifrån egna erfarenheter av att arbeta med personer drabbade av demenssjukdom. Den förförståelse som utgjorde grunden var att personer med demenssjukdom ofta syntes passiva och ej aktiverades. Trots denna förförståelse har fokus lagts på att vara så objektiva som möjligt för att förförståelsen inte skulle påverka studiens resultat. Databaserna CINAHL, PsycINFO, AMED och PubMed användes för att söka relevant litteratur till studien. Valet att använda fyra databaser för sökningarna gjordes i hopp om att kunna hitta fler relevanta artiklar att grunda studien på. Sökord valdes utifrån syftet med studien, se tabell i metodavsnitt. Sökorden Occupation*, activ* och therapy letades fram genom till studien relevant litteratur för att täcka in området sysselsättning och trunkeringstecken (*) användes för att inte missa relevanta ord inom området som börjar på dessa stavelser. Trots att sökning gjordes på alla sökord, i alla kombinationer, i samtliga ovanstående databaser, hittades inga ytterligare relevanta artiklar till studien i databasen PubMed. Det kan diskuteras om andra sökord borde valts för att öka antalet träffar och hitta relevanta artiklar inte bara i PubMed utan även i de övriga databaserna. Antalet artiklar, som svarade mot studiens syfte, var efter närmare granskning för litet. Sökningar gjordes därför utifrån redan utvalda artiklars referenser, vilket resulterade i ytterligare två artiklar. En av dessa artiklar var skriven av samma författare och utgick från samma studie som en tidigare vald artikel men behölls på grund av att artiklarna utgick från olika syften. Litteraturstudien var ursprungligen tänkt att inriktas på personer med demenssjukdom, boende på någon form av vårdhem och vad dessa personer upplevde som meningsfull sysselsättning. Då artiklarna granskats närmare stod det klart att det ej fanns tillräckligt underlag för en sådan studie. Få studier har gjorts där enbart personer med demenssjukdom uttalar sig om vad meningsfull sysselsättning är. Därför valdes artiklar där vårdpersonal, anhöriga och personer med demenssjukdom uttalat sig inom området.

27

Valet gjordes även att ta med studier oavsett om personen men demenssjukdom bor kvar i ordinärt boende eller har flyttat till någon form av vårdhem, då sysslor/aktiviteter utförs oavsett var man bor. En ytterligare anledning till detta val var, att även de personer med demenssjukdom som bor kvar i ordinärt boende, ofta har stöd gällande aktivering i form av hemtjänst eller dagverksamhet.

Klinisk betydelse Sjuksköterskan har en viktig roll att fylla i sin ansvarsuppgift att främja hälsa, förebygga ohälsa och tillvarata det friska hos den person som vårdas. Med denna studie finns förhoppning om att belysa en del av de faktorer som påverkar sysselsättningens betydelse för personer med demenssjukdom och att ge en inblick i vilka de positiva effekterna kan vara. Tanken med detta är att ge sjuksköterskan ett alternativt tänkande, till de problem som kan uppstå, för en person i samband med en demenssjukdom i form av oro, upprördhet, passivitet eller allmänt minskat välbefinnande, istället för att enbart dämpa symtomen genom medicinering.

Framtida forskning Då denna studie visade på flera positiva effekter av meningsfull sysselsättning i form av ökat engagemang, minskad oro och upprördhet, vore det av intresse om forskning gjordes där dessa effekter ställdes emot de effekter som vissa mediciner syftar till att ge. Intressant vore också att se vilken av dessa metoder som kan vara mest kostnadseffektiv.

Slutsats Studien visade att meningsfullhet i en aktivitet var viktigt och meningsfullhet kunde uppnås om aktiviteten anpassades till individen. Framkom gjorde även att de aktiviteter en person med demenssjukdom finner meningsfullhet i, kan föra med sig flera positiva effekter så som glädje, nöje, delaktighet och minskad oro.

28

Referenser Buettner, L.L., Fitzimmons, S., Dudley, W.N. (2010). Impact on Underlying Depression on Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in Older Adults with Dementia. Research in Gerontological Nursing, 3,(3), 221-232.

Conti, A., Voelkl, J.E., McGuire, F.A. (2008). Efficacy of Meaningful Activities in Recreation Therapy on Passive Behaviors of Older Adults with Dementia. Annual in therapeutic recreation, 16, 91-104.

Forsberg, C. & Wengström,Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Gerdner, L. A. (2005). Use of Individualized Music by Trained Staff and Family. Journal of Gerontological Nursing, 31, (6), 22-30.

Gitlin, L. N., Winter, L.,VauseEarland, T., Adel Herge, E., Chernett, N. L., Piersol, C. V., Burke, J. P. (2009). The Tailored Activity Program to Reduce Behavioral Symptoms in Individuals With Dementia: Feasibility, Acceptability, and Replication Potential. The Gerontologist. 49, (3), 428-439.

Gustafson,L.Nationalencyklopedin[Elektronisk]Tillgänglig:http://www.ne.se/demens.[2 010-11-17].

Harmer, B. J. & Orrell, M. (2008).What is meaningful activity for people with dementia living in care homes? A comparison of the views of older people with dementia, staff and family carers. Aging and mental Health, 12,(5), 548-558.

Henderson, V.A. (1991). The Nature of Nursing Reflections after 25 years. New York: National League for Nursing Press. Kirkevold, M., (2000). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur.

29

Kolanowski, A. M., Litaker, M., Buettner, L. (2005). Efficacy of Theory-Based Activities for Behavioral Symptoms of Dementia. Nursing Research, 54, (4), 219-228.

Lee, M., Madden, V., Mason, K., Rice, S., Wyburd, J., Hobson, S. (2006). Occupational Engagement and Adaptation in Adults with Dementia: A Preliminary Investigation. Physical & Occupationl Therapy in Geriatrics, 25, (1), 63-81.

Phinney, A. (2006). Family Stratigies for Supporting Involvement in Meaningful Activity by Persons With Dementia. Journal of Family Nursing, 12, (1), 80-101. Phinney, A., Chaudhury, H. & O’Connor, L. (2007). Doing as much I can do: The meaning of activity for people with dementia. Aging & Mental Health, 11 (4), 384-393.

Polit, P. F. & Beck, C. T. (2008). Nursing research, Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Socialstyrelsen (2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i Sverige 2005. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9206/2007-12332_200712332. pdf [2010-11-20]. Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (2007). Vård av personer med demenssjukdom - vad vet vi idag? Pdf-format. Tillgängligt:http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_2007_kommu n.pdf [2010-10-17]. Stryhn, H.(2007). Etik och omvårdnad. Malmö: Holmbergs AB. Train, G. H., Nurock, S. A.,Manela, M., Kitchen, G., Livingstone, G. A. (2005). A qualitative study of the experiences of long-term care for residents with dementia, their relatives and staff. Aging& Mental Health, 9, (2), 119-128. Vetenskapsrådet (2005) Vad är god forskningssed? Synpunkter, riktlinjer och exempel

30

2005. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.vr.se/download/18.6b2f98a910b3e260ae28000334/god_forskningssed_3.pdf [2010-10-12]. Vikström, S., Josephsson, S., Stigsdotter-Neely, A., Nygård, L. (2008). Dementia, 7, (2), 251-270. Världshälsoorganisationen [WHO] (1998) [Elektronisk] Global burden of dementia in the year 2000: summary of methods and data sources. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.who.int/entity/healthinfo/statistics/bod_dementia. pdf. [2010-10-17].

Världshälsoorganisationen (2005). Promoting mental health: Cocepts, emergingevidense,practice.[Elektronisk]Tillgänglig:http://www.who.int/mental_health/e vidence/MH_Promotion_Book.pdf [2010-10-10].

Ward, K., Mitchell, J., Price, P. (2007). Occupation-Based Practice and Its Relationship to Social and Occupational Participation in Adults With Spinal Cord Injury. OTJR: Occupation, Participation and Health, 27, (4), 149-156. Wilcock, A. A., (2006). An occupational Perspective of Health. Thorofare: SLACK.

31

Bilaga 1: Artikelmatris

Författare

Årtal Syfte

Metod

Huvudresultat

Conti, A,.Voelkl, J, E., McGuire, F, A.

2008 Jämföra meningsfulla aktiviteter baserade på tidigare intressen och traditionella vårdhemsaktiviteter gällande graden av uppmärksammat engagemang.

Kvantitativ Datainsamling: Bandade observationer, mätinstrument. Urval: 3 personer med demensjukdom. Externt bortfall: 3 personer.

Två av tre deltagare uppvisade ingen skillnad i engagemang vid utförande av traditionella eller meningsfulla aktiviteter, baserade på tidigare intressen. I det tredje fallet visades en ökning av engagemang när det gällde meningsfull sysselsättning.

Att testa ett flertal hypoteser angående påverkan av individualiserad musik hos personer med demenssjukdom gällande oro.

Triangulerad studie. Datainsamling: Halvstrukturerade intervjuer, mätinstrument. Urval: 8 personer med demenssjukdom, 7 anhöriga, 1 vän, 10 vårdpersonal. Externt bortfall: 0 st.

Oro minskade. Musiken hade lugnande och avslappnande effekt. Samarbetsvilja ökade. Musiken utgjorde även verktyg för meningsfulla interaktioner mellan både olika personer med demenssjukdom, personal och anhöriga.

Beskriva genomförbarheten, acceptansen och möjlighet till upprepning av (TAP) som är ett individanpassat aktivitetsprogram som är tänkt som hjälp i omvårdnaden av personer med demens

Kvantitativ, experimentell. Datainsamling: Observation, bedömningsinstrument. Urval: 60 personer med demens och dess anhöriga. Externt bortfall: 0 st

Individanpassade aktiviteter som leds av utbildade personer, anhörig eller personal, ökar viljan att delta och chansen att lyckas utföra aktiviteten, vilket kan leda till mindre oro och upprördhet.

Gerdner, L.A,.

2005

Gitlin, L.N., Winter, 2009 L., VauseEarland, T., Adel Herge, E., Chernett, N.L., Piersol, C.V., Burke, J.P.

Bilaga 1: Artikelmatris

Författare

Årtal Syfte

Metod

Huvudresultat

Harmer,B,J., & Orrell,M.

2008 Undersöka vad vårdpersonal, anhöriga och personer med demenssjukdom anser om begreppet meningsfull sysselsättning gällande personer med demenssjukdom.

Kvalitativ, fenomenologisk Datainsamling: Fokusgrupp med halvstrukturerade intervjuer. Urval: 17 personer med demenssjukdom, 15 vårdpersonal och 8 anhöriga.

Personer med demenssjukdom fann mening i aktiviteter som motsvarade psykologiska och sociala behov, som relaterade till kvaliteten av upplevelsen av en aktivitet, snarare än vilken typ av aktivitet. Personal och anhöriga framhöll aktiviteter som upprätthöll fysiska förmågor, som mest meningsfulla.

Kolanowski, A. M., Litaker,M., Buettner,L.

2005 Studera effekten av individanpassade aktiviteter gällande engagemang, intryck, sinnesstämning och problembeteenden hos personer med demenssjukdom.

Kvantitativ, experimentell Datainsamling: Bandade observationer. Mätinstrument. Urval: Strategiskt, 30 personer med demens. Externt bortfall: 25 personer

Individanpassade aktiviteter utifrån fysiska och psykiska behov och intressen kan minska passivitet och problembeteende hos personer med demenssjukdom.

Kvalitativ, fenomenologisk. Datainsamling: halvstrukturerade intervjuer. Urval: Strategiskt, 8 personer med demenssjukdom och dess vårdgivare. Externt bortfall: 1 person.

De anpassningar som var mest framträdande var att sluta utföra vissa aktiviteter, låta vårdgivaren ta initiativ till aktiviteter och att göra saker tillsammans med någon

Efficiacy of theorybased activities.

Lee, M., Madden, V., 2006 Mason, K., Rice, S., Wyburd, J., Hobson, S,.

Utforska vilka anpassningar en person med demenssjukdom gör för att kunna utföra aktiviteter med tanke på minnessvårigheter och hur de knyter an till aktiviteter de tycker om.

Bilaga 1: Artikelmatris

Författare

Årtal Syfte

Metod

Huvudresultat

Phinney, A.,

2006

Att söka svar på hur anhörigas hjälp stödjer involvering i aktiviteter hos personer med demens och vilken betydelse den stöttande involveringen har för familjen.

Kvalitativ, fenomenologisk. Datainsamling: halvstrukturerade intervjuer och observation. Urval: Strategiskt, 8 familjer och dess anhöriga. Externt bortfall: 0 personer

Minskade krav, vägledning och göra tillsammans var 3 tydliga strategier som visade sig användas av alla anhöriga vid olika tillfällen och omständigheter för att involvera personer med demens i aktiviteter. Strategierna gav familjen större möjlighet att utföra aktiviteter tillsammans och den demenssjuke kände sig ej så begränsad av sjukdomen.

Phinney, A.,Chaudhury, 2007 H., O´connor D, L,.

Hur personer med mild till måttlig demenssjukdom upplever aktiviteter i det dagliga livet. Vilken typ av aktivitet är viktig och vilken betydelse har det för individen?

Kvalitativ, fenomenologisk. Datainsamling: standardiserad strukturerad intervju med öppna svar och observation. Urval: Strategiskt, 8personer med demenssjukdom Externt bortfall: 1 st.

De viktigaste aktiviteterna var att delta i fritidsintressen, rekreation, hushållssysslor, arbetsrelaterade aktiviteter och att umgås med andra människor. Genom att fortsätta vara engagerad i aktiviteter ökade känslan av välbefinnande och autonomi.

Bilaga 1: Artikelmatris

Författare

Årtal Syfte

Train,G.H., Nurock,S,A., Manela, M., Kitchen, G., & Livingston, G.A.

2005

Undersöka positiva och negativa erfarenheter, från anhöriga, personal och personer med demenssjukdom boende på tio olika vårdhem.

Metod

Huvudresultat

Kvalitativ ,grounded theory. Datainsamling: halvstrukturerade intervjuer. Urval: Teoretiskt urval, 21 personer med demenssjukdom, 30 vårdpersonal och 17 anhöriga.

Individanpassade aktiviteter efterfrågades för att bättre möta upp deltagarnas resurser. Förbättrad kommunikation mellan samtliga inblandade önskades, för att förslag och synpunkter ska lyftas fram och beaktas. Trädgård var värdefullt.

Externt bortfall: 0 personer

Vikström, S., Josephsson, S., Stigsdotter-Neely, A,. Nygård, L,.

2008

Identifiera och beskriva hur personer med demens och dess vårdgivande maka/make upplever sin egen, den andres och deras gemensamma engagemang i dagliga aktiviteter.

Kvalitativ, grounded theory. Datainsamling: halvstrukturerade intervjuer. Urval: Strategiskt, 26 personer med demenssjukdom och 26 makar. Externt bortfall: 0 personer

Båda parter uttryckte en förlust av socialt engagemang. Ökad närhet i dagliga aktiviteter uppfattades som trygghet och gemenskap för personen med demenssjukdom medan anpassningen för vårdgivaren ibland kunde upplevas som belastning.

Bilaga 1: Artikelmatris