REGIONE LIGURIA AZIENDA SANITARIA LOCALE N. 4 “Chiavarese” Via G.B. Ghio, 9 16043 Chiavari
DIPARTIMENTO DELLE CURE PRIMARIE U.O. Assistenza ai Disabili
DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE Struttura Semplice di Neuropsichiatria Infantile
Via G. Maggio 6 16147 Genova
Via G.B. Ghio, 9 - 16043 Chiavari
Tel. 010 3445418/3445419 Fax 010 3445423
Tel. 0185 329418/683214 Fax 0185 329425/683214
Linee guida Over 18 Autismo e Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
Delibera regionale n°1555/2004 “Approvazione indirizzi in materia di autismo”
Dott.ssa C.Rela, Dott.ssa E.Garbarino, Sig.ra Carmagnini, Res. Distretti Socio Sanitari G.Canepa, M. Gallino
Linee Guida “Oover 18”
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INDICE
PREMESSE 1. 2 3. 4. 5. 6. 7 8. 9. 10. 11. 12. 13.
METODOLOGIA DI LAVORO EPIDEMIOLOGIA MECCANISMI EZIOPATOGENETICI CRITERI DIAGNOSTICI VALUTAZIONE CLINICA GLOBALE SERVIZI OPERATORI PERCORSI TERAPEUTICO – RIABILITATIVI APPROCCIO FARMACOLOGICO SCUOLA SERVIZI SEMIRESIDENZIALI SERVIZI RESIDENZIALI E RISPOSTE DI SOLLIEVO INTERVENTI EDUCATIVI (DOMICILIARI) LAVORO
CONCLUSIONI PRINCIPALI RIFERIMENTI NORMATIVI BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE SULL’AUTISMO
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PREMESSA Nell’ambito del tavolo di lavoro istituito dalla Delibera Regionale 1555/2004 si sono costituiti sottogruppi di lavoro in riferimento alle diverse problematiche che le persone affette da autismo incontrano nel corso della loro vita quali la riabilitazione, la scuola; in particolare le scriventi sono state individuate come referenti per le problematiche delle persone adulte affette da Autismo. A tal proposito lo scorso anno è stato elaborato un documento che vedeva una ricognizione dei servizi e delle attività per adulti nella nostra regione. In particolare è emersa la necessità di avere degli indirizzi sulla presa in carico e sugli interventi dedicati ai soggetti adulti con Autismo e più in generale Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Per quel che riguarda gli adulti le linee guida nazionali non riportano indicazioni e si è in attesa della creazione di un gruppo di lavoro in tal senso.
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METODOLOGIA DI LAVORO
Per acquisire dati inerenti la tematica individuata abbiamo contattato i referenti per l’Autismo delle varie ASL liguri al fine di acquisire notizie rispetto alle esperienze maggiormente significative. L’elaborato è stato in seguito inviato ai referenti e ai genitori per l’eventuale integrazione e condivisione.
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EPIDEMIOLOGIA
ASL 3 Dall’indagine epidemiologica condotta nel 2005 nell’ambito dell’UOAD – ASL3, sono emersi i seguenti dati: •
34 soggetti autistici seguiti di cui:
3 soggetti di età superiore ai 40 anni 29 maschi e 5 femmine 10 soggetti inseriti in regime residenziale 8 soggetti inseriti in regime semiresidenziale 3 soggetti frequentano la scuola superiore 3 soggetti inseriti presso il Centro Studi 2 soggetti iscritti all’Università
In considerazione dei dati epidemiologici riportati in letteratura si ipotizza che i risultati siano sottostimati; potrebbe essere utile una revisione dei dati riguardanti il territorio della ASL 3 con tempi più adeguati. ASL4 L’indagine epidemiologica condotta nel 2005 ha messo in evidenza che nelle fascia oltre i 18 anni le persone affette da autismo e conosciute dai servizi sono 35 (+2) (2,6:10.000) di cui: Linee Guida “Oover 18”
3 soggetti di età superiore ai 40 anni 3
25 maschi e 10 femmine 4 soggetti inseriti in regime residenziale 15 soggetti inseriti in regime semiresidenziale 3 soggetti stanno completando l’iter formativo 2 soggetti sono iscritti all’Università 10 soggetti in carico al Servizio Inserimento Lavorativo e inseriti al lavoro sia pure in taluni casi con aspetti di tutela ampi quali quelli del progetto Aladino; nello specifico: 5 fruiscono del progetto Aladino, 4 di Tirocini di Formazione in Situazione, 1 ha un progetto Inserimento Lavorativo Socio Assistenziale 10 soggetti hanno più progetti attivati e aperti (es SIL e semiresidenzialità, SIL e intervento educativo, SIL e ricoveri sollievo, semiresidenzialità e ricoveri di sollievo) 5 hanno interventi riabilitativi, socioriabilitativi e sociali (l.162/98) a tipologia ambulatoriale o domiciliare
Nella fascia oltre i 26 anni molti sono inseriti in struttura; per alcuni di loro si porrebbe il problema di una ridefinizione diagnostica, 8 di loro hanno diagnosi emesse da alcuni anni in un periodo in cui la sindrome autistica spesso non veniva presa in considerazione come ipotesi diagnostica. L’indagine epidemiologica è stata attuata privilegiando l’acquisizione di dati di tipo quantitativo. Nel caso continui l’attività del tavolo di lavoro, si ritiene indispensabile, rispecchiando anche lo spirito della delibera regionale, approfondire l’indagine epidemiologica con l’acquisizione di elementi di tipo qualitativo e dei reali bisogni al fine di comprendere quali interventi possono essere più appropriati per la qualità di vita della persona. Soprattutto andrebbe considerata la fascia d’età 18 – 30, età ancora suscettibile di avvantaggiarsi degli interventi socio-riabilitativi e psicoeducativi per favorire lo sviluppo di ulteriori autonomie e delle potenzialità ancora presenti. Le aree di indagine potrebbero riguardare: • diagnosi multiassiale con ICD 10 e DSM IV • valutazione delle potenzialità e delle difficoltà in ottica ICF • risorse attivate • interventi e servizi coinvolti • terapie attuate • aspetti contestuali (ambientali e personali) La difficoltà a reperire dati potrebbe essere collegabile alla scarsità e all’eterogeneità di servizi per adulti. Nel recente convegno della Regione Emilia Romagna “Autismo che fare?” è stato ribadito l’importante ruolo che l’organizzazione dei servizi riveste per un’adeguata presa in carico e la conseguente ricerca epidemiologica.
3.
MECCANISMI EZIOPATOGENETICI
Si rimanda alle linee guida nazionali – SINPIA 2005
4.
CRITERI DIAGNOSTICI
Si rimanda alle linee guida nazionali – SINPIA 2005 Linee Guida “Oover 18”
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5.
VALUTAZIONE CLINICA GLOBALE
Nella prevalenza dei casi i soggetti con autismo arrivano ai servizi per gli adulti con diagnosi e valutazione già formulate nell’ambito dei servizi per l’età evolutiva. Ci sembra utile ricordare che soprattutto nella fascia 18-25 anni è opportuno effettuare una valutazione del profilo funzionale con particolare attenzione agli aspetti psichiatrici, allo sviluppo emotivo e al comportamento adattivo. Oltre all’osservazione clinica, tra gli strumenti diagnostici utili per gli adulti sul comportamento adattivo citiamo le Scale Vineland che oltre a dare una valutazione oggettiva sono utili per la costruzione del progetto individualizzato, in particolare per quanto concerne le autonomie. Altri strumenti di valutazione per l’adulto • ADI-R • ADOS • Scale Vineland • Leiter • AAPEP Considerato che l’eziopatogenesi poligenica multifattoriale è attualmente quella accreditata si sottolinea l’importanza di ripetere indagini genetiche in relazione alle ultime conoscenze. Qualora emergessero sintomi di patologie già escluse va considerata la possibilità di ripetere le indagini già effettuate come indicato dalle linee guida SINPIA 2005.
6.
APPROCCIO FARMACOLOGICO
Si rimanda alle linee guida nazionali – SINPIA 2005 Nel caso si prescrivano farmaci (neurolettici atipici) per cui è prevista la compilazione del piano terapeutico è auspicabile che, laddove i rapporti interpersonali e interservizio vengano a mancare, istituzionalmente si identifichi un referente per tali delicate problematiche con la definizione di accordi formalizzati tra il Servizio di Salute Mentale e il servizio che ha in carico il ragazzo.
7.
SERVIZI
Mentre per le persone disabili in età evolutiva si riscontra l’esistenza di una sufficiente strutturazione di servizi sanitari, sociali ed educativi nell’età adulta si registra una forte carenza. Tale carenza è presente sia nel nostro territorio sia a livello nazionale, per cui dei tanti “dopo” che le persone disabili si trovano ad affrontare quello dopo il percorso formativo e scolastico è uno dei più sguarniti ed angoscianti. A maggior ragione il problema si pone per le persone affetta da autismo, per le caratteristiche proprie di questa sindrome in cui sono compromessi molteplici domini della mente e si viene a costituire un particolare modo di funzionamento in cui la compromissione sociale,
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della comunicazione e del comportamento pervadono ogni aspetto della vita quotidiana. Pertanto dopo percorsi lunghi e impegnativi sul piano dell’integrazione e dell’inserimento, spesso i servizi dell’infanzia non hanno la possibilità di garantire la continuità assistenziale e di presentare la persona a uno specifico servizio per la presa in carico dell’adulto. Il superamento di questi aspetti richiede un forte impegno da parte delle istituzioni, per contrastare processi di esclusione, ed è da considerare come azione fondamentale di cambiamento, l’esercizio da parte del servizio sanitario della presa in carico delle persone disabili, consentendo in tal modo al complesso del sistema dei servizi (sanitari, educativi, formativi e sociali) quel processo di lavoro integrato e continuativo basato sulla definizione del progetto individuale di riabilitazione funzionale e di integrazione sociale. Risorse, organizzazione dei servizi, progetti di integrazione tra interventi sociali e sanitari, disponibilità di pari opportunità devono andare nel senso di consentire l’esercizio del diritto a conseguire una personale qualità di vita ragionevole e possibile. Sarebbe importante istituire in ogni ASL un’area funzionale –AREA DISABILITà ADULTI- che realizzi interventi di prevenzione secondaria, terziaria,cura e riabilitazione secondo quanto definito dall’art.7 della legge 104/92 e dalle linee guida del ministero della Sanità per le attività di riabilitazione. Le unità operative devono comunque la presa in carico e gli interventi necessari agli utenti residenti nella ASL al fine di assicurare il miglior livello di vita possibile sul piano fisico,funzionale,sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle loro scelte di vita. Ogni persona disabile, di qualsiasi età sia, ha diritto a un sistema di aiuto che garantisca lo sviluppo massimo della sua personalità e ad un inserimento sociale più attivo e partecipato possibile. Mentre però, per le persone disabili in età evolutiva si riscontra l’esistenza di una sufficiente strutturazione di servizi sanitari, sociali ed educativi, nell’età adulta si registra una forte carenza. Risorse, organizzazione dei servizi, progetti di integrazione tra interventi sociali e sanitari, disponibilità di pari opportunità per l’esercizio del diritto a conseguire una personale qualità della vita ragionevole e possibile, variano quantitativamente e qualitativamente nei diversi ambiti territoriali, nella fascia tra i 15 ed i 65 anni. La risposta alla problematica dell’età adulta non è facile sia per la citata carenza di servizi sia per la diversità dei quadri clinici che vanno dalla gravità rilevante con necessità di una ampia tutela sanitaria sino a situazioni che consentono una buona integrazione sociale con il raggiungimento di posizioni lavorative. Sarebbe opportuno sperimentare Progetti di uscita programmata dalla scuola dell’obbligo, utilizzando al meglio il progetto educativo individuale e valutando le reali possibilità e potenzialità della persona ; possono essere preventivamente definiti gli inserimenti successivi (prosecuzione degli studi, Formazione professionale, assistenza socio-educativa sia in forma individuale che di gruppo, centro diurno, residenza etc.). L’obiettivo è quello di realizzare itinerari certi di integrazione, dare serenità alle famiglie, evitare l’interruzione della presa in carico e l’abbandono da parte dei servizi riabilitativi, consentendo il passaggio del testimone tra i servizi di riabilitazione per l’età evolutiva e i servizi di riabilitazione per l’età adulta. Quanto detto al fine di garantire la continuità assistenziale attraverso la realizzazione di servizi terapeutico- riabilitativi con programmi e interventi a valenza socio-
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educativa quali centri diurni, residenzialità, inserimento al lavoro, interventi domiciliari.
8.
OPERATORI
Le figure professionali coinvolte nella presa in carico del soggetto adulto affetto da autismo è auspicabile siano: • • • • •
Neuropsichiatra Infantile Neurologo Psicologo Assistente Sociale e/o Sanitaria Educatore Professionale
Rispetto alla formazione degli operatori si ritiene che la formazione globale e di base nel campo della disabilità e la formazione permanente con la conseguente gestione degli aspetti emotivi e relazionali (di operatori e utenti) consentano un’adeguata presa in carico del soggetto autistico purchè implementati dalla conoscenza dei diversi metodi scientifici riportati in letteratura (Teacch, ABA, Portage, Comunicazione Aumentativa Alternativa, Storie sociali, PECS etc), che contribuiscono all’ampliamento della cultura sull’Autismo. Riteniamo fondamentale in tal senso e con una funzione di coordinamento, il ruolo dell’U.O. Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto G. Gaslini come peraltro previsto dalle delibere della Regione Liguria al riguardo. Ci sembra particolarmente significativo che gli eventi formativi siano realizzati in sinergia e con la partecipazione delle famiglie.
9. PERCORSI TERAPEUTICO – RIABILITATIVI Un aspetto critico è legato al fatto che l’ampia variabilità dei quadri clinici non consente l’individuazione di percorsi standardizzati e già esistenti, per cui i percorsi terapeutico riabilitativi vanno fortemente differenziati: appare di grande importanza e indispensabile trovare percorsi differenziati e flessibili.
Il NPI è responsabile della presa in carico globale del caso; dopo la valutazione clinica e la conoscenza dell'utente viene elaborato un progetto riabilitativo che può essere attuato, in forma diretta o accreditata, nelle seguenti modalità: • • • •
in regime ambulatoriale in regime domiciliare in regime semiresidenziale in regime residenziale
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In particolare il progetto riabilitativo può comportare: • • • •
la presa in carico da parte dello specialista medico/psicologo per colloqui di sostegno con la famiglia e, quando possibile, con il paziente stesso eventuale trattamento farmacologico la presa in carico in psicoterapia da parte del NPI/psicologo nei casi in cui vi sia l’indicazione la presa in carico da parte dell'assistente sociale per pratiche di invalidità, colloqui di sostegno alla famiglia
•
il sostegno per l’inserimento scolastico e adempimento dei compiti previsti dalla legge 104/92 e 17/99
• •
l’attuazione di interventi educativi (sociali e sanitari) la segnalazione ai servizi di inserimento per il progetto di addestramento ed eventuale avviamento al lavoro la collocazione in strutture residenziali o in centri semiresidenziali il sostegno per l’inserimento in gruppi di volontariato
• •
10.
SCUOLA
Alcuni ragazzi al compimento del 18° anno di vita stanno completando l’iter formativo; in questi casi il NPI segue l’inserimento scolastico e adempie agli obblighi previsti dalla legge 104 In taluni casi è presente una frequenza all’università, alla scuola superiore e alla formazione professionale. Vedi DOCUMENTO SULLA SCUOLA
11. SERVIZI SEMIRESIDENZIALI SERVIZI RESIDENZIALI E RISPOSTE DI SOLLIEVO Tali servizi a carattere socio-sanitario sono rivolti a soggetti con un grado medio-alto di compromissione che necessitano di una tutela assistenziale e riabilitativa medioalta. Si ritiene che più che a servizi “dedicati” ci si debba rivolgere ai servizi “di tutti”, creando dei piccoli gruppi con operatori con cultura sull’Autismo continuamente formati sui modelli psicoeducativi maggiormente indicati nell’Autismo (TEACCH, ABA). Per i servizi residenziali i ricoveri di sollievo potrebbero avere l’obiettivo di realizzare al meglio le pari opportunità della persona con Autismo di una vita indipendente dalla famiglia in età adulta.
Caratteristiche dell’intervento: • •
(ri)abilitazione delle aree della comunicazione funzionale, dell’interazione sociale e del comportamento adattivo funzionalità all’acquisizione di autonomie personali
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• • • •
adattamento dell’ambiente strutturazione dei compiti task-analysis coinvolgimento delle famiglie
Strumenti: • • • • • •
Valutazioni funzionali individuali con strumenti accreditati Programmi individuali a partire dalle valutazioni individuali Follow-up e supervisioni esterne dei programmi individuali Formazione permanente del personale Valutazione dell’efficacia (comunicazione, interazione sociale, abilità lavorative, comportamento adattivo) Valutazione del gradimento (personale educativo e famiglie)
Va affrontata l’esigenza di aggregazione e di contatto con i pari che le persone disabili con ridotte autonomie e con necessità di tutela e mediazione educativa presentano anche a seguito di un forte depauperamento della rete amicale e spesso anche parentale. Vengono pertanto pensati momenti di incontro con una riduzione degli interventi individualizzati a fronte di un ampliamento e introduzione di interventi di gruppo.
Nell’ottica del sistema integrato degli interventi si segnala la necessità di realizzare progetti più aperti e flessibili volti a persone che fruiscono di attività lavorative integrate da frequenza a centri diurni e comunità alloggio.
12.
INTERVENTI EDUCATIVI (DOMICILIARI)
Nel percorso abilitativo dei soggetti adulti con autismo è di notevole importanza la possibilità di mantenere le autonomie raggiunte e di acquisirne delle nuove attraverso interventi educativi. E’ compito dell’equipe (NPI, psicologo, assistente sociale, educatore ecc.) che segue il ragazzo individuare gli obiettivi educativi da raggiungere sulla base dei quali viene elaborato il progetto educativo individualizzato. Tale intervento va riservato a casi per cui esiste un’appropriata indicazione altrimenti si ritiene che in questa fascia d’età vadano privilegiati, laddove possibile interventi psicoeducativi di gruppo.
13.
LAVORO
La possibilità di formazione ed eventualmente inserimento lavorativo costituisce un punto fondamentale nel percorso di abilitazione e integrazione sociale. Vogliamo qui riportare alcune considerazioni della Dott.ssa Mariani Cerati:” a partire dagli anni 70 sempre più la funzione della scuola si è andata sganciando da quella classica dell’imparare a leggere, scrivere e far di conto. Accogliendo bambini sempre più gravi o poco propensi ad acquisire le tradizionali nozioni scolastiche, la scuola è diventata sempre più scuola di vita e socializzazione…. Ma i bambini crescono e, Linee Guida “Oover 18”
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nella maggior parte dei casi, la disabilità rimane: se il luogo naturale dove un bambino incontra i coetanei è la scuola, in età adulta alla scuola dovrebbe sostituirsi un posto di lavoro”. Certamente questo non è attuabile per tutti ma laddove esistano la possibilità e le potenzialità della persona nulla deve rimanere intentato e il lavoro scolastico e riabilitativo deve essere mirato a tale obiettivo Pertanto i soggetti che sembrano possedere la capacità di assumere un ruolo lavorativo (anche parziale) devono essere segnalati ai servizi dell’inserimento al lavoro. I valori e le azioni professionali dei servizi di inserimento al lavoro, nati nella nostra regione negli anni ’70 e teorizzati dal Dott. Montobbio, si basano sulla centralità della persona e il riconoscimento del suo essere "diversamente abile" e comunque risorsa della comunità. I percorsi di integrazione nel mondo del lavoro offerti sono parte del globale intervento di riabilitazione psico-sociale e di integrazione rivolti alle persone disabili e ne rappresentano la fase conclusiva. A tal fine il progetto di integrazione lavorativa viene realizzato in accordo con il servizio segnalante, la persona disabile e la sua famiglia, in quanto parte del progetto di vita. Vengono utilizzati percorsi di mediazione al lavoro supportati da idonei strumenti quali Tirocini di Formazione in Situazione e Tirocini Finalizzati all’Assunzione; per percorsi dichiaratamente socio assistenziali senza l’obiettivo dell’assunzione si attivano i progetti ILSA ( Inserimenti lavorativi Socio Assistenziali )di autorealizzazione lavorativa. L’attività svolta dai servizi ha come obiettivo fondamentale di porre le persone in grado di sviluppare le proprie potenzialità e di supportare le aziende. Secondo l’European Foundation for The Improvement of Living and Working Condition, Fondazione Europea per il miglioramento delle condizioni di vita e di lavoro questi servizi rivestono un ruolo importante. Con il metodo della formazione in situazione si eleva lo standard di abilità delle persone. Tale aspetto, congiunto con l’assunzione di responsabilità del progetto, la consulenza e l’assistenza alle aziende a lungo termine, favorisce il ridimensionamento della percezione del rischio da parte delle aziende stesse favorendo collaborazione e successi di inserimento. I servizi per l’inserimento al lavoro oltre a fornire consulenze alle aziende lavorano in rete con associazioni di categoria, con le associazioni delle persone disabili, con i servizi che inviano gli utenti sia sanitari che con gli operatori sociali dei Comuni, con la Provincia, con i Centri per l’Impiego, con i servizi analoghi della regione, con le commissioni di invalidità per l’individuazione delle persone disabili ai sensi della circolare del 13 gennaio 2000, attuativa della legge 68/99, alcuni operatori sono membri del Comitato Tecnico previsto dalla stessa legge. Si privilegiano modelli di intervento che non insegnano solo un lavoro ma mirano a insegnare a lavorare valorizzando le sue risorse come persona. Il modello “Insegnare a lavorare “prevede che sia responsabilità dell’azienda tramite un tutor aziendale (colleghi, supervisore ) l’insegnamento delle mansioni. L’obiettivo di questo modello non è solo l’apprendimento della mansione ma il miglioramento delle abilità sociali quali l’autonomia emotiva, le capacità relazionali, la stima di sé, la sua crescita personologica e le abilità di socializzazione lavorativa.
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Afferente ai progetti ILSA nell’ASL 4 è sorto un progetto con lo scopo di autorealizzazione lavorativa chiamato Progetto Aladino (Autorealizzazione Lavorativa Disabili Nucleo di Osservazione) L’inserimento e l’integrazione sociale dei disabili ha permesso, con percorsi di mediazione, l'ingresso nel mondo del lavoro. Esiste tuttavia per alcune situazioni con elevato livello di compromissione, l’impossibilità di accedere a posizioni lavorative stabili; l'esperienza di anni di integrazione ha consentito di evidenziare una fascia di utenza che, proprio grazie all’integrazione scolastica e in particolare della formazione professionale ha acquisito abilità di socializzazione e capacità lavorative, tali da consentire una permanenza nel mondo del lavoro anche se senza finalità di assunzione . Tale progetto con caratteristiche socio-assistenzialiI1, ha finalità di autorealizzazione lavorativa e risponde a bisogni non sempre coperti dagli Inserimenti Lavorativi Socio Assistenziali (progetti ILSA), bisogni di supervisione, di contatto con modelli di normalità, e di rapporto con “i pari”. Questo progetto fa pertanto parte dei percorsi socio assistenziali e può considerarsi un’ alternativa ai centri diurni. Il principale obiettivo del progetto è quello di consentire un percorso che consenta di mantenere le abilità e le autonomie acquisite e favorendone delle nuove attraverso il contatto con il mondo del lavoro e anche di mantenere il contatto con i pari essendo consci dei fatto che nel corso degli anni per i soggetti inseriti in progetti di autorealizzazione lavorativa (ILSA) dove le persone sono sole in azienda, la rete amicale si depaupera enormemente.
CONCLUSIONI A conclusione del nostro lavoro riportiamo alcuni punti che ci appaiono più rilevanti. •
valorizzazione della cultura del progetto individualizzato che appare indispensabile ancora di più nel campo dello spettro autistico che presenta dei quadri clinici fortemente diversificati fra di loro. Tale cultura ci è sembrata essere già presente e radicata nei servizi presi in considerazione.
•
è pertanto irrinunciabile la necessità della diversificazione delle risorse da attivare che ad esempio rinforza l’idea di non puntare su strutture totalmente dedicate(Convegno Autismo che fare? Bologna 16 gennaio 2007), non individuare la domiciliarità come unica risposta per l’adulto, identificare più percorsi anche con diversi livelli di protezione come ad es per l’inserimento al lavoro.
•
Necessità di concordare tra gli operatori delle aziende sanitarie e i genitori, momenti di incontro, scambi di esperienze, di possibile pieno utilizzo delle reciproche risorse esistenti, visite mirate da effettuare ogni due mesi.
•
Necessità di identificare strutture e servizi già esistenti (semires/res) nel territorio dove creare piccoli gruppi con operatori opportunamente formati sulle tematiche e metodiche dell’autismo contribuendo anche alla diffusione della cultura sull’autismo.
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1 I progetti socio-assistenziali sono apertamente dichiarati solo in Italia e si rivolgono a persone disabili con forti caratteristiche di compromissorietà, che non raggiungono una capacità lavorativa sufficiente a una regolare assunzione; tali persone hanno però buone abilità sociali per cui sarebbe controproducente un loro inserimento in centri diurni o di lavoro protetto Linee Guida “Oover 18”
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•
il monitoraggio delle risposte riabilitative e assistenziali già operanti nell’ambito delle diverse realtà territoriali, con la conseguente valorizzazione dell’esperienza favorirebbe ancor di più la diversificazione delle risorse.
•
anche a tal fine potrebbe essere utile valutare le opportunità esistenti nel mondo del volontariato per individuare sinergie.
•
valorizzazione delle attività di tempo libero in un’ottica di aggregazione
•
necessità della partecipazione attiva delle famiglie che vanno opportunamente addestrate (Parent Training) al progetto del proprio figlio
•
necessità di un operatore referente del caso in attesa di una migliore definizione della figura del case manager
•
riteniamo che alcuni argomenti affrontati e altri ancora da vedere (interventi psicoeducativi, il problema dell’operatore referente o del case manager, la differenziazione degli interventi, l’epidemiologia etc.) richiedano un ulteriore approfondimento; si ritiene che la metodologia della condivisione attiva utilizzata sia quella giusta e la si debba mantenere per il futuro.
Si ribadisce inoltre la necessità di rivedere l’organizzazione dei servizi che in Regione Liguria si occupano di Autismo con la costituzione di servizi che si occupino degli adulti disabili (Area Disabili Adulti?) e di Strutture di Neuropsichiatria Infantile che consentano una adeguata presa in carico e gestione del progetto riabilitativo nell’infanzia. Per tali servizi va tenuta presente la figura del neuropsichiatra infantile per la competenza specifica sulla patologia e sull’elaborazione del progetto individualizzato. Laddove i servizi hanno fruito di questa figura vi è stata una risposta ai bisogni delle persone autistiche.
Infine rispetto al capitolo “Epidemiologia” nell’età evolutiva esistono numerosi dati al riguardo mentre nell’età adulta non esistono studi approfonditi soprattutto in Italia. Nel recente convegno della Regione Emilia Romagna “Autismo che fare?” , la Regione Toscana (una delle poche a riportare dati su persone adulte) in un’indagine epidemiologica evidenziava che solo 6 aziende USL su 12 si occupano di adulti con problemi di autismo e che solo 3 Aziende su 6 hanno fornito dati che riguardano persone con un’età maggiore di 25 anni.
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PRINCIPALI RIFERIMENTI NORMATIVI Legge 104/94 Legge quadro per l’assistenza, l’ l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate Atti di indirizzo per l’inserimento alunno disabile 24 febbraio 94 Legge 17/99 Legge Regionale 19/94 Norme per la prevenzione e l’integrazione sociale dei portatori di handicap Legge 162 21 maggio 98 modifiche alla l 104 concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave Linee Guida Riabilitazione 99 DGR 715 /99 Indirizzi tecnici per le attività riabilitative extraospedaliere: recepimentolinee guida del Ministero della Sanità Legge regionale 23/80 diritto allo studio
Legge 14 gennaio 97 n 37 Approvazione dell’atto do indirizzo e coordinamento alle regioni e alle provincie autonome di Trento e di Bolzano in materia di requisiti strutturali,m tecnologici ed organizzativi minimi per l’esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private DPCM 29/11/2001 Livelli essenziali di assistenza sanitaria Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie 14/2/2001 DGR 308/2005 “Indicazioni per il riordino delle residenzialità extraospedaliera e revisione delle tariffe dal 1° gennaio 2005” Piano Sanitario Regionale 2003%2005 Piano Triennale dei Servizi Sociali DCR 65/2001 Legge 328 Servizi Sociali 8 novembre 2000 DGR 1555/2004 “Approvazione indirizzi in materia di autismo” DPCM 185/2006
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BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE SULL’AUTISMO :
Riviste che trattano frequentemente l’autismo, rivolte a genitori ed operatori BOLLETTINO ANGSA
Bimestrale, Associazione Naz. Genitori Soggetti Autistici ONLUS.
Giornale di Neuropsichiatria dell’età evolutiva
Rivista specializzata in cui appaiono vari articoli sull’autismo.Monografia sull’autismo infantile n° 2, agosto 2000
Journal of Autism and Developmental Disorders
La rivista specializzata su Autismo e DGS più importante a livello internazionale; KLUMER Academic, Plenum Publishers www.wkap.nl/journalhome/htm/0162-3257
La Rosa Blu
Trimestrale sulle disabilità mentali; Anffas edizioni
Link
Le Associazioni europee dei genitori, oggi una quarantina, si sono riunite nell’Associazione Intern. “Autisme-Europe”, alla quale possono aderire anche persone singole, inviando il corrispondente di 1000 franchi belgi sul ccp 0001526714-31, ottenendo anche l’abbonamento gratuito a Link (ed. inglese o francese a scelta). Autisme-Europe promuove un grande congresso internazionale ogni 4 anni e mantiene i collegamenti in Europa e nel mondo. Ha sede in Rue van Becelaere 26b, Bte 21 B-1170 Bruxelles (Belgio) tel. 0032-2-6757505; fax 6757270
Psicologia clinica dello Sviluppo
Rivista specializzata in cui appaiono vari articoli sull’autismo Monografia sull’autismo, n° 2
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Assoc.Nazionale Genitori Soggetti Autistici Sede Legale e segreteria: Via Casal Bruciato, 13 00159 Roma e-mail:
[email protected]
Anffas edizioni, v. Granturco 1, Roma – Tel. 06/3611524
Ed. Mulino 1997
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Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza
Rivista specializzata in cui appaiono vari articoli sull’autismo
Risposte
Mensile, Oasi editrice
Oasi editrice, Via Conte Ruggero 76 Troina (Enna) Tel. 0935/653438
Rivista quadrimestrale
Ed. Erickson
Autismo e disturbi dello sviluppo
Pubblicazioni recenti
AA.VV.
STORIE VERE DI BAMBINI AUTISTICI (a curadi C. Hanau). Storie raccontate da madri, utili anche agli esperti
AA.VV.
AUTISMO – Guida per genitori ed educatori (a cura di M.D. Powers e di S. Palazzi), ed. Cortina 1994
Aarons, N. e Gittens, T.
E’ AUTISMO? Ed. Erickson, Trento 1994
Amy, M.D.
AFFRONTARE L’AUTISMO
Ed. Armando 2000
Linee Guida over 18
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Bagalà, S.,Raso, D.,Vivanti, D. L’AUTISMO A SCUOLA
Ed. Baruffa, Reggio Calabria
Baron Cohen, S.
L’AUTISMO E LA LETTURA DELLA MENTE
Ed. Astrolabio, Roma, 1997
Baron Cohen, S., Bolton, R.
AUTISMO, UNA GUIDA; versione italiana di P. Lancellotti,
Ed. Phoenix, Roma, 1998
Barthelemy, C., Hameury
L’AUTISMO DEL BAMBINO, TERAPIA DI SCAMBIO E DI SVILUPPO – T.E.D., traduzione e cura della versione italiana di P. Visconti,
Expansion Scientifique Francaise, 1997
Benenzon, R.O.
AUTISMO E MUSICOTERAPIA (2 volumi e 2 videocassette). Ed. Phoenix, Roma 1995
Biklen, D.
LA COMUNICAZIONE FACILITATA a cura di Cadei e Benassi,
Ed. Omega, 1999
Bottini, P. et al.
L’AUTISMO INFANTILE: LONTANO DAI DOGMI (a cura di Jaime Tallis).
Ed. Scientifiche Magi, Roma, 2000
IL PROBLEMA DI COMPORTAMENTO E’ UN MESSAGGIO: INTERVENTI BASATI SULLA COMUNICAZIONE PER L’HANDICAPPATO GRAVE.
Ed. Erickson, Trento, 1998
L’ASSEDIO. I PRIMI CINQUE ANNI DI VITA DI UNA BAMBINA AUTISTICA, CON UN EPILOGO QUINDICI ANNI DOPO
. Ed. Astrolabio, Roma, 1985
VIA DAL NIRVANA. Vita con una figlia autistica (prefazione di O. Sack).
Ed. Astrolabio, Roma 2001
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AUTISMO INFANTILE, INTERAZIONE COMUNICATIVA E COMPRENSIONE
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HANDBOOK OF AUTISM AND PERVASIVE DEVELOPMENTALE DISORDERS, II
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IL METODO DELLA COMUNICAZIONE FACILITATA
Quaderni di Savona Provincia, 1998
ALLA SCOPERTA DEL BAMBINO AUTISTICO.
Ed. A. Mondatori, Roma, 1989
INTERVENTO COGNITIVO NEI DISTURBI AUTISTICI E DI ASPERGER. Schede per il trattamento
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TECNICHE BASE DEL METODO COMPORTAMENTALE PER SVILUPPARE ABILITA’ E RIDURRE COMPORTAMENTI PROBLEMATICI IN PERSONE GRAVEMENTE HANDICAPPATE O AUTISTICHE.
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UNA PERSONA VERA
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AUTISMO ED INTEGRAZIONE; traduzione e cura della versione italiana di Visconti
Ed. Phoenix, Roma, 1996
TEORIA DELLA MENTE E AUTISMO. Insegnare a comprendere gli stati psichici dell’altro
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AUTISMO E INTERVENTO EDUCATIVO; a cura della versione italiana di Paola Visconti
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I BAMBINI DALLO SGUARDO SFUGGENTE. I segreti del comportamento artistico (prefazione di D. Delecato)
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AUTISMO INFANTILE, ORIENTAMENTI TEORICI E PRATICA EDUCATIVA
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PRIGIONIERO DI ME STESSO. VIAGGIO DENTRO L’AUTISMO
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STRATEGIE EDUCATIVE NELL’AUTISMO (introduzione al metodo TEACCH)
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COSA SAPERE SULL’AUTISMO. CONCETTI DI BASE E TECNICHE EDUCATIVE
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NOTIZIE DAL CONFINE. UNA MADRE RACCONTA: “IL MIO BAMBINO AUTISTICO”
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NESSUNO IN NESSUN LUOGO
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IL MIO E IL LORO AUTISMO
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GIOCO E INTERAZIONE SOCIALE NELL’AUTISMO. Cento idee per favorire lo sviluppo dell’intersoggettività
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T. Grandin
H. Morgan (a cura di)
AUTISMO E DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO
Ed. Vannini 2004
ATTRAENTE, ORIGINALE….EMOTIVAMENTE PERICOLOSO – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger
Ed. Erickson novità 2004
PENSARE IN IMMAGINI e altre testimonianze della mia vita di autistica
Ed. Erickson
A.Brauner e F. Brauner ADULTI CON AUTISMO
E. Schopler, G.B. Mesibov e L.J. Kunce (a cura di)
Ed. Erickson STORIA DEGLI AUTISMI Ed. Erickson
Hans Asperger
M. Pilone, C. Muzio e A. Levriero
SINDROME DI ASPERGER E AUTISMO HIGHFUNCTIONING
Ed. Erickson
BIZZARRI, ISOLATI, INTELLIGENTI
Ed. Erickson
C. Hanau e D. Mariani Cerati TEST VAP-H (a cura di)
Ed. Erickson
Valutazione degli aspetti psicopatologici nell’handicap
Firth C. e K. Venta IL NOSTRO AUTISMO QUOTIDIANO
Ed. Erickson
LE CLASSIFICAZIONI Linee Guida over 18
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INTERNAZIONALI ALLE QUALI SI FAR RIFERMENTO PER LA DIAGNOSI
DISTURBO SEMANTICO-PRAGMATICO DEL LINGUAGGIO
E. Erickson - Trento
APA
DSM IV – MANUALE DIAGNOSTICO E STATISTICO DEI DISTURBI MENTALI
Ed. Masson, Milano, 1996
ICD 10, DESCRIZIONI CLINICHE E DIRETTIVE DIAGNOSTICHE, SINDROMI E DISTURBI PSICHICI E COMPORTAMENTALI
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