Insufficenza respiratoria cronica: impatto sulla famiglia

Reg.

del Tribunale

di

Rovigo

n. 410 del 19 novembre 1985 - Anno XVII - N° 43 - MARZO 2007

43

TRIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE CONTRO L’INSUFFICIENZA RESPIRATORIA

NOTIZIE Insufficenza respiratoria cronica: impatto sulla famiglia LA CACCIA

Addestramento del paziente e del caregiver: il processo

AL IRNO T IZIE Trimestrale dell’Associazione per la Lotta contro l’Insufficienza Respiratoria Reg. del Tribunale di Rovigo n. 410 del 19 Novembre 1985 - ANNO XV1I° numero 43 - MARZO 2007. Redaz io ne: Mure S. Lucia, 34 - 36100 Vicenza - Tel. 0444 992247 - Dir et to re Re spon sabile: Daniela Carraro - Dir et to re Edit oriale: Dr. Armando Marcolongo - Se gr et er ia d i Re daz ione : Elia Tomaselli - C om it ato di Re daz ione : Giuseppe Nello Bassi, Vincenzo Colorizio, Lorenzo Rosario, Renzo Grison, Marina Galetti, Vanni Galavotti, Laura Spillere - St am pa: Editore DITRE ARTI GRAFICHE Via Albare 127/B - 35017 Piombino Dese (PD) - Tel. 049 9365320 - Fax 049 9366376 - e-mail: [email protected]. AL IRNO T IZIE è distribuito gratuitamente a tutti i soci dell’ALIR e a quanti ne fanno richiesta. - Quota associativa € 11,00. Questo numero è uscito con una tiratura di 3.500 copie. L’ A LI R è un’associazione di volontariato che agisce da 19 anni in tutta Italia allo scopo di evitare l’evoluzione delle malattie polmonari verso l’insufficienza respiratoria. L’A AL I R raccoglie soci fra tutte le persone interessate ai problemi della salute respiratoria (medici, professioni sanitarie alleate, pazienti, parenti di pazienti, amministratori della sanita’ ecc) senza preclusione di professione religiosa o politica. L’A AL I R vuole modificare la percezione negativa e passiva presente nella pubblica opinione nei confronti delle malattie polmonari; questo obiettivo deve essere ottenuto divulgando i problemi connessi alla salute respiratoria, e sensibilizzando l’opinione generale e quella degli amministratori della sanità verso la prevenzione, diagnosi precoce e cura delle malattie polmonari. Polluzione ambientale e fumo di tabacco sono, in questo ambito, considerati argomenti di focale importanza. Fra i propri obiettivi l’A A LI R riconosce anche lo stimolo alla ricerca biomedica su argomenti respiratori e il supporto ai pazienti che si trovano già in condizione di handicap polmonare. ALIR collabora indistintamente con tutte le associazioni scientifiche mediche e di autoaiuto che operano nel settore. I finanziamenti dell’ALIR derivano unicamente da liberalita’ o dalle sue attivita’ che comunque non hanno fine lucrativo. ALIR associato a Gruppo Europeo Network. C O NSIG L IO DIRET T IV O NAZIO N ALE A.L .I.R. - EL ET T O il 2 9.0 3.20 03 Sig .r a Alda Be rnar di P esc e Segretario Generale (049.9366863 - [email protected]) Via Pozzetto, 49/1 - 35017 PIOMBINO DESE (PD) - Ra g. G iusepp e F er ran des Vicesegretario tesoriere (0721.31085, fax 0721.69131 - [email protected]) Piazzale Lazzarini, 3 61100 PESARO. - S ig. G iuse ppe Ne llo B assi Vice Segretario Vicario - (049.9424777, fax 049.9424776) Via Marconi, 11 - 45024 FIESSO UMBERTIANO (RO) - D r. C ar lo St ur ani Vice Segretario, Addetto ai Problemi Sanitari - (tel. e fax 0376.201494 - [email protected]) Div. Pneumologia, Ospedale ”C. Poma” Via Lago Paiolo, 1 - 46100 MANTOVA - Dr . V ale riano S quasi Vice Segretario addetto ai Problemi Sociali e Pubbliche Relazioni (0424.88515, fax 0424.888827 - [email protected]) Centro di Fisiopatologia Respiratoria, Ospedale Civile Via dei Lotti - 36061 BASSANO del Grappa (VI) - D r. ssa A nna G aspar ot to Consigliere (049.9424771.772 - [email protected]) U.O.A. di Pneumologia, Ospedale Civile Via Riva dell’Ospedale - 35013 CITTADELLA (PD) - Sig.r a P atr izia Lo vad in a Consigliere (0422.307573) Via Rigamonti, 34 - TREVISO - Dr . Nun zio P alma Consigliere (0874.824142 - [email protected]) Via Marra, 27 - 86035 LARINO (CB) - S ig.ra L uisa S pagno let ti Fe rr et ti Consigliere (0471.262524 - [email protected]) Via Guncina, 33/A - 39100 BOLZANO - D r.ssa Do riana Z anch et ta Consigliere (0444.248038) Strada Pelosa, 97 - 36100 VICENZA - D r. Ro sario L ore nz o Consigliere (0832.215089.69 - [email protected]) Via San Domenico Savio, 74 - 73100 LECCE.

SOMMARIO 0 3 - 0 4 E d i t or i a l e Sig.ra Alda Bernardi Pesce 05

D A LL A R E D A Z I O N E Sig.ra Alda Bernardi Pesce L ’ i nt e g r az i o n e d e i s e r v i z i s a n i t a r i os p e d a l i e r i e s o c i o s a ni t ar i te r r i t o r i al i n el l ’ ass i sten z a d e l m a l a t o c r on i c o

06

D A LL E D E L E G A Z I O N I Dott. Renzo Grison F o r u m d el le De l eg a zio n i

06

Dott.sa Anna Gasparotto I ns u f f i c i e nz a r e s p i r at o r i a c r o n i c a: i mp att o s u l l a f am i g l i a

08

Dott. G. Galavotti

I l T r a s p o r t o d e i p a z i e n t i in V e n t i l a z i o n e M e c c a n ic a

SEG RET ERIA O RG ANIZZ AT IV A: c/o Erika Molena (e-mail: [email protected]) Via San Marco, 127 35129 Padova presso JOB Select Srl.. ABRU ZZ O : Dr . V inc enz o Co loriz io Centro Prevenzione Malattie Respiratorie Ospedale “S. Maria di Collemaggio” Viale Nizza,15 - 67100 L’AQUILA - Tel. 0862.778930-3 - Fax 778929 - AL T O ADIG E: Dr . Alessa ndro Fagg ionat o ALIR Alto Adige - c/o Home Center - Via Galilei, 4 - 39100 BOLZANO - Tel. e fax 0471.933227 - L AZ IO : Dr . Alessandr o G alant ino Via S. Angela Merici, 96 00162 ROMA - Tel. 06. 86320160 - Fax 86322415 - LO MB ARDIA: Dr . C ar lo St urani Div. Pneumologia - Osp. “C. Poma” - Via Lago Paiolo, 1 - 46100 MANTOVA - MARC HE: Rag. Giu seppe Fe rr andes Piazzale Lazzarini, 3 - 61100 PESARO - Tel. 0721.31085 - Fax 69131 - PU G L IA: Dr . Ro sario L or enz o Div. 3 di Pneumologia Osp. “A. Galateo” Asl LE/1 Via Abruzzi - 73016 S. CESARIO (LE) SARD EG NA: Dr . M arc o C oghe Div. Pneumologia Ospedale “INRCA” - Via delle Cicale, 11 - 09134 PIRRI CAGLIARI - Tel. 070.522660 - S IC IL IA: Dr. G iuse ppe D i Ma ria Istituto Malattie Apparato Respiratorio - Via Passo Gravina, 187 - 95125 CATANIA - Tel. 095.254532 - T O SC ANA: D r. Miche le D anisi Via della Pura, 4/A - 56123 PISA - Tel. O50.996728 - U MB RIA: Dr . F er ruc cio C urr adi Unità di Tisiopneumologia Istituto di Medicina del Lavoro -Via XIV Settembre, 79 - 06100 PERUGIA - Tel. 075.5783178 - V ENET O: Dr . Re nz o Gr ison Div. Pneumologia Osp. Civile “S. Bortolo” Contra’ Mure S. Lucia, 34 - 36100 VICENZA - Tel. 0424.227397 T RENT INO : Sig . Re nz o Sic her i Casella Postale 255 - 38100 TRENTO Largo N. Sauro, 11- Tel. 0461.981065-986166.

1 0 - 11 Marina Galetti A d d e st r am e n t o d e l p a z i e n te e d e l c a re g i v er : i l p r o c es s o 1 2 - 1 3 L ’ AN G O L O D EL S O C IO Armando Marcolongo

L a c a cc ia

I N S E R Z I O NI S T I : p e r l e i n s e r z i o n i r i v o l g e r s i a : D I TR E G R O U P V i a A l b a r e , 1 2 7 - 3 5 0 1 7 P i o m b i n o D e s e ( P d ) I t a l y T e l . + + 3 9 0 4 9 93 6 5 3 2 0 - F a x + + 3 9 0 4 9 93 6 6 3 7 6 ww w . d i t r e . c o m - e - m a i l : i n f o @ d i t r e . c o m L ’A QU IL A: Sig. Elio Pe rr et ti Centro Prevenzione Malattie Respiratorie Ospedale “S. Maria di Collemaggio” - 67100 L’AQUILA Tel. 0862.778933 - Fax 778929 - BO L ZAN O : Dr. Ale ssandr o F aggio nato ALIR Alto Adige - c/o Home Center - Via Galilei, 4 39100 BOLZANO - Tel. e fax 0471.933227 - TREN T O: Sig. Renz o Sic her i Casella Postale 255 - 38100 TRENTO - Tel. 0461.981065 - BEN EV ENT O : D r. C ar lo D e Maria C/o DH Pneumologico Via delle Puglie, 1- 82100 BENEVENTO - Tel. 0824.313789-90 - Fax 0824/313798 - BO L O GN A: Sig.r a Rossan a Gu astalla C/o Coop Dolce Viale Aldini, 206 - 40139 BOLOGNA - Tel.051/3399474 Fax 051/3399477 - RO MA: Dr. Ale ssandr o G alant ino Via S. Angela Merici, 96 - 00162 ROMA - Tel. 06. 86320160 - MANT O V A: Sig . P inelli Se rgio Via Susani, 17/B - 46100 MANTOVA - Tel. 0376.362990 - PESARO : Sig. Elio Tontini Via Fara, 4 - 61100 PESARO - Tel. 0721.31085 - FERM O - PO RT O S . G IO RGI O : S ig. An dre a T om assini - Vicolo del Tarlo, 1 - 63027 PETRITOLI (AP) Tel. 0734.658565-658132 - JES I: Sig.r a Ce saro ni Fior ella Via Breccia II, 7 - 60022 MONSANO (AN) - Tel. 0731.534159-703926 - B ARI: Dr . V it adalber to C uo mo Strada Fontanelle, 3 - 70057 PALESE (BA) - Tel. 080.7814111 - L EC CE : S ig. B run o C ag giula C/o Div. di Pneumologia Osp."Antonio Galateo" - Via Croce di Lecce- 73042 S.Cesario di Lecce LECCE - Tel. 0832-215485 - C AGL IARI: Dr . V isio li G iampa olo C/o Ist. “I.N.R.C.A.” - Via delle Cicale, 11 - 09134 PIRRI-CAGLIARI - Tel. 070.9198479 - ENN A: S ig. Ro mano C arlo Corso Umberto I, 240 - 94013 LEONFORTE (EN) - Tel. 0935.903298 - GIARRE : Dr . S alv ato re V alor e Via L.Ariosto, 21 95047 PATERNO' (CT) - Tel. 095-855546 - P ERU G IA: S ig. P asser ini P aolo Via E. De Nicola, 2 - 06125 PERUGIA - Tel. 075.43001 cell. 348.6938346 - BAS SAN O DEL G RAPP A: S ig. Enz o P et rini C/o Fisiopatologia Respiratoria - Ospedale Civile Via Dei Lotti 36061 BASSANO del Grappa (VI) - Tel. 0424.888515 - BEL L U NO : D r. De lla L uc ia C/o Div. di Broncopneumologia Osp. S. Martino Viale Europa - 32100 BELLUNO - Tel. 0437.27188 - D O L O: Dr . Lu ciano Sac car ola Div. Pneumologia Ospedale di Dolo - Via Riviera XXIX Aprile, 2 - 30031 DOLO (VE) - Tel. 041.5139111 - FEL T RE: Sig. Ant onio An tole Fermo Posta 10 - PONTE nelle Alpi (BL) Tel. 0437.990247 - MES T RE: D r. Sc aggiant e C/o Div. di Pneumologia Ospedale Civile “Umberto I” Via Circonvallazione, 50 - 30170 MESTRE (VE) - Tel. 041.2607469-62-67 - RO VI GO : D r.ssa Pat riz ia Zano li C/o Fisiopatologia Respiratoria Ospedale Civile Viale Tre Martiri,140 - 45100 ROVIGO - Tel. 0425.393022 - T REV IS O : Dr .ssa Marina Cav anna C/o Ambulatorio di Pneumologia - Borgo Cavalli 42 - 31100 TREVISO - Tel. 0422-323307 - VIC EN ZA: D r.ssa B urr a G iare tt a B runa Contrà San Domenico, 32 - 36100 VICENZA - Tel. 0444.506046 - C IT TAD EL LA: Sig.r a de Sant i Mim ma C/o Biblioteca della Div. di Pneumologia Ospedale Civile di Cittadella Via Riva dell’Ospedale - 35013 CITTADELLA (PD) - Tel. 049.9424777 - TE RMO LI- LARI NO Dr .Nunz io P alma Via Marra - 86035 LARINO (CB) - Tel.0874/824142 - F ERRARA: Sig . B ighi Mo ren o - Via S.Bartolo, 93 - 44100 FERRARA - C ES ENA: Sig . Elio C asade i - Via Decio Raggi, 24 - 47020 LONGIANO - BES ANA BRIAN ZA: Do tt . Guf fa nti Enr ico - Via S.Vitale, 3 - 20038 SEREGNO - Tel.039.92321 / 0362.230331 - BARI : D ssa. Agne se Po sca - Via G. Laterza, 33 - 70124 BARI - Tel. 080.5425224 / 368.7171261.

w w w . p n e u m o n e t . it

Il se g ue n te e le nc o è in “r iag gio r na me nt o ”: seg n alat e ci in e satt e zze , v aria zio ni, nu o v i re ca pit i p re sso SE GRE T E R IA OR GAN I ZZAT I V A N AZI ON AL E - e_ ma il : ali r_m o le na @l ib ero .i t

Alir TRIMESTRALE CONTRO

43

D E L L’ A S S O C I A Z I O N E

L’INSUFFICIENZA

Anno XVII N° 43 - MARZO 2007

RESPIRATORIA

Questa assemblea che può essere considerata ordinaria per il rinnovo delle cariche associative, riveste però un’importanza particolare perché cade in un momento di grande trasformazione nella sanità italiana, trasformazione che coinvolge profondamente lo stesso modo di essere delle associazioni alle quali noi tutti apparteniamo. Premesso che un sistema complesso come quello sanitario pubblico, non nasce così di colpo da un atto singolo, come una singola legge, ma nasce da un’idea originaria, magari controversa, poi si evolve attraverso una serie di trasformazioni ed aggiornamenti, e si consolida nell’arco di alcuni decenni. Il nostro servizio sanitario nazionale, pensato negli anni 70 e passato attraverso le riforme degli anni 90, è ancora ben lontano dall’essere a regime, e noi, che siamo a un tempo utenti e protagonisti nel sistema, non possiamo prendere a modello né alcuna delle organizzazioni passate, né una organizzazione che è nella nostra mente o nei nostri desideri, perché dovrebbe passare attraverso il vaglio della formazione del consenso di tutte le altre categorie di cittadini, ciascuna delle quali ha interessi e desideri spesso in contrasto fra loro. Per chiarirci le idee, il sistema sanitario in Italia, così come emerge dall’attività legislativa degli ultimi decenni, consta di quattro aree di competenza, con distinte funzioni e distinti protagonisti; mi sia dato di formularne la definizione. In primo luogo sta il Servizio Sanitario Nazionale; malgrado sia affidato in gestione alle regioni, è un sistema unico, in qualche modo monitorato e diretto dal governo del paese, che si fa carico di garantire ai cittadini una omogeneità di trattamento nelle diverse realtà regionali. Esso è deputato a fornire i LEA (dolce nome di donna che è l’acronimo di Livelli Essenziali di Assistenza) e non altro. Malgrado la difficoltà oggettiva a definire quali sono le prestazioni comprese nei LEA, possiamo grosso modo indicarli nell’attività strettamente necessaria per garantire la salute dei cittadini, quindi le prestazioni sanitarie in senso stretto, lasciando fuori sia le prestazioni alberghiere (nell’ipotesi di ricovero) sia le prestazioni cosiddette logistiche (che sarebbero quelle che implicano una distribuzione capillare delle strutture sanitarie, e gli aspetti connessi con i trasporti dei malati alle strutture sanitarie esistenti)

“questa assemblea per il rinnovo delle cariche associative riveste un’importanza particolare perchè cade in un momento di grande trasformazione nella società italiana...” La seconda area interessa l’assistenza ai cittadini con situazioni sociali anomale (cronici, invalidi, anziani, non autosufficienti) e rientra nella mission dei comuni, che devono in qualche modo provvedere a mantenere il livello di vita delle persone più deboli entro i limiti di una corretta e sufficiente way of life. La terza area interessa le attività di volontariato, dove alcuni cittadini, esemplari per altruismo e buona volontà, si fanno carico di fornire gratuitamente ad altri cittadini che si trovano in particolare situazione di svantaggio (transitorio o permanente) prestazioni personali che per qualche ragione non sono più (se lo siano mai stati) di competenza delle due prime aree. Per cui si tratta di prestazioni materiali o morali, a favore di soggetti svantaggiati e su semplice domanda. La legge prevede a favore di dette attività molte forme di finanziamento (diretto – da parte di enti pubblici - o indiretto – da parte di soggetti privati cui il

fisco riconosce detrazioni sulle imposte sul reddito), la più recente delle quali è quel marchingegno previsto sul 5 per mille, tutt’ora in fase sperimentale. Le agevolazioni a favore di questa terza area sono soggette a molte restrizioni, per lo più di carattere burocratico, tendenti a garantire la mano pubblica sull’effettivo svolgimento delle attività finanziate, e della loro effettiva utilità ai fini pubblici. Ma finora, vuoi per l’ambiguità delle norme che definiscono l’utilità del volontariato, vuoi per la mancanza di risorse da dedicare al controllo relativo, si è verificato il fenomeno della moltiplicazione delle concessioni di agevolazione, effettuate sulla carta e con riserva di controllo successivo. Vogliamo far notare che tutte le agevolazioni introdotte dalla legge si riferiscono alle “organizzazioni” di volontariato, con ciò intendendo che – laddove i volontari ci siano – la legge si disinteressa delle forme istituzionali utilizzate. La quarta area è quella, finalmente del tutto libera da restrizioni burocratiche, delle associazioni. L’associazionismo è libero in Italia per dettato costituzionale, e – una volta accettati gli impegni che ciascun associato contrae verso gli altri associati – consente agli uomini di buona volontà, spinti da sentimenti di solidarietà sia intergruppo (mutua assistenza, selfhelp), sia a favore di gruppi in situazioni di svantaggio (tossicodipendenti, popolazioni del terzo mondo), sia di fenomeni culturali poco curati dal governo del paese (musica, sport, localismo), di esprimersi liberamente nei confronti del paese e delle autorità, beninteso soltanto con risorse fornite dagli stessi associati o da amatori esterni, senza intervento dello Stato, neanche indiretto. La funzione delle associazioni del quarto gruppo in campo sanitario è soprattutto di stimolo nei confronti delle istituzioni e degli organismi dei primi tre gruppi, nell’interesse dei pazienti, che riteniamo preminente. Nei confronti dell’attività di volontariato le associazioni del settore sono incoraggiare a creare, nel loro interno, organizzazioni di volontariato indipendenti laddove opportuno o necessario. Noi l’abbiamo fatto quando nello statuto e nel regolamento, abbiamo previsto l’indipendenza economica delle strutture periferiche. Infatti molte delle nostre strutture hanno largamente utilizzato queste normative, creando addirittura delle associazioni locali in funzione dell’attività di volontariato da svolgere in periferia.

Marzo 2007

Alir

Editoriale

Sig.ra Alda Bernardi Pesce Presidente Nazionale ALIR

3

Editoriale

Quando, più di vent’anni fa, i nostri fondatori hanno dato vita all’ALIR, c’erano ragioni più che sufficienti per stringersi in gruppo per sostenere le esigenze dei nostri malati, e per sostenere lo sviluppo di tecniche terapeutiche moderne. Allora non c’erano né regole né agevolazioni; e per questo abbiamo potuto agire con maggior libertà, e in modo più spontaneo. Il fatto che la nostra presenza abbia contribuito allo sviluppo tecnico della terapia all’insufficienza respiratoria non possiamo dimostrarlo, ma non dimentichiamo che quando abbiamo costituito l’associazione i nostri pazienti avevano tutti i problemi collegati con il rifornimento di ossigeno gassoso (e i rischi relativi); oggi i nostri pazienti sono serviti a domicilio da providers specializzati, possono mantenere a domicilio anche la respirazione meccanica, e non abbiamo dubbi che il tenore di vita, e la stessa sopravvivenza dei nostri pazienti sia decisamente migliorata nel frattempo. La nostra attività si è quindi mantenuta, nell’ultraventennale storia dell’associazione, strettamente nell’ambito dell’associazionismo (la quarta area sopra definita); e per questa ragione l’ALIR non ha mai usufruito di finanziamenti pubblici, malgrado l’apparente abbondanza di disponibilità. Ha operato esclusivamente con i contributi di soci e simpatizzanti, talvolta attirandosi anche critiche di scarsa operatività da parte di soggetti che vedono nei servizi e nelle prestazioni un contenuto legittimante. Ma non dobbiamo confondere associazionismo con attività di volontariato, se non vogliamo trovarci, un giorno o l’altro, con una brutta sorpresa in casa. E, restando nell’ambito del fenomeno associazionismo, non ci sentiamo di giudicare noi stessi in base alle attività produttive svolte, a servizi prestati, a obiettivi raggiunti; al contrario ci lasciamo giudicare per l’impegno profuso, in perfetta buona fede e con le sole risorse personali. Per quanto attiene ai risultati, ho già accennato al miglioramento nelle tecniche terapeutiche intervenuto nel ventennio; se anche non possiamo millantare il nostro contributo a tale risultato, possiamo dire a gran voce: noi, c’eravamo. Se scorriamo la lista delle attività associative svolte negli anni della consiliatura oggi uscente, possiamo citarne alcune particolarmente significative: presenza a manifestazioni nazionali (2003 a Napoli, 2004 a Trento – organizzata per festeggiare ufficialmente il

4

Alir

Marzo 2007

ventennale della nostra associazione, 2005 a Venezia); stesura di documenti sottesi a definire i criteri di qualità da osservare per la terapia all’insufficienza respiratoria (per l’ossigenoterapia domiciliare, per lo svolgimento di vacanze protette, per la qualità minima dei servizi erogati dalle aziende “provider” di assistenza domicialiare); in collaborazione di altre associazioni del settore, stesura di documenti di stimolo alle istituzioni sanitarie per il miglioramento della qualità delle prestazioni, e la diffusione delle unità di terapia intensiva respiratoria (ai congressi AIPO); in questo capitolo possiamo citare l’azione svolta presso il Ministero della Salute per consentire l’iscrizione delle malattie respiratorie fra le croniche cui riservare attenzione particolare nei piani sanitari nazionali; collaborazione alle iniziative nazionali di prevenzione ed informazione, come “la giornata del respiro” e “il camper del respiro”; dal punto di vista organizzativo, l’apertura di due nuove delegazioni (Besana Brianza e Cesena), l’aggiornamento del sito già esistente su internet e creazione di un nuovo sito a noi dedicato ( HYPERLINK "http://www.alir.it" www.alir.it); infine il trasferimento della segreteria amministrativa in una sede più degna a Padova (Ponte di Brenta) Cosa ci riserva il futuro? Abbiamo ragione di ritenere che il momento politico sia particolarmente favorevole

alle associazioni di pazienti che operano a livello nazionale, destinate a fungere da collegamento fra le strutture di governo nazionali e quelle regionali. La caratteristica principale del nuovo Piano Sanitario Nazionale (che abbiamo letto a livello bozza) sta nel concetto di centralizzazione del monitoraggio delle attività sanitarie; si vorrebbe che i Data Base sanitari – deputati a raccogliere tutte le informazioni sulle prestazioni erogate e sulla disponibilità di risorse – siano accentrati a livello nazionale, malgrado l’attività decisionale in sanità sia stata devoluta alle regioni dal processo di federalismo. In pratica il governo vorrebbe che l’instaurazione delle nuove tecnologie informatiche e telematiche garantissero l’uniformità di trattamento ai pazienti (soprattutto cronici) in tutto il territorio nazionale, obiettivo che non si è potuto realizzare quando l’attività decisionale era accentrata per mancanza delle tecnologie adeguate, e che comunque riteniamo pura utopia prevedere nella organizzazione federale. Per quanto riguarda l’insufficienza respiratoria, il Piano ipotizza due direttrici strategiche: l’inserimento in rete delle strutture specialistiche (con particolare riguardo per le unità di terapia intensiva respiratoria, per le quali si richiede una distribuzione omogenea nel territorio), e la dotazione, al domicilio dei pazienti, di tecnologie di monitoraggio efficienti. Per la prima direttrice non possiamo non essere d’accordo, e pensiamo che possa essere realizzata con il completamento dei collegamenti in rete delle strutture e il funzionamento dei Centri Unici di Prenotazione; non riteniamo debbano esserci ostacoli tecnologici alla realizzazione dell’obiettivo in parola, se non per le resistenze di tipo autarchico da parte delle aziende sanitarie locali. La seconda direttrice ci lascia un tantino più perplessi, perché comporta investimenti in tecnologia in mano ai pazienti, che nel nostro caso sono molto spesso anziani e a reattività spesso ridotta; il rapporto costibenefici potrebbe scoraggiare le azioni svolte in questa direzione, fino all’abbandono prematuro dell’obiettivo. E sì che a noi ALIR interessa particolarmente tutto quello che si fa a domicilio del paziente, che è il luogo deputato alla cura efficiente dell’insufficienza, per la presenza dei familiari e del clima rasserenante. Su questo aspetto, come al solito, saranno le sedi locali a monitorare le trasformazioni in atto, per evitare azioni diversive e abbassamenti nel livello di assistenza. Grazie

Sig.ra Alda Bernardi Pesce Presidente Nazionale ALIR Non è certamente facile trattare l’argomento di questa tavola rotonda, ma lo è ancor di meno se lo si affronta considerandolo dal punto di vista del volontariato, e vi dimostro il perché: la definizione di malato cronico prevede che da un reparto ospedaliero o da altri percorsi sanitari, venga emessa per il paziente una diagnosi di patologia cronica: questo vuol dire che tale paziente non guarirà più e dovrà condividere il resto della sua vita con una malattia spesso invalidante. L’esperienza della nostra Associazione riguarda i Malati affetti da Insufficienza Respiratoria Cronica, alcuni li potete vedere qui tra noi, che rappresentano l’esempio calzante del malato cronico che dal momento della diagnosi, si trova ad aver bisogno per sempre e sempre più dei servizi del Sistema Sanitario Nazionale, sia ospedalieri – in regime di ricovero – che territoriali – per il follow up quotidiano della cura della patologia: tranne per le poche giornate annue di degenza in regime di ricovero nel momento delle riacutizzazioni, i nostri associati non godono di quei servizi ospedalieri che rappresentano l’eccellenza nella cura e sui quali il ns SSN riversa la maggioranza delle sue risorse economiche; invece il trattamento sanitario dei nostri malati viene erogato per lo più da quei servizi territoriali di Assistenza Domiciliare Integrata, che devono farsi carico, oltre che della cura vera e propria (sia essa ossigeno o ventiloterapia domiciliare) e del suo controllo, anche dei diversi problemi che la condizione di cronicità comporta (es problemi psicologici, organizzativi e persino giuridici). Tutti sappiamo che attualmente tali problemi non sono risolvibili con le tipologie di servizi resi disponibili dalla nostra società civile, vuoi per carenze economiche vuoi per carenze

di programmazione: tali carenze rendono ancor più evidenti i punti di “debolezza” propri della malattia cronica. E’ proprio per cercare di risolvere queste carenze, che sono nate associazioni di malati cronici (ciascuna dedicata ad una patologia specifica) che operano fra le righe delle attività istituzionali del SSN nell’interesse del malato). La ns associazione è nata nel 1984 fra malati di insufficienza respiratoria, scegliendo di includere nei suoi ranghi anche medici, paramedici e volontari nell’interesse di tutti i cittadini affetti da questa sindrome. Sviluppatasi da un ambito locale ad un ambito nazionale in poco tempo, abbiamo cercato di perseguire molteplici scopi, ma quattro in particolare: 1 La risoluzione dei problemi connessi alle broncopneumopatie, con particolare riguardo alle attività di prevenzione e trattamento; 2 La rappresentanza della categoria dei malati; 3 L’attenzione al monitoraggio dei servizi sanitari forniti al paziente IRC a salvaguardia della sua qualità di vita; 4 La disponibilità all’intervento di tipo logistico o assistenziale diretto o indiretto. Le prime tre categorie sono gestite soprattutto a livello centrale, in rapporto di collaborazione con le associazioni degli operatori sanitari, con le altre associazioni di malati, con le

Politica Sanitaria

L’INTEGRAZIONE DEI SERVIZI SANITARI OSPEDALIERI E SOCIO SANITARI TERRITORIALI NELL’ASSISTENZA DEL MALATO CRONICO società scientifiche e soprattutto con le istituzioni sanitarie a tutti i livelli. Per quanto riguarda il monitoraggio dei servizi sanitari forniti ai ns. associati, operiamo in modo di identificare – e ove possibile collaborare a gestire – i punti deboli dell’assistenza domiciliare respiratoria. Abbiamo utilizzato vari tipi di intervento, dagli studi e ricerche in proprio, alle indagini sulla qualità percepita dagli assistiti, alla preparazione di protocolli di qualità minima garantita, da sottoporre alle istituzioni sanitarie e alle organizzazioni incaricate di gestire gli aspetti più importanti dell’assistenza domiciliare (compresa Federchimica che raggruppa le aziende di servizio). Tali attività ci hanno permesso di sviluppare questionari specifici di customer satisfaction ed elaborare linee guida dedicate. Va sottolineato come le norme in vigore assegnino alle associazioni di tutela dei pazienti il compito di monitorare – in collaborazione con le istituzioni sanitarie – la qualità dei servizi sanitari come “percepita” dai pazienti: il concetto di “percepita” e’ importante poiche’ consente di evitare qualsiasi considerazione di tipo tecnico sul tipo di terapia utilizzata, sull’organizzazione e sui risultati professionali dell’attivita’ sanitaria. Per quanto riguarda la quarta categoria, interventi logistici e assistenziali diretti e indiretti, la ns. associazione si è dotata di una organizzazione diffusa nel territorio, in modo da consentire ai volontari di mettere a disposizione delle singole unità operative sanitarie e dei singoli pazienti, le loro risorse professionali e i loro servizi. Un esempio calzante è qui rappresentato dalla delegazione di Vicenza che da più di quindici anni organizza le vacanze protette per i suoi associati riscuotendo grande consenso! Considerate che la nostra associazione è presente in 14 regioni italiane e le sedi operano in autonomia secondo le risorse loro disponibi-

Marzo 2007

Alir

5

Politica Sanitaria

li. Vorrei infine sottolineare che con l’introduzione dell’attuale organizzazione del SSN, che separa le competenze dei reparti ospedalieri da quelle delle unità territoriali, ha rivolto la sua attenzione ai problemi connessi con la creazione dei team integrati nelle unità territoriali di assistenza primaria, nei quali, ai fini del monitoraggio della cura in ADI ai pazienti in ossigeno o ventiloterapia, la responsabilità degli specialisti può allargare i confini dei reparti pneumologici fino a coprire l’intero territorio dell’ASL. E’ con tali specialisti che l’ALIR, al fine di tutelare la globalità della cura del paziente, deve sempre più collaborare, per la complessità dei bisogni da soddisfare. Questa esigenza diventerà sempre più

pressante poichè le patologie polmonari sono in aumento e la BPCO rappresenterà la sfida più ardua che la sanità dovrà affrontare a breve a livello mondiale. Proprio per questa ragione l’ALIR ha aderito al progetto CARE che vede la collaborazione delle maggiori associazioni di pazienti per affrontare le principali problematiche legate alle patologie respiratorie. In conclusione auspico che le diverse figure coinvolte nella gestione del paziente IRC, siano esse sanitarie sociali politiche e del volontariato, si ritrovino sempre piu’ spesso a confronto con l’unico fine di tutelare la qualita’ di vita del paziente salvaguardandone la dignita’ nello stato di malattia cronica. Grazie

Politica Sanitaria

Forum delle Delegazioni Dott Renzo Grison, Vicenza Nel corso del Forum delle Delegazioni ALIR svoltosi sabato 18.03.06 a Montecchio Maggiore (VI) in occasione della Assemblea Nazionale dell’ALIR e di cui sono stato coordinatore, sono emerse da parte degli associati all’ALIR interessanti osservazioni e proposte che di seguito ho cercato di riassumere e sintetizzare. Mi scuso se ho tralasciato qualche intervento. E’ importante trovare una modalità di collegamento e di informazioni periodica tra la sede nazionale Alir e le sedi locali e tra queste ultime; si può pensare ad una newsletter con cadenza mensile per i Presidenti locali (visto il costo del giornalino e sviluppando la comunicazione tramite internet. Va attentamente valutata l’opportunità per le sedi locali, pur restando delegazioni locali, di strutturarsi da un punto di vista amministrativo, fiscale e di autofinanziamento (donazioni detraibili, 5xmille…) come ONLUS. Il Comitato nazionale dell’ALIR deve impegnarsi per dare alla Associazione una struttura organizzativa adeguata e valida per favorire nuovi iscritti e delegazioni (“più si è più si conta” ); è indispensabile se necessario finanziare una segreteria con orari di

6

Alir

Marzo 2007

risposta fissi e comunicati alle delegazioni e con una persona che curi contatti telefonici (verificare recapiti e numeri telefonici delle sedi locali!) periodici, dare supporti informativi per la nascita e l’organizzazione delle sedi, far girare le informazioni sulle iniziative delle delegazioni.. . In una realtà sanitaria in cambiamento e con forti restrizioni economiche l’ALIR deve svolgere un compito di sorveglianza e stimolo a livello regionale e locale per lo sviluppo e la qualità dei servizi di assistenza domiciliare respiratoria (ossigenoventiloterapia). Va fatta presente alle autorità sanitarie e nelle sedi opportune la carenza di strutture ambulatoriali e di ricovero per la riabilitazione respiratoria. L’ALIR deve collegarsi con altre Associazioni che tutelano malati respiratori per una sinergia di azione individuando strategie e obiettivi condivisi. L’ALIR deve rinforzare le proprie strutture, la capacità interloquire con gli amministratori della salute, di farsi ascoltare, per essere più presente e più forte nel tutelare i malati respiratori. Spero di aver riassunto con sufficiente fedeltà i numerosi interventi. Cari Saluti a tutti

Dr.ssa Anna Gasparotto responsabile UOS di ADR dell'UOA di Pneumologia. ASL 15 “Alta Padovana” Regione Veneto L’insufficienza respiratoria cronica (IRC), come tutte le malattie croniche, comporta un carico assistenziale importante sia per il sistema sanitario nazionale (SSN) e quindi per la società - basti pensare ai costi sanitari per ricoveri ospedalieri, giornate di degenza, farmaci; impegno di strutture socio-sanitare come le UTIR, l’UTI, lungodegenze, hospis, RSA; al personale specializzato medico/infermieristico/tecnico impiegato nell’assistenza che per la famiglia la quale si trasforma in luogo di cura – l’ambiente domestico deve adeguarsi al malato, si devono eliminare le barriere architettoniche, il caregiver deve dimostrare capacità psico-fisica, disponibilità assistenziale, avere tempo libero. Da qui seguono coinvolgimenti affettivi, equilibri familiari precari, assenza dal lavoro, problemi economici. Senza il supporto familiare infatti un programma di assistenza domiciliare respiratoria (ADR) non può aver successo. Basti pensare ai rapporti che intercorrono fra le varie figure professionali che ruotano attorno al malato e il malato stesso (se autosufficiente) o un suo famigliare (caregiver), all’uso di materiali medicali a domicilio (OLT, ventilatori meccanici, concentratori, pulsossimetri, aspiratori, sondini nasali, catetere, PEG, pompe alimentari, attrezzature protesiche), alla gestione dei farmaci (spesso il malato è anziano con altre malattie croniche associate), oltre a eventuali medicazioni per piaghe da decubito, tracheostomia, ulcere cutanee: quindi grande e gravoso è per la famiglia “l’impatto” con il malato IRC. L’ambiente domiciliare, infatti, si trasforma in luogo di cura e il caregiver, correttamente istruito sull’uso di nuove e sofisticate tecnologie sanitarie, diventa una figura professionale specializzata in terapia della respirazione a basso costo sanitario e ad alta affidabilità. Il piano di cura alla dimissione dal reparto di degenza (discharge planning) deve pertanto prevedere non solo i bisogni assistenziali e le figure professionali coinvolte in modo che il paziente sia correttamente assistito, ma deve anche soddisfare i desideri e le necessità del paziente e del caregiver in modo da sostenerli psicologicamente e socialmente, se necessario. La parola stessa “Caregiver” dal verbo “to care for” significa sia “occuparsi di” sia “voler bene a” e quindi include tanto la componente comportamentale quanto la componente affettiva di un impegno. Infatti, il caregiver è la persona che più si occupa del malato perché gli è affettivamente legato (indipendentemente dal legame di parentela) e perché condivide con lui una quotidianità modificata dalla malattia cronica. Questa definizione ci aiuta a capire che non si è caregiver solo a partire da quando è necessario lavare o imboccare il malato.(Silvia Rossi Ferrario, psicologa c/o il Centro Maugeri di

Veruno con la quale stiamo collaborando per valutare quale sia il Family Strain, il peso assistenziale/psicologico della famiglia). In particolare, per quanto riguarda il malato respiratorio, nei caregiver sono state rilevate (Bergs, 2002; Sevick et al., 1996-1997; Srinivasan et al., 1998; Van Kesteren, 2001; Rossi Ferrario et al., 2001) numerose problematiche, quali: disturbi emozionali, specie ansia e depressione; affaticamento, dovuto a notti poco riposanti; problemi di salute, dovuti ad alterazione del sistema immunitario, a malnutrizione, a trascuratezza di problemi di salute già esistenti e a comportamenti disfunzionali, come abuso di fumo e alcool; problemi finanziari, per pensione insufficiente a coprire i costi determinati dalla malattia o per riduzione, quando non addirittura sospensione, del lavoro per assistere il congiunto; riduzione dei contatti sociali o isolamento, per mancanza di tempo da dedicare ad altri e anche perché spesso sono “gli altri” ad allontanarsi dal malato e dal caregiver; alterazioni della relazione affettiva, connessa ai cambiamenti fisico-psichici del malato e a fattori meno confessati, come disgusto per sintomi o condizioni; nel caso di pazienti con ventilazione meccanica, distress connesso alle ore di ventilazione e alla gestione dell’apparecchiatura. A ciò si aggiunga la trasformazione della propria casa, che da spazio privato diventa spazio pubblico, dove gli oggetti che raccontavano la storia di vita e di persona sono sostituiti da farmaci e apparecchi che raccontano la malattia e il malato (Wiles, 2002). Consegue quindi che tanto più è economicamente e culturalmente elevato il contesto familiare, maggiori sono le probabilità che l'addestramento e il supporto fornito dal caregiver sia ottimale; così pure il peso assistenziale della famiglia è influenzato dal numero di conviventi e dalla loro età, dall’armonia di rapporti all'interno della famiglia e dall’affidabilità dimostrata nella cura del paziente. Nella nostra esperienza, parlo della realtà territoriale del nord-est del Veneto, il caregiver normalmente è una persona motivata, capace e affidabile, che crede ancora nei valori della famiglia. Sono circa 380 le persone gestite sul territorio nella nostra ASL; inoltre esistono strutture residenziali abbastanza in grado di supplire alla mancanza del caregiver o a un caregiver inaffidabile, a volte anche solo perché anziano o malato (nella maggior parte dei casi è la moglie, anch'ella

anziana, o la figlia e/o la nuora che hanno a loro volta figli piccoli da accudire, che vivono in appartamenti piccoli con scale senza ascensore; a volte il paziente può essere un extracomunitario che ha difficoltà di comprensione della lingua italiana e che vive in condizioni economiche disagiate). Nello schema successivo, sono riassunte le varie possibilità che possono verificarsi all’atto della dimissione, elencate in base all'importanza del caregiver e alla condizione clinica del paziente: Paziente autosufficiente: richiede un aiuto minimo da parte della famiglia. E’ il paziente stesso che si autogestisce (il caregiver è il paziente stesso). Paziente poco autosufficiente, ma in grado ancora di prendersi cura della propria persona: necessita dell’aiuto dei famigliari e quindi di un caregiver possibilmente nell’ambito della famiglia o di un caregiver esterno, anche parte time, purché correttamente addestrato. Paziente senza autonomia, con famigliari in grado di dargli assistenza: il caregiver è un famigliare; può essere necessario un aiuto esterno parte time. Paziente non autosufficiente con famigliari non in grado di dargli assistenza (non sani o anziani o impegnati nel lavoro, ecc.): il caregiver familiare necessita di un aiuto esterno a tempo pieno (badanti, IP, lavoratori domestici, ecc.). Paziente che richiede cure altamente complesse e specialistiche (es. paziente SLA o tracheostomizzati in ventilazione meccanica continuativa): il caregiver deve essere in grado di dare una cura altamente professionale o di essere supportato da una rete di figure professionali (IP del distretto, della struttura specialistica dimettente, medici, ecc.). Nei programmi di ADR devono quindi essere attivate delle procedure atte alla valutazione dell’ambiente familiare e alla scelta ed educazione del caregiver primario. Tali procedure hanno il fine: di attivare metodiche di educazione e di coordinamento delle risorse a livello domiciliare; di istituire “steps” educazionali necessari al raggiungimento del self management; di aumentare la qualità del servizio sanitario offerto per migliorare la qualità di vita riducendo al minimo i fallimenti nell’ospedalizzare a domicilio il paziente. Tali procedure sono: una corretta presa in carico del paziente dalla struttura ospedaliera a domicilio (piano di dimissione); pianificazione delle risorse in base al carico assisten-

ziale; veicolazione delle informazioni (MMG, distretti, altre figure professionali); corretta e puntuale raccolta dati sia clinici che anamnestici (schede di follow-up, cartella clinica); controlli domiciliari e ambulatoriali programmati; opuscoli educazionali ad hoc; verifiche di apprendimento e aggiornamenti periodici della situazione clinica e della stabilità psicoemotiva dei componenti il nucleo familiare; aggiornamenti del personale dedicato che dovrebbe essere preferibilmente sempre lo stesso. In conclusione riteniamo che l’assistenza domiciliare di un paziente come quello affetto da IRC sia particolarmente gravosa per la famiglia e che le procedure per il raggiungimento di un soddisfacente self management dovrebbero essere prese in considerazione anche dalle Linee Guida sulla BPCO e sull’assistenza domiciliare, come sono state considerate per l’asma. “… I risultati indicano che i programmi di Self-management per l’asma sono una tecnologia sanitaria efficace nel migliorare il controllo della malattia negli adulti e supportata da una forte evidenza …”. Malattia polmonare cronica ostruttiva “… le Linee Guida internazionali non contengono riferimenti a programmi di Selfmanagement (peak flow, riabilitazione respiratoria, componente educativa, action plan) … solo uno studio rigoroso condotto in Quebec mostra risultati promettenti, ma che richiedono una conferma …” Home Management – GOLD “ … there is increasing interest in home care for end-stage COPD patients, although economic studies of home care services have yielded mixed results …education can play a role in improving skills, ability to cope with illness, and health status …” Il nostro ruolo è quindi molto delicato perché ospedalizzando a domicilio il paziente andiamo a intrometterci in un contesto sociale precostituito, spesso ostile ai cambiamenti, non sempre disposto ad accettare la presenza di estranei e a volte diffidente. Possiamo però affermare, in base alla nostra esperienza pluriennale, che la diffidenza scompare quando la famiglia acquista fiducia nei nostri operatori sanitari, quando la presenza fra le mura domestiche di queste persone è discreta e competente. L'aggiornamento del personale sanitario è d'obbligo e deve essere scientifico sugli ultimi aggiornamenti, ma anche discorsivo sulle problematiche emerse e sui problemi risolti per migliorare e uniformare i comportamenti.

Marzo 2007

Alir

Clinical Perspectives

INSUFFICIENZA RESPIRATORIA CRONICA: IMPATTO SULLA FAMIGLIA

7

Politica Sanitaria

Dr V. Galavotti U.O. di Pneumologia e UTIR Azienda Ospedaliera C. Poma Mantova Il trasporto inter/intra-ospedaliero del paziente in ventilazione meccanico(VM), particolarmente se in condizioni critiche, è una evenienza sempre più frequente e delicata del processo assistenziale(1). L’istituzione delle centrali operative per l’emergenza territoriale (118), ha spostato l’attenzione dei professionisti sanitari verso il raggiungimento di standard assistenziali ed organizzativi per quanto riguardo il trasporto dal territorio alla struttura ospedaliera o fra diverse strutture ospedaliere. Non per questo il trasporto dei pazienti in VM all’interno della struttura ospedaliera costituisce una pratica senza rischi, solo perché effettuata in ambiente protetto con percorsi relativamente brevi. Il trasporto viene effettuato per ragioni diagnostiche e/o terapeutiche non eseguibili in quella UTI/UTIR o in quel ospedale. La decisione di trasportare un paziente critico in VM, effettuata con l’intento di migliorarne l’outcome, deve essere preceduta da una attenta valutazione dei potenziale benefici rispetto ai rischi attuali dovuti ad eventi avversi durante il trasporto. Se il test diagnostico o l’intervento terapeutico considerato difficilmente porterà vantaggi al paziente, la necessità del trasporto deve essere messa in questione, tenendo presente che due terzi dei trasporti per motivi diagnostici non portano ad una modificazione del piano terapeutico-assitenziale(2). Eventi avversi, non pianificati, che hanno effetti negativi sulla stabilità delle condizioni respiratorie e cardiache fino al decesso del paziente vengono riportati con frequenza variabile tra il 6% ed il 70%.(3,4). Errori nel managment clinico del paziente e la scarsa comunicazione sono riportati come causa di oltre il 60% degli eventi avversi, mentre il restante 40% è dovuto a problemi rela-

Bibliografia Wallace PGM, Ridley SA. Transport of critically ill patients. MJ 1999; 319:368-371 Warren J., Fromm RE., Orr RA., et al. Guidelines for the inter-and intrahospital transport of critically ill patients. Crit Care Med 2004; 32:256-262

8

Alir

Marzo 2007

Il Trasporto dei pazienti in Ventilazione Meccanica tivo alle attrezzature utilizzate e ai sistemi di monitoraggi.(4). I rischi e gli eventi avversi possono essere diminuiti e gli esiti migliorati attraverso una precisa pianificazione del trasporto in relazione alla gravità ed alla dipendenza del paziente, lo sviluppo di linee guida e protocolli che tengono conto della realtà locale, il training del personale addetto e la scelta dell’equipaggiamento più idoneo(2,5). La sicurezza del paziente è l’obbiettivo principale. E’ essenziale che il paziente venga stabilizzato da un punto di vista respiratorio e cardio-circolatorio prima del trasporto e che durante lo stesso riceva lo stesso livello di monitoraggio che aveva in UTI/UTIR(2,5). Una volta verificato che non esistono controindicazione al trasporto, gli elementi fondamentali da considerare sono: Il mezzo di trasporto.La scelta deve essere fatta in relazione alla gravità del paziente, alla distanza e alle condizioni meteorologiche e di traffico. 2-Il personale di accompagnamento. Almeno 2 infermieri, uno con esperienza e training adeguato in aerea critica e gestione delle vie aeree. Nel paziente critico e instabile deve essere presente un medico intensivista. 3-Le apparecchiature ed i sistemi di monitoraggio.Un Ventilatore da trasporto con batteria con durata adeguata, pallone per ventilazione manuale, ossigeno(almeno il doppio rispetto al fabbisogno previsto), aspiratore portatile, materiale per intubazione, pulsossimetro, monitor ecg/defibrillatore, sfigmomanometro, farmaci. 4-Coordinamento e programmazione.

Inizia con l’organizzazione del trasporto e la previsione dei tempi di trasporto continua con la raccolta del consenso informato, l’ identificazione del reparto e del medico ricevente, la raccolta della documentazione relativa al paziente e la realizzazione di una relazione medica ed infermieristica 5-Preparazione del paziente. Non si devono prevedere manovre o atti d’assistenza e di terapia di livello elevato, pertanto, a seconda dei casi è opportuno procedere a: intubazione del paziente o se tracheostomizzato ancorare saldamente la cannula, posizionare accessi venosi di calibro adeguato, posizionare una eventuale sonda nasogastrica e il catetere vescicale, fissare eventuali drenaggi toracici e verificarne il funzionamento, garantire una adeguata protezione termica, verificare il corretto funzionamento dei sistemi di monitoraggio, del ventilatore meccanico e delle pompe di infusione. A questo proposito può essere utile una check list. 6- Trasporto/trasferimento.In ambulanza: garantire un adeguato accesso al paziente, riverificare il punto 5, verificare che il paziente sia saldamente assicurato alla barella, controllare le attrezzature.

Beckmann U., Gillies DM., Berenholtz SM., et al. Incidents relating to the intrahodpital transfer of critically ill patients. Intensive care Med. 2004; 30:15791585

audit. Critcal Care 2005;9:R446-R451

Ligtenberg JJM., Arnold LG., Stienstra Y., et al. Quality of interhospital trasport of critically ill patients: a prospective

In conclusione,il trasporto inter/intraospedaliro deve essere il più sicuro possibile e non deve esporre il paziente a rischi addizionali. Due terzi degli eventi avversi possono essere evitati attraverso una migliore preparazione del paziente e gli outcome migliorati sviluppando linee guida e protocolli condivisi.

AARC Clinical Practice Guidline: In-Hosptal trasport of Mechanical Ventilated patient-2002 Revision & Update. Respir Care 2002; 47(6): 721-723

Susan Blonshine

Pulse Oximetry

Clinical Perspectives

TECHNOLOGY ADVANCES

TABELLA

Giugno 2001

Alir

9

Educazione Sanitaria

Addestramento del paziente e del caregiver: il processo di Marina Galetti Infermiera Program Manager Assistenza Domiciliare Respiratoria U.O. di Pneumologia e UTIR - Azienda Ospedaliera "C.Poma" - Mantova L’educazione e il training dovrebbe consentire ai pazienti e le loro famiglie di acquisire le competenze e le capacità per vivere in maniera ottimale la vita quotidiana con la malattia. È un processo continuo, integrato nel corso di tutte le sue cure, è un processo sistemico centrato sul paziente e sulla sua famiglia, fa parte della presa in carico a lungo termine (posizione OMS-Europa). Numerosi studi hanno dimostrato che la qualità delle cure nelle malattie croniche dipende direttamente dalla capacità dei pazienti di gestire quotidianamente la loro malattia. Il training fornisce alla famiglia e al paziente i mezzi per partecipare alla gestione delle cure in relazione alla loro potenzialità, alla condizione psichica e alla consapevolezza, deve essere iniziato precocemente, il metodo va adattato a seconda della capacità di apprendimento del paziente e/o del caregiver. Per un malato affetto da una patologia cronica, applicare con costanza e perseveranza terapie spesso impegnative dipende da parecchi fattori interdipendenti. La situazione sociale e familiare ha molta rilevanza, l’assenza di supporto o al contrario una certa pressione sociale gioca un ruolo non trascurabile nella gestione del proprio stato da parte del paziente, talvolta favorendola, talvolta ostacolandola. I pazienti sono protagonisti del loro cambiamento, ma anche gli operatori sanitari coinvolti nei programmi di insegnamento giocano un ruolo di pari importanza in quanto offrono ai pazienti la possibilità di acquisire informazioni e comportamenti finalizzati a gestire la loro terapia e i loro problemi di salute. Un compito così delicato rende necessario da parte degli operatori sanitari coinvolti il possesso di specifiche competenze sia pedagogiche che delle diverse procedure che coinvolgono il paziente (problematiche

10

Alir

Marzo 2007

assistenziali, metodiche di monitoraggio, ventilazione meccanica). La formazione del paziente e del caregiver è un processo articolato e complesso che presuppone l’esistenza di una corretta informazione e di un buon livello di comunicazione con l’insegnante. Il percorso educativo implica più fasi, che vanno dalla “diagnosi della necessità educativa”, all’identificazione di contenuti e obiettivi d’apprendimento aderenti ai bisogni del malato, fino alla scelta di strategie d’insegnamento e di valutazione adeguati. L’apprendimento del paziente è strettamente collegato al grado di accettazione che ha della malattia, quindi per accettare di curarsi e per proseguire la terapia il paziente deve: 1) essere convinto che è affetto dalla malattia, 2)pensare che la malattia e le conseguenze possono essere gravi per lui, pensare che seguire la terapia avrà un effetto benefico, 3)pensare che i benefici della terapia controbilanciano vantaggiosamente gli effetti secondari, nonché le costrizioni psicologiche, sociali e finanziarie da

questa generate. I quattro step sono interdipendenti, devono essere accettati tutti non solo dal paziente, ma anche dalla sua famiglia, il rifiuto anche di solo uno di essi può portare a negligenze o persino all’abbandono della terapia. .La conoscenza e la consapevolezza di situazioni sociali e familiari particolarmente difficili dovrebbero permettere di comprendere meglio gli atteggiamenti ed i comportamenti di alcuni pazienti. Quando si domanda agli operatori come abbiano intenzione di formare i pazienti perché si occupino della loro terapia, gli infermieri , i terapisti si pronunciano generalmente a favore di un insegnamento individuale, questa scelta testimonia la loro preferenza per una relazione personale, poiché ritengono che questa abbia il vantaggio di potersi adattare al profilo del paziente. I risultati condotti sui metodi di insegnamento individuali e di gruppo dimostrano come ciascuno di essi comporti svantaggi e vantaggi. L’insegnamento individuale permetten-

o meno complessa in relazione alla pratica da insegnare. L’’esercitazione deve essere sempre seguita da una fase di discussione necessaria al professionista che insegna a identificare eventuali errori e per aiutare gli interlocutori all’interiorizzazione dei contenuti appresi; la verifica dell’apprendimento deve essere rigorosa e può essere di aiuto una chek-list per non dimenticare nessun atto e inoltre per documentare la performance raggiunta e l’avvenuto addestramento. L’addestramento di tutte le procedure necessarie alla gestione della terapia e dei bisogni compromessi devono essere trasferibili o adattate al contesto domiciliare (ad es. pratica di tracheoaspirazione sterile in ambito intensivo ospedaliero e pratica pulita a domicilio, sterilizzazione degli accessori per la ventilazione in ospedale e disinfezione a domicilio). L’insegnamento non può essere improvvisato, va strutturato definendo in anticipo: 1)gli interlocutori (a chi? paziente, caregiver, assistenti privati?) il bisogno educazionale (scelta dei temi da trattare in relazione ai bisogni compromessi o che richiedono supporto educazionale); 2) sedute di addestramento (date, tempo necessario per ogni seduta, numero presumibile di sedute necessarie, luogo), materiali necessari (materiali dimostrativi per simulazione, mezzi quali supporti audiovisivi), documentazione cartacea (di ausilio per migliorare la comprensione e per eventuali consultazioni). L’informazione e la formazione sono indispensabili per il ritorno a domicilio del paziente ventilato, una migliore informazione permette di diminuire e/o di prevenire, gli incidenti connessi alla VMD, aumentare la qualità di vita del paziente e del suo entourage in un ambiente sicuro. Dal Questionario Eurovent (Task force europea) emerge che per il 97% dei caregivers training e formazione sono indispensabili, solo nel 36% dei centri sono previsti rinforzo e revisione del training, solo nel 15% dei centri viene firmato un documento dopo il training (certificazione della formazione). Solo nel 7% dei casi il training dello staff ufficiale è certificato, nel 60% dei casi il training di staff e terapisti è informale. Il valore terapeutico dell’educazione ai pazienti è stato di fatto riconosciuto, resta il problema di trovare i finanziamenti per avere professionisti con funzioni e compiti dedicati e per la loro formazione.

Bibliografia Ventilazione Meccanica Domiciliare: Information des familles des patients recevant une ventilation à domicile. Rev Mal Resp 2005; 22.461-5

Politica Sanitaria

do di personalizzare l’intervento educazionale e quindi di affrontare nello specifico i bisogni del paziente richiede molto tempo, l’insegnamento di gruppo evita di ripetere più volte gli stessi messaggi e favorisce scambi di esperienze tra pazienti ma richiede l’impiego di metodi interattivi perché ciascun componente riceva il giusto apprendimento. Le condizioni essenziali per una formazione efficace prevedono di: 1) avere un ascolto efficace, 2) vedere il paziente come individuo e valutare tutti gli aspetti delle sue necessità educazionali e limitazioni, incluso quelli di un ‘età specifica, psicosociali e di natura culturale,3 )non trasmettere solo informazioni, ma avere una comunicazione efficace, 4)buona conoscenza della teoria, abilità di presentare informazioni in una maniera costante e integrata con il team. Troppe nozioni non sono utili ai pazienti, le informazioni devono essere ridotte all’essenziale, occorre semplificare e concentrarsi su un numero limitato di acquisizioni fondamentali. Nella formazione del paziente e del care giver occorre tenere conto del loro livello di comprensione impiegando a seconda della necessità: spiegazioni interpretative(ad es.un termine sconosciuto all’interlocutore può essere definito con un termine più comune), spiegazioni descrittive, enumerative (mostrare a parole ciò che si potrebbe verificare, ad es. descrizione ed enumerazione di sintomi), spiegazioni logiche (ad es. chiarire perché aumenta la CO2), paragoni e metafore (immagini che presentano similitudini con l’oggetto di cui si parla, ad es. paragonare l’apparato respiratorio ad un albero). Questi tipi di spiegazioni possono essere impiegate in modo separato o in associazione a seconda della necessità educazionale dell’interlocutore. Tra le conoscenze necessarie vi sono termini medici e che designano atti terapeutici che non possono essere tradotti, ma necessariamente appresi perché indispensabili poi per dialogare efficacemente con l’èquipe assistenziale. La combinazione tra dimostrazioni pratiche e spiegazioni verbali aumenta le capacità di acquisizione del paziente e/o del caregiver, deve essere seguita da esercitazioni perché essi acquisiscano l’autonomia necessaria nello svolgere le operazioni manuali necessarie. Il raggiungimento di questo obiettivo prevede diverse sequenzialità di atti che possono essere modificati in base alla tecnica da insegnare e alle caratteristiche della persona che le deve apprendere. La sequenza per l’addestramento sarà più

Sturani C., Galetti M.: L’individuo assistito con la ventilazione meccanica. Dimissione dalla terapia intensiva e follow-up. La terapia intensiva respiratoria. Collana monografia AIPO 2005; 19:203238 Sasso L., Gamberoni L., Ferraresi A., Ribaldi L.: L’infermiere di famiglia, scenari assistenziali e orientamenti futuri. Edizioni McGraw-Hill 2005 Lacroix A, Assal J-PH: Educazione terapeutica dei pazienti,nuovi approcci alla malattia cronica. Edizione Minerva Medica 2005 Hide V.: CommunityNursing and Health care. Arnol, London, 2001 Klug Redman B.: The pratice of patient education. Mosby, St Louis, 2001 Confalonieri M., Gorini M., Ambrosino N.: Respiratory intensive care units in Italy: a national census and prospectivee cohhort study. Thorax 2001; 56: 373-378 Jardine E.,Wallis C.: Core guidelines for the discharge home of the child on long term assisted ventilation in the United Kingdom. Thorax 1998; 53: 762-767 AARC Clinical Practice Guideline Providing Patient and Caregiver Training Respit Care 1996; 41: 658-663 Jacquement S. Lacroix A, Golay A. Assal J-Ph: Qualitative evaluation of courses intended for patients suffering from chronic diseases. New observation metod for the continuous training of the health team. Patient Education & Counseling.Vol. 23, supplemento n. 1, 1994

Marzo 2007

Alir

11

LA CACCIA Era un po’ di tempo che Alten ( vi ricordate il mio vecchio antenato cimbro ?) non veniva a trovarmi; lo ha fatto ora per il nuovo anno, sollecitato anche da Angelo e Francesco. La nebbia che avvolge tutto nelle giornate autunnali si sta alzando e mette in vista i ricordi; era un giorno di fine estate in un tempo indefinito e in luogo imprecisato, e stavo camminando attraverso un bosco; alti faggi e abeti salgono verso il cielo come una cattedrale gotica, qua e là qualche castagno; le foglie cominciano a coprire il sentiero che sale piano piano verso la dorsale; quando arrivo in cima il cielo è terso e lo sguardo si getta nell’infinita tranquillità di questi luoghi. Appoggio ad un albero il mio alpen stock, apro il mio sacco e prendo un pezzo di pane e un po’ di spalla cotta da un cartoccio; gusto con libidine il profumo del pane e della spalla che si mescola con i profumi del bosco, seduto con la schiena appoggiata ad un grosso abete. Penso, a che cosa? A tutto quello che mi viene in mente, è una confusione di pensieri; sento guaire un po’ più in là, mi alzo faccio alcuni passi e sotto un cespuglio vedo un segugio maremmano ovvero non proprio di razza pura ma un bell’incrocio; lo guardo bene, lo accarezzo e … ma è sangue, sei ferito gli dico come fosse un cristiano; la povera bestia è ferita all’altezza della spalla, un morso, probabilmente un cinghiale, più veloce di lui. Dopo averlo trasportato in spalla in paese, lo affido ad un amico veterinario; dopo alcuni giorni il cane sta meglio, ora te lo ridò di ritorno mi dice l’amico; ma io cosa ne faccio, dico; te lo porti a casa, non mi vorrai dire che hai paura di tenerti un cane, è un cane di razza questo, un vero cane da caccia, probabilmente troppo giovane ed inesperto e per questo il cinghiale lo ha fregato. Un cane a casa? Va bene ,lo porterò a casa poi troverò qualcuno che se lo prende. E così passò il tempo, e Blek diventò il padrone di casa; era buono ma un po’ invadente; con il tempo si era anche abituato a me; voleva andare a caccia, del resto era nato con questo istinto. Per me la caccia è sempre stata rilassante, lunghe passeggiate nel bosco,

12

Alir

Marzo 2007

sulla dorsale, nelle radure, appostamenti e ogni tanto qualche fucilata perché sa da fare se no che cacciatori si è? Alla locanda, in paese ci si siede insieme a raccontarsi le storie vecchie e le avventure di caccia; chi ha visto cervi enormi con palchi grandissimi che possono imprigionare l’animale nel fitto del bosco e farlo morire di fame; cinghiali enormi con zanne paurose che quando caricano sembrano i bisonti del Far West; lupi assetati di sangue che penetrano nelle aie di notte e fanno razzia di polli e pecore; e nei mesi autunnali, quando le castagne si presentano calde, arrostite avvolte in uno straccio per tenerle al caldo accompagnandosi alla Cagnina (il vino nuovo di mosto dolce delle terre a ridosso dell’Arno e della montagna romagnola) che va giù che è una delizia, le storie diventano sempre più fantastiche e si contornano di vera poesia della fantasia; uno di questi autunni, dopo le castagne, le fritelline di farina di castagno con il rosmarino e la Cagnina che aveva raggiunto quantità imprecisate, fumando mezzo antico toscano, mi venne anche a me di raccontare una di quelle storie, e scelsi quella di Cosimo. Mi chiederete, ma chi era Cosimo? Calma, ora appena la nebbia Cagnina di dirada ve lo dico. Cosimo era un grosso personaggio della foresta e delle praterie, ora che non ci sarà più perché anche per loro gli anni passano, in quelle foreste e praterie ronzano i suoi pronipoti; Cosimo era un cinghiale di circa 200 chili, velocissimo e sempre affamato; forse era stato lui a mordere Blek, perché quando si incontravano i loro occhi incrociandosi brillavano e non certo di simpatia. Un giorno eravamo a caccia, avevo individuato le tracce, sulla neve fresca caduta la sera prima, di un grosso cinghiale; Blek si mise a seguirle e ad annusarle ( le tracce di un animale sono essenzialmente di due tipi: le impronte e le fatte ovvero gli escrementi), sembrava aver capito di chi potevano essere e insisteva nell’inseguimento senza ascoltare la mia voce che gli intimava senza successo di fermarsi. Così camminando e quasi correndo arrivammo nel fitto del bosco di abeti

ra; lo raggiunsi, Blek mi abbaiò contro, appoggiai a terra la Benelli e mi avvicinai a toccare il capriolo ormai morente, aveva una larga ferita alla gola, Blek continuava ad abbaiarmi contro, “Smettila” gli dissi “ non te lo porto mica via!”. In quel momento sentii dietro di me un ringhio preoccupante, mi voltai e a qualche metro di distanza brillavano gli occhi e i denti del padrone del capriolo, la carabina era troppo distante, avevamo disturbato il tranquillo pasto di un bellissimo quanto infastidito esemplare di lupo appenninico; il lupo fece minaccioso il gesto di avvicinarsi e Blek gli si avventò contro, l’altro reagì con violenza e ferì al viso con una velocissima zampata il cane …; io non sapevo che fare, ero paralizzato, non riuscivo a vedere la carabina a terra a qualche metro da me ma dopo i due lottatori; il quel momento arrivò Cosimo, con la sua potenza caricò alle spalle il lupo piantandogli una delle zanne sul fianco, il lupo lasciò la presa del cane e vista la mal parata fuggì nel fitto del bosco. Cosimo era fermo immobile a guardalo fuggire, poi si voltò verso di noi, ci guardò, i suoi occhi vedevamo un cane un po’ malridotto ma vivo e un pover’uomo seduto sulla neve sorpreso dalla rapidità dei fatti appena accaduti; i suoi occhi brillavano, scambiò uno sguardo penetrante con Blek e mi venne vicino; tirai fuori come un auto-

ma dal tascone della giacca una piccola pagnotta di pane e gliela diedi, lui delicatamente la afferrò con la bocca possente e la ingurgitò; dopo qualche minuto ancora di silenzioso dialogo fra abitanti della foresta, si girò e correndo a piccoli ma veloci passi si inoltrò nel fitto bosco in una mattinata fredda di dicembre. Io, il mio cane e la mia Benelli ci incamminammo sul sentiero di ritorno; lasciammo lì il capriolo, sicuri che il lupo sarebbe tornato e avrebbe trovato il suo pasto, dopotutto eravamo stati noi a disturbarlo. Il vento freddo di tramontana aveva quindi portato via la nebbia Cagnina e le scorza delle castagne la facevano da padrone sul tavolo di legno massiccio dell’osteria, tutti mi avevano ascoltato con molto interesse; Cosimo era conosciuto da tutti e molte erano le storie su di lui; il Re delle bestie nere aveva nel tempo suscitato sempre rispetto, nessuno lo avrebbe mai cacciato fino a quando sarebbe rimasto il Re di quella foresta. Io e Blek fummo fra gli ultimi a lasciare l’osteria; arrivati a casa, spento il mezzo toscano ognuno di noi si era infilato sotto le proprie coperte e il sonno era arrivato quasi subito; e sì la Cagnina e il mezzo toscano questa volta l’avevano fatta da padrone, avevano guidato di molto la fantasia. Vedi Alten cosa succede quando la fantasia prende il sopravvento? Si inventano storie strane che non si sa più se sono vere o no; rimane però un pensiero: animali e uomini possono vivere storie fantastiche che esprimono forza e carattere, paura e coraggio, ma spesso significano rispetto per l’altro; un buon cacciatore o meglio l’uomo può instaurare con l’ambiente e con gli animali un rapporto sincero di rispetto e libertà; ti ricordi Alten il vecchio alpino Mario Rigoni Stern di Sleghe? Quello si che scrive delle belle storie, forse i giovani potrebbero leggerle. L’uomo che riesce a instaurare un buon rapporto con gli animali, perché non riesce nella stessa misura a instaurarlo con gli altri uomini? Mah, disse qualcuno importante, ai posteri l’ardua sentenza (se arriveranno ad esserci i posteri, dico io).

L’angolo del socio

e faggi verso la dorsale, sbucando nella prateria il cane si fermò ad aspettarmi; arrivai con il fiatone e gli intimai di fermarsi, appoggiai la mia vecchia carabina Benelli sul tronco di un albero e tolsi dal taschino del giaccone la fiaschetta di grappa, faceva un freddo cane, o scusa senza offesa. Quel misto di maremmano mi guardò con occhi di rimprovero e forse anche un po’ compassionevoli e si accucciò. Passammo alcuni minuti a guardarci e poi si alzò proseguendo la strada interrotta; la neve era alta solo pochi centimetri, era stata una spruzzatina ma era gelata. Stavo guardando il cielo che era azzurro chiaro e prometteva tempo stabile almeno nelle successive ventiquattrore; ripresi il cammino ma Blek non era più visibile, lo chiamai, nessuna risposta. Sulla neve c’erano le sue tracce, quelle del cinghiale e ad un certo punto delle macchie di sangue e tracce di cane, ma diverse da quelle del segugio. Il sangue era sicuramente di qualche animale ferito, ma la sensazione era che non fossero del cane o del cinghiale, poi si intersecavano altre tracce ancora diverse; camminai per qualche centinaio di metri lungo la dorsale prima dentro il bosco poi di nuovo in una piccola prateria; ora sentivo abbaiare Blek, eccolo era qualche decina di metri davanti a me, di fronte aveva un capriolo a terra ferito, era suo il sangue allo-

Armando Marcolongo

Marzo 2007

Alir

13

Dare Respiro all’ALIR I problemi della salute respiratoria nel nostro paese sono enormi. Finanziare la ricerca nell’ambito polmonare e prevenire le malattie respiratorie richiede risorse consistenti. L’esistenza dell’ALIR, delle sue pubblicazioni e della sua attività di

stimolo impiega, oltre che inestimabili risorse di impegno volontario, investimenti economici gravosi. Aiutare l’ALIR è vitale quanto RESPIRARE. Se condividi i nostri obiettivi aiuta l’ALIR; chiunque può dare il suo contributo sul conto corrente postale dell’ALIR: CCP 10350452, ALIR - Via Marin 28, 45011 ADRIA. In alternativa puoi contattare la segreteria organizzativa (049 9424777, fax 049 9424776, internet: [email protected] ).

Se pensi di aiutare l’ALIR, agisci oggi stesso. Grazie

Tesseramento ALIR anno 2007

2007

Ricordiamo a tutti i soci di rinnovare la tessera per l’anno 2007. Il rinnovo va fatto presso la delegazione locale o, in sua mancanza, presso la sede nazionale di Adria con conto corrente postale (CCP 10350452 - ALIR, Via Marin 28, 45011 Adria). Le quote associative sono di e 11,00 per i soci ordinari e onorari (medici), di e 52,00 per i soci benemeriti se persona fisica e di e 260,00 se persona giuridica (società/aziende).

14

Alir

Marzo 2007

Reiscriviti e fa iscrivere altre persone all’ALIR il tuo contributo è fondamentale. La risorsa più preziosa dell’ALIR è quella rappresentata dal tempo donato dai volontari. Se l’ossigenoterapia si è diffusa in tutta Italia e’ merito dell’ALIR… ma altre importanti campagne ci attendono, si chiamano: assistenza e ventilazione domiciliare e prevenzione/diagnosi precoce della BPCO, per non parlare

della lotta contro il fumo. Le nostre attività hanno costi gravosi. Lasciti e liberalità sono benvenuti. Puoi aiutare e far aiutare una Delegazione o la sede Nazionale ALIR. In entrambi i casi è tua facoltà indicare un particolare obiettivo, in linea con gli scopi ALIR, per indirizzare le risorse che intendi donare. Qualora tu intenda effettuare un lascito testamentario, per favore, parlane con i tuoi congiunti.

15