Informazioni per i nuovi donatori di cellule staminali del sangue Per semplicità redazionale nel testo seguente si utilizza la sola forma al maschile. Naturalmente tutte le denominazioni vanno intese anche al femminile.
Fondazione Cellule staminali del sangue Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche fa ormai parte del trattamento abituale di numerose malattie ematologiche o genetiche. Da queste cellule staminali infatti, si originano tutte le cellule del sangue. Esse si trovano nel midollo osseo, nel sangue del cordone e in quantità molto ridotte nel sangue periferico. Per la riuscita del trapianto di cellule staminali del sangue è necessario che ci sia compatibilità degli antigeni tissutali (antigeni HLA) fra donatore e trapiantato. D’altra parte una perfetta compatibilità esiste solo nel caso di gemelli monozigoti, identici dal punto di vista genetico. Le possibilità di trovare donatori compatibili in seno alla famiglia – soprattutto fra fratelli e sorelle - si aggirano intorno al 20 – 30 per cento. Nel caso in cui ciò non fosse possibile, si può contare soltanto sulla disponibilità di un donatore non apparentato compatibile in qualche parte del mondo. La probabilità di trovare un donatore compatibile dipende in larga misura dalla combinazione dei diversi antigeni HLA ereditati dai genitori ed è per questo molto variabile. Dall’inizio degli anni ’90 sono stati creati in tutto il mondo molti registri di donatori volontari di cellule staminali del sangue non apparentati. Nell’aprile 2007 esistevano già 63 registri e i donatori registrati già sottoposti all’analisi dei gruppi tissutali erano oltre 11 milioni. La Fondazione Cellule staminali del sangue fu costituita nel 1988 con il nome ormai passato di “Registro Svizzero dei Donatori di Midollo”. È una Fondazione che ha ricevuto dalla Confederazione un mandato di prestazioni e che ha come compito la ricerca di donatori non apparentati a livello sia nazionale che internazionale per un eventuale trapianto. E ancora: nell’ aprile 2007 erano registrati all’incirca 21'000 donatori nel registro della Fondazione Cellule staminali del sangue! Il reclutamento e l’assistenza dei donatori di cellule staminali del sangue vengono assicurati dai servizi trasfusionali regionali, gli unici a disporre degli incarti personali dei donatori. La Fondazione riceve solo i dati relativi ai donatori con l’indicazione in codice dei dati personali, che non consente di risalire all’identità del donatore. In questo modo viene garantito l’anonimato tra donatore e trapiantato.
E ancora: la collaborazione internazionale funziona in modo eccellente.
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Registrazione come donatore di cellule staminali del sangue Se ha fra i 18 ed i 45 anni, gode di buona salute e non vi sono motivi che impediscano una donazione di sangue, il servizio trasfusionale regionale accetterà con piacere la domanda per divenire donatore volontario di cellule staminali del sangue. Consulti le informazioni che le proponiamo, quindi richieda un colloquio con un medico o un’infermiera del servizio trasfusionale appositamente formati in questo ambito di attività. Se è ancora deciso a divenire donatore, legga attentamente il formulario di assenso e lo firmi. A questo punto le verrà fatto un prelievo di sangue: Due a tre fialette (da 10 ml) sono destinate alla determinazione dei gruppi tissutali dei suoi globuli bianchi. È la cosiddetta tipizzazione HLA, che servirà in seguito a selezionare un donatore adatto ad un determinato paziente. Per via della grande diversità degli antigenti HLA, l’esame di laboratorio è piuttosto difficile. A volte si deve procedere a un secondo prelievo per ottenere i risultati necessari. Ma non è nulla di preoccupante. In questi casi il laboratorio ha bisogno di altre fialette di sangue per potere effettuare i relativi test. Le altre fialette di sangue sono destinate ad esami di routine come quelli effettuati nel caso di una donazione di sangue, ovvero testi per il riconoscimento dei principali agenti infettivi come i virus dell’epatite B e C, l’agente della sifilide, l’HIV (aids) o il virus della citomegalia (malattia virale). Una volta iscritto, riceverà dal servizio trasfusionale regionale una tessera di donatore che attesta la sua iscrizione nella banca dati della Fondazione Cellule staminali del sangue e una volta l’anno le verrà inviata la nostra newsletter. Le possibilità di essere compatibile con un donatore registrato sono da 2 a 4 su mille donatori registrati ogni anno. I donatori registrati sono inoltre invitati a scadenze regolari a confermare la loro disponibilità alla donazione perché più elevato è il numero dei donatori, tanto maggiori sono le possibilità per una persona malata di trovarne uno compatibile. Il servizio trasfusionale regionale le sarà grato se comunicherà ogni cambiamento di indirizzo per poter prendere rapidamente contatto con lei in caso di bisogno.
Donatori di cellule staminali e di piastrine del sangue I donatori di cellule staminali del sangue su cui è stata effettuata la tipizzazione HLA possono essere utilizzati anche come donatori di piastrine del sangue. Soprattutto con malati di cancro, in particolare di leucemia, può accadere che un paziente che ha avuto bisogno di molte trasfusioni di piastrine del sangue sviluppi degli anticorpi contro determinati gruppi tissutali. Il paziente ha a questo punto bisogno di piastrine di un donatore con le stesse caratteristiche tissutali per evitare la minaccia di emorragia.
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È possibile quindi che il suo servizio trasfusionale regionale la inviti per un prelievo del genere, che viene fatto tramite un apparecchio detto separatore di cellule (tromboferesi). Naturalmente starà a lei decidere se effettuare o non la donazione.
Quando viene considerato come potenziale donatore di cellule staminali del sangue Se si accerta che lei presenta le medesime caratteristiche HLA di un paziente in attesa di trapianto di cellule staminali del sangue, verrà convocato presso il servizio trasfusionale regionale per un secondo colloquio. Se si dichiara d’accordo si procede ad un secondo prelievo di sangue per effettuare ulteriori test di compatibilità. Contemporaneamente verranno eseguiti ancora una volta gli abituali esami per escludere le principali malattie infettive (epatite B e C, sifilide, HIV, citomegalia e HTLV) Il suo sangue verrà inviato al laboratorio competente (in Svizzera o all’estero) per una nuova tipizzazione HLA di controllo e per ulteriori esami di compatibilità fra donatore e paziente. Possono passare anche tre mesi prima che le vengano comunicati i risultati. Se dona regolarmente il sangue, la pregheranno di non farlo più durante questo periodo. Il servizio trasfusionale regionale la prega di comunicare viaggi all’estero, eventuali operazioni o malattie nel corso di questo periodo. ! Nota per le donne: La donazione non è possibile durante la gravidanza e nei 12 mesi successivi al parto.
Preparazione alla donazione di cellule staminali del sangue Se è stato selezionato definitivamente come donatore, il servizio trasfusionale regionale la avviserà il prima possibile. La data del prelievo verrà determinata di concerto fra donatore, centro trapianti e centro di prelievo per il tramite della Fondazione, che coordina le operazioni. Il servizio trasfusionale regionale resta a sua completa disposizione per rispondere ad ogni eventuale questione. Circa 3 o 4 settimane prima del prelievo la convocheranno presso il centro di prelievo più vicino al suo domicilio. In Svizzera i centri si trovano a Basilea, Ginevra e Zurigo. Anche in questa occasione avrà la possibilità di fare tutte le domande che la preoccupano e di ottenere precisazioni sulla procedura. Verrà sottoposto ad esami medici approfonditi, con prelievo del sangue, elettrocardiogramma (ECG) e radiografia ai polmoni. Se la visita medica non evidenzia controindicazioni, la pregheranno di firmare la dichiarazione con il suo consenso definitivo alla donazione di cellule staminali del sangue.
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È solo in questo momento che inizia il trattamento in vista del trapianto sul paziente con il quale lei è compatibile. Il midollo del malato, con le cellule maligne ma anche quelle sane, sarà completamente distrutto tramite medicine e/o irradiazione, per cui il paziente non ha più la possibilità di produrre sangue e le sue difese immunitarie saranno molto indebolite. Senza trapianto di cellule staminali del sangue non può sopravvivere. Il trapianto delle cellule staminali del sangue avviene come una trasfusione di sangue. Le cellule staminali del sangue del donatore ripopolano rapidamente i tessuti midollari, ma si deve attendere poi 2 – 3 settimane prima che inizino a funzionare correttamente.
Prelievo delle cellule staminali del sangue Come si diceva in precedenza, le cellule staminali presenti nel midollo producono tutte le cellule del sangue, sia i globuli rossi che quelli bianchi che le piastrine. All’inizio si facevano soltanto trapianti di midollo osseo, mentre attualmente possiamo trapiantare cellule staminali del sangue di diversa provenienza: midollo osseo, sangue periferico, sangue del cordone ombelicale, ricorrendo allo scopo a diverse tecniche di prelievo. In genere il centro trapianti propone un determinato tipo di trapianto. Perciò adesso si parla in generale solo di cellule staminali del sangue! In genere il centro trapianti propone un determinato tipo di trapianto. Lei ha comunque la possibilità di discutere di tale trapianto con un medico del centro trasfusionale regionale o del centro che effettua il prelievo. Procedura seguita per il prelievo di midollo osseo: Viene ricoverato in ospedale alla vigilia del prelievo e vi resta uno o due giorni. In genere un prelievo di midollo si esegue in anestesia generale e dura una o due ore. L’unico rischio cui si va incontro è quello legato all’anestesia, per fortuna relativamente basso. Durante l’intervento vero e proprio, si eseguono per mezzo di una siringa diverse punzioni a livello di cresta iliaca (osso del bacino) su entrambi i lati, ad alcuni centimetri dalla colonna vertebrale. Come per tutti gli interventi, c’è un minimo rischio di infezione, generalmente facile da curare. Il prelievo di midollo può far perdere parecchio sangue (10 – 20 % del volume totale, che corrisponde ad una quantità fra 0,4 e 1,3 litri di sangue pari a 1 - 3 unità). Il volume dipende dal peso del paziente a cui è destinato il prelievo. Perciò dopo il prelievo si rende necessaria una trasfusione. In questo caso ha comunque tempo a sufficienza per sottoporsi nel periodo di attesa a uno o due prelievi di sangue per la trasfusione (autologa) che riceverà una volta eseguito il prelievo di midollo. In seguito all’intervento rischia di soffrire di un ematoma (accumulo di sangue) nella regione del bacino e di dolori quando si trova in posizione seduta o se svolge un’attività fisica. Questi sintomi dolorosi, per i quali le potranno essere
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prescritti degli analgesici, dovrebbero comunque scomparire nel giro di qualche giorno. Le capiterà inoltre di sentirsi affaticato per qualche giorno, come dopo un’influenza. Niente di preoccupante, dato che il midollo si rigenera molto rapidamente. Se si dovessero verificare dei problemi nel trapianto del midollo sul paziente, potrebbe essere nuovamente contattato per un secondo prelievo destinato allo stesso paziente. In effetti è possibile donare più volte il proprio midollo. Comunque, se si rende necessario un secondo prelievo, esso viene effettuato di regola sotto forma di prelievo di cellule staminali periferiche.
Procedura per il prelievo di cellule staminali periferiche: Nel caso in cui si decida di ricorrere ad un prelievo di cellule staminali periferiche, non è necessaria una successiva trasfusione di sangue autologa. Quattro o cinque giorni prima del prelievo effettivo, vengono somministrati i fattori della crescita che aumentano il numero di cellule staminali nel midollo osseo e le riversano nel sangue (la cosiddetta mobilitazione). Questi medicamenti si somministrano una volta al giorno sotto forma di iniezione sottocutanea, vale a dire nel tessuto adiposo sotto la pelle, ad esempio nella coscia. Le iniezioni non devono essere fatte necessariamente presso il centro di prelievo, ma anche dal medico di famiglia, in un altro centro medico o dallo stesso paziente. Gli effetti collaterali di queste iniezioni possono essere locali (leggero dolore nel posto dove si è fatta o rischio minimo di infezione) o sistemici. Questi ultimi si manifestano sotto forma di sintomi simili a quelli dell’influenza, vale a dire mal di testa, febbre, dolori muscolari ed articolari. Tali sintomi scompaiono quando finisce il trattamento e possono essere attenuati con comuni farmaci antinfluenzali (paracetamolo). Il quinto giorno è atteso presso il centro di prelievo di Basilea, Ginevra o Zurigo, per una aferesi delle cellule staminali periferiche. Si tratta di una donazione di sangue un po’ speciale, nel corso della quale si prelevano essenzialmente i globuli bianchi e le cellule staminali del sangue, mediante un separatore di cellule. Gli altri componenti del sangue sono nuovamente iniettati nel donatore, che non subisce quindi una vera e propria perdita di sangue. L’intero processo dura dalle 3 alle 6 ore al massimo. Il trapianto di cellule staminali del sangue può riuscire soltanto se si preleva una quantità sufficiente, determinata dal peso del paziente. Si cerca di prelevare tutto il necessario nel corso di una seduta, al massimo due. In casi piuttosto rari sono necessari tre prelievi per avere una quantità sufficiente di cellule staminali del sangue. Un prelievo di cellule staminali periferiche richiede in totale non meno tempo di un prelievo di midollo osseo, ma non prevede ricovero in ospedale o anestesia e comporta una perdita di sangue minima.
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Se si dovessero verificare dei problemi nel trapianto delle cellule staminali periferiche sul paziente, potrebbe essere nuovamente contattato per un secondo prelievo destinato allo stesso paziente. Poiché però come donatore non apparentato si possono donare una sola volta le cellule staminali periferiche, questa seconda donazione viene effettuata in forma di prelievo di midollo. L’uso clinico di fattori della crescita delle cellule sanguigne risale all’inizio degli anni ’90 e da allora parecchi pazienti, ma anche donatori apparentati e non apparentati, sono stati sottoposti al trattamento. Gli effetti collaterali descritti in letteratura sono un maggiore rischio di trombosi o l’aggravamento di malattie immunologiche. Finora non si conoscono casi di malattie del sangue a seguito di un simile trattamento. Per studiare ancora meglio gli effetti secondari di questo trattamento tutti i donatori di cellule staminali del sangue vengono seguiti regolarmente.
Costi di una donazione di cellule staminali del sangue ! Per i donatori non vi è nessun costo. La cassa malattia del donatore (paziente svizzero) o il Registro internazionale (paziente estero) si fanno carico delle spese relative al ricovero in ospedale in stanza semi-privata o al prelievo ambulante delle cellule staminali periferiche. Le spese di viaggio ed eventualmente quelle per l’assistenza ai bambini e dell’aiuto domiciliare, nonché la copertura della perdita di guadagno per 3 – 5 giorni sono indennizzate dalla Fondazione Cellule staminali del sangue. D’altra parte parecchi datori di lavoro si dichiarano disposti a non fatturare tale perdita di guadagno considerandola una sorta di aiuto umanitario. Naturalmente il suo servizio trasfusionale regionale o il centro di prelievo sono a sua disposizione per consegnarle un attestato che conferma i motivi della sua assenza dal lavoro. Il servizio trasfusionale regionale le mette a disposizione un formulario per il calcolo delle spese, per consentirle di ottenere l’indennizzo. Per quanto riguarda i rischi collegati alla mobilizzazione e al prelievo, sono coperti da un lato dall’assicurazione responsabilità civile del centro di prelievo, dall’altra dall’assicurazione in merito stipulata dalla Fondazione Cellule staminali del sangue.
Destinatario – donatore di cellule staminali del sangue ! Come per le trasfusioni di sangue, donatori e pazienti restano anonimi anche nel caso di donazione di cellule staminali del sangue.
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Dopo il prelievo di cellule staminali del sangue Tutti i centri interessati, dal servizio trasfusionale regionale al centro di prelievo alla Fondazione Cellule staminali del sangue si preoccupano del suo benessere anche dopo il prelievo. Una settimana circa dopo il prelievo il servizio trasfusionale regionale la contatterà telefonicamente per verificare il suo stato di salute. In seguito le farà pervenire due questionari: uno dettagliato dopo un mese; è necessario rispondere con attenzione a tutte le domande riportate. Dopo un mese verrà invitato dal servizio trasfusionale regionale a effettuare un controllo della formula ematica. Quindi riceverà periodicamente un questionario per l’osservazione successiva. I donatori di cellule staminali periferiche vengono sottoposti periodicamente a un controllo della formula ematica. Informazioni più dettagliate le verranno fornite dal proprio servizio trasfusionale regionale. In questo modo si possono migliorare l’informazione e l’assistenza a favore dei futuri donatori di cellule staminali del sangue.
Associazioni e gruppi di contatto In Svizzera esistono diverse associazioni e gruppi di contatto (di pazienti, parenti e /o persone impegnate in questo campo), a cui ci si può rivolgere per ulteriori informazioni:
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Schweizerische Vereinigung der Knochenmarktransplantierten Signor Armin Kälin Rümlisbergstrasse 11 4803 Vordemwald www.svkmt.ch
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Association suisse des greffés de la moelle osseuse (GMO Suisse Romande) Signor Ricardo G. Gullotti Case postale 1701 Fribourg
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Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation SFK Signora Candy Heberlein Vorder Rainholzstrasse 3 8123 Ebmatingen www.knochenmark.ch
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Nella Svizzera romanda esiste anche un’associazione che ha lo scopo di sensibilizzare il vasto pubblico alla donazione di midollo osseo e di cellule staminali periferiche e di promuovere la ricerca dei donatori:
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Association «Don de moelle» Signora Joëlle Vuignier Case postale 567 1870 Monthey 1
Glossarietto dei termini utilizzati nel testo Cellule del sangue:
- globuli rossi (trasporto dell’ossigeno) - globuli bianchi (difesa contro le infezioni) - piastrine del sangue (emostasi, lotta contro le emorragie)
Citomegalia:
Malattia virale rilevante per un trapiantato ma non per una persona in buona salute
Trasfusione (di sangue) autologa:
Trasfusione fatta utilizzando il proprio sangue. Attualmente si usa frequentemente per interventi chirurgici pianificati.
Gruppi tissutali, antigeni HLA
Gruppi tissutali ereditari costituiti da antigeni presenti sulla superficie delle cellule, in particolare dei globuli bianchi, dove consentono di distinguere le sostanze proprie dell’organismo di un individuo da quelle estranee. È per questo che hanno un ruolo decisivo nei trapianti di cellule staminali del sangue o nel trapianto di organi.
Ematoma:
Accumulo circoscritto di sangue in un tessuto
Emoglobina:
Sostanza contenuta nei globuli rossi del sangue, che trasporta l’ossigeno nei tessuti
Epatite:
Termine generico per indicare una malattia infiammatoria del fegato (di origine virale o altra)
Infezione:
Conseguenze di una malattia derivate dall’ingresso nell’organismo di virus, batteri o altri agenti infettivi.
Midollo osseo:
È nel midollo rosso, che contiene le cellule staminali, che viene prodotto il sangue. Nei bambini ogni osso racchiude midollo rosso, mentre negli adulti se ne trova solo in alcune ossa, come quelle del bacino, lo sterno e le costole. Le altre ossa contengono midollo giallo sotto forma di grasso. Attenzione: il midollo osseo non è il midollo spinale! Durante il prelievo non si eseguono punzioni al midollo
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spinale. Leucemia:
La leucemia, nota nel linguaggio popolare come "cancro al sangue", è un cancro alle cellule bianche del sangue (leucociti) che produce una moltiplicazione incontrollata – patologica – dei globuli bianchi del sangue. A seconda della forma, si distingue in acuta e cronica.
Tromboferesi:
Prelievo di sangue particolare che consente di prelevare le piastrine del sangue mentre gli altri componenti del sangue (globuli rossi e bianchi e plasma) viene nuovamente iniettato nel donatore. Si effettua per mezzo di un separatore di cellule e di un kit per la tromboferesi (materiale usa e getta). La durata del prelievo è di circa un’ora.
HTVL 1/2
Retro-virus capace di provocare una crescita anormale dei linfociti (parte dei globuli bianchi), diffuso soprattutto in Giappone e nei Carabi
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