I detta nummer. Nordisk träff Samarbete över de nordiska gränserna. Neil B Piller Porträtt av professor Piller

ÅRGÅNG 10 NUMMER 4

- 2008

I detta nummer Nordisk träff Samarbete över de nordiska gränserna

Neil B Piller Porträtt av professor Piller

Må-bra-kväll Medlemsträff som piggade upp!

Lokalförening Vill du vara med och påverka?

1

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet c/o Sundström Rådjursvägen 2 131 42 NACKA Tel: 08-661 39 35 Fax: ingen tills vidare [email protected] www.lymfan.se

Ordföranden har ordet

PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 BANKKONTO 8420 9738034892 ORG.NR 802017-8425

21 november var det dags för Svensk förening för lymfologis årliga evanemang: årsmöte och seminarium. Dagen bjöd på intressanta föredrag om bland annat lymfödem efter gyncancer samt om träningens inverkan på ödem.

ANSVARIG UTGIVARE Svenska Ödemförbundet REDAKTÖR Sandra Jensen [email protected] LAYOUT Sandra Jensen REDAKTION Ingrid Hansson Sandra Jensen Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Övriga skribenter detta nummer: Helena Janlöv-Remnerud

December och adventstid

PRENUMERATION 200 kr per år Lymfan utkommer med 4 nummer per år

Den här tiden borde vara lugn och fridfull, men ofta är det mycket som ska göras. Julen ska förberedas hemma, på arbetet ska man ordna diverse julevenemang, i skolan planeras julfest, julbasarer och så vidare. Jag tänker ofta att nästa advent ska jag bara ta det lugnt och njuta av ljusen och inte låta mig stressas av allt som händer runt omkring.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2009 Nr 1: februari Nr 2: maj Nr 3: september Nr 4: november MANUSSTOPP NR 1-2009 25 januari 2008 ANNONSER 1/1 sida 1700:- kr (174x265 mm) Endast för medlemmar; 1/2 sida 1100:- kr (174x132 mm) 1/4 sida 850:- kr (87x132 mm) För annonser kontakta Svenska Ödemförbundet eller via e-post [email protected] För eftertryck och utdrag kontakta kansliet Enstaka nummer kan beställas från kansliet Adressändringar anmäls till kansliet [email protected] Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Täbykopia AB ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Ingrid Hansson på intensivbehandling på Röda Korsets Sjukhus

2

Svenska Ödemförbundet arrangerade en trevlig Må-bra-kväll i november. En kväll som gick i skönhetens och välmåendets tecken. Vi fick se och prova vackra kläder designade av Lotta Dymling, titta på vackra smycken och hade möjlighet att köpa bra hudvårdsprodukter. Några utställare fanns också på plats och visade senaste nytt. Några av oss blev vackert sminkade av Olly Grûn. På slutet av kvällen demonstrerade Margareta Kasteskog Qi gong. Det bjöds på ost och vin och härligt mingel så tiden gick alldeles för fort och det blev sent innan vi kom hem.

Två motioner hade skickats in från SÖF, dels om ett samarbete med Svensk förening för lymfologi om specialisttjänster, dels om att vi önskar få till stånd ett centrum för att främja forskning och undervisning av lymfödem. Vi lymfödemiker önskar förbättrad vård i hela landet. Våren 2008 anordnade Svenska Ödemförbundet ett symposium med Dr Schingale från Lympho-Opt, Tyskland som gästföreläsare. Den 28/4-2009 har vi bjudit in professor Neil Piller, Australien. Vi ser fram emot att kunna bjuda in våra medlemmar, läkare och politiker till ett intressant seminarium. Planeringsarbetet har just inletts och en hektisk tid väntar. Vi kan redan nu utlova ett mycket intressant program. Annons kommer i nästa nummer av Lymfan. Det kommer också att finnas information på vår hemsida, www.lymfan.se. Vi hoppas att flera gånger kunna bjuda in framstående personer inom ödemvård från olika delar av världen. Styrelsen i Svenska Ödemförbundet tackar för i år och önskar er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År.

Lisbeth

INNEHÅLL Nordisk träff

2| 3| 4| 6|

Må-bra-kväll

Professor Neil Piller

Ordföranden har ordet innehåll anslagstavlan nordiska träffen

9| 10 | 12 | 14 | 15 |

livet med lymfödem

16 | 18 | 20 |

söf-sidan

professor neil b piller Må-bra-kväll tropisk värme sandras krönika

Bilda lokalförening Helena svarar

Engagerad i lymfödem? Tyck till!

Karin Bergmark, Svensk förening för lymfologi

Tyck till och bli publicerad i tidningen Lymfan! Berätta om den vård du fått, eller inte fått, om sådant som varit positivt, eller sådant du vill klaga på. Kanske kan du ge ett tips eller goda råd till andra i samma situation, eller delge något du undrar över. Anhöriga, terapeuter och leverantörer är också välkomna att dela med sig om lymfödem! Vi söker också personer som regelbundet vill skriva för tidningen. Maila redaktionen på [email protected]

3

Anslagstavlan Vad vet de i ditt län om lymfödem? Vill du att dina vårdgivare, din läkare, din lymfterapeut eller någon annan berörd person ska lära sig mer om lymfödem? Ge oss deras adress och telefonnummer så skickar vi en inbjudan till seminariumdagen med professor Neil Piller den 28/4-2009. Maila till kansli@svenskaodemforbundet.

Hej Svenska Ödemförbundet! Läste Helenas artikel om studiebesöket hos Neil Piller i Adelaide. Jag instämmer helhjärtat i att det är viktigt med bra mätmetoder för att identifiera tidigt lymfödem. Tillgången till bioimpedansmätning i Adelaide var en av anledningarna till att jag genomförde ett projekt där under 3 månader våren 2004 tillsammans med Neil. Efter det har vi skaffat apparaturen till Lund och den finns nu tillgänglig, inte bara för forskning utan även för regelbundna mätningar på vår mottagning. Denna upplysning kan kanske vara värdefull för Lymfans läsare. I Lund har vi ju alltsedan 1996 regelbunden uppföljning av bröstcancerpatienter med risk för lymfödem just med syfte att kunna upptäcka och behandla på ett tidigt stadium. Med vänliga hälsningar Karin Johansson, sjukgymnast, Dr med vet, Lymfödemmottagningen Lunds universitetssjukhus.

handfallen om det skulle komma. Det talas om en ananassalva i någon av de senare tidningarna. Var hittar man den? Tacksam för svar.

Redaktionen svarar: Tack för så fint läsarbrev. Nej, vi vet inte var man kan hitta denna salva, men kanske gör någon av våra läsare det? Maila i så fall till [email protected]

Cancerdagen på Radiumhemmet SÖF ställde ut som en av patientföreningarna på cancerdagen den 6 december. Radiumhemmet hade öppet hus för allmänheten som kunde komma och bland annat lyssna på intressanta föredrag, se en strålningsmaskin eller cancercell i mikroskåp, och gratis undersöka sin hud. Flera kom och frågade om lymfsystemet och lymfödem. Detta var del i SÖF:s arbete att visa upp sig mer och göra oss hörda.

SÖF på cancerdagen SÖF svarar: Vi är glada att få en så trevlig nyhet och ska ta vara på den! Tack för en fin tidning ...med goda råd och tips. Jag har lärt mig mycket trots att jag inte (ännu) har drabbats av lymfödem efter min bröstcancer 2004. Men jag vill inte stå

4

Tillägg till enkäten i Lymfan 2-2008 I Jämtland gäller vårdgarantin och följs, och numera ges behandling till alla med cancerdiagnos och lymfödem. De anser även att de följer det nationella vårdprogrammet. Just nu finns det inte någon som har vårdavtal med

landstinget. Patienterna informeras om möjligheten att få vård på Röda Korset eller Mösseberg och kan då få hjälp av vår kurator att söka fondmedel. Har du som patient i Jämtland någon erfarenhet, så hör av dig på: [email protected] Enkäten gjordes i syfte att ta reda på vilka behandlingformer man får i de landstingen. Resultatet publicerades i Lymfan 2-2008.

bland korta artiklar och annonser. Mina ögon fastnade på en annons med rubriken: ”Smal och sund, ny genväg till fantastiska kurvor, Hösterbjudande”. Nu var det inte så att jag, 65+, suktade efter ”fantastiska kurvor”. Mitt intresse fokuserades i stället helt på ”Muskelstimulering i kombination med infraröd värme”.

Visst var jag värd det!

”Infrarote Kabine” är en av alla apparater som Dr. Schingale på LymphoOpt utanför Nürnberg framgångsrikt använder i sina behandlingar. Alla som deltog på Svenska Ödemförbundets symposium i april 2008 med Dr Schingale har hört talas om att infraröd värme har positiv inverkan på lymfödem.

Under tunnelbanefärden in till stan bläddrade jag som vanligt igenom gratistidningen Metro. Mörkret och kylan utomhus var ganska nedslående, så det kändes skönt att ”drömma sig bort”

Jag kommer säkert inte till LymphoOpt någon gång, tänkte jag och bokade en ”prova på- behandling” à 295:- hos ”Anthemis Hud & Spa”. Jag hörde Jane

Rättelse från redaktionen I förra numret av Lymfan skrev vi fel titel på professor Neil B Piller. Han är professor och inget annat. Vi ber om ursäkt för det.

Fondas förföriska röst: ”You are worth it”. Breda band klistrades runt ben, lår, midja och överarmar. Maskinen började rytmiskt massera mig och jag kände en behaglig värme inom mig. Flera gånger under behandlingen bytte maskinen teknik och tempo. Hudterapeuten påpekade (mycket riktigt) att det inte var ett lymfdränageprogram som hon hade i sin maskin - men att det finns sådana. Det här programmet var för att strama upp slapp muskulatur och hud, ”smälta” fettdepåer och celluliter. Jag förväntade mig inga förändringar på mina lymfödemben, men jag blev skönt masserad, mina överarmar blev ”uppstramade” och jag kände mig lättare och gladare när jag svävade ut från ”Anthemis Hud & Spa”. Mona Ström-Bjelke

5

Nordiska träffen Vartannat år samlas styrelserna i de nordiska lymfödemföreningarna. Syftet är att inspireras och lära av varandra, samt att på sikt också försöka samarbeta mer över gränserna. Om vi går samman i Norden i vissa gemensamma frågor blir genomslagkraften större. Därför har vi bland annat beslutat om nordisk lymfödem dag första helgen i september varje år för att synas mer. I år stod den norska lymfödemföreningen för ett suveränt värdskap med ett program fyllt av både nytta och nöje. Platsen var den kända olympiastaden Lillehammer som var klädd i underbara höstfärger. Sammanlagt 22 deltagare från Danmark, Färöarna Sverige och Norge inkvarterades på hotell Birkebeineren i sluttningen upp mot hoppbacken, åt en god middag och bekantade sig med varandra efter att ha blivit hälsade välkomna av den norska föreningens ordförande Elisabeth Soelberg. Evy Walderhaug avslutade den första kvällen med att berätta om ett sommarläger för barn med lymfödem i åldern 10-14 år och deras familjer, ett mycket lyckat arrangemang. Något som intresserar oss i Sverige. Diskussioner om ett nordiskt barnläger uppstod.

Nordiska föreningar Nästa dag startade med rapporter från de olika föreningarna. Intressant för oss att få veta mer om våra nordiska grannars arbete. Färöarnas ordförande Elsa Wolles berättade att föreningen har 55 medlemmar och att primärt lymfödem är vanligast. Föreningen har funnits i tolv år. Sedan fyra år tillbaka får man gratis behandling på sjukhus efter behov. Behandling ges två till fyra gånger om året, fyra till fem dagar åt gången. Man

6

Hela nordiska gänget samlat ute en norsk solig höstdag beviljas fyra par kompressionsstrumpor om året. Vetskapen om lymfödem hos läkarna är förhållandevis god, vilket kan bero på att Färöarna är ett geografiskt litet område med 48000 invånare och med stora möjligheter till informella kontakter. Man arbetar på att få till samarbete med cancerföreningen eftersom lymfödem i sig inte berättigar till sjukpension. Dansk Lymfödem Forening, DALYFO bildades 1992 och har 550 medlemmar varav ca 40 procent har primärt ödem och cirka 60 procent sekundärt, 80 procent är kvinnor. Man räknar med att det finns ungefär 20000 personer som drabbats av lymfödem i Danmark. Föreningens ordförande Solvejg Nielsen informerade om arbetet med att alla som har lymfödem skall få adekvat behandling, oavsett om ödemet är primärt eller sekundärt. Man menar att det är stor skillnad på behandling beroende på var i landet man bor. De flesta sjukgymnaster som har utbildning i manuellt lymfdränage är anställda på sjukhusen. Det är också svårt att få pulsatorbehandling i tillräcklig stor utsträckning, och man vill att all behandling skall vara gratis.

DALYFO har inga lokalföreningar men man arrangerar workshops runt om i landet. Styrelsemöten äger rum på olika platser i landet eftersom Danmark inte är så stort. Föreningen har goda kontakter med ”Foreningen for Kraeftens Bekaempelse” och får också ekonomiskt bidrag därifrån. En ny broschyr om föreningen är under arbete, och de tar också fram en DVD om lymfödem. Här diskuterades om vi kan översätta DVD:n till svenska och norska. En grupp i Danmark arbetar med research om alternativa behandlingsmetoder, det är viktigt att ta del av sådana men det är väl så viktigt att ha kvar fokus på den grundläggande lymfödembehandlingen, ”Varför operera när man kan dränera”. Norsk Lymfödemforening, NLF, är den äldsta i Norden med sin 22 år och har 1350 medlemmar. Ordföranden Elisabeth Soelberg berättar att det finns cirka 7000 lymfödemiker, men att antalet troligen är större. Fördelningen mellan primära och sekundära ödem antas vara liknande den i Danmark. Föreningen är indelad i åtta fylkesavdelningar och nio lokalavdelningar och man får statliga

medel för driften. Medlemsavgiften är 300 NOK och av detta går 45 procent tillbaka till lokalföreningarna. NLF är också medlem i Funksjonshemmedes (handikappades) studieförbund och har därigenom möjlighet att få ekonomiskt stöd vid anordnade av kurser och konferenser. Styrelsemötena anordnas med jämna mellanrum i Oslo. Styrelsemedlemmar reser från hela landet under en veckohelg. Lymfödemiker i Norge får gratis behandling då lymfödem räknas som en kronisk sjukdom, och det är lika i hela landet under förutsättning att terapeuten har driftstilskudd (vårdavtal). Behandlingarna sker vanligast i privat regi. Trygghetssystemet är invecklat och tolkningen av regelverket är skiftande. Föreningen arbetar därför med att informera om lymfödem och dess följder. Läkare har liten kunskap och svagt intresse av lymfödem. Den även i Sverige välkände Carl-Fredrik Petlund är pensionerad, och nu finns endast Carl Erik Slagsvold som så kallad specialist. Vi tyckte alla att lymfödemiker är en bra benämning för personer med lymfödem .

föräldrar. SÖF’s enda inkomster till driften är medlemsintäkterna, från och med nästa år 250 kronor. SÖF har fått medel från två stiftelser till forskning och information samt att inventera alternativa behandlingsmetoder i andra länder som skulle kunna användas i Sverige. Som ett led i detta har två personer, en patient och före detta styrelsemedlem, samt en lymfterapeut varit i Adelaide i Australien hos professor Neil Piller som har tagit initiativ till mycket forskning om alternativa behandlingsmetoder. SÖF har våren 2009 bjudit in professor Piller till ett seminarium. Allmänt diskuterades möjligheten att gå samman till ett nordisk specialistcentrum med lymfolog.

Svenska Ödemförbundet informerade om arbetet i SÖF. Förbundet har cirka 630 medlemmar, fördelningen mellan primära och sekundära ödem är inte klarlagd. Inte heller i Sverige finns någon läkare med specialistkompetens och kunskapen och intresset i läkarkåren är alltför många gånger obefintligt. SÖF arbetar på att kunna starta lokalavdelningar för att fånga upp lymfödemiker och för att sprida information och kunskap samt öka möjligheterna att ställa rättmätiga krav på adekvat behandling och att den skall vara lika var man än bor. Skillnaderna i vård är mycket skiftande beroende på var i Sverige man bor. SÖF arbetar i grupper med olika ansvarsområden och man behöver inte vara styrelsemedlem för att delta i dem. Vi vill också se över behovet av att starta en barn- och ungdomsgrupp och deras

Studiebesök

Intressanta diskussioner om lymfödem

NLF hade arrangerat intressanta studiebesök och trevliga utflykter. Det första gick till Skogli Rehabiliteringssenter i Lillehammer där man tar emot patienter från hela landet med olika behov av behandling för lymfödem. Vi informerades om vikten av en genomtänkt kosthållning, och fick goda råd, så som max fem gram per dag. Drick tillräckligt med vätska, som behövs för att transportera näring, mer ju äldre man är. Ät kostfibrer, minst 30 gram per dag, och tillräckligt med protein. Frisk luft, ljus och värme, vila, trygghet och motion behövs också. Vi besökte även Montebello-Senteret efter en svindlande bussresa upp i bergen i full snöyra! Montebello är ett före detta sanatorium som nu har genomgått en omfattande renovering. Vi kom mitt i deras öppningsceremoni

och blev mottagna med en härlig lunch. Här behandlas endast lymfödem relaterade till cancersjukdomar, men man arrangerar också 14-dagarskurser/ behandlingar med 40 deltagare två gånger om året.

Vackra Montebello-Senteret

Likemannsordning NLF har startat ett projekt med ”likemannsordning”, en tillgång för dem som vill ha stöd av en kontaktperson som själv har ett lymfödem. Dessa har genomgått utbildning och har tystnadsplikt. Man betonar begreppet ”att vara i samma båt”. Det har visat sig att många patienter behöver detta stöd då de är dåligt informerade om lymfödem. På många platser får informationsbroschyrer om lymfödem inte finnas tillgängliga för att dessa kan skrämma upp patienter. Kanske vore något för Sverige att ta efter.

Behandlingsresor DALYFO har ordnat en behandlingsresa till Nordtyskland, till REHA-klinik Schloss Schönhagen, där varje deltagare fick en individuell plan vad gällde kost och terapi. Varje dag avslutades med avbandagering, en tur i bassängen och så direkt i säng. Man har också haft behandlingsresor inom Danmark till Skodsborg Spa- och hotellklinik som drivs av norska sjukgymnaster. NLF arrangerar resor till Kanarieöarna med sjukgymnaster som behandlare, dock inga läkare eller sjuksköterskor. Man planerar att nästa år ha en behandlingsresa till Lofoten. Sverige och Färöarna har inga organiserade behandlingsresor. Forts. på sidan 11...

7

8

Livet med lymfödem och medicinska kompressionsstödstrumpor Jag vill gärna delge er mina erfarenheter och tankar om svullna ben, lymfödem och medicinska kompressionsstrumpor. Min erfarenhet av denna problematik har inneburit en omprövning i livssituationen. Jag har denna sommar haft den bästa sedan mina lymfödem uppkom år 2001. Efter kirurgiska ingrepp som operationer kan ofta svullnad och lymfödem innebära ett handikapp med stora problem. Efter flera års sökande och eget planerande har jag funnit en bättre hantering av handikappet med lymfödem i båda benen, vilket för mig innebär ett samband mellan egenvård och ett varierat antal kompressionsstrumpor. Inom sjukvården finns otillräcklig hjälp för de allra flesta. Jag har inte erbjudits någon lymfödembehandling. Därför har jag och många med mig upplevt sig utlämnade till sin egen hantering av handikappet.

Vi människor är olika och många gånger vill vi leva ett aktivt liv trots ett handikapp. Dock aldrig vara utan någon form av stöd för lymfödem då det kan innebära allvarliga följdsjukdomar och då belastar det både sjukvården och ger mig själv stora smärtor. Terapeutiska stödstrumpor ger en stor förbättring. Som leg sjukgymnast har jag själv funnit vad som är viktigt för att behålla

in både till vardag och fest. Aldrig mera endast svarta tjocka strumpbyxor i alla lägen men de har sin plats speciellt vintertid eller vid svalare temperatur. Kompressionsstrumpor innebär en nödvändig lindring då lymfödem annars kan bli ett mycket svårt handikapp, men strumporna kan vara tunnare och trots detta fungera tillfredställande. Mina cancerinsikter och erfarenheter av lymfödem är att en större förståelse för denna problematik underlättar den egna livssituationen. Jag hoppas även ”Efter flera års sökande det kan hjälpa andra att tänka över och eget planerande har jag sina egna behov och önskemål funnit en bättre hantering av av stödstrumpor Det pratas för handikappet med lymfödem lite om bra stödstrumpor. i båda benen, vilket för mig

Det är inte gott nog att endast bli erbjuden samma typ av strumpa att använda året om. Jag kan förstå att många ger upp att använda sina stödstrumpor sommartid då värmen känns olidlig. Men hur skall någon annan kunna förstå detta som inte själv har upplevt det? Jag har fått en typ av strumpbyxa som är bra och måttbeställd. Men precis som andra människor vill jag kunna byta både färg och typ av kompression beroende på vad jag skall göra. Hos en patient med svullna ben finns en önskan om ett större utbud av behagliga och snygga stödstrumpor.

innebär ett samband mellan egenvård och ett varierat antal kompressionsstrumpor. Inom sjukvården finns otillräcklig hjälp för de allra flesta. Jag har inte erbjudits någon lymfödembehandling.”

en god hälsa. Egenvården innebär även behandling med mjukgörande lotion samt aktivitet och fysisk träning. Jag har själv köpt in en större mängd olika stödstrumpor samt pants, shorts, stay upstrumpor och knäskydd. Hur det skulle kunna accepteras rent ekonomiskt inom vården det har jag inte svaren på. Lymfödem är ett handikapp som kostar pengar för att uppnå en livskvalitet. Jag har funnit min metod som kan anpassas individuellt. Jag använder olika kompressionsstöd beroende på utetemperatur och den aktivitet jag planerat

Den graderade kompressionen i en stödstrumpa stimulerar blodcirkulationen och förebygger besvär i benen orsakade av venös insufficiens och svullnad i benen av andra orsaker i lymfsystemet. Ett stillasittande i rullstol eller lång tids belastning av ett stående arbete är ofta orsaken till svullnad i benen. Vid flygning kan benen svullna, det är allmänt förebyggande att använda stödstrumpor. De skall vara i en lämplig kompressionsklass anpassad för personen och situationen. Det är viktigt att det blir en bra och seriös bedömning av vilken stödstrumpa som är lämplig för var och en. Visst bör vi kunna efterlysa mera individuella variationer och ett större utbud av snygga kompressi onsstödstrumpor. Margaretha Ahlström från Arild Leg sjukgymnast

9

Professor Neil B Piller lymfologen och forskaren Professor Neil Piller är en av de världsledande lymfologerna. Hans hemvist är i Adelaide i staten South Australia i Australien. Förutom att undervisa medicinstudenter på Flinders Universitetet har han byggt upp en lymfödemmottagning i anslutning till kirurg- och canceravdelningen.

Han är chef för ett team som arbetar med forskning genom kliniska experiment inom lymfologi och mikrocirkulation. Gruppens mål framför allt är att den forskning som görs skall direkt kunna komma patienten till godo i praktiken. Ofta händer det att en patient eller terapeut berättar om vad som hjälpt att förbättra patientens lymfödem. Detta kan senare bli föremål för en studie för att pröva om den metoden kan hjälpa flera.

Professor Piller internationellt Internationellt är professor Neil Piller en av styrelsemedlemmarna i International Society for Lymphology (ISL) och är även verksam som redaktör för ett flertal tidningar inom området lymfologi: Journal of Lymphoedema och Journal of Lymphology, Journal of lymphatic research and Biology samt The Chinese Journal of Lymphology and Oncology. Han är också aktiv som rådgivare åt den i Storbritannien baserade gruppen Lymphoedema Framework som arbetar på att ta fram dokument med riktlinjer för lymfödembehandling samt hur man startar upp en lymfödemmottagningsve rksamhet. Dessa dokument kommer att presenteras på den Första internationella konferensen i april i Ascot i England där bland annat professor Neil Piller kommer

10

vara en av talarna. Han är också ordförande och organisatör för ISL:s 22:a kongress som kommer hållas i Sydney i Australien i september 2009 där viktiga teman kommer att vara Förebyggande behandling, Tidig upptäckt samt Förbättrade behandlingsmetoder för lymfödemdrabbade.

Professorn som tar sig tid Hur dygnets 24 timmar räcker till för professorn är en gåta. SÖF:s representant Margareta Haag och jag hade förmånen att få spendera ett par veckor på studiebesök hos professor Neil Piller. Vi blev kungligt mottagna med en färdig tidsplan över vilka människor vi skulle träffa i anledning av vårt uppdrag under vår tid i Adelaide. Neil Piller har en förmåga att se alla människor och ge uppmuntran till alla på alla nivåer. Våra kanske ibland kanske lite ”dumma frågor” bemöttes alltid av vänliga svar och snabbt trollade han fram artiklar och material som vi kunde fördjupa oss i. Vi fick också vara med på patient-mottagningarna för att se och uppleva hur de gick till i verkligheten. Patienterna berättade för oss hur mycket deras professor betytt för dem och deras lymfödemsjukdom.

Patienternas professor Först som sist, måste man alltid beundra professor Pillers engagemang i patienterna. Under den tid vi tillbringade med honom tog han med oss till en

Lokal patientförening på Yourke peninsula 18 mil norr om Adelaide där han pratade med patienterna och höll föredrag. Vi fick också dela med oss av hur lymfödemvården ser ut i Sverige idag. Denna bilresa tog en hel dag att genomföra. Det verkade inte vara första gången han var där. Resan var ett led i att ge stöd åt patienternas arbete att sprida kunskap om lymfödem och vad patienterna själva kan göra för att påverka sin situation. Han höll små förhör och bannade lite snällt om någon slarvat. Inte bara genom tomma ord, utan även i handling, fick patienterna också lära sig mer om lymfsystemet. Djupandningsövningarna får alla lära sig direkt av ”the professor” (professorn) både vid hans föredrag och på hans mottagning. Vi var också inbjudna av professor Piller att närvara vid årsmötet för huvudorganisationen för patientföreningarna i hela South Australia. En regnig lördag mitt inne i Adelaide hölls årsmötesförhandlingarna med inslag av föredrag om vattengympan Encore och kost samt ett praktiskt Thai Chi-pass som även professorn deltog i.

Tidig upptäckt av lymfödem Viktigast av allt är att upptäcka risken för lymfödem i tid. Redan på ett tidigt stadium kan man lära sig förstå hur lymfsystemet fungerar och vad som förbättrar och försämrar prognosen att utveckla ett lymfödem. Under 2007 och 2008 har professor Piller och hans klinikpersonal tillsammans med Lions International utökat sin upplysnings- och informationsverksamhet till avlägsnare delar av Australien. Med en buss full med undersöknings- och mätutrustning har de åkt runt i landet och gjort screeningundersökningar på alla som ville få en bedömning av sitt lymfödem eller sin risk för lymfödem. De som ville bli undersökta fick fylla i ett riskbedömningsformulär där olika risker poängsatts. Vid höga poäng företogs en noggrannare undersökning med moderna metoder som perometri och bioimpedans samt undervisning av de primära grunderna för att lära sig sköta om och motverka utvecklingen av lymfödem. 30 undersökningar per dag hann teamet med.

Privatpersonen Neil Piller Neil Piller bor uppe bland kullarna i det Toscana-liknande landskapet Adelaide Hills. Hans hem ligger på 20 minuters vindlande bilvägsavstånd från arbetet på Flinders University. I omgivningarna finns naturområden med alla de fantastiska djur som man förknippar med Australien. Koalabjörnar sitter högt uppe i eukalyptusträden och

bligar ned på oss där vi kommer gående på spaning efter kängurur. Vi får se en Emu-fågel med ungar smyga runt bland de gulblommande acacia-träden. Kängururna har gjort stigar kors och tvärs i buskvegetationen och kommer hoppande på sina bakben – sitter en stund och mumsar fridfullt i kvällssolen – innan de förvånansvärt smidigt och tyst skuttar vidare. Hemma på den sluttande tomten med utsikt över dalen har professor Piller full koll på fåglarna. De vackra flerfärgade papegojorna kommer flygande och äter ur hans hand – de känner igen sin välgörare. Våra utsträckta händer är de tveksamma till att äta ur. Kokaburan, eller skrattfågeln som den också kallas, gör en dykning från träden och ned mot pool-inhägnaden för att se om det vankas kängurukött. Även Kokaburan föredrar husets herre framför våra försök att få komma hem och berätta att vi matat en skrattfågel i Australien ur bara handen. På fredagarna åker professor Piller in till den stora exotiska marknaden i centrala Adelaide för att handla frukt och grönsaker och andra matvaror. Där passar de också på att äta en middag från något av de olika köken runt foodcourten – där olika rätter från hela världen serveras. Dessa bringar minnen från de otaliga resor och vistelser som professor Piller gjort och fortfarande gör när han reser runt jorden i sin mission att undervisa och upplysa om vårt lymfsystem. Text och foto: Helena Janlöv Remnerud

Svenska Ödemförbundet anordnar

Heldagsseminarium med Professor Neil B Piller 28/4-2009 i Stockholm Mer information kommer i Lymfan nr 1-2009 i februari, samt kontinuerligt uppdatering på www.lymfan.se Men boka upp dagen redan nu!

forts. från sidan 7 Nordiska konferensen

Forskning Det finns ingen för oss känd forskning på lymfödem i Skandinavien. Sverige har dock fått möjligheten att via projektanslag söka information om internationellt accepterade behandlingsmetoder. Margareta Haag, lymfödempatient och Helena Janlöv Remnerud, lymfterapeut, reste till Professor Neil Piller vid Flinders University i Adelaide, Australien för att fördjupa sig och sammanställa en forskningsrapport. Professor Piller kommer att besöka Sverige på inbjudan av Svenska Ödemförbundet 28/4-2009, ett besök som de nordiska föreningarna ser fram emot! Se annon nedan.

Alternativ behandling Nanette Benjaminsen i Danmark har god erfarenhet av att ha prövat akupunktur: ärrvävnaden har blivit mjukare och hon har sluppit ofta återkommande rosfeber, och hon behöver inte längre använda kompressionsstrumpa. Men metoden passar inte alla. Naturligtvis sätts inga nålar i lymfödemet!

Nordisk lymfödemdag Från och med första veckohelgen i september 2009 anordnar respektive land lymfödemdag. Olika aktiviteter arrangeras ute i landet för att synas mer.

Nordisk konferens i Sverige Nästa nordiska konferens äger rum i Sverige i september 2010. Så var konferensen över och man reste hem fylld av nya influenser och ett hopp om en bättre framtid för oss lymfödemiker, för vad annat kan det bli med så många härliga krafter som arbetar! Tack, Norge, för ett fint arrangemang! Text: Ann Charlott Ågren Foto: Sandra Jensen

11

Må-Bra-kväll Höstens medlemskväll gick i flärdens tecken Text: Ingrid Hansson Foto: Sandra Jensen

12

— Dina läppar ska vara stora, blanka, sensuella, inbjudande och nykyssta dygnet runt och du ska inte ens gå ut med soporna utan rouge och läppstift.

Tjusiga Lisbeth med röd kjol

Det var några av kosmetologen Olly Grüns skämtsamma repliker i sin makeup-show på temat ”Utseendets betydelse för själen” vid Må-bra-kvällen den 18 november. Olly Grün har demonstrerat skönhetsmedel i 50 år och kom med många goda råd och tips i konsten att lägga en vacker och hållbar make-up. Barbro Hägglund, en av kvällens åhörare, fick bli hennes modell som sminkades efter konstens alla regler. Från noggrann rengöring av huden till några streck med den magiska kajalpennan runt ögonen, som pricken över i.

Ann Charlott, vår duktiga konferencier

Mannekänguppvisning stod också på programmet med mannekängerna Ingrid, Anita, Lisbeth, Ann Charlott och Helena. De visade läckra Kinainspirerade kläder designade av Lotta Dymling. Plaggen är sydda av tyger vävda i Kina i rayon och siden eller i läcker silkessammet med handgjorda detaljer. Flera av plaggen har generös vidd i ärmar och ben och passar bra för personer med lymfödem.

Vackra Helena i blå långväst

Lotta Dymling har designat kläderna

Efter uppvisningen samlades deltagarna runt klädhängarna för att känna på, och prova plaggen. Priset på kläderna var rabatterat kvällen till ära, men om det blev några kläder sålda förtäljer inte historien. Efter mingel med vin och ost var det dags att prova-på Qi Gong. Margareta Kasteskog, instruktör från Gröna Draken, var den som visade rörelserna och berättade om Qi-Gongens historia och fördelarna med övningarna. Man ska träna Qi Gong bland annat för att förbättra allmänhälsan, förebygga och behandla sjukdomar och motverka stress och spänningar. När du tränar Qi Gong, skapar du harmoni och stärker din livskraft. Är du som läser detta intresserad av att träna Qi Gong kan du höra av dig till Ödemförbundet så kan vi förmedla kontakt med Gröna Draken.

Mingel med frukt och ost

Margaretha Kasteskog om Qi gong

13

Lymfödem och tropisk värme När det blåser nordan och snöflingorna kilar sig ned innanför kragen är det många av oss nordbor som längtar till värmen. Har man lymfödem är det dock vissa viktiga saker man måste tänka på när man drar iväg på långresa mot soligare nejder.

Kompression Det är bra att bära kompression under flygningen. Kolla innan du åker att din kompressionsstrumpa fungerar som den ska. Du får aldrig ha en strumpa som skär av lymfflödet. Blir du mer svullen i underbenet/foten vid benlymfödem eller handen vid armlymfödem så sitter strumpan fel. Vid benlymfödem kan man eventuellt också komplettera den vanliga kompressionsstrumpan med en knästrumpa eller bandagering. Det är bättre att du har en gammal kompressionsstrumpa som är lite uttänjd än en ny som kanske sitter så hårt att den stänger av flödet om du svullnar under flygningen. Bandagering kan ibland vara bättre än en kompressionsstrumpa. Bandageringen kan man ju alltid göra om vid ett toalettbesök om den sitter för hårt.

gör stora långsamma cirklar med fötterna eller trampa upp och ned med fotbladet (trampa symaskin). Tåhävningar sittande är också ett bra sätt att öka lymfflödet. Det kan ju vara lite svårt att springa runt i gångarna på planet när flygplanspersonalen jobbar - men passa på att gå ett varv när det är mera lugnt. Man kan också jogga på stället medan man väntar i toalettkön.

Massage/egenbehandling Ta djupa andetag så att bröstkorgen expanderar fullt ut – fem djupa andetag minst 1 gg/timme. Passa på att göra lite lymfstrykningar när du är på toaletten. Spända axlar ger fel signaler till lymfsystemet. Ta med handen på axeln och töj i musklerna framåt. Strykningar på halsen från nacken mot gropen vid nyckelbenet sätter också fart på lymfsystemets lymfhjärtan.

Alkohol Kom ihåg att alkohol rubbar vätskebalansen i kroppen och ökar risken för svullnad. Avstå helst från alkohol under flygresan. Drick hellre vatten.

hem med två bruna armar/ben. Att bli solsvedd på huden – så att den blir illröd – det är inte bra för någon oavsett om man har lymfödem eller inte. Men att bli solbränd – det vill säga få en brun hudfärg är bara positivt när man har lymfödem. Solbrännan torkar ut huden som då inte kan samla på sig lika mycket ödem. Var noga att använda lotion med hög solskyddsfaktor så att du får en fin ”solbrunhet”. Även om man sitter mest i skuggan brukar man bli brun i soliga klimat.

Bad i poolen/havet Bada ofta! Att vistas och röra sig i vatten är det bästa man kan göra när man har lymfödem. Vattnets tryck i kombination med rörelserna sätter fart på lymfsystemet. Eventuellt kan man ha sin kompressionsstrumpa på i vattnet – då ökar lymfflödet. Självklart är det viktigt att se upp så att man inte trampar på något vasst på stranden eller i vattnet och får sår på fötterna om man har benlymfödem. Var noga att hålla såret rent om detta skulle inträffa. Ha gärna med Compeedplåster som blir som en andra hud medan såret läker.

Vid framkomsten Rörelseövningar Tänk på lymfflödet under flygningen. Sitt inte helt stilla utan rör dig även när du sitter i flygstolen. Rulla på axlarna och sträck armarna uppåt då och då - gärna tillsammans med djupandning. Gör knipövningar med stjärtmusklerna,

14

Självklart känns det jobbigt att bära tjocka kompressionsstrumpor och kompressionsärmar på en solsemester. Försök att avgöra när du kan vara utan kompressionsstrumpan till exempel när du slappar i en solstol i skuggan. Jag brukar säga att en duktig patient kommer

Ha en trevlig resa och kom hem glad och solbrun! Text: Lymfterapeut Helena JanlövRemnerud Foto: Sandra Jensen

Liten lathund för resan Antibiotika om du skulle få rosfeber

Sandras krönika

Reseapotek med plåster Solskyddskräm med hög solfaktor Bra kylande hudsalva Insektsmedel Malariatabletter om du är i ett riskområde Reseförsäkring Engelsk information om ditt tillstånd Kompressionsstrumpor i gott skick Skor som täcker hela foten om du har benödem Lösa kläder som skyddar ödemet i solen Res lätt, så du inte bär för tungt

Nya medlemmar och vinnare i förra Lymfans utlottning blev: Inga-Lill Walerius, Täby Agnetha Zaar, Stockholm Karin Makowski Hendal, Täby Anneli Kula Gustavsson , Strängnäs Kerstin Öfverman, Bromma Stort grattis, Lisens Örtspa kommer till er på posten.

Du skall inte flyga. Det känns som de tio budorden spikas fast på min panna när jag får veta att jag har lymfödem. Du skall inte basta. Du skall inte sola. Du skall inte gå barfota. Du skall inte. Du skall inte… Känner mig som en vingklippt fågel som lämnats kvar ute en regnig och kall decembernatt. Tills jag träffar en bra lymfterapeut som uppmuntrar mig att göra samma saker som jag alltid gjort, och vill göra, men på ett annat sätt. Hitta min egen resa. Så jag bestämmer mig för att lyfta igen, och förbereder mig minutiöst inför min första långflygning sedan diagnosen. Jag får antibiotika och tar vaccin. Köper myggmedel, myggrökelse, malariatabletter, solkräm, hudsalva och ett reseapotek. Packar ner kompressionsstrumpor, bandage och plattor. Hittar även lite andra små fiffiga saker till flygresan – en pigghantel att rulla under fötterna, ryggmassör i trä och en sittkudde ”Fynair Cargo” med luft och massagepiggar. Det blir inte mycket plats över till mina andra kläder. Jag är redo. Innan vi bordar flyget smiter jag och min man in på toaletten och bandagerar. När vi kommer ut nickar och smilar några passagerare som om vi gjort något helt annat, men jag känner mig mer som ett inslaget DHL-paket. Vi går ombord och jag packar upp min sittkudde och mina fiffiga hjälpmedel.

flygplanstoaletten och klämmer mig ner i kompressionsstrumpan. Mest förvånad är jag när säkerhetsvakten i Shanghai står med min pigghantel i handen och stirrar på mig. Svetten sipprar ner för ryggen när jag inser att den liknar en handgranat. Han vänder och granskar och visar sina kollegor. Jag flaxar och rullar den under foten, och försöker visa hur den fungerar. Han skakar på huvudet och släpper igenom mig till sist. Nu har jag gjort ett antal långflygningar. Det är påfrestande för ödemet, men jag känner mig trygg med en bra kompressionsstrumpa, att bära lösa kläder, äta frukt och dricka vatten, trampa symaskin, djupandas och stretcha. I början tar det emot att stå upp och få igång flödet ordentligt, men ofta hänger faktiskt flera på. En av mina bästa trick är nog ändå flygplansyoga. I alla fall SAS har en kanonbra sådan på en av sina musikkanaler. Så när planet lättar lutar jag mig tillbaka till skön meditativ musik och en sval röst talar med jämna mellanrum om för mig när jag ska lyfta armarna, röra benen och sträcka ryggen. Och jag är glad att jag kan flyga. Men numera stannar pigghanteln hemma.

Efter halva resan blir bandageringen för varm. Jag bökar av mig lindorna på

15

SÖF-sidan Aktuellt i SÖF:s styrelse För att arbetet i styrelsen ska fungera så bra som möjligt är den uppdelad i fyra arbetsgrupper med olika uppgifter. Här kan du läsa en sammanfattning om vad som händer och har hänt i grupperna under året. Vill du vara med i arbetet i grupperna är du hjärtligt välkommen att ringa till 08-661 39 35 eller mejla till: [email protected] Du behöver inte vara styrelsemedlem för att engagera dig i en grupp.

Informationsgruppen Det stora jobbet inom denna grupp är produktionen av tidningen Lymfan och att hålla hemsidan i gång. Under hösten har hemsidan dock inte varit helt aktuell eftersom ett omfattande arbete i stället har lagts ner bakom kulisserna för att få en ny och fräsch hemsida. Nu är skalet klart och nya texterna ska läggas in och uppdateras. Förhoppningsvis kommer detta att bli klart i januari/februari. Informationsgruppens uppgift är också att ta fram övrigt informationsmaterial och att ansvara för presskontakter.

hemsidan samt arrangemanget av doktor Schingales besök i Stockholm i april.

Gruppen för intresseföreningar och vårdfrågor Den primära uppgiften för denna grupp är att starta lokalföreningar i syfte att sprida kunskap om lymfödem och påverka landstingspolitiker och vårdpersonal ute i landet. En förening med namnet Ly-Ma Eskilstuna/ Mälardalen startades i oktober av styrelsemedlemmen Hannele Karlsson. På sidan 20 i tidningen finns en inbjudan till träff med Ly-Ma den 20 januari.

Piller besöker Stockholm. Planeringen har redan startat med bokning av lokal och utskick av inbjudningar.

Andra händelser under året Vartannat år träffas lymfödemföreningarna i Norge, Danmark, Färöarna och Sverige vid ett Nordiskt möte, som i år hölls i Lillehammer. På annan plats i tidningen finns en rapport från mötet. Hösten 2010 kommer det Nordiska mötet att hållas i Sverige. Lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag, tidigare

SOEB-gruppen Vi har i tidigare nummer av Lymfan beskrivit att Ödemförbundet fått pengar från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare för att använda till forskning, utbildning, information och bevakning av omvärlden. SOEBgruppen arbetar med att hitta lämpliga projekt att använda dessa pengar till. Ett projekt som kan komma att starta under 2009 är en studie av vilka resultat flowavebehandling – en form av ultraljud – kan ge. Ett annat projekt som ska genomföras 2009 är ett seminarium med professor Neil Piller från Australien. Projekt som genomförts under 2008 har varit framtagandet av en ny broschyr, förbättring av tidningen Lymfan och

16

Svensk förening för lymfologi från vänster: Sjukgymnast Nafase Azarian (sekreterare), Sjukgymnast Katarina Karlsson, Dr Håkan Brorson (plastikkirurg MAS), Doc. Iwona Swedborg, Dr Ulla Steen-Zupanc (lymfenheten RKS), Doc. Leif Perbeck (ordförande), Sjukgymnast Elizabeth Johansson (kassör), och Dr Karin Bergmark (gynonkolog på Radiumhemmet). En förening är också på väg att starta i Örebro. Deras första möte är den 7 mars.

Medlemsgruppen Denna grupp arbetar med möten och olika arrangemang riktat till medlemmarna Till exempel årsmötet, Schingaledagen och Må-bra-kvällen. Det största arrangemanget under 2009 kommer att bli dagen då professor Neil

styrelseledamot i SÖF, besökte i augusti doktor professor Neil Piller i Australien. I förra numret av Lymfan fanns ett reportage om detta. Detta besök kunde göras tack vare de pengar som söktes från Barbro Osher Pro Suecia Foundation. Efter besöket i Australien träffade Helena och Margareta landstingsrådet

Lars Joakim Lundquist. De berättade om lymfsystemets betydelse, hur man själv kan påverka lymfflödet genom olika rörelseövningar och om sin vistelse på Flinders University i Adelaide och de goda resultat professor Piller uppnår med sina behandlingar. Landstingsrådet visade stort intresse för ämnet och för Pillers besök i Sverige 2009. Den 21 november hade Svensk Förening för Lymfologi årsmöte och seminarium. Föreningen arbetar med att tillvarata lymfologins intressen och främja forskning och utveckling. Fyra medlemmar från SÖF:s styrelse deltog i seminariet. På programmet stod bland annat föreläsningar om lymfödem efter gynekologiska operationer och fettsugning vid benlymfödem. SÖF hade lämnat in två motioner till årsmötet, dels om ett samarbete med Svensk förening för lymfologi om specialisttjänster, dels om att vi önskar få till stånd ett centrum för att främja forskning och undervisning av lymfödem. Vi lymfödemiker önskar förbättrad vård i hela landet. Ola Olsson har för SÖF:s räkning ansökt om medel från Allmänna Arvsfonden för att kunna hyra en lokal som ska inrymma kansli och möteslokal och vara en samlingspunkt för medlemmar och styrelse. Till kansliet ska en administratör anställas. Svar på ansökan har i skrivande stund inte inkommit.

Årsmötet 2009 Den 18 mars kl 18.30 är det årsmöte på Röda Korsets sjukhus. Se annons intill.

Rättelse I förra numret av Lymfan stod att SÖFs verksamhet i huvudsak finansieras av medel ur olika fonder. Detta är felaktigt. Verksamheten finansieras enbart av medlemsavgifter. Medel ur fonder söks och används till speciella projekt.

ÅRSMÖTE 2009 Tid: Onsdagen den 18 mars 2009 kl. 18.30 Plats: Röda Korsets sjukhus, matsalen, Brinellvägen 2, Stockholm Anmälan: Senast den 3 mars 2009 till Birgitta Dickson tel: 08 - 661 00 04 Eva Sundström tel: 08 - 661 39 35 Ann Charlott Ågren tel: 08 - 37 53 25 [email protected] PROGRAM 18.30 Samling Vi serverar smörgås och ett glas vin 19.15 Årsmötesförhandlingar 20.00 Program ännu ej klart 20.45 Avslutning

VÄLKOMNA!

Vill du bli medlem i SÖF, göra din röst hörd eller prata med någon? Svenska Ödemförbundets målsättning är att informera om lymfödem och påverka vårdgivande instanser och deras huvudmän på ett sådant sätt att ökade resurser för behandling av lymfödem ställs till förfogande. Fyra gånger per år skickas tidningen Lymfan till alla medlemmar. I den förmedlas information om lymfödem och behandlingformer. SÖF har även, www.lymfan.se och säljer ett antal videofilmer och böcker. SÖF:s styrelse träffas en gång per månad för att gå igenom de aktiviteter som är på gång. Känner du dig manad och /eller intresserad av att försöka förbättra lymfödemvården i Sverige är du hjärtligt välkommen att anmäla dig till vårt viktiga styrelsearbete. Medlemsavgiften för 2009 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år. Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter. Vill du komma i kontakt med någon i styrelsen? Ring eller maila till: Birgitta Dickson 08-661 00 04, [email protected] Ann Charlott Ågren 08-37 53 25, [email protected]

Text: Ingrid Hansson

17

Bilda lokalförening Hur vill du att vården för lymfpatienter ska se ut? Många får vänta i åratal innan rätt diagnos ställs. När den väl är ställd erbjuds några fettsugning. Många andra måste kämpa för den mest basala behandling som lymfmassage och kompressionsmaterial. Behandling på specialistkliniker som Röda Korset och Mösseberg ges bara inom vissa landsting. Drömmen om att ett svullet ben eller en svullen arm ska återgå till normal form förblir en dröm. Hur ska vi då få den vård vi vill ha? Två procent av befolkningen beräknas ha lymfödem. Tillsammans kan vi synas och höras i hela Sverige och inte bara i Stockholm. Runt om i landet ska det finnas lokalföreningar som uppvaktar politikerna och talar om hur vården ska bedrivas. Det är presumtiva väljare och dem måste man lyssna på speciellt om lokalföreningen är en del av en erkänd handikapporganisation. Svenska Ödemförbundet (SÖF) har inte lyckats uppnå denna eftertraktade status eftersom vi är för få medlemmar och inte har tillräcklig spridning över landet. Det här måste vi ändra på. Nu ska vi bilda lokalföreningar! Vill du vara med? För att underlätta för er som är villiga att starta en lokalförening har SÖF tagit fram ett förslag på vad ni ska göra, och vad SÖF kan bistå med, med reservation för ändringar.

Vad behöver du/ni göra för att starta en lokalförening – Kontakta SÖF via e-post: lokalforeningar@svenskaodemforbundet .se eller ring 08-776 23 91 – Bestäm tid för första mötet i samråd med SÖF

18

Varför ska man bilda en lokalförening? för att tillsammans kunna uppvakta politiker och kräva bättre vård för att alla ska få samma rätt till vård oberoende var man bor för att kunna träffa människor i samma situation och utbyta erfarenheter för att kunna bjuda in föreläsare och få information om nya metoder för att kunna driva lokala frågor, såsom fler lymfterapeuter, tillgång till handikapputrymmen med mera

– Hitta en lokal. – Tre veckor innan mötet får ni från SÖF affischer och flygblad var mötet äger rum. Ni måste hjälpa till att sätta upp affischerna, och glöm inte begära tillstånd! Bra platser är sjukhus, lymfterapeuters mottagningar, vårdcentraler, apotek, bibliotek och sportarenor – Dela ut flygblad på platser där mycket folk rör sig till exempel torg, järnvägsstationer och busstationer – Föreslå lämplig tidning att annonsera i eventuellt försöka engagera lokala företag att skänka lotterivinster eller på annat sätt sponsra föreningen – Ordna kaffe och fika till självkostnadspris

Vad gör SÖF för att bilda en lokalförening – Betalar lokalen (begränsad summa) – Betalar annonsen (begränsad summa)

– Annonserar i tidningen Lymfan – Lägger ut information om mötet på SÖF:s hemsida – Skickar affischer, flygblad, tidningen Lymfan, broschyrer och information om SÖF – Säljer broscher, böcker och filmer vid träffen – Hjälper till med program för första träffen

Förslag till första träffen – Information om SÖF från en styrelsemedlem – Föreläsning om lymfsystemet av lymfterapeut, som lär ut några enkla grepp för egenbehandling – Information om hur vården kan förbättras med nya metoder – Bildandet av en lokalförening – Val av styrelse

Krav för ekonomiskt stöd från SÖF – Lokalföreningen måste ha samma stadgar som SÖF – Lokalföreningen måste ha en ordförande, sekreterare och kassör – Varje år inför årsmötet måste föreningen skriva en verksamhetsberättelse och redogöra för hur pengarna använts – Lokalföreningen måste ordna minst två aktiviteter per år och aktivt försöka värva medlemmar till lokalföreningen och SÖF

Vilket ekonomiskt stöd bidrar SÖF med – SÖF kommer bidra till verksamheten – Två ledamöter får åka till årsmötet på SÖF:s bekostnad (begränsad summa) – SÖF tillhandahåller broschyrer kostnadsfritt

Förslag till aktiviteter – Medlemsmöten – Må-bra-dag - bjud in till exempel kompressionsföretag, kläddesigners, skoföretag, hudterapeuter – Anhörigkväll – Politikerkväll – Föreläsare (om föreläsningen kan intressera även andra lymfpatienter kan eventuellt extra bidrag från SÖF komma i fråga) – Egenbehandlingskurs med till exempel Helena Janlöv Remnerud – Ordna informationsmöten på välbesökta platser

Bidrag kan även sökas från – Kommunen (stöd till föreningar) – Landstinget ger ofta stöd till lokalföreningar – Lokala företag (sponsring) Text: Ulla Stenbacka

Ly-Ma Eskilstuna/Mälardalens lymfödemförening Den 21 oktober 2008 välkomnade LyMa Eskilstuna/Mälardalenslymfödemförening nya och blivande medlemmar till ett första kvällsmöte i Eskilstuna. Drygt femton personer hade samlats i ett gammalt, vackert hus vid Eskilstunaån. Kvällens program innehöll en föreläsning av Ewa Rundqvist, doktor i hälsovetenskaper, ”Makt som fullmakt – ur ett vårdvetenskapligt perspektiv”. Det handlade mycket om kommunikation mellan vårdgivare och vårdtagare, ”maktmissbruk”, dålig inlevelseförmåga och bristande empati. Många med lymfödem har ju tyvärr råkat ut för att ha blivit ifrågasatta på grund av att lymfödem är föga känt och uppmärksammat inom vården. Kvällen avslutades med trevligt mingel och lotteri.

SÖF önskar den nya föreningen lycka till! Vill du veta mer om föreningen kontakta gärna någon i styrelsen: Hannele Karlsson, ordförande 070-28 14 159 Pia Hansson, sekreterare 073-585 62 03 Irene Berglund, kassör 016-35 40 75

Ly-Ma Eskilstuna/Mälardalens lymfödemförening inbjuder till träff Tid: Tisdagen den 20 januari kl. 18.00 Plats: Solhems Hälsa, Köpmangatan 21, Eskilstuna Underhållning, mingel, förfriskningar och lotteri Anmälan till Hannele 070-28 14 159

19

Helena svarar! ”Min dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad”

Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.lymfan.se och vidare till ”Fråga terapeuten”, där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Du kan även maila till [email protected] Fråga: Är en man på 63 år och märker när jag har stått upp länge eller när strumporna sitter åt om vristen att jag blir svullen med djupa märken efter strumpan. Vad kan det bero på? Det försvinner visserligen efter lite vila men undrar om man skall söka läkare för detta. Tacksam för råd. MVH Per

Helena svarar: Att bli svullen om benen är ett tecken på att något inte fungerar riktigt som det ska i kroppen. Det kan vara att hjärtat inte orkar pumpa så kraftfullt längre och det kan vara att venerna är väldigt utspända (åderbråck). Det är viktigt att du kontaktar läkare och utreder orsaken. Sedan är det viktigt att du använder stödstrumpor. Kanske de som Apoteket har kan passa dig annars kanske en lymfterapeut eller en distriktssköterska kan prova ut strumpor åt dig. Svullnaden ger väldigt dålig näring till vävnaderna och det är stor risk för eksem eller bensår i framtiden om du inte använder stödstrumpor.

Fråga: Jag är 69 år och opererades 1999 för bröstcancer. Drabbades efter fem år av eksem i vänster hand, mycket svåra rosfebrar i vänster arm och går nu sedan fyra år på Kåvepenin. Drabbades i år i februari av sorkfeber, var mycket sjuk och fick kvarstående men i form av svåra hörselproblem i vänster öra. Kan det vara så att min försämrade lymffunktion inte klarat av den sorkfeberinfektion som började kring vänster öra med svullnad, smärta,

20

hetta? Efter att ha försämrats vistades jag på lasarett. Läkare hittar inte någon förklaring. Vänliga hälsningar Elsy

Helena svarar: Sorkfeber är en virusinfektion som kan drabba människor. Alla som utsätts för ett virus blir inte sjuka. Det beror på att vissa människor har ett starkare immunförsvar. Ditt immunförsvar verkar nedsatt eftersom du haft så svåra rosfebrar. Man kan säga att det blir en ond cirkel. Ett nedsatt lymfflöde gör att rosfeberbakterierna hinner föröka sig alltför mycket innan ditt immunförsvar hinner bekämpa dem. Då måste du äta penicillin vilket hjälper till att bli av med rosfebern men det stärker inte kroppens eget immunförsvar. Risken är då att man blir sämre på att klara av virussjukdomar. Penicillin hjälper tyvärr inte mot virus.

lymfödem krävs det att något är fel med lymfkärlen. Att de antingen är för få eller dåliga (primärt lymfödem) eller att de har skadats (sekundärt lymfödem). Svullnad som biverkning på en medicin är tämligen vanligt. Man kallar inte denna svullnad för lymfödem. Men enda sättet att minska på även denna sorts svullnad är att öka lymfsystemets pumptakt. Det är alltid bra att kunna egenbehandling med lymfmassage oavsett vad orsaken till vävnadssvullnaden är. Naturligtvis ska man inte massera förstorade lymfkörtlar - den svullnaden är ett tecken på att de jobbar med immunförsvarsproduktion - en process man inte vill störa.

Fråga: Efter en höftoperation har jag alltid ett svullet ben och nu har det börjat värka i foten. Min läkare säger att det inte finns något att göra åt det? Är det riktigt?

Fråga: Har på grund av bröstcancer

Helena svarar: Nej, din läkare

genomgått mastektomi och tagit bort 16 lymfkärl och genomgått cellgiftsbehandling (bland annat taxotere). Cellgifterna avslutades i augusti 2008. Upplever nu en liten svullnad i bägge armarna, och något mer besvärande i benen. Primärvårdsläkare och bröstkirurg tror på biverkning av taxotere. Kan lymfödem uppstå i både armar och ben samtidigt? /Skånetösen

har inte rätt. Det finns alltid något att göra mot svullnad. Det första är att öka lymfsystemets pumptakt. Lymfsystemet består av små muskelsegment - kallade lymfhjärtan. Dessa ”hjärtan” kan man få att slå fortare vilket gör att vätska pumpas bort från vävnader längre ut i kroppen och tillbaka mot hjärtat. Djupandning med rörelseövningar med armarna är det första. Djupandas fem gånger och för armarna upp över huvudet och ned längs sidorna - som när man gör änglar i snön, fem gånger/dag.

Helena svarar: En svullnad kan uppstå i hela kroppen. För att kallas

Sedan kan du stryka från den opererade höften upp mot armhålan. Passa på när du duschat och torkar dig med handduken. Det bästa är om du kan hitta någon erfaren lymfterapeut som kan visa dig rörelserna. Troligtvis skulle du också må bättre om du använde stödstrumpor eller kompressionsstrumpor. De måste dock sitta perfekt och får inte sitta åt på fel sätt och stänga av flödet vid knäna. Då kan du bli sämre. Börja med andningsövningarna så fort du kan.

Fråga: Jag fick under resa i Asien en diarré som varade av och till i mer än en månad. Efter ett tag började fötter, sedan ben, armar och mage svullna upp. Läkare bedömde det som ödem på grund av låg proteinnivå i blodet. Nu tre månader senare finns fortfarande en mindre svullnad i ankel och mage samt viss bortdomning i huden på vissa ställen på benen. När kommer mitt tillstånd normaliseras, finns det något sätt att hjälpa eller påskynda? Finns risk för bestående skador? Diarrén botades med en stark antibiotikakur för tre månader sen. Tack på förhand, Janne Helena svarar: Om det var så att svullnaden berodde på en låg proteinnivå i blodet så kunde inte tillräckligt med vätska sugas tillbaka in i blodbanan på vensidan. Lymfsystemet får då jobba mer vilket till slut kan resultera i att lymfsystemet blir överansträngt och utspänt och inte kan arbeta lika effektivt som normalt. När lymfsystemet inte arbetar normalt samlas slaggprodukter och näring i vävnaderna. Detta kan resultera i en vävnadsförtätning. Med lymfterapi kan man få lymfsystemet att arbeta mer effektivt - men det krävs en envishet och målmedvetenhet om man skall kunna återställa vävnaderna till det normala. Särskilt i fötterna där det finns mycket ben för lymfvätskan att ”gömma” sig mellan. Man har allt att vinna att tillämpa lymfterapi oavsett vilken orsak svullnaden har. Det är viktigt att veta att det alltid finns risk att en svullnad bidrar till ett

märke till om man svullnar eller om svullnaden minskar vid en aktivitet. Välj den aktivitet som ger bäst resultat.

trögt vätskeflöde vilket ger risk för mer svullnad. Det är denna försämring man först av allt vill förhindra med lymfterapi. Blir man bättre är det verkligen en bonus. Domningarna i huden kan jag inte helt förklara med min kunskap. Kanske biverkningar av sjukdomen eller av medicinen?

syndrom under graviditeten, beror då detta på lymfvätskan? Kan då lymfmassage minska besvären? /Elin

Fråga: Vi har en dotter med diagnosen

Helena svarar: Ja, man kan få

distichiasis och så har vi läst om att barn med denna åkomma kan ha en mutation av FOXC2-genen och då kan vara i riskzonen att få lymfödem i vuxen ålder. Kan detta stämma och hur kan man i så fall gå tillväga för att ta reda på detta? Hon är sex år idag och har i år opererats två gånger för sin distichiasis. Tacksam för svar! Ulrika & Michele

karpaltunnelsyndrom vid en graviditet om man svullnar mycket i hela kroppen inklusive armar och händer. Visst kan man använda lymfmassage för att minska besvären. Efter babyn är född brukar karpaltunnelsyndromet försvinna av sig självt.

Helena svarar: Ja, vid distichiasis finns en risk för lymfödem i vuxen ålder. Detta tas ofta upp på internationella lymfödemkongresser. Vanligast är att man i puberteten börjar upptäcka att fötter och underben svullnar mer än normalt och att svullnaden inte alltid går tillbaka när man sover på natten. Man ska vara uppmärksam på problemet och lära sig hur man gör för att stimulera lymfsystemet att arbeta mer effektivt genom lymfstimulerande massage. Om hon börjar svullna i benen är det också viktigt att ha stödstrumpor. Dessa kan dock inte ersätta behandling med lymfmassage som ju är nödvändig för att transportera bort slaggprodukter så att de inte stannar kvar i benen och bildar ny vävnad. Men stödstrumpor gör att det pressas in lite mer vatten i venerna vilket underlättar när man gör lymfmassage - eftersom inte all vätska då måste gå genom lymfsystemet. Det är också viktigt att röra sig för att öka lymfflödet, men inte alltför häftigt så att man ökar blodcirkulationen för mycket. Rörelseövningar som att röra sig i vatten (simma, vattengympa) eller tai chi, qi gong, promenader, cykling eller andra lugnare motionsformer ökar lymfflödet mer än blodflödet och kan minska svullnaden. Det är viktigt att man lägger

Fråga: Om man får karpaltunnel-

Fråga: Jag är 21 år och har troligtvis ett primärt lymfödem i vänster ben. Jag har haft väldigt svårt med att få arbete när ingen tror på mig och har fått gå arbetslös. Nu har jag äntligen fått ett arbete men klarar endast av att arbeta 75 procent och knappt det. Finns det någon möjlighet att kunna få sjukersättning för resterande tid, tror du? Och hur går jag i så fall tillväga? Arbetar som USK på en kirurgavdelning och det är väldigt tufft för mitt ben. Jag måste ju arbeta för att klara av ekonomin, men känner att det snart inte är hållbart längre. Har haft de här besvären sedan tonåren, tror att jag var 13 när jag fick det. Jag fick diagnosen 2006 av en lymfterapeut när jag då var 20 år. Opererades 2004 på grund av att läkarna trodde att det var ljumskbråck. Efter det började besvären sprida sig ned efter benet. Innan detta hade jag bara en svullnad i ljumsken och lite ömhetskänsla överst i låret. Är detta något som man kan trycka på för att få ersättning? Känns bittert att ha gått med det i sex år utan riktig diagnos. Glad för svar/ Zandra

Helena svarar: Det är tråkigt att Sveriges sjukvård har så dåliga möjligheter att ställa diagnos på lymfödem när det finns så bra diagnosmetoder ute i världen. Vad du verkligen skulle behöva är

21

intensivbehandling med manuellt lymfdränage och kanske någon typ av pulsatorbehandling. Detta kan man erbjuda på lymfödemavdelning på Röda Korsets Sjukhus i Stockholm dit alla i hela landet kan vända sig för att få hjälp. Vad gäller sjukersättning så är det väldigt olika vad man kan driva igenom där man bor så det är svårt att svara på det. Några generella regler finns inte. I Sverige betraktas inte lymfödem som något handikapp, trots att man kan ha det så besvärligt som du har det. Det betyder också att ingen tar fullt ansvar för att det ska finnas tillräcklig vård för lymfödempatienter här.

Fråga: Jag har konstaterat lymfödem i min högra arm efter en skada 1973, då jag fastnade mellan två valser på en potatisupptagningsmaskin, satt fast ca 20 minuter ända upp till axeln. Sedan dess så har jag aldrig kunna göra monotona rörelser med armen. Under åren har jag sökt läkare då armen svullnat och värkt. Nu är armen konstant svullen och molvärker hela tiden. Även höger handled är utsatt. Vad händer om detta inte tas på allvar? Kan det sprida sig även till vänster arm? Kan någon annan del av kroppen också reagera? Jag har svårt att få klara besked. Även att skriva detta mail känns. // Kickie Helena svarar: Ett lymfödem ska man alltid ta på allvar. Lymfödem betyder att man har en svullnad som stadigt ökar och blir större och mer kompakt från år till år. Svullnaden som får vara kvar i vävnaderna omvandlas så småningom till fettväv och bindväv. Man kan säga att den kroppsdel där man har lymfödem växer och blir större. Du har genom en olycka skadat lymfbanor i din arm och fått diagnosen lymfödem. Vid denna diagnos bör man dagligen öka motoriken i lymfsystemet. Det gör man med djupandningsövningar, rörelseövningar och manuellt lymfdränage, en lymfmassage som ökar takten i lymfbanornas lymfhjärtan så att all vätska som blodet dagligen för ut till

22

vävnaderna även transporteras tillbaka och inte blir kvar där. Det kan inte smitta den andra armen som är frisk eller någon annan kroppsdel. Att använda kompression kan vara ett bra tillägg till att öka lymfmotoriken men hjälper inte optimalt som enda behandling. Helst bör du uppsöka en duktig lymfterapeut som kan visa dig vilken massage som är effektivast just för dig.

Fråga: Är en 32-årig tjej som opererades för livmoderhalscancer i juni 2008. Har fått ett lymfödem som sitter i övre delen av låret samt i ljumskar och vulva. Jag har fått ett par kompressionsbyxor, typ ”cykelbyxa”, samt knästrumpor och ett par strumpbyxor men de hjälper inte och cykelbyxorna halkar ned. Det är ju inte så att man låter någon annan massera detta område men vad kan jag själv göra? Några tips på bra kompressionsbehandling? Undrar Lena

Helena svarar: Enbart kompression ger inte ett optimalt resultat när man ska behandla lymfödem. Kompression pressar in mer vatten i venerna men proteinerna, slaggprodukterna blir kvar i vävnaderna och bildar förtätningar och ny vävnad. Man måste öka takten i lymfsystemets lymfhjärtan. Eftersom lymfhjärtana är större ju närmare hjärtat de ligger är det viktigast att aktivera de lymfhjärtan som ligger i bröstkorgen. Ett hjärta är ju en pump. En pump pumpar upp vätska eller hur? När de stora lymfhjärtana inne i bröstkorgen börjar pumpa snabbare blir det ett sug i hela systemet. Det du absolut bör göra är att minst fem gånger per dagen ta fem djupa andetag och samtidigt göra armrörelser. Helst föra armarna upp över huvudet på inandning och ned mot sidorna på utandning. Sedan kan du ligga på rygg med knäna uppdragna och göra djupmassage i magen på flera ställen runt kring naveln. Detta startar de näst största lymfhjärtana. Ofta tror man att man ska massera där svullnaden är - men det är fel. Man ska

massera närmare hjärtat än svullnaden, så att det bildas ett sug i de större lymfpumparna.

Fråga: För tre veckor sedan fick jag en botoxspruta mot rynkor i pannan. Som biverkning av detta fick jag en svullnad runt höger ögonbryn och på höger ögonlock. Läkaren säger att sådant händer ibland och kommer att försvinna inom ett par veckor. Finns det någonting som jag själv kan göra som massage eller få någon typ av behandling? Ska aldrig ha botox igen. Tacksam för svar. MVH. Helena

Helena svarar: Vid alla ingrepp i kroppen uppstår en svullnad. I ditt fall har du även fått insprutat ett medel som skall dämpa musklernas aktivitet i pannan. Musklernas rörelser hjälper till att transportera bort vätska (svullnad) från vävnaderna. Om musklerna blir stela eller förlamade kan de inte hjälpa till att transportera bort en svullnad. Det du kan göra är att stryka med handen från ögonbrynet längs kinden och ned till gropen vid nyckelbenet. Detta kan öka borttransporten av vätska.

Fråga: Vad är incidensen och prevalensen av lymfödem i Sverige?

Helena svarar: Tyvärr finns det ingen bra statistik på förekomsten av lymfödem i Sverige. Detta kan bero på att lymfödem ofta är en biverkning av en sjukdom eller kirurgiskt ingrepp och inte alltid registreras som diagnos. Svenska Ödemförbundet försöker få sina medlemmar att vara noga med att se till att diagnosen registreras - skrivs in i journalen - för att Socialstyrelsen ska få en uppfattning om hur många i Sverige som har lymfödem. Generellt i världen brukar man ange en siffra fyra procent av befolkningen - jag tror inte Sverige har färre lymfödemfall - i alla fall inte om man räknar lipödem, lymfovenösa ödem och lymfödem orsakade av alla olika canceroperationer med efterföljande strålning som också orsakar lymfödem.

6IGERDIGSKRËDDARSYDDBEFRIELSE CIRCUSCOMSE

) MER ËN  ÍR HAR VÍRA MÍTTSYDDA KOMPRESSIONSSTRUMPOR FÚRËNDRATLIVETFÚRMËNNISKORMEDLYMFÚDEM6ISYRSTRUMPAN EXAKTEFTERDINAMÍTTOCHIDENKOMPRESSIONSKLASSSOMDITT ÚDEMKRËVER'ENOMATTVËLJAENSTRUMPASOMGEROPTIMALT TRYCKKANDUTAKONTROLLÚVERÚDEMET*/"34%LVAREXËRVÍR ALLRA MEST EFFEKTIVA STRUMPA OCH DEN REKOMMENDERAS AV LYMFTERAPEUTERVËRLDENÚVER+ONTAKTADINLYMFTERAPEUTNËSTA GÍNGDUBEHÚVERENNYKOMPRESSIONSSTRUMPA

23

RETURADRESS Svenska Ödemförbundet c/o Sundström Rådjursvägen 2 131 42 NACKA

B

Kalendarium 2009 18/3 2009 Årmöte för Svenska Ödemförbundet, se vår annons på sidan 17 22–23/4 2009 At Royal Ascot London, 1st Annual International Lymphoedema Conference & Exhibition 28/4-2009 Seminarium med Professor Neil Piller, mer info kommer i nästa nummer av Lymfan 21-25/9 2009, 22nd International Society of Lymphology Congress in Australia in 2009

24