Editoriale. Editoriale

Settembre 2008 Giugno 2008 Uscita n. 28 Uscita n. 29 Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46) art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale 11220431

Editoriale Editoriale Cari soci ed amici, il nostro giornalino informativo ha una nuova veste, arricchito con pagine regionali, informazioni legislative, appuntamenti: è da sempre un tramite prezioso tra l’Associazione e i soci, i quali possono trovare all’interno risposte mirate ai tanti quesiti che giornalmente arrivano in sede. Le esperienze di ognuno di voi sono necessarie e molto utili in quanto suggeriscono strategie per affrontare più serenamente gli ostacoli che la patologia NF spesso comporta. Abbiamo bisogno delle vostre idee, delle vostre critiche e dei vostri suggerimenti, perchè solo interagendo si ottengono collaborazioni positive che possono dare risultati migliori. In questo numero abbiamo inserito gli indirizzi dei consiglieri e responsabili regionali che sono i nostri punti di forza e riferimento nelle regioni, quindi più vicini a voi. Da essi partono le iniziative e le decisioni, primi ad esporsi per far si che l’informazione e la conoscenza della patologia non smetta mai di essere al primo posto. Ognuno di loro ha bisogno dell’aiuto di tutti perchè più si parla della Neurofibromatosi più sarà conosciuta, la ricerca potrà fare il suo percorso, investire energie, capacità, professionalità. Il nostro comitato Scientifico è sempre attivo ed attento e l’Associazione può contribuire al sostegno e alla conoscenza.

Sono stati realizzati i nuovi biglietti augurali natalizi con il nostro logo che scherza in modo simpatico e spiritoso con la figura tradizionale di Babbo Natale. La vendita dei biglietti è sempre un modo piacevole e concreto di raccogliere fondi per l’Associazione e mi auguro che anche quest’anno la generosità di ognuno di voi si manifesti nei modi che riterrete più opportuni. Mettetevi in contatto con la sede e Sara prontamente ve li spedirà. La prossima Assemblea dei Soci si svolgerà il 19 ottobre a Roma presso l’Istituto dei Salesiani in via Marsala 42. A giorni vi arriverà la convocazione con le indicazioni su come arrivare. Spero di incontrarvi numerosi, vi ringrazio per l’attenzione, il lavoro costante e capillare che svolgete, permette a chi è affetto da Neurofibromatosi di sentirsi meno solo e di guardare al futuro con speranza. Corrado Melegari

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Unosguardo sguardo Uno da...

da...

Emilia ROmagna Emilia Romagna Ospedale dei bambini, apre il cantiere Con un investimento complessivo di quasi 30 milioni di euro, frutto di un eccezionale accordo tra benefattori privati ed enti pubblici, l’Ospedale dei Bambini di Parma è pronto a passare dalla carta alla realtà: il cantiere avvierà la sua attività nei prossimi giorni e, secondo il piano dei lavori, la struttura aprirà nella primavera del 2011. L’idea e la volontà di dotare Parma di una nuova area pediatrica con caratteristiche d’eccellenza si inseriscono nel più generale programma di ristrutturazione e ampliamento dell’Ospedale Maggiore. Il nuovo Ospedale dei Bambini è pronto a passare dalla carta alla realtà. L’area è già stata recintata e il cantiere avvierà la sua attività nei prossimi giorni. La struttura aprirà nella primavera del 2011. Il piano dei lavori prevede la consegna dell’opera alla fine del 2010, poi occorrerà qualche mese in seguito per la dotazione degli arredi e delle attrezzature e per il trasferimento dei reparti. Oggi la firma dell’accordo di programma tra Azienda Ospedaliero- Universitaria di Parma e Fondazione Ospedale dei Bambini di Parma onlus, costituita dai soggetti privati, presente anche l’assessore regionale alle politiche per la salute, Giovanni Bissoni. Domani, mercoledì 2 luglio, la Giunta comunale approverà il progetto definitivo che sancisce, con il permesso di costruire, il via ai lavori. L’investimento per il nuovo Ospedale dei Bambini è di 29,8 milioni di euro, frutto di un eccezionale accordo tra benefattori privati ed enti pubblici. L’idea e la volontà di dotare Parma di una nuova area pediatrica con caratteristiche d’eccellenza si inseriscono nel più generale programma di ristrutturazione e ampliamento dell’Ospedale Maggiore. In quattro anni verrà costruito un complesso completamente nuovo che porterà alla riorganizzazione e allo sviluppo del comparto materno-infantile, diventando così una struttura all’avanguardia a livello nazionale. Il progetto scaturisce da un’idea originaria lanciata da Barilla G. e R. F.lli spa, accolta dall’Azienda Ospedaliero- Universitaria di Parma, e che ha trovato successivamente il coinvolgimento convinto di Impresa Pizzarotti spa e Fondazione Cariparma. I tre soggetti privati hanno costituito, nel 2005, la Fondazione Ospedale dei Bambini di Parma onlus imprimendole quale scopo statutario il compimento di “attività di beneficenza a favore dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma con destinazione all’Ospedale dei bambini” e hanno messo

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a disposizione 18 milioni di euro che la Fondazione ha devoluto interamente per il nuovo ospedale pediatrico. L’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma investe nell’opera 7,6 milioni. Un altro rilevante contributo arriva dalla Regione Emilia-Romagna, sulla base delle priorità stabilite dalla Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria, per 4,2 milioni, tramite distribuzione di fondi dalla legge Finanziaria 2007. I finanziamenti serviranno per la costruzione del nuovo edificio (22,6 milioni) e per l’acquisizione di arredi e attrezzature all’avanguardia (7 milioni). Completa il quadro degli interventi il Comune di Parma con 1,5 milioni per opere stradali in via Abbeveratoia, complementari al nuovo accesso dedicato all’Ospedale dei Bambini.

dotata di attrezzature dedicate, tra le quali una Risonanza Magnetica e una Tac. Completano i servizi un’area informativa e di prima accoglienza, con spazio di attesa e gioco, e un’area ristoro. Il primo piano sarà riservato alla terapia intensiva polispecialistica e all’oncoematologia, con day hospital e degenze. I bambini in terapia potranno accedere a un giardino pensile che sarà realizzato sopra il tetto dell’emergenza-urgenza. Al secondo piano si troverà il blocco operatorio, l’ambulatorio di endoscopia e, sul lato opposto, la neonatologia con degenza ordinaria e terapia intensiva. Il terzo piano ospiterà la degenza ordinaria polispecialistica, ossia chirurgica, internistica e per patologie infettive. Ci saranno anche spazi per attività didattiche, ludiche e del volontariato.

La costruzione del nuovo complesso che ospiterà il cosiddetto Ospedale di notte (cioè destinato ai ricoveri), sorgerà in parte al posto di due ali dell’attuale padiglione, che saranno demolite, e in parte nell’area prospiciente le Pediatrie, per un dimensionamento di circa 12.200 m2 rispetto agli attuali 8.700 m2. Una caratteristica peculiare del nuovo Ospedale sarà un innovativo rivestimento architettonico, a doppia facciata, che interagendo con la struttura dell’edificio garantisce migliori prestazioni ambientali dei locali interni, oltre a contenimenti energetici, nelle differenti stagioni. Il progetto contempla la possibilità di un ampliamento, successivo, a tutte le altre funzioni del Dipartimento Materno-Infantile: ambulatori e day hospital pediatrici e servizi di Ostetricia e Ginecologia. Il nuovo Ospedale dei Bambini di Parma permetterà di aumentare l’offerta dagli 88 posti letto esistenti ad una disponibilità di 99 posti, estendibili a 110. Questo in osservanza della programmazione sanitaria regionale che assegna funzioni specialistiche di secondo livello ai centri di riferimento sovraprovinciali. Nello specifico all’Azienda Ospedaliero- Universitaria di Parma, per le specialità pediatriche, sono assegnati 10 posti letto per la terapia intensiva neonatale e 4 posti letto di terapia intensiva pediatrica. Altre funzioni di secondo livello assegnate a Parma sono: chirurgia pediatrica, oncoematologia pediatrica, endoscopia pediatrica, radiologia pediatrica, centro di riferimento regionale per malattie rare quali fibrosi cistica, emofilia e spina bifida.

Da richiamare l’intensa partecipazione, con un significativo contributo di idee alla progettazione, delle associazioni di volontariato sanitario riunite nella associazione Volontari Ospedale dei Bambini, che si prodigano costantemente a favore di iniziative che migliorino il rapporto tra mondo sanitario e esigenze dell’infanzia. In questo senso va anche interpretato il ruolo della Fondazione Ospedale dei Bambini di Parma che non si esaurirà con la costruzione del nuovo complesso ospedaliero ma anzi vuole essere motore per ulteriori iniziative in ambito pediatrico.

Il nuovo Ospedale dei Bambini si affaccerà su via Abbeveratoia e avrà due ingressi, uno ciclo-pedonale ed uno riservato alle ambulanze. Al piano terra ci sarà un’area di emergenza-urgenza, l’astanteria pediatrica e la diagnostica per immagini che sarà

La Redazione

L’ANF insieme ad altre associazioni si sono riunite formando un’unica associazione denominata VOB - Volontari Ospedale dei Bambini - di promozione sociale che ha come soci, tra gli altri, le associazioni di volontariato dell’area pediatrica, al fine di contribuire alla realizzazione di un nuovo Ospedale dei Bambini, sia sensibilizzando le istituzioni che promuovendo iniziative comuni di raccolte fondi. Queste le associazioni del VOB: ABCAssociazione bambino cardiopatico, AGD Associazione Bambino Cardiopatico, ANF Associazione per la neurofibromatosi, A.N.P.I. Associazione Nuove Patologie Intestinali, A.I.C.: Emilia Romagna Associazione Italiana Celiachia, Associazione Emiliana Lotta alla Fibrosi Cistica, COLIBRÌ, GASBI Genitori Ass. Spina Bifida, NOI PER LORO.

Nostro referente per il progetto Corrado Melegari

Uno sguardo da...

Parma Parma

Marche Marche

Concerto benefico LE VOCI DI PARMA

Senigallia, 28 giugno

Comune di Parma

V.O.B.

E’ proprio vero che la solidarietà è come una ciliegia, non smetteresti mai di mangiarne.

Volontari Ospedale dei Bambini Presentano il concerto benefico

‘LE VOCI DI PARMA PER L’OSPEDALE DEI BAMBINI’ Corale

‘Voci di Parma’ Diretta dal maestro Alessandro Remigio

In cornice di fiori ed abiti da sposa

Domenica 6 Luglio 2008 alle ore 21 Gradinata esterna del Petitot, il cui spazio circostante sarà chiuso al traffico per l’occasione. Presenta

Francesca Strozzi INGRESSO AD OFFERTA Organizzazione: Stefania Spose – Parrucchiere Roberto Pepe – Fioreria ‘Lella’ di Colombini Gigliola – Tendaggi di Guglielmo Martinelli Per informazione Tel. 0521/207340 – 3924125271

Dopo le attività programmate durante l’anno stiamo concludendo questa estate con il banchetto di Senigallia, il 28 giugno. Ma continuiamo a progettare, a ideare, a inventare... Eravamo in Corso Due Giugno, e, come si vede in foto, il nostro banchetto era colorato, i palloncini, le magliette, le immancabili foto dell’inaugurazione della Sezione Marche, voluta, creata, cercata e realizzata! Era il 23 ottobre 2004 ed è stata una giornata indimenticabile, una sensazione di successo, di uscire vincitori, di riconoscimento perché all’interno dell’Ospedale Azur 4, via Cellini - a Senigallia (AN), finalmente un sogno si era realizzato. La sede della Sezione regionale Marche!

Adriana che guarda un bimbetto, Luciana dietro il banco, parenti, amici, conoscenti, persone comuni, tutti sono venuti a salutarci, a portare un segnale della loro vicinanza. Ci vuole poco, tanta buona volontà, tanta passione, un po’ di sacrificio, ma poi il risultato non tarda a venire. Chi vuole può aggiungersi a noi, se riuscissimo davvero a creare un punto informativo in ogni città sarebbe il sogno realizzato. Perché più se ne parla, più si conosce e la neurofibromatosi deve essere sulla bocca di tutti, se vogliamo arrivare al nostro obiettivo. Coraggio, diamoci una mano, siamo Amici per la pelle, legati da uno scopo comune. Luciana, Riccardo, Adriana, Rosanna, Tina, Maurizio, Luciano, vi aspettano... Luciana Rocconi 071 7926299 Riccardo Andreoni 071 912051 Riccardo Andreoni

Vacanze solidali Le associazioni di volontariato sono sempre più numerose, i “banchetti” si moltiplicano, ma la gente che si ferma per sapere, per conoscere non è altrettanto numerosa: oggi si và tutti di fretta! Per noi dell’ANF, quest’anno non è stato così: tanti amici sono venuti a trovarci sotto il nostro gazebo. Sì amici perché ci siamo fatti conoscere e apprezzare! A molto è servito, naturalmente, il Congresso sulle Neurofibromatosi che il 24 novembre 2007 ha riunito medici, infermieri, operatori sanitari, insegnanti per fare il punto su questa malattia ancora troppo sconosciuta; ma importante è stato, soprattutto, l’ingresso dell’ANF nella Consulta del volontariato di Senigallia. Attraverso una collaborazione costante con altre associazioni, che si occupano di disagio fisico e psichico, abbiamo assicurato ai “diversamente abili”, corsi di Ippoterapia, Danza, Musica e Teatro finanziati, su nostro progetto, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Iesi, e abbiamo offerto vacanze “diverse” a gruppi di portatori di handicap provenienti da varie parti d’Italia. E’ stata proprio l’ANF a proporre al Comune il Progetto “Vacanze Solidali” e a curarne, con la Consulta del Volontariato e gli albergatori, la realizzazione.

Più che solidali, sono state vacanze ricche di sorprese, felici per i nostri “ospiti”: spettacoli di clown, ippoterapia, musica, pesca sul lago, escursioni in collina, giochi vari, hanno animato i pomeriggi e non è mancata neppure un’emozionante gita in barca lungo la costa. Per facilitare il bagno ai disabili con difficoltà di deambulazione, il Comitato femminile della Croce Rossa Italiana ha acquistato una poltrona Job e l’Associazione Bagnini insieme ad un negozio di articoli sanitari hanno seguito il suo esempio mettendone a disposizione altre due. È proprio vero che “l’unione fa la forza!” Il prossimo anno, insieme, ripercorreremo tutte queste belle esperienze, senza dimenticare, naturalmente, che il fine primo delle nostra associazione è quello di combattere la neurofibromatosi: abbiamo già programmato di sensibilizzare gli insegnanti delle varie scuole cittadine e di fare un altro Convegno.

in tanti. Gli aiuti arrivano se i primi a crederci siamo noi. Ed il gruppo Marche si è distinto in questi ultimi tempi creando situazioni rilevanti per la diffusione della conoscenza e l’informazione sulle neurofibromatosi. Se qualche socio della Regione Marche o anche di altre Regioni fosse interessato sia al progetto stesso, validissimo e funzionale, o a partecipare alle vacanze, può contattare i nostri Responsabili Regionali: Luciana Rocconi Borgo Passera,148/F 60019 Senigallia (AN) Tel. 071-7926299 Riccardo Andreoni Via Galilei,2 60015 Falconara Marittima (AN) Tel. 071-912051

ANF - Sezione Marche Riprendendo le parole “È proprio vero che l’unione fa la forza!” evidenzio che la volontà e la determinazione porta a grandi successi. Si parte in pochi e si arriva

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Uno sguardo da... Puglia e Basilicata Puglia e Basilicata Ci credevamo, era una promessa fatta a Josef, non potevamo sbagliare ed ecco che quando meno te lo aspetti i sogni si avverano se ci credi. Ci siamo dati tanto da fare, noi, la Sede, il Presidente, il Direttore, Padre Serra, l’Amministrazione, i medici, ma ci siamo riusciti. Dopo il Convegno scientifico tenutosi il 26 novembre 2005, giorno dell’inaugurazione della Sezione Puglia e Basilicata, Corrado Melegari, nostro presidente e l’Amministrazione dell’Ente Ecclesiastico Ospedale Regionale Miulli hanno preso un accordo per istituire un Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e Cura della neurofibromatosi. E l’accordo si è trasformato in realtà, nel più bel regalo ricevuto quest’anno. Josef ci è stato vicino, ci inviava segnali positivi, anche quando la burocrazia e il tempo sembravano prendere il sopravvento, non tutto avviene per caso.

Adesso la dottoressa Grazia Bellanova assume il ruolo di coordinamento all’organizzazione del percorso diagnostico-terapeutico riservato ai pazienti di età pediatrica e adulti, affetti da neurofibromatosi presso l’Ospedale Generale Regionale “F. MIULLI” Servizio di Genetica Medica ad Acquaviva delle Fonti (BA) la nostra città. I suoi recapiti sono: Rep. 080 3054490 - fax. 080 4803175 cell. 338 8647939 e-mail: [email protected] Un grazie a tutti gli attori di questo successo, ma lasciatemi dare un ringraziamento di cuore a Carlo indispensabile sostegno della mia vita, Alessandro figlio adorato e a Josef figlio mai dimenticato e angelo che ci sprona a non mollare mai. Tutto questo è dedicato a lui e a tutti gli Amici per la pelle, con la speranza che diventino sempre più numerosi, più attivi.

Per qualsiasi informazione vi lascio i miei recapiti: Lina Petrelli - Via Mastrorocco,10 70021 Acquaviva delle Fonti - BA tel. 080 768385 - cell. 333 8520980 e:mail: [email protected] Lina Petrelli

Liguria e Valle Liguria e Valle d’Aostad’Aosta Ce l’abbiamo fatta!!!! Dopo tanta pioggia di questi giorni avevamo una gran paura che la nostra prima apparizione nella piazza principale di Aosta, Piazza Chanoux, finisse in una delusione, invece il tempo è stato con noi clemente, tanta gente ha scoperto che esistiamo anche noi. Abbiamo iniziato di buon mattino e vi confesso che ero molto agitata perchè da quando mi sono trasferita da Genova ad Aosta non avevo più fatto molto per la

nostra associazione, credevo che la mia grinta fosse scomparsa, invece in tanti ci hanno chiesto notizie sulla neurofibromatosi, ed addirittura in sei si sono avvicinati confidandoci di esserne affetti. Le nostre maglie e soprattutto i nostri palloncini hanno colorato la piazza, Luciana da brava contabile è diventata addetta alle vendite, la meravigliosa Christine che gonfiava... gonfiava... gonfiava fino a rimanere priva di fiato....Ingrid ballava e saltava intrattenendo i bimbi, Danilo gran fusto ma poco fiato.. che faceva finta di gonfiare...e poi i nostri nuovi amici Laura ed il figlio Fabio che sono corsi a cercarci grazie all’articolo pubblicato dal settimanale LaVallèe di Aosta dove veniva indicato il luogo dell’evento. Un pensiero alla maestra Lucia e a Nadine che hanno fatto sì che il piccolo Ivan ci raggiungesse con la sua fisarmonica, intrattenendo così tutti i curiosi

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che colpiti dalla sua musica si avvicinavano. E sempre una meravigliosa esperienza l’avevo quasi dimenticato, a volte ti lasci prendere dal lavoro, dalla vita quotidiana e trascuri le cose importanti, quando poi ritorni a scoprire quanto sia piacevole la solidarietà riprendi una grinta, una carica che non vedi l’ora di riproporre qualcosa. La cosa essenziale, permettetemi, è essere riusciti ad entrare nel cuore delle persone anche qui in Valle D’Aosta e spero che questo ci permetta, con l’aiuto di tutti gli amici che mi sono stati vicino, di aprire una sezione anche in questa città. Un grazie a tutti, ed un bacio alla mia piccola Gaia e alla sua grande amica Noemì. Gianna Lisitano

Uno sguardo da... 4° TORNEO DELLA SOLIDARIETÀ

Il 24 giugno ci siamo nuovamente incontrati per festeggiare insieme il 4° TORNEO della SOLIDARIETÀ , quest’anno si è svolto al campo sportivo S. Michele di Genova Molassana. Da quattro anni gli amici Giorgio Rattotti e Stefano Arcella organizzano questo torneo di calcetto a favore della nostra associazione, io arrivo e trovo tutto pronto: giocatori pronti a sfidarsi per la nostra causa, lotteria con ricchi premi. Quest’anno la sfida era tra i Blue Devils Ge - A.X.B. Sporting Ge Atletico Zagara - Orange Devils. Arrivano le ore 20 e c’è puntuale il calcio d’inizio di Gaia felice di sentire che tutti la applaudono, piccola ma tanto importante e speciale, poi alla fine c’è sempre un vincitore anche fra gli spettatori che contenti vanno a casa con i premi della lotteria, chi sotto braccio aveva della buona pasta ligure chi dei bei palloni e chi un pò più fortunato, aveva vinto un buono per fare lampade abbronzanti!

Sono momenti che ci fanno bene, ti senti di aver vinto in piccola parte la nostra battaglia, insieme ancora una volta. La meravigliosa Enrica che simboleggia la vera volontà di fare volontariato, Clara che, visto quanto è diventata brava a giocare con i nostri palloncini l’anno prossimo credo che possa anche scendere in campo, Ivan che con la sua prestanza fisica... è sceso in campo, Ramona e Vittoria per la loro compagnia, Maria con la sua grande pazienza verso Gaia, il mio Gianni, la A.I.C.S. LIGURIA che come tutti gli anni precedenti ha messo a disposizione gli arbitri, l’organizzatore Circolo Sportivo BLUE DEVILS,e tutti gli amici che come sempre vengono a trovarci.

LE SQUADRE DEL TORNEO

Aspettiamo dunque la quinta edizione, ulteriore occasione per stare ancora insieme, rendere felice Gaia e contribuire sempre di più alla ricerca scientifica. Gianna Lisitano Responsabile Regioni Liguria e Valle d’Aosta: Gianna Lisitano - Tel. 338.4760506 e-mail: [email protected] e-mail: [email protected]

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Uno sguardo da...

Lombardia Lombardia

Tre giorni di musica al Tiro (Articolo tratto dall’Eco di Bergamo)

MUSICA LIVE D’INSIEME 27-28-29 giugno 2008 Dedicata a MARCO MOIOLI ...da sempre con noi...

Death Core

MR BROWSTONE Tributo Guns ‘n Roses

SIMPATICHE CANAGLIE Rock Anni ‘70 / ‘80 Spettacolo per i bambini con

LA BRIGATA DELLE ORE LIETE

Ore 21.00

Ore 15.30 Ore 15.00

Rock Anni ‘60 / ‘70

Ore 21.45

A special evening celebration The Music of Jimi Hendrix

TEAM 74

SERA

MOTÖR TRINKEN SOLARIS

Ore 23.30

PULVIS ET UMBRA

SKY EXPERIENCE

I FIGLI DI PIER

LYBRA

Ore 22.30

Heavy Metal

Sexy Pop

Ore 17.30

BRAIN EREBO

TEO E LE VELINE GRASSE

Rock Internazionale

Domenica 29 giugno POMERIGGIO

...e inoltre...

Hard Rock

Ore 21.00

SMOKINGAS

VELENO

Ore 22.00

Punk Rock

Sabato 28 giugno

Ore 23.00

D.F.M.

Ore 24.00

Ore 22.00

Ore 21.00

Venerdì 27 giugno

Ore 23.00

La manifestazione è organizzata dallo studio discografico “Elena’s Sound Studios” in collaborazione con l’Associazione Neuro Fibromatosi onlus, con sede nazionale a Parma, che finanzia la ricerca per la prevenzione e la cura della malattia, raccogliendo fondi da eventi di vario genere. Il concerto dalle tonalità rock vedrà esibirsi sedici band locali emergenti che potranno trovare nel pubblico un incentivo alla loro passione musicale. L’intero ricavato delle serate sarà devoluto in beneficenza all’associazione Sarà inoltre presente al centro sportivo un punto d’informazione per avere maggiori notizie riguardo la neurofibromatosi e i vari aspetti della ricerca.

Centro Sportivo Al Tiro - Martinengo

Ore 24.00

Combattere la neurofibromatosi a tempo di rock E’ questo lo scopo dei concerti “Musica Live d’Insieme” che animeranno il centro sportivo “Al Tiro” dal 27 al 29 giugno.

con il patrocinio di:

HELIANTUS

Tributo Scorpions Alternative Rock Progressive

Ore 00.30

CHIUSURA MANIFESTAZIONE

Un gradevole ristoro con cucina allieteranno tutte le serate. Il ricavato della manifestazione sarà devoluto in beneficenza all’Associazione ONLUS della Neurofibromatosi la quale, in collaborazione con la Elena Sound Studios di Martinengo, ringrazia anticipatamente la vostra sensibilità e collaborazione per la buona riuscita della manifestazione. Si ringraziano inoltre il Comune di Martinengo e gli addetti ai lavori per la loro disponibilità nel Centro Sportivo “Al Tiro” di Martinengo.

In tutto questo turbinio di musica, volontari, passione è arrivata una tromba d’aria l’ultimo giorno a movimentare la serata. Ma i nostri volontari non si sono arresi, evidentemente anche il cielo voleva dare un segno di approvazione alle serate.. Elena’s Sound Studios tutti gli anni propone queste serate ove giovani band emergenti hanno l’opportunità di far sentire la loro musica, esprimendo il loro talento. Così anche per la nostra Associazione, essere in mezzo a giovani artisti, far conoscere loro la nostra associazione, le nostre finalità, è una comunanza di intenti...ognuno esprime quello che ha dentro e con la forza della musica si unisce quella della nostra voce che vuole trovare, tramite i nostri medici, una notizia che aspettiamo da sempre. Adelia Frigè

A Brescia e provincia Cari Amici , quando ho pensato di condividere con tutti voi le splendide ed uniche emozioni che ho provato partecipando ad una lunga serie di manifestazioni, nel mese di maggio, con la nostra associazione per raccogliere fondi, non sapevo da dove iniziare. La prima manifestazione si è svolta a Fenili Belasi, ed era una gara ciclistica di ragazzi; è seguita una Maratona durata 4 giorni, l’Happy Handy Day - Olimpiadi dei disabili - e vi garantisco che questa è stata una delle più belle manifestazioni a cui ho partecipato. In contemporanea all’ Happy Handy Day eravamo presenti alla Festa della Scuola di Gardone Valtrompia(BS). Sempre nel mese di maggio, abbiamo proseguito partecipando ad un’altra gara ciclistica che si è svolta a Padergnone ed abbiamo concluso con una manifestazione “La Festa dello Sportivo” che ci ha impegnato per 3 giorni e che si svolta a Rodengo Saiano. Insomma le manifestazioni sono state tante e le emozioni pure. Non sapevo come riuscire a trasmettervele e parlando con una amica speciale di Vanessa che si chiama Lorinda Simoni, è riuscita ascoltandomi, a creare questo splendido articolo che raggruppa ringraziamenti, emozioni, verità e sopratutto amore per il prossimo. Mi ha letto veramente nel cuore. Con il cuore in mano dedico A TUTTI VOI

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questo splendido articolo VI auguro una vita se pur difficile serena e colma d’amore. Qualcuno una volta ha detto: “Nulla dovrebbe essere oltre la speranza. La speranza è vita”. Anche se la vita a volte presenta delle prove molto difficili da superare e capita che la speranza si nasconda così bene tra le pieghe del cuore che si fa fatica a ritrovarla. Ma poi c’è sempre qualcosa che ti porta avanti. Che ti fa capire la bellezza della vita anche nei momenti duri. Questo qualcosa molte persone amano definirla amicizia. Bontà umana.

Non è per niente semplice crederci, eppure stando in vostra compagnia l’ho vissuta in prima persona. Con il vostro aiuto non avete semplicemente contribuito a rendere un lavoro che faccio con amore più bello.

Uno sguardo da... Avete soprattutto contribuito a rendere la nostra speranza più grande, più sincera.

4 Maggio, lo Stend alla Bici Bike di Fenili Benasi

Qualcuno una volta ha detto : “Nulla dovrebbe essere oltre la speranza. La speranza è vita”. Anche se la vita a volte presenta delle prove molto difficili da superare e capita che la speranza si nasconda così bene tra le pieghe del cuore che si fa fatica a ritrovarla. Ma poi c’è sempre qualcosa che ti porta avanti. Che ti fa capire la bellezza della vita anche nei momenti duri. Questo qualcosa molte persone amano definirla amicizia. Bontà umana. Non è per niente semplice crederci, eppure stando in vostra compagnia l’ho vissuta in prima persona. Con il vostro aiuto non avete semplicemente contribuito a rendere un lavoro che faccio con amore più bello. Avete soprattutto contribuito a rendere la nostra speranza più grande, più sincera. In me sento spesso la voglia di sperare ancora venir meno. Credo sia un sentimento che tutti provano nella loro vita. Un sentimento che probabilmente si presenta in forme diverse in base al carattere della persona, ma che pur sempre ci accompagna in alcuni momenti della nostra esistenza. Poi mi è capitato di rivivere nella mente alcuni dei momenti trascorsi insieme, momenti in cui la presenza delle persone si poteva intuire nei loro occhi. Momenti in cui l’amore per la vita, per le cose belle, per il buono, si sentiva nell’aria che respiravo. Ed è proprio quando nella mente rivivo questo tipo di emozione e comprendo che sono emozioni reali, che ritrovo la forza per non smettere di sperare ancora nell’uomo, nelle sue capacità, continuando a mantenere l’idea che non tutto è dolore, che nella vita, oltre che di ogni sorta di male di cui sentiamo parlare ogni giorno e che magari viviamo anche in prima persona, ci sono anche momenti di vera gioia e felicità. E voi tutti, fatte parte di quella parte della vita di cui ognuno di noi non si stancherebbe mai di parlare. Di cui io non mi stancherei mai di raccontare per far sì che non sia l’unica a crederci, ma che anche altre persone possano imparare da queste piccole e semplici esperienze, condivise insieme, che la speranza spesso non la si trova solo dentro sé. Molto spesso si nasconde negli occhi e nel sorriso di chi ci sta accanto. Con la speranza che queste semplice parole possano farvi comprendere ciò che ho nel cuore, vorrei dirvi grazie per ogni singolo istante passato in vostra compagnia, cercando di fare del mondo un posto più bello e sicuro per chi vive ancora nell’innocenza e anche per chi la speranza la deve ancora trovare.

In me sento spesso la voglia di sperare ancora venir meno. Credo sia un sentimento che tutti provano nella loro vita. Un sentimento che probabilmente si presenta in forme diverse in base al carattere della persona, ma che pur sempre ci accompagna in alcuni momenti della nostra esistenza. Poi mi è capitato di rivivere nella mente alcuni dei momenti trascorsi insieme, momenti in cui la presenza delle persone si poteva intuire nei loro occhi. Momenti in cui l’amore per la vita, per le cose belle, per il buono, si sentiva nell’aria che respiravo. Ed è proprio quando nella mente rivivo questo tipo di emozione e comprendo che sono emozioni reali, che ritrovo la forza per non smettere di sperare ancora nell’uomo, nelle sue capacità, continuando a mantenere l’idea che non tutto è dolore, che nella vita, oltre che di ogni sorta di male di cui sentiamo parlare ogni giorno e che magari viviamo anche in prima persona, ci sono anche momenti di vera gioia e felicità. E voi tutti, fatte parte di quella parte della vita di cui ognuno di noi non si stancherebbe mai di parlare. Di cui io non mi stancherei mai di raccontare per far sì che non sia l’unica a crederci, ma che anche altre persone possano imparare da queste piccole e semplici esperienze, condivise insieme, che la speranza spesso non la si trova solo dentro sé. Molto spesso si nasconde negli occhi e nel sorriso di chi ci sta accanto. Con la speranza che queste semplici parole possano farvi comprendere ciò che ho nel cuore, vorrei dirvi grazie per ogni singolo istante passato in vostra compagnia, cercando di fare del mondo un posto più bello e sicuro per chi vive ancora nell’innocenza e anche per chi la speranza la deve ancora trovare. Ringrazio tutti i ragazzi dell’ Happy Handy Day, ed in particolar modo: ORNELLA, CLAUDIO, GEPI sua moglie, GUIDO, LUCIO e sua moglie, MAURO ED ELI, MARINA, ENZO, GRAZIELLA, RINO, ANDREINA ed uno speciale ringraziamento ad una donna unica e speciale, Giovanna che mi ha seguito in tutte le manifestazioni insieme a sua figlia Greta. Infine ringrazio ISA, FABIO, ROBERTA, GAIA e tutta la sua famiglia, compresi una mamma ed un papà di cui non ricordo il nome ma erano di certo persone splendide. Tutti gli organizzatori della Festa dello Sportivo di Rodengo Saiano, in particolare Davide Bontempi. Un grazie grande grande grande a Lorinda, amica di Vanessa, mia figlia. Lorinda è una ragazza di 19 anni già con una sensibilità e maturità difficili da incontrare.

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Uno sguardo da...

Sardegna Sardegna

Pubblichiamo di seguito la delibera della Regione Autonoma della Sardegna n. 26/15 del 6 maggio 2008 sul riordino delle malattie rare. Ringraziamo in modo particolare: la Dottoressa Loredana Boccone - ASL n.8 - Centro Microcitemico - 2° clinica Pediatrica - via Jienner - 09121 Cagliari Il Professor Carlo Carcassi - Direttore cattedra di Genetica Medica - Ospedale “R. Binaghi” - via Is Guadazzonis 3 09126 Cagliari Il Sig. Ruggero Scampuddu nostro responsabile Regionale per l’impegno assunto e che ha prodotto grande contributo al raggiungimento di questo importante traguardo. DELIBERAZIONE N. 26/15 DEL 6.5.2008 Oggetto:

Ridefinizione della Rete Regionale per le malattie rare.

L’Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale riferisce che, in attuazione del Decreto Ministeriale 15 maggio 2001, n. 279, “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”, la Regione Sardegna, con Deliberazione della Giunta regionale n. 30/11 del 26 agosto 2003, ha individuato la rete dei Presidi regionali per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare e ha approvato l’elenco delle malattie rare (con i relativi codici di esenzione) e i Presidi sanitari di riferimento nonché le competenze e gli adempimenti degli stessi Presidi inerenti le modalità e le rocedure di erogazione delle prestazioni sanitarie. Il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 2006-2008 prevede tra le sue priorità il potenziamento del sistema integrato della rete delle malattie rare, finalizzato a garantire l’assistenza ai pazienti ed a sviluppare azioni che contribuiscono a migliorare le attuali possibilità di cura. In linea con le previsioni del PSN, l’Assessore rammenta che, anche a livello regionale, al fine di potenziare la risposta assistenziale a favore delle persone affette da patologie rare, il Piano Regionale dei Servizi Sanitari (PRSS) 2006-2008, approvato dal Consiglio Regionale il 19 gennaio 2007, individua tra gli obiettivi strategici la riorganizzazione delle rete dei Presidi sulla base della dotazione di attrezzature e di risorse professionali, nonché dell’attività clinica e scientifica svolta dagli stessi. Il PRSS indica l’Ospedale Regionale per le Microcitemie di Cagliari quale Centro di riferimento Regionale per le malattie rare che in coerenza con quanto previsto dal Decreto Ministeriale 15 maggio 2001, n. 279 e dall’Accordo Stato- Regione del 10 Maggio 2007 svolge in particolare le seguenti funzioni: - supportare la Regione nella gestione del Registro epidemiologico regionale per le malattie rare; - promuovere, d’intesa con la Regione Sardegna, rapporti di collaborazione con l’Istituito Superiore di Sanità (ISS) e con altre Regioni; - coordinare la rete dei Presidi per le malattie rare per quel che concerne la definizione di protocolli clinici e diagnostici e per la preven zione e sorveglianza delle stesse; - costituire riferimento privilegiato per le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari. L’Assessore precisa che, nell’ambito del suddetto Presidio, le attività di coordinamento sono svolte dalla Clinica Pediatrica, in coerenza con quanto previsto dall’Atto Aziendale della ASL n. 8 di Cagliari. Considerato che le malattie rare sono un ampio gruppo di affezioni, caratterizzate da bassa prevalenza, che necessitano di una diagnosi tempestiva e di una particolare assistenza, si è ritenuto opportuno costituire, con Decreto n. 15 del 17 luglio 2006, un Comitato Tecnico Scientifico, composto da rappresentanti dell’Assessorato, delle Aziende Sanitarie, delle Università degli Studi di Cagliari e di Sassari e delle Associazioni dei pazienti, con funzioni consultive in materia di riorganizzazione della rete dei Presidi e dei Servizi, nonché di miglioramento della qualità dell’assistenza all’interno dell’intero territorio regionale. Nell’ambito di tale attività il Comitato ha ritenuto necessario avviare un’indagine ricognitiva tra i Presidi regionali, già indicati come Centri di riferimento nella succitata Delibera, al fine di individuare e documentare l’esperienza esistente in materia, tenendo conto dell’attività clinica e scientifica nonché della dotazione di attrezzature e di risorse professionali. Sulla base dell’analisi dei dati acquisiti, si è ritenuto opportuno definire una rete di Presidi per le malattie rare caratterizzata da tre tipologie di Centri Regionali denominati rispettivamente Centri di Riferimento per Patologia, Centri Assistenziali e Centri Correlati, ai quali sono state riconosciute specifiche competenze di seguito indicate: 1) Centri di Riferimento Regionale per Patologia (CRP), con funzioni di: - presa in carico del paziente e rilascio di certificati di esenzione; - alimentazione del registro ; - definizione e promozione di protocolli clinici e diagnostici condivisi; - prevenzione e sorveglianza; - promozione dell’informazione al cittadino; - attività di supporto e formazione degli operatori sanitari; - collaborazione con le Associazioni di pazienti e di volontariato; 2) Centri Assistenziali (CA), con funzioni di: - presa in carico del paziente e rilascio di certificati di esenzione; - alimentazione del registro; - adozione dei protocolli clinici e diagnostici condivisi; - promozione dell’informazione al cittadino; - attività di supporto e formazione degli operatori sanitari del proprio territorio in collaborazione con il centro regionale di riferimento per patologia ; - collaborazione con servizi territoriali e con medici di medicina generale e pediatri di libera scelta;

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Uno sguardo da... 3) Centri Correlati (CC), con funzioni di: - ausilio diagnostico specialistico; - diagnosi e follow-up e delle complicanze; - consulenza genetica; - assistenza psico-sociale. L’Assessore riferisce che, come criterio generale, è stato individuato un unico CRP per ciascun codice di malattia, tenendo conto dell’attività clinica e scientifica, della dotazione strumentale e di personale. Per le patologie dell’età adulta e pediatrica sono stati individuati due CRP per patologia. In un numero limitato di casi, a parità di casistica e dei criteri sopra menzionati, si è convenuto di individuare più unità operative per patologia, nell’ambito dello stesso CRP; in questi casi, i responsabili delle unità operative garantiscono uniformità e coordinamento nello svolgimento delle funzioni proprie del CRP. Per le patologie molto rare, rispetto alle quali non è stata riscontrata alcuna casistica, si è ritenuto opportuno individuare quale unico Centro di riferimento regionale la Clinica Pediatrica del Presidio Ospedaliero per le Microcitemie dell’Azienda Sanitaria Locale n. 8 di Cagliari, che assicurerà la presa in carico dell’assistito per gli aspetti diagnostici e clinici, avvalendosi dei Centri Correlati per le loro specifiche competenze. Oltre al Centro di riferimento regionale, al fine di meglio soddisfare il fabbisogno assistenziale e tenendo conto della distribuzione geografica dei Presidi si è ritenuto di individuare per ciascuna patologia più Centri assistenziali (CA). A supporto delle attività sia dei Centri di Riferimento regionale per Patologia sia dei Centri Assistenziali si è ritenuto di dover indicare più Centri Correlati con funzioni prevalentemente di consulenza genetica ed ausilio diagnostico specialistico. L’Assessore, sulla base di quanto precede, propone di ridefinire la Rete Regionale per le malattie rare, così come riportato nell’allegato A), del presente provvedimento, nel quale, per ciascun codice di patologia, è stato individuato il Presidio di riferimento come di seguito specificati: 1- ASL n. 1 Sassari 1.1 - P.O. Santissima Annunziata di Sassari 1.2 - P.O. Ospedale Civile di Alghero 2 - ASL n. 2 Olbia 2.1 - P.O. S. Giovanni di Dio di Olbia 2.2 - P.O. Merlo – La Maddalena 3 - ASL n. 3 Nuoro 3.1 - P.O. San Francesco di Nuoro 4 - ASL n. 4 Lanusei 4.1 - P.O. N.S. della Mercede di Lanusei 5 - ASL n. 5 Oristano 5.1 - P.O. San Martino di Oristano 6 - ASL n. 6 Sanluri 6.1 - P.O. Nostra Signora di Bonaria di S. Gavino 7 - ASL n. 7 Carbonia 7.1 - P.O. Santa Barbara di Iglesias 8 - ASL n. 8 Cagliari 8.1 - P.O. Microcitemico di Cagliari 8.2 - P.O. San Giovanni di Dio di Cagliari 8.3 - P.O. Binaghi di Cagliari 8.4 - P.O. Santissima Trinità di Cagliari 8.5 - P.O. Marino di Cagliari 8.6 - P.O. Businco di Cagliari 9 - Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari 10 - Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari 11 - Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari Nell’ambito del suddetto allegato A) sono, inoltre, specificate per ciascun codice di malattia, il presidio, l’Unità operativa, il Responsabile dell’U.O. nonché il referente che dovrà assicurare la presa in carico dell’assistito. L’Assessore riferisce che è di prossima pubblicazione il DPCM contenente i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza erogati dal Servizio sanitario nazionale, nel quale è stato integralmente rivisto l’elenco delle malattie rare con l’ampliamento dell’esenzione ad altre 109 malattie o gruppi. L’Assessore precisa che la Rete, così come definita dal presente provvedimento, potrà essere oggetto di successive integrazioni e/o modificazioni a seguito delle sopramenzionate modifiche all’elenco delle malattie rare di cui all’ allegato 1) del Decreto Ministeriale 15 maggio 2001, n. 279, di eventuali proposte di inserimento nella stessa di ulteriori Presidi e/o patologie di rilevanza regionale, nonché per eventuali successive modifiche che potranno essere apportate anche tenendo conto dei dati derivanti dal Registro Regionale per le malattie rare, di prossima attivazione. L’Assessore, infine, riferisce che con successiva direttiva da emanarsi da parte dell’Assessorato entro 30 giorni dall’adozione del presente provvedimento, saranno precisate le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie, di assistenza farmaceutica e di rilascio degli attestati di esenzione ai cittadini affetti da malattie rare, con riferimento alle competenze e agli adempimenti dei Centri di Riferimento per Patologia

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Uno sguardo da... e dei Centri Assistenziali, così come previsto dal D.M. n. 279/2001. La Giunta regionale, sentita la proposta dell’Assessore dell’Igiene, Sanità e dell’Assistenza Sociale e preso atto del parere di legittimità espresso dal Direttore Generale della Sanità DELIBERA -di approvare la ridefinizione della Rete Regionale per le malattie rare, articolata per ciascuna malattia nei Centri di Riferimento regionale per Patologia, nei Centri Assistenziali e nei Centri Correlati, così come riportato nell’allegato A), parte integrante e sostanziale della presente deliebrazione; -di demandare ad un successivo provvedimento l’inserimento nella rete regionale delle ulteriori patologie rare definite con il DPCM sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza di prossima pubblicazione; -di dare mandato all’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale: a) di porre in essere ogni provvedimento conseguente alla presente deliberazione; b) di definire entro 30 giorni dalla presente deliberazione le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie, di assistenza farmaceutica e di rilascio degli attestati di esenzione ai cittadini affetti da malattie rare, con riferimento alle competenze e agli adempimenti dei Centri di Riferimento per Patologia e dei Centri assistenziali, così come previsto dal D.M. n.279/2001 e di aggiornare periodicamente le stesse sulla base di eventuali successivi provvedimenti di programmazione regionale e nazionale di settore; c) di provvedere al periodico aggiornamento dell’Allegato A per quanto attiene alle variazioni dei nominativi dei responsabili delle strutture già individuate e dei referenti per patologia; d) di rendere disponibile nel portale “Sardegna salute” una sezione che consenta l’accesso alle informazioni per singola patologia, compresi i centri e gli specialisti di riferimento. La presente deliberazione sarà pubblicata nel BURAS al fine di consentire un’adeguata diffusione dei suoi contenuti. Il Direttore Generale Fulvio Dettori

Toscana Toscana Festa del Calendimaggio, Galluzzo. A maggio siamo stati, di nuovo, ospiti del quartiere Galluzzo, per la festa del Calendimaggio. Abbiamo prima allestito un banchetto nella piazza principale e poi alle 16 c’è stato il concerto della Corale “Quarta Eccedente” e del Quintetto femminile “L’ora del Thè”, presso la Chiesa di San Giuseppe e Santa Lucia. Lo spettacolo è stato bellissimo, i cantanti hanno delle voci bellissime, cantano con gioia e amore, questo traspare in ogni nota. Abbiamo chiamato il concerto “Insieme per sperare”, sinceramente non è stata un’idea mia ma di uno dei cantanti... Filippo. Credo che non potesse trovare un titolo più appropriato: “Insieme per Sperare” Sperare che non ci siamo più bambini che soffrono, sperare che non ci siamo più genitori angosciati per i loro cuccioli, sperare di non perdere più compagni di viaggio lungo la strada, sperare che si trovi una cura a questa brutta malattia e a tutto il dolore che porta. SPERARE. INSIEME! Perché da soli non si và da nessuna parte! Come dice una pezzo di un brano che hanno cantato: Una formica è solo una formica, ma tante formiche possono spostare le montagne. È doveroso un ringraziamento alla Corale “Quarta Eccedente” diretto da Fabio

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p. Il Presidente Carlo Mannoni

Cavaciocchi, al Quintetto al suo interno “L’Ora del The” diretto da Irene Giuliani, la pianista Professoressa Francesca Cini, il presidente del coro Davide Madera, che sono stati oltre che bravi, veramente disponibili e carinissimi, dotati di una grande umanità. Un ringraziamento speciale và a Filippo Marinai, senza il quale non sarebbe stato possibile realizzare il concerto, che mi ha dato un grande aiuto a livello organizzativo ma anche un enorme forza nell’andare avanti e crederci. A SPERARE che forse qualcosa si può cambiare. Michela Corradini

Uno sguardo da... Ermo per l’aperitivo ai motociclisti. Un grazie di cuore a tutti quanti, arrivederci all’anno prossimo! Yari Mazza

MOTORADUNO Lo scorso 7 Giugno si è svolta la quarta festa dell’Associazione Neurofibromatosi, una giornata diversa dal solito, un modo per stare insieme divertendosi e al contempo essere utili ad uno scopo, visto che i fondi raccolti verranno devoluti all’associazione stessa per finanziare la ricerca scientifica su questa rara malattia. Come già l’anno passato all’interno della manifestazione si è svolto anche il 2° Motoraduno con partenza da Casciana Terme, in più ci sono stati degli spettacoli per bambini nel pomeriggio, esibizioni di danza acrobatica e un concerto di musica rock. Vorrei ringraziare tutti i partecipanti a questa festa, che quest’anno sono stati veramente molti, per la sensibilità di aver raccolto il messaggio della giornata e averci dato fiducia. Noi ce l’abbiamo messa tutta per migliorare rispetto all’anno scorso e rendere la giornata “speciale”. È con enorme soddisfazione che possiamo dire di esserci riusciti, perché effettivamente il 7 Giugno è stata veramente una giornata “speciale”, anzi direi “migliore”. Migliore perché ha avuto il grande merito di renderci tutti “migliori”, non solo per il fatto di avere raccolto dei fondi in favore di una grave malattia, ma anche e soprattutto perché ci ha insegnato che insieme è possibile fare di tutto, senza porsi dei limiti. Migliore perché ci ha distolto dal nostro quotidiano, dalle nostre abitudini individuali e private, in favore di un’azione comune e collettiva che ha prodotto risultati straordinari soprattutto, io credo, dentro ognuno di noi. Migliore perché ha visto coinvolte amministrazioni, associazioni, cittadini, uniti in un obbiettivo comune così come sempre do-

IV°Festa

Con il patrocinio del Comune di Lari

dell ’Associazione Neurofibromatosi vrebbe essere. Migliore perché ha senz’altro tirato fuori il lato migliore di tutti noi. E migliore soprattutto perché, a mio modesto modo di vedere, ci ha lasciato intravedere la possibilità almeno in via “potenziale” di poter davvero sperare di creare un mondo appunto “migliore”. Questo potenziale è qualcosa che ha un valore incalcolabile visto anche l’andamento che la nostra società sta prendendo negli ultimi anni. Ritrovare e vivere quello che gli “esseri umani” se uniti e coesi sono capaci di fare è qualcosa che riempie il cuore e fa ben sperare per il futuro, ammesso che si sia disposti a crederci. Questo è quello che a me sembrava più interessante mettere in evidenza della Festa del 7 Giugno, per avere un resoconto più dettagliato di cosa si prova non vi resta che partecipare numerosi il prossimo anno! Con l’occasione vorrei ringraziare in modo particolare e personale Federico Viviani che è l’artefice primo di questa manifestazione, colui che appunto è stato disposto a crederci, a piantare un seme, che poi è germogliato nell’animo di noi tutti. Un ringraziamento speciale va anche a tutti quelli che ci hanno dato una mano alla realizzazione di questa giornata: Daniele, Graziano, Marco Gesi, Marco Sanna, Angelo, Sergio, Matteo Boddi, Matteo Falugi, Fabio, Silvia, Diego, Pietro, Riccardo, Ivano, Francesca, Massimiliano, Andrea, Mariano, Serena, Claudio, Elena e tutto il reparto cucina con Fanny, Fabrizio, Maria, Vincenzo, Mila, Eufemia, Pasquale, Raffaella, Piercarlo, e tutti i ragazzi con la maglia “arancione” e tutti quelli che adesso dimentico. Grazie a tutti dal profondo del cuore, senza di Voi questa splendida giornata non sarebbe stata tale! Un grazie anche a tutte le attività commerciali di Casciana e non, che come ogni anno ci hanno supportato, al Comune di Lari, al Comune di Casciana Terme, al Teatro delle 12 Lune di Italo Pecoretti che ha intrattenuto i più piccoli, alla Palestra Tica di Perignano per lo spettacolo danzante, ai Cervelli della Nasa per la musica, a Erica e Rossana del Chic & Shock Cafè per la disponibilità, allo Studio Tecnico Associato Coppini & Testi, al Comitato Spazio Aperto di Perignano per l’area festa, La Cantina Volpi in Sant.

I I ° MO T O R A DU N O

7 Giugno 2008

Spazio Aperto Perignano

PROGRAMMA Ore 16-16.30 ritrovo moto presso Piazza Martiri della Libertà Casciana Terme - Iscrizione Ore 17.30 partenza per giro tra le colline Ore 18 sosta con aperitivo e stuzzichini presso la Cantina Volpi in Sant’Ermo Ore 18.30 si parte destinazione spazio aperto a Perignano per la cena A Perignano presso lo Spazio Aperto

Spazio ai bambini!

Ore 16.30 Happymais* Ore 18.30 Spettacolo di burattini per bambini : Italo Pecoretti il teatro delle dodici lune in: “di Pinocchio la storia”

ore 20 .00 Cena aperta a tutti - € 16,00 Presenta la serata Mirco Volpi Speaker di Radio Incontro ore 22.00 Coreografie Acrobatiche della palestra Tica

ore 22.20 Discorso del Presidente dell’Associazione Corrado Melegari ore 22.45 Estrazione a premi per i partecipanti ore 23.00 Concerto di musica rock de: ” I cervelli della NASA” Info e prenotazioni Federico 338.4573896 oppure presso Stazione di Servizio Api Via Livornese est,116 Perignano Lari TEl. 0587.617823 Sara e Arianna.

L’intero incasso della manifestazione sarà devoluto all’Anf Associazione Neurofibromatosi ONLUS con sede nazionale a Parma che li utilizzerà per sostenere la ricerca scientifica sul gene e il suo sviluppo al fine di prevenire la formazione e la trasmissione genetica.

*Happymais Si tratta di un divertente laboratorio durante il quale i bambini e non solo potranno sbizzarrirsi, con l’aiuto degli animatori, a costruire i più fantasiosi giochi: animali, fiori, pupazzi ecc.. nella sicurezza di un prodotto ecologico, completamente biodegradabile e fatto con colori atossici. Happymais è un gioco a base di amido di mais: con un pò di acqua e tanta fantasia il divertimento è assicurato!

IMPIANTI ELETTRICI E SPECIALI – CABLAGGIO STRUTTURATO

di P.I. FANTEI F. & C. s.n.c. Via D. Alighieri int. 13 – Tel. e Fax 0587 646358 56034 CASCIANA TERME (Pisa) e-mail: [email protected]

Nel primo pomeriggio siamo partiti da Firenze alla volta di Perignano, per tutto il viaggio con occhi preoccupati guardavamo il cielo grigio pieno di nuvoloni che ci rincorrevano, in macchina eravamo in 4 ma si udiva una sola litania ... mmm speriamo non piova, mmm speriamo non piova, mmm speriamo non piova. Dopo un’ora siamo arrivati e ci accolto uno splendido prato verde e il SOLE! Claudia, Simone ed Io ci siamo collocati alla cassa e Gianni era in giro a fare un pò di foto per immortalare l’evento. Era bello essere li, sentire le risate dei bambini che giocavano con l’Happymais o che guardavano i burattini, vedere la coda di gente in fila per pagare la cena, fila che invece di diminuire aumentava sempre più. Ma l’emozione più grande è stata quando ad un tratto si è sentito un rombo assordante ed ecco arrivare 1, 2, 3, 10, 100 , 1000 moto!!! No, và bè, non erano così tante ma sembravano tantissime, tutte che suonavano il clacson, che sgassavano, avevo il cuore che batteva così forte. Sono arrivati tutti i “centauri” che erano andati a fare il giro con le moto, tante tante moto, tutte li per noi,tutte li per l’Associazione. La sala della cena era gremita di persone, nessuno di noi se ne aspettava così tante, tutti che mangiavano, si divertivano, tutti gli aiutanti con le magliette arancioni con il nostro logo che sfrecciavano come saette. E’ stata veramente una bellissima serata, un grazie a Federico, che ogni anno supera se stesso. Michela Corradini Responsabili Regione Toscana Michela Corradini - 055-6814968 Federico Viviani - 338-4573896

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Notizie utili... INVALIDITÀ ACCERTAMENTO ASSISTENZA DOMICILIARE ATTIVITÀ SPORTIVA Le possibilità previste dalle leggi 118/71 e 104/92: riconoscimento invalidità civile, accertamento handicap 1) Riconoscimento dell’invalidità civile (legge 118/71 e successive modifiche e integrazioni)

Per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile la persona disabile (o il suo rappresentante legale) deve presentare domanda presso l’Ufficio invalidi dell’Azienda Usl di residenza, su moduli appositi, a cui si deve unire un certificato medico (medico di famiglia, specialista, medico dell’ospedale in caso di ricovero). Entro tre mesi dalla domanda, la persona viene convocata per una visita da una Commissione medica istituita allo scopo presso l’Azienda Ausl, la quale rilascia la certificazione attestante la patologia e il grado di invalidità riconosciuto. La documentazione clinica può essere presentata al momento della visita. Il riconoscimento della invalidità civile permette di accedere ad alcune facilitazioni: ad esempio - l’erogazione dell’assegno di accompagnamento; - l’indennità di frequenza per minori che frequentino la scuola, corsi di formazione, centri di riabilitazione professionale, cicli di cura); - l’iscrizione nelle liste speciali per il collocamento mirato al lavoro; - la dispensa dal servizio di leva; - l’erogazione di presidi sanitari (protesi, ossigeno, pannoloni…); - il punteggio per l’assegnazione di case popolari; - l’assegno di invalidità o pensione di inabilità. Per ottenere protesi o ausili a domanda va presentata all’Ufficio protesi e ausili dell’Azienda Usl di residenza; per i minori non è necessario il certificato di invalidità, così come per le donne che necessitano di protesi mammaria. 2) Accertamento dell’handicap (legge104/92) La domanda per l’accertamento della condizione di handicap va redatta su un apposito modulo reperibile presso l’Ufficio Invalidi della propria Azienda Ausl, a cui si deve unire un certificato medico (medico di famiglia, specialista, medico dell’ospedale in caso di ricovero). La persona disabile anche in questo caso viene visitata dall’apposita Commissione dell’Azienda Usl, composta da tre medici e integrata da un operatore sociale e da uno specialista (individuato a seconda della disabilità della persona). La documentazione clinica può essere presentata al momento della visita.

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Se viene accertata la condizione di handicap grave è possibile usufruire di: - detrazioni fiscali (in sede di dichiarazione dei redditi); - permessi lavorativi retribuiti - 3 giorni al mese - per il disabile stesso o per il familiare che lo assiste (la domanda va presentata al datore di lavoro); qualora lo preferisca, in alternativa, l’interessato con handicap grave può usufruire di due ore di riduzione dell’orario giornaliero di lavoro; - aspettativa retribuita per uno dei genitori del disabile - 2 anni nel corso della vita lavorativa del genitore per l’assistenza di figli anche adottivi, possibile dopo 5 anni dal riconoscimento dell’handicap - (la domanda va presentata al datore di lavoro); - sostegno all’inserimento scolastico (i riferimenti sono il pediatra di fiducia, la pediatria di comunità, il Centro di neuropsichiatria e psicologia dell’età evolutiva); - fornitura di ausili che possano aiutare nello svolgimento delle attività quotidiane, come computer, videocitofoni, fax e altri strumenti tecnologici (legge regionale 29/97); - contributi per l’abbattimento di barriere architettoniche (la domanda va presentata al Comune di residenza); - contributi per l’acquisto o l’adattamento di autoveicoli privati (la domanda va presentata al Comune di residenza); - esenzione dal pagamento del bollo auto (la domanda va presentata presso gli uffici provinciali o presso le delegazioni Aci, che forniscono anche consulenza e assistenza nella preparazione della documentazione necessaria). 3) Accertamento della disabilità per collocamento al lavoro legge 68/99

L’inserimento delle persone disabili nel mondo del lavoro segue criteri di valorizzazione delle abilità della persona, (la legge 68/99 parla di “collocamento mirato”). Sono interessate le persone: - con minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e portatori di handicap intellettivo con una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45%; - gli invalidi del lavoro, con una minorazione superiore al 33% (accertata dall’Inail); - le persone non vedenti; - i sordomuti; - gli invalidi per causa di servizio. Esse devono iscriversi nell’apposita graduatoria tenuta dalle Province (Centri per l’Impiego, Sezione Disabili). L’iscrizione avviene dopo la visita di accertamento della disabilità da parte della Commissione medica integrata da un operatore sociale e da uno specialista (individuato a seconda della disabilità della persona), operante presso l’Azienda Usl. 4) Contrassegno per la circolazione e la sosta delle auto Alle persone con gravi difficoltà motorie (anche temporanee) e alle persone non vedenti (articolo 381 Codice della strada) viene rilasciato, su richiesta, uno speciale tagliando che consente facilitazioni per la sosta degli auto-

veicoli e per la circolazione nei centri urbani (ad esempio nelle zone a traffico limitato). Per farne richiesta occorre rivolgersi al Servizio di Igiene e Sanità Pubblica o al Servizio di Medicina Legale della propria Azienda Ausl. É anche possibile richiederlo alla Commissione Medica per il riconoscimento dell’invalidità nel corso dell’accertamento. Il certificato rilasciato deve essere allegato alla domanda da presentare al Sindaco del Comune di residenza per ottenere il contrassegno da esporre sul veicolo. 5) Assistenza domiciliare e assegno di cura Le persone disabili non autosufficienti possono usufruire del servizio di assistenza domiciliare sulla base di un piano personalizzato di cure, coordinato dal medico di famiglia. Per farne richiesta bisogna rivolgersi allo stesso Medico di famiglia o al Punto di Assistenza domiciliare del Distretto Sanitario. I familiari o coloro che si fanno carico dell’assistenza ad una persona disabile non autosufficiente o a rischio di non autosufficienza possono usufruire di un assegno di cura, un contributo economico erogato dalla Regione sulla base di precise condizioni di reddito familiare e del grado di non autosufficienza dell’assistito. 6) La certificazione per l´attività sportiva agonistica e non agonistica L’attività fisica è di estrema importanza per il mantenimento e il miglioramento dello stato di salute. Per le persone disabili di ogni età (e per i minori di anni 18) le visite e le certificazioni necessarie per praticare l’attività sportiva agonistica e non agonistica sono gratuite. Per le certificazioni per la pratica non agonistica ci si rivolge al Pediatra di fiducia e al Medico di famiglia; è possibile rivolgersi anche ai Servizi di medicina dello sport delle Aziende Ausl. Per le certificazioni per la pratica agonistica i riferimenti sono invece i Medici dello Sport (specializzati in medicina sportiva) che lavorano per il Servizio Sanitario Regionale o in strutture private autorizzate o in studi professionali inseriti in un apposito elenco regionale. Le certificazioni saranno registrate nel libretto sanitario dello sportivo. Andrea Corò Andrea Corò, Assistente Amministrativo Ausl Parma - Distretto Valli Taro e Ceno è disponibile a rispondere alle vostre domande. Inviate una lettera o una e-mail all’Associazione per quanto riguarda gli argomenti che vorreste fossero trattati, la normativa, le disposizioni, le informazioni sull’Invalidità, o proponete argomenti da trattare.

AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO La legge n. 6 del 9.01.2004 istituisce una nuova figura, quella dell’amministratore di sostegno, che vada incontro a quelle persone che, affette da infermità o menomazione fisica/psichica, si trovano nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere alla cura dei propri interessi. Chi può essere amministratore di sostegno? Possono ricoprire le funzioni di amministratore sociale i parenti, il coniuge e la persona stabilmente convivente con l’interessato, nonché altre persone ritenute idonee dal giudice tutelare, compresi i legali rappresentanti di fondazioni e associazioni.

Notizie utili...

Chi lo nomina? Quali sono i suoi doveri?

In seguito all’accertamento sanitario dell’infermità, il giudice tutelare nomina l’amministratore di sostegno ed indica, tra le altre cose, i limiti di spesa sostenibile dall’amministratore nell’interesse del beneficiario, le operazioni che potranno essere compiute “in nome e per conto” dell’interessato, precisando date d’inizio e fine dell’incarico. L’amministratore di sostegno deve sempre agire “con esclusivo riguardo agli interessi e alla cura del beneficiario”; in caso contrario viene sospeso, rimosso o, eventualmente, condannato a risarcire i danni.

Cari Amici, vogliamo dare un segnale forte a tutti voi, indicandovi i nostri\vostri referenti, sia del Comitato Direttivo che delle Sezioni Regionali, ai quali potete rivolgervi. Come potete vedere ci sono tutti i dati a dimostrazione che i nostri coordinatori sono a vostra disposizione e potete rintracciarli facilmente tramite telefono, posta elettronica o postale. Non hanno una sede fisica, ma mettono a disposizione la loro vita pri-

Che differenze ci sono rispetto all’ interdizione? È l’infermo stesso che può attivare la procedura, nominare un consulente, esigere un rendiconto periodico e pretendere, in qualsiasi momento, la modifica o la revoca del provvedimento. È quindi possibile rendersi conto della differenza di approccio rispetto all’interdizione che determina una situazione di incapacità a 360 gradi e riguarda solo gli infermi di mente. La figura dell’amministratore di sostegno è pensata per andare incontro a chiunque si trovi in difficoltà nell’esercizio dei propri diritti; non soltanto chi ha problemi di natura psichiatrica ma anche anziani, handicappati sensoriali, alcolisti, tossicodipendenti, soggetti colpiti da ictus e malati. Andrea Corò

vata per quelle persone che hanno bisogno, di una parola, un’informazione, un caffè insieme. A loro volta si sono rivolti a noi ed hanno trovato una “grande famiglia” pronta ad ascoltarli. Aspettiamo i vostri contatti, ricordando che la Sede Nazionale ANF è a Parma,Via Milano,21\B - 43100 Parma . Tel. e fax. 0521.771457 e-mail:[email protected] La Redazione

CONSIGLIERI E RESPONSABILI REGIONALI ANF PIEMONTE Mostacci Felice

LIGURIA E VALLE D’AOSTA Gianna Lisitano

CAMPANIA Eisenberg Mariastella

Via Quarto dei Mille, 2/B 10095 Grugliasco (TO) - Tel. 011 4113643 e-mail: [email protected]

Fraz. La Cretaz,16 B - 11010 Oyace (AO) Cell. 338 4760506 e-mail: [email protected] e-mail: [email protected]

Corso Trieste, 91 - 81100 Caserta Tel. 0823 355355 - cell. 328 3426789 e-mail: [email protected]

Vice Presidente e Responsabile Regionale

LOMBARDIA Vincenzo Orlando

Responsabile Regionale

Via Don Pizzoni,18 24036 Ponte S. Pietro (BG) Tel. e Fax. 035/615983 e-mail: [email protected] Angiolina Sabatti - Consigliere Via Capponi, 42 H - 25068 Sarezzo (BS) tel. 030 8900836 - cell. 334 8791818 e-mail: [email protected] Adelia Frigè - Consigliere Via Milano,18 - 24057 Martinengo (BS) Tel. 0363 904681 - Cell. 334 3500859 e-mail: [email protected] Antonello Corbetta - Consigliere Via Belingeri, 5 - 20033 Desio (MI) tel. 0362 621600 e-mail: [email protected] EMILIA ROMAGNA Corrado Melegari

Presidente e Responsabile Regionale Via Principe Siro,13 42010 Campagnola Emilia (RE) Tel. 380 5173357 e-mail: [email protected]

Michele Curatolo - Consigliere Via Donatori del Sangue, 2 43056 San Polo di Torrile (PR) tel. 0521 812224 - e-mail: [email protected]

Responsabile Regionale

Vice Presidente e Responsabile Regionale

Michele Palomba

Vice Presidente e Responsabile Regionale MARCHE Luciana Rocconi

Responsabile Regionale

Borgo Passera,148/f - 60019 Senigallia (AN) Tel. 071 7926299 e-mail: [email protected] Riccardo Andreoni

Responsabile Regionale

Via Galilei, 2 60015 Falconara Marittima (AN) Tel. 071 912051 TOSCANA Corradini Michela

Consigliere e Responsabile Regionale

Via Niccolò da Uzzano, 98 - 50126 Firenze Tel: 055 6814968 e-mail: [email protected]

Via A. Moro, 28/A 80059 Torre del Greco (NA) Tel. 081 8810699 cell. 347 0027259 (ore serali) e-mail: [email protected]

PUGLIA-BASILICATA Lina Petrelli - Responsabile Regionale Via Mastrorocco,10 70021 Acquaviva delle Fonti (BA) Tel. 080 768385 - cell. 333 8520980 e-mail: [email protected] SICILIA Giuseppe Barbaro

Responsabile Regionale

Via Palermo, 404 - 98121 Messina tel.090 41993 - cell.347 7254635 e-mail: [email protected]

Viviani Federico

Consigliere e Responsabile Regionale Via dell’Amore,10 56034 Casciana Terme (PI) tel. 338 4573896

LAZIO Rossetti Giulio - Responsabile Regionale Via Dei Glicini, 7 - 04013 Latina Scalo (LT) Tel.: 0773 631914 e-mail: [email protected]

SARDEGNA Scampuddu Ruggero

Responsabile Regionale

Via G. Deledda, 24 - 09127 Cagliari Tel.: 070 656858

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Francesco Viviani Sabato 13 settembre è stato celebrato il Battesimo di Francesco Viviani. Congratulazioni di cuore a mamma Silvia e papà Federico dal Comitato Direttivo, dai Responsabili Regionali, dai Soci di Anf ed in particolare da Michela e Gianni con l’augurio un futuro ricco di tanta felicità, serenità, salute e la speranza che questo piccolo angioletto diventi una persona speciale come VIVIANI FRAN CESCO i suoi genitori. 13 Settembre 2008

La nostra bomb oniera non è un oggetto, è il sorriso dei ba mbini affetti da Neurofi bromatosi che, attraverso l’A .N.F., hanno la speran za nella ricerca gen etica Grazie per aver contribuito a rendere questo giorn un giorno davvero o speciale.

Amici per la pelle Direttore Responsabile Dr. Lorenzo Sartorio In redazione C. Melegari, E. Platani, S.Vasé, A. Corò Reg. Trib. di Parma - n. 29 del 6/12/96 Editore Associazione Neuro Fibromatosi - onlus Via Milano, 21/B - 43100 Parma Tel. e Fax 0521 771457 Internet www.neurofibromatosi.org [email protected]

Barbara e Francesco Martinengo. Nel giorno più bello, anche Barbara e Francesco hanno voluto donare un pò della loro felicità anche a tutti noi. Li ringraziamo e auguriamo loro che questo giorno meraviglioso sia solamente l’inizio di una lunga serie di splendidi e unici momenti della loro vita insieme.

Cogliamo l’occasione per ringraziare affettuosamente anche gli altri sposi, i genitori dei battesimandi e tutti coloro che non hanno inviato le loro fotografie, ma hanno scelto le nostre “Pergamene della Solidarietà” per ricordare un giorno importante della loro vita.

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Stampa: Grafiche STEP - Parma I dati personali dei destinatari di “Amici per la pelle” saranno trattati con criteri di riservatezza assoluta e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, né diffusi. Chi lo desidera potrà ottenerne la cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad: Associazione Neuro Fibromatosi - onlus Via Milano, 21/B - 43100 Parma,

titolare del trattamento, ai sensi dell’art.7 del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196. Codice in materia di protezione dei dati personali.

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IL PRESENTE MODULO COMPILATO IN OGNI SUA PARTE ALLEGATO ALLA COPIA DEL VERSAMENTO EFFETTUATO DEVE ESSERE SPEDITO A: ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus VIA MILANO 21/B - 43100 PARMA O TRASMESSO VIA FAX AL N° 0521 771457 I suoi dati personali sono raccolti al solo fine di inviarLe comunicazioni e materiale informativo sulle attività istituzionali dell’Associazione e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, nè diffusi. Se lo desidera potrà ottenerne la cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad - Associazione neuro Fibromatosi - onlus - via Milano, 21/b - 43100 Parma, titolare del trattamento, ai sensi dell’art. 7 del Decreto Legislativo 30giugno 2003, n°196: Codice in materia di protezione dei dati personali.

Premiati con un Gesto di Solidarietà!

TRASFORMA LA TUA FESTA IN UN GESTO DI SOLIDARIETÀ Offri agli invitati della TUA festa (matrimonio ed anniversario, battesimo, prima comunione, cresima, laurea o altre ricorrenze) la “pergamena della solidarietà” che attesta il TUO gesto a favore dell’Associazione Neuro Fibromatosi - onlus (A.N.F.), fai della TUA festa un’occasione unica ed originale La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.: è realizzata su di una preziosa pergamena (21x15 cm) la stessa può essere confezionata, a cura dei festeggiati, arrotolandola e legandola con un nastro ad un sacchetto con i confetti o abbinandola alla bomboniera, unendo la solidarietà alla tradizione più classica. La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F., può essere personalizzata e, per ogni evento, puoi richiederne non meno di 20 unità, versando un contributo per ogni pergamena di almeno 5 (cinque) euro. Richiedere la “pergamena della solidarietà” è molto semplice, basta compilare il modulo in tutte le sue parti ed effettuare il pagamento con le sue modalità: · CONTO CORRENTE POSTALE: IT 63 I 07601 12700 000011220431 · CONTO CORRENTE BANCARIO: IT 27 I 05387 12700 000000459738 · intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - (*) Via Milano, 21b - 43100 Parma (*) specificare nella causale del pagamento “Contributo Pergamena della Solidarietà”

TUTTE LE DONAZIONI VERRANNO IMPIEGATE A FAVORE DELLA RICERCA GENETICA ED AL SOSTEGNO DEGLI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI. ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI PRESSO L’ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus VIA MILANO 21/B - PARMA - TEL. E FAX 0521 771457 www.neurofibromatosi.org - [email protected]