UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE (PARIS 6) FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE
ANNEE 2010
THESE
N° 2010PA06G055
DOCTORAT EN MEDECINE SPECIALITE : Médecine Générale PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 6 JANVIER 2011
PAR : Stéfan PAU-MONTERO NE LE 22/12/1982 à Fontenay-sous-Bois ______________
LES PERSONNES AGEES EN AUTO-NEGLIGENCE : UN DES DEFIS DE LA MEDECINE AMBULATOIRE Analyse de l’expérience du réseau de gériatrie AGEP (Association de Gériatrie de l’Est Parisien) et de la littérature médicale
DIRECTEUR DE THESE : Dr Albert SERVADIO
JURY Président du jury : Pr Jean CABANE Membres du Jury : Dr Anne-Sophie Grancher, Dr Pierre Lévy, Pr Richard Lévy, Pr Anne-Marie Magnier.
A mes grands-parents, Josep, Concepció, Cayetano, Sofia.
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Remerciements Je tiens à remercier tout particulièrement le Dr Albert Servadio. J’espère par ce travail rendre hommage à votre créativité, votre enthousiasme et votre abnégation. Au-delà de cette thèse, je vous remercie de m’avoir fait découvrir comme l’exercice de la médecine générale était propice à l’innovation en matière d’amélioration de l’accès aux soins. Je remercie toute l’équipe du réseau AGEP et notamment les Dr Jean-Luc Mamou et Annouck Foison qui ont contribué avec le Dr Servadio à la collecte des données exploitées dans cette thèse. Je remercie tout particulièrement le Dr Pierre Lévy qui avec passion, inventivité et confiance m’aura aidé à donner un corps scientifique à mes intuitions cliniques.
Je remercie tous les membres du jury d’avoir accepté de juger ce travail.
Au-delà du travail de cette thèse je tiens à remercier les médecins qui par leur exemplarité, leur motivation et leurs encouragements ont été déterminants durant ce long parcours qui mène à devenir docteur en médicine : Pr Olivier Benveniste (interniste), Dr Gérald Castanedo (médecin généraliste), Dr Ramon Ciurana (médecin de famille à Barcelone), Pr Catherine Lubetzki (neurologue), Dr Angèle Consoli (pédo-psychiatre), Dr Catherine Phlippoteau (urgentiste), Dr Jacques Naturel (gériatre), Dr Jean-François Renard (médecin généraliste), Dr Gabriel Rothan (médecin généraliste).
Je remercie mes relecteurs attentifs et critiques : mon épouse Iris Duprey, ma sœur Sonia Debono, mon frère Serge Pau-Montero, et mon amie Chloé Tarnaud. Je remercie mes parents pour leur soutien. 3
La liste exhaustive des médecins PU-PH et MCU-PH des facultés de médecine PitiéSalpêtrière-Saint-Antoine est consultable à la fin de la version papier de cette thèse.
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Table des matières
Remerciements ...................................................................................................................................... 3 Table des matières ................................................................................................................................. 5
INTRODUCTION ................................................................................................................................. 9 Contexte socio-démographique ............................................................................................................ 11 Présentation de l’AGEP ......................................................................................................................... 13
A) ETUDE DESCRIPTIVE DES PATIENTS EN « SITUATION COMPLEXE » DE L’AGEP 17 A.1- Matériel et méthodes de l’étude descriptive ................................................................................ 19 A.1a - Recrutement des patients en « situation complexe » ........................................................ 19 A.1b - Déroulement des visites de « situations complexes » ........................................................ 19 A.1c - Recueil d’informations au cours des visites de « situations complexes » ............................ 21 A.1d - Recueil et stockage des données pour l’étude statistique .................................................. 21 A.1e – Définition des variables. .................................................................................................. 21 A.2 - Résultats de l’étude descriptive ................................................................................................... 22 A.2a - Age à la première visite et sexe de la population d’étude ................................................. 22 A.2b - Mobilisation des professionnels ....................................................................................... 25 A.2c - Répartition par arrondissement........................................................................................ 26 A.2d - Origine du signalement et présence du signalant ............................................................. 27 A.2e - Statut civil, solitude ......................................................................................................... 29 A.2f - Suivi par un médecin traitant ............................................................................................ 30 A.2g - Etat du logement ............................................................................................................. 31 A.2h - Les problèmes constatés .................................................................................................. 32 A.2i - Refus d’assistance par le patient ....................................................................................... 34 A.2j - Actions préconisées .......................................................................................................... 35 A.3 - Discussion sur l’étude descriptive ................................................................................................ 36 A.3a - Limites de l’étude ............................................................................................................ 36 A.3b - L’origine sociale des signalements ................................................................................... 38 A.3c - Le signe du frigo............................................................................................................... 38
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A.3d - Le refus de soins .............................................................................................................. 39 A.4 - Conclusions de l’étude descriptive ............................................................................................... 42
B) AUTO-NEGLIGENCE : ANALYSE DE LA BIBLIOGRAPHIE INTERNATIONALE......... 46 B.1 -Incurie, Diogène, auto-négligence… une nosologie naissante. ...................................................... 46 B.1a - Historiographie brève de la littérature socio-médicale, étude diachronique ...................... 48 B.1b - Vers une définition de l’auto-négligence, étude synchronique ........................................... 49 B.1c - Le choix du terme « Auto-négligence » ............................................................................. 53 B.2 - De qui parle-t-on ? ....................................................................................................................... 56 B.2a - Epidémiologie .................................................................................................................. 57 B.2b - Auto-négligence et concept de fragilité ............................................................................ 61 B.2c - Auto-négligence et pathologies mentales ......................................................................... 62 B.2d - Auto-négligence et déclin fonctionnel .............................................................................. 64 B.2e - Syllogomanie. .................................................................................................................. 65 B.2f - Un même syndrome pour des profils différents ................................................................. 66 B.3 - L’auto-négligence est-elle un syndrome gériatrique ? ................................................................. 68 B.4 - Les auto-négligents existent-ils ? ................................................................................................. 69
C) ETUDE ANALYTIQUE DES PATIENTS DE L’AGEP............................................................ 72 C.1 - Matériel et méthodes de l’étude analytique ................................................................................ 73 C.1a - Recrutement des patients et gestion de l’information ....................................................... 75 C.1b - Analyses univariées .......................................................................................................... 75 C.1c - Régressions logistiques..................................................................................................... 77 C.1d - Recueil des données d’état civil ........................................................................................ 78 C.1e - Création de la variable « auto-négligence » et de ses degrés de sévérité ........................... 80 C.2f - Comparaison du taux de mortalité des personnes signalées à l’AGEP à celui de la population parisienne de même âge. ........................................................................................................... 80 C.2 - Résultats de l’étude analytique ................................................................................................... 81 C.2a - Analyse univariée selon la variable « signalement à l’AGEP par un travailleur social» ....... 81 C.2b - Analyse univariée selon la variable « absence de médecin traitant » ................................. 84
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C.2c - Régression logistique avec la variable « absence de médecin traitant » comme variable ...... dépendante ............................................................................................................................... 87 C.2d - Création d’une variable composite pour identifier les auto-négligents .............................. 88 C.2e - Sexe, âge et statut civil des personnes en auto-négligence ................................................ 91 C.2f - Analyse univariée selon la variable « auto-négligence » .................................................... 92 C.2g - Régression logistique avec « l’auto-négligence » comme variable dépendante.................. 94 C.2h - Création de degrés de sévérité d’auto-négligence. ............................................................ 95 C.2i - Application du modèle de régression logistique aux différents degrés d’auto-négligence ... 97 C.2j - Calcul des taux de mortalité en fonction du niveau d’auto-négligence. .............................. 98 C.2k - Calcul des taux de mortalité à un an ............................................................................... 100 C.2l - Régression logistique en prenant comme variable dépendante le « décès dans l’année qui ... suit la visite du médecin de l’AGEP » ........................................................................................ 101 C.3 - Discussions sur l’étude analytique ............................................................................................. 102 C.3a - Une étude « exploratrice » ............................................................................................. 102 C.3b - Les apports de l’étude à la considération de l’auto-négligence en France ........................ 103 C.3c - Remise en question du parcours de soins de premier recours « classique » ...................... 104 C.4 - Conclusions de l’étude analytique .............................................................................................. 107
D) LA PRISE EN CHARGE DE L’AUTO-NEGLIGENCE DES PERSONNES AGEES ...........110 Les enjeux ..................................................................................................................................... 110 D.1 - L’éthique d’intervenir ou de ne pas intervenir ........................................................................... 112 D.2 - Le dépistage .............................................................................................................................. 114 D.2a - L’expérience catalane .................................................................................................... 115 D.2b - Améliorer le dépistage en France ................................................................................... 116 D.3 - Les propositions de Prise En Charge........................................................................................... 118 D.3a - La visite au et du domicile .............................................................................................. 118 D.3b - Equipes multidisciplinaires ambulatoires ........................................................................ 119 D.3c - L’expérience de l’AGEP ................................................................................................... 121 D.4 - Pistes de recherche .......................................................................................................... 123
CONCLUSION ..................................................................................................................................126 7
BIBLIOGRAPHIE ........................................................................................................................... 128 ANNEXES .........................................................................................................................................134 Fiche de signalement de situations complexes ............................................................................. 135 Dossier de situation complexe de l’AGEP ...................................................................................... 136 Résultats des analyses univariées sous forme de tableaux. .......................................................... 140 Tableaux initiaux des différentes régressions logistiques ............................................................. 143 Photographie du domicile d’une personne auto-négligente......................................................... 146 Extrait du poème, « les âmes mortes » de Nicolas Gogol ............................................................ 147 Lexique .......................................................................................................................................... 148 Retours sur la communication des données de cette thèse .......................................................... 149 Liste des PU-PH et MCU-PH de l'université Pierre et Marie Curie, Paris 6…………………………………..150
Résumé
(en dernière de couverture)
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Introduction
Depuis 2001, le réseau de gériatrie AGEP (Association de Gériatrie de l’Est Parisien) a pour but d’améliorer les soins délivrés aux personnes âgées de l’est parisien. L’association s’est notamment vue sollicitée par les professionnels socio-sanitaires pour évaluer des personnes âgées à leur domicile. Cette activité a été nommée « situations complexes ». En assistant à certaines de ces visites j’étais surpris de leur complexité médico-psycho-sociale et de la détresse dans laquelle se trouvaient nombre de patients. Ces personnes étaient souvent très isolées, sales, dans des logements insalubres et sans suivi médical. Ce sont les données collectées lors de ces « visites de situations complexes » qui font l’objet de cette thèse.
Ainsi 225 situations, de septembre 2003 à octobre 2008, ont été retenues pour une étude descriptive puis analytique.
L’évolution de cette thèse aura longtemps été embarrassée de la difficulté à identifier la problématique présentée par les personnes visitées par l’AGEP.
Au premier abord la bibliographie internationale ne levait pas l’obstacle car différents termes cohabitaient sans qu’aucun n’eusse de définition figée. Le concept de plus grande diffusion et de plus grande pertinence clinique s’est révélé être celui de l’auto-négligence. De laborieuses analyses statistiques éclairées par l’ingéniosité du Dr Pierre Lévy m’auront conforté dans la validité d’aborder cette masse de patients sous l’angle de l’auto-négligence.
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Nous espérons par ce travail attirer l’attention sur cette frange de la population âgée n’ayant pas accès aux soins médicaux dans un parcours de soins traditionnel. Plus que « simplement fragiles », ces personnes sont « fragiles et exclues de l’offre de soins ».
Cette situation est constatée dans de nombreux pays. Les prospectives de vieillissement de la population mondiale, notamment dans les pays émergents, feront certainement de l’auto-négligence de la personne âgée une préoccupation majeure de santé publique.
Nous décrirons les personnes visitées par l’AGEP puis analyserons la bibliographie médicale internationale avant d’étudier la population d’étude sous l’angle du concept d’auto-négligence et de résumer les modalités de leur prise en charge.
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Contexte socio-démographique Comme dans tous les travaux relatifs aux personnes les plus âgées on ne peut échapper à un rappel démographique sur le « vieillissement » des sociétés occidentales. La proportion des personnes les plus âgées augmente d’année en année. Cela tient à une augmentation de la durée de vie grâce aux progrès de la médecine et de la société, ainsi qu’à la stabilisation de la natalité à un niveau plus faible que par le passé. La part des personnes de plus de 60 ans résidant en ville s’accroît parallèlement. Ainsi à Paris la population de plus de 60 ans devrait représenter 21,4% de la population totale en 2025 contre 18.8% en 2005 (1)*. A cela s’est ajoutée une modification de l’entourage proche des personnes âgées. A Paris en 1999, 40% des plus de 65 ans et 60% des plus de 85 ans vivaient seuls à leur domicile. Il est souvent allégué une diminution des solidarités familiales. Il est évoqué une diminution du nombre et de la capacité d’assistance des aidants familiaux du fait de leur propre vieillissement(2)(3) et d’une moindre capacité d’adaptation à la paupérisation dans une société où beaucoup de services ont été mercantilisés.
Ces constats présentés dans les pays dits développés ne sont que les prémisses de ce qui va se passer au niveau mondial. L’OMS estime qu’à l’échelle mondiale, la proportion des plus de 60 ans augmente plus rapidement que n’importe quelle autre tranche d’âge avec une hausse de 223% de 1970 à 2025(4). En 2025 75% des personnes de plus de 60 ans devraient se trouver dans les pays les moins développés.
*
Tous les chiffres entre parenthèses réfèrent à la bibliographie qui se trouve en p.133
11
Quoique ce rappel démographique puisse paraître maussade il ne se veut pas empreint de jeunisme. Statistiquement plus une classe d’âge présente un grand effectif plus on constate un grand effectif de cas extrêmes et d’états pathologiques. Cependant cela ne doit pas faire oublier que l’effectif de personnes âgées en bonne santé augmente lui aussi. L’allongement de la durée de vie s’est accompagné d’une augmentation de la durée de vie sans co-morbidités. Je me permettrai de rappeler brièvement l’intérêt social de l’élévation de l’espérance de vie. L’augmentation de la part relative des personnes les plus âgées offre la possibilité d’échanges « intergénérationnels », promeut la mémoire collective, donne matière à l’histoire contemporaine et assagit certainement les sociétés…
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Présentation de l’AGEP L’Association Gériatrique de l’Est Parisien (AGEP) est un réseau de santé gériatrique ayant le statut d’association loi 1901. Il a été créé en 2001 par le Dr Albert Servadio. Il est né des constatations de : –
L’augmentation de la demande de soins envers les personnes âgées ;
–
La diminution du nombre de professionnels ;
–
La complexité des situations médico-sociales ;
–
La nécessité de la prise en charge multidisciplinaire des personnes âgées à domicile (raisons philosophiques / organisationnelles / financières).
L’AGEP intervient majoritairement dans les 11e, 12e, 19e et 20e arrondissements de Paris ainsi que dans les villes de la petite couronne à proximité de ces quartiers. Le réseau est constitué de professionnels salariés (1 gériatre, 2 médecins chargés de mission chutes et nutrition, 1 ergothérapeute, 1 psychologue, 2 conseillers en économie sociale et familiale, 1 dentiste, 1 secrétaire, 1 responsable de communication) et met en relation des professionnels de santé libéraux du quartier (90 médecins, 45 infirmières, 29 orthophonistes, 18 kinésithérapeutes, 14 psychologues, 5 podologues, 3 diététiciennes). L’AGEP a pour mission de fournir, aux patients âgés et aux professionnels qui les prennent en charge, des aides concernant les problématiques suivantes : –
Troubles cognitifs ;
–
Dénutrition ou risque de dénutrition ;
–
Maltraitance avérée ou suspectée ;
–
Chutes ou risque de chute ;
–
Syndrome d’immobilisation ; 13
–
Précarité médico-psycho-sociale.
Pour cela les membres de l’AGEP mènent les actions suivantes : Information –
Renseignements et conseils téléphoniques du grand public.
–
Bulletin d’information gériatrique AGEP-ACTU.
–
Relais d’information vers les institutionnels.
Coordination –
Aide à la sortie d’hospitalisation.
–
Aide à l’évaluation gérontologique régulière des patients.
–
Facilitation du parcours des patients dans la filière gériatrique hospitalière (Hospitalisations programmées, Unités de Gériatrie Aigues, Hôpital de Jour, Service d’Accueil des Urgences) ou en accueil de jour.
–
Gestion de cas (Case management en anglais).
–
Participation à des projets gérontologiques locaux régionaux et nationaux.
–
Groupes de travail professionnels et interprofessionnels.
Formation –
Formations multidisciplinaires des professionnels du réseau, Séminaires, congrès…
–
Terrain de stage pour étudiants : travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues, internes en médecine, secrétaires,
master en management des structures médico-
sociales.
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Recherche en gériatrie ambulatoire – Thèses de docteur en médecine générale, mémoires de capacité ou DES de gériatrie.
Soin – Intervention dans le cadre des « situations complexes ». – Mise à disposition gratuite (et si besoin à domicile) pour les patients des professionnels libéraux membres du réseau : -de
l’ergothérapeute :
évaluation
du
logement
et
conseils
d’adaptation, atelier de prévention des chutes. -de travailleurs sociaux : mise en place du plan d’aides humaines, administratives et financières. -de la psychologue : évaluation cognitive, ateliers « mémoire », soutien, et soutien des aidants. -de diététiciennes : évaluation et conseils alimentaires en cas de dénutrition. -du dentiste : en cas de dénutrition ou de risque de dénutrition. -du gériatre : évaluation gériatrique, visites conjointes.
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A titre d’exemple, en 2009 : – 390 patients ont été régulièrement évalués par leur médecin traitant, – 266 patients ont bénéficié de visites des ergothérapeutes, – 119 patients ont été évalués par la psychologue, – 169 patients ont été suivis par le médecin chargé de la mission nutrition, – 57 patients ont bénéficié des diététiciennes, – 40 patients ont bénéficié du dentiste, – 169 patients ont été pris en charge par les travailleurs sociaux, – 94 patients ont été évalués dans le cadre de situations complexes.
C’est la population rencontrée dans le cadre des dîtes « situations complexes » qui est le sujet d’étude de cette thèse.
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A) Etude descriptive des patients en « situation complexe » de l’AGEP
A l’origine de l’AGEP, le Dr Servadio a informé tous les professionnels socio-sanitaires de la zone d’activité de l’AGEP qu’ils pouvaient signaler au réseau toute personne âgée en difficulté médico-psycho-sociale. De bouche à oreille ces signalements se sont multipliés.
Cette thèse a pour but d’exploiter les données concernant les 225 premiers patients visités par les médecins de l’AGEP dans le cadre de ces signalements de dîtes « situations complexes » soit de septembre 2003 à octobre 2008.
L’analyse des informations de l’AGEP est décomposée en deux parties. L’étude descriptive est séparée de l’étude analytique par une synthèse de la bibliographie internationale.
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A.1- Matériel et méthodes de l’étude descriptive A.1a - Recrutement des patients en « situation complexe » Tout un chacun a la possibilité de signaler à l’AGEP une personne âgée en difficulté lui semblant relever d’une « situation complexe ». Le terme de « situation complexe » ne fait appel a aucun critère objectif et est laissé à la discrétion de la personne signalant. Le seul critère inclusif est que la personne signalée se trouve dans le bassin d’activité du réseau. Le signalement se fait par écrit sur un formulaire dit de signalement de cas complexe. Ce formulaire a évolué au fur et à mesure mais a toujours été constitué d’informations pratiques d’état civil concernant le signalant et le signalé ainsi qu’un exposé bref des difficultés rencontrées (cf un exemplaire p.135).
A.1b - Déroulement des visites de « situations complexes » Suite au signalement un rendez-vous est pris dans la semaine entre un des médecins de l’AGEP, le patient et, le plus souvent, la personne qui a signalé la situation. De préférence, ce rendez-vous a lieu au domicile de la personne signalée. Une fois au domicile, le médecin de l’AGEP évalue la situation médico-psycho-sociale du patient et propose des actions à mettre en place.
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A.1c - Recueil d’informations au cours des visites de « situations complexes » Le médecin de l’AGEP reporte les informations nécessaires dans un formulaire qui fait office de dossier médical. Ce formulaire a évolué au fil des visites mais les données concernant les problèmes présentés par les patients sont restées globalement identiques (cf un exemplaire en ANNEXE p.136). Les données ont été recueillies dans un but opérationnel et non de recherche. Il existe plusieurs groupes de données : l’état civil du patient, les conditions de la visite (date, lieu, personnes présentes, durée), l’évaluation du patient, l’évaluation de son environnement, les propositions d’actions. Ce formulaire est principalement constitué de cases à cocher. Trois médecins de l’AGEP ont pratiqué ces évaluations. Ces médecins sont des médecins généralistes titulaires d’une « capacité de gériatrie » et sont expérimentés en médecine gériatrique ambulatoire. Les items du formulaire ne font pas référence à des critères objectifs d’évaluation bien qu’ils aient pu être utilisés par les médecins évaluateurs pour déterminer le statut du patient. Par exemple le fait que la case « trouble cognitif » soit cochée n’implique pas qu’il y ait eu réalisation d’un Mini-Mental-Status de Folstein mais le médecin évaluateur a pu se fier à l’anamnèse et à son examen clinique (dont parfois le MMS) pour conclure à la positivité de l’item.
Le fait qu’il s’agisse de cases à cocher dans le cadre d’un relevé d’informations dans un but opérationnel expose à des oublis de cochage.
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A.1d - Recueil et stockage des données pour l’étude statistique J’ai relu les dossiers de tous les patients et en ai constitué une base de données dans le logiciel « Access® 2007 » de Microsoft Office. Cette relecture a permis de corriger des erreurs ou oublis de cochage en me basant sur les commentaires libres de l’évaluateur. Cela a également été le moyen de renseigner des items absents des formulaires remplis au domicile du patient (syllogomanie*, état du frigo, mise en danger, manque de soins sanitaires, intentionnalité, état extrême).
En cas de case non cochée et de doute (par rapport aux autres données du dossier) sur le fait que l’item ait été effectivement renseigné celui-ci a été enregistré dans la base de données comme « donnée manquante ». Le nombre de données manquantes s’explique par la multitude d’items et la méthode de recueil des données.
La base de données a ensuite été exportée dans le logiciel Statview® (version 5.0) pour analyse statistique. Les résultats ont ensuite été exportés au format « Excel® 2007 » pour leur mise en forme.
La création des nouvelles variables et l’incrémentation de la base de données ont été finalisées avant le début de l’analyse bibliographique.
A.1e – Définition des variables. Les variables seront définies au moment de leur première apparition dans les résultats.
*
Cf définition en lexique p.157
21
A.2 - Résultats de l’étude descriptive
Du premier septembre 2003 (premier signalement) au 27 octobre 2008 (date de clôture de la base de données), 236 patients ont été signalés à l’AGEP. N’ont pas été analysées les données concernant 5 patients de moins de 60 ans, et 6 patients non visités (3 pour décès et 3 pour hospitalisation). L’étude comprend donc 225 patients.
A.2a - Age à la première visite et sexe de la population d’étude
Femmes 63% F
37% H
Hommes
effectifs par tranches d'âge 47
50
35
40 30 20 10
22
36 32 effectifs par tranches d'âge
18 13
10 1
0
22
effectif données manquantes Moyenne (en années) Médiane (en années) écart type
global 214
femmes 133
11
8
80,90 81 9,40
82,46 82 8,88
hommes 81 3
78,33 p=0,0017 (loi normale) 77 9,73
Dans la population d’étude, la moyenne d’âge est de 80.9 ans ; la médiane est de 81 ans et les valeurs extrêmes sont 60 ans et 100 ans. La moyenne d’âge des hommes est statistiquement moins élevée que celle des femmes.
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Comparaison à la population française
80 70 60 50
effectifs observés par tranche d'âge des patients signalés à l'AGEP
40 30 20
Pyramide des âges population française rapportée à l'échelle 1/48059 (INSEE 2010)
10 0
Ce Graphique permet d’évaluer visuellement la disparité de répartition d’âge qu’il existe entre la population d’étude et la population française de plus de 60 ans. L’échelle a été choisie de telle manière que les colonnes de la tranche d’âge « 75-79 ans » soient de même hauteur. Comme on pouvait s’y attendre, un patient a d’autant plus de probabilité d’être signalé à l’AGEP pour « situation complexe » que son âge est élevé.
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A.2b - Mobilisation des professionnels nombre d'évaluations par personne Nombre de patients 176 200 100 24
11
3
0 1
2 3 Nombre d'évaluations
4
(données manquantes pour 11 patients)
269 évaluations ont été réalisées avec en moyenne 1.25 évaluation par patient. Le domicile a pu être visité par les médecins de l’AGEP pour 191 patients (19 visites impossibles, 15 données manquantes). Les patients qui refusaient la visite de leur appartement ont été rencontrés dans les bureaux des différents partenaires, chez des voisins, dans des cafés…
nombre de professionnels présents à la 1e évaluation (dont celui de l'AGEP) 141
200
52
21
7
1
1
4
5
6
0 1
2
3
Nombre de professionels par évaluation
Le plus souvent l’évaluation se fait en présence du signalant.
25
Temps passé pour la première évaluation 125 103 100 Effectifs
81 75 50 25
12
9
0
1
0
Le mode statistique du « temps passé lors de la première visite » est de 30 à 60 minutes.
A.2c - Répartition par arrondissement Effectifs de patients signalés par zone géographique Age :
dpt94 11e
11e 11 données manquantes
20e
12e 19e
Moyenne : 80.89 ans (de 60 à 100 ans) 20e
19e
12e
Zone géographique
Effectifs
Pourcentage
e
88
39%
12e
7
3%
e
28
12%
e
98 4 225
44% 2% 100%
11 19
20 département 94 total
département 94
L’AGEP a principalement été sollicitée pour des personnes vivant dans les 11e et 20e arrondissements de Paris. Cette information ne peut donner lieu à aucune interprétation étant donné qu’il n’y a pas d’obligation de signalement et que les ressources en équipes gériatriques sont variables d’un arrondissement à un autre.
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A.2d - Origine du signalement et présence du signalant Identité du signalant 76%
18%
Travailleurs sociaux
9%
Medecin traitant Voisin/Famille
1%
autres professionnels sanitaires
76% des signalements proviennent de travailleurs sociaux (cf p.148 pour la définition). 7% des signalements ont été conjoints (principalement en associant l’entourage propre du patient à un travailleur social).
Un travailleur social est présent dans 90% des cas lorsqu’il est à l’origine du signalement et dans 24% des cas lorsqu’il n’est pas à l’origine du signalement.
Parmi les patients ayant un médecin traitant celui-ci est présent dans 51% des cas lorsqu’il est à l’origine du signalement et dans 9% des cas lorsqu’il n’est pas à l’origine du signalement.
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structures sociales signalantes 46%
16%
15% 11% 8%
CASVP
PPE
CSG
ASTUT
5%
2%
2%
1%
DASES Agep Eval' AMSAD GADVIM ADIAM
1% UDAF
CASVP : Centre d’Action Sociale de la Ville de Paris. PPE : Points Paris Emeraude. CSG : Centre Social Gérontologique. ASTUT : différentes Association de tutelles et curatelles. DASES : direction de l’Action Sociale, de l’Enfance et de la Santé. Agep Eval’ : association chargée de réaliser des évaluations de GIR pour la CNAV. AMSAD : Aide-Ménagère et Service à Domicile. GADVIM : association d’aides à domicile. ADIAM : association d’aides à domicile. UDAF : Union Départementale des Associations familiales.
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A.2e - Statut civil, solitude Statut civil
concubinage
2% marié 15%
données manquantes
30% veuf 25% séparé 7%
célibataire 21%
pourcentage de personnes vivant seules 100 80
données manquantes
60
ne vit pas seul
40 vit seul
20 0 %femmes
%hommes
21% des personnes signalées sont célibataires, 25% sont veuves. 75% des personnes signalées vivent seules à leur domicile. Cette proportion est plus importante pour les femmes que pour les hommes. A titre de comparaison, une étude de la DREES trouvait un taux de personnes vivant seules de 40 % pour les plus de 65 ans et de 60% pour les plus de 85 ans, en 1999, à Paris(1).
29
Qualité de l'entourage 26% données manquantes
15% inexistant
26% normal
16% lointain
16% défaillant
Il a toujours été considéré l’entourage non-professionnel (famille, voisins, amis, gardien) de meilleure qualité pour déterminer ce critère. Cette évaluation se base sur la capacité de l’entourage à aider le patient et à faire appel aux ressources nécessaires en cas de besoin. L’entourage est jugé efficace pour 26% des patients signalés. Au moins 47% des patients signalés ont un entourage jugé inexistant, lointain ou défaillant.
A.2f - Suivi par un médecin traitant
existence d'un MT données manquantes
8% 42%
49%
non oui
Seulement 42% des patients signalés dans le cadre des « situations complexes » ont un médecin traitant.
30
A.2g - Etat du logement
état du logement 15% données manquantes 29% normal
31% insalubre 25% moyen
Ont été jugés : — Insalubres, les logements présentant un des critères suivant : -manque en une ressource primaire (eau, électricité, chauffage, sanitaires) -saleté extrême (à ne pas oser poser ses affaires ou s’asseoir sur un siège) -présence d’excréments -présence d’aliments en putréfaction. –
Normaux, les logements propres ne présentant pas de manque en une ressource primaire.
— Moyens, les logements ne répondant ni aux critères des logements insalubres ni à ceux des « normaux ».
Avec ces critères 31% ont été côtés « insalubres », 25% « moyens » et 29% « normaux »
31
A.2h - Les problèmes constatés Plus que des diagnostiques il s’agit d’entités médico-psycho-sociales qui influent sur l’état de santé de la personne signalée. Problèmes constatés 250
200
150
100
Données manquantes NON OUI
50
0
Le taux de renseignement est très variable d’un item à l’autre. Il convient d’être prudent dans l’interprétation de ces données à l’échelle de la population d’étude. Les prévalences observées correspondent au minimum de population présentant cet item parmi la population de l’étude. En effet les « données manquantes » ont été conservées pour ce calcul. Ceci se perçoit mieux sur l’histogramme qui suit. Le « manque de soins sanitaires » correspond à un manque manifeste d’un besoin sanitaire. Bien qu’il y ait une forte corrélation cet item est indépendant de l’existence d’un médecin 32
traitant suivant le patient. En effet des patients n’avaient pas de médecin traitant sans pour autant manquer des soins nécessaires. D’autres bien qu’ayant un médecin traitant étaient en carence de soins.
L’item « sans-gêne de la condition » correspond à une absence de gêne du patient vis-à-vis de sa situation médico-psycho-sociale. Il est présent chez 49 patients parmi les 120 pour lesquels l’item a pu être renseigné. Le terme « syllogomanie » est un néologisme (venant du grec : syl signifiant avec et logê signifiant Assemblement) utilisé pour décrire un comportement qui conduit à amasser ou à ne pas jeter un grand nombre d’objets inutiles même si leur accumulation cause des inconforts majeurs(5). Le critère « mauvaise hygiène » a été jugé positif en cas de saleté corporelle importante avec par exemple : couche de crasse, cheveux gras et emmêlés, odeur pestilentielle, ongles de main ou d’orteils faisant le tour du doigt, des plaies surinfectées non traitées... L’item « problèmes financiers » fait référence à divers problèmes de trésorerie possible : -pauvreté monétaire, -impayés, -dettes, -menace d’expulsion ou de coupure de besoins élémentaires (eau, électricité, chauffage) pour impayés sans forcément de pauvreté monétaire.
L’utilisation polémique du terme « syndrome de Diogène » sera analysée à la lumière de l’étude bibliographique dans le chapitre sur la « syllogomanie » en p.65.
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A.2i - Refus d’assistance par le patient
Refus d'assistance par le patient 250 200 150
7 69 données manquantes
171
77
100 50
pas de refus non refus oui
79
47
0
refus initial
refus complet
Au moins 41% des personnes qui refusaient initialement l’assistance l’ont acceptée après l’intervention du médecin de l’AGEP. Parmi les patients refusant complètement l’assistance proposée seulement 30% ont nécessité une protection juridique (contre 40% parmi les autres) et la prévalence de troubles cognitifs n’était pas significativement différente entre les deux groupes.
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A.2j - Actions préconisées 12 patients n’ont pas eu de mesures proposées : -dont 5 pour cause de refus complet d’aide
Actions préconisées 250 200 150 100
données manquantes 50 0
non oui
La mise sous protection juridique a été demandée pour 36% des personnes signalées. Répartition des lieux d’hospitalisation H° en Urgence 26 HDT (Hospitalisation à la Demande d’un Tiers) 5 H° de Jour (HDJ) 2 H° programmée 2 total 35
Parmi les 35 patients nécessitant une hospitalisation 26 ont dû être hospitalisés en urgence (en gériatrie ou via les urgences), 5 en HDT, 2 en HDJ pour bilan, 2 en hospitalisation programmée de gériatrie. 35
A.3 - Discussion sur l’étude descriptive A.3a - Limites de l’étude Bien sûr, la population créée par ces signalements n’est pas représentative de la population générale. Il n’est pas possible d’extrapoler ces données à la population des personnes de plus de 60 ans de quelque zone géographique que ce soit. Il aurait d’ailleurs été très intéressant de comparer la population des « cas complexes » de l’AGEP à celle des personnes de plus de 60 ans des mêmes quartiers. Cela n’a pas été possible. Il n’était pas cohérent de comparer les patients signalés pour cas complexes aux autres patients bénéficiant des services de l’AGEP car ceux-ci sont suivis par des médecins généralistes et présentent un des motifs d’inclusion à l’AGEP. Il me semblait qu’il était déjà intéressant d’exploiter de manière observationnelle les données recueillies.
Par ailleurs le recueil d’informations a certainement été imparfait avec notamment une quantité parfois importante de données manquantes. On peut classer les biais liés au recueil d’informations en 3 catégories : -liés à la population d’étude, -liés au recueil d’information initial, -liés à l’utilisation rétrospective des données.
La population étudiée est particulièrement non compliante aux évaluations et aux entretiens. C’est certainement une des caractéristiques de ces personnes. On peut considérer ce fait comme un symptôme ou comme un des déterminants de leur état actuel.
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Le recueil d’information initial s’est fait dans un but opérationnel et non dans le cadre d’un protocole de recherche. Le remplissage des formulaires s’est fait comme pour tout dossier médical. Il n’y avait pas eu de protocole de recherche préalable au recueil d’informations avec formation des évaluateurs afin de garantir une homogénéité interévaluateur et une constance dans le recueil d’information. Le formulaire de recueil d’informations ne permettait pas de distinguer avec certitude l’absence de report d’une information de l’absence de la caractéristique chez le patient (cf matériel et méthodes p20).
En utilisant des informations rétrospectives il se perd forcément des éléments. Cependant la relecture attentive avec reconstitution d’une base de données en considérant tous les éléments du dossier des patients a permis de corriger des oublis ou des erreurs de « cochage » (cf matériel et méthodes p21).
Comme le souligne le Dr Dyer(6) lors d’une étude analogue, il existe un biais de recrutement par le fait que celui-ci se fasse par l’intermédiaire de signalants qui peuvent avoir tendance à ne pas vouloir « médicaliser » une situation ou ne pas se surcharger en travail en sollicitant un intervenant de plus. Les travailleurs sociaux eux-mêmes déclarent ne signaler que les « cas » les plus problématiques.
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A.3b - L’origine sociale des signalements Bien que source de biais le fait que la plupart des personnes soient signalées par des travailleurs sociaux permet de recruter une frange de la population souvent méconnue des professionnels de santé. Effectivement il s’agit de personnes qui ne consultent pas ou très peu les médecins. L’offre de soins standard actuelle ne permet pas aux professionnels de santé d’aller aux devants de ces patients. En dehors de l’intermédiaire des travailleurs sociaux les professionnels de santé n’ont accès à ces personnes qu’en cas d’hospitalisation. Comme nous le verrons dans l’analyse de la bibliographie, les premiers articles médicaux concernant ce genre de personnes sont basés sur des publications de journalistes(7), ou sur l’étude de cas de patients hospitalisés en urgence(8). Pour l’instant le seul moyen pour les médecins d’accéder à ces patients avant une hospitalisation est de travailler en partenariat avec des travailleurs sociaux.
A.3c - Le signe du frigo J’ai été surpris du nombre de fois où les dossiers des patients faisaient état de réfrigérateurs vides, éteints, allumés seulement quand il fait chaud, servant à entreposer des bougies … La mauvaise utilisation du frigo peut faire état de troubles cognitifs (incapacité à l’utiliser, le réparer), marginalité (mendicité), de manque d’aides de l’entourage, de précarité financière (manque de ressources pour le remplir). En l’absence de dispositif de cantines sociales ou de portage des repas l’état du frigo est très probablement corrélé à l’état nutritionnel. Plusieurs fois le contenu ou l’utilisation du réfrigérateur ont été discordants par rapport à la relative bonne présentation de façade du patient. Comme dit l’adage médical : « on ne trouve que ce
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que l’on cherche ». L’inspection du frigo (avec l’accord du patient) pourrait être un acte précieux lors des visites au domicile de personnes âgées. L’importance des données manquantes aura empêché l’utilisation de cet item dans l’étude analytique qui sera présentée en troisième partie.
A.3d - Le refus de soins En tant que soignant, la première représentation mentale que l’on se fait du refus de soins est celui de l’inobservance des patients ou de leur entourage : un refus de soins actif ou passif. On se rappelle de situations cliniques de personnes qui ne consultent qu’à un état extrêmement avancé de leur maladie, alors que des états préliminaires étaient visibles d’elles déjà bien en amont. On ne peut alors que ressasser sur une négligence, une crainte des soins médicaux, un fantasme de morbidité… Dans l’étude descriptive c’est bien ceci qui a été évalué. Par ce travail nous avons voulu aussi mettre en lumière le fait que le refus initial de toute assistance n’est parfois qu’une réaction réflexe que le patient peut surpasser et contrôler à condition de se sentir en confiance et que le temps de sidération post-réflexive soit passé. Il faut parfois plusieurs visites. Les données manquantes limitent le résultat mais au moins 41% des personnes qui refusaient une prise en charge de prime abord l’ont finalement acceptée. Cette constatation doit renforcer l’attitude d’insistance bienveillante des cliniciens qui côtoient des personnes refusant les soins. Cela doit aussi s’interroger sur une dimension démissionnaire lorsqu’un clinicien prétexte le libre arbitre d’une personne pour justifier la limitation des soins qu’il lui fournit.
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Cela renvoie à une autre forme de refus de soins toute aussi violente, souvent inconsciente et parfois malheureusement volontaire : le refus du soignant de soigner certains patients. Cet angle d’abord de la problématique du refus de soins m’a été suggéré par Mme Virginie Rocard, psychologue, que je remercie. Suite à une discussion sur le sujet de ma thèse Mme Rocard m’a transmis l’article du Docteur Donatien Mallet : « Le refus de soins : qui refuse qui ? »(9). Le Dr Mallet développe sur l’incongruité qu’il peut exister entre le désir de soins de la personne et le système de santé (objectifs, moyens, structuration…). Ensuite il délie les réactions intempestives lors desquelles un soignant classe un patient comme « indésirable ». Le patient refusé l’est souvent parce que face à lui le soignant « éprouve son incomplétude ». Enfin l’article ouvre sur la possibilité de recevoir les patients qui nous opposent une résistance comme une occasion de développer une créativité. Je prendrais comme exemple ce patient visité lors d’une « situation complexe » de l’AGEP qui accumulait des journaux dans son appartement jusqu’à ne plus pouvoir circuler. Suite à la suggestion du Dr Servadio et des travailleurs sociaux, ce monsieur a accepté de se louer une cave pour y accumuler librement tout en s’engageant à ne plus entasser chez lui.
Plus finement, au-delà du refus de soins quantitatif il peut exister un refus de soins qualitatif. Le Dr Lauder(10) cite un article irlandais (11) dans lequel est étudié le refus en services sociaux de patients qui sont pour la plupart auto-négligents. Malgré le large éventail d’offres proposées, le Dr Hurley estime que plus de la moitié des personnes ne s’est pas fait offrir le service qui aurait pu réellement être accepté et améliorer leur situation. Cette position interroge la responsabilité des fournisseurs de soins dans le refus des soins par le patient. Le décalage entre la complétude de l’offre proposée par le soignant et la modestie des soins tolérés par le soigné peut faire rompre la négociation et déclencher un réflexe de refus de soins. Le Dr Servadio cite souvent l’exemple de professionnels qui tentent 40
d’imposer une douche quotidienne à des personnes qui ont vécu la majorité de leur vie à une époque où la salle d’eau était partagée par tous les résidents du palier. La proposition d’une toilette hebdomadaire a plus de probabilité de ne pas être refusée sans pour autant compromettre l’intégrité physique ou mentale de la personne.
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A.4 - Conclusions de l’étude descriptive
Bien que cette étude descriptive ne soit pas d’une grande valeur statistique elle permet toutefois de se rendre compte de la particularité de cette population constituée majoritairement de « clients » des travailleurs sociaux.
49% des patients n’ont pas de médecin traitant alors que : — la moyenne d’âge est de 80.9 ans, — la population des cas complexes est plus âgée que la population française de plus de 60 ans, — 56% des personnes sont en carence de soins sanitaires, — 32% présentent des signes patents de malnutrition.
Il est toujours difficile dans les situations médico-psycho-sociales complexes de déterminer ce qui est cause ou conséquence mais on retiendra que : — 75% des personnes vivent seules, — 66% des patients présentent des troubles cognitifs manifestes, — 35% refusent les aides de prime abord, — 20% sont en situation de précarité économique, — 13% sont victimes de maltraitance financière ou physique, — seulement 26% sont aidés d’un entourage satisfaisant, — seulement 6% présentent des signes patents de consommation pathologique d’alcool.
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L’une des données les plus marquantes est que 31% des patients vivent dans un logement insalubre, c’est-à-dire présentant une extrême saleté et/ou un manque de sanitaires fonctionnels et/ou un manque d’eau courante et/ou un manque de chauffage et/ou un manque d’électricité et/ou des excréments et/ou des aliments en putréfaction.
J’ai débuté cette thèse au printemps 2008 en partageant l’intuition des médecins de l’AGEP qu’elle traitait d’une population particulière de personnes âgées.
L’étude descriptive fait ressortir que les personnes signalées à l’AGEP sont bien en situation de détresse médicale, sociale ou psychologique. Cependant, lors des visites, j’ai été marqué par la disparité des motifs de signalement et les différences de sévérité. J’avais la conviction que ce groupe pouvait se décomposer en sous-groupes de différents profils.
L’objectif de la suite de mes recherches a été d’identifier les personnes en situation de déperdition. Le terme d’identification est utilisé dans le sens de donner une identité nosographique à cet état de déperdition global et de repérer parmi la population des patients signalés à l’AGEP ceux qui sont définis par ce cadre sémiologique. Pour cela j’ai analysé la bibliographie internationale qui s’intéresse aux personnes âgées en déperdition. Plusieurs concepts se sont dégagés : « le syndrome de Diogène » (Diogene syndrome), le syndrome de décompensation sénile (senile breakdown syndrome), l’autonégligence (self-neglect)….
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B) Auto-négligence : analyse de la bibliographie internationale
B.1 -Incurie, Diogène, auto-négligence… une nosologie naissante.
Tout au long de ce travail l’objectif aura été de donner une visibilité à ces personnes âgées en dehors de l’offre de soins de premier recours alors qu’elles en auraient grandement besoin. Pour les faire connaître encore faut-il les nommer !
La littérature internationale médicale, psychologique et sociale fait état de plusieurs termes dénommant le même genre de situations. Pour chaque terme les définitions varient d’un auteur à l’autre. Pour chaque auteur les définitions évoluent au fil de la structuration conceptuelle. Au-delà des termes employés, ce sont des modèles qui s’affrontent, parfois sans le savoir. Le travail nosographique est en cours et beaucoup reste à faire.
Au fur et à mesure des lectures j’ai enrichi ma recherche par mots-clés sur pubmed® jusqu’à aboutir à la requête suivante : Search ("diogenes syndrome"[All Fields] OR "self-neglect"[All Fields] OR "social breakdown"[All Fields] OR "senile breakdown"[All Fields] OR ("senile squalor"[All Fields])) 46
AND ((Humans[Mesh]) AND (English[lang] OR French[lang] OR Italian[lang] OR Spanish[lang] OR Catalan[lang] OR Portuguese[lang]) AND (aged[MeSH] OR aged, 80 and over[MeSH]) ). Il n’y a que très peu d’articles dans d’autres langues. Il n’y a que très peu d’articles référencés sur CisMef®. Ainsi en octobre 2008 on trouvait 141 articles auxquels se sont ajoutés une trentaine d’articles non référencés dans pubmed mais qui étaient cités dans d’autres articles. Environ 80% des articles ont pu être récupérés via le fond documentaire de la Bibliothèque InterUniversitaire Médicale. La récente effusion internationale sur le sujet m’a conduit à récupérer une deuxième série d’une quarantaine d’articles référencés de novembre 2008 à août 2010.
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B.1a - Historiographie brève de la littérature socio-médicale, étude diachronique - En 1960, Dr Granick et Mr Zeman (sociologue) publient une revue d’articles de journaux new yorkais relatant 105 histoires de personnes recluses à leur domicile(7). - En 1963 le Dr Stevens, gériatre anglais, utilise pour la première fois le terme de « selfneglect in the elderly » et de « senile squalor ». - Les Dr MacMillan et Shaw(12) ont été, en 1966, les premiers à décrire l’état de « senile breakdown » (=décompensation sénile) comme une rupture dans l’état d’hygiène corporelle et du logement de personnes âgées. Les deux auteurs décrivent 79 patients présentant un manque d’hygiène personnelle et un manque d’hygiène du logement en rupture avec les conditions de vie communément admises. - En 1975 les Dr Clark et Mankikar(8), décrivent 30 patients en extrême auto-négligence (« extreme self-neglect ») pour lesquels ils suggèrent le terme de « syndrome de Diogène ». Ils utilisent ce terme seulement 2 fois : une fois dans le titre et une fois dans le résumé. Le terme sera ensuite repris dans de nombreux articles. Bien qu’inapproprié cet éponyme aura contribué à médiatiser ce trouble clinique en associant la caricature du philosophe Grec Diogène de Sinope (un rappel sera fait en p.53) à ces patients si marquants. - Les articles les plus récents de la littérature anglo-saxonne réutilisent abondamment le terme de « self-neglect ». Ce terme n’est utilisé ni dans les articles francophones ni dans les articles en anglais rédigés par des auteurs français. L’institut de santé canadien traduit le terme par « négligence de soi ». Dans une revue de la littérature de 1998, le Dr Roberge, québécois, utilise une fois le terme d’auto-négligence.
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B.1b - Vers une définition de l’auto-négligence, étude synchronique
« Syndrome de Diogène », « self-neglect », « social breakdown syndrome », « senile squalor » : quelque soit l’expression retenue, il est impossible à ce jour de donner une définition exacte de chacun de ces termes (13) puisqu’il existe presque autant de définitions que d’auteurs. Il n’y a pas eu de conférences de consensus, ou de commission d’experts pour déterminer des critères nosographiques.
Il est intéressant d’étudier les définitions utilisées. Perdu parmi tous ces termes qui semblaient caractériser le même type de personnes sans pour autant que cela soit explicité, j’ai décomposé chaque définition en critères et ai listé le nombre de fois où le critère était présent dans une définition. On a ainsi un cortège de mots avec pour chaque mot une sorte de coefficient d’occurrence.
On retrouve pour les 44 premiers articles que j’ai lus: – manque d'hygiène personnelle : 19 fois, – manque d'hygiène du logement : 16, – négligence de sa santé : 16, – manque de soins médicaux : 14, – isolement social : 13, – refus d'aide : 9, – éloignement des standards sociaux, gériatrie : 7, – accumulations inutiles, échec, incapacité, extrême, malnutrition : 6, 49
– manque de conscience de la conséquence des choix : 4, – refus du monde social, absence de gêne, détérioration, intentionnalité : 3, – bon niveau de ressources (sociales, environnementales et financières) : 2, – Excentricité, maltraitance, trouble de l'adaptation, négligence financière, souffrant de poly-pathologie, apathie, trouble du comportement, besoins basiques, comportements, mise en danger : 1.
Tous les auteurs retiennent au moins 1 des 4 premiers critères dans leur définition. On repère donc quatre critères comme fondamentaux pour définir ces personnes âgées en déperdition : le manque d’hygiène personnelle, le manque d’hygiène du logement, la négligence de leur santé, le manque de soins médicaux.
On note aussi l’importance des critères comme l’isolement par rapport à la société, le fréquent refus d’assistance, le fait que la situation soit considérée comme extrême. Les critères moins souvent cités sont intéressants car ils reflètent des modèles théoriques avec des mécanismes physiopathologiques plus ou moins défendus par leurs auteurs. Par exemple, les Drs Reed et Leonard(14) décrivent les auto-négligents comme des personnes qui négligent intentionnellement les soins qui leurs sont proposés et ce malgré un bon niveau de ressources intellectuelles. Le Dr Ungvari(15) décrit même des personnes en profond isolement social, avec une extrême auto-négligence et une obstination à refuser les aides. Les Drs MacMillan et Shaw(12) invoquent que les conditions d’hygiène et d’isolement sont la résultante d’une position active et d’une attitude hostile. A l’inverse l’enquête Ombudsman(16) considère qu’il s’agit de personnes âgées incapables de se fournir en soins nécessaires au maintien de leur santé mentale et physique. L’équipe du Dr Monfort(17) propose une absence paradoxale de demande de soins. 50
En théorisant sur le concept de « self-care » Lauder(18) définit l’auto-négligence comme un échec dans la mise en place des actions nécessaires pour prendre soin de sa propre santé et de son bien-être. Le modèle états-unien considère l’auto-négligence comme une forme de maltraitance et le lexique utilisé est du registre de la victimologie(19).
Dans une abnégation à faire se confronter les différents modèles qui tentent de classer ou expliquer l’auto-négligence le Dr Lauder met, entre autres, en lumière les théories sociales(20). Ces théories relativisent l’auto-négligence comme une inadéquation entre les situations de ces personnes et les standards d’hygiène et de comportement de notre époque sans plus remettre en question les auto-négligents que la société qui les entoure. La difficulté résulte alors dans l’identification de l’entité affectée par le problème. On retrouve les mêmes interrogations lorsqu’un patient dément perturbe le fonctionnement d’une institution (et des autres personnes qui y séjournent) en criant la nuit ou en déambulant sans pour autant paraître en souffrir.
Comme l’écrit le Dr Hanon (21), « le syndrome de Diogène a motivé, […] de nombreuses discussions autour de sa définition et de ses caractéristiques diagnostiques, de son étiopathogénie, de sa prise en charge et parfois même de sa réalité clinique… […] Tour à tour, le syndrome de Diogène est considéré comme : – une décompensation psychiatrique, psychotique ou névrotique d’une personnalité pré-morbide fragile ; – un comportement réactionnel à un stress ou une situation de perte ; – une évolution normale liée à la déchéance physique et sociale de la vieillesse ; – une symptomatologie démentielle frontale ; 51
– ou enfin un choix de vie à l’image de celle menée par Diogène, le philosophe cynique.» A la suite le Dr Hanon(21) considère le « syndrome de Diogène » comme un trouble du comportement et distingue « syndrome de Diogène actif » où la personne va chercher des objets pour remplir son intérieur et le « syndrome de Diogène passif » où la personne se laisse déborder par les accumulations qui se font par défaut.
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B.1c - Le choix du terme « Auto-négligence » « L’important n’est pas le nom qui sert à désigner les personnes. C’est qu’il en existe un pour les désigner. L’absence de nom a toujours de fâcheuses conséquences. » Bernard Mottez
J’ai choisi d’utiliser le terme d’auto-négligence. J’ai d’abord choisi le terme anglais « self-neglect » qu’il a fallut ensuite traduire.
Les termes « senile breakdown syndrome », « social breakdown syndrome », « recluse », « senile squalor » sont très peu utilisés dans la bibliographie internationale. La discussion se centrait surtout sur le choix entre « syndrome de Diogène » et « self-neglect ».
Diogène de Sinope (413-327 avant J.-C.) et Antisthène (co-fondateur de la philosophie cynique) vécurent à une époque où les philosophes vivaient leur philosophie plus qu’ils n’en parlaient. Leurs maigres enseignements ayant survécu au débat des idées sont véhiculés par des illustrations sûrement exagérément expressives, semblables à des légendes urbaines : Diogène est décrit comme vivant dans un tonneau (alors que les tonneaux ne seront inventés que plusieurs siècles plus tard !), urinant, déféquant et se masturbant sur la voie publique comme le rapporte le philosophe Michel Onfray(22). Le projet de Diogène est le retour à une « sauvagerie première » par l’autosuffisance et la satisfaction des plaisirs les plus simples. Diogène prônait la liberté absolue dans son rapport à l’existence et vivait heureux dans son dépouillement assumé(22) .
Bien outrecuidant, celui qui pourrait répondre à la question : Diogène de Sinope présentait-il ce qu’on appelle aujourd’hui un « syndrome de Diogène » ? Quoiqu’il en soit le philosophe
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était aux antipodes de la syllogomanie (cf lexique p.148) à laquelle est souvent rattaché le terme de « syndrome de Diogène » dans la littérature médicale française(23). Aussi, la plupart des personnes vivant en auto-négligence ne revendiquent pas leur mode de vie. Comme l’écrit le Dr Halliday(24), le terme de « syndrome de Diogène » en faisant allusion à un hypothétique choix assumé de vie a certainement masqué la réalité du problème de santé publique que représentent les personnes vivant dans des conditions sordides de vie dans leur propre domicile.
Comme l’écrit le Dr Cybulska(25), si l’on s’accordait sur un éponyme il faudrait plutôt parler de « syndrome de Pliouchkine », du nom du personnage du poème « Les âmes mortes » (cf en annexe p.147). Nicolas Gogol a certainement rédigé la plus belle description de la personne en auto-négligence dans ce personnage (26). Cette description est d’autant plus étonnante que l’auteur avait lui-même déclaré qu’il s’agissait du personnage de son roman pour lequel il avait eu le moins à imaginer, il n’en avait presque modifié que le nom.
Le terme « self-neglect » est le plus utilisé dans les dernières parutions anglophones. C’est le terme qui me paraît le plus neutre, il semble qu’il s’approche le plus de la réalité des mécanismes qui conduisent à cette situation. En effet le mot d’auto-négligence maintient une ambigüité (et donc une liberté) sur le fait que l’on parle de personnes qui subissent leur condition ou qui en sont les promoteurs. La négligence peut être une démarche active ou passive. La forme passive s’apparenterait à un « laisser-aller » ou à un débordement des capacités de gestion de la personne. La forme active s’approcherait d’un choix de vie assumé.
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Pour ce qui est de la traduction du terme « self-neglect » les possibilités les plus littérales étaient « l’auto-négligence » ou « la négligence de soi ». Outre les difficultés syntaxiques soulevées par l’expression « négligence de soi » (on parlerait de personnes en « négligence de soi » ou de personnes négligentes d’elles-mêmes), elle semblait trop teintée de théories psychologiques voire psychanalytiques.
Certains pourront critiquer l’association du terme négligence (un des axes de la maltraitance) au préfixe « auto ». Ce préfixe peut heurter dans la mesure où il renvoie à un « processus dont l’origine ne fait pas intervenir un phénomène extérieur » (27). Cela se résumerait à faire porter toute la responsabilité de leur situation aux personnes autonégligentes elles-mêmes. Cela dédouanerait les services médico-sanitaires de toute action envers eux. Or parmi les personnes auto-négligentes la plupart des personnes subissent leur situation plus qu’ils ne l’assument. En considérant le terme négligence comme renvoyant à une des modalités de la maltraitance on peut interpréter l’auto-négligence comme un échec de la société (ou des structures socio-sanitaires) à ce que cette population se fournisse en soins nécessaires (2). Il vaut mieux comprendre le terme d’auto-négligence comme un oxymore qui rappelle que les évènements extérieurs ne suffisent pas à expliquer la situation et surtout comme une dissonance qui rappelle que sa genèse reste un mystère pour nos esprits rationnels.
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B.2 - De qui parle-t-on ?
Autant il n’existe pas de définition exacte qui permet d’appliquer avec certitude l’épithète auto-négligent à une personne, autant les descriptions des différents auteurs ne laissent pas de doute sur le fait qu’ils écrivent tous sur le même type de personnes. Il s’agit de personnes plutôt âgées (24) qui vivent le plus souvent : — en retrait de la société, — isolées — dans des domiciles sales ou insalubres — avec des vêtements sales — avec une mauvaise hygiène corporelle (8)(12)(28). Parfois s’associe une accumulation d’animaux, d’objets inutiles (journaux, vêtements, meubles…) ou de déchets, d’aliments en putréfactions ou d’excréments. Cette accumulation est souvent nommée syllogomanie (cf lexique p.148).
Tous les items ne sont pas forcément présents(10).
Le plus souvent ces personnes sont connues depuis longtemps des services sociaux(8) (10)(29). Il n’a jamais été décrit de découverte sur appel du sujet lui-même (21). Le signalement aux services sociaux se fait le plus souvent par les voisins, le facteur, la police(10) ou autre travailleur de la communauté (10)(19). Le voisinage tolère longtemps (12) les désagréments causés par les odeurs nauséabondes, les bruits à des heures indues, la pullulation de cafards, les impayés de copropriété… Il est aussi fréquent que les situations de ces personnes soient révélées aux services socio-médicaux lors d’hospitalisations en urgence 56
pour décompensation somatique(12) souvent fatale(28) ou d’un accident domestique. Il est aussi fréquent que ces personnes soient retrouvées décédées à leur domicile(30).
B.2a - Epidémiologie Incidence Les difficultés pour déterminer l’incidence et la prévalence de l’auto-négligence sont en partie liées au manque de définition opérationnelle (10). A ce manque de définition s’ajoute des difficultés d’accéder aux personnes auto-négligentes et de leur faire accepter l’inclusion dans une étude(31).
En 1961 à Nottingham, le Dr Macmillan trouve une incidence annuelle à 0.5 pour 1000 dans la population des plus de 60 ans (12). Sur une cohorte ouverte (débutée en 1993, avec suivi tous les 3 ans et nouvelle vague d’inclusion en 2000 et fin de l’étude en 2005) de 9318 patients de plus de 65 ans à Chicago l’équipe du Dr Dong (19) a recensé 1544 personnes (soit 16.5%) prises en charge pour autonégligence par les services sociaux. Les taux d’incidence et de prévalence n’ont malheureusement pas été communiqués. Lors d’une étude de cohorte de 1982 à 1991 dans le Connecticut l’équipe du Dr Abrams (32) trouve une incidence de signalements de cas confirmés d’auto-négligence à 7 pour 1000 personnes-années de plus de 65 ans (à titre de comparaison l’incidence de la maladie d’Alzheimer est évaluée à 15 pour 1000 personnes-années de plus de 65 ans selon la cohorte PAQUID en France) tout en relevant qu’il existe forcément une sous-évaluation.
57
Dans une cohorte prospective fermée de 2812 personnes de plus de 65 ans suivies pendant 9 ans l’équipe du Dr Lachs a constaté 128 cas d’auto-négligence soit 72.7% des appels pour maltraitance des personnes âgées(16). Le taux d’incidence n’est pas communiqué mais en appliquant une formule approchée sur les données communiquées par périodes de 3 ans on peut l’estimer là aussi à 7.2 pour 1000 personnes-années.
Âge
Il est admis que l’auto-négligence concerne des personnes âgées de plus de 60 ans(21). Ou peut-être devrait-on plutôt écrire qu’il est admis que plus les personnes autonégligentes sont âgées plus elles sont signalées. Ainsi on respecte la possibilité que des troubles aient débuté avant 60 ans mais qu’ils soient restés longtemps « tolérables »(33). Ceci est concordant avec une théorie d’évolution par paliers(17).
L’équipe du Dr Halliday (24) a décrit une population de 81 personnes vivant dans des conditions sordides (« squalor » en anglais). Contrairement à beaucoup d’études il n’a pas été retenu de limite d’âge dans les critères d’inclusion. Ils retrouvent que 51 % des personnes ont plus de 65 ans, 37 % entre 45 et 64 ans et 13 % entre 18 et 44 ans (24). Il est très intéressant de constater que les personnes de moins 65 ans sont souvent atteintes de maladies psychiatriques de type psychotique ou démentielle alors que les plus de 65 ans vivent dans des conditions moins sordides et sont moins souvent affectées de maladie mentale. Ces résultats sont souvent utilisés par d’autres auteurs pour décrire l’auto-négligence comme la conséquence d’une psychose. En réalité le Dr Halliday a recruté ces patients sur le critère d’insalubrité de leur logement. Cette population ainsi définie peut se diviser
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caricaturalement en deux groupes : des patients jeunes plutôt psychotiques et des patients âgés auto-négligents plutôt non psychotiques. C’est pourquoi les notions de rupture de comportement et d’absence d’antécédents de prise en charge psychiatrique peuvent être intéressantes pour définir les patients auto-négligents âgés.
Ratio homme-femme Le ratio homme-femme est différent selon les études. Clark et Mankikar(8) retrouvent 1 homme pour 3 femmes dans leur série de 30 cas. Dans sa série de 81 cas le Dr Halliday (24) retrouve 2,5 hommes pour 1 femme mais avec un recrutement sans limite d’âge. Dans l’étude de cohorte rétrospective de l’équipe du Dr Dong il est retrouvé un pourcentage d’hommes à 34% dans le groupe auto-négligent et 41 % dans le reste du groupe avec des âges comparables. On en calcule un p<0.001, d’où on conclut à une population d’autonégligente comportant une plus forte proportion de femmes que la population générale du même âge, mais avec un ratio à 1,2.
Statut familial Dans la cohorte du Dr Lachs (16) débutée en 1982, 65% des personnes âgées en autonégligence vivent seules sans que cela soit statistiquement différent des autres personnes ( 53%, p=0.10)
Conditions économiques Toutes les catégories sociales sont concernées. Les Dr Clark et Mankikar avaient même crus à une surreprésentation des classes aisées étant donné les professions de leurs 59
patients : journaliste, officier de l’armée, professeur de violon, dessinatrice de mode, chanteuse d’opéra (8). Une étude de cohorte américaine retrouve une population auto-négligente plus pauvre économiquement que le reste de la population mais avec une importante prévalence de l’auto-négligence même chez des personnes aisées(19).
Ressources financières des personnes de la cohorte CHAP, extrait de (19) Ressources financières
Auto-négligents
Non auto-négligents
annuelles en $
(n=1544)
(n=7728)
0 – 9 999
416 ( 26.9%)
1025 (13.3%)
10 000 - 19 999
549 ( 35.6%)
1944 (25.1%)
20 000 – 29 999
297 (19.2%)
1553 (20.1%)
≥ 30 000
202 (13.1%)
2230 (28.9%)
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B.2b - Auto-négligence et concept de fragilité Il est très important de bien différencier le concept de fragilité de celui de l’autonégligence. Autant les personnes auto-négligentes ont très souvent de nombreux critères de fragilité (ne serait-ce que l’auto-négligence) autant les personnes dîtes fragiles ne sont pas forcément auto-négligentes. Les critères de fragilité permettent de repérer des personnes plus à risque -selon les besoins de la structure de soins- de développer des complications, d’aggraver leur dépendance, de rester hospitalisées plus de temps, de décéder rapidement(34).
Pour le Dr Dyer(6), la principale différence avec les personnes « uniquement » fragiles réside dans le fait que les patients auto-négligents n’accèdent pas aux services dont ils auraient besoin et n’en éprouvent aucun danger. Ce manque peut être du à une attitude hostile du patient ou à son incapacité à accomplir les tâches qui permettent de mettre en place et de maintenir ces aides.
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B.2c - Auto-négligence et pathologies mentales Parmi les 30 patients de l’étude de Clark (8), 15 ont pu avoir un test de QI (il n’est pas mentionné la cause de la non-réalisation du test chez les autres) et les résultats vont de 97 à 134 avec une moyenne se trouvant dans le quart supérieur pour l’âge. Les Drs Macmillan et Shaw (12) ont retrouvé sur leur population de 72 sujets, 38 patients psychotiques ou déments et parmi les 34 patients restant 11 présentaient des signes de dépression réactionnelle. En étudiant un échantillon de 228 personnes représentatif d’une cohorte de 3481 personnes le Dr Radebaugh(35), lui, ne trouve pas de lien statistique entre démence et auto-négligence (« syndrome de cassure sociale » dans son texte). Par ailleurs il trouve que les personnes auto-négligentes ont moins de co-morbidités somatiques que les autres.
Dans l’étude de 500 personnes en auto-négligence du Dr Dyer(6), 16 à 30 % présentent une démence et 15% une dépression. Le syndrome dépressif et les troubles cognitifs sont pour certains considérés comme un événement précurseur de l’autonégligence(32). L’équipe du Dr Dyer (36) met en évidence une plus forte proportion de personnes déprimées ( 62% vs 12%, p <0.001) et de personnes démentes (51% vs 30%, p <0.05) en comparant des personnes auto-négligentes à des témoins pris en charge par la même équipe mais pour d’autres motifs (les auteurs précisent que les chiffres présentés sont ceux où il a été comparé les patients maltraités -dont 82% d’auto-négligents- versus les témoins mais qu’une même étude basée uniquement sur les patients auto-négligents donnent des résultats équivalents).
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L’équipe du Dr Abrams (32) met en évidence un lien statistique entre l’auto-négligence et l’existence préalable de troubles cognitifs (OR à 4,63[2,32-9,23]) et de symptômes dépressifs (OR à 2,38[1.,26-4,48]).
Comme le fait le Dr Jean Maisondieu dans La Fabrique des exclus il convient de s’interroger sur l’interférence causée par la situation d’exclusion dans la genèse et dans l’interprétation des « symptômes dépressifs»(37). Il propose de dissocier signes de désespoir et symptômes de dépression. Tout en convenant sur la fréquence de leur imbrication et la difficulté à les départager il insiste sur le fait que cette distinction est essentielle car les traitements médicamenteux anti-dépresseurs ne guérissent pas le désespoir causé par une situation sociale. Seule l’évolution de cette situation apporte un soulagement(37).
Les symptômes des personnes auto-négligentes sont souvent présents en cas de démence fronto-temporale (38). Plusieurs arguments permettent d’établir que tous les cas d’autonégligence ne s’expliquent pas par la démence fronto-temporale. Notamment le Dr Lébert (39)estime que les traits de personnalité de méfiance souvent décrits chez les personnes auto-négligentes sont l’excès de proximité témoigné par les personnes atteintes de démence fronto-temporale. La moyenne d’âge plus élevée des patients auto-négligents est un autre argument. On peut extraire un consensus sur le fait qu’au moins 50% des auto-négligents n’ont pas de pathologie mentale (12)(24)(40) et que l’autre moitié des personnes auto-négligentes présentent isolément ou associés une démence, une dépression, une psychose, des troubles liés à la consommation d’alcool.
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B.2d - Auto-négligence et déclin fonctionnel L’équipe du Dr Dyer (6) émet l’hypothèse (sans la tester) que ce qui différencie les personnes auto-négligentes des autres personnes ayant des handicaps dans les IADL (Instrumental Activity in the Daily Living cf p.148) est le fait que les personnes autonégligentes seraient dans l’incapacité de percevoir le danger. Ils imputent cette incapacité dans les IADL à une déficience des structures anatomiques (a priori le lobe frontale) qui gouvernent les fonctions exécutives. Plus que l’analogie avec le modèle de Wood (déficience donc incapacité donc handicap) ce qui est intéressant dans ce modèle est le fait que ces fonctions exécutives puissent être altérées dans le cadre de pathologies diverses (démences, pathologies psychiatriques, dépression, iatrogénie, carentielle, vasculopathie) ou de manière idiopathique. Cela harmonise la cacophonie des résultats quant à la prévalence des comorbidités et à la considération de telle ou telle pathologie comme facteur de risque de devenir autonégligent. Ce modèle est très proche du concept de « syndrome de décompensation sociale » (social breakdown syndrome) tel que décrit par le Dr Radebaugh(35). Lors d’une étude cas-témoin de 200 personnes l’équipe du Dr Naik (29) trouve un taux d’incapacité dans les IADL plus important chez les personnes auto-négligentes que dans le groupe témoin et cela quelques soient les modèles et les variables d’ajustement utilisés.
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B.2e - Syllogomanie. Certains proposent de classer les personnes ayant un syndrome dit de Diogène dans la catégorie des « entasseurs pathologiques » plutôt que dans les « collectionnistes »(41). Pour le Dr Saladini, l’entassement est " un symptôme transnosographique " qui peut être relevé dans les troubles obsessionnels compulsifs, les schizophrénies, les démences, le « syndrome de Diogène » et chez des sujets cérébro-lésés(42). L’accumulation atteint souvent des proportions démesurées comme ce patient de l’AGEP qui n’avait dans son appartement que la place de dormir derrière la porte d’entrée ou ce brésilien qui avait accumulé l’équivalent de 52 camions à ordures(43). Le Dr Maier(44) effectue une revue intéressante de la littérature sur le symptôme d’entassement (« hoarding » en anglais). La bibliographie floride et diversifiée peut se répartir en 3 grands groupes pathologiques : — les troubles obsessionnels-compulsifs, — l’auto-négligence (associée ou non à des troubles démentiels, l’alcoolodépendance, des troubles frontaux, des troubles dépressifs) — les autres : schizophrénie, autisme, syndrome de Tourette.
Le Dr Maier identifie trois étapes plus ou moins intriquées et plus ou moins présentes selon les troubles : — l’acquisition compulsive : collectionnisme, — la difficulté à se séparer des objets, — l’encombrement progressif par négligence de soi et de son environnement intime.
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Dans l’étude de l’AGEP on constate que le terme syndrome de Diogène a été utilisé en synonyme de syllogomanie.
B.2f - Un même syndrome pour des profils différents
Les Dr Taurand(45) ont proposé de réserver le terme syndrome de Diogène aux personnes dénuées de pathologie mentale et revendiquant leur mode de vie. Ainsi ils constatent leur rareté mais témoignent à l’inverse de nombreux cas de personnes âgées vivant dans des taudis et pour lesquels sont imputables des troubles cognitifs, une alcoolisation chronique, des co-morbidités somatiques. Le Dr Ungvari propose que la pauvreté économique soit un critère d’exclusion de la définition de l’auto-négligence (15). D’autres auteurs font du refus de soins une condition sine qua non pour qualifier quelqu’un d’auto-négligent.
A l’inverse la plupart des définitions sont plutôt phénoménologiques. Comme l’écrivent des auteurs français(46) sur l’association entre syndrome de Diogène et pathologies psychiatriques : « Comme son malade, le clinicien se trouve dans un grand embarras pour ordonner et ranger ce qu’il observe… »
Les services états-uniens de l’Adult Protective Service (cf p.148) dont sont issues les principales études récentes sur l’auto-négligence utilisent une définition évasive qui supporte mal la traduction : ‘‘failure to provide for one’s self the goods or services, including medical services, which are necessary to avoid physical or emotional harm or pain or the failure of a caretaker to provide the goods or services. (« échec d’une personne à se pourvoir en biens et services - dont les soins médicaux- qui sont nécessaires pour s’éviter une 66
blessure ou une souffrance physique ou émotionnelle ou échec du garant de cette personne à le pourvoir en ces biens et services »). Il existe des divergences d’interprétation de cette définition selon les lois de l’état (31).
Récemment les médecins de l’équipe du Dr Monfort(17) ont proposé une définition opérationnelle du « syndrome de Diogène » en vue d’un dépistage par tous corps de métier (professions para-médicales, médicales, sociales, police, agents d’hygiène…)(17) : Association
• d’un critère principal : une absence paradoxale de demande à l’égard des médecins et des services médico-sociaux • et d’au moins un critère secondaire : o une relation aux objets inhabituelle ou franchement bizarre : soit le dénuement soit l’accumulation ; o une relation aux autres inhabituelle ou franchement bizarre : soit du prosélytisme soit de la misanthropie ; o une relation au corps inhabituelle ou franchement bizarre : soit une hygiène excessive soit une négligence du corps.
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B.3 - L’auto-négligence est-elle un syndrome gériatrique ?
Lors d’une revue exhaustive de la littérature jusqu’à 2004, le Dr Pavlou (13) teste l’hypothèse que l’auto-négligence soit un syndrome gériatrique. Un syndrome gériatrique est un ensemble d’états, situations ou signes cliniques liés -de manière statistiquement indépendante- à une surmortalité, une perte d’autonomie et des comorbidités. Les syndromes gériatriques sont d’origines multiples et sont de résolution complexe et le plus souvent multidisciplinaire. Les plus connus sont les chutes, la dénutrition et l’incontinence. L’auto-négligence est statistiquement associée à des troubles cognitifs et dépressifs(32), une surmortalité (19) (47), un déclin fonctionnel(29). La complexité de son étiopathogénie et la complexité de la prise en charge nécessaire sont évidentes.
L’hypothèse que l’auto-négligence soit un syndrome gériatrique n’est donc pas infirmée. Cela sert d’ailleurs de trame à de nombreux chercheurs qui tentent de renforcer la fiabilité des différents liens statistiques pré-cités(48). Accepter l’auto-négligence comme un état pouvant résulter d’une myriade de facteurs prédisposant, précipitant et protecteurs permettra certainement de percevoir de manière plus harmonieuse la probable prochaine avalanche de résultats des premières cohortes prospectives.
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B.4 - Les auto-négligents existent-ils ?*
Cette question qui peut paraître provocante dans une thèse sur l’auto-négligence est fondamentale. La réalité de l’existence d’auto-négligents dans des proportions non « anecdotiques » fait souvent l’objet de lettres aux rédactions des journaux scientifiques qui publient sur le sujet. Il est invoqué l’expression d’un choix de vie.
Outre l’aparté sociologique les diagnostiques (ou les classifications) utiles en médecine sont ceux qui vont supposer une prise en charge différente.
L’équipe du Dr Dong(19) a permis d’entériner l’existence d’une problématique spécifique liée à l’auto-négligence en calculant que les personnes auto-négligentes mouraient 5,8 à 7,5 fois plus la première année suivant leur diagnostic que les non-autonégligents. Ceci a pu être démontré en croisant les données d’une étude de cohorte faite pour étudier les facteurs de risque de démence et les données des signalements pour autonégligence. Ce calcul d’odd ratio a été fait avec ou sans ajustement selon les différentes variables retenues (âge sexe, communauté, revenus, les niveaux cognitifs et fonctionnels). Ces auteurs parviennent même à mettre en évidence une relation dose-effet entre l’intensité du syndrome d’auto-négligence et le taux de mortalité.
Les auto-négligents sont-ils des êtres en « agonie sociale » au moment de leur diagnostic? C’est-à-dire, les auto-négligents ont-ils déjà entamé un processus sous-jacent qui va les mener inéluctablement et à court terme à une mort rapide ? Ce questionnement s’immisce
*
Référence au texte de Bernard Mottez : « Les sourds existent-ils ? » ( cf p. 148)
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dans la brèche intrinsèque à la discipline gériatrique. Il est toujours plus difficile en gériatrie de mettre en évidence un décès prématuré étant donné que l’espérance de vie des patients est déjà réduite. Ce questionnement qui a été repris dans plusieurs courriers de lecteurs en réaction aux études sur l’auto-négligence me semble dangereux car propice à dissimuler notre manque de savoir.
Un autre point de vue intéressant pour juger de la pertinence d’une entité nosologique est le ressenti des « patients ». Une étude atypique et intéressante du Dr Dong(49) a exploré le vécu des personnes auto-négligentes de leur santé mentale et de leur santé globale par des échelles simples d’auto-évaluation verbale (dans les 30 derniers jours combien de jours avezvous été dans un mauvais état de santé ?). Il existe une corrélation entre les degrés de sévérité d’auto-négligence déterminés par les examinateurs et l’auto-évaluation par les patients de leur état de santé.
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C) Etude analytique des patients de l’AGEP
Comme nous l’avons détaillé dans la première partie, ce domaine de recherche manque de définitions opérationnelles(13). L’étude observationnelle confirme l’intuition clinique que les patients visités lors des « situations complexes de l’AGEP » sont dans des situations particulières. En confrontant ces données à celles de la littérature internationale nous avons avalisé que parmi les personnes prises en charge par l’AGEP certaines étaient très probablement des personnes autonégligentes.
L’étude qui suit a pour but d’avancer dans les critères sémiologiques utiles pour les patients dans l’échafaudage du concept d’auto-négligence comme syndrome gériatrique.
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C.1 - Matériel et méthodes de l’étude analytique
Il fallait identifier parmi les patients de l’AGEP une population de personnes en autonégligence puis mettre en évidence une association statistique entre cette population et des facteurs de risque, des co-morbidités, une surmortalité.
Il fallait déterminer lesquels des patients rencontrés par les médecins de l’AGEP étaient auto-négligents et lesquels ne l’étaient pas. L’hypothèse de départ était que le groupe des patients auto-négligents devait être composé d’une plus forte proportion de personnes signalées à l’AGEP par des travailleurs sociaux et ne pas avoir de médecin traitant que le groupe des patients non-auto-négligents.
Dans un premier temps il s’agissait de prouver que le groupe des patients signalés par les travailleurs sociaux était différent du groupe de ceux signalés par d’autres personnes que les travailleurs sociaux et que le groupe des patients ayant un médecin traitant était différent du groupe de patients n’ayant pas de médecin traitant.
Pour cela j’ai procédé à deux analyses univariées. La première analyse univariée compare les fréquences de chaque variable selon que les personnes ont été signalées à l’AGEP par un travailleur social ou par une autre personne. La deuxième analyse univariée compare les fréquences de chaque variable selon que les personnes signalées ont ou n’ont pas de médecin traitant.
Ensuite j’ai procédé à diverses régressions logistiques. 73
La première régression prend l’absence de médecin traitant comme variable dépendante.
Etant conforté dans l’hypothèse initiale que parmi les patients consultés par les médecins de l’AGEP existaient des personnes en auto-négligence, il a fallu créer une variable nommée « auto-négligence » et déterminer le statut de chaque personne par rapport à cette variable.
J’ai ensuite éprouvé le comportement de cette variable par rapport aux autres variables via une analyse univariée puis une régression logistique.
Afin de mettre en évidence une relation-dose effet, j’ai classé les personnes en autonégligence en différents seuils de gravité, puis testé le comportement des variables restantes après ajustement à ces seuils de gravité.
Ensuite j’ai comparé les taux de mortalité à court terme des personnes auto-négligentes (et en fonction des seuils de gravité) et des personnes non auto-négligentes.
L’impression d’un paradoxal excès de mortalité des personnes non-auto-négligentes m’a finalement conduit à identifier les déterminants de leur surmortalité.
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C.1a - Recrutement des patients et gestion de l’information Il s’agit de la même population d’étude que celle décrite dans l’analyse descriptive. Tous les développements de la partie « matériel et méthodes de l’étude descriptive » (cf p.19) sont applicables à l’étude actuelle.
C.1b - Analyses univariées J’ai procédé aux analyses statistiques via le logiciel « Statview pour Window SAS Institute Inc © 1992-1998, version 5.0 » puis à la mise en forme sous « excel et word version 2007 ». Les analyses univariées ont été menées par un test de chi2 de comparaison de deux pourcentages observés. Tous les tests ont été effectués avec une hypothèse bilatérale et en tolérant un risque alpha de 0,05. En cas d’impossibilité d’appliquer le test du chi2 j’ai pris en considération la probabilité exacte de Fisher. Ce test a exclu les données manquantes. J’ai donc exclu de toute analyse les variables présentant trop de données manquantes, principalement : « Refus Initial d’aide », « Syllogomanie », « Sans-gêne de la condition », « mise en danger de soi ou d’autrui », « état du frigo » (cf le rappel des données manquantes par variable p.32).
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Pour s’initier aux biostatistiques : Analyses univariées Le principe de l’analyse univariée peut se résumer ainsi : c’est la comparaison des proportions de chaque variable entre deux groupes. Ces groupes sont définis en fonction d’une autre variable qui sert de référence. C’est-à-dire qu’on divise la population en deux groupes : le groupe des personnes qui présentent la variable de référence et le groupe des personnes qui ne présentent pas la variable de référence. Dans chaque groupe on calcule la proportion de toutes les autres variables. Pour chaque variable on compare sa proportion d’un groupe à l’autre. Seulement, dire qu’une proportion est plus grande ou moins grande ne suffit pas. Il faut s’aider des statistiques pour déterminer si la différence observée est simplement liée au hasard ou si elle reflète une différence réelle. (par exemple si on lance un dé à 6 faces parfaitement équilibré 10 fois on aura des proportions d’expression différentes pour chaque face alors que la réalité est que chaque face a autant de probabilité de s’exprimer). Les statistiques tentent de s’approcher de la réalité (laquelle est généralement inconnue). Cette approximation ne peut pas être parfaite et il faut donc tolérer un certain niveau de risque de se tromper. La première manière de se tromper (appelée risque alpha) est de conclure qu’il y a une différence entre deux groupes alors qu’en réalité il n’y en a pas. Le fait que deux proportions d’une même variable soient différentes d’un groupe à l’autre ne suffit pas à conclure que ces deux groupes présentent bien une différence « réelle » pour cette variable. On admet qu’il existe une « différence statistiquement significative » lorsque le « degré de signification p » (=force de la conviction) est inférieur au risque alpha (en général 5%). C’est-àdire que la différence entre les deux proportions est tellement grande que la probabilité d’obtenir le même résultat par le simple fait du hasard (= « fluctuation d’échantillonnage ») est inférieure à 5%.
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C.1c - Régressions logistiques De multiples régressions logistiques ont été testées. Ne sont présentées que celles envisagées au préalable et qui, de plus, se sont révélées être les plus intéressantes. Les régressions logistiques ont été effectuées avec comme variables initiales celles pour lesquelles le « degré de signification » noté « p » était inférieur à 0,20 en analyse univariée. Lorsque deux variables se rapportant à un même domaine étaient concurrentes j’ai choisi celle qui semblait la plus pertinente (par exemple, je choisissais la variable « absence d’entourage » lorsqu’elle était en concurrence avec la variable « absence d’ami »). Puis j’ai appliqué une procédure descendante manuelle en enlevant à chaque fois la variable pour laquelle le « p » était le plus élevé jusqu’à ce que toutes les variables aient un « p » inférieur à 0,05. La règle de conformité appliquée a été de toujours avoir un effectif supérieur à 10 fois le nombre de variables au début et, a fortiori, à la fin de la régression logistique.
Pour s’initier aux biostatistiques : Régressions logistiques La régression logistique est un outil statistique qui permet de modéliser une réalité. C’est-àdire que cela permet d’approcher une réalité par une équation mathématique qui aide à prévoir la survenue d’un événement. Contrairement à l’analyse univariée, la régression logistique teste le comportement des variables en prenant en compte toutes les autres variables présentes dans la régression. Ici je n’utilise pas toujours la régression logistique pour prévoir la survenue d’un événement (= variable dépendante) mais souvent pour déterminer quelles sont les variables qui influent sur la survenue de cet événement quand on considère toutes les variables qui sont disponibles. Cet équation se cherche à tâtons et avec du bon sens. Différentes méthodes existent ; j’ai décidé d’une procédure manuelle descendante. J’ai donc commencé avec un ensemble de variables pertinentes puis ai diminué progressivement leur nombre pour ne garder que les variables qui se révélaient être les plus intéressantes. Les variables initiales étaient celles qui lors des analyses univariées faisaient l’objet d’une différence de proportion entre les groupes.
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C.1d - Recueil des données d’état civil Je remercie les officiers de l’état civil de la mairie du 1e arrondissement de Paris et de la mairie de Vincennes qui ont mené une enquête sur les dates de décès des 224 personnes résidant dans leur commune au moment de la visite de l’AGEP. Malgré de multiples relances je n’ai pu recevoir les informations concernant un patient résidant dans une autre ville de l’est parisien. La mairie de Paris a fournit une information pour 221 patients et la mairie de Vincennes pour 3 patients. Les copies intégrales des actes de décès sont désormais accessibles à toutes personnes sans justificatif. Le service d’état civil peut donner 3 types de réponse : « date du décès », « personne vivante » ou « recherche infructueuse ». La mairie du 1e arrondissement de Paris collige les dates de décès de toutes les personnes : -décédées dans la ville de Paris quelle que soit la ville de domiciliation, -domiciliées à Paris en résidence principale au moment du décès quelle que soit la ville de décès. Par ailleurs étant donné que tout acte de décès fait l’objet d’une transcription dans la mairie de naissance, le service a aussi connaissance du décès de patients nés à Paris et qui seraient décédées en dehors de Paris. Par conséquent les officiers peuvent en théorie savoir si les personnes nées à Paris sont encore en vie et cela quel que soit leur lieu de résidence.
Cependant il existe plusieurs cas pour lesquels le service d’état civil n’est pas en mesure de savoir si une personne est encore en vie ou décédée. Par exemple ce service n’a pas l’information :
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- de décès des personnes nées en dehors de Paris et décédées en dehors de Paris et sans être domiciliées à Paris au moment de leur décès. - d’absence de décès des personnes nées en dehors de Paris quel que soit leur lieu de résidence. Ainsi la consultation des registres d’état civil a donné les informations présentées dans le Figure 1 ci-dessous. Figure 1 informations récupérées des services d’état civil
Informations au 31/12/2009
effectifs
Personnes décédées
56
Personnes vivantes
9
Recherches infructueuses
159
Le nombre de personnes pour lesquelles nous n’avons pas de certitude quant à leur maintien en vie est considérable. Le manque d’information sur les lieux de naissance ne permettait pas d’interroger les mairies de ces lieux. J’ai tout de même poursuivi les analyses en considérant les 159 personnes pour lesquelles les recherches étaient infructueuses comme vivantes au 31/12/2009. Ces personnes peuvent en réalité être décédées en dehors de Paris et ne pas avoir été domiciliées à Paris au moment du décès. Toutes les informations relatives aux décès des personnes de l’AGEP sont donc à interpréter avec les précautions imposées par ce possible important biais d’information.
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C.1e - Création de la variable « auto-négligence » et de ses degrés de sévérité Les définitions sont inspirées de l’analyse de la bibliographie et des premiers résultats de l’étude analytique. Par conséquent, le choix des critères sera présenté dans leurs parties respectives en p.88 et 95.
C.2f - Comparaison du taux de mortalité des personnes signalées à l’AGEP à celui de la population parisienne de même âge. Etant donné que la population de l’AGEP à une répartition par tranche d’âge différente de la population générale (cf p.24) il a fallut utilisé une méthode de standardisation. J’ai choisi une méthode de standardisation indirecte : le SMR (Standardized Mortality Ratio). Cela consiste à calculer le rapport entre le nombre de décès observés et le nombre de décès attendus si la population de référence (population parisienne de même tranche d’âge) avait eu la même distribution par tranche d’âge que la population étudiée. Les données concernant la population parisienne de même tranche d’âge sont celles de l’IRDES (Institut de Recherche et de Documentation en Economie de la Santé) de 2003 disponibles sur le site http://www.ecosante.fr.
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C.2 - Résultats de l’étude analytique C.2a - Analyse univariée selon la variable « signalement à l’AGEP par un travailleur social» Il s’agissait de confirmer que le groupe des patients signalés par les travailleurs sociaux était différent du groupe des personnes signalées par d’autres personnes que des travailleurs sociaux.
Les résultats sont présentés dans le graphique p.83 (cf tableau p.140 en annexe pour les données chiffrées).
On en retiendra que parmi le groupe de personnes signalées à l’AGEP par des travailleurs sociaux il y a de manière statistiquement significative une plus grande proportion de personnes : — vivant seules, — manquant de soins sanitaires, — avec des problèmes financiers, — sans médecin traitant, — avec une mauvaise hygiène corporelle, — désocialisées, — vivant dans un domicile insalubre, — en malnutrition, — assumant leur condition, — dans un état extrême.
81
D’autre part on remarque l’absence de différence significative selon que la personne a été signalée ou non par un travailleur social concernant la proportion : - des troubles cognitifs, - du ratio homme-femme.
On peut conclure qu’il existe trop de variables pour lesquelles il existe une différence significative pour que ce soit lié à une simple fluctuation d’échantillonnage (cf p.76). Il y a bien des différences entre les personnes signalées par les travailleurs sociaux et les autres. On pourrait émettre l’hypothèse que les problématiques pour lesquelles les travailleurs sociaux sollicitent l’AGEP ne sont pas les mêmes que celles des autres signalants (surtout les médecins, et parfois l’entourage). On peut aussi supputer que les médecins et les travailleurs sociaux ne sont pas confrontés aux mêmes personnes. Ceci va faire l’objet de la prochaine analyse.
82
%
Représentation graphique de l'analyse univariée sur la variable "signalement par un travailleur social"
100 90 80
* *
70
*
60 50 40 30
* *
% parmi les personnes signalées à l'AGEP par une autre personne qu'un travailleur social
*
* *
*
20 10
*
% parmi les personnes signalées à l'AGEP par un travailleur social
* * différence statistiquement significative : p<0,05
0
83
C.2b - Analyse univariée selon la variable « absence de médecin traitant » Il s’agissait de confirmer que le groupe des patients ayant un médecin traitant était différent du groupe des patients n’ayant pas de médecin traitant.
Les résultats sont présentés dans le graphique p.86 (cf tableau p.141 en annexe pour les données chiffrées).
On retiendra la plus forte proportion dans le groupe de personnes n’ayant pas de médecin traitant, et avec une différence significative, de personnes : — signalées à l’AGEP par un travailleur social, — manquant de soins sanitaires, — vivant seules, — désocialisées, — avec une mauvaise hygiène corporelle, — malnutries, — vivant dans un domicile insalubre, — dans un état extrême, — avec des problèmes financiers.
On ne peut bien sûr rien conclure sur des liens causaux. Cependant on peut envisager avec bon sens les différentes explications possibles.
84
Par exemple, le groupe des patients n’ayant pas de médecin traitant présente une bien plus forte proportion de personnes exprimant la variable « état extrême ». — On peut imaginer que l’absence de médecin traitant contribue à ce que l’état de la personne aboutisse à des situations extrêmes. — Il est possible que ce soit parce que les médecins généralistes ne prennent pas en charge ce genre de personnes. — Le plus probable reste qu’il existe un même facteur à l’origine à la fois de la gravité de la situation et de l’absence de demande d’aide auprès d’un médecin.
Il est important de noter que les similitudes concernant la significativité des variables d’une analyse univariée à l’autre n’est pas due à une corrélation entre le fait d’être signalé par un travailleur social et le fait de ne pas avoir de médecin traitant puisque l’analyse univariée sur la variable « absence de médecin traitant » dans la population restreinte à celle signalée par un travailleur social donne des résultats équivalents avec une plus forte proportion de personnes vivant seuls, désocialisées, malnutries, en manque de soins sanitaires, dans des domiciles insalubres, avec une mauvaise hygiène corporelle et des problèmes financiers dans la population sans médecin traitant.
85
%
Représentation graphique de l'analyse univariée selon la variable "Absence de Médecin Traitant "
100
*
90 80
*
*
70 60 50
*
* *
% parmi les personnes ayant un médecin traitant
*
40 30 20 10
*
*
% parmi les personnes n'ayant pas de médecin traitant
* différence statistiquement significative : p<0,05
0
86
C.2c - Régression logistique avec la variable « absence de médecin traitant » comme variable dépendante Le tableau initial de la régression est présenté en ANNEXE p.142. Figure 2 Régression logistique avec comme variable dépendante « Absence de Médecin Traitant » après procédure descendante
Tableau résumé de la régression logistique pour la variable "Absence de Médecin Traitant" effectif 160 manquants 65 paramètres d'ajustement 5 log vraisemblance -79,357 Tableau des coefficients du modèle logistique pour la variable "Absence de Médecin Traitant"
Signalement par Travailleur Social Problèmes Financiers Malnutrition Etat Extrême
valeur de p après chi2 0,0001 0,013 0,049 0,002
OR 8,066 3,828 2,255 8,903
(Intervalle de confiance à 95% ) (2,7-23,7) (1,3-11,0) (1,002-5,1) (2,2-35,6)
Après application de la procédure descendante les variables restantes ont toutes un Odd Ration dont l’intervalle de confiance exclut et est supérieur à 1. On en conclut que dans le groupe des personnes signalées à l’AGEP le fait de ne pas avoir de médecin traitant est essentiellement lié au fait : -d’avoir des problèmes financiers, -d’être malnutri, -d’être dans une situation extrême. Attention, là encore il est impossible d’en tirer des liens de causalités mais on peut constater qu’une frange de la population âgée qui nécessiterait les soins de médecins généralistes est exclue du parcours de soins de premier recours.
87
C.2d - Création d’une variable composite pour identifier les autonégligents Lors des analyses univariées on constate que les variables « mauvaises hygiène corporelle », « domicile insalubre », « manque de soins sanitaires » et « état extrême » sont plus fortement exprimées dans les groupes des personnes signalées par les travailleurs sociaux et dans le groupe des personnes sans médecin traitant. Nous avons vu dans l’étude bibliographique que ces critères sont les plus fréquemment utilisés pour définir les personnes en auto-négligence. Cela renforce l’intuition initiale que parmi les personnes signalées à l’AGEP beaucoup d’entre-elles sont auto-négligentes.
J’ai donc décidé de créer un score composite avec les variables à disposition puis d’éprouver cette « définition » de la personne en auto-négligence.
Cette nouvelle variable nommée « auto-négligence » est positive s’il existe au moins un des critères suivants :
- mauvaise hygiène personnelle, - domicile insalubre, - manque de soins sanitaires, - état extrême.
88
Selon cette définition, parmi les 225 personnes signalées à l’AGEP il y a : — 157 personnes en auto-négligence — 41 personnes non auto-négligentes — 27 personnes pour lesquelles le manque de données ne permet pas de déterminer leur statut. Le Diagramme de Venn qui suit représente la répartition des 4 items de la définition et de l’item « syndrome de Diogène » dans la population des personnes auto-négligentes. Figure 3 Diagramme de Venn illustrant la répartition des 157 patients auto-négligents entre les 5 items : mauvaise hygiène corporelle, Etat extrême, syndrome de Diogène, manque de soins sanitaires, domicile insalubre
89
Les items « état extrême » et « syndrome de Diogène » sont toujours associés à un des autres items. 60 personnes ne présentent qu’un seul des items. 43 personnes associent 2 items. 54 personnes associent 3 items. Ces données sont toujours les limites basses de la réalité observée dans le groupe puisqu’il existe des données manquantes pour chaque variable et que n’ont été considérées que les données effectivement constatées.
J’ai intégré l’item « syndrome de Diogène » dans ce diagramme pour bien illustrer que dans cette étude le terme a été attribué de manière subjective et ne répondant pas à une définition simple par rapport à l’état du domicile ou de l’hygiène personnelle.
Une étude complémentaire a permis de constater que parmi les 24 patients étiquetés présentant un « syndrome de Diogène » 16 se livrent à une syllogomanie, pour les 8 autres l’item n’est pas renseigné. Par ailleurs il n’y a que 2 autres personnes présentant une syllogomanie et leur statut vis-à-vis de l’item « syndrome de Diogène » n’est pas renseigné. Il semble donc que le qualificatif « syndrome de Diogène » ait surtout été attribué en cas d’accumulations inutiles d’objets, choses ou animaux et cela indépendamment du statut vis-àvis de l’hygiène personnelle et du logement ou du manque en soins sanitaires. On peut d’ailleurs faire le même constat dans la littérature internationale. Le relatif petit effectif de la population des personnes désignées comme présentant un syndrome de Diogène ne permet pas d’analyse plus approfondie de la sémiologie utilisée pour attribuer ce qualificatif. 90
C.2e - Sexe, âge et statut civil des personnes en auto-négligence
Figure 4 Age et sexe selon la variable « auto-négligence »
effectifs totaux âge moyen
sexe masculin personne vivant seule
population non population autoauto-négligente négligente 41 157 82 80,6 % dans le % dans le effectif groupe effectif groupe 13 32% 63 40% 19
46%
131
p 0,4
0,32
84% 0,001
Il n’y a pas de différence significative d’âge et de ratio homme-femmes entre les deux populations. Le groupe des personnes en auto-négligence est composé de plus de personnes vivant seules à leur domicile que celui des personnes non auto-négligentes.
Figure 5 Etat civil selon la variable « auto-négligence »
population non autopopulation autonégligente négligente % dans le % dans le effectifs groupe effectifs groupe données manquantes célibataire séparé veuf marié concubinage total
9 9 1 6 14 2 32
28% 3% 19% 44% 6%
47 33 14 45 15 3 110
29% 13% 41% 14% 3%
Etant donné qu’il manque des données pour 83 personnes ces résultats ne peuvent être interprétés. 91
C.2f - Analyse univariée selon la variable « auto-négligence » Il s’agissait de déterminer les variables liées à la variable auto-négligence
Les résultats sont présentés dans le graphe p.93 (cf tableau p.142 en annexe pour les données chiffrées).
On retiendra la plus forte proportion dans le groupe de personnes auto-négligentes, et avec une différence significative, de personnes : -n’ayant pas de médecin traitant, -signalées par des travailleurs sociaux, -ayant des difficultés financières, -désocialisées, -malnutries, -vivant seules, -sans entourage.
On constate aussi, qu’avec les données présentes, tous les cas de visite du domicile impossible, de syndrome de Diogène et d’alcoolisation chronique se trouvent dans le groupe des personnes auto-négligentes.
On remarque l’absence de différence significative entre les deux groupes concernant les proportions de troubles cognitifs et de refus complets d’aide.
92
Représentation graphique de l'analyse univariée selon la variable "auto-négligence"
100 90 80
*
*
70
*
60
*
50
% parmi les personnes non autonégligentes
*
40 30 20
10 0
%parmi les personnes autonégligentes
*
* *
*
*
* différence statistiquement significative : p<0,05
93
C.2g - Régression logistique avec « l’auto-négligence » comme variable dépendante Il s’agissait de déterminer les variables en lien avec la variable « auto-négligence » lorsque l’on considère l’ensemble des variables. Le tableau initial de la régression est présenté en annexe p.144. Les résultats après application de la procédure descendante sont présentés ci-dessous. Figure 6 Régression logistique avec comme variable dépendante « auto-négligence » après la procédure descendante
Tableau résumé de la régression logistique pour la variable "Auto-négligence" effectif 150 manquants 75 paramètres d'ajustement 5 log vraisemblance -41,317
Tableau des coefficients du modèle logistique pour la variable "Auto-négligence" (Intervalle de valeur de p OR confiance à 95% ) Désocialisation 0,0008 36,9 (4,4-307,5) Malnutrition 0,0009 11,2 (2,7-46,8) Absence de Médecin Traitant 0,0006 9,6 (2,6-34,9) Absence d'Entourage 0,0363 11,4 (1,2-111,3)
On en conclut qu’une fois pris en compte l’ensemble des variables, l’auto-négligence est associée à plus de désocialisation, de malnutrition, d’absence d’entourage et d’absence de médecin traitant. Il faudra d’autres études pour déterminer si ces facteurs sont causes, conséquences ou définissent l’auto-négligence. Etant donné les conséquences de la malnutrition sur l’état de santé les liens entre malnutrition et auto-négligence devront être approfondis, notamment dans une visée thérapeutique. A la recherche d’une relation dose-effet entre l’auto-négligence et ces 4 variables j’ai décomposé la population visitée par l’AGEP en sous-groupes de différentes sévérités d’autonégligence. J’ai ensuite appliqué le modèle créé aux différents degrés d’auto-négligence. 94
C.2h - Création de degrés de sévérité d’auto-négligence. Pour définir ces degrés de sévérité je me suis aidé de techniques d’agrégation d’informations mises au point par le Dr Pierre Lévy. J’ai défini des seuils d’auto-négligence ainsi (par ordre croisant d’auto-négligence): — seuil O : pas d’auto-négligence : tous les critères d’auto-négligence doivent être absents. — seuil A : auto-négligence légère : le critère « Domicile insalubre » et/ou le critère « Mauvaise hygiène corporelle » sont présents et les deux autres critères absents. — seuil B : le critère « manque de soins sanitaires » est présent alors que le critère « état extrême » est absent quels que soient les valeurs des deux autres critères. — seuil C : le critère « état extrême » est présent quels que soient les valeurs des trois autres critères.
Seuils d'autonégligence Auto-négligence seuil O 0 seuil A 1 seuil B 1 seuil C 1
Domicile insalubre ou Mauvaise Manque de Soins Etat hygiène corporelle Sanitaires extreme 0 0 0 1 0 0 ? 1 0 ? ? 1
0 = critère absent ; 1=critère présent ; ? = peu importe l’absence ou l’existence du critère.
En cas d’absence de renseignement concernant un des critères permettant de classer la personne alors cette personne n’était pas prise en compte dans l’analyse. Cette règle rend plus difficile l’attribution des seuils O et A étant donné qu’il faut que les données ne manquent pas pour ces quatre critères pour pouvoir y classer une personne.
95
La population des 225 personnes est répartie ainsi : -40 personnes au seuil O, -18 personnes au seuil A, -79 personnes au seuil B, -42 personnes au seuil C, -46 personnes non classées.
96
C.2i - Application du modèle de régression logistique aux différents degrés d’auto-négligence
Figure 7 Evolution des odd-ratio des variables selon le degré d’auto-négligence
seuil O seuil A n=40 n=18 OR OR (IC95%) désocialisation 1 29,2 (2,9-295,9) malnutrition 1 15,7 (2,9-86,3) absence de Médecin Traitant 1 0,7 (0,87-5,4) absence d'entourage 1 18,5 (1,5-220,8)
seuil B n=79 OR (IC95%) 33,8 (3,9-292,9) 7,6 (1,7-34,3) 10,6 (2,7-40,9) 6,9 (0,6-76,4)
OR 45,1 18,4 54,5 28,6
seuil C n=42 (IC95%) (4,3-471,3) (3,1-107,6) (7,6-392,8) (2,175-376,7)
La relation entre les variables « désocialisation » et « absence de médecin traitant » semble se renforcer avec l’augmentation de sévérité de l’auto-négligence mais les intervalles de confiance se chevauchent. On peut esquisser l’idée d’une relation dose-effet entre les degrés d’auto-négligence et les différentes variables mais les effectifs sont trop réduits pour pouvoir conclure avec les données actuelles.
97
C.2j - Calcul des taux de mortalité en fonction du niveau d’autonégligence. D’abord le calcul du SMR (cf p.80) a permis de comparer le taux de mortalité des personnes signalées à l’AGEP à celui de la population parisienne de même âge. Le SMR est de 1,18 avec un intervalle de confiance à 95% de [0,64 ; 1,53] et un degré de signification p à 0,30 après un test de chi2 à 1 degré de liberté. Les données de l’étude actuelle ne mettent pas en évidence de différence significative entre le taux de mortalité de la population des personnes signalées à l’AGEP (quelle que soit le statut par rapport à l’autonégligence) et le taux de mortalité de la population parisienne de même âge.
Ensuite j’ai comparé les taux de mortalité observés en fonction des degrés d’auto-négligence. Les résultats sont présentés dans la Figure 8 qui suit.
Figure 8 Taux de mortalité en fonction du statut d’auto-négligence
non-autonégligents effectifs en début d'étude nombre de décès somme des Personnes-Temps (en personnesannées) Taux de mortalité (en décès pour 100 personnes-années) (Intervalle de confiance à 95%)
décès jusqu'au 31/12/2009 seuils d' auto-négligence autonégligents seuil A seuil B seuil C
Total
40
157
18
79
42
224
12
39
4
20
11
55
96,77
461,00
39,70
229,74
134,47
653,93
10,08
8,71
8,18
8,56
1747,75 12,40 (5,38-19,42)
8,46
(5,8-11,12) (0,20-19,95) (4,89-12,52) (3,35-13,01) (6,32-10,81)
98
On ne met pas en évidence de différence de taux de mortalité entre les différents degrés de sévérité d’auto-négligence. Cela peut être dû à la réalité, à la petitesse des effectifs ou à des facteurs de confusion.
99
C.2k - Calcul des taux de mortalité à un an Dans une étude de cohorte rétrospective le Dr Dong(19) a mis en évidence une surmortalité importante la première année suivant le diagnostic d’auto-négligence. J’ai testé la reproductibilité de cet évènement dans la population de l’AGEP.
Figure 9 Taux de mortalité moins d’un an après la première visite par le médecin de l’AGEP.
Décès moins d'un an après la première visite non-auto- autonégligents négligents Effectifs 40 157 Nombre de décès 8 19 Somme Personnes-Temps (en 35,7 146,7 personnes-années) Taux de mortalité la première année suivant la visite (en décès pour 100 22,40 12,90 personnes-années). Intervalle de confiance à 95% (6,9-37,9) (7,1-18,8)
La comparaison statistique des deux taux aurait nécessité le calcul intermédiaire de la variance puis l’application de la loi normale mais cela n’a pas été fait. En effet la superposition des intervalles de confiance rend peu probable une différence statistiquement significative du taux de mortalité entre les deux groupes.
J’étais surpris de constater un taux de mortalité aussi élevé pour les patients non-autonégligents la première année après la visite du médecin de l’AGEP.
Pour mieux comprendre ce phénomène j’ai procédé à une analyse univariée puis une régression logistique en prenant comme variable dépendante le décès dans l’année suivant la visite (en suivant les mêmes procédures que celles détaillées en p.77).
100
C.2l - Régression logistique en prenant comme variable dépendante le « décès dans l’année qui suit la visite du médecin de l’AGEP » Le tableau initial de la régression est présenté en ANNEXE p.142. Figure 10 Régression logistique selon la variable « décès moins d’un an après la première visite » après la procédure descendante
Tableau résumé de la régression logistique avec comme variable nominale dépendante "décès moins d'un an parès la visite" effectif 193 manquants 32 paramètres d'ajustement 3 log vraisemblance -72,612 log vraisemblance terme cst -76,284 R carré 0,048 Tableau des coefficients du modèle logistique pour la variable nominale (Intervalle de confiance à valeur de p OR 95%) Constante <0,0001 0,078 (0,04-0,17) Signalement par un médecin Traitant 0,04 2,8 (1,04-7,49) Malnutrition 0,027 2,7 (1,12-6,56)
On en conclut que le fait de décéder moins d’un an après la première visite de l’AGEP est principalement lié au fait d’être signalé à l’AGEP via un médecin traitant et à un état de malnutrition.
Or le groupe de personnes signalées par les médecins traitants se retrouve plutôt dans le groupe des non-auto-négligents (cf analyses précédentes) et c’est ce groupe qui sert de témoins (seuil O) dans les analyses de mortalité. On peut donc en déduire que l’analyse des taux de mortalité dans cette étude est biaisée par le fait que le groupe témoin a un mauvais
101
pronostic vital à moins d’un an pour des raisons indépendantes du phénomène d’autonégligence.
C.3 - Discussions sur l’étude analytique C.3a - Une étude « exploratrice » L’étude analytique partage les mêmes biais que l’étude descriptive (cf p.36). S’ajoute le fait que les témoins non-auto-négligents ne sont pas représentatifs de la population générale de même âge puisqu’ils ont des problématiques à l’origine de leur signalement à l’AGEP. Leur taux de mortalité en témoigne.
Les critères choisis pour définir la positivité de la variable « auto-négligence » et son degré de sévérité sont critiquables. Seulement, l’absence de définition de référence laisse le champ ouvert aux propositions cohérentes. Le regret aura été de ne pas avoir eu de critère fiable permettant de tester la validité clinique de cette classification.
Les nombreux biais de l’étude, les faibles effectifs et l’absence de protocole de recherche préalable au recueil des informations limitent considérablement l’interprétation des résultats obtenus. Cependant l’exploitation des données recueillies par l’AGEP constitue une des premières études de grand effectif sur les personnes âgées auto-négligentes en France.
La démarche suivie n’a pas été classique. Les protocoles de recherche sont normalement établis a priori pour répondre à une question précise. Ici, il s’est agit d’exploiter au maximum les informations recueillies par les médecins de l’AGEP. On pourrait parler d’étude préliminaire ou d’étude exploratrice. 102
C.3b - Les apports de l’étude à la considération de l’autonégligence en France Cette étude ne permet pas de grande avancée sur le concept d’auto-négligence au niveau international mais elle permet de progresser sur sa considération en France.
Il existe une population de personnes auto-négligentes méconnue des médecins. — Ces personnes sont socialement isolées. — Ces personnes nécessitent une prise en charge spécifique. — Une majorité des personnes auto-négligentes a des troubles cognitifs sans que leur proportion soit différente de celle de la population globalement signalée à l’AGEP. — Le refus de soins n’est pas forcément l’expression d’un libre arbitre.
Cela suffit à mettre la lumière sur ces personnes âgées qui manquent de soins alors qu’elles en nécessiteraient grandement. Les résultats serviront à communiquer sur le concept de l’auto-négligence pour développer des voies de recherche et des moyens d’action en France. Des voies de recherche intéressantes se dégagent : — l’étude du lien entre dénutrition et auto-négligence, — l’examen clinique du réfrigérateur des patients, — l’examen des processus qui mènent au refus de soins, — l’étude du lien entre isolement social et auto-négligence. Le constat de l’inadéquation du parcours de soin habituel à ces personnes âgées fragiles oblige à moduler l’offre de soins. 103
C.3c - Remise en question du parcours de soins de premier recours « classique » Il ne s’agit pas ici de remettre en question les soins de premier recours mais le fait qu’ils ne soient pas fournis aux personnes âgées auto-négligentes. Ces personnes qui auraient un grand besoin de prise en charge par un médecin généraliste n’y ont pas accès. Cet accès est en partie entravé du fait de la problématique du patient mais l’organisation du système de santé porte sa part de responsabilités. En effet tout comme un bâtiment public doit permettre l’accès aux handicapés physiques, le système de santé doit garantir que sa structuration permet l’accès des assurés à ses services. Or, pour une personne autonégligente sans entourage, contacter un médecin est comme gravir un escalier pour une personne en fauteuil-roulant.
Tout au long de ces deux années et demie de travail sur cette thèse, j’ai été marqué par le fait que toutes les personnes à qui je décrivais les personnes auto-négligentes pouvaient me citer un ou plusieurs « cas ». Notamment plusieurs médecins généralistes m’ont raconté comme ils ont été amenés à se rendre dans des domiciles où les odeurs étaient insoutenables, la saleté indescriptible… La suite était souvent que le patient ou son entourage ne s’étaient plus manifestés ; la première visite du médecin aura donc été la dernière. Sans qu’il y ait souvent de mauvaise volonté il y a en tout cas presque toujours un soulagement.
Il faut aussi saluer la part de médecins qui ont su maintenir le lien via des visites programmées peu intrusives mais qui permettent d’intervenir précocement en cas de décompensation. De part son immersion dans le quotidien des gens, sa disponibilité, le rapport de confiance, le médecin généraliste est indéniablement nécessaire aux personnes auto-négligentes. 104
Seulement, le mode de rémunération ou l’organisation de l’offre de soins doivent être adaptés de manière dérogatoire aux personnes auto-négligentes.
Nous avons vu dans l’étude statistique et dans la bibliographie que les personnes autonégligentes sont plus fréquentées par les travailleurs sociaux que par les médecins. Cela est certainement plus dû au mode d’organisation et de rémunération qu’aux prérogatives de ces classes de professionnels. Dans leur activité libérale les médecins ne peuvent soigner que les personnes qui se sont fait connaitre. Le code de déontologie interdit de faire publicité de ses soins et de « recruter des patients ». En France, un médecin gère les patients qui le consultent et non pas un bassin de population. La rémunération à l’acte exclusive n’incite pas à se rendre au domicile d’un patient qui va en refuser l’entrée une fois sur deux. Toutes les assertions précédentes cumulées, le médecin généraliste est à milles lieues de pouvoir, seul, repérer dans un bassin de population les personnes en carence de soins de premier recours et les leur proposer, qui plus est, en insistant.
A l’inverse, les travailleurs sociaux sont dans une dynamique de résolution des cas qui leur sont signalés. Les situations signalées par des bailleurs, la police, les services techniques de mairie sont souvent le prélude à des procédures tragiques : expulsion d’un logement, coupure d’électricité, d’eau, de chauffage, délogement de force… Les travailleurs sociaux sont alors gagés de se rendre au domicile de la personne même si celle-ci n’est pas accueillante.
Je pense que le fait que les personnes auto-négligentes soient plus fréquentées par les travailleurs sociaux que par les médecins est dû à cette conjecture. 105
Les médecins généralistes ont toute leur place dans la prise en charge des personnes autonégligentes mais ils doivent être aidés d’équipes multidisciplinaires structurellement adaptées à gérer des patients aussi labiles et peu enclin à solliciter l’aide. Il faudra poursuivre, renforcer et généraliser les dispositifs qui seront développés en page 118.
106
C.4 - Conclusions de l’étude analytique
Par une étude qui s’apparente à une mission exploratrice nous avons pu démontrer qu’il existait en France une population de personnes âgées auto-négligentes. Cette population est, presque par définition, exclue des soins de premiers recours alors qu’elle en aurait le plus besoin. Notamment, la dénutrition, les difficultés financières, et la sévérité de la situation sont fortement liées à l’absence de médecin traitant. Ceci doit alerter quant à l’accessibilité des soins de premier recours d’une partie de la population âgée fragile.
Nous proposons une définition de l’auto-négligence avec des critères simples mais l’étude actuelle ne reproduit pas la surmortalité des personnes auto-négligentes avec une relation effet-dose. Donc ces critères restent à valider. Nous n’avons pas pu apporter une preuve de plus de l’utilité du concept d’auto-négligence au repérage et donc à la prise en charge de cette population âgée fragile. Cependant de nombreux articles référencés dans la bibliographie attestent de l’intérêt à raisonner en termes d’auto-négligence. Par conséquent, nous attribuons le manque de significativité de notre étude à des biais méthodologiques plutôt qu’à l’observation de la réalité.
En vue d’un protocole de recherche préalable à une nouvelle étude on retiendra : -que comme aux Etat-Unis d’Amérique le recrutement de personnes auto-négligentes se fait surtout via les services sociaux. -que le choix des témoins parmi des personnes signalées à la même équipe soignante expose à un important biais au moment de la comparaison. 107
L’étude analytique a permis de mettre un nom sur l’effarant constat dressé par les médecins de l’AGEP. Or, comme on l’apprend dès les premiers jours de ses études de médecine, identifier le problème est la première étape du soin.
L’expérimentation au quotidien par l’AGEP de la détresse des personnes âgées en autonégligence est d’autant plus inquiétante qu’à ce jour le territoire français est très inégalement achalandé en équipes structurellement en mesure de les prendre en charge.
108
109
D) La prise en charge de l’autonégligence des personnes âgées Dans l’état actuel des connaissances cette partie aura plus l’allure d’un plaidoyer que d’une notice.
Les enjeux Dans l’étude de la cohorte du Dr Dong (19) les personnes signalées pour autonégligence présentent un taux de mortalité à 270 décès pour 100 personnes-années la première année suivant leur signalement puis à 10.42 les années suivantes. Ceci est comparable au taux de mortalité dans l’année suivant un infarctus du myocarde, un AVC ou une fracture de hanche(2). Dans une étude de cohorte le Dr Lachs (47) retrouve une mortalité plus élevée chez les patients auto-négligents avec un Odd Ratio à 1,7(IC95% : [1,2 ;2,5]) malgré un ajustement sur toutes les variables connues pour être responsables de surmortalité : données démographiques, maladies chroniques, capacités fonctionnelles, réseau social, statut cognitif, symptômes dépressifs. Dans les années 1982 à 1991 le diagnostic d’auto-négligent était lié à 5,2 fois plus d’institutionnalisation (IC95% : [4,1 :6,7])(50). Cette donnée est à nuancer dans la mesure où les auteurs évoquaient déjà le fait que les pratiques avaient considérablement évolué des années 80 aux années 90 et qu’elles tendaient sur la fin de la décade à plus de maintien au domicile.
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Lors d’une étude du coût de la prise en charge des patients auto-négligents sur un échantillon de patients pris en charge par le service du Dr Dyer ( Houston, Texas) le Dr Franzini (51) constate que l’année précédent leur signalement à l’équipe de gériatrie mobile les personnes auto-négligentes consomment moins de soins que les patients appariés de même âge, même sexe et pris en charge par la même équipe mais pour d’autres motifs que l’auto-négligence. L’année suivant leur diagnostic les patients auto-négligents ne coûtent pas plus chers au système de santé que les personnes non auto-négligentes. Dans l’éditorial de la même revue le Dr Lachs (52) a étendu la réflexion à tous les patients auto-négligents non pris en charge qui finissent un jour par nécessiter de soins extrêmement coûteux de « derniers recours » lors d’hospitalisations en urgence pour des pathologies somatiques aigues. On en revient à l’adage de bon sens « qu’à long terme une population en bonne santé coûte moins cher au système de santé ».
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D.1 - L’éthique d’intervenir ou de ne pas intervenir
Confrontés à ces patients marquants les soignants sont souvent tiraillés par des considérations opposées. Se confrontent le respect de l’autonomie du patient (donc de son libre arbitre) et la volonté de ne pas être soi-même négligent (par non-assistance à personne en danger par exemple(45)). Ces discussions éthiques sont majorées lorsque les patients s’opposent aux soins. Les soignants ont un penchant naturel à vouloir faire ce qu’il faut pour améliorer la qualité de vie de la personne à qui ils se sentent devoir venir en aide. Ce comportement intrinsèque peut mener à des réactions passionnelles lorsque le patient suit une direction jugée préjudiciable(53). Bien sûr il n’y a pas de réponse universelle mais on peut proposer une démarche à suivre lors des discussions de préférence en équipe multidisciplinaires.
Déjà il faudra argumenter la discussion d’informations objectives sur le devenir des personnes auto-négligentes en fonction des modalités de leur prise en charge. Pour l’instant ces informations sont rares mais elles renforcent l’intérêt de ces discussions éthiques. Plusieurs auteurs ont alerté sur le fait que le changement des conditions de vie (même vers ce que la société considère comme un mieux) peut être fatal. Le Dr Baker(54) rapporte que parmi les 25 patients auto-négligents de son étude 25% sont décédés dans les 3 semaines alors qu’ils n’avaient pas forcément de pathologie aigue à l’origine de leur hospitalisation. Il décrit ce qu’on appellerait aujourd’hui un « syndrome de glissement ». Pour les patients survivants il décrit pour certains (sans donner de chiffres) une apathie comparable à celle d’un nouveau-né le reste de leur vie en service de long séjour. 112
Lorsque les soignants estiment l’intervention bénéfique et que le patient la refuse malgré des propositions sous diverses modalités alors les paramètres suivant vont être fondamentaux pour délimiter le champ d’action et le contexte médico-légal : — existence ou non de troubles cognitifs, — existence ou non de pathologie psychiatriques : dépression, psychose (schizophrénie, bipolarité), troubles obsessionnels-compulsifs… — existence ou non de consommation de toxiques : alcool, médicaments, autres… — dangerosité pour le patient, — dangerosité pour le voisinage, — l’ancienneté des troubles : stabilité, dégradation lente, décompensation, début brutal récent, — soumission ou revendication de sa condition.
Les réponses à ces questions permettent de s’approcher de ce qui est appelé la « capacité de jugement » de la personne. Mais en matière d’éthique rien n’est définitif et dogmatique : la capacité de jugement reste un concept aux bornes floues. Par exemple, la capacité de jugement est la cognition sont deux concepts différents bien que certainement imbriqués(53). Ainsi on pourra penser qu’une personne sans aucun trouble cognitif a pourtant une capacité de jugement altérée et à l’inverse d’autres pourront avoir une démence avérée et conserver une capacité de jugement sur la dangerosité de leur situation.
En cas de décision de ne pas intervenir il sera toujours souhaitable d’organiser un suivi (même distant) non-intrusif.
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D.2 - Le dépistage
Le recrutement s’est fait historiquement via les travailleurs sociaux. Les travailleurs sociaux sont classiquement alertés devant l’imminence de procédures (d’expulsion, de coupure d’électricité,…), ou par la police suite au signalement de nuisances par des voisins.
Le fait que les professionnels médicaux ne dépistent pas directement les personnes autonégligentes est en partie lié aux différences structurelles entre l’offre des services sociaux et l’offre de soins, comme développé précédemment. Cependant on peut ajouter que la formation des professionnels médicaux et para-médicaux au concept d’auto-négligence donnerait certainement lieu à des dépistages plus précoces. On éviterait ainsi la mise en péril des personnes négligées.
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D.2a - L’expérience catalane Le système de santé espagnol est géré par des agences régionales indépendantes. Dans le système de santé catalan des centres de soins primaires sont répartis sur tout le territoire. Chaque centre gère un bassin de population dont il est responsable. Chaque patient se voit attribuer un médecin et une infirmière qui travaillent en binôme. Les professionnels sont salariés et la qualité des soins est rémunérée par des primes personnelles ou d’équipe. Toutes les données sont informatisées. Lors de stages d’interne à Barcelone j’ai eu la chance de rencontrer des infirmières dîtes « gestionnaires de cas » qui participaient à un programme pilote. A l’instar des médecins de l’AGEP « l’infirmière gestionnaire de cas » se rendait au domicile lorsque des patients lui étaient signalés puis s’assurait que le patient soit réintroduit dans le parcours de soins.
La grande différence dans ce dispositif expérimental catalan était que les infirmières avaient à disposition toute la logistique et l’ingéniosité pour dépister des patients auto-négligents avant même leur signalement. Ainsi Anna Ramirez et Mila Guerrero, infirmières, (et par ailleurs fines bio-statisticiennes) interrogeaient régulièrement leurs bases de données à la recherche par exemple de « personnes de plus de 70 ans prenant plus de 3 médicaments et qui n’ont pas consulté leur médecin depuis plus de 6 mois ».
Cette organisation n’est pas importable en l’état en France mais on pourrait imaginer le concours de l’assurance maladie pour signaler des personnes âgées étonnamment en rupture de suivi médical.
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D.2b - Améliorer le dépistage en France Tout professionnel socio-sanitaire qui prendrait connaissance de symptômes d’autonégligence devrait identifier cette personne comme étant fragile et adapter conséquemment sa pratique. Si besoin en était tout professionnel devrait être en mesure de se faire aider d’une structure adaptée.
Ces « signes d’alerte » sont, la dégradation de l’hygiène corporelle, la dégradation de l’hygiène du logement, un manque de soins sanitaires, des symptômes évidents ne faisant pas l’objet de demande de soins, des retards de paiement des loyers (10)…
Il est important que les professionnels socio-sanitaires sachent que ces personnes autonégligentes n’ont dans 50% des cas aucune pathologie mentale. Par conséquent il faut être attentif à la présence de signes d’auto-négligence chez toute personne âgée. Comme toujours en médecine les signes doivent être recherchés de manière active. L’examen nu du patient est souvent très contributif. Ainsi je découvris une épaisse couche de crasse séchée et des ongles s’enroulant au tour des orteils chez une dame cohérente de 65 ans d’allure, une fois habillée, tout à fait respectable et de contact agréable.
Chaque médecin pourrait tenir à jour une liste de patients à risque et les appeler tous les 6 mois. Comme en Catalogne on peut imaginer une démarche plus active de dépistage. Puisque l’assurance maladie est la seule agence à colliger à la fois des informations individuelles d’état civil et de consommation de soins on peut imaginer que son échelon local signale toute
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personne âgée sans médecin traitant ou toute personne âgée ayant paradoxalement réduit sa consommation de soins. L’offre de soins doit permettre à des professionnels qualifiés d’aller au-devant de personnes auto-négligentes.
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D.3 - Les propositions de Prise En Charge D.3a - La visite au et du domicile Comme l’écrit le Dr Mercuel avec un bel euphémisme : « les visites à domicile auprès des personnes âgées présentent rarement des contre-indications »(55). La visite du patient dans son environnement est indispensable pour évaluer les risques encourus et révéler des incapacités(56). Comme le souligne l’équipe du Dr Monfort (17) l’existence d’une auto-négligence (ou syndrome de Diogène dans leur article) peut passer inaperçue en examinant seulement la personne. 14% des personnes de leur série de 121 cas présentent un bon niveau d’hygiène. De même certains peuvent développer des stratégies pour masquer leurs conditions de vie comme garder les fenêtres ouvertes pour dissiper les odeurs au prix parfois de graves engelures en hiver(17). Une patiente rencontrée dans le cadre des situations complexes de l’AGEP refusait systématiquement la visite du domicile et acceptait uniquement les rendez-vous dans les locaux des services sociaux. Cette dame était propre, bien habillée et parfumée. Lorsqu’elle accepta enfin la visite de son domicile le médecin ne put qu’accéder qu’à ce qui lui faisait office de lit, c’est-à-dire l’espace se trouvant juste derrière la porte d’entrée, tout le reste de l’appartement était impraticable : rempli d’un amoncellement d’objets, détritus et excréments. Les visites au domicile doivent être répétées(25) et parfois nombreuses pour établir un contact(12). La visite du domicile sera l’occasion, si le patient l’accepte, de la visite de son réfrigérateur (cf p.38). 118
D.3b - Equipes multidisciplinaires ambulatoires Comme le signalait le Dr Lauder (10) l’auto-négligence se trouve aux confluents de la santé, du social, des services à la personne. Il recommande des agences qui intègrent toutes ces fonctions.
En 1995, avant leur création, le Dr Mercuel(55) fait l’éloge de réseaux de soins destinés à coordonner en ambulatoire la prise en charge multidisciplinaire des personnes âgées.
Lors d’une étude de type focus-groupe le Dr Lauder(10) constate que les démarches d’aides efficaces (car acceptées et efficientes) relevaient le plus souvent d’un bon contact entre la personne auto-négligente et le travailleur qui l’aide. Il relève aussi que dans ces cas le travailleur était souvent le moins qualifié de l’équipe multidisciplinaire. Le Dr Lauder prône une coordination intégrant notamment les services de psychiatrie ambulatoire, les équipes de nettoyage des domiciles, des équipes d’aides-soignantes et d’aides-ménagères (10). Le travail auprès des personnes auto-négligentes est qualifié de frustrant et éprouvant. Cela suppose un stress psychologique et un investissement affectif pour lesquels les travailleurs doivent bénéficier d’un soutien. Il défend même la nécessité d’une enveloppe financière spéciale car les ressources financières des personnes auto-négligentes sont souvent plus importantes que les seuils qui donnent droit à des prestations et la participation financière de l’auto-négligent ne le rend que plus suspicieux et plus enclin à faire échouer les aides(10). A titre d’exemple l’équipe de gériatrie interdisciplinaire du comté de Harris au Texas (USA) (très réputée car est à l’origine de plusieurs publications sur la maltraitance des personnes âgées et l’auto-négligence) est composée de gériatres, infirmières spécialisées en gériatrie, 119
travailleurs sociaux, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, des infirmières gestionnaires de cas et un aumônier (36). La participation à ces équipes de psychologues et psychiatres spécialisés en neuro-gériatrie est souhaitable tant pour le diagnostic que pour la prise en charge, que les patients présentent ou non des pathologies mentales.
L’utilisation du mot ambulatoire ne fait pas référence au sens galvaudé que ce terme prend lorsque des soins dits « hospitaliers » sont opposés à des soins dits « ambulatoires » (de ville). Ici le mot est utilisé tel qu’il est définit dans le dictionnaire Trésor : « caractérisé par le fait que quelqu'un ou quelque chose se déplace ». Le Dr Little (57) recommande « des visites fréquentes au domicile et à des heures différentes par un travailleur de même sexe et/ou de même culture qui se sera renseigné sur les modalités de communication qui sont efficaces avec le sujet en interrogeant les personnes qui la côtoient encore ».
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D.3c - L’expérience de l’AGEP Les médecins de l’AGEP (les Dr Servadio et Mamou) ont été confrontés aux patients auto-négligents sans y être préparés. Ils se sont constitué une expérience clinique riche et pragmatique.
Souvent le refus initial peut être levé avec du temps, de la confiance, du travail en équipe et des compromis. On peut citer le cas d’une personne dont le domicile était encombré du sol au plafond de journaux et qui a finalement accepté de se louer un box de parking pour y entasser ses journaux en échange du nettoyage de son appartement.
Dans la majorité des situations l’évaluation de la première visite suffit à réorienter le patient dans un parcours de soins. Il s’agit parfois, d’une mesure de protection judiciaire, d’autres fois, de réévaluer le plan d’aide ou encore de sensibiliser le médecin traitant à la nécessité de visiter régulièrement et de manière systématique son patient.
Dans les situations de réticence ou d’hostilité du patient acquérir sa confiance nécessite souvent plusieurs visites. Il faut aller au-devant des besoins du patient auto-négligent car il s’est souvent conformé et ne peut plus formuler de demande. Les changements dans l’organisation du quotidien doivent se faire par très petites touches. Ainsi la première étape sera souvent de faire accepter une tierce personne (quelle que soit sa profession). Même si son activité objective est initialement limitée elle permettra d’établir un contact et d’avoir une vision plus objective du quotidien de la personne. Il faut savoir adapter les objectifs opérationnels aux cas particuliers de ces patients. Plutôt que chercher un entretien parfait de la personne et de son logement il vaut mieux se fixer comme 121
objectif que la personne ne soit pas trop en danger et être en mesure d’intervenir rapidement en cas de dégradation de sa situation.
Du fait de son expérience le réseau de gériatrie AGEP a été choisi pour mener l’expérience PRISMA-France qui consistait en l’importation d’un dispositif canadien d’intégration en une structure unique de toutes les ressources médico-psycho-socio-administratives nécessaires à la prise en charge des personnes âgées. Pour les patients auto-négligents ce dispositif a notamment permis la création de gestionnaires de cas (=case-manager). Les gestionnaires de cas peuvent être de toute formation médicale ou para-médicale : psychologue, ergothérapeute, assistant social, infirmier, médecin… Ces gestionnaires de cas prennent en charge une petite population de personnes remplissant les critères déterminés par la structure. Le professionnel est en contact étroit avec le patient et s’assure de son bon accès aux services médicaux, sociaux et administratifs. Leur champ d’action est vaste, allant de la prise de rendez-vous avec des soignants à la médiation avec le tuteur ou les instances judiciaires. Cette expérimentation a finalement été relayée par le dispositif des MAIAS (Maison pour l'Autonomie et l'intégration des malades Alzheimer). Il s’agit aussi d’un programme-pilote mais de plus grande envergure. Il fait partie du plan-Alzheimer 2008-2012. 17 MAIAS ont été créées en février 2010. L’AGEP fait partie de la MAIA du 20e arrondissement de Paris.
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D.4 - Pistes de recherche
Le Dr Dyer (58) écrit : « la recherche sur l’auto-négligence est en retard car les besoins des personnes auto-négligents sont complexes, divers et incluent des problèmes de domaines divers : médecine, psychiatrie, économie, sociale, autonomie ». Dans le supplément du JAGS dédié à cette question le Dr Fulmer (31) ajoute que ce domaine de recherche est laborieux du fait de la difficulté à définir les groupes et sous-groupes, de la réticence des personnes autonégligentes, des difficultés médico-légales à conduire ces recherches, de la fréquence des perdus de vue par décès ou institutionnalisation. Dans une sorte de « livre blanc » de la maltraitance des personnes âgées au Etats-Unis rédigé par des collèges de statisticiens, juristes et sociologues il est même suggéré que dans l’intérêt des patients ce domaine de recherche bénéficie sous certaines conditions d’exceptions à la règle du recueil du consentement écrit (59).
Aux Etats-Unis l’auto-négligence est reconnue comme la principale cause de maltraitance des personnes âgées. L’auto-négligence y fait l’objet d’une obligation de signalement par les professionnels socio-sanitaires bien que ses modalités diffèrent selon les états. Plusieurs auteurs sont pionniers dans cette recherche, on remarque particulièrement les équipes Dr Dyer, Lauder, Lachs et Pavlou. Ces auteurs s’appuient sur différentes cohortes à Houston, à Chicago et dans le Connecticut. En 2004 a été créé le centre de recherche sur l’auto-négligence CREST (Consortium for Research in Elder Self-Neglect) grâce aux fonds d’une agence nationale états-unienne chargée de développer les champs de recherche multidisciplinaire. Ce consortium basé à Houston
123
(Texas) s’est donné pour objectif de mener des études pilotes pour mieux définir et évaluer les personnes auto-négligentes ainsi que de dresser un agenda national des recherches(58). Selon Pavlou les principales lacunes de la littérature médicale sur les personnes autonégligentes sont (56) : — « la prévalence des co-morbidités somatiques et psychiatriques, — la prévalence de l’auto-négligence des personnes âgées, — les facteurs de risque de l’auto-négligence, — les études coût-efficacité, — démêler ce qui est cause, conséquence ou facteur de confusion dans les critères des différentes définitions, — les recherches sur l’histoire de vie et les opinions de ces patients. »
Le CREST se propose d’étudier tout particulièrement le lien entre l’auto-négligence et une déficience fonctionnelle responsable d’une incapacité de jugement(48) et le bénéfice de prises en charge nutritionnelles.
En France, les articles les plus intéressants sont la récente série de 121 cas (rapportés par tous corps de métiers) analysés par l’équipe du Dr Monfort(17), les retours d’expérience de l’équipe du Dr Mercuel(55), l’étude pragmatique de 21 personnes des Drs Taurand(45) et les revues de la littérature des Dr Hanon et Pellerin(21)(46).
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On peut travailler à l’avenir sur : — l’étude des dossiers des services sociaux , — le développement de critères de signalement à des équipes spécialisées par les travailleurs sociaux ou les professionnels para-médicaux, — des séries de cas prospectives ou rétrospectives à partir des données des réseaux gériatriques, — des études rétrospectives avec croisement des informations entre des cohortes (notamment la cohorte PAQUID) et les dossiers des services sociaux, — l’étude sociologique et philosophique du concept d’auto-négligence, — la mise à l’épreuve du symptôme de syllogomanie (souvent associé à la qualification de « syndrome de Diogène ») comme important en terme de pronostic et de prise en charge,
Toutes ces études devront viser une évaluation multidimensionnelle objective : psychiatrique, psychologique, cognitive, somatique, sociale, ergothérapique…
La tâche étant besogneuse on ne pourra pas se permettre d’attendre les preuves statistiques pour prendre en charge ces personnes âgées(3). Pourtant le développement de la recherche sur les patients auto-négligents est un pilier de leur future prise en charge. C’est cette recherche qui donnera des arguments objectifs nécessaires aux discussions éthiques sur l’intérêt pour chaque individu d’une intervention.
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CONCLUSION
Une part de la population âgée n’accède pas aux soins de premiers recours. Les médecins du réseau de gériatrie AGEP sont quotidiennement sollicités pour en évaluer à domicile. Nous nous sommes intéressés aux 225 premiers patients signalés à l’AGEP. L’étude des données du réseau et l’analyse de la bibliographie permettent d’identifier ces personnes comme étant en auto-négligence. Les termes « reclus », « syndrome de Diogène », « senile breakdown syndrome » (syndrome de décompensation sénile), « social breakdown syndrome » (syndrome de décompensation sociale), « senile squalor » (misère sénile) et « self-neglect » (auto-négligence) sont employés pour décrire le même genre de situations. Aucune définition ne fait consensus. Au contraire les définitions évoluent presque d’article en article.
Les signes devant faire suspecter une auto-négligence sont une absence paradoxale de demande, un déficit d’hygiène corporelle, une insalubrité du logement, un manque de soins sanitaires (médicaux et para-médicaux). Cela peut résulter de la volonté du patient mais plus souvent elle provient d’une incapacité du patient ou d’un échec des structures d’assistance.
Parmi ces patients de nombreux profils existent. Nous n’avons des données épidémiologiques que sur la globalité de cette masse inhomogène de patients. Des études permettront certainement d’affiner les pronostics selon les profils. A ce jour l’auto-négligence représente un facteur de risque sévère de morbi-mortalité à court terme. 126
L’isolement de ces personnes âgées, la complexité de leur condition médico-psycho-sociale et leur fréquent refus d’assistance forment un défi social, médical et éthique pour nos sociétés. Les évolutions démographiques vont certainement en faire un enjeu de santé publique. L’auto-négligence est la première cause de maltraitance des personnes âgées aux Etats-Unis et à ce titre y fait l’objet d’un signalement obligatoire et d’un élan national de recherche épidémiologique.
Les biais de l’étude présentée dans cette thèse limitent sa place au sein de la bibliographie internationale. Toutefois, elle est l’étude de plus grand effectif de personnes âgées autonégligentes en France et nous espérons qu’elle inspirera chercheurs et cliniciens.
Nous proposons un canevas de questions qui, en sus d’une évaluation gériatrique multidimensionnelle, orientera la prise en charge : la personne présente-t-elle des troubles cognitifs? Présente-t-elle une pathologie psychiatrique : épisode dépressif majeur, psychose, troubles obsessionnels ou anxieux ? Se met-elle en danger ou met-elle en danger son voisinage ? Souffre-t-elle de la situation ou la revendique-t-elle ? Entre toutes ces dichotomies toutes les combinaisons sont possibles.
Le challenge de l’auto-négligence ne semble pas pouvoir se passer d’équipes multidisciplinaires spécialisées et forcément ambulatoires. A l’instar des réseaux de santé ces structures devront permettre au patient de bénéficier de l’offre de soins déjà en place sans la substituer.
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angers.fr/services/AARP/psyangevine/publications/diogene.htm. 42. Saladini, O and luaute, JP. Le collectionnisme des entasseurs pathologiques. neuro Psy. 2000, Vol. 15, 5, pp. 246-252. 43. Caixeta, L. Diogenes, homeless population, antimanicomial movement and cinism. Rev Bras Psiquiatr. mar 2007, Vol. 29, 1, p. 91. 44. Maier, T. On phenomenology and classification of hoarding: a review. . Acta Psychiatr Scand. Nov 2004, Vol. 110, 5, pp. 323-37. 45. Taurand, PH, et al. Le syndrome de Diogène du sujet âgé. la revue de gériatrie. 1993, Vol. 18, 3, pp. 139-46.
131
46. Touverey, B, Hanon, C and Pellerin, J. Syndrome de Diogène. La revue du praticien. mars 20, 2009, Vol. 59, pp. 318-320. 47. Lachs MS, Williams CS, O'Brien S, Pillemer KA,Charlson ME. The mortality of elder mistreatment. JAMA. 1998, Vol. 280, 5, pp. 428-32. 48. Mosqueda, L, et al. Consortium for Research in Elder Self-Neglect of Texas Research : Advancing the Field for Practitioners. J Am Geriatr Soc. 2008, Vol. 56, suppl 2, pp. S 276- 280. 49. Dong, X, et al. A cross-sectional population-based study of elder self-neglect and psychological, health, and social factors in a biracial community. Aging Ment Health. jan 2010, Vol. 14, 1, pp. 74-84. 50. Lachs MS, Williams CS, O'Brien S, Pillemer KA. Adult protective service use and nursing home placement. Gerontologist. décembre 2002, Vol. 42, 6, pp. 734-9. 51. Franzini, L and Dyer, CB. Healthcare costs and utilization of vulnerable elderly people reported to Adult Protective Services for self-neglect. J Am Geriat Soc. avril 2008, Vol. 56, 4, pp. 667-676. 52. Lachs, M. What does "self-neglect" in older adults really cost? . J Am Geriatr Soc. avril 2008, Vol. 56, 4, p. 757. 53. Torke, AM and Sachs, GA. Self-neglect and resistance to intervention: ethical challenges for clinicians. J Gen Intern Med. Nov 2008, Vol. 23, 11, pp. 1926-7. 54. Baker, AA. Slow euthanasia, or : "she will be better off in hospital". Br Med J. sep 1976, Vol. 4, 2, pp. 571-2. 55. Mercuel, A, Favrot, C and Caroli, F. Interventions de l'équipe de secteur auprès des personnes âgées recluses à leur domicile. Nervure. déc 1995/ jan1996 1995, Vol. 8, 9. 56. Pavlou MP, Lachs MS. self-neglect in older adults : a primer for clinicians. J Gen intern Med. 2008, Vol. 23, 11, pp. 1841-1846. 132
57. Little, JD. Intervention and social breakdown in the elderly. Australian and New Zealand Journal of Psychitry. 1996, Vol. 30, pp. 681-684. 58. Dyer, CB, Marcus, M and Burnett, J. Introduction : the consortium for research in elder self-neglect. J am Geriatr Soc. Nov 2008, Vol. 56, suppl 2, pp. S239-40. 59. Committee on National Statistics and Committee on Law and Justice, Division of Behavioral and Social Sciences and Education. National Research Council. Elder mistreatment: Abuse, neglect, and exploitation in an aging America. [ed.] National Academies Press. Washington, DC : s.n., 2003. pp. 317-319. ISBN : 0-309-50209-8.
133
ANNEXES
Fiche de signalement de situation complexe à l’AGEP………………. p.135 Dossier de situation complexe de l’AGEP …………………………………. p.136 Tableau des résultats de l’analyse univariée selon la variable « signalement par un travailleur social » …………………………………p.140 Tableau des résultats de l’analyse univariée selon la variable « absence de médecin traitant » …………………………………………….p.141 Tableau des résultats de l’analyse univariée selon la variable « autonégligence » ……………………………………………………..………………….…. p.142 Tableaux initiaux des différentes Régressions Logistiques ……..… p.143 Photo du domicile d’une personne auto-négligente ………………… p.146 Extrait de « les âmes mortes » de Nicolas Gogol ……………………... p.147 Lexique ………………………………………………………………………..………….. p.148 Retours sur la communication des données de cette thèse ..…… p.149 Liste des PU-PH et MCU-PH de l'université Paris 6 …………...…….. P.150
134
ASSOCIATION GERIATRIQUE DE L’EST PARISIEN Réseau pour la prise en charge des personnes âgées en ville
Tous les professionnels autour de la personne âgée et de sa famille Siège social : 16, Avenue Gambetta 75020 Paris 06 10 25 38 38 Bureau : 2, Rue Plichon 75011 Paris 01 46 36 08 12 / 01 58 30 60 29 Email :
[email protected]
SIGNALEMENT SITUATIONS COMPLEXES A FAXER Date : ………………………………….. De qui vient le signalement ? NOM :…………………………… Fonction :…………………………………… ……….. …………. Coordonnées :……………………………………………………Téléphone : …………………….…. Personne concernée : NOM :……………………………… PRENOM :……………………………… … …. Date de naissance : /____/ /____/ /__________/ A: ………………………………. Adresse : N°……… Rue…………………………………………………………………Arrondissement………….. Code……………….. étage………………………Téléphone : ………………………………………………
Situation familiale : Seul(e) oui non
Aides Déjà en place : oui non Nb heures :.....................……………………….
Entourage présent (famille – voisin – Protection juridique : oui non Ami) Etat du logement : insalubre oui non oui non Médecin traitant : oui non Nom : ……………………………………………………. adresse : ……………………………………………………… Téléphone : ………………………………….
Motif du signalement : ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………… ………………………………………………………………………………………… …………………… Préconisations faites de façon conjointe par les professionnels présents à la visite ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………
135
Dossier de situation complexe de l’AGEP page 1 sur 4
ETAT CIVIL / SITUATION FAMILIALE Mlle Mme
Mr
NOM PRENOM NE(E) LE LIEU DE NAISSANCE SITUATION FAMILIALE
Célibataire
Marié(e)
PERSONNE VIVANT ADRESSE COMPLETE ETAGE BATIMENT PRINCIPAL CODE D’ACCES TELEPHONE PRESTATION MESURE DE PROTECTION MEDECIN TRAITANT
Seule
pas seule
ALD Sauvegarde de justice OUI
Divorcé(e)
COTOREP Curatelle NON
Veuf (ve)
Concubinage
PSD Tutelle
Dossier de situation complexe de l’AGEP
ORIGINE DU SIGNALEMENT
SOCIAL
CASVP
CSG
GADVIM
PPE
DASES
AMSAD
Médecin traitant
Voisin ou famille
Association Tutélaire : laquelle : …………………………………. 136
Dossier de situation complexe de l’AGEP page 2sur 4
ENVIRONNEMENT Domicile
Normal
moyen
oui
non
Insalubre
Description Présence d’entourage autour de la personne Si oui : Famille Ami Voisin/Gardien
oui oui oui
Etaient présents: NOM
………………………
………………………
………………………
………………………
Fonction :
……………………….
……………………….
……………………….
……………………….
Coordonnées
……………………….
……………………….
……………………….
……………………….
DATE HEURE D’INTERVENTION DUREE D’INTERVENTION
moins de 30 min
de 30 min à 1h00
de 1h00 à 1h30
de 1h30 à 2h00
plus de 2h00
137
Dossier de situation complexe de l’AGEP page 3 sur 4
Troubles Cognitifs Maltraitance : physique
Pathologie posant des problèmes Immobilisation Diogène
Chute
Alcoolisation
Hospitalisation à répétition
Précarité Financière
Malnutrition Désocialisation
Financière Hygiène précaire
Autres………………………………………………………………………………………..
MESURES PRISES Protection Juridique Dossier APA
Hôpital :
Hospitalisation à la demande d’un tiers Hospitalisation d’urgence Hospitalisation de jour
Portage de Repas
Téléalarme
Institution Matériel Médical
Institution temporaire
Entretien psychologique Mise en place d’un professionnel Sanitaire :
Aide à l’aidant
Aide à Domicile
Accueil de jour
Retour en famille
Médecin Infirmière Kinésithérapeute Ergothérapeute
Autres :………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……. 138
Dossier de situation complexe de l’AGEP page 4 sur 4
Médecin traitant présent à la visite : OUI NON Nombres de visites du patient : ……………………………………………………. Visites impossibles Refus d’aide du patient COMMENTAIRE
SUIVI DES MESURES PRISES
139
Tableau 1 Résultats de l’analyse univariée selon la variable « signalement par un travailleur social » personnes signalées à l'AGEP par une autre personne qu'un travailleur social (% dans le effectif groupe) Total
53
personnes signalées à l'AGEP par un travailleur social (% dans le effectif groupe)
degré de signification p
172
Caractéristiques sociales Sexe Masculin
19 (36)
65 (38)
Personne Vivant Seule
31 (61)
138 (81)
<0,05
Absence d'Entourage
6 (13)
34 (22)
<0,20
Désocialisation
8 (17)
82 (50)
<0,05
Mauvaise Hygiène Corporelle
8 (17)
82 (50)
<0,05
Domicile Insalubre
6 (14)
64 (43)
<0,05
Visite Impossible
3 (10)
16 (7)
Refus Complet d'aide
7 (14)
40 (24)
<0,20
Assume Sa Condition
7 (15)
43 (29)
<0,05
Compliance
Accès aux soins Absence de Médecin Traitant Manque de Soins Sanitaires
9 (18)
102 (65)
<0,05
15 (31)
110 (74)
<0,05
Problèmes constatés Troubles Cognitifs
35 (76)
114 (74)
Alcoolisation Chronique
0 (0)
14 (9)
<0,05
Malnutrition
8 (17)
64 (43)
<0,05
Hospitalisations Multiples
0 (0)
9 (6)
<0,20
Problèmes Financiers
3 (6)
43 (27)
<0,05
Maltraitance
7 (14)
19 (12)
Syndrome de Diogène
3 (6)
21 (14)
<0,20
Etat Extrême
3 (6)
39 (25)
<0,05
140
Tableau 2 Résultats de l’analyse univariée selon la variable « Absence de Médecin Traitant »
Total Caractéristiques sociales Sexe Masculin Personne Vivant Seule Absence d'Entourage Désocialisation Mauvaise Hygiène Corporelle Domicile Insalubre Origine du signalement à l'AGEP Signalement par un Travailleur Social Compliance Visite Impossible Refus Complet d'Aide Assume sa Condition Accès aux soins Manque de Soins Sanitaires Problèmes constatés Troubles Cognitifs Alcoolisation Chronique Malnutrition Hospitalisations Multiples Problèmes Financiers Maltraitance Syndrome de Diogène Etat Extrême
personnes ayant un médecin traitant (% dans le effectif groupe) 95 36 62 13 24 25 16
(38) (66) (15) (27) (28) (20)
personnes sans médecin traitant (% dans le effectif groupe) 111 40 92 22 65 55 48
(36) (84) (22) (61) (52) (50)
degré de signification p
<0,05 <0,05 <0,05 <0,05
54 (57)
102 (92)
<0,05
5 (6) 17 (18) 19 (23)
13 (13) 27 (25) 27 (28)
<0,20
29 (33)
87 (89)
<0,05
66 3 19 3 10 12 7 5
73 10 49 5 31 13 14 34
(78) (4) (23) (3) (11) (14) (8) (6)
(73) (10) (52) (5) (30) (13) (15) (34)
<0,20 <0,05 <0,05 <0,20 <0,05
141
Tableau 3 Résultats de l’analyse univariée selon la variable « auto-négligence » personnes non-autonégligentes (%dans le effectif groupe) 41 Total Caractéristiques sociales Sexe Masculin Personne Vivant Seule
Absence d'Entourage Désocialisation Origine du signalement à l'AGEP Signalement par un Travailleur Social Compliance Visite Impossible Refus Complet d'Aide Assume Sa Condition Accès aux soins Absence de Médecin Traitant Problèmes constatés Troubles Cognitifs Alcoolisation Chronique Malnutrition Hospitalisations Multiples Problèmes Financiers Maltraitance Syndrome de Diogène
13 19 3 2
<0,05 <0,05 <0,05
18 (44)
136 (87)
<0,05
0 (0) 7 (18) 7 (18)
18 (12) 36 (24) 40 (27)
<0,05
5 (13)
97 (67)
<0,05
(72) (0) (8) (3) (10) (15) (0)
63 131 33 88
degré de signification
(40) (84) (22) (58)
28 0 3 1 4 6 0
(32) (46) (8) (5)
personnes autonégligentes (%dans le effectif groupe) 157
104 14 65 7 37 17 17
(73) (10) (47) (5) (25) (11) (11)
<0,05 <0,05 <0,05 <0,05
142
Tableaux initiaux des différentes régressions logistiques Figure 11 Régression logistique avec comme variable dépendante « absence de médecin traitant » avant d’appliquer la procédure descendante
Tableau résumé de la régression logistique pour variable dépendante "Absence de Médecin Traitant" effectif 124 manquants 101 paramètres d'ajustement 11 log vraisemblance -60,548 log vraisemblance terme cst -85,95 R carré 0,296 Tableau des coefficients du modèle logistique pour La variable "Absence de Médecin Traitant" (Intervalle de valeur de p OR confiance à 95%) Constante 0,01 0,1 (0,03-0,42) Visite impossible 0,97 606333,0 (0-infini) Signalement par un Travailleur Social 0,19 4,4 (1,27-15,18) Syndrome de Diogène 0,13 0,2 (0,02-1,68) Problèmes Financiers 0,05 1,6 (0,44-5,79) Alcool 0,36 3,0 (0,28-31,59) Désocialisation 0,18 2,1 (0,72-5,98) Malnutrition 0,09 2,2 (0,87-5,71) Etat Extrême 0,04 7,7 (1,05-56,0) Personne Vivant Seule 0,81 0,9 (0,32-2,43) Domicile Insalubre 0,41 1,8 (0,43-7,85)
143
Figure 12 Régression logistique avec comme variable dépendante « Auto-négligence» avant la procédure descendante
Tableau résumé de la régression logistique avec comme variable dépendante "Auto-négligence" effectif 142 manquants 83 paramètres d'ajustement 10 log vraisemblance -38,923 log vraisemblance terme cst -79,298 R carré 0,509
Tableau des coefficients du modèle logistique pour la variable "Auto-négligence" (Intervalle de valeur de p OR confiance à 95%) Constante 0,003 0,17 (0,053-0,547) Visite impossible 0,98 xx (0-infini) signalement par un travailleur social 0,24 2,02 (0,621-6,566) Problèmes Financiers 0,38 0,4 (0,053-3,077) Alcool 0,98 xx (0-infini) Désocialisation 0,02 16,2 (1,7-151) Malnutrition 0,002 10,1 (2,0-31,0) Personnes vivant seule 0,3 1,8 (0,57-5,9) Absence de Médecin Traitant 0,003 7,9 (2,0-31,0) Absence d'entourage 0,06 8,8 (0,89-87)
144
Figure 13 Régression logistique selon la variable « décès moins d’un an après la première visite » avant la procédure descendante
Tableau résumé de la régression logistique avec comme variable nominale dépendante "décès moins d'un an après la visite" effectif 165 manquants 60 paramètres d'ajustement 7 log vraisemblance -59,7 log vraisemblance terme cst -66,6 R carré 0,104 Tableau des coefficients du modèle logistique pour la variable nominale "décès moins d'un an après la visite" (Intervalle de confiance à valeur de p OR 95%) Constante 0,117 0,02 (0,0002-2,5) Age à la première visite 0,444 1 (0,9-1,08) Signalement par un médecin traitant 0,162 2,5 (0,7-8,7) Malnutrition 0,024 3,7 (1,1-11,5) Sexe masculin 0,183 1,9 (0,7-5,2) Personne vivant seule 0,475 0,7 (0,2-2,1) Auto-négligence 1,084 0,5 (0,0-2,1)
145
Figure 14 photo du domicile d'une personne auto-négligente, extrait de l'article du Dr Halliday(24), soumise à copyright
Photographie du domicile d’une personne auto-négligente
146
Extrait du poème, « les âmes mortes » de Nicolas Gogol(26) Nous respectons la volonté de l’auteur en le qualifiant de poème mais il s’agit d’un poème en prose de 438 pages en édition de poche. Voici l’extrait débutant p. 138 de l’édition folio classique. « Tchitchikov pénétra dans un spacieux vestibule obscur, d’où le froid s’exhalait comme d’une cave […]. Cette porte ouverte, il […] fut frappé du désordre qui s’offrit à ses yeux. Il semblait qu’on eût provisoirement entassé ici tout le mobilier, tandis qu’on lavait les planchers. Sur une table trônait une chaise cassée, flanquée d’une pendule au balancier arrêté, où l’araignée avait tissé sa toile. Tout près, le flanc appuyé au mur, un buffet contenait des carafons, de l’argenterie ancienne, des porcelaines de Chine. Sur un bureau, dont la mosaïque en nacre s’écaillait par places, en découvrant des cases jaunes remplies de colle, s’entassaient une foule d’objets disparates : un monceau de paperasses couvertes d’une fine écriture, sous un presse-papiers en marbre verdi surmonté d’un petit œuf ; un vieux bouquin à tranches rouges relié en veau ; un citron racorni réduit aux proportions d’une noisette ; un bras de fauteuil ; un verres à patte recouvert d’une lettre, contenant un liquide où nageaient trois mouches ; un morceau de cire ; un bout de chiffon ; deux plumes tachées d’encre, desséchées comme un phtisique ; un cure-dent tout jauni, dont le maître du logis se servait peut-être avant l’invasion des Français. […] Tandis que Tchitchikov examinait ce capharnaüm, une porte latérale livra passage à la femme de charge qu’il avait rencontrée dans la cour. Il se convainquit alors que c’était plutôt un intendant. Une femme ne se rase pas, tandis que cet hybride avait recours au rasoir et assez rarement sans doute, car son menton ressemblait à une étrille. […] Et bien, le maître est-il à la maison ? -Le maître est ici, dit l’intendant. -Où donc ? reprit Thitchikov. -Ah cà monsieur, fit l’homme, êtes-vous aveugle ? Le maître, c’est moi ! […] Il n’avait encore rencontré semblable personnage. […] La composition de sa souquenille défiait toute investigation : les manches et les pans étaient si graisseux, si luisants, qu’on aurait dit du cuir de bottes ; par-derrière ballotaient quatre basques d’où le coton s’échappait par touffes. Il portait au cou un objet indéfinissable : peut-être un bas, une écharpe, un plastron, mais sûrement pas une cravate. Bref, Si Tchitchikov l’avait rencontré dans cet accoutrement sur le parvis de l’église, il lui eût sans doute donné un liard, […]. Or il avait devant lui, non un mendiant, mais un gentilhomme. Et ce gentilhomme possédait plus de milles âmes ; ses greniers regorgeaient de blé, de grains, de farine, ses hangars, son séchoir, sa dépense étaient encombrés de toiles, de draps, de peaux de mouton brutes ou mégies, de poisson fumé, de légumes, champignons, salaisons de toute sorte, comme on en aurait difficilement trouvé ailleurs. […] De quelle utilité pouvait bien être à Pliouchkine une telle avalanche de semblables objets ? Durant toute sa vie il n’aurait pu en tirer parti, eût-il même possédé deux domaines comme le sien […] Pourtant cela ne lui suffisait pas. Il parcourait tous les jours les rues de son village, regardait sous les ponceaux, les passerelles ; et tout ce qui lui tombait sous la main il l’emportait chez lui. […] Autrefois pourtant cet homme n’était qu’un père de famille économe, chez qui ses voisins venaient dîner, apprendre l’épargne, la bonne administration. […] Mais la bonne hôtesse mourut. […] comme tous les veufs il devient plus méfiant et plus chiche. » 147
Lexique Travailleur social : Assistant social ou Conseiller en Economie Sociale ou Familiale (CESF) Syllogomanie : néologisme (venant du du grec : syl signifiant avec et logê signifiant Assemblement) utilisé pour décrire un comportement qui conduit à amasser ou à ne pas jeter un grand nombre d’objets inutiles même si leur accumulation cause des inconforts majeurs.(5) Traduction des termes anglais utilisés senile breakdown syndrome : syndrome de décompensation sénile, social breakdown syndrome : syndrome de décompensation sociale recluse : reclus senile squalor : misère sénile Adulte Protective Service : Il s’agit d’une agence fédérale états-unienne qui aide les personnes à se fournir en aide pour le paiement des factures, repas portés, aide-ménagère… Les travailleurs sociaux signalent aussi la nécessité d’interventions médicales(51).
IADL (Instrumental Activity in the Daily Living) : activités instrumentales du quotidien. Il s’agit d’activités du quotidien sur lesquelles les patients peuvent être évalués pour déterminer leur niveau d’incapacité pratique dans leur environnement et cela indépendamment de leurs pathologies ou handicaps. Les principales IADL sont le fait de pouvoir communiquer par téléphone, gérer ses comptes, gérer ses traitements, se déplacer en transport en commun.
*Les auto-négligents existent-ils ? Cette interrogation un peu provocante dans une thèse sur le sujet est un hommage à l’œuvre de Bernard-Mottez sociologue spécialiste des Sourds qui dans un paragraphe intitulé « Les Sourds existent-ils ? » insiste sur l’importance de dénommer pour éviter l’indifférence. Plus explicite je reprends la citation du même auteur p.53 : « L’important n’est pas le nom qui sert à désigner les personnes. C’est qu’il en existe un pour les désigner. L’absence de nom a toujours de fâcheuses conséquences. »
148
Retours sur la communication des données de cette thèse Début mai 2010 : présentation orale auprès des gestionnaires de cas de la MAIA 20 e. Ces résultats ont très bien été accueillis par les gestionnaires de cas de la MAIA du 20e. Ces professionnels partageaient les constats de l’étude descriptive et étaient heureux de pouvoir nommer la problématique soulevée par leurs patients. Ils étaient quelque part soulagés d’apprendre que les problèmes auxquels ils se confrontaient dans la prise en charge des personnes auto-négligentes étaient partagés par tous les cliniciens et chercheurs en la matière.
Le 6 octobre 2010, à Paris : présentation orale au 3e colloque de la FREGIF (Fédération des REseaux Gérontologiques d’Ile-de-France) centré sur le thème de la psychiatrie en gériatrie ambulatoire. Cette présentation a donné lieu à un riche débat avec gériatres et psychiatres spécialisés dans les personnes auto-négligentes et à un article de Mr Eric Favereau dans le journal libération du 12/10/2010. 19-21 octobre 2010, à Nice : poster au congrès Internationale de Gériatrie et Gérontologie francophone.
Suite à cette thèse les dossiers de recueil d’information de l’AGEP ont été modifiés pour faciliter leur exploitation ultérieure et réduire le manque d’information. Aussi des caractéristiques utiles à la recherche sur les personnes en auto-négligence (comme la notion de danger pour la personne ou pour son entourage physique, l’absence de gêne de la situation, l’existence de pathologies psychiatriques…) ont été ajoutées dans la grille d’évaluation. 149
Résumé Depuis sa création en 2000, le réseau de gériatrie AGEP (Association de gériatrie de l’Est Parisien) a été sollicité pour intervenir auprès de personnes âgées exclues dans leur propre domicile et manquant de soins sanitaires. Les dossiers des 225 premiers patients ont été analysés. Parmi ces personnes de moyenne d’âge 81 ans, 49% n’ont pas de médecin traitant, 47% n’ont pas d’entourage efficace, 32% sont dénutris, 31% vivent dans des domiciles insalubres. L’étude de la bibliographie internationale a fait étudier cette population sous l’angle du concept américain d’auto-négligence (=self-neglect). Parmi les 157 personnes qualifiées d’auto-négligentes 67% n’ont pas de médecin traitant, 58% sont désocialisées, 47% malnutries. Il n’y a pas eu de différence significative pour la proportion de troubles cognitifs, de refus de soins ou d’une revendication du mode de vie. D’autres auteurs ont démontré l’existence de co-morbidités et d’une surmortalité à court terme liées à l’autonégligence. L’auto-négligence des personnes âgées devient une préoccupation de santé publique dans de nombreux pays. Des voies entières de recherches sont à défricher. La reconnaissance d’un syndrome gériatrique « d’auto-négligence » (à l’instar des chutes, de la dénutrition, des incontinences) doit permettre une (meilleure) prise en charge de ces personnes jusque-là exclues du parcours de soin traditionnel. Ces personnes sont vouées à être prises en charge par des équipes multidisciplinaires ambulatoires formées à leur rendre le système de soins à nouveau accessible.
MOTS-CLES RAMEAU : « services de santé-utilisation », « gériatrie », « médecine générale », « violence envers les personnes âgées», « hygiène », « logement et santé », « coopération médicale », « maladies mentales chez la personne âgée ».
150
