DIREZIONE GENERALE SERVIZIO ATTIVITA SPERIMENTALI E MALATTIE RARE

DIREZIONE GENERALE SERVIZIO ATTIVITA’ SPERIMENTALI E MALATTIE RARE Servizio Comunicazione viale Duca degli Abruzzi, 15 – 25124 Brescia Tel. 030/3838315 Fax 030/3838280 E-mail: [email protected]

CARTELLA STAMPA Presentazione del Comitato Interaziendale per le Cure Palliative e delle prime azioni nell’ambito del progetto dedicato ai malati oncologici terminali realizzato con il sostegno della Fondazione Berlucchi.

“Pallium” era il mantello che veniva offerto ai viandanti per proteggersi dal freddo durante le soste del loro cammino: da questa parola latina deriva la definizione di cura palliativa. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) "Le cure palliative sono un approccio atto a migliorare la qualità di vita dei pazienti, confrontati con una malattia inguaribile ed evolutiva, e dei loro familiari, attraverso la prevenzione e l’alleviamento della sofferenza ottenuti grazie alla precoce identificazione, alla valutazione accurata e al trattamento del dolore e dell’insieme dei problemi fisici, psicosociali e spirituali”. Vi sono patologie infatti che, giunte a determinati stadi, portano ad una progressiva perdita di autonomia, al manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo fra tutti il dolore, e ad una sofferenza globale che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale. Prendersi cura del malato significa quindi affrontare tutti questi diversi aspetti della sofferenza umana. Con la Legge del 15 marzo 2010, n. 38 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, si è inteso tutelare e garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore al malato con malattia inguaribile o affetta da patologia cronica dolorosa, nell’obiettivo di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza su tutto il territorio nazionale, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. In Regione Lombardia lo sviluppo dell’attuale rete assistenziale per le Cure Palliative risale alla metà degli anni ‘70, anni in cui presso l’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori si diede avvio in maniera pionieristica a quelle che sono divenute le cure palliative odierne, uno sviluppo avutosi grazie anche al supporto indispensabile delle Organizzazioni Non Profit attive nel settore delle cure palliative. A completamento di un percorso normativo avviato sin dal 1998 al fine di implementare la Rete delle Cure Palliative, e in attuazione della citata Legge 38/2010, Regione Lombardia con DGR n. IX/4610 del 28.12.2012 “Determinazioni in merito alla Rete di Cure Palliative e alla Rete di Terapia del dolore in Regione Lombardia in applicazione della Legge 38 del 15 marzo 2010 – Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore” ha definito gli indirizzi per lo sviluppo della rete delle cure palliative. Tale Decreto Regionale ha previsto la costituzione, nell’ambito territoriale afferente a ciascuna ASL, di una Struttura organizzativa interaziendale di coordinamento Locale della Rete di Cure palliative chiamato Dipartimento Interaziendale Cure Palliative, a garanzia del funzionamento della Rete Locale di Cure Palliative e al fine di garantire la continuità nel percorso del malato e della sua famiglia soprattutto nel passaggio dalla fase di cronicità a quello della terminalità (la Rete Locale di Cure palliative è l'aggregazione funzionale ed integrata dei Soggetti erogatori delle attività di cure

ASL di Brescia – Sede Legale: viale Duca degli Abruzzi, 15 – 25124 Brescia Tel. 030.38381 Fax 030.3838233 - www.aslbrescia.it - [email protected] Posta certificata: [email protected] Codice Fiscale e Partita IVA: 03436310175

palliative: Hospice – sanitari e socio sanitario - Ospedale, Strutture Socio-Sanitarie e Domicilio). L’ASL di Brescia, con decreto del 21.02.2013 n. 98 ha preso atto della DRG IX/4610/2012 “Determinazioni in merito alla Rete di Cure Palliative e alla Rete di Terapia del dolore in Regione Lombardia in applicazione della Legge 38 del 15 marzo 2010 – Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore” e ha istituito il Dipartimento Interaziendale Funzionale per le Cure Palliative. Oltre al Coordinatore, gli organi costituenti il Dipartimento Interaziendale sono il Comitato di Dipartimento e l'Esecutivo che devono essere composti in rappresentanza di tutte le componenti della locale Rete delle Cure Palliative, anche al fine di favorire l’integrazione con le articolazioni locali della Rete di terapia del dolore, con le Reti di patologia e con il Dipartimento Interaziendale Oncologico di riferimento. Giovedì 14 marzo presso l'ASL di Brescia si è tenuta pertanto la riunione, coordinata dal Direttore Generale Carmelo Scarcella, di insediamento del Comitato del Dipartimento Interaziendale, composto dalle seguenti figure: • Direttore del Dipartimento Cure Primarie dell’ASL di Brescia o suo delegato • Direttore del Dipartimento ASSI dell’ASL di Brescia o suo delegato • Direttore del Dipartimento PAC dell’ASL di Brescia o suo delegato • Responsabile del Servizio Infermieristico, Tecnico e della Riabilitazione Aziendale dell’ASL di Brescia o suo delegato • Direttore di Direzione Gestionale Distrettuale dell’ASL di Brescia • Tre referenti dei Medici di Medicina Generale • Referente dei Pediatri di Libera Scelta • Direttore Sanitario di ciascuna Azienda Ospedaliera del territorio Bresciano o suo delegato • Due referenti delle Direzioni Sanitarie delle Strutture di Ricovero e Cura • Private accreditate, profit e non profit • Responsabile di ciascuna delle Unità Operativa Ospedaliera di Cure Palliative • Responsabile di ciascuno degli Hospice socio-sanitari • Referente degli Enti Erogatori Assistenza Domiciliare Integrata Cure Palliative • Referente dei Responsabili sanitari delle RSA • Presidente della Fondazione Berlucchi o suo delegato • Referente delle organizzazioni di volontariato attive a livello locale • Rappresentanti degli Ordini Professionali dei Medici, degli Psicologi e del Collegio IPASVI (Federazione Nazionale Collegi Infermieri professionali, Assistenti sanitari, Vigilatrici d'infanzia) con la possibilità di estendere la partecipazione ad altri professionisti esperti per consulenze rispetto a specifiche problematiche. L'Esecutivo del Dipartimento è stato così definito: • Coordinatore del Dipartimento • Direttore del Dipartimento Cure Primarie dell’ASL di Brescia o suo delegato • Direttore del Dipartimento ASSI dell’ASL di Brescia o suo delegato • Responsabile del Servizio Infermieristico, Tecnico e della Riabilitazione Aziendale dell’ASL di Brescia o suo delegato • Referente dei Medici di Medicina Generale E' previsto che tale Dipartimento realizzi anche uno specifico Regolamento che definisce l’organizzazione e le modalità di funzionamento della rete locale, garantendo la più ampia partecipazione rappresentativa dei Soggetti erogatori (Hospice – di tipo sanitario e socio sanitario, Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, Soggetti erogatori

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accreditati di Cure Palliative domiciliari, Organizzazioni di volontariato e Non Profit operanti nel settore delle Cure Palliative, Soggetti erogatori di Cure Palliative Pediatriche, etc.), secondo le modalità più consone a ciascuna realtà locale.

Il ruolo della Rete Locale per le Cure Palliative La Rete Locale per le Cure Palliative assolve le seguenti funzioni: 1) Garantire l'accoglienza, la valutazione del bisogno e l'avvio di un percorso di cure palliative, assicurando la necessaria continuità delle cure, la tempestività della risposta e la flessibilità nell'individuazione della realtà assistenziale più appropriata 2) Garantire la continuità delle cure palliative attraverso l'integrazione fra l'assistenza in ospedale, l'assistenza in Hospice (socio sanitario e sanitario) e l'assistenza domiciliare di base e specialistica 3) Definire e attuare nell’ambito della rete i percorsi di presa in carico e di assistenza in Cure Palliative per i malati 4) Promuovere sistemi di valutazione e miglioramento della qualità delle Cure Palliative erogate. Monitorare i costi delle prestazioni ospedaliere, residenziali (hospice) e domiciliari 5) Definire e monitorare un sistema di indicatori quali-quantitativi della rete di Cure Palliative 6) Promuovere ed attuare i programmi obbligatori di formazione continua, definiti a livello regionale, rivolti a tutte le figure professionali operanti nella Rete, attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali.

Le Cure Palliative nel territorio dell'ASL di Brescia Nel territorio dell’ASL di Brescia è attiva una rete per le cure palliative complessa e sviluppata, sia sul versante dell’Assistenza residenziale, con gli Hospice in ambito sociosanitario e Hospice sanitari, sia su quello dell’Assistenza domiciliare, con Assistenza Domiciliare Integrata Cure Palliative e Ospedalizzazione Domiciliare Cure Palliative nei malati oncologici, attraverso l’erogazione di varie forme e tipologie di assistenza, con un buon livello qualitativo e quantitativo di risposta ai bisogni della popolazione. Gli Hospice sanitari e Hospice socio-sanitari garantiscono il livello di assistenza residenziale, ossia l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogate ininterrottamente da equipe multidisciplinari; negli Hospice sono accolte persone non assistibili presso il proprio domicilio, in fase avanzata/terminale di una malattia ad andamento irreversibile. Il ricovero in queste strutture viene proposto dal medico di Medicina Generale o dal Medico Specialista della struttura per acuti e condiviso col medico dell’Hospice. Il familiare presenta la richiesta del medico direttamente all’Hospice. I professionisti che erogano assistenza al domicilio garantiscono sia interventi di base, sia interventi specialistici in funzione della complessità clinica del malato: per l’assistenza di base e specialistica intervengono Medici di Medicina Generale e Soggetti privati accreditati per l’erogazione di servizi di Assistenza Domiciliare Integrata; Unità di Cure Palliative domiciliari specialistiche accreditate per l’erogazione di assistenza Specialistica Territoriale Cure Palliative. Nell’ASL di Brescia questi servizi sono attivati dal Medico di Medicina Generale o dal Pediatra di Libera Scelta, in accordo con le UCAM, le equipe funzionali multi professionali dell’ASL. A queste attività si integrano quelle erogate in ambito di day hospital, di specialistica ambulatoriale e di consulenza specialistica. Nel territorio dell’ASL di Brescia sono attivi numerosi Enti e Strutture che si occupano specificamente di cure palliative ai malati terminali:

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Servizi di cure palliative DEDICATI Hospice delle Unità Operative Cure Palliative (UOCP)

Ospedalizzazione Domiciliare delle UOCP

Hospice Residenziali Socio-Sanitari

Assistenza Domiciliare Integrata – Cure Palliative

N. Strutture/Servizi 3 (UOCP Orzinuovi – AO Mellino Melini – Chiari; UOCP Gavardo AO di Desenzano d/G; UOCP Domus Salutis – F.ne Ancelle della Carità) 3 (UOCP Orzinuovi – AO Mellino Melini – Chiari; UOCP Gavardo AO di Desenzano d/G; UOCP Domus Salutis – F.ne Ancelle della Carità) 4 (Hospice Gussago F.ne Richiedei; Hospice Nozza di Vestone – Fondazione Passerini; Hospice Pontevico – Il Gabbiano Soc. Coop.; Hospice Lonato – F.ne Madonna del Corlo) Erogatori ADI – Cure palliative Accreditati presso l’ASL di Brescia

Il buon funzionamento di tali Servizi dedicati alle cure palliative è favorito da un’ampia rete di Strutture e Servizi non dedicati che si possono far carico dell’assistenza, cura e monitoraggio di alcune fasi del percorso dei malati che necessitano di cure palliative e delle loro famiglie: Servizi coinvolti nelle cure palliative NON DEDICATI UCAM distrettuali (con il coinvolgimento di Medici di Medicina Generale/ Pediatri di Libera Scelta Medici di Medicina Generale Pediatri di Libera Scelta Medici di Continuità Assistenziale Assistenza Domiciliare Integrata Residenze Sanitario Assistenziali Residenze Sanitario assistenziali per Disabili Consulenze specialistiche domiciliari (psicologo, fisiatra, geriatra, specialista mirato) Fornitura di presidi, ausili, dispositivi, pompe infusione, ventilazione e nutrizione artificiale, dietetici Attività ambulatoriali (oncologia, radioterapia, terapia del dolore, medicina, chirurgia, specialità mirate) Unità Operative di ricovero ospedaliero (oncologia, radioterapia, medicina, chirurgia)

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Il percorso di rinnovamento organizzativo e metodologico per le Cure Palliative avviato dall'ASL di Brescia Per rispondere in modo sempre più appropriato ed efficace alle esigenze di malati e famiglie, l'ASL di Brescia, con il Decreto del Direttore Generale n. 305 del 20.06.2012 “Approvazione del documento “Modello organizzativo sperimentale di cure palliative con servizi dedicati aggiuntivi nell'ASL di Brescia e recepimento donazione della Fondazione Guido Berlucchi Onlus”, ha inteso aggiornare l’assetto organizzativo-metodologico complessivo già in atto nel proprio territorio per la cura dei malati con bisogni assistenziali complessi mediante l’utilizzo ottimale, in modo mirato ed equo, dei servizi dedicati alle Cure Palliative attivi nel contesto bresciano (Hospice delle UOCP, Hospice residenziali, ospedalizzazione domiciliare delle Unità Operative Cure Palliative, Assistenza Domiciliare Integrata – Cure Palliative). Ad oggi sono stati realizzati i seguenti percorsi: • l’adozione del Protocollo per le dimissioni e ammissioni protette ospedale – territorio (Decreto ASL n° 538 del 12.12.2012). A distanza di quattro anni dall’adozione del precedente Accordo (sottoscritto dalle Direzioni Sanitarie dell’ASL e delle Strutture di ricovero e cura in data 6 maggio 2008), si è ritenuto importante un aggiornamento del documento sia a fronte dell’esperienza maturata, sia per avviare il processo di attuazione degli orientamenti regionali in tema di cure palliative, focalizzando l’attenzione nei confronti degli utenti con necessità di tali cure nelle diverse fasi del percorso • la stesura della prima bozza del protocollo di intesa tra ASL e Hospice sanitari e socio-sanitari, finalizzato a definire in modo condiviso la tipologia elettiva dei destinatari, i criteri e le modalità di accesso per le diverse unità di offerta. Il percorso, che ha già portato a realizzare un primo incontro con i rappresentanti delle strutture e ad acquisirne le osservazioni, sarà completato nel corso del 2013 • la realizzazione della prima edizione del corso di formazione intitolato “Il modello organizzativo sperimentale di cure palliative nell’ASL di Brescia - Il progetto, la valutazione multidimensionale specificamente orientata e l’attivazione dei servizi della rete”, che ha raggiunto 30 operatori delle Unità di Continuità Assistenziale Multidimensionale e delle cure domiciliari appartenenti ai diversi profili professionali (medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali) • L’inserimento, nel piano di formazione 2013 dell’ASL di Brescia, di iniziative specifiche relative alle cure palliative, che coinvolgeranno sia i Medici di Medicina Generale, sia gli altri operatori coinvolti nel progetto • la sperimentazione di servizi aggiuntivi nei territori delle DGD 1 Brescia e DGD 2 Brescia Hinterland, tra cui l’inserimento di due Psicologhe esperte nel campo delle cure palliative nelle équipe di lavoro delle cure domiciliari, a sostegno di operatori, famiglie e malati (per il periodo 01.10.2012 – 30.09.2015); l’individuazione dei medici di continuità assistenziale con competenze specifiche, disponibili ad entrare nel turno dedicato previsto presso la sede della DGD 1 Brescia, e l’identificazione del Medico di Medicina Generale esperto in cure palliative che possa svolgere consulenza nei confronti dei colleghi • l’acquisto di due autovetture per le cure domiciliari assegnate rispettivamente al Distretto di Brescia e al Distretto di Rezzato.

Brescia, 18/03/2013 Ufficio Stampa ASL Brescia

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