"O Dio, dacci la serenità di accettare le cose che non possiamo cambiare, il coraggio di cambiare le cose che possiamo cambiare, la saggezza di distinguere le une dalle altre" Reinhold Niebuhr
Carissimi associati e lettori Stiamo vivendo un momento difficile dove la parola che predomina è crisi: crisi economica, crisi di valori e anche di risorse. Anche il mondo del volontariato ne risente perché si stanno verificando notevoli tagli alla sanità ed è proprio in questo momento che bisogna far sentire la nostra voce in maniera sempre più forte affinché le nostre esigenze diventino diritti. Gli obiettivi della nostra associazione sono ambiziosi e tutti rivolti al miglioramento della qualità della vita dei propri associati e dei loro famigliari. In questi tre anni di vita dell’associazione, grazie al sostegno dei propri soci, si sono ottenuti ri sultati apprezzabili, ma occorre incrementare il numero dei volontari attivi per poter realizzare nuove iniziative e sviluppare i vari progetti che sono in cantiere. A tale proposito si è organizzata un’iniziativa pubblica con l’intento di farci conoscere meglio dalla comunità ravennate, aprendo così le porte a chi volesse donare parte del proprio tempo alla nostra associazione. Cosa si può trovare a Ravenna Parkinson? TANTO: solidarietà, sensibilità verso chi ha bisogno, vitalità, sostegno reciproco, scambio di in formazioni, la possibilità di frequentare attività di gruppo di vario tipo, tanto calore e una voglia di vivere contagiosa. Vogliamo far capire che nonostante il Parkinson entri ed invada la tua vita in modo molto evi dente, bisogna lottare e continuare a vivere nel migliore dei modi. È una grande soddisfazione constatare di essere diventati per molti un punto di riferimento e questo ci stimola ad impegnarci sempre di più. Approfitto di questo spazio per ricordare che tutti possono aderire alla nostra associazione in qualsiasi momento, che si possono fare libere donazioni e che è possibile donare il proprio 5x1000. Con affetto,
Lidia Fabbri Presidente Ravenna Parkinson 2
INIZIATIVE SVOLTE DALL’ASSOCIAZIONE Ogni anno in occasione della giornata nazionale del Parkinson organizziamo convegni aperti al pubblico, su tematiche specifiche e che hanno dimostrato, visto il folto numero di partecipanti, di essere risultati molto graditi. Corsi e progetti: • ginnastica assistita (progetto AFA) presso palestre selezionate dall’ASL • attività di ginnastica dolce con la musica per i malati con difficoltà motorie • attività di sostegno psicologico per i familiari • attività di apprendimento del Training autogeno • attività di gruppo con logopedista • attività di ginnastica in acqua presso piscina convenzionata con possibilità di fisioterapia a prezzi agevolati • attività creative con uso di materiali di riciclo • appuntamento annuale con l’adesione alla podistica internazionale RUN FOR PARKINSON • giornate con incontri a tema con medici specialisti • uscite a musei • gruppo di cammino serale lungo i percorsi pedonali ricchi di verde, con momenti di ginnastica aerobica (nei mesi estivi) Stiamo finanziando una ricerca in collaborazione con il Dottor Amadori di Cesena, i cui risultati saranno resi noti entro l’autunno 2014. …Molte altre sono in cantiere.
Ravenna Parkinson alla Festa del Volontariato, Settembre 2011 3
TESTIMONIANZE “..prendo te e prometto di esserti fedele sempre, nella gioia e nel dolore, nella salute e nella malattia..” Parole che si pronunziano con tanta facilità assecondando un rito senza avere coscienza in realtà del futuro. Poi ti ritrovi con un compagno indesiderato (Parkinson) che ti sconvolge la vita… ti priva della di gnità, dell’autonomia, del vivere quotidiano il rapporto di coppia. Ho imparato ad accettare questa presenza. Ho imparato a rispettarla cercando di dare al mio compagno il meglio di me stessa per migliorare, in maniera semplice, la sua qualità di vita. Non è cosa facile; ogni tanto il sorriso lascia il posto all’impazienza. Vorrei spegnere dal suo volto le espressioni di angoscia, di paura, di smarrimento. Cerco di dargli sicurezza, tranquillità, ma da parte sua trovo apatia. Ma questo non mi scoraggia. Devo, in virtù di questa missione, continuare a lottare, curare, amare. Perché solo con l’amore si può vincere la battaglia. Rita Tubolino Poesia IO SO….
Iniziativa “Giornata Nazionale Parkinson”, Novembre 2012 4
SO CHE L’AMORE CURA PIÙ DELLE MEDICINE SO CHE NON MI PIACE SPRECARE TEMPO... PREFERISCO FARE SO CHE È BELLO TROVARE NUOVI AMICI ED IN ASSOCIAZIONE LI HO TROVATI SO CHE NEL GRUPPO CI SI METTE IN GIOCO ED OGNUNO PUÒ INSEGNARE MA ANCHE IMPARARE SO CHE QUANDO QUALCUNO, DOPO AVER PARLATO CON ME, DICE CHE SI SENTE MEGLIO, MI SENTO MEGLIO ANCH’IO, SO CHE AIUTARE GLI ALTRI È AIUTARE SÉ STESSI. Lidia
Testimonianza di un familiare Si vive affannati, sempre di corsa: casa, lavoro, i figli da crescere, poi è arrivata la tanto sospirata pensione e sistemati i figli, noi due da soli potevamo finalmente gestirci il nostro tempo libero. Poi 4 anni fa tanti piccoli cambiamenti che all’inizio non ci dai mai peso e poi un giorno una visita neurologica e arriva una pesante diagnosi (Parkinson). Spaventati tutti e due per motivi diversi…mio marito per la malattia, io nel vederlo così. Un giorno vedo un trafiletto su un giornale che parlava di un’associazione Parkinson a Ravenna e decidemmo di andare a questa riunione. Da quel giorno la nostra vita è cambiata moltissimo, ci sentiamo meno soli e più sereni, ho ap preso tante piccole cose, come curare al meglio mio marito confrontandomi con gli altri familiari e malati; oggi posso dire serenamente che sento di avere trovato nell’associazione una famiglia dove, nei momenti tristi, mi posso rifugiare e dove posso parlare liberamente di tutti i miei dubbi e le mie paure sentendomi subito molto meglio. Grazie a tutti. Rita Vasquez
Testimonianza per il convegno organizzato dall’Associazione “Ravenna Parkinson” sul tema “Sintomi promotori e premonitori nella malattia di Parkinson. Ho scoperto di avere il Parkinson a luglio del 2005, all’età di 51 anni, ma oggi, che conosco bene la malattia, se guardo al passato, ho come la sensazione che essa sia sempre stata presente per ché mi rendo conto di averne avuto segnali in età ancora molto giovanile, ma di non avervi mai dato peso, poiché il Parkinson si manifesta in modo subdolo, incostante e, all’inizio, la sua pro gressione è tipicamente lenta. Il primo segnale è stata la stanchezza. Ricordo giornate vissute in estrema spossatezza, senza che vi fosse una particolare causa di fatica fisica. Verso i 39 anni quando stavo molto in piedi, ferma, magari stirando, ho il ricordo di contrazioni che dal piede si nistro salivano fino alla natica, così come, a volte, la sensazione di camminare trascinando il piede sinistro; erano però sintomi saltuari e che non avevano sempre la stessa entità, così li imputavo allo stress o alla stanchezza. Venne poi il momento dell’andatura curva, un sintomo visibile anche agli altri tanto che mio figlio mi riprendeva sempre: “mamma stai diritta!”. Nel 2004, in seguito ad una mononucleosi che il medico di famiglia non fu in grado di riconoscere, mi ritrovai debilitata, molto provata fisicamente. Fu allora che i sintomi del Parkinson si fecero più evidenti e comparve il tremore. Ne parlai con il nuovo medico di famiglia che per ben due volte mi prescrisse del magnesio, imputandone la causa alla muscolatura debilitata. Trascorsi un anno molto faticoso. Quelli che erano i sintomi della malattia si facevano più consi stenti, fino a che una mattina, lavandomi il viso davanti allo specchio, mi accorsi che la mano si nistra rimaneva incollata alla guancia: non riusciva a fare il movimento rotatorio. 5
Mi spaventai. Mi stavano accadendo cose strane: non avevo più resistenza fisica, ero sempre stanca, lenta, camminavo con un atteggiamento curvo e poi c’era quel tremore…… Decisi di consultare un neurologo. Mi fece la diagnosi osservando la mia camminata lungo il tra gitto dalla sala d’aspetto all’ambulatorio, poi dopo due minuti di visita, incrociò le braccia e guar dandomi sentenziò: “signora, ma non le ha mai detto nessuno che ha il Parkinson?” Ricevere una diagnosi di Parkinson è un’esperienza forte, perché forte è il senso di perdita di quella che consideriamo una vita “normale”. Ma spesso, vivere un momento difficile, pieno di sofferenza non solo fisica, ma anche interiore, ci aiuta a ridimensionare la nostra vita e a com prenderne l’essenza. Ho così riscoperto la bellezza della vita, il piacere di condividere con le per sone care una vita semplice, fatta di piccole cose. Certo la malattia è presente e sono consapevole di quanto potrà essere grave e invalidante, ma ne ho fatto il mio punto di partenza e ogni giorno metto in campo tutte le risorse che mi ritrovo, e, “se una volta consideravo la malattia come un ostacolo al percorso della mia vita, oggi è il Parkinson che la guida”. Cerco di concentrarmi sul presente e non mi considero malata. Faccio la vita di sempre, con tempi dilatati e quando sono stanca mi fermo per recuperare le energie. Mi muovo tanto e faccio tanta attività fisica perché so quanto sia importante. Al momento mi ritengo fortunata perché la progressione della malattia è lenta, ma sono consa pevole che in qualsiasi momento potrebbe evolversi pesantemente. L’importante è la sua accet tazione, che non è rassegnazione, ma semplicemente presa d’atto che la malattia c’è e occorre affrontarla. E sulla mia strada ho incontrato l’associazione Ravenna Parkinson, fatta di persone meravigliose e a loro va il mio “grazie” per avermi insegnato a vivere con dignità una quotidianità spesso fati cosa. Da questa mia esperienza si trae da una parte, l’importanza di imparare ad ascoltare e riflettere su quello che il nostro corpo ci racconta e a dare la giusta importanza a quelli che sono i cam biamenti che in esso avvengono e, dall’altra, la necessità di un concreto rapporto fra medico di famiglia e paziente fatto di ascolto e comunicazione. Termino con una poesia di Lidia, la nostra presidente e che si intitola “PARKINSON”, che non vuole essere di certo un inno alla malattia, ma semplicemente “accettazione” e l’aver colto il significato profondo della vita. Carla C. PARKINSON Nonostante te affronto meglio la vita, nonostante te ho aperto cancelli chiusi, nonostante te amo sempre di più. Grazie a te mi sono scoperta migliore. Lidia 6
PERCHÉ CONVIENE DIVENTARE SOCIO di RAVENNA PARKINSON: • perché se sei parkinsoniano ti sentirai compreso • perché troverai altri parkinsoniani con cui scambiare informazioni e consigli • perché troverai un motivo per uscire di casa • perché se non sei parkinsoniano scoprirai ed imparerai cose nuove • perché se diventerai un volontario scoprirai quanto sia bello donare amore a chi è meno fortunato di te • perché conoscerai tante persone nuove Perché di motivi ce ne sono ancora tanti e ti invitiamo a scoprirli di persona… NOI TI ASPETTIAMO!
COME CONTATTARCI Presso Ospedale S. Maria delle Croci di Ravenna (vicino al CRAL) Il Lunedì ed il Venerdì dalle ore 14,30 alle ore 17,30 Cell. 320 1183629 Mail
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Iniziativa “Run For Parkinson” – Partecipanti al traguardo, 21 Aprile 2013 7
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