Bestyrelsens beretning for 2012

Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi

Bestyrelsens beretning for 2012 2012 har været et år, der på mange måder minder om 2011. Der har været mange spændende opgaver, som der fortælles om i beretningen. Der har igen været lange perioder med bestyrelsesmedlemmer, der af forskellige årsager ikke har kunnet indgå i bestyrelsesarbejder. Men sådan er vilkårene nok for en patientforening. Det er rigtig dejligt, at der på nuværende tidspunkt opstiller 4 til bestyrelsen, hvor den ene opstiller til formand. Man kan stadig nå at opstille til bestyrelsen, der er stadig plads til flere – jo flere personer der er i bestyrelsen, jo flere er der til at løfte opgaverne. 2013 spår jeg, kan blive et rigtigt godt år for LyLe. LyLe har hele 2012 købt støtte til opgaver fra OrganisationsBasen af Kasper Tingkær og Birgitte Engelhardt. Det har betydet en stor lettelse af det praktiske arbejde, bogføring af regnskab med mere.

LyLes tre arbejdsområder i 2012: 1. Dialog – kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige

2. Vidensformidling 2012: Arrangementer, artikler, nyhedsbrevet, hjemmesiden, konferencer og kurser. 3. Sundhedspolitisk – påvirkning af systemer: Debatter, Kræftplan lll, patientrepræsentant, henvendelser med ønske om ændringer.

1 Dialog – kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige Nydiagnosticerede eller personer i et forløb. Nydiagnosticerede og personer i et forløb, kan blive grebet af stor usikkerhed og har brug for at drøfte sin sygdom og mulig behandling. Hvordan ved de, om de får den rigtige behandling? LyLe drøfter gerne generelt om sygdommen og forløbet, men opfordrer altid til en ny samtale med lægen. Hvis det ikke er muligt, så opfordrer vi de enkelte til, at de beder om en sekund opinion. Det er speciallægen, der har viden og erfaring om behandlingsformer. Matchning af personer med samme sygdom. Nogle personer har brug for at udveksle erfaringer med andre, der har været igennem et tilsvarende forløb. Det giver håb og styrke at høre, at andre er kommet igennem forløbet. LyLe matcher gerne personer, når det er muligt.

1

Mailkontakt med medlemmer De fleste i bestyrelsen og tovholderne fra erfaringsgrupperne har kontakt med nogle patienter på mail eller gennem mobilen. Det er en mulighed, hvis det ønskes. Henvendelser direkte til medlemmerne LyLe kan få brug for at kontakte medlemmerne for at få deres vurdering. Det gælder særligt, når LyLe skal udtale sig om generelle områder. Sådan må en demokratisk forening nødvendigvis agere. Det var en stor hjælp med de tilbagemeldinger, vi fik, da vi skulle udarbejde LyLes forslag til RADS (beskrives senere under punkt 3 Sundhedspolitik), og det var med til, at der blev lyttet til foreningens ønske.

Kontakt med sundhedsfaglige Lyle blev inviteret til at fortælle om foreningen og om det at være pårørende for hæmatologiske sygeplejersker i efteråret 2012. Det er dejligt, at fortælle om LyLe og det er noget, vi meget gerne gør. Det blev en rigtig god dag med mange gode ideer fra sygeplejerskerne. Vi fik oprettet en mailliste til de hæmatologiske sygeplejersker, der var interesserede i det. LyLe har meget brug for en tæt kontakt til sygeplejerskerne. På mødet fortalte Liane Stål meget personligt om at være mor til en teenager med akut leukæmi.

Erfaringsudvekslingsgrupperne: Der er erfaringsudvekslingsgrupper i Aalborg, Aarhus, Esbjerg, København, Roskilde og Næstved. Der er en tovholder på hver gruppe. Grupperne mødes jævnligt. Mødetidspunkter, mødested og hvem der er tovholder kan ses på www. lyle.dk  lokalgrupper og klik videre til dit område.

2. Vidensformidling 2012 Hjemmesiden Søren Hernvig er meget opmærksom på at holde hjemmesiden www.lyle.dk frisk med nyhedsstof. Jeg kan kraftigt opfordre til, at I tit kigger på siden. Alle nye tiltag bliver også slået op her. Der er henvisninger til generelt nyhedsstof for området (sygdommene, rehabilitering, med mere).

Nyhedsbrevet. Anne Krog Jensen er redaktør på det elektroniske nyhedsbrev, som fortrinsvist udsendes på mail. Der er i 2012 kommet 4 nyhedsbreve i marts, maj, september og november. Anne er rigtig god til at finde nyhedsstof og formidle det ud til medlemmerne. Anne er også god til at tage fotografier og sætte dem ind i teksterne, så siderne fremstår brugervenlige.

2

LyLe- Bladet. Det er hensigten, at der skal komme et papirblad årligt. Vi har valgt også at lave et papirblad, fordi det også har en PR- værdi og kan ligge på de hæmatologiske afdelinger. Forsiderne skal få patienter til at tage bladet op og blive opmærksom på LyLe. Jeg var redaktør på første LyLe-Bladet, der kom i februar 2012. Henrik Simonsen er redaktør af LyLe – Bladet, som udkom i januar /februar 2013. Henrik fik lavet et meget professionelt blad, med flere gode artikler. Henrik kan både skrive selv og lave interviews. Så stor tak til Henrik. Næste blad vil udkomme i 2014 og vi har aftalt, at Henrik er redaktør på det.

Arrangementer i 2012: Fyraftensmøde 13. marts kl. 16: Mikkels DVD- stamcelletransplantation Sted: Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, København Kræftens Bekæmpelse var netop færdig med en DVD film om Mikkels forløb - med først at finde en egnet donor og så de to stamcelletransplantationer. Mikkel har det godt i dag. Mai Brandi Ludvigsen (KB) fortalte om, hvordan Dvd’en var blevet til. Vi så Mikkels DVD og sidst fortalte Mikkel om forløbet og besvarede mange spørgsmål.

Kursus for tovholdere 16 og 17 marts Hotel Prindsen i Roskilde: Kurserne holdes for at styrke og støtte tovholderne. Tovholderne og bestyrelsen får gennem kurset et godt kendskab til hinandens arbejde og udvikler sig i samme retning. Information fra erfaringsgrupperne er også et fast punkt på bestyrelsesmøderne. Kursusindhold 2012: Der blev udvekslet erfaringer om, hvad den enkelte oplevede var godt og hvad man ønskede blev ændret. En tovholder fremlage sine oplevelser og resten af gruppen fungerede som et reflekterende team, dette gav en god debat og stemning. Der var også et oplæg fra Nina Jensenius (KB) om frivilliges arbejde. Nina fortalte om det nødvendige i en afdækningssamtale, som skulle vise, om den enkelte var parat til at lytte og tale med andre kræftramte. Der blev også drøftet den økonomiske ramme.

Sund kost mod kræft 17. april Aarhus Universitetshospital, Tage Hansens Gade: Anne Hjernøe og Lene Juul Bruun, to journalister fra DR Aarhus med mange talenter (AnneMad) fortalte om, hvad der var sund mad for kræftpatienter og andre, der gerne ville gøre noget godt for deres helbred. Foredraget tog udgangspunkt i bogen: DET GODE KØKKEN - SUND MAD MOD KRÆFT. Skrevet af Anne Hjernøe og Lene Juul Bruun

Generalforsamling 17. april Aarhus Universitetshospital: Efter Sund kost mod kræft holdt LyLe generalforsamling.

3

Seminar – planlægning og udvikling – for bestyrelsen 11. og 12. maj Hotel Prindsen, Roskilde Det er meget vigtigt for en bestyrelse at stoppe op og se på det arbejde, der foregår og så sammenholde det med LyLes ønsker og mål. Hvad ønsker vi for LyLe og personer med hæmatologiske kræftsygdomme. Hvordan vil vi opnå dette. Hvem gør hvad? Kasper Tingkær stod for dagen og har sammenfattet arbejdet, så det kan danne basis for næste seminar.

Lev med lymfekræft og leukæmi, Krop og Kræft 21. september Scandic København, Vester Søgade København. Lars Kjeldsen (Klinikchef dr.med. Rigshospitalet) Fortalte om MDS, og mindre leukæmi – og lymfekræftsygdomme Ali Amidi (Psykolog, Ph.d. stud., forsker, Aarhus Universitet) havde et spændende oplæg om Kemoterapi og hjernen. Christina Andersen (sygeplejerske, Ph.d. stud., Rigshospitalet) Fortalte om motionens positive betydning for den enkeltes velvære gennem Projektet Krop og Kræft. Helen Trustrup (tidligere patient - stamcelletransplantation). Helen fortalte om sin kamp om at komme på benene igen, og alle de gener en behandling kan medføre i dagligdagen. Det var et meget følelsesmæssigt stærkt indlæg. Mikkel Holm Sørensen (tidligere patient - stamcelletransplantation) sluttede med filosofiske betragtninger om livet. "Jeg har haft tre liv: Først var jeg udødelig. Så var jeg alt for dødelig. Nu er jeg bare taknemmelig

Kursus i Mindfulness og yoga, Roskilde, Aalborg (i 2013: København, Esbjerg Næstved og?) I forsommeren 2012, henover sommermånederne og helt ind i november gjorde Kræftens Bekæmpelse opmærksom på, at systematisk træning i mindfulness og meditation kan hjælpe kræftpatienter med at takle deres angst og tristhed. ”Det viste en ny analyse af 22 uafhængige undersøgelser af effekten af mindfulness-baseret terapi over for kræftpatienter og kræftoverlevere. Analysen er gennemført af forskere ved Aarhus Universitet, Kræftens Bekæmpelse og Aarhus Universitetshospital. En kræftdiagnose og det efterfølgende behandlingsforløb opleves ofte som en svær belastning. Faktisk lider 35-40 % af alle kræftpatienter af alvorlige symptomer på stress, angst og depression. Op mod hver anden patient, som får diagnosen kræft, viser indenfor det første år, tegn på svær depression. Humøret nedsættes markant, og man mister lysten til det meste, når man er deprimeret.” (Kræftens Bekæmpelses Nyheder 31.5.2012) Det må være en vigtig opgave for en patientforening at arbejde videre ud fra disse analyser. LyLe vil meget gerne støtte og fremme livskvaliteten hos den enkelte og tilbyder kurser med Mindfulness og Yoga allerede fra efteråret 2012. Første kursus var i Roskilde, så fulgte Aalborg i november, København i januar og midt i april begynder et kursus i Esbjerg. Der er planlagt et forløb i Næstved i efteråret 2013. Efter kurserne udfylder deltagerne et spørgeskema. Besvarelserne giver LyLe information om de enkeltes udbytte af kurserne.

4

Heinrich og Laurine Jessens Fond bevilligede 100.000 kr. til kurserne ( ca.4 kurser) i september 2012.

Messer og stande. LyLe er opmærksom på, hvad vi kan gøre for at være synlige og skabe kontakt til eventuelt nye medlemmer. I 2012 begyndte LyLe at deltage i messer.

Torvedag i Haslev Søren Hernvig stod – i en T-shirt med LyLe logo - på torvet en lørdag formiddag sammen med Kræftens Bekæmpelse. Spotlamperne blev sat på LyLe standerne. Der blev talt med de besøgene, foreningens pjecer blev uddelt og man kunne tage et bolsje med LyLe logo. Annoncer om deltagelsen kom i områdets blade og aviser

Sundhedsmessen i Øksnehallen. Søren Hernvig stod for messen. LyLe fik gratis adgangskort til de medlemmer, der ønskede at deltage i messen. Standen var fint pyntet i LyLes farver: grøn og orange. Der blev købt dug, spotlamper og T-shirt med logo, bolsjer med papir med logo osv. Messen var åben i tre dage og det var en stor udfordring at få personer nok til at stå i messen. Vi havde en annonce i Søndagsavisen. LyLe fik medlemmer fra de to messetilbud, men ikke så mange.

Luna Hvid Huer I november fik LyLe et tilbud - sammen med to andre patientforeninger - om at kunne donere meget bløde huer til patienter, der i december fik kemoterapi på de hæmatologiske afdelinger. LyLe logoet blev syet bag på 300 huer. Luna Hvid delte selv huerne ud på de hæmatologiske afdelinger i december måned.

Projekter 2012 Patientens bog: ”Min bog” Rita O. Christensen arbejder med ” Min bog”. Bogen bliver en samlemappe med information om den enkeltes sygdom, behandling og efterbehandling. Mappen kan også rumme undersøgelsesresultater, den enkeltes egen beskrivelse af forløbet og generelle ting om hæmatologiske cancer og behandling.

Deltagelse i Konferencer Patientrettigheder Rita O. Christensen deltog i en europæisk konference om patientrettigheder i Frankfurt. Konferencen var en invitation fra Roche.

5

SIOP. Rita O. Christensen og Liane Staal deltog i SIOP konferencen vedr. ALL Liane Staal – mor til Jonas 21 år, som har haft ALL – og Rita O. Christensen deltog i konferencen i London, som flere organisationer var arrangører af. Konferencen handlede om Akut Lymfatisk Leukæmi (ALL), som LyLe var meget interesseret i at høre om. Konferencen varede i 5 dage og arrangører var: SIOP – International Society of Paediatric Onkology; ICCCPO - International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations; ECCO – European Cancer Organisation. Der var 2600 deltagere fra 170 lande på konferencen. Konferencen manglede koordinering.

LIF kursus/uddannelse. Regler ved kliniske forsøg med mennesker og patientrettigheder Rita O. Christensen deltager i et kursusforløb på 4 gange. KIU(Kvinder med kræft i underlivet) + LIF (Lægemiddelindustrien) har udarbejdet kurset: Roche, der sponsorerede Ritas deltagelse. Kurset har været meget givende og interessant. Deltagerne har virkelig fået indsigt i, hvordan og hvad det kræver, når der laves kliniske forsøg med mennesker. Hvordan en protokol virker og meget andet.

Pia Jeanne Christensen deltog i konference om ’Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet’ Heldagsmøde Tirsdag den 30. oktober 2012 på Crown Plaza; Arrangør: Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, KL, Danske Patienter og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS) På konferencen blev der præsenteret national og international viden om brugerinddragelse med fokus på effekt af og status for inddragelse af borgere, patienter og pårørende. Konferencen ønskede at belyse følgende:  Hvilke faglige, organisatoriske og kulturelle udfordringer og muligheder står vi overfor?  Hvordan ser disse udfordringer og muligheder ud fra et patient- eller pårørendeperspektiv?  Hvilke gode erfaringer, metoder og resultater kender vi til, og hvad skal der til for at implementere dem? Afslutningsvis en paneldebat mellem både politikere, patienter og faglige repræsentanter.

3. Sundhedspolitiske arbejde Evaluering af revideringen af kræftplan ll I februar 2012 sluttede evaluering af revisionen af Kræftplan ll. Møderne foregik i Sundhedsstyrelsen, jeg (Jytte Gamby) var patientrepræsentant - valgt af Kræftens Bekæmpelse.

6

Referencegruppe læste og kommenterede alle kræftplanerne. Gruppen foreslog ændringer, som efterfølgende blev drøftet på møder i Sundhedsstyrelsen og fremsendt til arbejdsgrupperne for kræftplanerne.

RADS Sidst i januar besluttede regionernes udvalg: RADS: Regionernes Anbefaling af Dyr Sygehusmedicin at se nærmere på medicin til CML: kronisk myeloid leukæmi. Regionerne har udarbejdet regler om, hvordan patientforeningerne kan høres - kan læses på hjemmesiden www.regioner.dk  RADS. Forhistorien er: Glivec I slutningen af 1990’erne blev imatinib udviklet og godkendt omkring årtusindskiftet under navnet Glivec. Medicinen var epokegørende. Den ny medicin forvandlede sygdommen fra en dødelig sygdom til en kronisk. Der var patienter, der fik god hjælp af denne medicin i mange, mange år. Forskere fra Frankrig begyndte at fortælle om personer, der havde fået Glivec og som kunne stoppe/holde pause med medicinen. Det var en nyhed. Men der var også personer, der ikke kunne hjælpes af Glivec og andre, hvor den positive virkning aftog. Sprycel Sidst i 2005 blev dasatinib godkendt og fik handelsnavnet Sprycel. Sprycel kunne også forvandle sygdommen fra en dødelig til en kronisk. Sprycel kunne hjælpe mange patienter. Også nogle af dem der ikke havde en god virkning af Glivec. Der er personer, der ikke kan hjælpes af Sprycel. Tasigna Nilotinib under handelsnavnet Tasigna blev udviklet og Europa-Kommissionen godkendte produktet november 2007. Tasigna forvandler den dødelige sygdom til en kronisk. Tasigna er en virkningsfuld medicin, som kroppen hurtigt reagerer på. Der er en lille gruppe af personer, der bliver hjulpet så godt af Tasigna, at de efter en periode på et til to år måske kan stoppe med behandlingen. Tasigna skal tages flere gange daglig og efter ganske bestemte anvisninger. Der er personer, som ikke kan hjælpes af Tasigna. Medicinstop Der er en person i Danmark, som helt er stoppet med medicinen efter en behandlingsperiode, flere personer er måske på vej. Lægen kan give lov til at stoppe med medicinen, når undersøgelserne i en lang periode ikke har vist tegn på sygdommen i kroppen. Det er meget vigtigt, at de personer, der er stoppet med en behandling, følges tæt at lægerne, da erfaringerne på området er meget sparsomme Det er LyLes ønske, at der bliver forsket på dette område. Dette er gået i gang omkring to hæmatologiske afdelinger i Jylland.

7

Behov for mere forskning Der er andre mediciner på vej og det er der brug for. Visse patienter kan kun i perioder tåle de omtalte mediciner. Medicinerne giver bivirkninger hos en del patienter. Den enkelte må drøfte disse bivirkninger med sin læge og vurdere fordele og ulemper. Det er lægerne, der sammen med patienten bestemmer behandlingen. Den mulighed skal bevares. LyLe valgte at hører medlemmerne med diagnosen CML og sendte 7 spørgsmål ud. Besvarelserne dannede baggrund for den argumentation som LyLe fremsendte til arbejdsgruppen Vedr. CML under RADS. Patientbesvarelserne - i anonym form – og hele argumentationen kan læses på LyLes hjemmeside.

LyLe anbefaler, at arbejdsgruppen i sin vejledning inkluderer følgende punkter: 1. Nydiagnosticerede får tilbudt ”anden generation” af medicin til CML (f. eks Tasigna og Sprycel), som ser ud til at være hurtigere og bedre virkende og at have færre bivirkninger end ”første generation” af medicinen. 2. Der må være flere forskellige medicinske behandlingsmuligheder. Patientforløbene (vedlagt) viser, at for nogle patienter stopper medicinens virkning efter en periode, og så er det livsnødvendigt at skifte medicinen. 3. Mere offentlig forskning til rådighed på de hæmatologiske afdelinger. Gennem forskning skal kan fremme den mest skånsomme og virksomme behandling. Lægerne på afdelingerne ved, hvad der er brug for at forske i, og patienterne mærker det på deres krop (CML stemmer – april 2012). Hvad betyder det for patientens samlede behandling, at den medicin de først tilbydes, kan give store bivirkninger? Kan brugen af ”første generation af medicinen” sætte grænser for, hvordan patientens udbytte er af ”anden generations medicin”? Anden genrations medicin ser ud til at virke godt, måske bliver patienter medicinfri . RADS fagudvalg vedr. CML. Anbefalinger kom i oktober 2012 i en rapport på 63 sider. Rapporten blev præsenteret på et møde for LyLe 30.10. 2012 LyLes ønsker, er for det meste indeholdt i fagudvalgets anbefalinger, når man ser bort fra punkt 1. Lægerne gjorde opmærksom på, at der ikke er forsket nok i anden generations mediciner endnu til at man kan slutte, at anden generations medicin er bedre end første generation. Der var også nogle andre faktorer ved anden generations medicin, som lægerne gerne vil undersøge nærmere. LyLe støtter lægernes ønske om mere forskning på området.

Kritisk sygdom og erstatning. I august 2010 havde LyLe modtaget en del henvendelser fra medlemmer, der ikke fik erstatning for kritisk sygdom, når de havde CLL, kronisk lymfatisk leukæmi.

8

LyLe kontaktede Forsikringsoplysningen i Forsikring og Pension. LyLe havde to ønsker til forsikringsselskaberne vedr. kritiske sygdomme: 1. Forsikringsselskaberne må implementere den eksisterende ny viden i forsikringsbetingelserne omkring de hæmatologiske kræftsygdomme. 2. Der må være større tydelighed i forsikringsbetingelserne og det må fremgå af det pågældende forsikringsselskabs hjemmeside, hvad forsikringen dækker. Viden om de hæmatologiske sygdomme og kronisk lymfatisk leukæmi har ændret sig meget i de sidste 5 - 8 år. Ved hjælp af moderne molekylærbiologiske laboratorieundersøgelser er det nu muligt at bedømme, hvilken type af sygdommen den enkelte patient har. Er det måske en mild og langsomt voksende form, eller er det den aggressive form, der kræver hurtig behandling. Sygdommen er ikke stationær, men udvikler sig. Kronisk lymfatisk leukæmi er blodkræft. Vi blev inviteret til et møde i Forsikringsoplysningen for Forsikring og Pension i december 2010, LyLe deltog med to personer og en hæmatologiske speciallæge fra Dansk hæmatologisk selskab. På mødet blev det aftalt, at der skulle dannes en lille arbejdsgruppe af den hæmatologiske speciallæge og en person fra Videnscenter for helbred og forsikring, som er en selvstændig forening, som rådgiver forsikringsselskaber og pensionskasser omkring medicinsk helbredsvurdering. Speciallægen ville stille sin viden til rådighed og ville kontakte centerleder for Videnscenter for helbred og forsikring. Den lille arbejdsgruppe skulle revidere ordvalget vedr. lymfekræft og leukæmi i forsikringsbetingelserne, så sygdommene blev korrekt beskrevet. Arbejdsgruppen af hæmatolog/hæmatologer og Videncenter for helbred og forsikring blev færdig med arbejdet i 2012. Gruppen anbefalede forsikringsselskaberne følgende dækning for kritisk sygdom:



Akut leukæmi, kronisk myeloid leukæmi (CML) i accelereret fase eller blastkrise og behandlingskrævende kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)



Hodgkins lymfom stadie ll – lV, non-Hodgkins lymfom stadie ll – IV, samt Burkitts lymfom (alle stadier)



Højrisiko MDS og CMML type 2.



Behandlingskrævende myelomatoese/solitært myelom



Organtransplantation



Dækningen omfatter alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation)

Sidst i efteråret 2012 kom der en ny sag med afslag om erstatning.

9

Patrick, som var i begyndelsen af trediverne, havde fået konstateret CLL, og hospitalet gik straks i gang med behandling (kemoterapi). Patrick havde en forsikring for kritisk sygdom, men fik afslag på erstatning fra Industriens Pension. Patrick fortalte sin historie i aftenshowet og morgenradioen. Patrick havde to forsikringer og han fik erstatning fra det andet forsikringsselskab: Gruppeliv. Afslaget fra Industriens Pension (IP) var begrundet med, at CLL ikke omfattede deres dækning! På IP’s hjemmeside og i store dele af forsikringsbetingelserne stod, at IP dækkede ondartet kræft og først til allersidst stod der, at CLL var undtaget. CLL - kronisk lymfatisk leukæmi – er meget forskellig fra person til person. Sygdommen kan ofte være mere aggressiv hos yngre end hvis den optræder hos en person midt i tresserne, men der er også undtagelser. Sygdommen optræder med forskellige typer af CLL. Samme type CLL behøver heller ikke at udvikle sig ens. Hæmatologisk kræft er en kræftform, der ikke har forstadier, men er karakteriseret ved ukontrollabel vækst ud i det tilstødende væv og ved spredning. LyLe sendte et brev til ledelsen i IP. I brevet oplyste LyLe blandt andet, at der ikke er overensstemmelse mellem Industriens Pensions oplysninger på hjemmesiden om kritisk forsikring og forsikringsselskabets reaktion, når en person rammes af en ondartet cancer. IP kontaktede LyLe telefonisk og foreslog et møde. LyLe bad jurist Lars Kofoed fra Kræftens Bekæmpelse om assistance og Lars deltog herefter i arbejdet. LyLe har været utrolig glad for Lars Kofoeds store arbejde. Mødet i Industriens Pension mundede ud i, at IP ville revidere listen for dækningsberettigede kræftsygdomme. IP havde indkaldt til et ekstraordinært bestyrelsesmøde få dage efter. Lyle havde inden mødet haft mailkontakt med de to speciallæger, Hanne Vestergaard og Poul Gram – Hansen, der begge var med til at lave anbefalingerne til forsikringsselskaberne. Det er speciallæger, der har den store viden på området, og som har faglig ekspertise til at kunne beskrive det specifikke med vore sygdomme. Forsikringsselskabet sendte deres nye udkast. Vi tog udgangspunkt i den tidligere arbejdsgruppens udkast. Arbejdet med at finde de præcise og korrekte ord begyndte. Der fløj mange mail mellem Lars, Poul, Hanne og undertegnede. Der blev mailet hele weekenden og til sent på aftenen, før vi havde en fælles løsning. Kræftens Bekæmpelse sammenfattede de forskellige udkast og LyLe er dem dybt taknemmelig.

Det fælles forslag: Visse former for ondartet kræft En ondartet (malign) svulst (tumor), der mikroskopisk er karakteriseret ved ukontrollabel, infiltrativ vækst ud i tilstødende væv og klinisk ved en tendens til lokalt recidiv og spredning til regionale lymfeknuder og fjernere organer (metastaser).

10

Tillige omfattes følgende sygdomme, hvis de er behandlingskrævende med kemoterapi, strålebehandling og/eller designerdrugs:  Akut leukæmi (ALL og AML),  Kronisk myeloid leukæmi (CML)  Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)  Maligne lymfomer herunder Hodgkins lymfom  Myelomatose (knoglemarvskræft)  Kroniske myeloproliferative neoplasier  Højrisiko MDS  CMML-2 Desuden omfattes alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation). Industriens Pension ændrede forsikringsbetingelserne fra 1.1. 2013 så behandlingskrævende CLL er dækket. Læs selv på Industriens Pensions hjemmeside om Forsikringsbetingelser kapitel 5. Industriens Pension ønskede ikke at give Patrick erstatning, da CLL på det tidspunkt, han fik sygdommen, var en undtagelse i deres forsikringsbetingelser. Urimeligt! Patrick har anket sagen og LyLe har lavet en erklæring med argumenter for, at Patrick er berettiget til erstatning.

Brugerinddragelse og patientrepræsentation Der har deltaget bestyrelsesmedlemmer i forskellige møder om patientinddragelse. Herlev hospital og Rigshospitalet har hver et pilotprojekt med et brugerråd for onkologiske patienter. Brugerrådet drøfter forskellige problemstillinger, som kan gøre det lettere eller enklere at være patient og sundhedspersonale. LyLes repræsentant på Herlev har været Pia Jeanne Christensen. Pia fortæller, at der har været afholdt møder hver anden måned. Der har været en dagsorden med materiale til hvert møde. Gruppen har inden mødet holdt formøder og drøftet dagsordenen. Brugerrådet har følt, at der blev lyttet til dem, og det har betydet ændringer i tidligere praksis. LyLe har ikke kendskab til at der er et udvalg for de hæmatologiske afdelinger. Men måske er der et på vej.

Region hovedstaden inviterede til et møde på Frederiksberg om deltagelse i fokusgruppeinterview om patienter og pårørenes ønsker til en webbaseret idéportal. Det var en brainstorm fra deltagerne og så blev man oplyst om, at det var så det – der blev ikke givet udtryk for regionens planer om at inddrage patienter yderligere.

11

LyLe repræsentanten (Rita o. Christensen) følte at tiden til mødet var spildtid, og når man så tænker på transporttiden til mødet. Ærgerligt Aalborg Universitetshospital holdt midt i januar 2013 et spændende møde og. Rita O. Christensen deltog i mødet. I Aalborg er man langt fremme med tankerne om patientinddragelse. Mødet handlede om ”Etisk Kodeks for patient- og pårørende inddragelse”. Patientforeninger og patienter kom med kvalificerende ideer til etisk kodeks til personalet – her bestående af lægefagligt team, samt sygeplejersker, hvor der blev skabt en rigtig god og konstruktiv debat parterne imellem. Det bliver rigtig spændende at følge den videre udvikling, når ledelsen har gennemgået forslagene.

Donationer LyLe har været rigtig heldige. Vi har fået støtte, som gør os i stand til at kunne lave nogle gode kurser, arrangementer, LyLe – Bladet, nyhedsbrevet, opsøge viden og få den formidlet.

TUSINDE TAK TIL: Kræftens Bekæmpelse Ministeriet for sundhed og forebyggelse (Tips og Lotto): Driftspuljen Ministeriet for sundhed og forebyggelse (Tips og Lotto): Aktiviteter Heinrich og Laurine Jessens fond Novartis Norpharma Roche

Planlagte aktiviteter og arrangementer i 2013 Januar: Kursus i Mindfulness og yoga begynder: 18. januar i København Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Marts: Livskvalitet med Lymfekræft og Leukæmi 21. marts på Hotel Scandic i Odense. Generalforsamling 21. marts Hotel Scandic i Odense. April: Seminar for tovholdere fredag d. 12. april til lørdag d. 13. april kl. 17 Comwell Sorø Storkro. Kursus i Mindfulness og yoga 19. april i Esbjerg. Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning.

12

Bestyrelsesseminar, 19. og 20. april. Planlægning af fremtiden, Køge Hotel Niels Juel Maj – juni? Informationsmøde, Roskilde Hæmatologien samles i region Sjælland på Roskilde sygehus. Hvad vil det give af behandlingsmuligheder for patienter? Efterår Mindfulness og Yoga, august/september/ oktober i Næstved Fyraftensmøde: Jylland og/ eller Sjælland Messer og Stande? Min bog: Rita o. Christensen arbejder videre med projektet og ønsker flere sundhedsfaglige ind i arbejdet. LyLe – Bladet Nyt blad i begyndelsen af 2014 med Henrik Simonsen som redaktør. Henrik arbejdes tæt sammen med formanden/bestyrelsen. Er aftalt. Nyhedsbrevet Anne Krogh Jensen vil gerne tilknyttes bestyrelsen og forsætte med at være redaktør på Nyhedsbrevet. Hjemmesiden Søren Hernvig vil gerne forsætte med at være redaktør på hjemmesiden og med en tilknytning til bestyrelsen. Julekort og almindelige kort (Synlighed) Der er udarbejdet LyLe kort med logo til forskellige lejligheder. Trykning er netop sat i gang.

Jytte Gamby Formand

13