ASPETTI PSICOLOGICI E SLA Alessia Pizzimenti Psicologo clinico, psicoterapeuta ad orientamento sistemico-relazionale Ambulatorio-CentroSLA Pol. Umberto I
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PROGRAMMA DELL’INCONTRO I PARTE • Demenza frontotemporale, deficit cognitivi e SLA • Umore e SLA (depressione, demoralizzazione, disturbi pseudobulbari) • Sessualità e SLA II PARTE • Il percorso diagnostico e i vissuti emotivi • Proposta e accettazione dell’aiuto (ausili, assistenti familiari, etc.) • Proposta e decisione rispetto a nutrizione e ventilazione • Comunicazione con i bambini (figli o nipoti) 2
Demenza frontotemporale, deficit cognitivi e SLA
Studi recenti dimostrano che in una piccola percentuale di casi, circa il 5-15%, i pazienti con SLA sviluppano un deterioramento cognitivo del tipo demenza fronto-temporale (FTD) e molti di questi casi sono connessi con mutazioni del gene C9ORF72. Disturbi cognitivi sub-clinici sono tuttavia riscontrabili in un numero maggiore di pazienti che alcuni studi stimano prossimo al 50% dei pazienti affetti, almeno nelle fasi avanzate di malattia
Dr.ssa Santarelli 3
COS’È LA DEMENZA FRONTOTEMPORALE La demenza frontotemporale si caratterizza per un disturbo del comportamento causato dall'atrofia cerebrale frontotemporale. La definizione clinica copre un gruppo eterogeneo di malattie neurodegenerative sporadiche e familiari, si manifesta soprattutto tra i 35 e i 75 anni. La presentazione clinica più frequente è un cambiamento precoce della personalità, del comportamento sociale e una disfunzione del linguaggio, con conservazione relativa della funzione mnemonica. Può associarsi ai segni clinici del Parkinsonismo e alla forma amiotrofica della malattia dei motoneuroni. La cura è sintomatica. 4
CHE SIGNIFICA «DEFICIT COGNITIVI NON FTD» • Sono soprattutto deficit delle funzioni mentali deputate alla attenzione, concentrazione, alla associazione di idee e formazione di concetti • Gli studi su queste funzioni nella SLA sono in corso e non sempre danno indicazioni concordanti • Le aree cerebrali interessate sono (in maniera grossolana) la corteccia prefrontale e la corteccia parietale 5
Ripercussioni pratiche: demenza/deficit/norma Le ripercussioni pratiche sono su tre livelli: 1. Aspetti medico-legali (amministrazione di sostegno) 2. Possibilità di utilizzo dei sistemi di comunicazione aumentativa 3. «Gestione» domiciliare del paziente Problema della valutazione della demenza in pazienti con deficit motorio importante (specificità dei test psicometrici).
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UMORE E SLA • Se per quanto riguarda gli aspetti cognitivi abbiamo una sorta di mappatura cerebrale per gli aspetti umorali la questione è ancor meno strutturata topologicamente.
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COSA SONO I DISTURBI PSEUDOBULBARI • Fu così definita perché i sintomi simulavano quelli dovuti a lesioni dei nuclei bulbari, ma in realtà le lesioni riscontrate erano bilaterali sovranucleari. • Sintomi Principalmente RISO e PIANTO spastico ovvero il paziente piange o ride senza potersi controllare
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LA DEPRESSIONE: SINTOMI • Umore depresso per la maggior parte del giorno, quasi ogni giorno. • Marcata diminuzione di interesse o piacere per tutte, o quasi tutte, le attività per la maggior parte del giorno, quasi ogni giorno (anedonia). • Significativa perdita di peso, in assenza di una dieta, o significativo aumento di peso, oppure diminuzione o aumento dell'appetito quasi ogni giorno. • Insonnia o ipersonnia quasi ogni giorno. • Agitazione o rallentamento psicomotorio quasi ogni giorno. • Faticabilità o mancanza di energia quasi ogni giorno (astenia). • Sentimenti di autosvalutazione oppure sentimenti eccessivi o inappropriati di colpa quasi ogni giorno. • Diminuzione della capacità di pensare o concentrarsi, o difficoltà a prendere decisioni, quasi ogni giorno. • Ricorrenti pensieri di morte, ricorrente ideazione suicida senza elaborazione di piani specifici, oppure un tentativo di suicidio o l'elaborazione di un piano specifico per commettere suicidio DSM IV
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IL CONCETTO DI DEMORALIZZAZIONE • Presenza di umore depresso • Malattia importante che precede l’inizio dei sintomi • Assenza di anedonia ovvero della diminuzione di interesse o piacere nel fare le cose di tutti i giorni • Assenza del sentimento della perdita del sentimento • Presenza del concetto in letteratura soprattutto per malati di cancro 10
Aspetti depressivi e SLA • Generalmente il paziente con depressione in senso psichiatrico ha una storia di disturbi dell’umore pregressa alla diagnosi di SLA • L’umore depresso nei pazienti affetti da SLA non è sempre presente • Alcuni studi evidenziano sintomi depressivi nei familiari piuttosto che nei pazienti
• Gli aspetti corporei dei sintomi depressivi sono sovrapponibili ad alcuni sintomi della SLA: 1. Astenia 2. Rallentamento motorio 3. Perdita di peso 4. Difficoltà di mantenere la concentrazione 5. Facilità al pianto 11
SESSUALITÀ E SLA Le malattie del motoneurone e la SLA non interessano la potenza sessuale Qualora il paziente presenti anche sintomi riferibili a una demenza frontotemporale possiamo avere una disinibizione degli impulsi. In presenza di un umore depresso anche il desiderio sessuale può diminuire
Negli altri casi la sessualità e l’incontro con il partner è una questione di relazione, desiderio e reciprocità. 12
IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLA SLA Vissuti Emotivi • SLA clinicamente definita • SLA clinicamente definita con supporto di laboratorio (aspetto genetico) • SLA clinicamente probabile • SLA clinicamente possibile Presenza di ansia soprattutto nella fase di valutazione diagnostica Gli appuntamenti presso i centri di riferimento vengono vissuti con ansia e trepidazione, a volte le incertezze del medico nella diagnosi vengono interpretate come incapacità o tentativi di nascondere la verità. 13
IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLA SLA Vissuti Emotivi dei familiari • L’ansia e le preoccupazioni sono di tutto il nucleo familiare • Molte volte viene richiesto dai familiari di non comunicare la diagnosi al paziente In questo caso inizia una contrattazione tra il dovere del medico informare, il diritto del paziente di sapere, le preoccupazioni dei familiari. Il buon senso e la fiducia tra il medico, la famiglia e il paziente sono gli elementi che aiutano nella decisione comunicativa. 14
PROPOSTA E ACCETTAZIONE DELL’AIUTO (ausili, assistenti familiari, etc.) «Ho sempre aiutato tutti e gestito l’organizzazione della famiglia»
Affinché il paziente accetti un aiuto deve innanzitutto sapere che ha un problema (comunicazione della situazione clinica e della diagnosi). Quindi vi è un passaggio emotivo di misto di rabbia e incredulità che, dopo una fase depressiva (non in senso psichiatrico), arriva all’accettazione (si spera). 15
PROPOSTA E ACCETTAZIONE DELL’AIUTO (dimensione domiciliare) «A casa mia non voglio gente tra i piedi» L’aiuto deve essere accettato non solo dal paziente ma da tutta la famiglia. Operatori ASL, assistenti familiari etc vengono vissuti come intrusivi e sono comunque destabilizzanti l’equilibrio familiare.
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PROPOSTA E ACCETTAZIONE DELL’AIUTO (gli ausili per la deambulazione) Essendo la patologia progressiva e degenerativa è importante l’utilizzo dell’ausilio appropriato nel momento giusto «Fino a quando mi muovo senza ausili lo farò»
Rischio di cadute accidentali
Tempi di attesa nell’erogazione
Necessità del familiare di mantenere integrità fisica: non può essere la stampella o il sollevatore del paziente
Necessità del paziente di mantenere l’autonomia
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PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A NUTRIZIONE: Addensanti e acqua gel La proposta di cambiamenti nella nutrizione deriva da indicazioni del nutrizionista e del foniatra Le questioni e i vissuti Il paziente •Sapore non è gradevole •Mi togliete il piacere di dissetarmi con l’acqua •Ritorno ad essere un bambino con le pappe •Finché riesco a mangiare e bere normalmente lo voglio fare
Il familiare • Preoccupazioni su come preparare i cibi •Cosa devo fare in caso di “improvvise” problematiche •Se ogni tanto gli do xxx cibo non succede nulla! •Come lo convinco
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PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A NUTRIZIONE ARTIFICIALE
La proposta della nutrizione artificiale* si avvale della collaborazione dello pneumologo e necessita la valutazione dei valori e credenze del paziente. Le questioni e i vissuti Il paziente
•Reversibilità del dispositivo •“così mi sentirei veramente disabile” •Piacere del gusto del cibo •Gestione pratica della nutrizione •Dolore
I familiari •Gestione pratica della nutrizione artificiale •Se il paziente la rifiuta: Come lo convinco?
*Incontro sulla nutrizione artificiale 19
PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A AUSILI PER LA VENTILAZIONE Generalmente in Italia gli ausili per la ventilazione non invasiva* vengono prescritti senza una grande valutazione dei valori e decisioni dei pazienti. Come un dato di fatto necessario per la SLA. Studio sulla accettazione della ventilazione non invasiva e della nutrizione artificiale (2014) in un campione di pz anglosassoni
Necessità di avere informazioni dal proprio medico di riferimento Paura della novità Volontà di fare la cosa giusta al momento giusto
*per l’esame e l’uso degli ausili si rimanda agli incontri con lo pneumologo 20
PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A AUSILI PER LA VENTILAZIONE Ci avviciniamo sempre di più agli aspetti etici e valoriali di ogni essere umano Se al paziente non vengono fornite alternative dignitose, anche di fine vita, si lascerà scegliere dall’ausilio per diminuire le sofferenze sue e dei familiari. INOLTRE Il problema della cosa giusta al momento giusto è una questione che si pongono anche i medici «E se il paziente è indeciso? Che margini di attesa ho a disposizione?»
«Se prescrivo un ausilio quando è strettamente necessario e la medicina territoriale deve indire gare d’appalto per l’erogazione che creano un ritardo…» 21
COMUNICAZIONE CON I BAMBINI Partiamo dalle basi della comunicazione umana: Impossibile non comunicare Anche se non si parla si comunica: con i bambini bisogna trovare il modo di comunicare adeguato al loro sviluppo cognitivo e affettivo Non lasciate i bambini da soli ad indovinare cosa accade, le fantasie solitamente sono più disastrose, inoltre possono verificarsi vissuti di colpa.
IMPORTANTE
Mamma/papà stanno male perché io ho fatto una marachella
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1. 2. 3. 4.
RICORDARSI SEMPRE CHE SI PUÒ CHIEDERE NON SEMPRE C’È UNA SOLUZIONE SEMPRE CI SONO RISPOSTE NELLA CONFUSIONE FERMATEVI
PROSSIMO INCONTRO SULLE TECNICHE DI GESTIONE DELLO STRESS
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